SLA w diagnozie

Zaczęty przez kret123, 27 Marzec 2019, 10:40:25

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

kret123

@Ja30
Dziękuję za odpowiedź.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

28 Marzec 2019, 18:52:36 #21 Ostatnia edycja: 29 Marzec 2019, 09:56:40 by Ogaruus
http://www.healthtalk.org/peoples-experiences/nerves-brain/motor-neurone-disease-mnd/james-interview-16  tutaj np ciekawty przypadek malzenstwa oboje rzekomo SLA - przeciez to jest po prostu niemozliwe ...

the_kure

28 Marzec 2019, 23:10:31 #22 Ostatnia edycja: 29 Marzec 2019, 17:20:53 by the_kure
widze ze jest zainteresowanie linkami ktore wrzucam  wiec tutaj kolejna dziwna historia:  z tego co rozumiem koles umarl z diagnoza SLA  a wszystko zaczelo sie od podrapania przez kota ...
https://pl-pl.facebook.com/1692615960988133/posts/jacek-kowalski-post%C4%99puj%C4%85cy-zanik-mi%C4%99%C5%9Bni-prowadz%C4%85cy-do-zgonu-utrata-si%C5%82y-i-w%C5%82adzy/1694145854168477 moim zdaniem w historie niepotrzebnie zostal wplatany watek boreliozy ...         zeby bylo jasne ja nie twierdze ze SLA jesy wywolywane przez bartonelle toxoplazmoze  czy jakiegos wirusa szalonych kotow   ja tylko twierdze ze to wszystko jest mocno po**e*dolone

Limo

Witam wszystkich chciałem tylko z asekurować cicret jedną rzecz że ja też w pierwszym badaniu ponad rok temu miałem aktywny odnerwienie f mięśnie piszczelowym z cechami nie wiem czy to dobrze napiszę Inwazja albo coś takiego Pół roku później na kolejnym badaniu miałem już tylko przewlekłe zmiany neurogenne ty masz trochę więcej tych zmian No ale mimo wszystko kolejne emg może wyjść inaczej masz na 100% aktywną boreliozę która wychodzi w płynie mózgowym co jest bardzo rzadkie nawet wśród osób chorych na boreliozę rzeczywiście Można by powiedzieć że uszkodzenia są na trzech poziomach ale trzeba wziąć pod uwagę g dopiero kolejne emg  powie prawdę u mnie był brak fali f Co pani doktor zinterpretował jako zespół korzeniowy natomiast ty Pier One musisz iść do dobrego zakaźnik a który by zaczął leczenie boreliozy i nie masz nic do stracenia

Ja30

Cytat: Limo w 29 Marzec 2019, 00:01:49Witam wszystkich chciałem tylko z asekurować cicret jedną rzecz że ja też w pierwszym badaniu ponad rok temu miałem aktywny odnerwienie f mięśnie piszczelowym z cechami nie wiem czy to dobrze napiszę Inwazja albo coś takiego Pół roku później na kolejnym badaniu miałem już tylko przewlekłe zmiany neurogenne ty masz trochę więcej tych zmian No ale mimo wszystko kolejne emg może wyjść inaczej masz na 100% aktywną boreliozę która wychodzi w płynie mózgowym co jest bardzo rzadkie nawet wśród osób chorych na boreliozę rzeczywiście Można by powiedzieć że uszkodzenia są na trzech poziomach ale trzeba wziąć pod uwagę g dopiero kolejne emg  powie prawdę u mnie był brak fali f Co pani doktor zinterpretował jako zespół korzeniowy natomiast ty Pier One musisz iść do dobrego zakaźnik a który by zaczął leczenie boreliozy i nie masz nic do stracenia
Limo tylko nie do zakaznika. Bo ten da doksycylinę na 2 tyg i powie ze gość jest zdrowy. Na stronie stowarzyszenia chorych na borelioze są wymienieni lekarze ILADS

kret123

Mam jeszcze jeden efekt. Każdy normalny zdrowy człowiek, gdy zaskoczy go jakiś huk, trochę się wzdrygnie. Otóż od kiedy zaczęły mi się pierwsze objawy niby SLA zauważyłem taki efekt na sobie, że to wzdrygnięcie jest znacznie silniejsze i może dochodzić do niego w sytuacjach, gdy wcześniej by się w ogóle nie pojawiło, np dzwonek do drzwi. Wzdrygnięcie jest tak silne, że dłonie mi całe dygoczą przez chwile.
Czy to normalne w SLA?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Też tak mam, że reakcja jest dużo silniejsza niż u zdrowego człowieka, ale nie drżą mi ręce.
Do tego jestem strasznie wrażliwa na zapachy, nie mogę wziąć głębokiego oddechu jak np. coś się smaży, albo czuję dym z grilla.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

the_kure

ja tez cos takiego mam i pojawilo sie to duzo wczesniej niz fascykulacje i zanim uswiadomilem sobie ze mam problemy zdrowotne. Pamietam ze kiedys szedlem z dziewczyna po ulicy i jakies dziecko male psiknelo sie strasznie wystraszylem az podskoczylem.  Bez watpienia to ma zwiazek z jakimis zaburzeniami neurologicznymi ale niekonicznie musi to wystepowac tylko w SLA. 

GUN

Nie słyszałem żeby to był objaw charakterystyczny dla SLA, natomiast jest to efekt wzmożonego napięcia psycho-fizycznego.

Występuje np w sytuacji długo utrzymującego się stresu, co może mieć także miejsce w przypadku osób chorujacych na SLA lub podejrzewajacych u siebie tę chorobę.

kret123

Cytat: GUN w 29 Marzec 2019, 18:18:56Nie słyszałem żeby to był objaw charakterystyczny dla SLA, natomiast jest to efekt wzmożonego napięcia psycho-fizycznego.

Występuje np w sytuacji długo utrzymującego się stresu, co może mieć także miejsce w przypadku osób chorujacych na SLA lub podejrzewajacych u siebie tę chorobę.
Tylko, że ten efekt ja miałem już na samym początku, jak jeszcze nie widziałem na oczy żadnego lekarza (nie miałem pojęcia, że to może być problem neurologiczny), ale miałem już pierwsze objawy z porannymi sztywnieniami i skurczami nóg.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

masz jeszcze jakies inne dziwne nietypowe objawy ? moze cos ze wzrokiem ? parastezje ?

kret123

30 Marzec 2019, 16:33:21 #31 Ostatnia edycja: 30 Marzec 2019, 16:35:51 by kret123
Mam tylko i wyłącznie problemy z utratą sił w rękach i nogach. Ledwo co chodzę, choć mogę robić przysiady (trzymając się stołu dla równowagi), ręce bardzo słabe 1KG waży tyle co kiedyś 3KG. Jeszcze we wrześniu 2018 moglem zrobić 20 pompek, w listopadzie 2018 już ani jednej. Ręce i nogi to mi w 2 miesiące siadły od pierwszych objawów. Wszystko idzie symetrycznie w dół. Sprawność w palcach również wyraźnie się pogorszyła. Grałem dobrze technicznie na fortepianie, teraz muszę, aby obciąć paznokcie wziąć dużą obcinarkę i przyciskać całą dłonią, a nie dwoma palcami. Mam też fascykulacje w zasadzie na całym ciele, ale najwięcej na rękach.

Niestety zarówno ręce i nogi postępują, w reszcie ciała nie zauważam żadnych zmian jak do tej pory.
Parastezje w znaczeniu poczucia zimna czy gorąca to nie mam, drętwienie nóg owszem, ja to nazywam spastycznością, ale to się pojawia tylko jak chodzę po dworze i rano po przebudzeniu. Mrowienia nie mam.

Mam też taki ciekawy efekt od 2 miesięcy, że jak jem zupę łyżką, to po kilku łyżkach nie mam siły, aby podnieść łyżkę do ust. Nie mam problemów, aby w palcach utrzymać łyżkę, po prostu nie mogę jej podnieść. Dziwne, bo oczywiście ta łyżka nie stanowi dla mnie ciężaru. Jak próbuję podnosić dajmy na to 10-tą łyżkę zupy to zaczyna mi drgać ręka i łyżka się trzęsie. Ratuje się tym, że jem na zmianę po kilka łyżek, raz prawą, a raz lewą ręką. Na razie ta technika idzie dość sprawnie.
Nie wiem czy to jest dziwne, czy typowe, ponieważ nie wiem co jest typowe w SLA. Niestety na poją prośbę, aby króciutko opisać swoje pierwsze 2 miesiące pierwszych objawów SLA nikt nie zareagował, a było by to dobre źródło informacji na temat tego co jest dziwne, a co typowe.   
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

objawy SLA sa dosyc powszechnie znane i sam fakt ze u Ciebie atakuje symetrycznie miesnie i rece i  nogi wskazuje na to ze masz wyjatkowo dziwne SLA albo tego SLA nie masz.   https://neurologia-praktyczna.pl/a3768/Wieloogniskowa-neuropatia-ruchowa--MMN-.html/   mozesz na przyklad miec tez ta chorobe ...  o ile sie nie myle GUN o tym wspominal ...
no i oczywiscie infekcje ....  problem w tym wszystkim na tym polega ze ty wyglada na to ze sie poddales ... 

kret123

O polineuropatii powstałej w wyniku działania Boreliozy, czy Bartonelli też myślałam. W źródle które mi podałeś wskazują, że ta choroba powstaje nierównolegle. A ja mam równoległe problemy. Tzn ręka prawa i lewa, jak i noga prawa i lewa są dla mnie tak samo słabe.
Nie wiem, czy to SLA, czy MMN, czy może jeszcze coś innego. Na wypisie z pierwszego szpitala, gdzie zrobili mi masę badań, lekarz prowadzący był tak pewny, że to nie choroba neurologiczna, że dał mi skierowanie do reumatologa, w dodatku lekarka stwierdziła, że w prawdzie z wywiadu ze mną w sferze świadomości nie wygląda na to, ale jest jeszcze podświadomość i może to jest jakaś nerwica.

Później jak pojechałem do IPiN-u pierwszy raz 28 stycznia, gdzie mnie nie przyjęli bo mieli awarie EMG, to neurolog obstukał, pociągnął tu i ówdzie tym metalowym patyczkiem, kazał pochodzić na palcach i piętach i powiedział, że może to jakiś rodzaj nerwicy.

Z drugiej strony druga wizyta w IPiN-ie 03.2019 dała wynik EMG w kierunku SLA, przy czym nietypowe objawy kliniczne w ogóle nie rozwiały ich wątpliwości odnośnie SLA.Ani przebieg choroby, ani np. brak odruchu Babińskiego w ogóle nie wpłynął na diagnozę.

Po IPiN-ie byłem jeszcze u neurologa (27.03 akurat po 3 miesiącach wypadła mi wizyta), ten już widział kartę informacyjną i na dzień dobry założył, że to SLA, nie wpadł w wątpliwości nawet wtedy, gdy niektóre, elementy z testów klinicznych które przeprowadził wypadły nie po jego myśli. Przykładowo zdziwił się bardzo, że mogę stać ze złączonymi stopami i zamkniętymi oczyma. Odparłem, że ze staniem nie mam problemów tylko między innymi z chodzeniem. Dał mi skierowanie na rehabilitacje. W najbliższą środę tam idę, ponoć na miesiąc. Ponoć to jeden z najlepszych ośrodków w PL. Sprawdzę tezę, że jak coś się poprawia to nie SLA. Czyli jak przyspieszy mi chodzenie to nie SLA.

Co rozumiesz pod sformułowaniem, że się poddałem? W jaki sensie?   
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

ada73

31 Marzec 2019, 08:23:48 #34 Ostatnia edycja: 31 Marzec 2019, 08:29:59 by ada73
Witaj kret 123.
Nie jestem lekarzem ale przebieg SLA w Twoim przypadku faktycznie nie jest typowy. Choć  tak naprawdę co człowiek to inny przebieg choroby.
Wg pismiennictwa w klasycznym przebiegu to co pisali poprzednicy faktycznie choroba zajmuje konczyny asymetrycznie. Druga kwestia to zazwyczaj atakuje kończyny dystalnie czyli najperw dlonie, stopy a później uda i ramiona. U Ciebie siada wszystko na raz i to praktycznie bardzo szybko. Troche przypomina mi to historię  "bacy" u ktorego w pewnym momencie poszło szybko z tym ze u niego przed 2 lata wczesniej wystepowaly fascykulacje. Z tego co Ty napislaes u Ciebie fascykulacje wystąpiły dopiero po zauważalnym oslabieniu miesni.
A jak u Ciebie z mową i przelykaniem (czyli opuszka)? Jeżeli ok to wynika, że dysfunkcje mogą byc wynikiem zmian w kregoslupie/rdzeniu/rogach od granicy kręgosłupa szyjnego z piersiowym w dół.  Gdy analizuje sie uszkodzenia kręgosłupa na poszczególnych poziomach to wyżej położone kręgi kręgosłupa szyjnego odpowiadają np. za oddychanie, a  granica między kręgosłupem szyjnym i piersiowym (kregi c6-s7) za funkcje rąk. Wiem bo kilka lat temu podczas ewolucji na trampolina upadajac na tyłek uszkodzilam sobie te 2 kregi. Chrupnelo wtedy zdrowo. Z miesiąc sie kurowalam i chodziłam na zabiegi. Dzisiaj czesto w nocy dretwieja mi dlonie (3 ostatnie palce). Pisze o tym bo Twoje objawy poprzedził wlasnie upadek na tylek a z tego co piszesz to w szpitalu zeobili jedynie MRI kręgosłupa szyjnego i ledzwiowego. Piersiowego zazwyczaj nie robią beo tam statystycznie jest najmniej zwyrodnien ale Ty miales upadek i calkiem mozliwe ze cos tam wlasnie sie dzieje. Nie wiem jak ma sie ten odcinek do osłabienia funkcji nog ale myślę ze warto to sprawdzić.

kret123

Cytat: the_kure w 30 Marzec 2019, 22:22:12https://neurologia-praktyczna.pl/a3768/Wieloogniskowa-neuropatia-ruchowa--MMN-.html/
Faktycznie we wszystkich badaniach krwi występuje u mnie podwyższony poziom aktywności kinazy kreatynowej tak jak to jest napisane w tym artykule. Pewnie jednak w wielu schorzeniach neurologicznych tak jest.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

ada73

Podwyższony poziom kinazy kreatynowej występuje w przypadku uszkodzenia mięśni bez względu na jego przyczyne. Ale to ze miesnie masz uszkodzone nie podlega dyskusji. Pytanie co jest przyczyną.

kret123

Cytat: ada73 w 31 Marzec 2019, 08:34:56Podwyższony poziom kinazy kreatynowej występuje w przypadku uszkodzenia mięśni bez względu na jego przyczyne. Ale to ze miesnie masz uszkodzone nie podlega dyskusji. Pytanie co jest przyczyną.
Powiedział bym nawet, że występuje przy pomiarze z surowicy krwi po wysiłku mięśni, np. po biegu.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

GUN

Wzrost poziomu CK nie jest wskaźnikiem istotnym w diagnostyce SLA, a już na pewno nie na poczatkowym etapie. CK może (ale też nie musi) być podwyższone w SLA ale zazwyczaj na zaawansowanym etapie, kiedy są już bardzo duże zaniki mięśni.

kret123

Tu mam ostatnie wyniki z krwi z IPiN-u






Na moje oko laika, to nie ma tam nic ciekawego.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.