Chlorowodorek ropinirolu, ReQuip - lekarstwo na Parkinsona leczy SLA ?

Zaczęty przez Basia Sen..., 12 Listopad 2018, 17:45:32

Poprzedni wątek - Następny wątek

Marcin1988 i 1 Gość przegląda ten wątek.

Basia Sen...

Witam, jestem chora na Stwardnienie Zanikowe Boczne, moja siostra znalazła na forum belgijskiego Stowarzyszenia Chorych na SLA informację o japońskim odkryciu, że być może da się zahamować a może nawet leczyć SLA lekarstwem na Parkinsona.

https://als.be/fr/Etude-cellules-iPS-SLA-traitee-medicamen-Parkinson

tłumaczenie z francuskiego:

Artykuł ALS LIGA Belgia z dnia 15-10-2018
Badania nad komórkami iPS wykazały, że SLA może być leczone lekiem stosowanym przeciwko chorobie Parkinsona.
Zespół badawczy kierowany przez prof. z Uniwersytetu Keio w Japonii właśnie odkrył, że w leczeniu SLA może być stosowane lekarstwo, które do tej pory było używane do leczenia choroby Parkinsona. To odkrycie było możliwe dzięki technologii indukowanych pluripotencjalnych komórek macierzystych (komórek IPS).
Hideyuki Okano z wydziału fizjologii Wyższej Szkoły Medycznej Uniwersytetu przedstawił to odkrycie na sympozjum dotyczącym technik medycyny regeneracyjnej.
Zespół Okano wykazał skuteczność leku w leczeniu SLA, używając metod stosowanych przy opracowywaniu nowych leków, w tym na podstawie doświadczeń na komórkach iPS. Okano stwierdził w czasie sympozjum w Tokyo 13.10.2018, że to odkrycie pozwoli prawdopodobnie zatrzymać postęp choroby SLA, a nawet,być może ją leczyć.
SLA jest chorobą do dziś nieuleczalną, w której zanikają mięśnie, również oddechowe. Szacuje się, że w Japonii choruje na SLA ponad 9000 osób.
 Są leki, które spowalniają postęp choroby, ale skuteczne leczenie pozostaje nieosiągalne.
Zespół badawczy odtworzył stan pacjentów chorych na SLA, używając komórek iPS uzyskanych w oparciu o komórki pobrane od pacjentów dotkniętych formą dziedziczną choroby. Na nich przetestowano ok. 1230 rodzajów lekarstw i odkryto, że skuteczny jest chlorowodorek ropinirolu, który stosuje się w leczeniu choroby Parkinsona.
Przeprowadzono taki sam eksperyment używając komórek iPS uzyskanych w oparciu o komórki pacjentów SLA niemających w rodzinie nikogo chorego na SLA [forma choroby sporadyczna]. Rezultaty pokazały, że chlorowodorek ropinirolu był tak samo skuteczny w 16 z 22 typów SLA sporadycznego.
Przyczyna SLA pozostaje nieznana, ale przypuszcza się, że jest nią gromadzenie się w komórkach nerwowych pewnego rodzaju białka oraz inne czynniki.
Potwierdzono, że chlorowodorek ropinirolu pozwala spowolnić gromadzenie się białka i uratować więcej komórek.

Tłumaczenie z japońskiego: Ligue SLA Walter, tłumaczenie z francuskiego - mojej córki.
Żródło The Ashai Shimbun

Jak wynika z artykułu, lekarstwo w kierunku leczenia SLA nie było testowane na ludziach tylko na komórkach. Ja poprosiłam prowadzącą mnie dr neurolog o receptę i trzy dni temu wystartowałam z leczeniem. Pierwszy miesiąc to powolne doprowadzenie dawki do docelowej, więc o efektach lub ich braku będę mogła mówić za około 2-3 miesiące.
Lekarstwo ma ten plus, że jest refundowane w Polsce i za pierwszy miesiąc zapłaciłam niecałe 80 zł. Następne miesiące będą droższe bo dawki będą 3 razy większe. Najważniejsze, żeby było skuteczne  :) .
Mój stan aktualny: wiotkie, nie działające nogi, wiotkie ręce z drobnymi ruchami lewej dłoni, nieduże kłopoty z oddychaniem i połykaniem.
Napiszę o efektach lub ich braku za 2-3 miesiące.

Pozdrawiam

Barbara Senatorska



Ja30

Barbara trzymam kciuki i daj koniecznie znać czy coś pomaga

Basia Sen...

ReQuip zaczęłam stosować 10 listopada. Przez pierwszy tydzień brałam 1/4 docelowej dawki, w drugim tygodniu 1/2 dawki.

Oceniam, że oddycham swobodniej, mówię w miarę swobodnie dłuższymi zdaniami. Mówię głośniej. Zmiana nie jest bardzo duża, ale zauważalna. Muszę dbać, żeby się nie zmęczyć.

Zauważyłam też, że drugi palec prawej ręki, który był całkowicie bezwładny i zakrzywiony wyprostował się i jestem w stanie lekko nim poruszać, a nawet wywrzeć nim lekki nacisk. Kciuk i palec serdeczny prawej ręki pozostały całkowicie bezwładne, kciuk jest sztywny.
 
Lewa ręka, która dłużej mi służyła i mogłam zaciskać palce, ma w tej chwili trochę więcej siły, chociaż palce są wciąż mało sprawne, a kciuk sztywny.
Dziś, w 10 dniu leczenia ropinirolem (ReQuipem) udokumentowałam to filmikiem:

https://photos.app.goo.gl/e9VNy1nh5aqa7VtJ6

Zmiany te wydają mi się obiecujące, ale boję się za wcześnie coś wyrokować. Postanowiłam jednak nie czekać na bardziej ewidentne zmiany, tylko dać każdemu z was możliwość zadecydowania samemu, na ile te zmiany są znaczące.
Nie zauważyłam u siebie do tej pory efektów ubocznych, ale też nie biorę jeszcze pełnej dawki.

Będę pisać dalej w miarę pojawiania się lub braku efektów leczenia.

Barbara






iz

Hej Basiu , a kto i na jakie podstawie ustalił Wam dawki. Skąd wiadomo ile przyjmować i od czego zacząć  ?
Pozdrawiam  :)

Basia Sen...

Dawkowanie ustaliła prowadząca mnie dr neurolog z Poradni Chorób Mięśniowych przy Uniwersytecie Medycznym w Szpitalu przy ul. Banacha w Warszawie. Pracuje tam również dr Kuźma, która będzie na spotkaniu Dignitas 24 listopada w Krakowie.

Widzę z ulotki ReQuip 0,25 mg, że wprowadzony przez neurologa sposób dawkowania jest analogiczny z wprowadzeniem tego leku w leczeniu choroby Parkinsona.
Po miesiącu, po osiągnięciu docelowej dawki 1 mg 3 razy dziennie, lekarz zadecyduje co dalej. Pastylek  z recepty wystarczy mi na miesiąc.
Ja zaczynałam od dawki 0,25 mg 3 razy dziennie przez tydzień. Lekarstwo jest na receptę.

Tak bardzo bym chciała żeby ta choroba została wreszcie pokonana. Życzę tego sobie,Tobie i innym.

Basia

iz

Basiu , czyli  przez pierwszy tydzien 0,25 mg 3 dziennie a co po tygodniu ? Od razu wskoczyc na 1mg 3 razy dziennie ? Z gory dziekuje za informacje. Musze wszystkiego dowiadywac sie sama bo lekarz nie chce podjac sie leczenia tym specyfikiem.


Basia Sen...

Iz,wprowadzenie Requipu do docelowej dawki jest konieczne w sposób ostrożny:
Pierwszy tydzień 3 razy 0,25 mg dziennie
Drugi tydzień 3 razy 0,5 mg dziennie
Trzeci tydzień 3 razy 0,75 mg dziennie
4 tydzień 3 razy 1mg dziennie
Ten 1 mg 3 razy dziennie to dawka docelowa i na tym moja lekarka planowała poprzestać.

Żeby było wygodniej dodawać te 0,25 mg co tydzień, lekarka wypisała mi 10 pudełek po 21 tabletek po 0,25 mg, żebym mogła przyjmować
w pierwszym tygodniu 3 x1 tabletkę
w drugim tygodniu 3 x 2 tabletki
W trzecim tygodniu 3 x 3 tabletki
W czwartym tygodniu 3x 4 tabletki.
Następna recepta już jest na tabletki po 1 mg, bo taka dawka też istnieje.

Requip może przepisać lekarz pierwszego kontaktu, mój dostał zlecenie od neurologa, ale nie wiem czy jest niezbędne.
 
Jeśli chodzi o efekty, to po pierwszych spektakularnych efektach z przełomu pierwszego i drugiego tygodnia nic nowego nie zadziało się.
Ale oddycham lepiej, są uruchomione palce prawej ręki za wyjątkiem kciuka i czwartego . Jest lekki regres w palcu wskazującym, który ma tendencje do krzywienia się, ale i tak jest dużo lepszy, a przede wszystkim działa! Wydaje mi się, że dalsza poprawa może nastąpić po dłuższym czasie przyjmowania lekarstwa i dłuższej rehabilitacji.
Napiszę o jakichś efektach lub ich braku za jakiś czas.

Trzymaj się, bądź dobrej myśli i powodzenia!
Basia

Basia Sen...

Jeszcze jedna bardzo ważna sprawa: trzeba jeść Requip w czasie posiłków. Pominięcie posiłku u mnie powodowało nudności.
 :)  Basia

iz

Basiu, dziękuję pięknie za informacje. Niestety zarówno lekarz pierwszego kontaktu jak i neurolog sa trudni we wpolpracy i mam problem ze zdobyciem recepty.
Tak z ciekawostek to znalazłam na anglojęzycznych forach o sla relacje pacjentów którzy stosuja Requip w dawkach siegajacych 2x 4mg, polecaja tez stosowanie lecytyny przed wzieciem Requip w celu rzekomego lepszego wchłaniania, moze warto sprobowac :)

Trzymam za Ciebie kciuki i pozdrawiam serdeczenie !

Ogaruus

Doktor Kuźma na sobotnim spotkaniu chorych mówiła, że częstym skutkiem ubocznym tego leku jest depresja i próby samobójcze.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

meg

A jak czytałam opis producenta to mogą jeszcze wystąpić:
niekontrolowany popęd seksualny, pociąg do hazardu i nadmiernego wydawania pieniędzy,
tak że niezła imprezka ;)
Aha,  zapomniałam dodać jeszcze że napady snu i omamy🤣

Basia Sen...

Nie zaobserwowałam u siebie ani depresji, ani pesymizmu. Być może to zasługa mojego charakteru i zaufania do Boga, któremu powierzyłam swój los. A być może akurat taki objaw nie wystąpił.

Dziękuję, że dodałeś przestrogę dr Kuźmy.

meg

Basiu,  a jak z sennością? Bo tego się w sumie najbardziej boję :-\  Nie chciałabym zasnąć na wózku i z niego spaść... O spaniu bez respiratora już nie wspomnę.
Myślę o braniu tabletek o przedłużonym działaniu które się bierze raz dziennie i działają 24h.
Może ktoś mi doradzi czy to dobry pomysł,  Aronia?

Basia Sen...

zdarza mi się, że jestem senna. Po śniadaniu muszę się przespać w ciągu dnia taka senność jest rzadka.
Natomiast gorąco Ci polecam pas bezpieczeństwa przy wózku. On mi bardzo pomaga w poczuciu bezpieczeństwa. Zdarzył mi się w sierpniu bardzo bolesny upadek na skutek nierówności terenu i chociaż mieszkam w Warszawie takie upadki wcześniej też mi się zdarzyły i bardzo się ich boję.
Mam pas tylko przez brzuch i to wystarcza.

meg

Basiu bardzo dziękuję za rady. 
Owszem,  pas przydaje się ale na wyjazdach, jak siedzę w ciągu dnia na wózku,  to by mnie po pierwsze za bardzo uciskał w przeponie,  po drugie nie mogłabym się schylać nad telefonem czy talerzem.  Zaś jak damy pas na biodrach to z kolei za dużo nie pomoże,  jak stracę równowagę to będę wisieć do przodu nie mogąc oddychać ani zawołać.  Może po paru godzinach by to ktoś zauważył :-\ 
Co do Warszawy i "udogodnień" dla osób niepełnosprawnych,  to będąc na Banacha 2 lata temu przeżyłam szok próbując z przyjaciółką przedrzeć się z moim wózkiem przez główne skrzyżowanie przy Dworcu Centralnym aby dotrzeć do Złotych Tarasów. Wtedy w przejściu podziemnym dopiero założyli windy dla wózków i jeszcze nie działały,  nikt ich nie umiał uruchomić. Panowie z ochrony mieli kilka "ciekawych" pomysłów - od przeniesienia mnie po schodach po przeprowadzenia przez środek skrzyżowania, w końcu wybrałyśmy z koleżanką obejscie naokoło przez najbliższe skrzyżowanie ze światłami. Nestety chodniki i ulice też pozostawiają wiele do życzenia,  szczególnie dziury między asfaltem a krawężnikiem na których parę razy o mało nie wyrżnęłam :o  Stolica,  centrum miasta,  główny dworzec  i nie można do niego dotrzeć, wstyd jak cholera ::)

Basia Sen...

Meg, ja mam pas założony na wysokości brzucha tylko bardzo luźno, tak żebym mogła się schylić nad talerzem itp. Zdarzały mi się drzemki na siedząco bez żadnych konsekwencji. Mnie tak założony pas wystarcza, ale może mam silniejsze mięśnie brzucha?
Masz rację co do centrum Warszawy. Horrendum!

Basia Sen...

Osiągnęłam od wczoraj pełną dawkę Requipu i niestety obserwuję regres. Tzn palce rąk nie straciły odzyskanych własności, nawet są lekkie postępy, potrafię lewą ręką uchwycić kijek do ćwiczeń.
Niestety jest pogorszenie  w oddychaniu.Co prawda nie jest typowe dla SLA, bo najlepiej oddycha mi się kiedy leżę, niemniej jest bez porównania gorzej niż w pierwszym tygodniu  stosowania Requipu i nie starcza mi  oddechu na całe zdanie.
Chcę jeszcze skonsultować z kardiologiem, czy nie jest to problem związany z sercem.

meg

Basiu, jak samopoczucie?
Ja się ciągle waham, mój doktor mnie namawia a ja...sama nie wiem.
Tabletki o przedłużonym działaniu odpadły, przynajmniej na razie, bo nie można ich dzielić a najmniejsza dawka to 2 mg.
Zastanawia mnie też czemu doszłaś tylko do dawki 1mg skoro nawet w zespole niespokojnych nóg dawką jest 4 mg (na Parkinsona 8mg - 24mg dziennie). Ja chciałabym dojść do tych 4 mg, co Twoja lekarka o tym myśli?
I czy nie brała pod uwagę 2 razy dziennie zamiast 3? Niektórzy tak biorą, mi tak byłoby wygodniej :-\

Basia Sen...

Meg, jeśli chodzi o dawkowanie, jak i sam Requip, to eksperymentujemy. Testy na wykorzystanie Requipu były robione na komórkach, nie na ludziach. To nowe użycie istniejącego leku. Ja zastanawiam się nad zmniejszeniem dawki, ponieważ największe efekty były przy dawce 0,25 mg. Myślę, że podobnie jak z innymi lekarstwami, dawka jest zależna od reakcji organizmu.
Uważam, że to dobre lekarstwo  i nic nie tracę biorąc je.
Konkurencja - Ammonaps + Tudca moim zdaniem nie przebija efektami Requipu, ale może za mało wiem.
Jeśli chodzi o samopoczucie, czuję się bardzo dobrze, jestem pełna optymizmu.
Pozdrawiam
Basia

meg

Basiu, trzymam kciuki żeby było coraz lepiej :) 
Ja już mam recepty tylko zastanawiam się nad dawkowaniem...