Mam rozpoznanie SLA nie potwierdzone

Zaczęty przez Robert, 10 Czerwiec 2020, 15:20:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Robert

Ale oczywiście sprawa wygląda inaczej przy długotrwałym wysiłku , tutaj zjazd jest totalny. Po 10 minutach pieszo jestem padnięty i mnie słabi a dwa lata temu biegałem 15 km w 90 minut.

Robert

Witam , dostałem dziś opis EMG od Pani doctor , która poprzednio 10 miesięcy temu wpisała mi SLA , teraz mam brak cech Sla z fascykulacjami w całym ciele . Więc do tych co mają oznaki lub nawet 1 EMG pozytywne : to może być coś zupełnie innego !! Ja już żegnałem się ze światem a tu jednak walka wciąż trwa i chyba jeszcze sporo kopii skruszę zanim się skończy. Pozdrawiam. Robert

Azja

No i bardzo dobrze. Na wszelki wypadek wykasuj numer do swojego internisty ;) i ciesz się zdrowiem, BO JE MASZ. A fascykulacje bez uszkodzeń nerwów to najpewniej nerwica. ;) Pozdrowionka! :)

Robert

Azja Ty jesteś lekarzem jak dobrze pamiętam ? I wiesz ta nerwica to jakaś cudowna diagnoza obecnego pokolenia lekarzy.Nawet jak mnie ząb rozboli to pewno wkrótce usłyszę że to z powodu nerwicy. Jakieś szaleństwo . Nigdy nie miałem nerwicy i nawet mam to na piśmie że szpitala z tego roku a mimo to połowa lekarzy konowałów wmawiała mi nerwicę bo tak najprościej . Ból głowy który mam od 18 miesięcy to Też ponoć według nich ma podłoże psychologiczne .To że go nigdy wcześniej nie miałem a wszystko się od niego zaczęło gdy miałem bezstresowe życie nie jest dla nich ważne. Alleluja że mi Bartonella i inne syfy wyszły w oficjalnych metodach bo przynajmniej skończyli tak pieprzyć. Reasumując to nie nerwica i proszę Cię nie bądź takim lekarzem jak Ci o których tutaj piszę . Dziękuję Ci za życzenia a telefon do internisty zostawię ale tylko do jednego inni powinni zająć się czymś innym niż leczenie bo kogoś w końcu zabiją.pozdrawiam

Azja

10 Październik 2020, 20:19:35 #84 Ostatnia edycja: 10 Październik 2020, 20:41:01 by Azja
Robert, daj mi zrobić krotkie podsumowanie i wyjaśnić, dlaczego nie tyle JA uważam Cię za hipochondryka, co Ty naprawdę nim jesteś...

Od 18 miesięcy boli Cię głowa, prawda? Czujesz się też osłabiony, ale właściwie nic nie dzieje się z Twoimi mięśniami - nie kurczą się, nie "wyłączają" jeden po drugim, nie nikną. Mimo to jesteś na forum o chorobie dotykającej właśnie mięśni i piszesz, że trafiłeś tu ponieważ, uwaga, BOLI CIĘ GŁOWA.

Od 18 miesięcy - z powodu tego bólu głowy - zrobiłeś sobie badania na tężyczkę, na toczeń, na boreliozę, na odnerwienie mięśni, na wszystkie możliwe bakterie, na tarczycę, na minerały i najpewniej na wiele innych rzeczy, o których nie piszesz - za 10 tys. 10 TYS. ZŁOTYCH. Z POWODU BÓLU GŁOWY. I pomimo tych badań jedyna rzecz, którą u Ciebie znaleźli, to chlamydie (dodajmy, że jest to dość powszechne zakażenie, przenoszone głównie drogą płciową i dające umiarkowanie męczące objawy). "Alleluja, że ci to wyszło!", o mój Boże, rzeczywiście. Chwalmy Pana. Jeszcze by ktoś pomyślał, że jesteś całkiem zdrowy, a tu proszę - chlamydie! No, całe szczęście, że się jeszcze rzeżączką nie zaraziłeś, to by dopiero było piekło...

Robert, Ty potrzebujesz psychologa. Lekarze najpewniej "skończyli tak pieprzyć", bo kiedy przychodzi do nich gość upierając się, że obawiał się stwardnienia zanikowego bocznego, ale okazało się, że ma CHLAMYDIE, to widocznie stwierdzili, że nie ma sensu dłużej kopać się z koniem. I dlatego dają sobie spokój, a Tobie poczucie, że rzeczywiście jesteś ciężko chory.
Ale nie jesteś. A to nie jest forum dla paranoików i naprawdę powinieneś się chyba zastanowić, jaki masz interes w przebywaniu tutaj. Może czas poszukać sobie, nie wiem, przyjaciół, albo chociaż kupić rybki? Coś jest mocno nie tak z Twoją logiką. Radzę się nad tym zastanowić, 10 tys. to naprawdę kupa kasy, a tym bardziej szkoda wydawać kolejne 10 na badania, które nic nie potwierdzą.

18 miesiecy to bardzo długi okres czasu. BARDZO. Cokolwiek to nie jest, gdyby było jakkolwiek groźne - już byś to wiedział. Natomiast ja zakładam, że bóle glowy masz od złej pozycji pracy przy komputerze i może coś Ci się pogorszyło np. z ukrwieniem glowy, dlatego nie wychodzi to na żadnych badaniach. Zastanów się, czy nie za dużo spedzasz czasu z telefonem albo szukaj innej, rownie prozaicznej czynności, którą wykonujesz, nawet nie zwracając na to uwagi - to pewnie będzie jakiś banalny problem, wynikający z czegoś rownie banalnego. Gdyby było Ci COKOLWIEK, tym bardziej coś poważnego, to po 18 miesiącach już byś leżał w szpitalu. Albo pod respiratorem. Albo w kostnicy. Ale Tobie nawet pie*dolona anemia nie wyszła, jak podejrzewam, a chodzisz po ścianach, jakbyś się już żegnał ze światem.

Dlatego jesteś hipochondrykiem. Bo w przeciwnym wypadku nawet zakładając, że ciężko chorujesz - zaakceptowałbyś ten fakt, a nie świrował pawiana. Bo tak właśnie robią zdrowi psychicznie ludzie - żyją ze swoimi chorobami.

Trzymaj się.
 

Robert

Azja
1. Nie wymyśliłem sobie SLA tylko mi je zdiagnozowano na podstawie EMG ,i to nie ja udałem się do szpitala tylko mnie tam skierowano ,wcale nie chciałem lecz tak wymyśliła Pani neurolog.
2. Nie mam problemów z głową poza tym że mnie boli i to non stop a wcześniej nie bolała
3. Większym problemem jest osłabienie , ból mięśni ,bóle stawów , oczu czy światłowstręt ,których też nigdy nie miałem plus wpieprzające tak zwane robaczki pod skórą i fascykulacje w całym ciele (ostatnie EMG potwierdziło ten stan) .Rozumiem że to tez ma podłoże psychologiczne i pewnie spowodowane jest telefonem lub moją pozycją przy pracy?
4. Nie mam tylko chlamydii lecz z zakaźnych również : bartonellę, boleriozę i toxokarozę
5. Co do badań to z znaczących ANA 2 i 3 dodatnie ,parathormon niecałe 3 gdy norma to 15-60
6. Morfologia poniżej normy i to przy każdym badaniu mimo diety i suplementów
7. Wydalanie wapnia w moczu 200 % normy
Ale to oczywiście hipohondria lub coś w tym stylu.
   Masz racje nie powinno mnie tu być bo już w to moje zdiagnozowane SLA sam nie wierzę ale też widzę że doradcy typu : "Potrzebujesz psychologa, to pewnie nerwica" lub tym podobne też tutaj nikomu kto szuka porady nie pomagają. Bo wiesz ja się tutaj pojawiłem właśnie kiedy SLA miałem zdiagnozowane a dzięki JA30 okazało się że to nieprawda i takim właśnie osobom jak ja, którzy mają podobne objawy, chcę tutaj podpowiadać ,że nie mają żadnej nerwicy i nie są hipohondrykami tylko może mają jakieś choroby zakaźne. Powiem Ci tylko tyle, iż ja przy tym swoim "przewrażliwieniu" nigdy wcześniej nie byłem w szpitalu, nie zażyłem ani raz antybiotyku, nie zażywałem suplementów uprawiałem systematycznie sport a mój lekarz rodzinny gdy poszedłem do niego rok temu to okazało się że zmarł 5 lat wcześniej.
Pozdrawiam

the_kure

azja nie jest lekarze. Robert nie jest hipochondrykiem .  poztytywne ANA3 ewidetnie swiadczy o tym "ze cos sie dzieje"  ale fakt Robiert wszystk owskazuje na to ze nie masz SLA i powinienes przerzucic sie na forum fascykulacje.cba.pl 

im wiecej takich dziwnych przypadkow zbierzemy do kupy tym lepiej .

Ja30

Dokladnie Robert. Trzeba pomoc ludziom,którym można bo ich objawy nie wskazuja na SLA,a ktorzy przez konowałów ktorzy powinni ulice zamiatać, maja śmiertelne diagnozy.
Hejt zawsze sie trafi. Tak Trzymaj

Aronia

Robert,
Zrób jeszcze raz z sur.krwi:
- PTH
- 25(OH)D
- magnez
- wapń całkowity i zjonizowany
- białko całkowite
- albuminy
I pójdź prywatnie do dobrego endokrynologa. Jeśli masz te badania w miarę "świeże", to nie powtarzaj.

Aronia

I fosfor w surowicy krwi. Zapomniałam napisać.

Robert

Cześć Aronia
Dzięki za poświęcony czas
-PTH mam już 5 razy robione w ciągu ostatniego roku !!! zawsze nie było ani połowy normy
- fosfor oraz wapno mam w normie
- ale uwaga i tutaj nikt tego nie rozumie bo powinno być odwrotnie w dobowej zbiórce mam 2 razy więcej wapna niż powinienem ( robiłem ją już 3 razy w tym roku !!) Za niskie PTH to za mało wapnia a ja go amm o wiele za dużo w moczu.
-badania naprawdę wszystkie na hormony jakie tylko są robiłem i wszystkie ok.
-fosfor w normie
-magnez w normie
-25(OH)D w normie
-białko całkowite w normie
-albuminy
  Zawsze mam za mało Leukocytów i Entrocytów mimo zażywania wszystkich możliwych suplementów (5 badań pod rząd). Rok temu była u mnie karetka i wylądowałem na sorze bo przestałem kontaktować gdyż spadł mi cukier do 30 i straciłem kontakt ze światem. Lekarz po wywiadzie stwierdził ,iż nie ma zielonego pojęcia czemu. Ale to wszystko jakoś się pewnie kupy trzyma tylko nikt jej nie potrafi zebrać. Obecnie jestem u czwartego endokrynologa.Badań miałem już tysiące. Dodam jeszcze że od roku ciągle mam zatkany nos a nie ma  alergii, przegrodę nosową czystą, zatoki super (prześwietlenie), brak polipów. Tutaj tez podobno to może być tarczyca lub Hashimoto ale wyniki mam dobre. I bądź tu mądry....

sucha0405

Czy miałeś robiony wapń całkowity czy korygowany (zjonizowany)? Wynikiem magnezu się nie sugeruj w surowicy jest zaledwie 1% całej puli reszta siedzi w tkankach to jon wewnątrzkomórkowy. Czy robiłeś kalcytoninę i ferrytynę?

Robert

Miałem całkowity i zjonizowany oba ok.Miałem też Katecholaminy (A, NA, D) w DZM met. HPLC , dodatkowo Kwas 5-hydroksyindolooctowy (5-HIAA) w DZM ale tez w normie. Tych badań co piszesz nie miałem. Zrobię je sobie jutro co mi szkodzi a nóż coś wyjdzie. Dziękuję za poradę.