Mam rozpoznanie SLA nie potwierdzone

Zaczęty przez Robert, 10 Czerwiec 2020, 15:20:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

kret123

Życzę Ci aby to była Bartonella, ją łatwiej wyleczyć. Borelioza, która weszła na układ nerwowy, leczenie tego może zająć lata.
W trakcie brania antybiotyków, bierz leki osłonowe, np Sanprobi. Trzeba dozbrajać bakterie w jelitach.
Jeśli chodzi o testy w oparciu o antygeny, to ich wynik dodatni to nie pewność.
Dodatkowo to jakaś bakteria mogła zainicjować SLA. Oby nie.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ja30

Robert trzymam kciuki! Mi zajęlo ok 3 lat żeby dojsć do siebie a ok rok zeby zatrzymać zaniki mięśni

the_kure

no nareszcie cos napisales. btw to sla dopada tylko umusly scisle ? co do pani profesor to chyba w kazdej dziedzinie tak jest ze jak ktos ma tytul profesora to glupieje i staje sie oderwany od rzeczywistosci.
toxocaroza ? czym to sie leczy ?  co do probiotykow to najlepiej dywersyfikowac.  . teraz jest lato wiec lepiej nie zamawiaj pribotykow online. 


no i cos odnosnie flory bakteryjnej w ALS :
https://alsnewstoday.com/2020/05/21/gut-microbiota-affects-inflammation-and-lifespan-in-als-mouse-study-shows/
https://news.harvard.edu/gazette/story/2020/05/harvard-scientists-identify-gut-brain-connection-in-als/
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/07/190722111923.htm

ostatnia jest jakas moda na szukanie powiazan miedzy chorobami auto i neuro  a flora bakteryjna w jelitach.

ktos na tym forum probowal probiotyki z Akkermansia muciniphila,  ?

Robert

Hey nie wiem czy jestem super ścisły umysł ale fakt skończyłem dwie uczelnie techniczne .Co do flory to może racja w końcu połowę naszej odporności generują bakterie jelitowe . Ale z drugiej strony zawsze jadłem tylko zdrowo żadnych tłustych potraw zwierzęcych , mało węglowodanów i oczywiście zero używek .Do tego symboliczne ilości przetworzonego jedzenia .Mega dużo warzyw i owoców .Sportu było mnóstwo no i tak jest teraz lipa. Więc cosik się nie zgadza.

kret123

Robercie, ta choroba nie zależy od diety i aktywności fizycznej. Wielu zawodowych sportowców na nią zapadło. Więc tobą nie jest argument za tym, że to twój przypadek to nie SLA. Badanie EMG może to wykluczyć, ale nie styl życia.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Robert

Cześć wszystkim , Aneś zapytała mnie prywatnie jak tam moje badanie EMG ,które miałem 10 dni temu a więc...zaskoczenie. Pani docent z Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie robiła mi to badanie. Miałem badane wszystkie punkty ,które były badane 9 miesięcy temu . Niestety Pani zapomniała sobie zbadać mi mięśni brzucha i musiałem jechać ponownie na badanie kolejnego dnia (powiedziała że nie mogła z tego powodu spać). Wstępnie powiedziała mi że jest dobrze a nawet bardzo dobrze ale wyniki otrzyma moja Pani profesor - specjalista chorób rzadkich. No i byłem u Pani profesor ponownie w poprzednią środę. Wynik: ha " nie ma Pan żadnego sla ani sm ani w ogóle żadnej choroby neurologicznej. Wynik badania jest taki jak u zdrowego człowieka. Brak fascykulacji , fakt mam ich coraz mniej ale jednak się zdarzają w różnych miejscach i o różnym nasileniu, odpowiedź mięśni prawidłowa , przewodzenie prawidłowe. Na moje pytanie dlaczego więc wszystkie objawy i dlaczego obecne wyniki są dużo lepsze niż poprzednie stwierdziła o zgrozo że to "podłoże psychologiczne" a fascykulacje to może właśnie nerwy. Tylko że ja się nie denerwuje a wszystko się pojawiło zanim miałem jakikolwiek powód do nerwów. A na moje pytanie co ona na to że mam Bartonellę i Boleriozę oraz Neuroboleriozę od Wielkoszyńskiego to powiedziała żebym sobie głupotami głowy nie zawracał bo każdy kto tam robi ma wyniki pozytywne i tylko antybiotykami sobie zdrowie zniszczę. Więc ja jej mówię że Bartonellę mam według uznanych metod przez wszystkich lekarzy a ona na to" proszę w to nie wierzyć". Więc ja dalej" to co mi dolega skoro bolą mnie stawy, mięśnie , głowa. kark , oko i mam te fascykulacje ?" Niech Pan idzie do reumatologa ( z okiem :) ) ja jej na to że oni mnie tu przysłali ....to proszę obserwować może coś się dopiero zaczyna ale to na pewno nie neurologicznie ponieważ po 9 miesiącach byłoby znacznie gorzej a nie lepiej. Koniec kropka "do widzenia" Amen. Teraz czekam na drugi wynik EMG ( zrobiłem sobie w Szpitalu Jana Pawła 2 tam gdzie miałem pierwsze badanie- nie wiem czy NFZ wróci im kasę ale mnie to wali) . Mam go mieć za 2 tygodnie ...jak dostanę to napiszę co i jak. Obecnie leczę się antybiotykami na tą Bartonellę i mega dieta plus zioła. Pierwszy etap antybiotyków zakończyłem -8 tygodni. Samopoczucie raz lepiej raz gorzej ale rzeczywiście nie ma postępu choroby ale czy się cofa, cokolwiek to jest, to też nie wiem.
Pozdrawiam i wszystkiego dobrego

the_kure

1 ale to w jaki sposob lekarze tlumacza ze pierwsze emg bylo brudne a drugie czyste ?
wrzuc jakies screeny dla niedowiarkow.
2. na czym polega u Ciebie nadwarzliwosc na swiatlo ? 
3. kilka ciekawych linkow odnosnie przewleklych neuroinfekcji szczegolnie bartonelli:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4192433/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3637287/
4. mi na niektore objawy pomaga NAC kwas ALA bromelina i olej z ogorecznika. ( moga wchodzic w interkacje z anttybiotykami)
5. masz nalot na jezyku po tej terapii antybiotykami ? 
6. czy u Ciebie w badaniach krwi bylo pozytywne ANa 1 ?
7. zapraszam na forum fascykulacje.cba

Ja30

Mówiłem ze nie masz zadnego sla. 😉

Robert

Cześć Ana 1 negatywne, Ana 2 i 3 pozytywne , nie mam nalotu . Jutro mam badania wątrobowe i nerek i cała morfologia. Skan ostatniego EMG wrzucę w sobotę . Jeśli chodzi o światło to bolą mnie oczy i się łzawią w normalny dzień więc ciągle chodzę w okularach przeciwsłonecznych.A co do tłumaczeń pierwszego EMG to zobaczę co powiedzą lekarze którzy je robili . Pierwsze robili co z Kliniki Jana Pawła ,tam jeszcze czekam na wyniki drugiego EMG . pozdrawiam

Robert

cześć a oto obiecane EMG z opisem od Pani Doktor Banach - podobno góru w tych sprawach w Krakowie.
Jak widać skrajnie inny opis jak na tym z kliniki 9 miesięcy temu.
Ciekawe prawda ? Masz Sla !!  ....1 dzień....2 dzień ....9 miesięcy...badanie....chłopie neurologicznie jesteś zdrów....cud ?

Ogaruus

dlatego rozpoznania sla nie powinno się dawać po jednym emg
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

the_kure

ale to jaki w ogole masz robert kocept i plan na przyszlosc ? lekarze nic nie widza. objawy sie zatrzymaly.
po odstawieniu antybiotykow jak sie czujesz ? bierzesz jakies suplementy srodki alternatywne ?  bedziesz bral jakies nowe abxy ? 
Co pani doktor Banach powiedziala na poprzednie emg ?

Robert

Cześć ,po antybiotykach nie widzę wielkiej poprawy ale biorąc pod uwagę , że leczę się na razie na bartonelle a nie na Bolerioze to droga przede mną długa. Miałem też jak już pisałem wcześniej chlamedie oraz toxocaroze więc mnóstwo syfow. Teraz biorę kolejna dawkę antybiotyków ,mega dużo ziół ,mam masakryczna dietę ketogeniczną i to jeszcze poszerzoną o wiele produktów w tym zakaz nabiału w każdej formie. Do tego sauna i ruch. Oczywiście wiadro suplementów i co miesiąc pakiet badań. Obecnie najgorsze są stawy i czasem mięśnie a ból głowy to norma.Sily jednak mnie nie opuszczają choć daleko do tego co kiedyś było. Pani doktor Banach stwierdziła że rozpoznanie było błędne i ona w przeciwieństwie do profesor Pyry wierzy w Bolerioze i konfekcję. Ja nie mam wyjścia , muszę iść tą drogą . Byłem jeszcze u immunologa i on też stwierdził że Ana 2 i 3 tak mocno dodatnie to tylko potwierdzenie że organizm mocno się broni i to dobrze ale dostałem też skierowanie na tężyczkę. Idę za tydzień . Morfologia marna ale może to dieta nie wiem a do tego mam parathormon 3 razy za mały a inne wyniki tarczycy super , wapń też w normie . Więc mam jeszcze zrobić badania dobowej zbiórki moczu. Fascykulacje też jakby rzadsze ale zależy od dnia i stopnia zmęczenie . pozdrawiam

the_kure

heh ewentualnie moze sie okazac ze szczepionka na polio ktora dostales byla zle przechowywana i teraz masz postpolio :P  albo neurogruzlice albo jakas dziwna manifestacje tocznia ewentualnie choroba kennediego .
chociaz opcja z neuroboreliozobruceolozobartonelozolisteriozo wydaje sie byc najbardziej prawdopodobna.
co dokladnie Tobie wyszlo w ana3 ?  na tym forum jest reumatolog o nicku Aronia moze ona rzuci okiem i cos do glowy przyjedzie. 

Robert

Mam pytanie , a czy może ktoś z Was kiedyś słyszał o czymś takim : uderzę głową w piłkę delikatnie i w tym miejscu boli mnie ta głowa przez 4 dni . Przed dwoma laty mogłem strzelać głową i tłuc nią dosłownie o ścianę i mnie mniej bolało jak teraz. Ogólnie mam jakąś przeczulice ,syn do na mnie położy i mnie to boli .Co to za cholerstwo , jakieś pomysły ?

Azja

14 Wrzesień 2020, 21:03:37 #75 Ostatnia edycja: 14 Wrzesień 2020, 21:07:50 by Azja
Tak. To hipochondria, Robert ;)

Może nie uwierzysz, ale z reguły jak uderzysz głową w piłkę, to będzie w tym miejscu bolało.
Pewnie w to również nie uwierzysz, ale młodszy już nie będziesz. Z czasem będzie Cię bolało więcej, a nie mniej. Taka kolej rzeczy ;-) 

Robert

Nie to nie hipochondria ,to się pojawiło w zeszłym roku w ciągu dosłownie kilku miesięcy. Grałem wiele lat w piłkę i kilka miesięcy wcześniej uderzałem wielokrotnie mocno głowa naprawdę ostro i nic a teraz ,jak już pisałem ,poprostu boli mnie głowa w tym miejscu gdzie uderzam i to naprawdę bardzo delikatnie grając z małymi dziećmi.

Azja

Jeśli Cię to pocieszy, to najpewniej nikt na świecie nie zna jeszcze groźnej i trudnej do wykrycia choroby, której głównym i najbardziej odczuwalnym objawem jest ból głowy po lekkim uderzeniu piłki :P Także, póki co, możesz spać spokojnie.

kret123

Pisałeś nie raz, że masz spadek siły. Ale co to znaczy wymierne?
Przykładowo ile pompek robiłeś przed pierwszymi objawami, a ile teraz i ile czasu minęło aby osiągnąć dany spadek.
Ja przykładowo robiłem 15 pompek, po dwóch miesiącach od pierwszych objawów nie mogłem zrobić ani jednej.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Robert

Cześć kret ,przed zjazdem robiłem 50 w minutę ,teraz zależy od dnia .Raz 5 a nieraz ciągle 50. Takie cuda...