Mam nadzieje że to okropna pomyłka

Zaczęty przez Nasaja, 14 Wrzesień 2020, 13:06:52

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Nasaja

Witajcie, zbierałam się do rejestracji i napisania postu dobre pare dni...

Od początku,

Od około 10 lat mam fascynującej w całym ciele, mniejsze i większe. W lutym tego roku poczułam się gorzej. Po intensywnym tygodniu pracy (6 dyżurów 12h w tym 3 nocki w ciągu 1 tygodnia + opieka nad małym dzieckiem) bardzo nastąpiły mi się fascynującej w lewym ramieniu, barku. Ten bark zaczął powoływać, przestraszona wybrałam się do neurologa który stwierdził że mam niedobory elektroników. W badaniu wyszedł niski potas więc zaczęłam jeść potas i magnez i zajęłam się pracą. Objawy trochę ustąpiły, ja po rozmowie z neurologiem wyluzowałam i przestałam o tym myśleć. W kwietniu zaszłam w ciąże, czułam się ok po za bolami lewego barku który promieniował od szyi ale mam przykurcz mięśnia lewej strony szyi i ogólnie dysfunkcje stawów skroniowo-żuchwowych od kilku lat więc z tym ten ból wiązałam.

Problem zaczął się w lipcu.Zaczęłam wolniej mówić, fascykulacje zaczęły narastać, pojawił się ból palców lewej dłoni. Trafiłam na SOR gdzie dyżurny neurolog stwierdził że mam uszkodzony nerw twarzowy obustronnie, tzn. krzywy uśmiech i fascykulacje języka. Skierowano mnie na oddział neurologii gdzie lekarz po badaniu neurologiczny i MRI głowy stwierdził że mam tężyczke utajoną. Podano mi Relanium i magnez w kroplówce i co dziwne, mowa po tej stołówce bardzo mi się poprawiła, bynajmniej na chwilę. Niestety wróciłam do domu z suplementami i było tak samo. W międzyczasie odwiedziłam endokrynologia gdzie wyszła niedoczynność tarczycy i Hashimoto (anty TPO aż 2136 U/ml gdzie norma 0-60 U/ml) dodatkowo niski wapń zjonizowany i Parathormon też niski co by wskazywało na problemy z przytarczycami. Z racji tego że objawy dalej występowały ginekolog wysłał mnie do szpitala klinicznego w Lublinie gdzie ponownie wykonano MRI głowy z którego wynika kliniczne duże prawdopodobieństwo choroby motoneuronu. W badaniu neurologiczny lekarz stwierdził zaburzenia mowy, osłabienie mimiki twarzy, żywe odruchy głębokie w kk górnych i dolnych. Po porodzie wskazane EMG mięśni. Pani doktor jednak powiedziała mi wprost że to SLA, że nie wiadomo jak ta choroba będzie u mnie przebiegać. Ogólnie jest lek Rilutek ale niewskazany w ciąży. Generalnie mam się zgłosić jak będe mieć problemy z połykanie to założą PEGa a jak zaczną się problemy z oddychaniem to jest zespół lekarzy zajmujących się wentylacją inwazyjną...

Siedze i rycze. Mam dopiero 30 lat i jestem w 6 miesiącu ciąży. Nikt w rodzinie nigdy na to równo nie chorował.

Robert

Cześć , nie płacz ,poczytaj moją historię albo Ja30. Tez mam SLA wg. pierwszego EMG i brak chorób neurologicznych według ostatniego. Tez mam bardzo niski parathormon , tez miałem i mam fascykulacje również w języku i też miałem wygórowane odruchy i plącze mi się język. Teraz po 10 miesiącach od pierwszego EMG wiem ,że mam Bartonellę, miałem a może mam nadal Chlamydię no i oczywiście mam Boleriozę. Acha no i dłonie, mam jak kołki i mnie napierdzielają non stop. Siły też nie mam tyle co miałem a jak się porządnie zmęczę (dużo mi nie trzeba) to moje fascykulacje tez są potężne. Więc jak widzisz to co masz to wcale nie musi być SLA , głowa do góry masz dla kogo żyć. Zrób sobie badania na te moje syfy tylko nie te ze skierowania za 50 zł tylko porządne. Trzymaj się. Robert

Nasaja

Dzięki Robert za odpowiedź. Czytałam Twoją historię dlatego 21.09. jadę do centrum Wielkoszyńskiego i zrobię KKI + koinfekcje. Tylko zastanawiam się czy mały czy lepiej duży panel koinfekcji. Ogólnie od kiedy ta lekarka powiedziała mi że to SLA czyli jakieś 2 tygodnie to mój stan zdrowia się pogorszył, odczuwam bóle mięśni rąk i nóg a do tego bezsenność ale myśle że stres też na pewno te moje odczucia potęguje.

Robert

ja nie robiłem paneli, zrobiłem:
   1.EliSpot 2 Borrelia (6 antygenów Borrelia)
        2.EliSpot Borrelia miyamotoi
        3.Krążące kompleksy immunologiczne (KKI) anty-Borrelia burgdorferi w klasie IgG met. Immunoblot (Western Blot)    
        4.Krążące kompleksy immunologiczne (KKI) anty-Borrelia burgdorferi w klasie IgM met. Immunoblot (Western Blot)
        5.BABESIOZA - Przeciwciała p/Babesia sp. (przeciwciała przeciw peptydom reprezentującym determinanty antygenowe B. microti, B. equi i B. bovis) IgG
        6.BABESIOZA - Przeciwciała p/Babesia sp. (przeciwciała przeciw peptydom reprezentującym determinanty antygenowe B. microti, B. equi i B. bovis) IgM
        7.BARTONELLOZY - Przeciwciała p/Bartonella sp. (przeciwciała przeciw antygenom B. henselae, B. quintana, B. elizabethae, B. alsatica, B. vinsonii ssp. berghoffii, B. vinsonii ssp. arupensis) w klasie IgG
        8.BARTONELLOZY - Przeciwciała p/Bartonella sp. (przeciwciała przeciw antygenom B. henselae, B. quintana, B. elizabethae, B. alsatica, B. vinsonii ssp. berghoffii, B. vinsonii ssp. arupensis) w klasie IgM

a oprócz tego toxokarozę bo mam kota no i wcześniej zrobiłem chlamedię, która też wyszła.
Bartonellę robiłem "tradycyjną " metodą aby wynik uznał każdy lekarz.


kret123

Czyli brałeś \ bierzesz klindamycyne?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Robert

Nie , nie biorę . Miałem coś innego tetracyklinę i w zasadzie dostałem ją w lutym i rzeczywiście potem trochę się mój stan poprawił. Gdy poszedłem na kardiologię na 3 dni i opowiedziałem lekarzom że wykryto u mnie chlamedie ,ebv , toxocaroze i grzyby to mnie wyśmiali i zapytali czy nie wydaje mi się że fakt , iż wszystko mi wyszło wskazuje na lipne badanie .To że robiłem je w centrum chorób zakaźnych w Gdyni nie trafiło do nich. I wtedy trochę zacząłem myśleć że to może rzeczywiście coś o podłożu zakaźnym .

Azja

14 Wrzesień 2020, 21:35:02 #6 Ostatnia edycja: 14 Wrzesień 2020, 21:48:45 by Azja
Omg, jeśli Ty masz taką niedoczynność tarczycy w ciąży, to jedź od razu do szpitala, niech Ci TSH zmierzą, bo za chwilę tej ciąży może nie być!

Bólem rąk i nóg się nie przejmuj. W ciąży jest normalny. Niedobory witaminowe też możesz mieć. Gorzej z tymi nerwami twarzy. To już brzmi poważnie. Ale postaraj się nie martwić przez 3 miesiące, może nic Ci w tym EMG nie wyjdzie i się okaże, że po prostu gorzej znosisz ciążę? Zwłaszcza przy chorej tarczycy możesz się czuć paskudnie. Ja już to kiedyś przerabiałam, niestety z dość dramatycznym skutkiem.

Jolka

Jest duża nadzieja, że to nie jest SLA. Mój mąż choruje na tę chorobę, głównie ma zaniki mięśni, nigdy nie miał bólów mięśniowych, jeśli już to skurcze. Najważniejsze jest badanie EMG. To bardziej wygląda na jakiś paskudny stan zapalny.
Wprawdzie sądzę, że diagnoza się nie potwierdzi, to gdyby jednak - obecnie trwa wiele badań klinicznych nowych leków, które są obiecujące. Pomyśl o odpowiedniej suplementacji. Walcz o siebie i swoje dziecko.
pozdrawiam serdecznie.

Nasaja

TSH badam co miesiąc, biorę Euthyrox i obecnie jest w normie, tylko te przeciwciała kosmicznie wysokie

the_kure

coraz dziwniejsze te przypadki "sla" . mialas robione badanie ANA? i jakim cudem na podstawie MRI diagnozuje sie SLA ?

Nasaja

Nie miałam tego badania. Wykonano mi tylko MRI bez kontrastu ze względu na ciąże i badał mnie jeden neurolog i na tej podstawie powiedziała mi że to SLA i żeby dokończyć diagnostykę, czyli zrobić EMG po ciąży.

Wcześniej byłam u 2 neurologów i żaden nie zasugerował SLA.

kret123

Z tego co piszesz to szansa na SLA u ciebie jest zerowa póki co. Bez dwa razy pozytywnego badania EMG w ogóle nie ma co mówić o SLA.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Nasaja

Dla mnie to też wydaje się nieprawdopodobne, zwłaszcza że boje się tej choroby od 10 lat od kąd dowiedziałam się na 2 roku studiów co to są fascykulacje i sama się zorientowałam że je mam. Tylko nie rozumiem dlaczego ta lekarka z taką pewnością powiedziała mi że to SLA.

kret123

Pewnie kobieta raz w życiu spotkała kogoś nie po udarze czy tężyczce i chciała zabłysnąć wiedzą książkową ze studiów jeszcze.
Dwa EMG pozytywne w minimum pól rocznym odstępie czasu plus objawy uszkodzenia górnego neuronu ruchowego typu odruch Babińskiego, odruchy wygórowane, stopotrzas itd. dają podstawę do postawienia diagnozy SLA.
U Pani szanse na SLA są bliskie zeru. Naturalnie może mieć Pani masę nie tylko problemów neurologicznych, ale współistniejących i może to się też mimo braku możliwości medycznych na postawienie diagnozy źle skończyć.
Proszę jednak nie popadać na duchu, głowa do góry i może się rozejdzie po kościach.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Azja

15 Wrzesień 2020, 18:24:12 #14 Ostatnia edycja: 15 Wrzesień 2020, 18:29:01 by Azja
Szczerze mówiąc, to, że od dziesięciu lat boisz się konkretnej choroby, nieco zmienia postać rzeczy. Właściwie - całkowicie zmienia. Tytuł Twojego postu mówi, że chciałabyś, żeby to była pomyłka, tymczasem Ty sama zdajesz się mówić, że od dziesięciu lat właściwie czekasz na tę chorobę. To absurdalne. Pierwsze, co powinnaś zrobić, to skasować z historii wyszukiwarki to forum i zapomnieć, że coś takiego, jak SLA istnieje. A za pół roku daj znać, czy dalej wolniej mówisz lub czy nadal paraliżuje Ci twarz.

W ciąży dzieje się z kobietami dużo dziwnych rzeczy :-). Racjonalne byłoby zaczekać z diagnozami te kilka miesięcy, a tymbardziej opanować na ten czas stres. W przeciwnym razie, jeśli nie stracisz zdrowia, to z powodzeniem możesz przez to stracić ciążę, a chyba byłoby szkoda.

Mój znajomy lekarz zwykł mówić, że lekarzem pierwszego kontaktu powinien być nie internista, a psychiatra ;). Czasem myślę, że ma sporo racji.
Nie stresuj się. Za dużo możesz tym zepsuć, bo najpewniej nic Ci nie jest z zakresu "około-SLA", a jeśli nawet jest Ci "coś", to w pierwszej kolejności zbadaj sobie tężyczki i witaminki, bo to teraz naprawdę znacznie ważniejsze, niż wymysły i przypuszczenia, które mogą się zupełnie nie potwierdzić :). Dobrze będzie!

the_kure


Nasaja

16 Wrzesień 2020, 09:02:46 #16 Ostatnia edycja: 16 Wrzesień 2020, 15:52:44 by Nasaja
"Badanie wykonano aparatem Avanto Siemens 1.5T. Zastosowano sekwencje blade, tirm, fl2d, DWI i uzyskano obrazy T1 i T2 - zależne w płaszczyźnie strzałkowej, poprzecznej i czołowej baz wzmocnienia kontrastowego. W wykonanym badaniu widoczne są symetryczne, pasmowate strefy o podwyższonej intensywności sygnału na obrazach w sekwencji tirm. DWI i T2-zależnych ciągnące sie od odnóg tylnych torebek wewnętrznych do konarów mózgu. Obraz MR budzi podejrzenie choroby motoneuronu ruchowego. Wskazana konsultacja neurologiczna i dalsza diagnostyka.

Układ komorowy symetryczny, nieposzerzony, nieprzemieszczony.
Zatoki poboczne nosa powietrzne.
Klinicznie duże prawdopodobieństwo choroby motoneuronu. Wskazane wykonanie EMG po porodzie".

the_kure

wez lepiej z tym jedz do jakiegos dobrego neurologa do warszawy niech to obejrzy. z tego co ja wiem to w sla MRi jest czyste.  no ale to co ty piszesz tez nie brzmi przyjemnie.

sucha0405

Cześć. Założyłam tu konto w zasadzie tylko dlatego żeby do Ciebie napisać. :) Forum podczytuje z racji przeżyć z przeszłości + mam tu znajomą, która jest mi bliska.

Chciałam Ci tylko napisać, że jeśli nie bierzesz leków przeciwkrzepliwych to ciąża nie jest przeciwskazaniem do EMG. Ja EMG w ciąży normalnie miałam - lekarka stwierdziła, że lepiej zrobić EMG niż się zadręczać i szkodzić dziecku. Może pomyśl nad taką opcją. Domyślam się, że mieszkasz gdzieś w okolicach Lublina. Szkoda, jeśli byłby to Dolny Śląsk to mogłabym polecić kilku specjalistów. Co do MRI to dobrze by było gdyby obejrzał je jakiś dobry specjalista. Lekarka postawiła Ci diagnozę zbyt pochopnie. Warunkiem do postawienia diagnozy SLA jest pokazanie zmian w górnym i dolnym motoneuronie (na 3 poziomach unerwienia). Celowe jest EMG to na pewno. Same fascykulacje o niczym nie świadczą. Na pewno masz tężyczkę - co pokazały badania laboratoryjne. Jedź do Warszawy do doktor Toruńskiej, koniecznie. Aaaa wygórowane odruchy to też objawy tężyczki, szkoda, że nie sprawdzili Objawy Chvostka. Chociaż w sumie to bez znaczenia, bo pokazały to już badania laboratoryjne. Przy klasycznym SLA W badaniu neurologicznym obserwuje się uszkodzenie górnego motoneuronu: objaw Babińskiego, klonus, odruchy deliberacyjne. Pozdrawiam Cię :)

Nasaja

Sucha0405 dziękuję za odpowiedź 🙂 Niestety biorę zastrzyki przeciwkrzepliwe ponieważ w pierwszej ciąży miałam stan przedrzucawkowy. Ostatnio objawy bardzo mi się nasiliły, nie wiem czy to choroba czy to przez stres. Mowa jest chyba lepsza niż wtedy jak leżałam w szpitalu ale dalej jest wolniejsza, krzyknięcie jest dla mnie męczące. Przez ostatnie dni męczą mnie fascykulacje kończyn górnych, zwłaszcza lewej i na języku też je ciągle widze. Mam ogólne bóle mięśni rąk i nóg, zwłaszcza lewej dłoni. Ta lekarka stwierdziła że zaczyna mi się zanik mięśni na lewej dłoni i moim zdaniem pogłębia się, zwłaszcza że ta dłoń mnie ciągle boli. Chociaż mam jeden dziwny objaw który mi nie pasuje, jakieś 2 tygodnie temu byłam lekko przeziębiona i od tamtego czasu nie mam węchu i smaku. Tzn. smak czuje delikatnie jak coś jest przesolone albo bardzo ostre ale zapachów w ogóle nie czuje. Pomyślałam już że to może korona ale wszyscy domownicy zdrowi.

Co do specjalistów to możesz polecić. Mieszkam na podkarpaciu ale odległość nie jest jakimś większym problemem zwłaszcza że w poniedziałek jadę do Katowic na badanie SMA które zlecił mi właśnie lekarz z Katowic 🙂