Hello :)

Zaczęty przez Azja, 19 Grudzień 2019, 20:31:35

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Azja

Przeglądam to forum od paru tygodni i widzę, że nikt nowy od dawna się nie pojawił... Cóż, takie mam widocznie koślawe szczęście, że to ja sama napiszę jako kolejna osoba ;).

Od pewnego czasu diagnozuję swoje ubytki neurologiczne w postaci niedowładu nogi i zaniku mięśni tejże (a ostatnio również ręki).
Wyników w wersji "final-final-f*ckin'-final" nie mam, ale po wykluczeniu tężyczek, neuropaii, niedoborów witamin i abstrakcyjno-mitycznych borelioz - pole działania się zawęża. Obecnie mam słabą nogę i dziury, chyba po mięśniach (?), w jednej ręce. I oczywiście w wynikach badań uszkodzone nerwy. Tyle wiem na pewno.

Czego nie wiem? Całej reszty.
Niedowład nogi mam od roku. Zaczęło się od stopy, potem, w górę, schudło udo. "Nerw Strzałkowy padł!" ale noga nadal działa - czy dla SLA taki przebieg jest możliwy? Czy po roku czasu nie powinnam już czołgać jej po ziemi?
Drętwienie rąk zaczęło się jakieś dwa miesiące temu. Najpierw drętwiały dwa ostatnie palce, później wygiął się jeden z nich, ostatni. Potem dwa - ostatni i wskazujący - a na końcu cała dłoń. Wygląda jak jakieś grabki... Ale tak jest tylko rano (i wcale nie codziennie), bo później prostuję palce i cały dzień właściwie są ok - do użytku. No i po nocy - znowu grabki.
Dzisiaj, dla urozmaicenia, zdrętwiał mi również policzek.
Jak rozumiem, po kolejności zachowania rąk mogę się spodziewać, że policzek najpierw zdrętwieje, a miesiąc później wykrzywi mi paszczę? :D

Bardzo bym Was prosiła, napiszcie mi, czy ktoś coś podobnego przeżył lub słyszał o takim "przeżyciu" w przypadku tej choroby? Lub jakiejkolwiek innej choroby...?
Nie lubię się oszukiwać i chociaż mój neurolog uparcie udaje, że żadnego problemu na pewno w moim wieku (30 l.) nie ma - uczciwie daje mi skierowania na kolejne badania, mogące pomóc w rozwiązaniu zagadki.

Ostatnio dostałam skierowanie na polineuropatię. Polineuropatia w badaniach nie wyszła, wyszło za to uszkodzenie nerwu ze zwolnionym "czymś-tam" przy jednoczesnym zachowaniu prawidłowego "czegoś-tam innego". Wujek Google cichutkim głosem naczelnego zdrajcy podpowiedział, że taki wynik typowy jest dla SLA. Wizyta u neurololo za kilka tygodni, ale przynajmnieniej święta będą spokojne... Być może po raz ostatni.

Chciałabym też Was zapytać o parę spraw. Jak jest z tymi drętwieniami? One mijają? Nie mijają? Pojawiają się i zostają na zawsze? Noga może być sprawna rok lub dłużej, z "niepełnym" ubytkiem mięśniowym?
Ile to może trwać?...
Najchętniej poszłabym do szpitala, żeby zrobili badania na WSZYSTKO. I może wtedy ktoś powie, co mi dolega.
Póki co - niestety dołączyłam do grona szeroko pojmowanych "oczekujących", z którymi ciężko coś zrobić - i którym samym ciężko cokolwiek z tym zrobić.

Uprzjemie proszę o jakiś głos rozsądku. I otwarcie przyznaję, że mi samej już zaczyna go brakować. Badania kosztowały do tej pory 2 tys. zł. Jeszcze jedno badanie, które nic nie da, i sama sobie uwierzę, że te niedowłady to właściwie sobie wkręciłam i zostanę pierwszą osobą, która z zanikiem mięśni, ale za to w szczęśliwej nieświadomości, przeżyła z jakąś dziwną chorobą kolejne 60 lat ;).

Będę wdzięczna za odpowiedź. Podpowiedź. Kontakt.
Ale tak naprawdę najbardziej będę wdzięczna za to, że ktoś to po prostu zrozumie. Bo ciężko jest mówić komukolwiek, że dzieje się coś dziwnego, czego do końca się nie widzi i nie rozumie... i nie wyjść przy okazji na spanikowanego hipochondryka ;)

Tak więc dzięki... I do usłyszenia! :)

the_kure

dretwienia i to na dodatek twarzy sa raczej malo  typowe  dla SLA . w ogole fascykulacje jakies masz albo chociaz skurcze miesni ?
zanik miesni jest potwierdzony przez lekarza czy mityczno abstrakcyjny ?

pisala ostatnio tutaj osoba o bracie ktory najpierw dostal diagnoze SLA a potem w warszawie zmienili mu na polineuropatie.

najczesciej mylona z SLA poliineuropatia jest  MMN  https://neurologia-praktyczna.pl/a3768/Wieloogniskowa-neuropatia-ruchowa--MMN-.html/m306
plus tej choroby jest taki ze podobno mozna leczyc ja imuglobulinami.




Latica

Witaj przeczytalam twój przypadek i moim zdaniem na dzień dzisiejszy szukajest czegoś innego. Uważam że obecnie nie masz powodów do obaw, że to sla. Jeżeli chodzi o niedowlady to jeżeli raz straciłas władze w danej konczynie lub innej części ciała, ta władza juz nie wróci jeżeli chodzi o sla. To co pisałaś o dłoni przypominało mi z początku rękę szponiasta ale to co opisujesz ze potem "reka działa normalnie i jest do użytku" nie wskazuje przynajmniej moim zdaniem na to. Nie jestem lekarzem ale coś nt. Sla wiem i obecnie twoja historia nie kojarzy mi się z tą chorobą.

Azja

22 Grudzień 2019, 04:03:19 #3 Ostatnia edycja: 22 Grudzień 2019, 11:27:16 by Azja
Cześć,

Dzięki za odpowiedzi :)

Nie będę pisać, że poczułam się jakkolwiek uzdrowiona podważeniem swoich wątpliwości, ale sam fakt, że ktoś tu się w ogóle odezwał w mojej kwestii, jest już bardzo "odbudowujący" :). Dzięki!

Istotnie, lekarzami nie jesteście, a wiedzę na poziomie "wykopków z internetu" zdążyłam uzyskać już sama, więc nie oczekuję, że powiecie mi coś, czego nie wiem. Tak jak nie oczekuję potwierdzenia lub wykluczenia choroby.
W pierwszym odruchu ucieszyłam się nawet, że dwie osoby odpisały, że to na pewno co innego. Niestety - w drugim zrozumiałam, że być może również jestescie "internetowmi teoretykami", a choroba, o której mówimy, jest tak naprawdę mało poznana i najpewniej to, co komu w niej zdrętwieje jako pierwsze, jest kwestią dość indywidualną ;).

Spodziewałam się raczej, że może ktoś umiałby cokolwiek napisać o jej początkach (bo nie przypuszczam, żeby u mnie miała być bardzo zaawansowana - jeśli w ogóle wystąpiła).

Fascykulacje - słowo-klucz (i jednocześnie słowo-pułapka - dobrze wiem, gdzie byście mnie odesłali, gdybym uznała to za najistotniejszą kwestię ;)). Tak, mam. I chociaż nie są mocno dające się we znaki, to już widzę przez skórę jak skaczą mi mięśnie. Nie co sekundę, ale często. Na tyle często, żeby uznać to za raczej niecodzienne zjawisko.
Skurcze mięśni występują znacznie rzadziej, ale na upartego mogę powiedzieć, że miewam. Ale to akurat chyba każdy "miewa".

Zaników mięśni nikt mi nie potwierdził. Prawdę mówiąc sama dopiero zaczynam podejrzewać (lub bardziej zauważać), że są. Na pewno osłabł mi mięsień uda. Poza tym to małe wgłebienia przy kostkach palców, podłużny prążek przy kciuku na wewnetrznej stronie dłoni, nieco większa dziura pod kolanem w tej mniej sprawnej nodze. Też nic, co możnaby uznać za wielce przerażające, chociaż sama z dużą dozą pewności stwierdzam, że wcześniej po prostu ich nie było. I jestem tego pewna na 99%, (dopuszczając myśl, że bezpieczniej ten 1% zostawić na konto wybujałej wyobraźni, niż obsesyjnie obstawać przy jednej wersji wydarzeń).

Niestety każda choroba musi mieć jakiś początek. Po prostu musi. Mało kto budzi się rano z porażeniem połowy mieśni, na pewno są jakieś subtelne objawy, zwykle pomijane w natłoku codziennych spraw. I myślę, że ja coś takiego właśnie mam. Chociaż to, czy akurat będzie to SLA z pewnością wkrótce się wyjaśni.

Jeszcze raz dzięki za odzew. Na obecną chwilę wyłączę się z forum - nie mam nic do dodania, prawdopodobnie nie stanie się też w najbliższym czasie nic, co potwierdzi lub wykluczy chorobę - poczekam więc na wyniki badań, ile by ich nie było i ile bym czekać nie musiała.

Pozdrawiam Was serdecznie,
Wesołych Świąt!
...i do usłyszenia w Nowym Roku.
Z pewnością napiszę, co udało mi się ustalić.
Wydaje mi się, że ta informacja będzie pomocna dla innych, nawet gdyby przyczyną takich dolegliwości miała być chińska grypa, przenoszona przez karaibskie wodne kleszcze, dla której prawdopodobieństwo występienia waha się w granicach 0.2-0.6 na 5 000 000 000 osób - bo może ktoś akurat choruje na to, a nie na SLA i bardzo chciałby o tym wiedzieć.





oscar

Jeśli chcesz poczytać o początkach i dalszym przebiegu SLA - opisałem je dość szczegółowo w książce "Życie bez nerwów"
Od razu zastrzegam że ta choroba ma bardzo indywidualny przebieg
https://www.empik.com/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej,p1220544125,ksiazka-p

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Aronia

Azja,
Wejdź w wątek Moja Historia i przeczytaj o "początkach choroby" różnych osób z forum.
Postać kończynowa Sla może zacząć się od symptomów porażenia nerwu strzałkowego. Wtedy pierwszym objawem są upadki i potykanie się. Dłonie jak "grabki", czyli przykurcz palców, mogą być objawem spastyki. Nic nie piszesz o odchyleniach w badaniu neurologicznym np o wygórowanych odruchach ścięgnistych. Poczekaj do wizyty u neurologa, a tymczasem...Spokojnych Świąt i dobrego Nowego Roku. Obyś miała inną diagnozę i zapomniała o tym forum. 

the_kure

napisz napisz  90 procent ludzi na forum fascykulacje,cba ma takie same objawy to moze u nih tez sie cos wyjasni.   chinska grypa moze nie ale jakies zmutowane polio albo wirus hltv jak najbardziej.

Azja

25 Kwiecień 2020, 10:25:31 #7 Ostatnia edycja: 26 Kwiecień 2020, 17:45:28 by Azja
Niestety, wczoraj zauważyłam zanik mięśnia uda w drugiej nodze. Dokładnie 1,5 roku od pierwszych objawów.

Gdyby ktoś szukał kolejnej historii "do porównania":

Preludium:

Wrzesień 2018 - dzwonienie w uszach. Dziwne, nawracające, jakby mi coś nie stykało w nerwie (naprawdę tak pomyślałam, że to uszkodzony nerw słuchowy). Jedyna refleksja, do jakiej mnie to skłoniło była taka, że "może kiedyś" zrobię sobie rezonanś głowy, bo naprawdę było to zupełnie nowe zjawisko.

Listopad 2018 - nagła częściowa utrata władzy w prawej nodze i ręce (dziwne i nieprzyjemne uczucie, ale trwało ok pół minuty - w dodatku po alkoholu - więc szybko o tym zapomniałam, do czasu, aż...)


"Akcja właściwa":

Styczeń 2019 - na spacerze odczułam opadanie stopy. Nie całkowite (i tak jest do tej pory), ale nie dające się wytłumaczyć tylko "odczuciem". Było to troche weird, ale nie na tyle, żeby się przejmować. "Opada mi stopa, ojej, ojej, wielkie rzeczy".

Maj 2019 - pierwsza wizyta u neurologa (żeby się upewnić, że wszystko jest ok) i od razu skierowanie na rezonans głowy i kręgosłupa. Neurolog zdecydowanie nie był tak niefrasobliwy w tym temacie, jak ja.

Wrzesień 2019 - zaczynają drętwieć mi palce, chyba zrobię ten rezonans. Wyniki ok, w lędźwiowym ucisk na nerwy - to noga pewnie przez to. Szyjny właściwie bez zmian, więc sprawa rąk dalej niewyjaśniona. W głowie jak zwykle pusto - rezonans nic nie wykazał :P.
Pojawiają się lekkie fascykulacje.

Listopad 2019 - do drętwienia rąk doszły nietypowe wygięcia palców, są po nocy "sparaliżowane", ale jeszcze szybko wracają do normy. Czas na pierwsze eng. W badaniu uszkodzenie nerwów, w nodze - po porażeniu prądem :P - objaw Babińskiego (do tej pory nie wiem, czy to powód do niepokoju, bo w normalnych warunkach tego objawu też nie mam). Noga jakaś mniej sprawna, już nie tylko w stopie, chyba zanikł mi mięsień uda... - czy może mi się wydaje?
Spacery zwykle krótkie, po przejściu pewnego dystansu - mniejsza sprawność nogi, czasem brak władzy (mijający - więc może nadal to kręgosłup?)
Pakiet badań na minerały, hormony, tężyczkę, krzepliwość krwi, wątrobę i nerki.

Grudzień 2019 - pierwszy wpis na forum po lekturze dr Google :)

Kwiecień 2020 - drętwienia dłoni codzienne, irytujące, palce już nie chcą od razu wracać do naturalnej pozycji, dopiero po chwili można nimi poruszać. Pierwszy raz coś takiego pojawia się również w ciągu dnia - bezbolesny brak możliwości wykonania ruchu. Po zewnętrznej stronie jednej z dłoni - zanik mięśnia. Wyraźny brak mięśnia uda w prawej nodze. Początek zaniku mięśnia również w drugiej nodze (też udo). Fascykulacje są już na stałe. Ciąża, wykonywanie dalszych badań na tym "etapie" niewskazane i niepotrzebne.

Dodam, że chyba z pięć razy odwiedzałam neurologów. Dostałam już leki na polineuropatię, nerwicę, suplementy na regenerację nerwów... Ale żaden nie zauważył niczego nietypowego. ("Odruchy ok, noga może być słabsza przez kręgosłup, a ręce to w sumie nie mamy pojęcia, może tężyczka". Koniec wizyty.)

Disease in progress. Czas pokaże, co dalej. Do diagnozy mi nie spieszno, ale pewnie kiedyś będę musiała się z nią zmierzyć. Jak to mówią - sh*t happens :).

Azja

22 Maj 2020, 21:55:03 #8 Ostatnia edycja: 22 Maj 2020, 23:23:26 by Azja
Hej, mam do Was pytanie.

Nie mam (jeszcze) diagnozy, ale właściwie to progres choroby wskazuje na coś "stwardnienio-podobnego". Wybaczcie, że piszę bez tego lekarskiego potwierdzenia, ale jeszcze przynajmniej pół roku będę musiała czekać na badania.

Mam zaniki mięśni w nogach, skurcze i skakanie mięśni na całym ciele (łącznie z językiem, ale to na szczęście rzadko). Mam też insze objawy, bardziej - i jednocześnie mniej - niepokojące.
Otóż "wyłączają" mi się nerwy. To dość dziwne, bo z tego, co czytam, nie mogę znaleźć nic, co by do tej dolegliwości pasowało.
Rzecz wygląda tak, że np. podczas pisania, a konkretnie po odłożeniu długopisu, zdarza się, że jeden palec (bezboleśnie) nie wraca do swojej naturalnej pozycji, tylko zostaje taki wygięty. Nie ma to oczywiście nic wspólnego z jakimś "zastaniem" stawu, to zupełnie nie boli, on się po prostu nie rusza naturalnie, jak cała reszta dłoni. Później wraca i jest ok, ale sam fakt, że na chwilę go "odcina" już nie jest taki zabawny. To samo dzieje się z palcami stóp - odegnę je i wyprostuję, i np. jeden palec znowu zostaje w pozycji, w której był odgięty, a po chwili do niego "dociera" co się dzieje - i wraca.
Nie wiem, o co chcę zapytać. Najbardziej mnie zastanawia, że z Waszych opinii wynika, że jak już coś się "zepsuje" - to się nie naprawia. A u mnie jest tak, jakby się ta choroba wahała, czy chce się rozwinąć, czy nie.
Przy czym widzę progres, bo np. zaczęły mi się skurcze kciuków i łydek, też na razie lekkie, ale podejrzewam, że kiedy napiszę za kolejne 2-3 miesiące, to już takie lekkie nie będą.
Umie ktoś coś powiedzieć na temat tych "odkształceń"? Z czego to może wynikać?

Od razu wspomnę, że z badań ogólnych, przesiewowych, wynika, że wszystkie układy krzepnięcia, morfologie, hormony, etc. są w normie - akurat mam okazję być pod opieką lekarską, więc też mnie trochę prześwietlają przy okazji i wychodzi na to, że zdrowa jestem jak byk, tylko rzeczywiście nerwy mi wysiadają.

Dodam, że bardzo będę Wam wdzięczna za odpowiedzi. Od prawie roku od neurologów słyszę, że oni nie widzą nic niepokojącego (ale ostatnio byłam w lutym-marcu? i dałam sobie siana, bo wtedy rzeczywiście mało co się jeszcze działo, więc pójdę dopiero za pół roku), a od męża - że jeśli mam jakieś obawy, to muszę iść do lekarza. Rodzice z kolei są przekonani, że to zespół cieśni nadgarstka (w obydwu rękach i nodze), bo za dużo pracuję przy komputerze. Tak więc naprawdę przestałam się z kimkolwiek próbować porozumieć, bo zwyczajnie jestem z tym sama i bardzo możliwe, że już tak zostanie - żyćko.

meg

Skoro lekarze nie widzą problemu, szczególnie neurolog, to może pora przestać się doszukiwać na siłę?
Zaniki mięśni sa objawem wtórnym, czyli efektem odnerwienia i niedowladu. Skoro ma Pani zaniki mięśni na nogach, to już powinna mieć Pani poważne problemy z chodzeniem.
Nic nie wskazuje na SLA a Pani wątek powinien zostać usunięty. Niedopatrzenie administratorów.
To jest forum dla osób chorych, po diagnozie, a nie "podejrzewających"
Proponuję zacząć się zdrowo odżywiać i zająć się jakimś sportem a nie doszukiwaniem śmiertelnych chorób.

Azja

23 Maj 2020, 18:39:25 #10 Ostatnia edycja: 23 Maj 2020, 19:26:33 by Azja
Pani Meg,
Bardzo Pani dziękuję za odpowiedź, jest to odpowiedź dość konkretna i nie widzę powodów do usuwania takich historii - tak jak Państwa historie są przydatne dla mnie i innych "podejrzewających", tak samo moja historia może dla kogoś być przydatna, a przynajmniej pouczająca :)
Bardzo proszę się nie złościć na wyrost, napisałam zaledwie kilka wpisów również mając świadomość, kto z tego forum korzysta, jednak jest to forum publiczne i zarówno Pani ma do niego dostęp, jak i ludzie, którzy będą szukać odpowiedzi na swoje pytania. Proszę nie traktować tych pytań jako ataku.

Odnośnie mojego stanu zdrowia - nie jest całkiem dobry i po prostu szukam przyczyny, więc też nie wykluczałam, że za pół roku tu wrócę z gorszymi wynikami badań. To naprawdę nie powinno budzić Pani złości i złośliwości - to jest mój zdrowotny problem, a Panią pytam o radę, może jej Pani udzielić lub nie.
Z historii ludzi tutaj widzę, że wcale nie jest oczywiste, czy najpierw dojdzie do zaniku i niedowładu, czy do jednoznacznego odnerwienia, ponieważ autorzy dość często piszą, że nawet po kilku latach mogli jeszcze chodzić i ja również odczuwam skutki uszkodzeń nerwów, chociaż sama dobrze wiem, że nie są tak znaczne, żeby stanowiły mój główny problem w życiu. Stąd też moje pytanie o możliwy postęp choroby, ponieważ wygląda na to, że cokolwiek to nie jest - nie idzie bardzo szybko. I naprawdę chętnie akceptuję przedstawioną przez Panią wersję - jest dla mnie po prostu przyjemniejsza.
Jednak, proszę wybaczyć, nie żyje Pani w moim świecie, więc również proszę powstrzymać się od sugestii, że w moim życiu dzieje się na tyle mało, że zaglądam tu z nudy. Mam się czym zająć i gdyby wszystko było ok - najpewniej bym sobie żadnym wyimaginowanym schorzeniem głowy nie zawracała. A odżywiam się bardzo zdrowo :)

Jak napisałam, neurolog nic nie mówił o zaniku mięśni, bo żadnemu o tym nie powiedziałam - pół roku temu miałam zaledwie "przypuszczenie", że tych mięśni ubywa, obecnie jestem tego pewna na więcej niż 100% - zniknęła mi połowa uda. Jeśli ma Pani pomysł, co innego może być przyczyną - chętnie o tym przeczytam.

Niestety mam kilka objawów wskazujących na konkretną grupę chorób i z jakiejś przyczyny te objawy postępują, a nie mijają, więc jeśli nie znajdę przyczyny, to w dość naturalnym toku wydarzeń będą postępować dalej.
Także dziękuję za Pani odpowiedź, wszystko, co może dać mi jakiś kierunek działania jest dla mnie pomocne, nawet takie lakoniczne komentarze.

Dobrego dnia, szanowna Pani :)
I bez złośliwości proszę. Świat będzie znośniejszy, dla wszystkich.

the_kure

azja rok temu powstalo forum fascykulacje.cba zeby takie osoby jak ty czy ja mogly tam sobie bezkarnie medrkowac i nie robic tutaj balaganu .  3 lata mam takie objawy jak ty (pomijajac mrowienie twarzy) i nie mam zadnej diagnozy. 

jedz do warszawy na badanie emg do oktor torunskiej jak ona CI nic nie znajdzie. to chwilo odpusc sobie myslenie o sla.  chorob neurologicznych sa setki . moze kiedys wykluje Ci sie jakies pls czy pma i wtedy sobie tu przekleisz swoj watek .

odruchy masz wygorowane czy oslabione ?
bralas jakies antybiotyki ostatnio ?  masz jeszcze jakiesi nne dziwne objawy nieneurologiczne ?

Azja

23 Maj 2020, 22:21:06 #12 Ostatnia edycja: 23 Maj 2020, 22:36:27 by Azja
W tym rzecz, że na chwilę obecną nie mogę robić żadnych takich badań, bo pewnie w innym przypadku już bym dawno była po nich - nie o to mi idzie, żeby "siać ferment i panikę" :D, tylko coś sobie ustalić.

Inne objawy? Niespecjalnie. Często szarpie mi nogą, dłonią, jak zasypiam. To też się pojawiło ostatnio, poza takimi typowymi nocnymi "spadaniam" nigdy mi nogą nie telepało. A ostatnio to ją naprawdę zrywa konkretnie :D Oczywiście jest to ta prawa noga, uszkodzona.
Jednak najbardziej bolesny i psychicznie i fizycznie odczuwalny jest ten zanik na udzie - tam praktycznie już tego mięśnia nie mam. To samo zaczyna się w drugiej nodze, tylko akurat z przodu. No i te mięśnie najbardziej są też odczuwalne, jeśli chodzi o fascykulacje czy jak to tam "niefachowo" nazwać, falowania, skakanie. Whatever.

Nie chce mi się nawet tego opisywać, bo już mam wrażenie, że muszę się tłumaczyć z tego, że być może ośmieliłam się na coś zachorować, tak, jakbym bardzo tego chciała, bo miałoby to być jakieś wielkie wyróżnienie w moim życiu.
Nie udzielam się właśnie na forach - bo z czym i po co?, tylko czytam, co piszą ludzie, lekarze i staram się wyciągać wnioski, możliwie racjonalne. Gdybym panikowała, to byśmy się już znali pewnie z pięciu for(ów?) dla hipochondryków i ze czterech dla ludzi z nowotworami mózgu. Ale właśnie nie panikuję i staram się też nie być "najmądrzejsza w całej wewsi". Przeanalizowałam sobie to, co mi się dzieje, dopasowałam do znanych "możliwości", ale na ten moment, cokolwiek to nie jest, sama sobie niczego nie potwierdzę. Więc czekam, a jeśli pojawia się coś nowego to o to pytam lub staram się opisać - dla siebie, ale też dla przyszłych zaniepokojonych. I myślę, że pomimo wszystko nie wypisałam tu jakichś kocopołów od czapy, które mogłyby mówić, że symuluję lub że to na 100 pro nie to. A że się niepokoję - no, niepokoję się. Codziennie rano budzę się z powyginanymi palcami, wcześniej były grabki, teraz np. mały palec odstaje od reszty i nie bardzo chce "dołączyć", albo np. cała ręka od łokcia jest jakaś zesztywniała - wcześniej to dotyczyło tylko palców, ale nawet to się już rozwinęło.
Przecież sobie tego nie wymyśliłam. I trochę dziwne, że akurat od roku tak mam. Wcześniej nic, zdrowa jak ryba, a nagle ciężka nerwica albo schorzenie całego kręgosłupa. Nieźle. To już prędzej w SLA uwierzę.
Ale czas pokaże. Póki co, niestety, wcale nie gra na moją korzyść.

Azja

23 Maj 2020, 23:01:34 #13 Ostatnia edycja: 23 Maj 2020, 23:07:27 by Azja
Poza tematem. Naprawdę doceniam, że bardzo staracie się wyperswadować mi ciężką chorobę, chociaż czasem ton wypowiedzi nakierowuje mnie na nieco inne podejrzenia odnośnie intencji piszących ;). Ale mimo to - zgadzam się, nadal jest to jedna z lepszych opcji działania :).

Pozwólcie jednak, że nadmienię w tym miejscu, że czasem ludzie pytający naprawdę chorują, a nie tylko "szukają sobie chorób". I ja też w końcu dowiem się, co to jest (bo na ten moment z całym przekonaniem mogę wykluczyć opcję, że nic) i nie omieszkam wówczas podzielić się tą informacją, bo naprawdę zaczynam się zastanawiać, co jest przyczyną wyłączeń nerwów, jeśli nie choroba nerwów. Paleta takich chorób naprawdę nie jest nieskończenie wielka. 

meg

23 Maj 2020, 23:31:43 #14 Ostatnia edycja: 28 Maj 2020, 13:21:59 by meg
Dokładnie, takie są moje intencje - wyperswadować Pani zamartwianie się, bo stres pogarsza tylko Pani stan. Naprawdę, proszę się tak nie zadręczać. Jeśli cokolwiek się z tego rozwinie to na stresy będzie jeszcze dużo czasu.
Czy ręka, która rano drętwieje to przypadkiem nie ta na której Pani spała?
Czy mimo zaniku połowy uda daje Pani radę jeszcze wchodzić po schodach czy zrobić przysiad?

Przepraszam, że moje odpowiedzi nie są tak obszerne i wyczerpujące jak Pani, ale mimo niemal całkowitego niedowładu mam mało czasu na zaglądanie na forum, a samo pisanie jest trudne i czasochłonne, gdyż robię to za pomocą ruchu gałek ocznych...
Spokojnej nocy życzę.

Zbigniew

Mam również ALS. Otrzymuje Riluzol oraz Radicava. Za 3 tygodnie będę brał udział w badaniach klinicznych 3 stopnia leku o nazwie Tofersen firmy Biogen. Czytałem sporo o tej firmie i badaniach które prowadzą i wiadomości są optymistyczne. Ale jeżeli wszystko będzie przebiegało dobrze to może za 2-3 lata będzie dostępny. Przebywam teraz w Stanach i otrzymuje dużo pomocy od tutejszych ALS klinik. Chętnie podziele się informacjami.

Ogaruus

Azja,
na forum nie diagnozujemy SLA. Kiedyś był tu dział diagnostyka, ale go usunęliśmy, ponieważ bardziej szkodził niż pomagał. Osoby, które się w nim wypowiadały stworzyły własne forum i tam opisują swoje dolegliwości.

Czy oprócz tego, że jedno udo jest mniejsze od drugiego inaczej Ci się chodzi?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Azja

29 Maj 2020, 01:32:09 #17 Ostatnia edycja: 29 Maj 2020, 02:02:37 by Azja
Hej,
nie potrzebuję diagnozy ;)
Cokolwiek będzie się działo, dowiem się o tym w swoim czasie i pewnie od ludzi, którzy będą mi mogli coś powiedzieć na podstawie badań.
Założyłam wątek, ponieważ mam przypuszczenia odnośnie mojego "schorzenia" - sla jest jedną z możliwości, niestety nie mogę tego wykluczyć, ale czas pokaże, co to dokładnie jest.

A czy inaczej mi się chodzi - to zależy, co rozumiesz przez słowo "inaczej". Noga jest znacznie słabsza, więc chodzenie na spacery przestało być moim ulubionym zajęciem. Kiedy chodzę, to czuję to osłabienie - o tyle jest to "inaczej". Z tego, co zauważam, niewielki zanik mięśni pojawił się też w drugiej nodze i powoli już zaczyna dawać o sobie znać w ten sam sposób.

Ale spokojnie, nie jestem nerwowa ani nie panikuję. Nie musicie mnie uspokajać i porywać się na stawianie diagnoz na podstawie moich domysłów ;) Z czasem każdemu zdarza się mieć jakieś "uszkodzenia", więc czekam na badania.

Przysiady robię, chodzić chodzę, tylko trochę, hm, mniej sprawnie. W gruncie rzeczy nie mam pojęcia, na ile to uszkodzenie nerwów "chemiczne", a na ile np. mechaniczne. Po uogólnieniu i "rozsianiu" objawów wstępnie stwierdzam, że to jednak jakieś ogólnoustrojowe g., ale pewności nie mam. Neurolog swego czasu wspomniał o możliwości zrobienia EMG, ale zaznaczył, że to niezbyt przyjemne badanie. Na co ja odpowiedziałam, że skoro nieprzyjemne, to podziękuję - z taką rekomendacją nie była to opcja pierwszego wyboru, a że nawet nie wnikałam, co to a badanie, żyłam przez jakiś czas w przeświadczeniu, że nie będzie mi ono potrzebne :) Teraz trochę żałuję, bo może nie była to zła sugestia.

Ale na ten moment możliwość zrobienia przysiadu wydała mi się bardzo optymistycznym wskaźnikiem, więc tego się będę trzymać.
...Przynajmniej przez jakiś czas ;)

Trzymajcie się!

Ogaruus

Jak na razie nie będę usuwać Twojego wątku, bo nie szukasz diagnozy tylko musisz się wygadać.
emg jest do zniesienia, dużo zależy od lekarza, który robi badanie. Jedno emg miałam prawie bezbolesne.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!