Hello :)

Zaczęty przez Azja, 19 Grudzień 2019, 20:31:35

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Azja

Przeglądam to forum od paru tygodni i widzę, że nikt nowy od dawna się nie pojawił... Cóż, takie mam widocznie koślawe szczęście, że to ja sama napiszę jako kolejna osoba ;).

Od pewnego czasu diagnozuję swoje ubytki neurologiczne w postaci niedowładu nogi i zaniku mięśni tejże (a ostatnio również ręki).
Wyników w wersji "final-final-f*ckin'-final" nie mam, ale po wykluczeniu tężyczek, neuropaii, niedoborów witamin i abstrakcyjno-mitycznych borelioz - pole działania się zawęża. Obecnie mam słabą nogę i dziury, chyba po mięśniach (?), w jednej ręce. I oczywiście w wynikach badań uszkodzone nerwy. Tyle wiem na pewno.

Czego nie wiem? Całej reszty.
Niedowład nogi mam od roku. Zaczęło się od stopy, potem, w górę, schudło udo. "Nerw Strzałkowy padł!" ale noga nadal działa - czy dla SLA taki przebieg jest możliwy? Czy po roku czasu nie powinnam już czołgać jej po ziemi?
Drętwienie rąk zaczęło się jakieś dwa miesiące temu. Najpierw drętwiały dwa ostatnie palce, później wygiął się jeden z nich, ostatni. Potem dwa - ostatni i wskazujący - a na końcu cała dłoń. Wygląda jak jakieś grabki... Ale tak jest tylko rano (i wcale nie codziennie), bo później prostuję palce i cały dzień właściwie są ok - do użytku. No i po nocy - znowu grabki.
Dzisiaj, dla urozmaicenia, zdrętwiał mi również policzek.
Jak rozumiem, po kolejności zachowania rąk mogę się spodziewać, że policzek najpierw zdrętwieje, a miesiąc później wykrzywi mi paszczę? :D

Bardzo bym Was prosiła, napiszcie mi, czy ktoś coś podobnego przeżył lub słyszał o takim "przeżyciu" w przypadku tej choroby? Lub jakiejkolwiek innej choroby...?
Nie lubię się oszukiwać i chociaż mój neurolog uparcie udaje, że żadnego problemu na pewno w moim wieku (30 l.) nie ma - uczciwie daje mi skierowania na kolejne badania, mogące pomóc w rozwiązaniu zagadki.

Ostatnio dostałam skierowanie na polineuropatię. Polineuropatia w badaniach nie wyszła, wyszło za to uszkodzenie nerwu ze zwolnionym "czymś-tam" przy jednoczesnym zachowaniu prawidłowego "czegoś-tam innego". Wujek Google cichutkim głosem naczelnego zdrajcy podpowiedział, że taki wynik typowy jest dla SLA. Wizyta u neurololo za kilka tygodni, ale przynajmnieniej święta będą spokojne... Być może po raz ostatni.

Chciałabym też Was zapytać o parę spraw. Jak jest z tymi drętwieniami? One mijają? Nie mijają? Pojawiają się i zostają na zawsze? Noga może być sprawna rok lub dłużej, z "niepełnym" ubytkiem mięśniowym?
Ile to może trwać?...
Najchętniej poszłabym do szpitala, żeby zrobili badania na WSZYSTKO. I może wtedy ktoś powie, co mi dolega.
Póki co - niestety dołączyłam do grona szeroko pojmowanych "oczekujących", z którymi ciężko coś zrobić - i którym samym ciężko cokolwiek z tym zrobić.

Uprzjemie proszę o jakiś głos rozsądku. I otwarcie przyznaję, że mi samej już zaczyna go brakować. Badania kosztowały do tej pory 2 tys. zł. Jeszcze jedno badanie, które nic nie da, i sama sobie uwierzę, że te niedowłady to właściwie sobie wkręciłam i zostanę pierwszą osobą, która z zanikiem mięśni, ale za to w szczęśliwej nieświadomości, przeżyła z jakąś dziwną chorobą kolejne 60 lat ;).

Będę wdzięczna za odpowiedź. Podpowiedź. Kontakt.
Ale tak naprawdę najbardziej będę wdzięczna za to, że ktoś to po prostu zrozumie. Bo ciężko jest mówić komukolwiek, że dzieje się coś dziwnego, czego do końca się nie widzi i nie rozumie... i nie wyjść przy okazji na spanikowanego hipochondryka ;)

Tak więc dzięki... I do usłyszenia! :)

the_kure

dretwienia i to na dodatek twarzy sa raczej malo  typowe  dla SLA . w ogole fascykulacje jakies masz albo chociaz skurcze miesni ?
zanik miesni jest potwierdzony przez lekarza czy mityczno abstrakcyjny ?

pisala ostatnio tutaj osoba o bracie ktory najpierw dostal diagnoze SLA a potem w warszawie zmienili mu na polineuropatie.

najczesciej mylona z SLA poliineuropatia jest  MMN  https://neurologia-praktyczna.pl/a3768/Wieloogniskowa-neuropatia-ruchowa--MMN-.html/m306
plus tej choroby jest taki ze podobno mozna leczyc ja imuglobulinami.




Latica

Witaj przeczytalam twój przypadek i moim zdaniem na dzień dzisiejszy szukajest czegoś innego. Uważam że obecnie nie masz powodów do obaw, że to sla. Jeżeli chodzi o niedowlady to jeżeli raz straciłas władze w danej konczynie lub innej części ciała, ta władza juz nie wróci jeżeli chodzi o sla. To co pisałaś o dłoni przypominało mi z początku rękę szponiasta ale to co opisujesz ze potem "reka działa normalnie i jest do użytku" nie wskazuje przynajmniej moim zdaniem na to. Nie jestem lekarzem ale coś nt. Sla wiem i obecnie twoja historia nie kojarzy mi się z tą chorobą.

Azja

22 Grudzień 2019, 04:03:19 #3 Ostatnia edycja: 22 Grudzień 2019, 11:27:16 by Azja
Cześć,

Dzięki za odpowiedzi :)

Nie będę pisać, że poczułam się jakkolwiek uzdrowiona podważeniem swoich wątpliwości, ale sam fakt, że ktoś tu się w ogóle odezwał w mojej kwestii, jest już bardzo "odbudowujący" :). Dzięki!

Istotnie, lekarzami nie jesteście, a wiedzę na poziomie "wykopków z internetu" zdążyłam uzyskać już sama, więc nie oczekuję, że powiecie mi coś, czego nie wiem. Tak jak nie oczekuję potwierdzenia lub wykluczenia choroby.
W pierwszym odruchu ucieszyłam się nawet, że dwie osoby odpisały, że to na pewno co innego. Niestety - w drugim zrozumiałam, że być może również jestescie "internetowmi teoretykami", a choroba, o której mówimy, jest tak naprawdę mało poznana i najpewniej to, co komu w niej zdrętwieje jako pierwsze, jest kwestią dość indywidualną ;).

Spodziewałam się raczej, że może ktoś umiałby cokolwiek napisać o jej początkach (bo nie przypuszczam, żeby u mnie miała być bardzo zaawansowana - jeśli w ogóle wystąpiła).

Fascykulacje - słowo-klucz (i jednocześnie słowo-pułapka - dobrze wiem, gdzie byście mnie odesłali, gdybym uznała to za najistotniejszą kwestię ;)). Tak, mam. I chociaż nie są mocno dające się we znaki, to już widzę przez skórę jak skaczą mi mięśnie. Nie co sekundę, ale często. Na tyle często, żeby uznać to za raczej niecodzienne zjawisko.
Skurcze mięśni występują znacznie rzadziej, ale na upartego mogę powiedzieć, że miewam. Ale to akurat chyba każdy "miewa".

Zaników mięśni nikt mi nie potwierdził. Prawdę mówiąc sama dopiero zaczynam podejrzewać (lub bardziej zauważać), że są. Na pewno osłabł mi mięsień uda. Poza tym to małe wgłebienia przy kostkach palców, podłużny prążek przy kciuku na wewnetrznej stronie dłoni, nieco większa dziura pod kolanem w tej mniej sprawnej nodze. Też nic, co możnaby uznać za wielce przerażające, chociaż sama z dużą dozą pewności stwierdzam, że wcześniej po prostu ich nie było. I jestem tego pewna na 99%, (dopuszczając myśl, że bezpieczniej ten 1% zostawić na konto wybujałej wyobraźni, niż obsesyjnie obstawać przy jednej wersji wydarzeń).

Niestety każda choroba musi mieć jakiś początek. Po prostu musi. Mało kto budzi się rano z porażeniem połowy mieśni, na pewno są jakieś subtelne objawy, zwykle pomijane w natłoku codziennych spraw. I myślę, że ja coś takiego właśnie mam. Chociaż to, czy akurat będzie to SLA z pewnością wkrótce się wyjaśni.

Jeszcze raz dzięki za odzew. Na obecną chwilę wyłączę się z forum - nie mam nic do dodania, prawdopodobnie nie stanie się też w najbliższym czasie nic, co potwierdzi lub wykluczy chorobę - poczekam więc na wyniki badań, ile by ich nie było i ile bym czekać nie musiała.

Pozdrawiam Was serdecznie,
Wesołych Świąt!
...i do usłyszenia w Nowym Roku.
Z pewnością napiszę, co udało mi się ustalić.
Wydaje mi się, że ta informacja będzie pomocna dla innych, nawet gdyby przyczyną takich dolegliwości miała być chińska grypa, przenoszona przez karaibskie wodne kleszcze, dla której prawdopodobieństwo występienia waha się w granicach 0.2-0.6 na 5 000 000 000 osób - bo może ktoś akurat choruje na to, a nie na SLA i bardzo chciałby o tym wiedzieć.





oscar

Jeśli chcesz poczytać o początkach i dalszym przebiegu SLA - opisałem je dość szczegółowo w książce "Życie bez nerwów"
Od razu zastrzegam że ta choroba ma bardzo indywidualny przebieg
https://www.empik.com/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej,p1220544125,ksiazka-p

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Aronia

Azja,
Wejdź w wątek Moja Historia i przeczytaj o "początkach choroby" różnych osób z forum.
Postać kończynowa Sla może zacząć się od symptomów porażenia nerwu strzałkowego. Wtedy pierwszym objawem są upadki i potykanie się. Dłonie jak "grabki", czyli przykurcz palców, mogą być objawem spastyki. Nic nie piszesz o odchyleniach w badaniu neurologicznym np o wygórowanych odruchach ścięgnistych. Poczekaj do wizyty u neurologa, a tymczasem...Spokojnych Świąt i dobrego Nowego Roku. Obyś miała inną diagnozę i zapomniała o tym forum. 

the_kure

napisz napisz  90 procent ludzi na forum fascykulacje,cba ma takie same objawy to moze u nih tez sie cos wyjasni.   chinska grypa moze nie ale jakies zmutowane polio albo wirus hltv jak najbardziej.