Bardzo mocne spięcia całego Ciała

Zaczęty przez Tomasz Worek, 19 Grudzień 2019, 20:59:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Tomasz Worek

Witam
Moja mama choruje na SLA już 7 lat.
W tym momencie nie porusza żadną kończyną, nie mówi. Oddycha narazie samodzielnie, niema problemu z saturacją.
Codziennie ma bardzo silne i długotrwałe, ciągłe spięcia mięśni.
Kiedy tylko coś jest nie po jej myśli (np: zostanie pominięty jakiś element rutyny dziennej - spina się cała bardzo, tak, że kiedy przytrzymam jej stopy, żeby nie spadła z wózka - to potrafi dosłownie wstać. Krzyczy przy tym strasznie, chodziaż normalnie nie potrafi wydać intencjonalnie dźwięku.
Dzisiaj po 3 godzinach takich spazmów wezwaliśmy pogotowie. Lekaż podał kroplówkę +10 mg relanium.
To trochę uspokoiło. Czy ktoś może nam doradzić coś?
na spastykę bierze 125mg baclofenu i 24mg tizanoru w ciągu doby, głównie na noc. Do mniej więcej tygodnia temu było to w miarę kontrolowalne, ale od tygodnia bardzo się o mamę boję. Czy ktoś miał podobne doświadczenia ?

kret123

20 Grudzień 2019, 11:18:53 #1 Ostatnia edycja: 20 Grudzień 2019, 11:30:38 by kret123
Jaki typ stwardnienia zanikowego bocznego ma twoja mama? Podajecie jej bardzo bardzo wysokie dawki leków przeciw spastycznych. Baclofen po dłuższym czasie brania traci na skuteczności.  Brałbym pod uwagę konsultacje z neurologiem w kierunku pompy baklofenowej, alternatywnie wypróbował methocarbamol. Sam mam SLA w typie PLS czyli duży problem z spastycznością. Methocarbamol  dawał u mnie najlepsze rezultaty przeciw spastyczne. Jednak przy tak dużych dawkach w tej chwili branych leków na spastyczność w  w przypadku twojej mamy konsultował bym się z lekarzem neurologiem w  ewentualnym sposobie wprowadzenia methocarbamol.

 Jeśli  do problemów ze spastycznością dochodzą problemy psychiczne  związane z nerwicą to Relanium może się okazać dobrym wyborem.  Wszystko to jednak wymaga konsultacji lekarskiej, ile czego brać, kiedy i w jakich ilościach.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

versus

jeżeli spastyka to baclofen  polecam. Biorę 1,5 roku nadal chodzę a skurcze i przeprosty prawie ustały. Kontakt z lekarzem prowadzącym
Jestem Twoim Fanem !!!

Tomasz Worek

Dziękuję wszystkim za odpowiedzi. methocarbamol sprawdzimy z lekarzem oczywiście, dzięki za podpowiedź.

Aronia

Zaleca się nie przekraczanie dziennej dawki Baclofenu 100 mg. Dawka 125 mg jest za duża. Co do Tizanoru, to dawka 36 mg to maksimum (Pana Mama dostaje 24mg).
Nie wiem, jak te dawki są rozłożone w ciągu doby. Można zwiększyć Tizanor wg wskazań neurologa plus dodać lek uspokajający, bo złość nasila spastykę. Zrozumiałam, że w przypadku Pana Mamy tak jest.
Tak czy siak potrzebna jest modyfikacja leczenia. Pozdrawiam

Tomasz Worek

Dziękuję za komentarz. Po konsultacji zdecydowaliśmy  się zmniejszać baclofen i włączyć gabapentyne.  Dodaliśmy również coś na uspokojenie. Jest lepiej. Po miesiącu gabapentyny napisze tutaj jak efekty dla mojej mamy. Jak narazie wygląda to dosyć optymistycznie

kret123

Cytat: Aronia w 24 Grudzień 2019, 22:27:41st za duża. Co d
Profesor Kuźma mówiła mi, że ona przepisuje Baclofen do 150 mg na dobę.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Cytat: Tomasz Worek w 25 Grudzień 2019, 10:44:06Dziękuję za komentarz. Po konsultacji zdecydowaliśmy  się zmniejszać baclofen i włączyć gabapentyne.  Dodaliśmy również coś na uspokojenie. Jest lepiej. Po miesiącu gabapentyny napisze tutaj jak efekty dla mojej mamy. Jak narazie wygląda to dosyć optymistycznie

Napisz proszę ile i czego dobowo w podziale na dawki Śniadanie obiad kolacja bierze twoja mama.

 Przykład notacji

 Baclofen 25 mg, 25 mg, 25 mg

 Sirdalud 6 mg, 6 mg, 12 mg

 i tak dalej



odnośnie tego, że obserwujesz polepszenie u mamy to raczej nie po Gabapentin, ale po tym leku uspokajającym.

 Napisz proszę czy masz kontakt z mamą. Wiem że już nie mówi, nie stanie pisać, ale może macie Tobii eye lub tablice  z alfabetem. Dziwi mnie, że mama nie przekazuje ci informacji co jej przeszkadza.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Tomasz Worek

Tobii próbowaliśmy wielokrotnie. W sumie to jprzetlumaczylem optikey na polski ;). Niestety mama ma nie dostatecznie otwarte oczy, żeby tobii działał. Jest tak mimo zabiegu laserowej korekcji powiek. Alfabet niestety również nie działa bo mama po kilku literach przestaje odpowiadać. Generalnie jeżeli jej życzenia nie jest spełnione w kilkanaście sekund to spina się cała i następne pół godziny nie da się z nią nawiązać żadnego kontaktu. Jak chodzi o dawki to zapytam tate i uzupełnię.

kret123

Generalnie przy tak dużych dawkach dobowych baclofenu i Sirdalud, który przyjmuje twoja mama to dziwne, że jeszcze może w ogóle otworzyć oczy.

 Spróbuj sam wziąć 100mg Baclofen i 24 mg Sirdalud na dobę. Zobaczysz jakie to dawki. Pewnie nie zrobisz po tym jednej pompki. A oczy będą się kleiły same.

 Najwyraźniej twoja mama ma źle dobrane leki. Sam będąc jeszcze w dobrej formie miesiąc po pierwszych objawach, gdy dostałem 30mg Baclofen na dobę to miałem tylko siłę siedzieć. Teraz już wiem,  że maksymalna akceptowalna dla mnie  dobowa dawka baklofenu to 25 mg.

 Osobiście sam testowałem wiele leków  miorelaksacyjnych  i podzielił bym je na dwie kategorie

1  leki oddziałujące na senność, zmęczenie, wyczerpanie, do nich zaliczam Baclofen i diazepam, generalnie wszystkie będące  agonistami receptorów Gaba

2 leki nie oddziałujące na powyższe to Metokarbamol, Mydocalm, Sirdalud.

 Przy czym w przypadku wyższych dawek Mydocalm i  Sirdalud zauważyłem spadek siły, ale bez cech punktu 1.  W przypadku Metokarbamol w zasadzie obserwowałem same plusy. Brak spadku siły mięśni, nie powoduje zmęczenia, osłabienie, senności.

Z kolei łączenie leków może dać różne efekty. W moim przypadku połączenie nawet niedużych  dobowych dawek Mydocalm i Baclofen  skutkowało bardzo złym samopoczuciem.  Łączenie Sirdalud plus Baclofen daje w moim przypadku dobre rezultaty.  Przy czym ja biorę na dobę 8 miligram Sirdalud i 20 mg Baclofen.

 Szkoda, że wcześniej  sami  nie dobraliście  odpowiednik leków i dawek.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Aronia

 Nie wiesz jeszcze, że z czasem trzeba zwiększyć dawki. Tolerancja na lek się zwiększa. Sam dojdziesz do 100 mg Baclofenu na dobę i 24 mg Sirdaludu  ;D