Hello :)

Zaczęty przez Azja, 19 Grudzień 2019, 20:31:35

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Azja

19 Grudzień 2019, 20:31:35 Ostatnia edycja: 14 Wrzesień 2020, 23:25:57 by Azja
*Z powodów zdroworozsądkowych zostawiam na forum jedynie opis moich "przypadłości" w formie kalendarza kolejnych miesięcy zmian z zamiarem uzupełnienia info po uzyskaniu pełnej "dokumentacji medycznej" :). Od stycznia 2019 roku męczą mnie uszkodzenia w nerwach, ale nie postępują one na tyle szybko, żeby upierać się przy konkretnym schorzeniu. Historię jednak zostawię, ponieważ sytuacja niestety nadal jest "rozwojowa". ;/



Gdyby ktoś szukał kolejnej historii "do porównania":

Preludium:

Wrzesień 2018 - dzwonienie w uszach. Dziwne, nawracające, jakby mi coś nie stykało w nerwie (naprawdę tak pomyślałam, że to uszkodzony nerw słuchowy). Jedyna refleksja, do jakiej mnie to skłoniło była taka, że "może kiedyś" zrobię sobie rezonanś głowy, bo naprawdę było to zupełnie nowe zjawisko.

Listopad 2018 - nagła częściowa utrata władzy w prawej nodze i ręce (dziwne i nieprzyjemne uczucie, ale trwało ok pół minuty - w dodatku po alkoholu - więc szybko o tym zapomniałam, do czasu, aż...)


"Akcja właściwa":

Styczeń 2019 - na spacerze odczułam opadanie stopy. Nie całkowite (i tak jest do tej pory), ale nie dające się wytłumaczyć tylko "odczuciem". Było to troche weird, ale nie na tyle, żeby się przejmować. "Opada mi stopa, ojej, ojej, wielkie rzeczy".

Maj 2019 - pierwsza wizyta u neurologa (żeby się upewnić, że wszystko jest ok) i od razu skierowanie na rezonans głowy i kręgosłupa. Neurolog zdecydowanie nie był tak niefrasobliwy w tym temacie, jak ja.

Wrzesień 2019 - zaczynają drętwieć mi palce, chyba zrobię ten rezonans. Wyniki ok, w lędźwiowym ucisk na nerwy - to noga pewnie przez to. Szyjny właściwie bez zmian, więc sprawa rąk dalej niewyjaśniona. W głowie jak zwykle pusto - rezonans nic nie wykazał :P.
Pojawiają się lekkie fascykulacje.

Listopad 2019 - do drętwienia rąk doszły nietypowe wygięcia palców, są po nocy "sparaliżowane", ale jeszcze szybko wracają do normy. Czas na pierwsze eng. W badaniu uszkodzenie nerwów, w nodze - po porażeniu prądem :P - objaw Babińskiego (do tej pory nie wiem, czy to powód do niepokoju, bo w normalnych warunkach tego objawu też nie mam). Noga jakaś mniej sprawna, już nie tylko w stopie, chyba zanikł mi mięsień uda... - czy może mi się wydaje?
Spacery zwykle krótkie, po przejściu pewnego dystansu - mniejsza sprawność nogi, czasem brak władzy (mijający - więc może nadal to kręgosłup?)
Pakiet badań na minerały, hormony, tężyczkę, krzepliwość krwi, wątrobę i nerki.

Grudzień 2019 - pierwszy wpis na forum po lekturze dr Google :)

Kwiecień 2020 - drętwienia dłoni codzienne, irytujące, palce już nie chcą od razu wracać do naturalnej pozycji, dopiero po chwili można nimi poruszać. Pierwszy raz coś takiego pojawia się również w ciągu dnia - bezbolesny brak możliwości wykonania ruchu. Po zewnętrznej stronie jednej z dłoni - zanik mięśnia. Wyraźny brak mięśnia uda w prawej nodze. Początek zaniku mięśnia również w drugiej nodze. Fascykulacje są już na stałe.

Sierpień 2020 - dwudniowe drżenie przedniego mięśnia uda prawej nogi, osłabienie i częściowy zanik.

Wrzesień 2020 - sugerując się internetowymi poradami dot. zespołu cieśni nadgarstka, postanowiłam na drętwienie palców przetestować spanie z ręką za ramą łóżka - żeby wisiała luźno i nic mi w niej nerwów nie uciskało. Kiedy się obudziłam, zesztywniały i nieruchomy był cały nadgarstek - zero możliwości ruchu, a dodatkowo brak nawet odpowiedzi dłoni na ruch ręki, jakby sztywno zastygła w tej pozycji, w której "wisiała". Po kilku minutach sprawność ręki zaczęła wracać i dłoń zaczęła się znowu poruszać (chociaż opornie i skokowo). Pierwszy raz straciłam całkowicie możliwość ruchu całą dłonią, a jestem pewna, że nic na nią nie uciskało (tyle tylko, że była luźno zgięta w nadgarstku).

Disease in progress. Czas pokaże, co dalej.

the_kure

dretwienia i to na dodatek twarzy sa raczej malo  typowe  dla SLA . w ogole fascykulacje jakies masz albo chociaz skurcze miesni ?
zanik miesni jest potwierdzony przez lekarza czy mityczno abstrakcyjny ?

pisala ostatnio tutaj osoba o bracie ktory najpierw dostal diagnoze SLA a potem w warszawie zmienili mu na polineuropatie.

najczesciej mylona z SLA poliineuropatia jest  MMN  https://neurologia-praktyczna.pl/a3768/Wieloogniskowa-neuropatia-ruchowa--MMN-.html/m306
plus tej choroby jest taki ze podobno mozna leczyc ja imuglobulinami.




Latica

Witaj przeczytalam twój przypadek i moim zdaniem na dzień dzisiejszy szukajest czegoś innego. Uważam że obecnie nie masz powodów do obaw, że to sla. Jeżeli chodzi o niedowlady to jeżeli raz straciłas władze w danej konczynie lub innej części ciała, ta władza juz nie wróci jeżeli chodzi o sla. To co pisałaś o dłoni przypominało mi z początku rękę szponiasta ale to co opisujesz ze potem "reka działa normalnie i jest do użytku" nie wskazuje przynajmniej moim zdaniem na to. Nie jestem lekarzem ale coś nt. Sla wiem i obecnie twoja historia nie kojarzy mi się z tą chorobą.

oscar

Jeśli chcesz poczytać o początkach i dalszym przebiegu SLA - opisałem je dość szczegółowo w książce "Życie bez nerwów"
Od razu zastrzegam że ta choroba ma bardzo indywidualny przebieg
https://www.empik.com/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej,p1220544125,ksiazka-p

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Aronia

Azja,
Wejdź w wątek Moja Historia i przeczytaj o "początkach choroby" różnych osób z forum.
Postać kończynowa Sla może zacząć się od symptomów porażenia nerwu strzałkowego. Wtedy pierwszym objawem są upadki i potykanie się. Dłonie jak "grabki", czyli przykurcz palców, mogą być objawem spastyki. Nic nie piszesz o odchyleniach w badaniu neurologicznym np o wygórowanych odruchach ścięgnistych. Poczekaj do wizyty u neurologa, a tymczasem...Spokojnych Świąt i dobrego Nowego Roku. Obyś miała inną diagnozę i zapomniała o tym forum. 

the_kure

napisz napisz  90 procent ludzi na forum fascykulacje,cba ma takie same objawy to moze u nih tez sie cos wyjasni.   chinska grypa moze nie ale jakies zmutowane polio albo wirus hltv jak najbardziej.

meg

Skoro lekarze nie widzą problemu, szczególnie neurolog, to może pora przestać się doszukiwać na siłę?
Zaniki mięśni sa objawem wtórnym, czyli efektem odnerwienia i niedowladu. Skoro ma Pani zaniki mięśni na nogach, to już powinna mieć Pani poważne problemy z chodzeniem.
Nic nie wskazuje na SLA a Pani wątek powinien zostać usunięty. Niedopatrzenie administratorów.
To jest forum dla osób chorych, po diagnozie, a nie "podejrzewających"
Proponuję zacząć się zdrowo odżywiać i zająć się jakimś sportem a nie doszukiwaniem śmiertelnych chorób.

the_kure

azja rok temu powstalo forum fascykulacje.cba zeby takie osoby jak ty czy ja mogly tam sobie bezkarnie medrkowac i nie robic tutaj balaganu .  3 lata mam takie objawy jak ty (pomijajac mrowienie twarzy) i nie mam zadnej diagnozy. 

jedz do warszawy na badanie emg do oktor torunskiej jak ona CI nic nie znajdzie. to chwilo odpusc sobie myslenie o sla.  chorob neurologicznych sa setki . moze kiedys wykluje Ci sie jakies pls czy pma i wtedy sobie tu przekleisz swoj watek .

odruchy masz wygorowane czy oslabione ?
bralas jakies antybiotyki ostatnio ?  masz jeszcze jakiesi nne dziwne objawy nieneurologiczne ?

meg

23 Maj 2020, 23:31:43 #8 Ostatnia edycja: 28 Maj 2020, 13:21:59 by meg
Dokładnie, takie są moje intencje - wyperswadować Pani zamartwianie się, bo stres pogarsza tylko Pani stan. Naprawdę, proszę się tak nie zadręczać. Jeśli cokolwiek się z tego rozwinie to na stresy będzie jeszcze dużo czasu.
Czy ręka, która rano drętwieje to przypadkiem nie ta na której Pani spała?
Czy mimo zaniku połowy uda daje Pani radę jeszcze wchodzić po schodach czy zrobić przysiad?

Przepraszam, że moje odpowiedzi nie są tak obszerne i wyczerpujące jak Pani, ale mimo niemal całkowitego niedowładu mam mało czasu na zaglądanie na forum, a samo pisanie jest trudne i czasochłonne, gdyż robię to za pomocą ruchu gałek ocznych...
Spokojnej nocy życzę.

Zbigniew

Mam również ALS. Otrzymuje Riluzol oraz Radicava. Za 3 tygodnie będę brał udział w badaniach klinicznych 3 stopnia leku o nazwie Tofersen firmy Biogen. Czytałem sporo o tej firmie i badaniach które prowadzą i wiadomości są optymistyczne. Ale jeżeli wszystko będzie przebiegało dobrze to może za 2-3 lata będzie dostępny. Przebywam teraz w Stanach i otrzymuje dużo pomocy od tutejszych ALS klinik. Chętnie podziele się informacjami.

Ogaruus

Azja,
na forum nie diagnozujemy SLA. Kiedyś był tu dział diagnostyka, ale go usunęliśmy, ponieważ bardziej szkodził niż pomagał. Osoby, które się w nim wypowiadały stworzyły własne forum i tam opisują swoje dolegliwości.

Czy oprócz tego, że jedno udo jest mniejsze od drugiego inaczej Ci się chodzi?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Jak na razie nie będę usuwać Twojego wątku, bo nie szukasz diagnozy tylko musisz się wygadać.
emg jest do zniesienia, dużo zależy od lekarza, który robi badanie. Jedno emg miałam prawie bezbolesne.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Robert

Azja jak tam Twoje EMG ? Ja miałem 3 razy i rzeczywiście dla mnie to ból .W szczególności badanie języka i między palcami choć łydka też szału nie robi. Ale za to sam efekt odruchu jest ciekawy więc ruszaj śmiało.pozdrawiam Robert