Mam rozpoznanie SLA nie potwierdzone

Zaczęty przez Robert, 10 Czerwiec 2020, 15:20:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 4 Gości przegląda ten wątek.

Robert

Witam wszystkich ,na wstępie chciałbym podziękować wszystkim którzy mi odpiszą ale również tym którzy nie napiszą nic co by mnie zabolało. Opiszę krótko po co tutaj pisze . Mianowicie od 15 miesięcy czuje się podle, boli mnie non stop głowa , mam zawroty i totalnie brak siły, przy czym co ciekawe są dni tragiczne gdy nie mogę się zwlec z łóżka bo nie mam siły i nie mogę ustać na nogach ale są też dni gdy czuję się lepiej i mogę prawie normalnie funkcjonować. Teraz do rzeczy wspomniane 15 miesięcy temu miałem pierwsze mrowienie rąk, potem pojawiły się te pioruńskie bóle głowy nieraz szalone trwające nieraz po 2 tygodnie (tabletki na mój ból głowy w ogóle nie pomagają),następnie pojawiły się bóle wg. mnie stawów ale może mięśni sam już nie wiem . Potem fascyklulacje łydek, ud, ramion i ogólnie całego ciała. Byłem u 5 neurologów, kardiologów, reumatologów, laryngologów (zawroty głowy), internistów chyba z 10-ciu. rezonans głowy ,szyi i całego kręgosłupa. Wszystkie możliwe badania również na boleriozę i inne paskudztwa  i to 3 razy.Następnie EMG , oczywiście potwierdzone fascykulacje w całym ciele (również język) i odruchy wygórowane.Wydaje mi się również ,iż mówię ciszej i mniej wyraźnie niż kiedyś ale może to mi się tak wydaje bo mi psychika siada powoli.Dodatkowo jestem słabszy manualnie mam jakby sztywne palce.
Na tej podstawie wydano rozpoznanie w klinice w Krakowie : SLA
Teraz do meritum :
- czy to normalne ,iż mimo tego rozpoznania ciągle jestem  w stanie zrobić 50 pompek na minutę, 60  przysiadów czy na przykład ustać na 1 noce przez 2 minuty  czy w końcu przebiec 3 km w 15 minut?
Owszem po tym wysiłku jestem padnięty (czego dawniej nie było ) ale ciągle mogę.
- czy ból głowy niekończący się nigdy to tez normalne , a może ktoś z was tez to miał (ja nigdy wcześniej nie wiedziałem co to ból głowy)
- brak zaniku mięśni (mierzę są ciągle takie same : uda , biceps)
- ból mięśni i stawów raz się pojawia ale potem znika po około 2 dniach i dotyczy różnych części ciała

Pozdrawiam i proszę o podpowiedzi. Dziękuję za każde słowo. 

Aronia

Robert,
Nie spodoba Ci się raczej, to co napiszę:
1. Ŕzadko rozpoznawane jest SLA "na wyrost". Wprost przeciwnie: często czeka się na diagnostykę kilkanaście miesięcy.
2. Spastyka (wygórowane odruchy) powoduje, że możesz mieć bóle zlokalizowane w stawach i uwierz mi, że każdego dnia mogą dotyczyć innej lokalizacji. Z niej też wynika uczucie sztywności palców rąk.
3. To czy masz zaburzenie mowy, może zweryfikować logopeda.
4. Zmęczenie po wysiłku jest typowe. Fajnie, że jesteś sprawny, ale jeśli rozpoznanie jest prawidłowe, powinieneś nie wykonywać dużego wysiłku typu np pompki. Generalna zasada jest taka, żeby nie dopuszczać do krańcowego zmęczenia.
5. Bóle głowy nie są charakterystyczne. Mrowienie również
6. Zaniki mięśniowe pojawią się później, albo nawet dużo później.
Trzymaj się. Życzę Ci oczywiście, żebyś finalnie miał inną diagnozę.
Pozdr

Azja

Cześć :)
Od razu napiszę, że nie jestem żadnym specjalistą od sla. Śledzę forum, ponieważ sama jestem w trakcie "kilkunastomiesięcznej obserwacji". I chyba można zaryzykować stwierdzenie, że nikt nie jest specjalistą - to takie schorzenie, które żyje własnym życiem, chociaż pewnie tempo degradacji nerwów zależeć będzie również od Ciebie, od stresu, od podejmowanego wysiłku, więc także będziesz mógł mieć na nie jakiś wpływ.

Jednak lubię pisać dobre rzeczy i chciałabym napisać coś pokrzepiającego, więc po pierwsze - dopóki nie masz potwierdzenia, to jeszcze nic nie jest pewne, a po drugie (lepsze) - nawet, jeśli to potwierdzenie dostaniesz, możliwie, że jesteś w grupie szczęśliwców, którzy będą z chorobą żyć długo i (może niekoniecznie całkiem) szczęśliwie, ale na pewno dłuższy czas sprawnie :). A to jest akurat bardzo dobra wiadomość. Jeśli po 15stu miesiącach nadal możesz stwierdzić, że głównym objawem jest zmęczenie i "coś tam" z palcami - wróżę Ci długie i - mimo wszystko - zdrowe życie :) i tego też Ci życzę.

A co do obajwów, to każdy ma swoje ;) także właściwie wszystko, co napisałeś, może wystąpić. Jednak zaczekaj jeszcze na ostateczny wynik, bo może przypiszą Ci jakąś odmianę, z którą pożyjesz jeszcze 10-15 lat, a to wcale nie jest mało w tej chorobie.
Wszystkiego dobrego. :)

the_kure

niezle sla jak jestes sprawniejszy niz 80procent 20latkow .  masz potwierdzone uszkodzenie motoneuronu w emg ?
moze to jakies pls albo chooba kennediego ? ( z tym sie normalnie zyje raczej)

moze warto zebys sie wybral do warszawy ? emg u dr torunskiej . podobno jest najlepsza. wlasciwie co masz do stracenia ?

Robert

Dziękuję wszystkim za odpowiedzi , chciałem jednak coś sprostować . Ból stawów i mięśni pojawił się już kilkanaście  miesięcy temu i fascykulacje również (obecnie targa mną w zasadzie wszędzie ) ale co ciekawe nie mam utrat równowagi , opadającej stopy ,utraty wagi czy też siły mięśni lub ich zaniku. Ale jestem totalnie słaby ,glowa mi pęka i mam zawroty takie jak dawno temu gdy zdarzało mi się jeszcze zażyć alkoholu .Dodatkowo często mam uczucie łaskotania po twarzy i po dłoniach takie jakby chodziły po mnie muchy. Reasumując wygląda na to że moje Sla idzie innym tokiem i może coś nowego dopisze do jego charakterystyki. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i trzymajmy się jakoś razem.

Ja30

Hej, jesli jesteś z KRK udaj się do doktor Zwolińskiej lub Moniki Ostrowskiej w celu potwierdzenia lub wykluczenia SLA.
Twoje objawy są podobne do moich, użytkownicy forum mnie znają, wiele razy myślałem że mam SLA i już koniec ze mną,a mija ponad 3.5 roku od pierwszych objawów i zarejestrowania się na forum i teraz już wiem że niemam żadnego SLA. Poczytaj mój wątek też miałem bóle głowy, tez miałem mrowienia, kulałem już na lewą nogę, mialem uszkodzenie neurogenne w lewym udzie w emg, język mi drżał, miałem problemy z mówieniem i co? żyje i mam się całkiem dobrze:) Co mi jest ? na 99% borelioza i spółka i znam sporo osób z podobnymi objawami do moich lub Twoich jesli chcesz to napisz lub zdzwonimy się.

GUN_1

@Robert

Cześć. Napisz co dokładnie wyszło ci w EMG, bo to jest najważniejsze. Jeśli rzeczywiście tylko fascykulacje, to na pewno nie daje podstawy do diagnozy SLA a wręcz przeciwnie - brak cech aktywnego odnerwienia jest argumentem przeciw SLA.

W sumie nie masz najważniejszej cechy klinicznej SLA - asymetrycznego osłabienia siły mięśniowej. Zmęczenie po wysiłku jest zupełnie czym innym. 50 pompek, 60 przysiadów czy 3km biegu po 15 miesiącach od pierwszych objawów też jest mocno przeciw takiej diagnozie.

Choroba jest szybko postępująca - czy przez te 15 miesięcy zauważyłeś nasilenie objawów? Ale takie stałe, bo jak się na przemian pogarsza i polepsza to nie jest na pewno SLA.

Skoro Twoim głównym objawem są utrzymujące się wiele miesięcy silne bóle głowy, to powinieneś się diagnozować pod tym kątem. To nie jest objaw SLA podobnie jak mrowienia.

Pozdrawiam i życzę zmiany diagnozy

Robert

Witam , nie mam już siły muszę Wam powiedzieć. Absolutnie jestem ,cokolwiek mam ,wykończony.
Nie wiem czy tak jest zawsze ale ja po prostu jestem od roku padnięty. Wstaję rano i już jestem zmęczony, łęp (tak ją nazywam bo jej nienawidzę za ten ciągły ból) mi pęka , ściąga mnie na lewo zaczynam ziewać i nie mam siły. Ale uwaga bywają dni gdy nagle mam dobry dzień i nic totalnie nic mnie nie boli i nawet mam powera tak prawie jak dawniej wtedy właśnie mogę przebiec 3 km i więcej o dziwo i to pieronem:) Mało tego moje fascyklulacje raz są takie że mi się wydaje że mnie rozerwie a następnego dnia są ledwo zauważalne. A bóle mięśni i stawów raz jak szalone i w zasadzie wszystkie, na drugi dzien jeden a za tydzień wcale i znów huśtawka. Ja nie wiem jak to powinno być z bólem ale czytam tutaj i oglądałem film o naszym dzielnym Piotrze i on tam mówi ,że go nic nie boli... to czemu mnie ciągle wspomniany łep nap...sza i wszystkie kości bolą ? Ja30 mówisz bolerioza?? Kurde miałem już chyba 5 testów na IgG i 3 na IgM i wiesz wyszło raz wątpliwe IgG i tyle. Robiłem w różnych labolatoriach dla pewności. A no i oczywiście odwiedziłem , a nigdy wcześniej nie chodziłem do lekarzy  bo też nigdy ani razu mnie nie bolała okey. głowa ani mięśnie,około 30 lekarzy tak tylu. W całej Polsce 4 neurologów, 4 reumatologów, 3 lekarzy zakaźnych, 3 endokrynologów, 3 internistów, 2 laryngologów itd. Szaleństwo wydałem z 10 tyś.zł a może i więcej i wszystko o dupę rozbić. Więc wiecie ja już nawet chyba się trochę pogodziłem z tym SLA , nawet staram się jakoś ubezpieczyć na wypadek śmierci ale nikt nie chce teraz na takie zwłoki ryzykować i mnie odrzucają wszystkie fundusze ;D .
Jedyne co mi rzeczywiście nie pasuje to ta zmienność oraz to że jeśli chodzi o siłę mięśni to ona jest taka sama no ale skazany jestem i teraz pytanie czy składać apelację ? Wyrok wydał sąd Kliniki Imieniem Jana Pawła 2 w Krakowie . Ale może rzeczywiście powinienem się odwołać?
Dzięki za otuchę .

Ogaruus

może postaraj się o drugą opinię w szpitalu uniwersyteckim?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ja30

Oj kolego przypominasz mi mnie sprzed kilku lat.
Igg i Igm to nie testy tylko rodzaj przexiwciał wiec jak robiles np. Test elise to masz jakies 20%szansy na wyniki pozytywny.
Zakaznicy nie lecza boreliozy,wg nich przewlekła borelioze leczy sie 3 tygodnia a a ja leczyłem ale 3 lata. Na forum fascykulacji cba opisalem swoj przypadek w miare chronologicznie, wez przeczytaj.
A ktory madry lekarz dal Ci taką diagnoze jak Ty biegac po 1.5 roku mozesz?niemasz zanikow ani osłabienia wiec na jakiej podstawie?

Ja30

Dodatkow to nie borelioza robi najwieksze spustoszenie w organizmie i daje objawy neurologiczne tylko Bartonella. Poznalem chlopaka z Poznania ktory mial diagnoze sla i był już na wózku i wstał z niego po leczeniu bartonelli.

Robert

Ha najlepsze jest To że ja mam kota i często mnie podrapał ale czy to nie było by zbyt proste ? Zaraz zrobię badania

Ja30

Bartonella moze byc od kota alr tak samo i od kleszcza. Zrob badanie u dr Wielkoszynskiego w dabrowie a nie w diagnostyce. Ja robilem panel 6 rodzaji bartonelli i 2 mi wyszly dodatnie.

Ja30

Masz moze jakies dziwne wysypki lub pojawila Ci sie kiedys czerwona prega ktora znikla? Mi nawet tydz temu tagie pregi wyszly na kilka godzin i zeszly

Robert

Zdarzają się bąble tak różnie raz na jakiś czas w roznych miejscach a potem znikają ale są bolesne
. Poradź mi jakie mam zrobić badania .

Robert

A ktoś Ci zlecił jakieś leczenie ? Czy ktoś uznał tę wyniki ?

Azja

#16
Heh, teraz już rozumiem, czemu tu nikt nie chce nikogo diagnozować :D

Robert, słuchaj, jak Ty tak będziesz chodził i szukał, to Ty się w końcu "doszukasz", ale czy to naprawdę będzie wiarygodne?
Nie masz osłabienia mięśni, zaników mięśni, zrywań mięśni, pewnie kurczy mięśni też nie masz. Wiesz w ogóle, co to jest to SLA? Zanikają nerwy odpowiedzialne ZA PRACĘ MIĘŚNI :D

Ja mam dużo gorsze "hipochondryczne" objawy, ale siedzę spokojnie i czekam, bo właśnie nic mnie nie boli, nie kreci mi się w głowie i nie "znosi mnie na lewo". To nie są objawy tej choroby. Idź na spokojnie do lekarza, ale naprawdę weź sobie to do serca i idź NA SPOKOJNIE, bo nawet jeśli to SLA - to właściwie co Ci teraz da stres i doszukiwanie się choroby?
Ja myślę, że ta wstępna diagnoza Ci się po prostu zmieni - chodzisz, biegasz, skaczesz... A jeśli nie masz siły rano wstać, to spróbuj wypić kawę, bo na początek to powinno pomóc ;).

I nie stresuj się, bo naprawdę nie ma to żadnego uzasadnienia. A tym bardziej nie będzie miało dobrego wpływu na chorobę - o ile taka wystąpi.

Ja30


Ja30

Cytat: Azja w 18 Czerwiec 2020, 19:44:26Heh, teraz już rozumiem, czemu tu nikt nie chce nikogo diagnozować :D

Robert, słuchaj, jak Ty tak będziesz chodził i szukał, to Ty się w końcu "doszukasz", ale czy to naprawdę będzie wiarygodne?
Nie masz osłabienia mięśni, zaników mięśni, zrywań mięśni, pewnie kurczy mięśni też nie masz. Wiesz w ogóle, co to jest to SLA? Zanikają nerwy odpowiedzialne ZA PRACĘ MIĘŚNI :D

Ja mam dużo gorsze "hipochondryczne" objawy, ale siedzę spokojnie i czekam, bo właśnie nic mnie nie boli, nie kreci mi się w głowie i nie "znosi mnie na lewo". To nie są objawy tej choroby. Idź na spokojnie do lekarza, ale naprawdę weź sobie to do serca i idź NA SPOKOJNIE, bo nawet jeśli to SLA - to właściwie co Ci teraz da stres i doszukiwanie się tej choroby?
Ja myślę, że ta wstępna diagnoza Ci się po prostu zmieni - chodzisz, biegasz, skaczesz... A jeśli nie masz siły rano wstać, to spróbuj wypić kawę, bo na początek to powinno pomóc ;).

I nie stresuj się, bo naprawdę nie ma to żadnego uzasadnienia. A tym bardziej nie będzie miało dobrego wpływu na chorobę - o ile taka wystąpi.
Zgadzam sie

Ja30

Cytat: Robert w 18 Czerwiec 2020, 19:40:22A ktoś Ci zlecił jakieś leczenie ? Czy ktoś uznał tę wyniki ?
Borelioze i koinfekcje nalezy leczyc u lekarzy Ilads a nie zwyklych zakaznikow.
W.krk warto udać sie do dr.Gliwy lub dr Sowuli kilka msc czekania..ja praktycznie wyblagałem o przyjecie.
Badanie na bartonelle ja robilem badanie 6 rodzajów metodą elisa w dabrowie górniczej, niedaleko krk u prof Wielkoszyńskiego

Ja30

Cytat: Robert w 18 Czerwiec 2020, 19:40:22A ktoś Ci zlecił jakieś leczenie ? Czy ktoś uznał tę wyniki ?
Leczyłem sie ponad 3.lata. ale.wejdz.na forum fascykulacje cba. Tam pod swoim nickiem opisalem mój przypadek leczenie itd.
To nie jest miejsce dla Ciebie ani dla mnie bo niemamy Sla.

Ja30

Cytat: Robert w 18 Czerwiec 2020, 19:38:28Zdarzają się bąble tak różnie raz na jakiś czas w roznych miejscach a potem znikają ale są bolesne
. Poradź mi jakie mam zrobić badania .
Chcesz to napisz swoj nr w wiadomoaci prywatnej . Zadzwonie to pogadamy

Robert

Azja mam ciągle fascykulacje raz mocne raz małe i bóle mięśni i stawów . A kawa to nie to niestety ja nie jestem słaby ja się muszę trzymać poręczy aby się nie wywrócić na schodach. No i ta głowa tak mnie napi...sza że się płakać chcę i co ciekawe nic mi żadne leki przeciwbólowe nic nie pomagają.Alr okey pojadę do Dąbrowy choć mam 200 km. A potem zobaczymy co wyjdzie. Dziekuje.

Ja30

Cytat: Robert w 18 Czerwiec 2020, 20:03:08Azja mam ciągle fascykulacje raz mocne raz małe i bóle mięśni i stawów . A kawa to nie to niestety ja nie jestem słaby ja się muszę trzymać poręczy aby się nie wywrócić na schodach. No i ta głowa tak mnie napi...sza że się płakać chcę i co ciekawe nic mi żadne leki przeciwbólowe nic nie pomagają.Alr okey pojadę do Dąbrowy choć mam 200 km. A potem zobaczymy co wyjdzie. Dziekuje.
Zadzwon do dabrowy centrum Wielkoszynski. Krew mozna im wyslac takze kurierem,pokieruja Cie co i jak zrobic

Azja

#24
W każdym razie - stres nie będzie dla Ciebie niczym dobrym. Jeśli to jest AŻ TAKIE osłabienie - ok, nikt nie może tego zweryfikować, więc wierzę na słowo. Jednak to, że raz tak jest, a raz jest normalnie - to rownież właściwie wyklucza tę chorobę. Z tego, co zdążyłam się zorientować (Ty zapewne też), SLA to nie jest "najlepszy przyjaciel czlowieka" - nie wybiera sobie dni lepszych i gorszych, więc naprawdę bardzo bym była ostrożna z takimi diagnozami, nawet na tej podstawie.
Ale, co najważniejsze, naprawdę denerwowanie się tym niczego nie zmieni. Poza tym dostałeś dopiero wstępną diagnozę, a objawy masz co najmniej nietypowe, więc warto jeszcze postawić na coś innego.

Musisz wziąć się w garść i podjechać do któregoś z polecanych tu neurologów/"boreliowców", potwierdzić lub wykluczyć diagnozę :) I dobrze będzie, niezależnie co Ci tam nie wypiszą na tym "ostatecznym" papierku. I pamiętaj, bez stresu. Tak już jest, że czasem się choruje. Raczej nikogo to nie ominie, więc jeśli Cię to pocieszy - nie jesteś z tym sam na świecie ;D



Robert

Witam za poradą Ja30 ruszyłem dzisiaj na wielkie badania do Dąbrowy Górniczej całe 200km w jedną stronę i zleciłem różne cuda. Odessali mi kupę krwi ,co mi nie przeszkadza gdyż oddałem w życiu 14 liter - kurde ja naprawdę miałem się za okaz zdrowia haha ,i kazali czekać na wyniki. Naprawdę jestem ciekaw czy coś wyjdzie jak nie to trza se utrzyc dupy jak to moja niedoszła teściowa z gór mawiała. Pozdrawiam wszystkich .

the_kure

azja kolega robiert z tego co rozumiem nie wmawia sobie sla tylko taka dostal diagnoze.
  mam nadzieje ze ta diagnoza jest bledna. co do neuroinfekcji - moze byc barto a moze byc bruceloza lepsterioza  i wiele innych. robert  jezeli miales ontakt z kleszczem czy kotem to wlasciwie nie wiadomo co za swinstwo Ci sprzedal .

 masz jakies takie trzesiawki w nocy ? uczucie cienszej skory ? stany podgoraczkowe ? pozytywne ana1 ?
nadal nie wkleiles wynikow emg jak GUN Cie prosil .

Azja a kiedy ty zamierzasz zrobic emg ?

Azja

#27
The_kure, nieważne, jaką dostał diagnozę. Sednem mojej wypowiedzi jest to, że w żadnym wypadku stres nie będzie u niego wskazany, TYM BARDZIEJ jeśli diagnozę potwierdzi. Taka jest prawda - choroby się zdarzają i nie można z tej przyczyny siedzieć i umierać ze strachu, bo to niektórych paraliżuje nieraz bardziej, niż choroby, których nawet może nie być. Podejrzewam, że Ty akurat coś o tym wiesz.

Co do mojego emg, to trochę dziwi mnie Twoje nagłe zainteresowanie tematem, bo to chyba nie Twoja rzecz? Ale jeśli już chcesz wiedzieć, to mogę je zrobić dopiero za 5 miesięcy, po ciąży, która zresztą też jest zagrożona, co mogę Ci też napisać, jeśli już wykazujesz się takim tupetem, żeby pytać nieproszony o nieswoje sprawy. Mam nadzieję, że pomogłam.

Ja30


the_kure

#29
azja interesuje sie twoim stanem zdrowia bo w 80procentach masz takie same objawy jak ja. i ty nie wiesz co tobie jest i ja nie wiem co mi jest. powinismy trzymac sie razem :)  wczesniej sie ciebie pytalem o badanie emg i nie reagowalas tak nerwowo. pisalas ze zrobisz jak minie kwarantanna.

Kukii

#30
Cześć, mogę się potrzymać z Wami? Też nie wiem co mi jest (oczywiście obawiam się najgorszego)... Dzisiaj mam EMG w kierunku polineuropatii, oczywiście prywatnie, bo w szpitalu otrzymałam odpowiedź "owszem, jest Pani na liście oczekujących, nie pominiemy Pani, ale nie ma się co spodziewać przyjęcia w ciągu najbliższych 6 miesięcy - przykro mi, takie są realia".
A jakie badania miałam? 5 różnych neurologów, próbę tężyczkową, tomografię głowy bez kontrastu, badanie na boleriozę, usg węzłów chłonnych zausznych (bolą jak dotykam), badania krwi na różne wirusy... jedyne co mi na razie wyszło to witamina D3 w okolicach 8, stwierdzono wygórowane odruchy, zaniki mięśni i odruch Babińskiego w lewej stopie. Mam fascykulacje, bolą mnie też mięśnie, gardło i to wszystko trwa od 6 miesięcy. Ten koronawirus wszystko utrudnia, najgorszy czas na chorowanie ;(

Robert


Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

the_kure

kuki tyko jak nie masz diagnozy jeszcze to teoretycznie powinienes sie zarejestrowac na forum fascykulacje.cba. w kazdym razie  ja bym Tobie radzil jechac do wawy i zrobic emg u dr torunskiej i tam w warszawie udac sie rowniez do jakiegos dobrego lekarza . jednego z tycg polecanych tu na forum. 
a kolejna kwestia to jakis porzadny pakiet neuroinfekcji u dr wielkoszynskiego tak jak to robert zrobil .
boli cie gardlo masz powiekszone wezly chlonne - to chyba cos jest na rzeczy ?  mykoplazma bartonella itd
masz moze bole stawow ? albo jakies dretwienia ?

Robert

Witam serdecznie a oto i moje badanie (na zyczenie)

to dla koleżanki , mam nadzieję że coś z tego wyczytasz ja dalej nic z tych wyników nie rozumię. Na tej podstawie , fascykulacji w całym ciele, osłabienia i męczliwości orzeczono SLA.
A teraz kolejny news i tutaj wychodzi na to ,że coś jest na rzeczy i wygląda na to że daje mi to jakąś nadzieję ale wierzcie mi że już tyle razy coś mi ją dawało że naprawdę nie popadam  w euforie. Ale do rzeczy zrobiłem tak jak mi poradził kolega Ja30 ( nie wiem jak masz na imię szkoda wolałbym po imieniu jeśli można). Zrobiłem ten podwójny pakiet a w  zasadzie potrójny w Dąbrowie Górniczej i uwaga dzisiaj mam już część wyników. Najlepsze jest to że byłem na na zakaźnym w szpitalu uniwersyteckim w Krakowie oraz w Gdyni w Klinice chorób zakaźnych i nikt ale to nikt nie kazał mi zrobić badań mimo ,iż za nie tak czy siak płaciłem *sama Gdynia 1200 zł. za badania i 4 dni Hotelu no i jazda razem 2 tysiące. I oto natrafiłem na kolegę ,który napisał jedź i zrób no i jest mam wyniki Bartonelli na razie IgM no i mam tego syfa. Oprócz tego mam kota tez go pokazuję. I co Wy na to , wiem wiem Ja30 jesteś Gość...możesz być dumny miałeś rację.
 

a teraz chyba winny temu wszystkiemu (mam na myśli tylko Bartonelle :)

To mój kot , niejednokrotnie mnie podrapał.
Pozdrawiam wszystkich no i witam nowych w naszym wątku



Robert

Kukki , jedno jest pewne nie jedź do kliniki Jana Pawła w Krakowie tam nie mają o niczym pojęcia. Stwierdzam z własnego doświadczenia ,iż obecnie zrobiłbym największy pakiet w Dąbrowie na wszelkiego rodzaju zarazę bo rzeczywiście podstawowe badania w diagnostyce są nic nie warte. A lekarze , przynajmniej tych co ja spotkałem, mają Nas w większości w du ..Kilku z nich powiedziało,że może sie przepracowałem, inny że pewnie nerwica a z 10 patrzyło na mnie tak jak by myśleli, że zmyślam masakra. Bo wiesz Kukki jak masz wszystkie wyniki super to Ci nikt nie wierzy a zapomniałem jeszcze mówili co bym sobie kawę mocną zrobił no i łykał magnez po pewnie dlatego się trzęsę mimo że w wynikach był ok.Brak słów.

Ja30

Cytat: Robert w 20 Czerwiec 2020, 17:49:36Witam serdecznie a oto i moje badanie (na zyczenie)

to dla koleżanki , mam nadzieję że coś z tego wyczytasz ja dalej nic z tych wyników nie rozumię. Na tej podstawie , fascykulacji w całym ciele, osłabienia i męczliwości orzeczono SLA.
A teraz kolejny news i tutaj wychodzi na to ,że coś jest na rzeczy i wygląda na to że daje mi to jakąś nadzieję ale wierzcie mi że już tyle razy coś mi ją dawało że naprawdę nie popadam  w euforie. Ale do rzeczy zrobiłem tak jak mi poradził kolega Ja30 ( nie wiem jak masz na imię szkoda wolałbym po imieniu jeśli można). Zrobiłem ten podwójny pakiet a w  zasadzie potrójny w Dąbrowie Górniczej i uwaga dzisiaj mam już część wyników. Najlepsze jest to że byłem na na zakaźnym w szpitalu uniwersyteckim w Krakowie oraz w Gdyni w Klinice chorób zakaźnych i nikt ale to nikt nie kazał mi zrobić badań mimo ,iż za nie tak czy siak płaciłem *sama Gdynia 1200 zł. za badania i 4 dni Hotelu no i jazda razem 2 tysiące. I oto natrafiłem na kolegę ,który napisał jedź i zrób no i jest mam wyniki Bartonelli na razie IgM no i mam tego syfa. Oprócz tego mam kota tez go pokazuję. I co Wy na to , wiem wiem Ja30 jesteś Gość...możesz być dumny miałeś rację.
 

a teraz chyba winny temu wszystkiemu (mam na myśli tylko Bartonelle :)

To mój kot , niejednokrotnie mnie podrapał.
Pozdrawiam wszystkich no i witam nowych w naszym wątku
Robert masz bartonelle i to prawie wszystkie mozliwe rodzaje!!
Wiec niedziw sie ze ledwo żyjesz. Mi wyszło chyba w 1 lub 2 rodzajach już niepamietam.
Jak.wspominalem znajomy po chorobach z Poznania usiadł przez tą france na wózku i tez mu wydali wyrok.SLA a on juz 10.lat z tym zyje i daje radę.
Niewiem skad.dokladnie jestes ale proponuje lekarza ilads bo zakaznicy dadza.antybiotyk na 3.msc a niestety przed toba dlugie i kosztowne leczenie ale bedziesz żył!! W krk dr Sowula lub dr Gliwa.
Ps. A.teraz idz otworz browar , ja już pije za Twoje zdrowie.

Ja30

Cytat: Robert w 20 Czerwiec 2020, 18:10:45Kukki , jedno jest pewne nie jedź do kliniki Jana Pawła w Krakowie tam nie mają o niczym pojęcia. Stwierdzam z własnego doświadczenia ,iż obecnie zrobiłbym największy pakiet w Dąbrowie na wszelkiego rodzaju zarazę bo rzeczywiście podstawowe badania w diagnostyce są nic nie warte. A lekarze , przynajmniej tych co ja spotkałem, mają Nas w większości w du ..Kilku z nich powiedziało,że może sie przepracowałem, inny że pewnie nerwica a z 10 patrzyło na mnie tak jak by myśleli, że zmyślam masakra. Bo wiesz Kukki jak masz wszystkie wyniki super to Ci nikt nie wierzy a zapomniałem jeszcze mówili co bym sobie kawę mocną zrobił no i łykał magnez po pewnie dlatego się trzęsę mimo że w wynikach był ok.Brak słów.
Wiekszosc przypadkow na forach z niejasnym niby Sla to neuroinfekcje bakteryjne lub wirusowe, a z doswiadczenia wiem ze najwieksze jazdy daje wlasnie Bartonella. Szczegolnoe gdy sa jakieś dziwne wysypki na skorze.
Ja30-Łukasz

Robert

Kuki jeszcze jedno, czy Tobie w ogóle coś zdiagnozowano? Jeśli masz za mało witaminy D to wszystkie objawy są dość logiczne oprócz zaniku mięśni. Pamiętaj również że witamina d3 musi być do wchłaniania wapna . Robiłaś badania wapnia tylko nie podstawowe lecz dobową zbiórkę moczu? Powinno wyjść ile go wydalasz. Jeśli wyjdzie coś nie tak to pamiętaj że fascyklulacje to również wapń i mięśnie też . Może to być przytarczyca (ja tak mam) ale też nerki.Chodzisz do endokrynologa? Masz może powiększone węzły chłonne ( może gruczolak albo niestety coś gorszego z tarczycą?)Pozdrawiam. Robert

Robert

O wreszcie ,miło mi Cię Łukasz poznać. Dzięki raz jeszcze za nadzieję, już w zasadzie prawie u mnie umarła.

Ja30

Cytat: Robert w 20 Czerwiec 2020, 18:24:53O wreszcie ,miło mi Cię Łukasz poznać. Dzięki raz jeszcze za nadzieję, już w zasadzie prawie u mnie umarła.
Cześć. Uwierz byłem w.podobnej sytuacji.poczatek 2016 rok. 2 pobyty w szpitalu miliony badań itd. Ale teraz jakies tam objawy dalej są ale naprawde jest ok.
Kazdemu kto.watpi ze borelioza i konfekcje to.dramat polecam.ogladnac na youtube film- under our skin. Tam tez wystepuje lekarz.ktoremu postawiono diagnoze Sla a to byla borelioza i koinfekcje,wyszedl.z tego i potem ludzi leczył.
Glowa do.gory , tylko musiaz znalezc lekarza ktory Cie przez to przeprowadzi
Pozdrawiam

the_kure

reasumujac masz bartonelle w igm czyli aktywne zakzaenie ale jestes skazany na drogie leczenie prywatne bo wedlug oficjalnych dogmatow medycyny polskiej bartonella nie ma prawa dawac objawow neurologicznych. - tak napisali w podrecznikach z lat 70 i tak jest.

z drugiej strony na forum fascykulacje.cba pojawila sie z rok temu dziewczyna ktorej ordynator neurologii na prywatnej wizycie kazal zbadac sie w kierunku bartonelli . czyli swiadomosc neurologuff jest coraz wieksza.

a z innej beczki - warto by bylo zk otem pojsc do weterynarza i go tez przeleczyc i po przeleczeniu nie wypuszczac z domu. bo znow jakies swinstwo zlapie.

Robert

Masz rację z tym kotem tym bardziej że mam dwóch synów 10 i 12 latka i boję się o nich. Zaraz z nim ruszę na leczenie. Wierz mi ją i tak w zasadzie cały czas chodzę prywatnie po lekarzach i za badania sam płace więc bez różnicy . Sądzę jednak że to będą kolejne leki i wizyty które znowu nic nie wniosą. Ale cóż mi pozostało.pozdrawiam

Ja30

Weterynarz powie ze kot zdrowy. Lekarze są uczeni z podrecznikow sprzed 40 lat niestety i nie biora pod uwage nowych faktow. Na faceboku jesli masz jest sporo grup pomocyvdla chorych na borelioze i bartonelle. Mozna sporo poczytac i sie dowiedziec o objawach leczeniu polecanych lekarzach,ktorzy znaja sie na rzeczy itd.
Tak jak jest specjalistyczne centrum diagnostyki gdzie robiles badania to musisz udac sie do lekarza Ilads ktorzy zazwyczaj tez przechodzili borelke barto itd i wiedza co jest trąfem.Niestety inni lekarze nie podejma sie leczenia.

Robert

Hey Łukasz wypiłeś to piwo? Ja nie pije wogole od 8 miesięcy .Po alkoholu wydaje mi się że umieram i to po jednym piwie . Dawniej tak nie było zresztą skończyłem AGH i mieszkałem na miasteczku akademickim więc alkohol nie był mi obcy. Teraz nawet nie mogę odskoczyć od tego dziadostwo wypijając drinka bo masakra. Ale jestem w szoku bo mi już tego zupełnie nie brakuje. Najlepszego.

Ja30

Cytat: Robert w 21 Czerwiec 2020, 10:56:37Hey Łukasz wypiłeś to piwo? Ja nie pije wogole od 8 miesięcy .Po alkoholu wydaje mi się że umieram i to po jednym piwie . Dawniej tak nie było zresztą skończyłem AGH i mieszkałem na miasteczku akademickim więc alkohol nie był mi obcy. Teraz nawet nie mogę odskoczyć od tego dziadostwo wypijając drinka bo masakra. Ale jestem w szoku bo mi już tego zupełnie nie brakuje. Najlepszego.
Pewnie że wypiłem. A Ty masz kolejmy dowód na bakteryjne pochodzenie twoich problemow. Ja tez tak miałem w 2016 i 2017 roku po 1 piwie bóle głowy  zawroty i nudności. Teraz już ok i mogę sobie pozwolić

the_kure

Robert wrzucilbys jeszcze screeny z badan ze szpitala: chodzi mi o ANA1 LDH CK i mleczany .
co do twojego emg to moze GUN albo ARonia sie wypowiedza.

Robert

Cześć wrzucę jutro , dziś jestem padnięty cały dzień w łóżku.Ana 1 ujemne ale Ana 2 i 3 dodatnie. Immunolog na to : "to nic nie znaczy " więc po jaką cholerę się je robi ? Pozdrawiam

Marek555

@Ja30
Witam wszystkich na forum,
Mam ogromna prośbę o kontakt z Panem Ja30. Próbuję wysłać wiadomość prywatną, ale nijak nie puszcza mnie automat mówiący o błędnym kodzie CAPTCHA (jest na pewno poprawny).

Panie Ja30, czy byłaby szansa jakoś się ze mną skontaktować i podać jakąś inną formę kontaktu, niż przez priv, który u mnie chyba nie działa? Byłbym bardzo zobowiązany!

Pozdrawiam serdecznie
Marek

Robert

Marku musisz się zalogować i powinno działać

Ogaruus

zgłosiłam problem z prywatnymi wiadomościami do administracji.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Robert

Witam wszystkich . Chciałbym się podzielić newsem. Wiem że dla tych którzy są pewni swej choroby to nic ważnego ale dla tych co nie do końca się zgadzają z diagnozą lub jej nie mają może to coś ważnego. Łukasz (Ja30) podpowiedział aby sobie zrobić testy u Wielkoszyńskiego na Bartonellę. Zrobiłem i wyszły wszystkie pozytywnie , mało tego zrobiłem test na neuroboleriozę i boleriozę metodą ELISPOT i wiecie co....wszystkie pozytywne i to jak (3- do 6 razy przekroczone normy). I teraz ciekawostka nigdy nie miałem rumienia po ugryzieniu, robiłem 4 razy IgG Elisa i IgM róznymi metodami, raz wyszło graniczne.
Objawy dziwne a najdziwniejsze ból głowy przez półtorej roku i falowanie objawów raz gorzej raz lepiej....no i reszta specyficzna fascykulacje,zmęczenie, bóle mięsni i stawów . Jak wiecie co już wklejałem mam wstępną diagnozę SLA ale teraz już nic nie wiem. Reasumując jeśli macie jakieś wątpliwości  mimo ,iż robiliście już testy na tego syfa, to zróbcie jeszcze te badania. Nie zaszkodzi a może pomoże. Ja wiem że niektórzy ,podobnie jak ja, już w nic nie wierzą i już nie mają siły a najchętniej być może , tak jak ja, strzelilibyście sobie w łeb ale może warto.Pozdrawiam wszystkich .

Kukii

Cytat: the_kure w 20 Czerwiec 2020, 16:57:06kuki tyko jak nie masz diagnozy jeszcze to teoretycznie powinienes sie zarejestrowac na forum fascykulacje.cba. w kazdym razie  ja bym Tobie radzil jechac do wawy i zrobic emg u dr torunskiej i tam w warszawie udac sie rowniez do jakiegos dobrego lekarza . jednego z tycg polecanych tu na forum. 
a kolejna kwestia to jakis porzadny pakiet neuroinfekcji u dr wielkoszynskiego tak jak to robert zrobil .
boli cie gardlo masz powiekszone wezly chlonne - to chyba cos jest na rzeczy ?  mykoplazma bartonella itd
masz moze bole stawow ? albo jakies dretwienia ?

Jestem z Warszawy, w zeszłą sobotę byłam u dr Toruńskiej, zrobiła mi EMG - nie mam polineuropatii, co więcej dr Toruńska stwierdziła, że gdybym miała SLA to już by było widać jakieś nieprawidłowości. Zbadała też Babińskiego, mówi, że odruch mam prawidłowy...I ona nie widzi zaników w dłoniach i stopach, stwierdziła, że prostu mam szczupłe, bo jestem szczupła. Powiedziała, że mnie nastraszyli w tym IPINie (bo tam byłam badana przez 3 różnych neurologów). Stwierdziła, że klinicznie mam objawy tężyczki i mogę być w 10% osób, którym wynik wychodzi fałszywie ujemny... Sama już nic nie wiem kogo słuchać :{ brałam wapń, magnez i witaminę D3 dobre 3 miesiące (od lutego do maja) i wielkiej poprawy nie zauważyłam. Co do mrowień i drętwień - od tego się zaczęło, teraz już praktycznie tego nie ma (może faktycznie te suple pomogły na to). Stawy... raczej nie, choć sztywnieją mi dłonie, palce. Te sztywnienia to też pojawiły się niedawno, ostatnio mam tak sztywne nogi, że boję się, że nie będę mogła za chwilę chodzić. Mięśnie tak pospinane, że fizjoterapeuta nie jest w stanie ich rozluźnić. No i ten ból gardła z chrypą - oczywiście w głowie siedzi postać opuszkowa. Gdyby ktoś się zastanawiał jak mój stan psychiczny to powiem, że już lepiej. Od 4 miesięcy biorę Esci i Trittico - jem i śpię normalnie. Choć przyznam szczerze, że już jestem zmęczona tym, że nie wiadomo co ze mną jest.

Co do jakichś innych pytań które mi zadaliście: Hormony ok, na tarczycay drobna torbielowo-lita zmiana ogniskowa - 3mm na 1mm - nic nie znacząca. Na USG węzłów chłonnych widoczne są drobne węzły chłonne w okolicy małżowiny usznej, pozostałe węzły chłonne szyi też bez ewidentnych patologii.

Sprawdzałam te pakiety badań u dr Wielkoszyńskiego - w głowie się kręci od tych cen. Ale chyba zrobię. Które dokładnie polecacie zrobić? W piątek mam kolejną wizytę u innego neurologa, który chce mnie zbadać "po swojemu" (cokolwiek to znaczy) i ma mnie skierować na kolejne badania.

Dzięki za wsparcie, dajecie dużo nadziei.
Pozdrawiam wszystkich

Ogaruus

Skoro dr Toruńska wykluczyła SLA to ja bym się tego trzymała. zrobiła najważniejsze badanie, które jest kluczowe w diagnozowaniu SLA, czyli EMG.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Robert

Cześć Wielkoszyński rzeczywiście może cenowo zwalić z nóg ale te nasze nogi są takie, że bardzo się starać nie musi:) Ja zrobiłem ElisPot 2 (czyli B1) i Bartonelle D10 i D9  . Ale później się okazało że warto zrobić jeszcze D3, D4 , D5 i D6 (Bolerioza ciąg dalszy - testy potwierdzające) i D3(BABESIOZA).
Ale teraz wiem że mam ten syf a żadne badanie wcześniejsze go nie wykryło a na Bartonelle nikt mnie nie wysłał. jedyna wada 2600 zł za ten pakiet czyli nogi się ugieły.Pozdrawiam.Robert

Ja30

Cytat: Robert w 29 Czerwiec 2020, 09:50:05Cześć Wielkoszyński rzeczywiście może cenowo zwalić z nóg ale te nasze nogi są takie, że bardzo się starać nie musi:) Ja zrobiłem ElisPot 2 (czyli B1) i Bartonelle D10 i D9  . Ale później się okazało że warto zrobić jeszcze D3, D4 , D5 i D6 (Bolerioza ciąg dalszy - testy potwierdzające) i D3(BABESIOZA).
Ale teraz wiem że mam ten syf a żadne badanie wcześniejsze go nie wykryło a na Bartonelle nikt mnie nie wysłał. jedyna wada 2600 zł za ten pakiet czyli nogi się ugieły.Pozdrawiam.Robert
I co dalej Robert? Dostales sie do jakiegos lekarza?

Robert

hey , a więc napiszę trochę o lekarzach.
Udałem się do szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie do Pani neurolog - profesor , polecanej jako osoba która wnikliwie analizuje każdy problem. Dostałem się prosząc prawie na kolanach o audiencję. Podczas wizyty pani doktor zadała mi pytanie: proszę opowiedzieć "jak pana ta głowa boli" . Więc nawijam ,iż boli mnie z tyłu , jest to ból ciągły i nie jakiś rozpychający czy jak po uderzeniu lecz raczej jak kac.... i tu Pani przerwała...mówiłam aby mi pan opisał jak pana głowa boli . No to ja dalej ,iż nie mogę porównać tego bólu do innych gdyż nigdy wcześniej mnie głowa nie bolała a od 16 miesięcy boli mnie w ten sam sposób w zasadzie nieprzerwanie...i tu znowu przerwanie..."czy pan nie rozumie że ma mi opowiedzieć jak ta głowa boli" ..Ha konsternacja . Mówię że nie wiem jak mam to opisać w inny sposób. A Pani na to :"nie zauważył Pan ,iż nie skończyłam jeszcze mówić "? To ja jej na to ,że dziękuję za wizytę bo się tutaj psychicznego urazu nabawię. Wstałem i zbieram się do wyjścia ...a tu szok Pani Wielmożna mówi , proszę się nie denerwować, czym się pan zajmuje, może zaczniemy od nowa? No i ruszyło Pani zbita z tropu stała się miła, posprawdzała odruchy , przestudiowała moją książkę historyczną badan (około 200) i 42 wizyt u lekarzy (policzyłem) i stwierdziła że EMG jest stare i trza je powtórzyć. Więc ja pytam skąd te dolegliwości oczu i głowy a ona na to : " to wszystko psychika " . Więc ja jej " ale to się od tych dolegliwości zaczęło a nie miałem żadnych problemów" Nie możliwe rzecze i mówi " a chorobę to Pan może mieć różną od choroby delikatnych fascykulacji do czegoś gorszego ale ona na razie nie wie" I proszę przyjść za 2 miesiące. Amen.
Oczywiście nie powiedziałem jej że zrobiłem sobie badania na Bartonellę i Bolerię metodami nie uznawanymi przez naszych konowałów(podpowiedź JA30 chwała mu za to po wieczne czasy) .
Obecnie jestem na antybiotyku od 10 dni i na specjalnym pakiecie ziół. Samopoczucie raz lepiej raz gorzej , fascykulacje mniejsze , utrata sił raczej w miejscu. Brak niedowładów, robale chodzą czasem pod skórą. czacha nawala prawie non-stop. Pozdrawiam. Robert

Ja30

Robert u kogo zacząłeś leczenie ilads?

kret123

Robercie, przeczytaj sobie mój przypadek. Choroba ta ma bardzo różny przebieg. Wcale nie musi postępować asymetrycznie, choćby mój przypadek na to wskazuje.Ja również leczyłem boreliozę, która wyszła mi w KKI i to nawet Antygen oznaczający neuroboreliozę.
Jedno jest pewne, w przedziałach co najmniej kwartalnych można dostrzec tylko zmiany negatywne.
Badania EMG są kluczowe w diagnostyce SLA. Warto je powtórzyć po pół roku.
Do tego czasu radzę zrobić to co radziła Ci @Aronia, czyli nie forsować się fizycznie.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Robert

Hey nie forsuje się bo nie mam siły , ale równocześnie pracuję po 16 godzin jako automatyk-programista.
Nie wiem czy bolerioza lub bartonella to odpowiedź na moje bolączki ale nie usiądę i nie będę płakał.Wiem że emg wyszło źle i pewnie to za dwa tygodnie też wykaże jakieś dziadostwo pewnie większe niż poprzednie. Mam fascykulacje i bolą mnie mięśnie i stawy więc coś jest na rzeczy. Lekarza Ilads wybrałem tego samego co Ty w Krakowie. Pani doktor która kontynuowała Twoje leczenie jest w ciąży . Biorę obecnie 2 antybiotyki przez 20 dni plus leki na wątrobę i mam mega ścislą dietę a potem podwójna dawka i to na razie wszystko na Bartonellę. Potem przyjdzie czas na Boleriozę. Okazało się też że mam chlamydię i toxokarozę. Masakra.
Pozdrawiam.Robert

kret123

Życzę Ci aby to była Bartonella, ją łatwiej wyleczyć. Borelioza, która weszła na układ nerwowy, leczenie tego może zająć lata.
W trakcie brania antybiotyków, bierz leki osłonowe, np Sanprobi. Trzeba dozbrajać bakterie w jelitach.
Jeśli chodzi o testy w oparciu o antygeny, to ich wynik dodatni to nie pewność.
Dodatkowo to jakaś bakteria mogła zainicjować SLA. Oby nie.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ja30

Robert trzymam kciuki! Mi zajęlo ok 3 lat żeby dojsć do siebie a ok rok zeby zatrzymać zaniki mięśni

the_kure

no nareszcie cos napisales. btw to sla dopada tylko umusly scisle ? co do pani profesor to chyba w kazdej dziedzinie tak jest ze jak ktos ma tytul profesora to glupieje i staje sie oderwany od rzeczywistosci.
toxocaroza ? czym to sie leczy ?  co do probiotykow to najlepiej dywersyfikowac.  . teraz jest lato wiec lepiej nie zamawiaj pribotykow online. 


no i cos odnosnie flory bakteryjnej w ALS :
https://alsnewstoday.com/2020/05/21/gut-microbiota-affects-inflammation-and-lifespan-in-als-mouse-study-shows/
https://news.harvard.edu/gazette/story/2020/05/harvard-scientists-identify-gut-brain-connection-in-als/
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/07/190722111923.htm

ostatnia jest jakas moda na szukanie powiazan miedzy chorobami auto i neuro  a flora bakteryjna w jelitach.

ktos na tym forum probowal probiotyki z Akkermansia muciniphila,  ?

Robert

Hey nie wiem czy jestem super ścisły umysł ale fakt skończyłem dwie uczelnie techniczne .Co do flory to może racja w końcu połowę naszej odporności generują bakterie jelitowe . Ale z drugiej strony zawsze jadłem tylko zdrowo żadnych tłustych potraw zwierzęcych , mało węglowodanów i oczywiście zero używek .Do tego symboliczne ilości przetworzonego jedzenia .Mega dużo warzyw i owoców .Sportu było mnóstwo no i tak jest teraz lipa. Więc cosik się nie zgadza.

kret123

Robercie, ta choroba nie zależy od diety i aktywności fizycznej. Wielu zawodowych sportowców na nią zapadło. Więc tobą nie jest argument za tym, że to twój przypadek to nie SLA. Badanie EMG może to wykluczyć, ale nie styl życia.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Robert

Cześć wszystkim , Aneś zapytała mnie prywatnie jak tam moje badanie EMG ,które miałem 10 dni temu a więc...zaskoczenie. Pani docent z Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie robiła mi to badanie. Miałem badane wszystkie punkty ,które były badane 9 miesięcy temu . Niestety Pani zapomniała sobie zbadać mi mięśni brzucha i musiałem jechać ponownie na badanie kolejnego dnia (powiedziała że nie mogła z tego powodu spać). Wstępnie powiedziała mi że jest dobrze a nawet bardzo dobrze ale wyniki otrzyma moja Pani profesor - specjalista chorób rzadkich. No i byłem u Pani profesor ponownie w poprzednią środę. Wynik: ha " nie ma Pan żadnego sla ani sm ani w ogóle żadnej choroby neurologicznej. Wynik badania jest taki jak u zdrowego człowieka. Brak fascykulacji , fakt mam ich coraz mniej ale jednak się zdarzają w różnych miejscach i o różnym nasileniu, odpowiedź mięśni prawidłowa , przewodzenie prawidłowe. Na moje pytanie dlaczego więc wszystkie objawy i dlaczego obecne wyniki są dużo lepsze niż poprzednie stwierdziła o zgrozo że to "podłoże psychologiczne" a fascykulacje to może właśnie nerwy. Tylko że ja się nie denerwuje a wszystko się pojawiło zanim miałem jakikolwiek powód do nerwów. A na moje pytanie co ona na to że mam Bartonellę i Boleriozę oraz Neuroboleriozę od Wielkoszyńskiego to powiedziała żebym sobie głupotami głowy nie zawracał bo każdy kto tam robi ma wyniki pozytywne i tylko antybiotykami sobie zdrowie zniszczę. Więc ja jej mówię że Bartonellę mam według uznanych metod przez wszystkich lekarzy a ona na to" proszę w to nie wierzyć". Więc ja dalej" to co mi dolega skoro bolą mnie stawy, mięśnie , głowa. kark , oko i mam te fascykulacje ?" Niech Pan idzie do reumatologa ( z okiem :) ) ja jej na to że oni mnie tu przysłali ....to proszę obserwować może coś się dopiero zaczyna ale to na pewno nie neurologicznie ponieważ po 9 miesiącach byłoby znacznie gorzej a nie lepiej. Koniec kropka "do widzenia" Amen. Teraz czekam na drugi wynik EMG ( zrobiłem sobie w Szpitalu Jana Pawła 2 tam gdzie miałem pierwsze badanie- nie wiem czy NFZ wróci im kasę ale mnie to wali) . Mam go mieć za 2 tygodnie ...jak dostanę to napiszę co i jak. Obecnie leczę się antybiotykami na tą Bartonellę i mega dieta plus zioła. Pierwszy etap antybiotyków zakończyłem -8 tygodni. Samopoczucie raz lepiej raz gorzej ale rzeczywiście nie ma postępu choroby ale czy się cofa, cokolwiek to jest, to też nie wiem.
Pozdrawiam i wszystkiego dobrego

the_kure

1 ale to w jaki sposob lekarze tlumacza ze pierwsze emg bylo brudne a drugie czyste ?
wrzuc jakies screeny dla niedowiarkow.
2. na czym polega u Ciebie nadwarzliwosc na swiatlo ? 
3. kilka ciekawych linkow odnosnie przewleklych neuroinfekcji szczegolnie bartonelli:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4192433/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3637287/
4. mi na niektore objawy pomaga NAC kwas ALA bromelina i olej z ogorecznika. ( moga wchodzic w interkacje z anttybiotykami)
5. masz nalot na jezyku po tej terapii antybiotykami ? 
6. czy u Ciebie w badaniach krwi bylo pozytywne ANa 1 ?
7. zapraszam na forum fascykulacje.cba

Ja30

Mówiłem ze nie masz zadnego sla. 😉

Robert

Cześć Ana 1 negatywne, Ana 2 i 3 pozytywne , nie mam nalotu . Jutro mam badania wątrobowe i nerek i cała morfologia. Skan ostatniego EMG wrzucę w sobotę . Jeśli chodzi o światło to bolą mnie oczy i się łzawią w normalny dzień więc ciągle chodzę w okularach przeciwsłonecznych.A co do tłumaczeń pierwszego EMG to zobaczę co powiedzą lekarze którzy je robili . Pierwsze robili co z Kliniki Jana Pawła ,tam jeszcze czekam na wyniki drugiego EMG . pozdrawiam

Robert

cześć a oto obiecane EMG z opisem od Pani Doktor Banach - podobno góru w tych sprawach w Krakowie.
Jak widać skrajnie inny opis jak na tym z kliniki 9 miesięcy temu.
Ciekawe prawda ? Masz Sla !!  ....1 dzień....2 dzień ....9 miesięcy...badanie....chłopie neurologicznie jesteś zdrów....cud ?

Ogaruus

dlatego rozpoznania sla nie powinno się dawać po jednym emg
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

the_kure

ale to jaki w ogole masz robert kocept i plan na przyszlosc ? lekarze nic nie widza. objawy sie zatrzymaly.
po odstawieniu antybiotykow jak sie czujesz ? bierzesz jakies suplementy srodki alternatywne ?  bedziesz bral jakies nowe abxy ? 
Co pani doktor Banach powiedziala na poprzednie emg ?

Robert

Cześć ,po antybiotykach nie widzę wielkiej poprawy ale biorąc pod uwagę , że leczę się na razie na bartonelle a nie na Bolerioze to droga przede mną długa. Miałem też jak już pisałem wcześniej chlamedie oraz toxocaroze więc mnóstwo syfow. Teraz biorę kolejna dawkę antybiotyków ,mega dużo ziół ,mam masakryczna dietę ketogeniczną i to jeszcze poszerzoną o wiele produktów w tym zakaz nabiału w każdej formie. Do tego sauna i ruch. Oczywiście wiadro suplementów i co miesiąc pakiet badań. Obecnie najgorsze są stawy i czasem mięśnie a ból głowy to norma.Sily jednak mnie nie opuszczają choć daleko do tego co kiedyś było. Pani doktor Banach stwierdziła że rozpoznanie było błędne i ona w przeciwieństwie do profesor Pyry wierzy w Bolerioze i konfekcję. Ja nie mam wyjścia , muszę iść tą drogą . Byłem jeszcze u immunologa i on też stwierdził że Ana 2 i 3 tak mocno dodatnie to tylko potwierdzenie że organizm mocno się broni i to dobrze ale dostałem też skierowanie na tężyczkę. Idę za tydzień . Morfologia marna ale może to dieta nie wiem a do tego mam parathormon 3 razy za mały a inne wyniki tarczycy super , wapń też w normie . Więc mam jeszcze zrobić badania dobowej zbiórki moczu. Fascykulacje też jakby rzadsze ale zależy od dnia i stopnia zmęczenie . pozdrawiam

the_kure

heh ewentualnie moze sie okazac ze szczepionka na polio ktora dostales byla zle przechowywana i teraz masz postpolio :P  albo neurogruzlice albo jakas dziwna manifestacje tocznia ewentualnie choroba kennediego .
chociaz opcja z neuroboreliozobruceolozobartonelozolisteriozo wydaje sie byc najbardziej prawdopodobna.
co dokladnie Tobie wyszlo w ana3 ?  na tym forum jest reumatolog o nicku Aronia moze ona rzuci okiem i cos do glowy przyjedzie. 

Robert

Mam pytanie , a czy może ktoś z Was kiedyś słyszał o czymś takim : uderzę głową w piłkę delikatnie i w tym miejscu boli mnie ta głowa przez 4 dni . Przed dwoma laty mogłem strzelać głową i tłuc nią dosłownie o ścianę i mnie mniej bolało jak teraz. Ogólnie mam jakąś przeczulice ,syn do na mnie położy i mnie to boli .Co to za cholerstwo , jakieś pomysły ?

Azja

#75
Tak. To hipochondria, Robert ;)

Może nie uwierzysz, ale z reguły jak uderzysz głową w piłkę, to będzie w tym miejscu bolało.
Pewnie w to również nie uwierzysz, ale młodszy już nie będziesz. Z czasem będzie Cię bolało więcej, a nie mniej. Taka kolej rzeczy ;-) 

Robert

Nie to nie hipochondria ,to się pojawiło w zeszłym roku w ciągu dosłownie kilku miesięcy. Grałem wiele lat w piłkę i kilka miesięcy wcześniej uderzałem wielokrotnie mocno głowa naprawdę ostro i nic a teraz ,jak już pisałem ,poprostu boli mnie głowa w tym miejscu gdzie uderzam i to naprawdę bardzo delikatnie grając z małymi dziećmi.

Azja

Jeśli Cię to pocieszy, to najpewniej nikt na świecie nie zna jeszcze groźnej i trudnej do wykrycia choroby, której głównym i najbardziej odczuwalnym objawem jest ból głowy po lekkim uderzeniu piłki :P Także, póki co, możesz spać spokojnie.

kret123

Pisałeś nie raz, że masz spadek siły. Ale co to znaczy wymierne?
Przykładowo ile pompek robiłeś przed pierwszymi objawami, a ile teraz i ile czasu minęło aby osiągnąć dany spadek.
Ja przykładowo robiłem 15 pompek, po dwóch miesiącach od pierwszych objawów nie mogłem zrobić ani jednej.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Robert

Cześć kret ,przed zjazdem robiłem 50 w minutę ,teraz zależy od dnia .Raz 5 a nieraz ciągle 50. Takie cuda...

Robert

Ale oczywiście sprawa wygląda inaczej przy długotrwałym wysiłku , tutaj zjazd jest totalny. Po 10 minutach pieszo jestem padnięty i mnie słabi a dwa lata temu biegałem 15 km w 90 minut.

Robert

Witam , dostałem dziś opis EMG od Pani doctor , która poprzednio 10 miesięcy temu wpisała mi SLA , teraz mam brak cech Sla z fascykulacjami w całym ciele . Więc do tych co mają oznaki lub nawet 1 EMG pozytywne : to może być coś zupełnie innego !! Ja już żegnałem się ze światem a tu jednak walka wciąż trwa i chyba jeszcze sporo kopii skruszę zanim się skończy. Pozdrawiam. Robert

Azja

No i bardzo dobrze. Na wszelki wypadek wykasuj numer do swojego internisty ;) i ciesz się zdrowiem, BO JE MASZ. A fascykulacje bez uszkodzeń nerwów to najpewniej nerwica. ;) Pozdrowionka! :)

Robert

Azja Ty jesteś lekarzem jak dobrze pamiętam ? I wiesz ta nerwica to jakaś cudowna diagnoza obecnego pokolenia lekarzy.Nawet jak mnie ząb rozboli to pewno wkrótce usłyszę że to z powodu nerwicy. Jakieś szaleństwo . Nigdy nie miałem nerwicy i nawet mam to na piśmie że szpitala z tego roku a mimo to połowa lekarzy konowałów wmawiała mi nerwicę bo tak najprościej . Ból głowy który mam od 18 miesięcy to Też ponoć według nich ma podłoże psychologiczne .To że go nigdy wcześniej nie miałem a wszystko się od niego zaczęło gdy miałem bezstresowe życie nie jest dla nich ważne. Alleluja że mi Bartonella i inne syfy wyszły w oficjalnych metodach bo przynajmniej skończyli tak pieprzyć. Reasumując to nie nerwica i proszę Cię nie bądź takim lekarzem jak Ci o których tutaj piszę . Dziękuję Ci za życzenia a telefon do internisty zostawię ale tylko do jednego inni powinni zająć się czymś innym niż leczenie bo kogoś w końcu zabiją.pozdrawiam

Azja

#84
Robert, daj mi zrobić krotkie podsumowanie i wyjaśnić, dlaczego nie tyle JA uważam Cię za hipochondryka, co Ty naprawdę nim jesteś...

Od 18 miesięcy boli Cię głowa, prawda? Czujesz się też osłabiony, ale właściwie nic nie dzieje się z Twoimi mięśniami - nie kurczą się, nie "wyłączają" jeden po drugim, nie nikną. Mimo to jesteś na forum o chorobie dotykającej właśnie mięśni i piszesz, że trafiłeś tu ponieważ, uwaga, BOLI CIĘ GŁOWA.

Od 18 miesięcy - z powodu tego bólu głowy - zrobiłeś sobie badania na tężyczkę, na toczeń, na boreliozę, na odnerwienie mięśni, na wszystkie możliwe bakterie, na tarczycę, na minerały i najpewniej na wiele innych rzeczy, o których nie piszesz - za 10 tys. 10 TYS. ZŁOTYCH. Z POWODU BÓLU GŁOWY. I pomimo tych badań jedyna rzecz, którą u Ciebie znaleźli, to chlamydie (dodajmy, że jest to dość powszechne zakażenie, przenoszone głównie drogą płciową i dające umiarkowanie męczące objawy). "Alleluja, że ci to wyszło!", o mój Boże, rzeczywiście. Chwalmy Pana. Jeszcze by ktoś pomyślał, że jesteś całkiem zdrowy, a tu proszę - chlamydie! No, całe szczęście, że się jeszcze rzeżączką nie zaraziłeś, to by dopiero było piekło...

Robert, Ty potrzebujesz psychologa. Lekarze najpewniej "skończyli tak pieprzyć", bo kiedy przychodzi do nich gość upierając się, że obawiał się stwardnienia zanikowego bocznego, ale okazało się, że ma CHLAMYDIE, to widocznie stwierdzili, że nie ma sensu dłużej kopać się z koniem. I dlatego dają sobie spokój, a Tobie poczucie, że rzeczywiście jesteś ciężko chory.
Ale nie jesteś. A to nie jest forum dla paranoików i naprawdę powinieneś się chyba zastanowić, jaki masz interes w przebywaniu tutaj. Może czas poszukać sobie, nie wiem, przyjaciół, albo chociaż kupić rybki? Coś jest mocno nie tak z Twoją logiką. Radzę się nad tym zastanowić, 10 tys. to naprawdę kupa kasy, a tym bardziej szkoda wydawać kolejne 10 na badania, które nic nie potwierdzą.

18 miesiecy to bardzo długi okres czasu. BARDZO. Cokolwiek to nie jest, gdyby było jakkolwiek groźne - już byś to wiedział. Natomiast ja zakładam, że bóle glowy masz od złej pozycji pracy przy komputerze i może coś Ci się pogorszyło np. z ukrwieniem glowy, dlatego nie wychodzi to na żadnych badaniach. Zastanów się, czy nie za dużo spedzasz czasu z telefonem albo szukaj innej, rownie prozaicznej czynności, którą wykonujesz, nawet nie zwracając na to uwagi - to pewnie będzie jakiś banalny problem, wynikający z czegoś rownie banalnego. Gdyby było Ci COKOLWIEK, tym bardziej coś poważnego, to po 18 miesiącach już byś leżał w szpitalu. Albo pod respiratorem. Albo w kostnicy. Ale Tobie nawet pie*dolona anemia nie wyszła, jak podejrzewam, a chodzisz po ścianach, jakbyś się już żegnał ze światem.

Dlatego jesteś hipochondrykiem. Bo w przeciwnym wypadku nawet zakładając, że ciężko chorujesz - zaakceptowałbyś ten fakt, a nie świrował pawiana. Bo tak właśnie robią zdrowi psychicznie ludzie - żyją ze swoimi chorobami.

Trzymaj się.
 

Robert

Azja
1. Nie wymyśliłem sobie SLA tylko mi je zdiagnozowano na podstawie EMG ,i to nie ja udałem się do szpitala tylko mnie tam skierowano ,wcale nie chciałem lecz tak wymyśliła Pani neurolog.
2. Nie mam problemów z głową poza tym że mnie boli i to non stop a wcześniej nie bolała
3. Większym problemem jest osłabienie , ból mięśni ,bóle stawów , oczu czy światłowstręt ,których też nigdy nie miałem plus wpieprzające tak zwane robaczki pod skórą i fascykulacje w całym ciele (ostatnie EMG potwierdziło ten stan) .Rozumiem że to tez ma podłoże psychologiczne i pewnie spowodowane jest telefonem lub moją pozycją przy pracy?
4. Nie mam tylko chlamydii lecz z zakaźnych również : bartonellę, boleriozę i toxokarozę
5. Co do badań to z znaczących ANA 2 i 3 dodatnie ,parathormon niecałe 3 gdy norma to 15-60
6. Morfologia poniżej normy i to przy każdym badaniu mimo diety i suplementów
7. Wydalanie wapnia w moczu 200 % normy
Ale to oczywiście hipohondria lub coś w tym stylu.
   Masz racje nie powinno mnie tu być bo już w to moje zdiagnozowane SLA sam nie wierzę ale też widzę że doradcy typu : "Potrzebujesz psychologa, to pewnie nerwica" lub tym podobne też tutaj nikomu kto szuka porady nie pomagają. Bo wiesz ja się tutaj pojawiłem właśnie kiedy SLA miałem zdiagnozowane a dzięki JA30 okazało się że to nieprawda i takim właśnie osobom jak ja, którzy mają podobne objawy, chcę tutaj podpowiadać ,że nie mają żadnej nerwicy i nie są hipohondrykami tylko może mają jakieś choroby zakaźne. Powiem Ci tylko tyle, iż ja przy tym swoim "przewrażliwieniu" nigdy wcześniej nie byłem w szpitalu, nie zażyłem ani raz antybiotyku, nie zażywałem suplementów uprawiałem systematycznie sport a mój lekarz rodzinny gdy poszedłem do niego rok temu to okazało się że zmarł 5 lat wcześniej.
Pozdrawiam

the_kure

azja nie jest lekarze. Robert nie jest hipochondrykiem .  poztytywne ANA3 ewidetnie swiadczy o tym "ze cos sie dzieje"  ale fakt Robiert wszystk owskazuje na to ze nie masz SLA i powinienes przerzucic sie na forum fascykulacje.cba.pl 

im wiecej takich dziwnych przypadkow zbierzemy do kupy tym lepiej .

Ja30

Dokladnie Robert. Trzeba pomoc ludziom,którym można bo ich objawy nie wskazuja na SLA,a ktorzy przez konowałów ktorzy powinni ulice zamiatać, maja śmiertelne diagnozy.
Hejt zawsze sie trafi. Tak Trzymaj

Aronia

Robert,
Zrób jeszcze raz z sur.krwi:
- PTH
- 25(OH)D
- magnez
- wapń całkowity i zjonizowany
- białko całkowite
- albuminy
I pójdź prywatnie do dobrego endokrynologa. Jeśli masz te badania w miarę "świeże", to nie powtarzaj.

Aronia

I fosfor w surowicy krwi. Zapomniałam napisać.

Robert

Cześć Aronia
Dzięki za poświęcony czas
-PTH mam już 5 razy robione w ciągu ostatniego roku !!! zawsze nie było ani połowy normy
- fosfor oraz wapno mam w normie
- ale uwaga i tutaj nikt tego nie rozumie bo powinno być odwrotnie w dobowej zbiórce mam 2 razy więcej wapna niż powinienem ( robiłem ją już 3 razy w tym roku !!) Za niskie PTH to za mało wapnia a ja go amm o wiele za dużo w moczu.
-badania naprawdę wszystkie na hormony jakie tylko są robiłem i wszystkie ok.
-fosfor w normie
-magnez w normie
-25(OH)D w normie
-białko całkowite w normie
-albuminy
  Zawsze mam za mało Leukocytów i Entrocytów mimo zażywania wszystkich możliwych suplementów (5 badań pod rząd). Rok temu była u mnie karetka i wylądowałem na sorze bo przestałem kontaktować gdyż spadł mi cukier do 30 i straciłem kontakt ze światem. Lekarz po wywiadzie stwierdził ,iż nie ma zielonego pojęcia czemu. Ale to wszystko jakoś się pewnie kupy trzyma tylko nikt jej nie potrafi zebrać. Obecnie jestem u czwartego endokrynologa.Badań miałem już tysiące. Dodam jeszcze że od roku ciągle mam zatkany nos a nie ma  alergii, przegrodę nosową czystą, zatoki super (prześwietlenie), brak polipów. Tutaj tez podobno to może być tarczyca lub Hashimoto ale wyniki mam dobre. I bądź tu mądry....

sucha0405

Czy miałeś robiony wapń całkowity czy korygowany (zjonizowany)? Wynikiem magnezu się nie sugeruj w surowicy jest zaledwie 1% całej puli reszta siedzi w tkankach to jon wewnątrzkomórkowy. Czy robiłeś kalcytoninę i ferrytynę?

Robert

Miałem całkowity i zjonizowany oba ok.Miałem też Katecholaminy (A, NA, D) w DZM met. HPLC , dodatkowo Kwas 5-hydroksyindolooctowy (5-HIAA) w DZM ale tez w normie. Tych badań co piszesz nie miałem. Zrobię je sobie jutro co mi szkodzi a nóż coś wyjdzie. Dziękuję za poradę.