W trakcie diagnozy

Zaczęty przez TJJM, 05 Październik 2020, 09:12:05

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

TJJM

Cześć,
Podglądam Forum od czerwca i ogromnie proszę Was o pomoc, w którym kierunku iść.
Od początku: 34 lata okaz zdrowia, fajna praca, ukochany mąż, dwójka wymarzonych dzieci (4 lata i 1 rok) i mama, na którą zawsze możemy liczyć.

Piszę wszystko co wydarzyło się w tym roku od str medycznej (wcześniej nigdy nic).

Pod koniec kwietnia 2020 - stan zapalny piersi i bolesne zgrubienie pod pachą (karmiłam młodszego synka).
Maj 2020 - usg piersi, torbiel, w biopsji okazało się, że gruczolak laktacyjny, łagodny (zniknął po zakończeniu karmienia).
Maj 2020 - ból lewej ręki, całej. To ta po stronie stanu zapalnego w piersi i pod pachą.
Czerwiec 2020 - drętwieją mi dłonie (obie), najczęściej rano, pod koniec czerwca budzę się nad ranem z uczuciem palenia w podudziach i przedramionach, dłonie i stopy (obie strony) zdrętwiałe. Mąż zawiózł mnie do szpitala - punkcja lędźwiowa, tk głowy - wykluczono neuroinfekcję, boreliozę, sm. Objawy mijają, wracam do domu.
Następnego dnia boli mnie głowa (nie bolała mnie praktycznie nigdy w życiu), ból jest silny, wymiotuję, wracam do szpitala i zostaję na tydzień.
Mam MRI odc szyjnego i głowy, ENG (podejrzenie polineuropatii) - wszystko ok, wracam do domu z rozpoznaniem nerwicy i zespołem popunkcyjnym.
W domu nie mam siły chodzić, wcześniej mogłam przejść 10 km, a teraz nie mogę iść 1,5 km bez przerwy na odpoczynek po synka do przedszkola, głowa nadal boli (okolice oczu i potylica).

Lipiec 2020 - psychiatra wyklucza nerwicę, kieruje do reumatologa.
Reumatolog nr 1 stwierdza fibromialgię - zmęczenie, osłabienie, bóle głowy, drętwienie stóp i dłoni.
Dostaję lek przeciwdepresyjny i jest lepiej przez dwa tyg - osłabienie, ból głowy, drętwienia są mniej uciążliwe i zdarzają się ,,normalne" dni.

Koniec lipca 2020 - drętwienie nie ma, ale pojawia się ból karku, przedramion i podudzi (jak zakwasy), jestem cały czas zmęczona, lewa źrenica mniej powiększa się w ciemności. Jadę do szpitala, badają siłę (mam normalną tylko te ,,zakwasy"), odruchy, oceniają mięśnie, nic nie drga, nie ma zaników. Pierwszy raz ze łzami pytam o SLA - ,,a w życiu dziewczyno!". Zapisują mnie na próbę miasteniczną w trybie pilnym (endokrynolog, witaminy itp. OK). Próba wyklucza miastenię (badanie ręki, nogi i karku).

Sierpień 2020 - reumatolog nr 2, podejrzenie tocznia lub RZS (sztywność poranna nadgarstków, palcy dłoni, stawów skokowych, czasem łokci i kolan - raz symetrycznie, innego dnia nie. Kilka razy puchnie mi nadgarstek, kolano, kostki wokół stóp). Wyniki niejednoznacznie wskazują RZS - przeciwciała ANA, RF, ale ACCP i CRP, OB w normie. Dostaję encorton i lek przeciwzapalny.
Trzeciego albo czwartego dnia wbiegał na drugie piętro w pracy. Oddycham z ulgą! Jest nieźle, chociaż nadal trochę sztywno rano i głowa/kark pobolewa.

Koniec sierpnia 2020 - odstawiam p.zapalny. Zostaje encorton i zaczynam sulfasalazynę.

Wrzesień 2020 - Wracają bóle mięśni/stawów, zmęczenie. Pojawia się zgrubienie pod żuchwą - usg ok, wygoda na infekcję.
Odstawiam encorton i sulfę, nie biorę nic, mam wyjaśnić co z tym węzłem (teraz czekam na wizytę u reumatolog nr 2 co brać, robić itd.)

Październik 2020 - zmęczenie nóg i rąk, ból karku i głowy. Coś ,,siedzi" mi w gardle, nie czuję dyskomfortu jak jem i piję, tylko jak przełykam ślinę. Boli mnie lewa cześć twarzy od żuchwy pod oko, czasem drętwieje, piecze mnie język.
Laryngolog z kamerą - OK.
Gastrolog z gastroskopią - Helicobacter Pylori, pobrany wycinek,  dostaję silne leki na 10 dni.
Aktualnie je biorę, ale nogi, ręce mam obolałe (jak zakwasy), podniosę wszystko, nie mam problemu z precyzją, ale jest ciagle zmęczenie i ból w nocy/nad ranem. Plus ten dyskomfort w gardle.

Neurolog i reumatolog w listopadzie, a ja mam wrażenie, że kręcę się w kółko.
Zawsze okaz zdrowia, w ciągłym ruchu, szczęśliwa z bliskimi, a znowu wraca do mnie strach przed SLA. Mój mąż nie dopuszcza do siebie choroby neurologicznej, twierdzi, że to RZS i leki, które teraz musiałam odstawić. Martwi się ogromnie, najbardziej tym, że nic nie pomaga na dłużej. Dzieci są maleńkie, 4latek wrażliwy i mądry nad wiek, widzi, że cały czas coś mnie boli, mam mniej siły :(



the_kure

to co opisujesz nie ma nic wspolnego z SLA . na forum fascykulacje.cba pelno osob przechodzilo przez podobne rzeczy.  ito tam powinnas szukac pomocy. jezeli oczywiscie ktokolwiek przez internet jest w staniei Ci taka udzielic.   

1rozumiem ze ana wyszly Ci pozytywne ?  i po sterydach mialas poprawe ?  moglabys wrzucic screeny z badan ?

2 bylas diagnozowana w kierunku infekcji wirusowych i bakteryjnych ? innych niz b orelioza?

3 emg mialas robione ?

4 na helicobacter tylko 10 dni antybiotyki dostalas ?

   

Jolka

Nie sądzę, że to jest SLA, objawy są jednak inne, rozstrzygające jest badanie ENG.  Musisz szukać w kierunku chorób zapalnych, może autoimmunologicznych, choć tak na prawdę należy to do lekarza.  Sterydy zazwyczaj pomagają na wiele chorób, w tym wcześniej wymienione. Praktycznie nic nie przemawia za SLA. Wynik ujemny na boreliozę nie oznacza, że jej nie masz (wynik dodatni potwierdza, a wynik ujemny nie wyklucza), niestety diagnostyka nie jest doskonała i trzeba wykonać bardziej czułe testy, a nie tylko standardowe. Ważne są również koinfekcje. Twój przypadek przy odpowiednim leczeniu z dużym prawdopodobieństwem jest do wyleczenia. Rozumiem Twój strach, tym bardziej przy tak opisywanych objawach, ale głowa do góry, musisz uzbroić się w cierpliwość i wykonać jeszcze wiele badań aby zdiagnozować przyczynę.

serdecznie pozdrawiam,

TJJM

#3
Dziękuję za Wasze odpowiedzi.
Najgorszy jest ból i brak sił :(
Już odpowiadam:
Nie miałam wykonanego EMG - 3 neurologów w szpitalu klinicznym stwierdziło, że nie ma takiej potrzeby.
Borelioza ujemna z krwi i PMR.
Przeciwciała ANA typ plamisty obecne w niskim mianie, czynnik RF dodatni, poza normę lab - stąd podejrzenie wczesnego RZS. Poprawa była po sterydzie i leku przeciwzapalnym-przeciwbólowym, jak przeszłam na sam encorton + sulfasalazynę dolegliwości wróciły.
Tak, na HP dostałam silny 3 albo 4składnikowy lek, który bierze się 10 dni.
Tak naprawdę teraz trwa sprawdzanie i wykluczanie wszystkiego.
Pozdrawiam Was serdecznie!

Jolka

Witaj,
Siny ból i reakcja na typowe leczenie przeciwbólowe- przeciwzapalne czyli NLPZ,  tym bardziej utwierdzają w tym, że to nie jest SLA. Badanie EMG jest konieczne do rozpoznania SLA, więc lekarze nie mogą postawić takiego rozpoznania mówiąc że nie jest ono konieczne. Nie jestem neurologiem  (mam inną specjalizację), ale jest kilka zespołów neurologicznych objawiających się min. zaburzeniami czucia, bólem, zmęczeniem  i mam nadzieję, że wkrótce zostanie postawione prawidłowe rozpoznane. Trzymaj się ciepło.
pozdrawiam,

Ogaruus

witam,
Na tym forum nie zajmujemy się diagnozowaniem chorób. szczerze powiedziawszy nie wiem jak Pani doszła do wniosku, że to może być SLA, ponieważ nie ma Pani ani jednego objawu tej choroby. Proszę zostawić to lekarzom i nie martwić się na zapas.
Pozdrawiam
Administrator
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

the_kure

TJJM jesli mozesz to przeklej ten wpis na forum fascykulacje.cba.pl i tam informuj o wynikach badan i ewentualnej diagnozie.

na forum fascykulacje.cba duzo osob ma brudne ana1 czesc ma brudne ana3 i tak samo RF czy antyccp itd

TJJM

Dziękuję Wam za słowa otuchy i rady. Fascykulacji, czyli drgań (to o drgania chodzi, prawda?) nigdy nie miałam.
W tej chwili występuje osłabienie oraz ból (stawy i mięśnie) czterech kończyn i karku najgorzej rano i w nocy, ciagle zmęczenie i ten dyskomfort ze strony jamy ustnej: pieczenie języka i ust oraz stałe (kiedy nie jem i nie piję) uczucie przeszkody w przełyku.
Pozdrawiam Was serdecznie i dziękuję za pomoc.

sucha0405

Nie masz ani jednego objawu SLA. Uczucie przeszkody w gardle, które mija przy jedzeniu i piciu to typowa kula histeryczna. Poczytaj o niej. :) Nie neguje Twoich objawów czy problemów, ale cześć z nich na pewno ma tło psychologiczne - zwłaszcza, ze nie mam pojęcia, który objaw przysłał Cię na to forum. Pozdrawiam :)

Robert

Hey , sprawdź sobie chlamydie i Bartonelle oraz inne koinfekcje boleriozy i poczytaj o nich ,w szczególności o Bartonelli. Wiem co mówię ,mam podobne objawy i właśnie te dziadostwa. Pozdrawiam . Robert

TJJM

Jestem po drugim sprawdzeniu przeciwciał. Drugi raz seropozytywne RZS. Mam nadzieję, że na tym koniec.

Robert

To się leczy . Moja fryzjerka na to choruje od pięciu lat. Jeden z drugim lekarzem konowałem powiedzieli jej żeby się szykowała na wózek. Znalazła świetną lekarkę z polecenia (zdarzają się ciągle tacy co coś umieją i się im chce) ,którą ktoś jej polecił i uwaga od tych pięciu lat nadal strzyżę i ciągle stoi na tych nogach.Krótko mówiąc gratuluję.Życzę zdrowia.

TJJM

Witam Was ponownie :(
Reumatolog wycofuje się z rozpoznania, może ro taki zbieg okoliczności, że jestem w grupie RF dodatnich zdrowych ludzi :(
Biorę oczywiście encorton i sulfasalazynę, bo mam nie odstawić w razie gdyby pomagało.
Do stałego dyskomfortu w gardle i pieczenia języka dołączyła stała chrypka i drapanie w gardle - laryngolog twierdzi, że z jego strony wszystko jest ok i wygląda na problem neurologiczny.
Nogi i ręce bolą jak bolały, rano są sztywne i drętwe, w ciągu dnia sztywność mija, ból jest cały czas najsilniejszy pod kolanami i na wierzchu stopy nasila się przy ,,rozciąganiu" nóg i stóp. Osłabienie i ciągle zmęczenie trwa cały dzień.

sucha0405

Zrób prywatnie EMG i przestań się zadręczać. Na forum znajdziesz polecanych neurologów z różnych rejonów Polski. Czy w badaniu neurologicznym jest wszystko ok? Odruch gardłowy, żuchwowy? Odruchy deliberacyjne? Jeżeli badanie jest ok i EMG tez wyjdzie dobrze to odpuść SLA. Zwłaszcza, ze objawy masz jakby bardzo dalekie od tej choroby.