SLA w diagnozie

Zaczęty przez kret123, 27 Marzec 2019, 10:40:25

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

kret123

Wstrzymałem się kilka dni aby się upewnić
Nowy objaw po wyjściu ze szpitala 7 dni temu.
W dzień głównie siedzę (przed komputerem) lub stoję, w szpitalu głównie leżałem (nogi w poziomie).
Po wyjściu ze szpitala puchną mi stopy w dzień, oczywiście jak to u mnie symetrycznie obie. Po nocy opuchlizna schodzi. I tak w kółko, w dzień stopy pomału puchną, wieczorem przed snem max opuchnięte, w nocy opuchlizna się redukuje.

Czy to standard SLA?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

moze na dopplera idz do chirurga naczyniowego,   rany a ja bede mial robione emg miesnia na policzku, jeszczem i oko wybija przez przypadek ,   co za swiat co za zycie ...   kret moze sie przeniesiesz na forum fascykulacje , tutaj i tak Ci nikt nie odpisuje poza mna ... 

kret123

Cytat: the_kure w 30 Maj 2019, 00:15:55moze na dopplera idz do chirurga naczyniowego
Słowo "idź" właśnie powoduje to, że nie wyrywam się do diagnostyki lekarskiej. Bo do lekarzy trzeba IŚĆ. Stanowi to główną przyczynę tego, że staram się w oparciu o forum/internet znaleźć odpowiedzi/rozwiązania.
Jestem Ci the_kure wdzięczny za pomysły i aktywność. Życzę rozwiązania Twojego problemu, bo ze szczątkowego opisu Twojego problemu jest o co walczyć.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Dużo chorych ma problemy z opuchlizną nóg. Przeczytaj chociażby wątek oscara:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7623.0
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Aronia

Mam to samo. To wina spastyki plus siedzenia przez cały dzień. Wyjściem byłoby oczywiście leżenie w ciągu dnia. Też nie chcę, zwłaszcza że niedługo mogę leżeć i leżeć. Kupiłam na Allegro fotel z funkcją wstawania. Jest super, choć rzadko korzystam, bo często jestem w domu sama i boję się, że jak wyłączą prąd (wieś), to na nim zakwitnę. Drugą rzeczą, dostępną w Internecie jest podnóżek biurowy. Powinien Ci pomóc.

Aronia

W przebiegu SLA może wystąpić zespół opuszkowy  i rzekomoopuszkowy. Zaburzenia połykania nie muszą zacząć się równolegle z zaburzeniami mowy. Poproś o neurologa o skierowanie do logopedy (wizyty domowe), zbada Cię i zleci ćwiczenia oddechowe i na podniebienie miękkie (np picie gęstych soków przez cienką słomkę. Wspomniałeś przy którymś wpisie, że reagujesz nieadekwatnie do sytuacji np śmiech nie do powstrzymania. Być może masz objawy rzekomoopuszkowe.

kret123

Cytat: Ogaruus w 30 Maj 2019, 09:48:59Dużo chorych ma problemy z opuchlizną nóg. Przeczytaj chociażby wątek oscara:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7623.0
W tym całych wątku jest tylko jedno zdanie o puchnięciu stóp.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

kret123

30 Maj 2019, 15:21:31 #128 Ostatnia edycja: 30 Maj 2019, 19:57:33 by kret123
Cytat: Aronia w 30 Maj 2019, 13:02:30W przebiegu SLA może wystąpić zespół opuszkowy  i rzekomoopuszkowy. Zaburzenia połykania nie muszą zacząć się równolegle z zaburzeniami mowy. Poproś o neurologa o skierowanie do logopedy (wizyty domowe), zbada Cię i zleci ćwiczenia oddechowe i na podniebienie miękkie (np picie gęstych soków przez cienką słomkę. Wspomniałeś przy którymś wpisie, że reagujesz nieadekwatnie do sytuacji np śmiech nie do powstrzymania. Być może masz objawy rzekomoopuszkowe.
Jak byłem w szpitalu to miałem konsultacje logopedyczną. Wszystko OK. Zresztą nie dziwne, mówię w klasie prezentera telewizyjnego. Każdy kto mnie słucha przez telefon nie może uwierzyć, że na cokolwiek choruję.
Nie reaguję nieadekwatnie do sytuacji. To znaczy nie śmieję się w niewłaściwych momentach. Śmieszą mnie bardziej sytuacje śmieszne, to znaczy np. dobre kabarety.
Przyznam jednak, że Egzysta reguluje nie tylko sen, ale też śmiech. Także teraz mam bardziej uregulowany śmiech.

Aronia, dziękuję za uwagi odnośnie opuchlizny stóp.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

30 Maj 2019, 15:34:13 #129 Ostatnia edycja: 30 Maj 2019, 15:36:12 by kret123
Cytat: oscar w 30 Maj 2019, 15:18:03opuchlizna stóp - popatrz w tym wątku
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7593.0


Dzięki Oscar przeczytałem.

Czy masz wciąż ten problem? Jakie działania oprócz opisanych przez Aronia polecasz?
Wątek skończył się bez wniosków. Może mógłbyś ten wątek uzupełnić o aktualne wnioski?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Opiszę tu teraz przykrość, którą wyrządziła mnie i mojej rodzinie najprawdopodobniej, któraś osoba z forum.
Część mojego wątku, wyrwaną z kontekstu wysłała ANONIMOWO do komendy głównej Policji. Ci wydali dyspozycję komendzie miejskiej w moim mieście.
Pukają do drzwi Policjanci, pokazują mi wydrukowane kawałki tego wątku i pytają czy to prawda. Oczywiście potwierdzam, wzywają karetkę, karetka zabiera mnie na konsultację psychiatryczną. Lekarz psychiatra stwierdza moje pełne zdrowie psychiczne. Po czym taksówką wracam do domu.

Ja sądziłem, że osoby na tym forum są "braćmi w niedoli" i sam nigdy nie wpadłbym na to, że można wykręcić taki numer.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

GUN

Choć jak rozumiem intencje tej osoby gdzieś tam u podstaw były dobre, to jednak takie uszczesliwianie na siłę przy pomocy Policji to kawał sk...twa

Przykro mi, że przy problemach zdrowotnych musisz się jeszcze borykać z takim gównem

Pozdrawiam

meg

Chłopaki, tu nie chodzi o "uszczęśliwianie na siłę", tylko odpowiedzialność karną, tych którzy wiedzieli a nic z tym nie zrobili... W tej chorobie każdy myśli o śmierci, mniej lub bardziej zależnej od nas, ale to nie znaczy że ktoś z nas chce być pierwszym chorym na SLA postawionym przed sądem :-\
Poza tym nigdy nie wiadomo, czy pisząca tu anonimowo osoba w pełni świadomie podejmuje pewne decyzje a nie na przykład jest chora psychicznie i wymaga pomocy medycznej...
Rozumiem Kret123, że psychiatra stwierdził, że jesteś zdrowy psychicznie i spokojnie możesz zająć się wiązaniem sznura czy raczej mu wytłumaczyłes że to były żarty?

kret123

31 Maj 2019, 10:55:51 #133 Ostatnia edycja: 31 Maj 2019, 11:17:40 by kret123
Cytat: GUN w 31 Maj 2019, 08:53:18Choć jak rozumiem intencje tej osoby gdzieś tam u podstaw były dobre

Pozdrawiam

Ja tych intencji nie rozumiem. Teoretyczne rozważanie alternatyw potraktować jako pewnik.
Powiem tak, od dawna w domu trzymam jodek potasu (legalnie do kupienia dla każdego), po to, że gdyby była na terenie Polski klęska promieniowania jądrowego, czy to w wyniku konfliktu zbrojnego, czy to w wyniku awarii elektrowni atomowej, to 180mg na dobę na 75kg masy człowieka daje większe szanse na uniknięcie skutków choroby popromiennej.
Jak byłem dzieckiem, był Czernobyl, państwo Polskie za długo zwlekało z podaniem płynu lugola, czyli roztworu wodnego jodku potasu. Kto wie, może to SLA dzięki temu.

Jak na zlewie leży u mnie płyn ludwik, to pod zlewem jest zapas. Jak biorę z pod zlewu zapas, to pierwsza wizyta w sklepie uzupełnienie zapasu.
Zawsze mam 2 suszarki do włosów. Żona pyta kiedyś po co? A ja jej na to, masz długie włosy, czasem myjesz je rano przed pójściem do pracy. Jak wtedy padnie suszarka to masz problem. Szanse niewielkie, ale suszarka nie majątek, a problem może być potencjalnie duży. 
Takim jestem człowiekiem. Jednym słowem można to ując "zapobiegliwy". Ten ktoś najwyraźniej nie zrozumiał kontekstu moich postów.

Naraził nas wszystkich na koszty związane z akcją. Ponieważ osoba uprawniona czyli lekarz stwierdziła bezzasadność stawianych zarzutów, to teraz powinno się znaleźć tą osobę, która się pomyliła i obciążyć ją kosztami tej akcji.
Za błędy trzeba płacić. Ja błędu nie popełniłem, mam decyzję lekarza psychiatry.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

31 Maj 2019, 11:02:25 #134 Ostatnia edycja: 31 Maj 2019, 11:22:03 by kret123
Cytat: meg w 31 Maj 2019, 10:53:22Rozumiem Kret123, że psychiatra stwierdził, że jesteś zdrowy psychicznie i spokojnie możesz zająć się wiązaniem sznura czy raczej mu wytłumaczyłes że to były żarty?
Psychiatra stwierdził, że do jego obowiązku należy stwierdzenie, czy pacjent ma zaburzenia psychiczne. Jeśli nie ma, to może podejmować decyzje jakie uważa za słuszne.
W czasach WW2 podczas kampanii wrześniowej w obliczu klęski niejeden Polski oficer strzelił sobie w łeb. Bynajmniej nie byli chorzy psychicznie. Powiem nawet, że powszechnie uważa się to za sprawę honoru.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

meg

31 Maj 2019, 11:17:43 #135 Ostatnia edycja: 31 Maj 2019, 11:20:11 by meg
Kret123 ja absolutnie nie krytykuję takich wyborów, mam raczej dosyć radykalne podejście do tego tematu...
Pod warunkiem, że są to wybory świadome a nie spowodowane depresją czy inną chorobą psychiczną...
Nie wybory, których można byłoby uniknąć, gdyby człowiek otrzymał choćby wsparcie innego człowieka. Nie mówiąc już o farmakologii...
Wiesz, czasem to nie jest wybór, tylko wołanie o pomoc :(

kret123

Cytat: meg w 31 Maj 2019, 11:17:43Kret123 ja absolutnie nie krytykuję takich wyborów, mam raczej dosyć radykalne podejście do tego tematu...
Pod warunkiem, że są to wybory świadome a nie spowodowane depresją czy inną chorobą psychiczną...
Nie wybory, których można byłoby uniknąć, gdyby człowiek otrzymał choćby wsparcie innego człowieka. Nie mówiąc już o farmakologii...
Wiesz, czasem to nie jest wybór, tylko wołanie o pomoc :(

Sam się nad tym zastanawiałem, dlatego już będąc w szpitalu na rehabilitacji, a to był Gostynin-Zalesie, gdzie jest mały oddział rehabilitacji neurologicznej (na którym byłem) i duży kompleks psychiatryczny poprosiłem o konsultacje psychiatryczną. Psychiatra (czekałem na dyżur najlepszego, którego poleciły mi pielęgniarki) stwierdził żadnej depresji, żadnej nerwicy. O to mi chodziło, choć nie odczuwałem takich objawów to chciałem mieć pewność, że racjonalnie podejmuje wszelkie decyzje.
Pomocy nie potrzebuję, zawsze snuję plany życiowe adekwatne do możliwości :)
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

31 Maj 2019, 12:34:19 #137 Ostatnia edycja: 31 Maj 2019, 12:38:40 by Ogaruus
ja osobiscie jestem wdziewczny ze na mnie nikt nie naslal nikogo za bledy interpunkcyjne i stylistyczne i brak polskich znakow. w moim przypadku rozmowa z psychiatra moglaby nie przebiegac tak gladko.  chocby dlatego ze w ekstrmealnie powaznych sytuacjach mam problem z byciem powaznym .  moim zdaniem to taki odruch obronny, tak sobie radze ze stresem . 

a teraz bez zartow:  z tego co czytalem to na forum bylo wiecej osob, ktore pisaly podone rzeczy co kret  i nie wiem czy na wszystkie byla wzywana policja. na przyszlosc najprosciej takie osoby po pprostu upo,inac i potem banowac. kontrowersyjne watki usuwac ,   uznac to za gimnazjalny trolling i banowac. 

co do prawa to karalne jest podzeganie do samobjstwa  art 151 kodeks jakistam

no i niereagowanie w sytuacji jak by ktos juz umieral hipotetycznie wykrwawial sie i wtedy my nie reagujemy to wtedy to jest karalne

w ogole to myslalem ze ty kret tak otwarcie piszesz rozne takie rzeczy bo masz jakiegos VPNa czy cos w ym stylu...

pozatym i tak pewnie niedlugo wbuchnie 3 wojna swiatowa i zaden plyn lugola nam nie pomoze ... wszyscy wyparujemy ...

kret123

Cytat: the_kure w 31 Maj 2019, 12:34:19w ogole to myslalem ze ty kret tak otwarcie piszesz rozne takie rzeczy bo masz jakiegos VPNa czy cos w ym stylu...


Do głowy mi nie przyszło, że na tak ciężko chorego człowieka można nasyłać Policję.
Mógłbym pisać przez VPN, czy nawet jeszcze bezpieczniej przez TOR, ale takie coś było dla mnie nie do pomyślenia.
Co ta osoba zyskała? Ano tylko to, że będą teraz wpisy tylko co od lekarzy i co w aptece.

PS Z czego Ty piszesz? Z telefonu, klawiatura PC, czy głosowo, wzrokiem?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

nie normalnie tak pisze  na klawiaturze .  ja ogolnie jestem sprawny .  w sensie mam jakies problemy z miesniami ud  i innymi ale jestem sprawny
a przez cala zime z domu nie wychodzilem bo mi caly czas zimno jest i to strasznie, jak widac mozna miec sprawne miesnie i stawy i byc w domu uzmienionym z tak wydawaloby sie blachego powodu.

co do przyszlosci to skupmy sie na tym zebys ta krew wyslal na badania ... do wielkoszynskiego ...  no chyba ze teraz na zlosc nie wyslesz ... 

im szybciej to zrobisz to lepiej dla Ciebie...