SLA-moja kłoda pod nogi

Zaczęty przez Mierzu, 12 Listopad 2020, 15:23:51

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Mierzu

12 Listopad 2020, 15:23:51 Ostatnia edycja: 12 Listopad 2020, 15:27:00 by Mierzu
Czerwiec 2019 roku, zaczyna się piękne lato a ja jestem po niemal 21 latach spędzonych w polskiej policji wreszcie wolnym człowiekiem! Upragniona emerytura! Dla niektórych taka informacja ( 40 letni emeryt) będzie szokiem, inni będą po prostu zazdrościli. No cóż każdy ma wolną wolę. Każdy może pracować gdzie chce. Moje 20 lat służby okupione zostało nerwicą ze stanami lękowymi, spaniem przez niemal 20 lat na ,,stand by". Pracą ( ku chwale ojczyzny) w weekendy, święta, telefonami o drugiej, trzeciej w nocy, szarpanymi posiłkami, wiecznym stresem, niestabilnością, niepewnością tego co zastanę na miejscu przestępstwa. Stanąwszy na komisję lekarską, lekarz z komisji kpił sobie ze mnie:
-No nieźle 40 letni emeryt. A czy anestezjolog też nie widział w swoim życiu setek trupów?
-Zapewne widział-odpowiadam-ale w sterylnych warunkach, będąc ku temu wszechstronnie wykształconym no i nie musiał ich sprzątać czy odklejać od kołdry, odrywać od podłoża, nie musiał też rozmawiać ze sprawcą zabójstwa chwilę po tym jak niemal odciął głowę kobiecie.
   Jednym zdaniem: uwolniłem się od tej udręki.! Myślałem, że teraz pobędę w domu, zaopiekuję się dwuletnim synkiem Kajetankiem a później jak już trafi do placówki przedszkolnej, to czym prędzej znajdę pracę, aby nie umrzeć w domu.. Myślałem, że może uda mi się odbudować relację ze starszym synem Mikołajkiem.
   Los, Opatrzność, karma(niepotrzebne skreślić) zakpił ze mnie w najokrutniejszy sposób.
Zaczęło się, w sumie nie wiem kiedy. Miej więcej w październiku 2019 roku zaczął mnie boleć prawy nadgarstek. Dwie tzw. blokady załatwiły temat. Nie wiem czy to był początek, tak domniemywam. Z Nowym Rokiem na przełomie stycznia/lutego 2020 roku zauważyłem, że mam jakby zastałe nogi, że ciężko mi się chodzi, biega. Wychodziłem wtedy jeszcze z synkiem na lokalnego Orlika, bo bardzo chciał kopać piłkę i jak się troszkę rozgrzałem, pobiegałem dziwna sztywność nóg mijała. Kolejny sygnał to był ból kręgosłupa ( odcinka lędźwiowego) połączony z  ,,uciekającą" prawą stopą. Oczywiście ten sygnał próbowałem utopić w szklance wody z tabletkami przeciwbólowymi, ale o ile ból mijaj, to prawa stopa odmawiała mi posłuszeństwa.
W marcu w Polsce nastąpił lock down związany z pandemią koronawirusa i nie mogłem przebadać się u neurologa. Uprzejmie Panie ( lub Panowie) przesłali mi sms, że lekarz odwołał wizytę. Trudno-pomyślalem-nie raz bolał mnie kręgosłup, znajdę na youtube ćwiczenia, to się ból skończy i noga będzie sprawna. Poza tym zrobiłem sobie prywatnie rezonans magnetyczny ( na ten z NFZ nie chciało mi się czekać dwa lata)z którego jasno wynikało, że mam ucisk na rdzeń kręgowy. Ćwiczenia z ,,jutuba" nic jednak nie dawały oprócz zdawania sobie sprawy, że joga dla początkujących jest dla mnie nie wykonalna już na etapie siadu,a polecony mi chiropraktyk ponastawiał mi kręgosłup, ale oprócz stracenia nie małej kwoty pieniędzy, nic mi to wymiernego nie przyniosło. Musiałem w końcu znaleźć lekarza, który nie boi się koronawirusa. Takich lekarzy najczęściej można odnaleźć za pewną kwotę pieniędzy  w prywatnych gabinetach. Trafiłem do takiego 29 kwietnia 2020 roku. Wtedy już chodziłem pokracznie a sama wizyta spowodowała to, że jeszcze bardziej pokracznie chodziłem, bo stresowałem się wizytą u  lekarza. Niczego jednak złego nie przypuszczałem. Lekarka obejrzała moje wyniki rezonansu, sprawdziła odruchy i stwierdziła:
-ale to nie jest od kręgosłupa, bo Pan kuleje na prawą nogę, a z rezonansu wynika, że ucisk jest na lewą stronę. Ostatecznie postawiła mi diagnozę SM ze znakiem zapytania. Już sama diagnoza stwardnienia rozsianego była dla mnie kopnięciem w mordę. Szybko po wizycie wsiadłem do samochodu i gorączkowo ,,googlowałem" co to za paskudztwo. Coś tam wiedziałem na  ten temat, ale moje ,,coś tam" ograniczało się do tego bardziej ,,coś".Rozpoczynało się moje ,,upragnione", nowe życie.
C.D.N

Robert

Ale dałeś czadu z tym wstępem. Przykro mi ale zarówno ja jak i 99% społeczeństwa nie zgadza się na Wasze wcześniejsze emerytury . One nie mają nic wspólnego z Waszą pracą bo jest mnóstwo ciężkich zawodów i bardziej narażonych na wypadki czy urazy psychiczne. Mało tego dostajecie kasę na emeryturę uwarunkowaną od wysokości poborów ale oczywiście rozbicie za zgodą przełożonych szwindel który pozwala Wam tą kwotę zawyżyć . Nie pisz że się mylę i że każdy może zostać policjantem bo kto by wtedy na nich robił . Nie pisz też że nie wiem co mówię bo mam w rodzinie dwóch ciężko pracujących policjantów i jeden z nich idzie za rok na emeryturę a ma obecnie 39 lat i jest zdrowy jak koń. Zresztą co tu pisać macie emeryturę wyższa 2 razy od tych co pracują 3razy dłużej jest to chore pieronsko i koniec. Na koniec wątku ,popatrz ile lat pracują policjanci na zachodzie i sam wyciąg wnioski... Co do choroby to niestety tak jak pisał już wielokrotnie moderator ,póki nie masz dwóch EMG z rozpoznaniem to nie masz SLA i basta. Pozdrawiam

 

Mierzu

          
   04 maja 2020 roku moja żona Basia w towarzystwie niespełna 3-letniego synka Kajtka odwiozła mnie do Szpitala Klinicznego nr 2 w Szczecinie wraz ze skierowaniem na Oddział Neurologiczny. Po ,,niespełna" 8 godzinach oczekiwania na SOR pojawił się lekarz neurolog mający mnie zakwalifikować na Oddział. Nie muszę chyba wspominać że 8 godzin siedziałem tam w maseczce,  bez jedzenia ( COVID). Lekarka po kilku minutach oględzin mojego ciała spytała czy mam drgania mięśni. Wcześniej tego nie zauważyłem ale faktycznie na rękach drgania takie były.
Lekarka zakwalifikowała mnie na Oddział, a ja czekając kolejne 4 godziny na przyjęcie do oddziału, ,,wyguglowałem":-drgania mięśni jaka to choroba i po kilku reklamach Magne B6 Forte znalazłem jednostkę chorobową:Stwardnienie Zanikowe Boczne, czas życia 2-4 lata, 7 na 100.000 przypadków. Zamarłem na moment, ale za chwilę pomyślałem, że aż takiego ,,szczęścia" nie mam, a jeżeli mam to warto zagrać w totolotka. Ok.22:00 trafiłem na salę nr 2 Oddziału Neurologicznego na którym myślałem, że spędzę może 3 dni. Spędziłem 10 dni i było to najdłuższe 10 dni w moim życiu. Na sali ze mną leżał przesympatyczny Bogdan, Andrzej, następnie Rafał. Jak to bywa w polskim szpitalu z badaniami parafrazując znane powiedzenie: jak masz zrobić jedno badanie dzisiaj, zrób je pojutrze, będziesz miał dwa dni wolnego. W szpitalu oczywiście zero odwiedzin, telewizor na monety, toaleta dla pacjentów ( w tym po udarze) na drugim końcu korytarza( a co tam niech ćwiczą). Generalnie czas w szpitalu upływał niczym w jakimś więzieniu, ale przynajmniej odsiadka była w dobrym towarzystwie. Z Andrzejem utrzymuję kontakt po dzień dzisiejszy.
   Pierwsze kluczowe badanie EMG odbywało się w scenerii niczym z filmów o obozowej rzeczywistości. Moja godność ludzka została wystawiona na szwank, kiedy na badanie EMG ( kluczowe jak się okazało w diagnozie) musiałem iść w krótkich gaciach, wyrwany z łóżka po śniadaniu szpitalnym, spacerując po ogólnodostępnym korytarzu na zewnątrz oddziału. Przed badaniem ,,fachowe" doktory dokonały oględzin mojego ciała, komentując na głos czego nie mam, jakie mam niesymetryczne łydki. Następnie przystąpiono do badania EMG, które polega na wbijaniu igieł w różne mięśnie i rażenia prądem(wspomniane obozowe warunki). Po takim badaniu ( bolesnym) nie jeden pacjent sam by podpisał dokument, że cierpi na wszystkie choroby świata, byle przestali go nakłuwać, niczym laleczkę Voo Doo. Przez całe badanie myślałem jednak o żonie, dzieciach i...jakoś dałem radę. W trakcie badania przyszedł do gabinetu jeden z lekarzy, lekarka wykonująca krawiecką robotę na moim ciele, rzuciła w jego kierunku zagadkowe stwierdzenie:, ,,no potwierdza się". Zaniepokoiło mnie to i spytałem:"co się potwierdza?", ,,no stwardnienie zanikowe boczne". Poczułem jak krew odpływa mi z głowy, ale nie dałem po sobie poznać, że strach ogarnął moje ciało, może oprócz tego, że w wyniku tej wiadomości mięśnie nóg tak się spięły, że nie mogłem iść. Wyszedłem z gabinetu do swojej szpitalnej celi, wziąłem smartfona i z odległej toalety  poinformowałem moją żonę o diagnozie. Nie mogłem powstrzymać łez. Moja żona w pierwszsej kolejności odpowiedziała:" ale przecież z tym da się żyć wiele lat"-zapewne mając ( jak 99% społeczeństwa) na myśli Stwardnienie Rozsiane. Wyprowadziłem ją z błędu szlochając, że to nie SM a SLA. Tym sposobem do końca mojego pobytu w szpitalu ,,ogarniałem" wiedzę o tym paskudztwie, na forum dla osób chorych, szukając diet, suplementów, ziół i innych rzeczy, które miały pomóc w zatrzymaniu tego badziewia. Odnalazłem stronę Steve'a Shackel'a który żyje z tym od lat. Jeszcze tliła się we mnie nadzieja, że po badaniu płynu rdzeniowo-mózgowego albo po rezonansie magnetycznym wyjdzie jakaś choroba typu bolerioza, albo w moim przypadku problemy z kręgosłupem.
   12 maja 2020 roku przyszedł dzień wypisu ze szpitala. Na wypis czekałem z trwogą, ale zawsze pocieszałem się że mam 50% szans na coś innego. Moje wyliczenia szlag trafił. Przyszła do mnie młoda lekarka o dwóch nazwiskach, która wygarnęła mi prosto z mostu, na co jestem chory. Dała mi wypis. Szanse procentowe zmalały do zera. Lekarka chciała mi bardzo pomóc w chorobie i z nieukrywaną dumą z siebie dała mi do ręki wydruk ze strony z badaniami klinicznymi prowadzonymi na całym świecie w materii SLA, wskazując mi jako najbardziej obiecujące badania prowadzone przez Uniwersytet w Tokio. Powiedziała, że mogę się z nim skontaktować. Odpowiedziałem lekarce:" to świetnie, bo doskonale znam japoński!"Lekarka chyba zrozumiała mój czarny humor, bo za chwilę się zreflektowała, że może ona mi w tym pomóc. Podziękowałem jej za taką [ciach]-pomoc. Przepisała mi receptę na ,,lek" Rilutek, który ,,przedłuża życie o dwa miesiące". Na odchodne tylko powiedziała mi, że mogę zażywać koenzym Q10,a na moje pytanie odnośnie prowadzonego w Szczecinie programu dot. przeszczepu chorym na SLA komórek macierzystych, z rozbrajającą szczerością odpowiedziała, że to nie przynosi żadnych efektów. Lekarka powiedziała, że zadzwoni do mnie po godzinie 16:00. Po co? Nie zapamiętałem. Na telefon czekam do dziś ( a piszę te słowa 6 miesięcy po diagnozie). Zawsze kiedy mija 16:00 nerwowo spoglądam na zegarek, łykając przy tym koenzym Q10 i szlifując swój japoński.
   Gdybym był słaby psychicznie, to po tym co mi zakomunikowała Pani doktor, dyndałbym na szpitalnym prześcieradle, w szpitalnym WC. Sposób w jaki to mi zakomunikowano, okoliczności nazwijmy to adaptacyjne dla mnie dążące do akceptacji tej informacji, zostały w szpitalu ograniczone do gorączkowego pakowania się, bo Pani salowa po 15 minutach od wizyty Pani doktor ,przyszła sprzątać moje łóżko. Posłusznie się wycofałem ze szpitala i wyszedłem na wolność. Ile ona potrwa?
C.D.N

Mierzu

14 Listopad 2020, 19:17:44 #3 Ostatnia edycja: 14 Listopad 2020, 19:54:07 by Mierzu
Cytat: Robert w 14 Listopad 2020, 18:03:43jest mnóstwo ciężkich zawodów i bardziej narażonych na wypadki czy urazy psychiczne. Mało tego dostajecie kasę na emeryturę uwarunkowaną od wysokości poborów ale oczywiście rozbicie za zgodą przełożonych szwindel który pozwala Wam tą kwotę zawyżyć . Nie pisz że się mylę i że każdy może zostać policjantem bo kto by wtedy na nich robił .

 
Z przyjemnością przyznam Tobie rację.Tyle,źe to nie ja wymyśliłem uf "szwindel",a jak każdy obywatel też płaciłem i płacę podatki.Zawsze możesz zebrać 100.000 podpisòw pod zmianę Ustawy o Policji.Gdybym miał opisać po kròtce jak jest to upodlająca praca(i wcale nie ze strony społeczeństwa),zabrakłoby klawiatury.To nie jest tak,że przepracowałem sobie w spokoju 21 lat,ale to nie jest miejsce i czas na tego typu dywagacje.

Azja

Ano, szkoda. Życzę, żeby jak najwolniej szło. Poza tym, to jak się czujesz obecnie? Trzymasz się jakoś? Jakkolwiek to teraz brzmi - pozdrawiam.

the_kure

14 Listopad 2020, 23:11:24 #5 Ostatnia edycja: 14 Listopad 2020, 23:17:38 by the_kure
juz bardziej policji naleza sie przywileje niz nauczycielowi.  15minutowe lekcje online 3 miesiace wakacji i 20godzin pracy w tygodniu . i jeszcze teroryzowanie uczniow ze nie bedzie matur.  to jest dopiero klasa uprzywilejowanych.

 gdyby praca w policji nie byla ciezka to by tam wiecej ludzi chcialo pracowac.  . a brakuje mnostwo policjantow.
juz nie wspomnie o probach samobojczych wsrod policjantow i przemocy domowej .  ta praca niszczy psychike.

mam ziomka ktory pracuje w cbs i widze jak ta praca mu zryla psychike. 

a co do samej choroby . miejmy nadzieje mierzu ze tak jak w przypadku Roberta wyjdzie z tego wszystkiego cos innego .

ANa1 ? miales negatywne ? testy na borelioze ? moze jednak jakis WB . moze imunoglobuliny ?     co do suplementow to wrzucalem gdziez linkt z badaniem na temat alphalipolic acid.

warto rowniez zyebys powtorzyl badanie emg u jakiegos sprawdzonego lekarza. np dr torunskiej w warszawie.   

Mierzu

Cytat: Azja w 14 Listopad 2020, 21:37:37Ano, szkoda. Życzę, żeby jak najwolniej szło. Poza tym, to jak się czujesz obecnie? Trzymasz się jakoś? Jakkolwiek to teraz brzmi - pozdrawiam.
Z psychiką różnie bywa, bo mózg chce iść, a nogi odmawiają posłuszeństwa. Generalnie widzę postęp choroby, ale nadal chodzę, jestem prawie samodzielny.

Azja

To fajnie, że trafiłeś na forum. Zawsze w grupie raźniej :). Zawód policjanta jest spoko. Odklejanie zmarlaków od prześcieradeł nie brzmi może najlepiej, ale charakteru Ci na pewno nie brakuje, a to akurat bardzo dobrze wróży. I skoro nadal jesteś samodzielny i nawet chodzić możesz, to dobra wiadomość jest taka, że i tak masz nie najgorszy przebieg choroby. Także keep calm and pisz wiadomości. Tu jest trochę sensownych ludzi i warto rozmawiać. The_kure na przykład nic nie wie, ale chętnie pomaga ;) dobry człowiek :D 

Mierzu

Cytat: Azja w 15 Listopad 2020, 18:49:32To fajnie, że trafiłeś na forum. Zawsze w grupie raźniej :). Zawód policjanta jest spoko. Odklejanie zmarlaków od prześcieradeł nie brzmi może najlepiej, ale charakteru Ci na pewno nie brakuje, a to akurat bardzo dobrze wróży. I skoro nadal jesteś samodzielny i nawet chodzić możesz, to dobra wiadomość jest taka, że i tak masz nie najgorszy przebieg choroby. Także keep calm and pisz wiadomości. Tu jest trochę sensownych ludzi i warto rozmawiać. The_kure na przykład nic nie wie, ale chętnie pomaga ;) dobry człowiek :D 
❤️

the_kure

azja masz jakas obsesje. czego nie wiem ?

Mierzu

O diagnozie poinformowałem moją siostrę Małgorzatę oraz mojego przyjaciela Grzegorza. Każda z tych osób w tym ja mówiła, że nie przyjmuje tego do wiadomości, że trzeba zasięgnąć opinii innego lekarza. Wybór padł na na szczecińskiego neurologa-neurochirurga doktora Jerzego Bajkę, który przyjął mnie w swym ( a jakże) prywatnym gabinecie, który bardziej przypominał zapuszczony antykwariat. Lekarz poświęcił mi ponad 1,5 godziny czasu i stwierdził że jego zdaniem to nie jest SLA, a Szczecin to prowincja i powinien mnie obejrzeć ktoś z ,,wiodącego ośrodka w Warszawie" Dało mi to złudną nadzieję na to ,,coś" innego. Emocje podpowiadały mi , że może jednak to inne choróbsko. Mój dotychczasowy świat dzielił się na pesymistów i optymistów: pesymiści twierdzili, że gorzej już być nie może, ja zaliczałem się do optymistów i twierdziłem z całą stanowczością, że może być gorzej.
Za jego pośrednictwem trafiłem na prywatną audiencję o dr Opuchlika w Warszawie. Wyjazd do ,,stolycy" przypadał na 26 sierpnia 2020 roku. Wyjazd pociągiem PKP Intercity, I klasą, nie będzie źle-pomyślałem. Z żoną zajechaliśmy przed godziną 6:00 na Dworzec Główny PKP w Szczecinie. Padał rzęsisty deszcz, nogi moje odmawiały mi posłuszeństwa, tak byłem zestresowany. Po peronie nie mogłem sam iść. Gdy zobaczyłem pociąg i schodki prowadzące do wagonu, a między krawędzią peronu a wagonem przerwę, w którą mogłem wpaść, to ostatkiem sił wlazłem po tych schodkach. Uff! Jeszcze tylko czekała mnie podobnego typu wysiadka z wagonu. Dzięki rodzinie Basi mieszkającej w Warszawie i jej wujkowi Januszowi, który przygotował się do naszej wizyty w każdym detalu, po godzinie 18:00 dotarliśmy po krótkim odpoczynku do gabinetu Pana Opuchlika. Pan doktor nawet nie obejrzał mojej dokumentacji medycznej, nie spojrzał na sugestie kolegi po fachu ze Szczecina. Kilka minut mowy końcowej i wyrok SLA uprawomocnił się. Po wyjściu z gabinetu jadąc zamówioną taksówką do wujostwa, jakby kamień z serca mi spadł. Pomyślałem-już żadnych więcej lekarzy, nawet tych z ,,wiodących ośrodków".
C.D.N

Mierzu

Po wyjściu ze szpitala byłem już świeżo zaopatrzony w stertę suplementów, o których wyczytałem na różnych forach internetowych, począwszy od koenzym Q10, skończywszy na cynku. Początkowo była to lista 17 suplementów, następnie rozrosła się do 55 buteleczek z różnymi medykamentami. I to wszystko zażywałem codziennie. Moim porządkiem dnia stało się przygotowywanie suplemencików do pojemników ,,na rano przed posiłkiem", ,,po posiłku", ,,w trakcie posiłku". W dodatku zmieniłem dietę i wprowadziłem do niej owoce, warzywa, jajka, chleb żytni, mnóstwo ziół po których sikałem jak z hydrantu. Nagle okazało się, iż moja wiedza odnośnie na przykład szałwii przed chorobą ograniczała się do tego:"Tego się nie pije, co najwyżej dodaje do pasty do zębów!"    Rozpocząłem też spacery z kijkami do Nordic Walking, zakupiłem rotor do ćwiczenia rąk i nóg. Sam siebie przekonywałem, że w sumie nic się nie zmieniło, że diagnoza jest błędna, oparta na jednym badaniu. Chodziło mi się nawet lepiej. Maj, czerwiec i lipiec mijały mi na zażywaniu suplementów, ziół i spacerach z Kajtusiem, a po powrocie żony na spacerze z kijkami. Po takiej diagnozie wcale nie miałem w głowie skoku ze spadochronem, rejsu po Karaibach, seksu z Tajką, czy zakupienia czerwonego Ferrari. Wcale nie! Byłem daleki od akceptacji mojej choroby i dopóki ciało nie odmawiało mi posłuszeństwa, zbytnio o chorobie nie rozmyślałem. Co prawda za każdym razem gdy oglądałem zdjęcia wykonane rok temu, płakałem i pytałem w głowie: ,,dlaczego ja?"I w sumie zadając sobie to pytanie w głowie, czułem się jak w jakim tanim filmie, gdzie takie kwestie są wypowiadane miliony razy. Tyle, że w filmach często jest to wytłumaczone dalszą fabułą. Mi nikt nie odpowiedział na moje banalne pytanie. Moja komedia zwana życiem toczyła się dalej i nie chciała odpowiadać na pytania.
Suplementy moje bazują na tym co wyczytałem na zagranicznych grupach fejsbkowych ( polecam ASL Naturally) a także na polskim forum (mnd.pl).
Przykładowa lista suplementów (nazwy w języku angielskim)::
Arginine alpha ketoglutarate (AAKG) ,
(NADH) ,
GABA
Glutathione,
Ubiquinol (CoQ100),
B complex,
Propolis,
CoQ10,
5-hydroxy tryptophan(5 HTP)
Creatine,
Cysteplus (NAC),
Ginkgo Biloba,
Glycine,
Magnesium,
Methyl folic acid (5-MTHF) 1
R-Lipoic acid;
Acetyl-L-Carnitine;
Phosphatidylserine,
Opti Zinc,
Phosphatidylcholine,
Taurine,
Theanine,
Vitamin D3 5000 IU,
( opracowany po podstawie tzw. protokołu Deany: https://www.researchgate.net/publication/272828777_ALS_Untangled_No_20_the_Deanna_protocol/link/54f0be1b0cf2f9e34efd1a0f/download)

Silymarin/St Mary's Thistle
Burdock Root (Arctium lappa)
OPC (Grape Seed)
slow release Vitamin C
Flax Seed and/or Fish Oil
garlic
ginger
( na podstawie diety Steva Shackela: http://www.shackel.org/myregimen.html).
Do tego dorzuciłem Beta-Alaninę z Histydyną, Tudca i w ten oto sposób, babcine czy też dziadkowe urządzenia do tabletek, zacząłem używać ja...41 letni starzec.
C.D.N




















Mierzu

Wydaje mi się, że każdy z nas miał przynajmniej raz w swoim życiu sen, w którym leciał bezwładnie w głąb przepaści, albo spadał z wysokiego budynku. Nie mógł na to zareagować, ogarniał go strach i niemoc po czym następował upadek i...budził się we własnym łóżku. Uff! To tylko sen, ale jaki realny! Wydawało się jakby jeszcze przed chwilą ciało uderzyło z impetem w materac.
   Mój pierwszy upadek, który mogę powiązać z moim schorzeniem zdarzył się w lutym 2020 roku. Zimy prawie nie było. Zwykły dzień. Postanowiłem wieczorem wsiąść na rower, aby rozruszać zastane stawy. Na rowerze jeździłem od 6 roku życia ( a mam 41 lat). Pedałowalem sobie beztrosko na moim rowerku, kierując się do pobliskiego sklepu. W pewnym momencie na drodze pojawił się niewielki schodek ( ok 10 cm wysokości), Zwolniłem i postanowiłem wjechać na niego rowerem, z jednoczesnym podparciem się prawą stopą o chodnik. I stało się coś niebywałego! Postawiłem prawą nogę na chodniku i z całym impetem runąłem wraz z rowerem na chodnik, uderzając prawą stroną ciała o kostkę polbrukową. Na szczęście zamortyzowałem upadek prawą ręką. Ręka bolała, ale lepsze to niż rozbita głowa. Tak upada większość zdrowych osób. W momencie upadku idzie impuls do mózgu:wyciągnij ręce, chroń głowę! U mnie to jeszcze działało. Nie pamiętałem kiedy tak spektakularnie wyrżnąłem się na rowerze, chyba jak mój Tata uczył mnie jeździć. Wydawało mi się to dziwne, ale szybko mój upadek zrzuciłem na kręgosłup, który mi wtedy dokuczał.
   Kolejny upadek zaliczyłem na działce u teścia. Poślizgnąłem się na kawałku lodu i upadłem tyłem na trawę, tym razem bez asekuracji rąk. Trawa zamortyzowała upadek, a ja wytłumaczyłem sobie to własną nieostrożnością. Było to na przełomie lutego i marca 2020 roku.
   3 maja 2020 roku ( dzień przed udaniem się do wspomnianego wcześniej szpitala po wyrok) poszedłem z żoną i synkiem Kajtkiem na spacer po pięknej Puszczy Bukowej. Uwielbiałem te spacery, po których zazwyczaj wracaliśmy do domu na herbatkę albo po prostu odpocząć. Już wtedy miałem problemy z chodzeniem. Wchodząc pod górkę moja żona zauważyła, że drży mi prawa noga. W pewnym momencie schodząc ze wzniesienia zahaczyłem nogą o coś wystającego z ziemi i poleciałem koziołkując na glebę. Musiało to być zabawne, gdy po chwili otrząsnąłem się i szukałem legendarnego korzenia, który podstawił mi nogę. I znalazłem winowajcę! To był mój ostatni spacer do Puszczy Bukowej w życiu.
   Po wyjściu ze szpitala był jeszcze upadek na dworcu PKP Szczecin-Podjuchy, gdzie ,,sprawcą" był nierówny chodnik. Lista sprawców była dosyć dziwaczna: kawałek lodu, korzeń, ucisk kręgosłupa, nierówny chodnik. Ataki były przez sprawców przeprowadzone z nie nacka, w celu zaskoczenia ofiary.
   Do najbardziej spektakularnego upadku doszło 13 lipca 2020 roku. Wracałem z synem Kajtkiem z placu zabaw do domu ulicą Krzemienną. Była piękna pogoda. Za prawą rękę trzymało mnie moje niespełna trzyletnie szczęście, w drugiej ręce trzymałem telefon i rozmawiałem z Mamą. Następnie poczułem jak coś uderza mnie w podbródek. Mam Cię! To był chodnik! Przy czym to nie płyta chodnikowa wystartowała do mnie na wysokość twarzy, tylko ja poleciałem ciężarem ciała na chodnik. Lewa ręka trzymająca telefon uderzyła nadgarstkiem o chodnik, prawa dłoń w której ściskałem rączkę mojego synka pociągnęła go również na chodnik. Z podbródka leciała mi stróżkami krew. O dziwo chiński smartfon Xiaomi przetrwał upadek bez szwanku!( I gdzie Ci wszyscy krzykacze twierdzący ,że co chińskie to szajs?) Na moje szczęście nie straciłem przytomności. Na ulicy zatrzymali się kierowcy. Pomogły mi wstać z chodnika dwie Panie, w tym moja sąsiadka, która mieszkała nad nami. Szybko wytłumaczyłem, że nie jestem pijany , tylko ma schorzenie neurologiczne. Nie wiem czemu użyłem słów ,,schorzenie neurologiczne", ale gdybym użył słowa:" Mam SLA", pewnie by i tak nie wiedziały o co chodzi. Z resztą w tamtym momencie byłem na etapie negowania mojej paskudnej choroby i nie używałem tej nazwy.
   Zakrwawiony wróciłem z Kajtusiem do mieszkania. Martwiłem się czy nie mam połamanej lewej ręki, ale mogłem ją ruszać. Nie chciałem znowu trafić na szpitalny SOR i czekać 12 godzin na obsługę. Po przyjściu do mieszkania mój starszy, dojrzewający syn widząc mnie spytał w czym mi pomóc. Powiedziałem, aby ściągnął bratu spodnie i pieluchę, bo się zesikał i zrobił kupę na placu zabaw ( Gdybyś Kajtusiu nie zrobił kupki, to kto wie, może gdzie indziej bym się wywrócił), ale mój starszy syn, w poczuciu swojej nienagannej estetyki i wrodzonej higieny, z rozbrajającą szczerością stwierdził, że się brzydzi i tego nie zrobi. Musiałem poradzić sobie lewą ręką, prawą przytrzymując kawałek mięsa zwisający mi z rozerwanego podbródka. Finał był taki, że trafiłem na SOR szpitalny, aby zszyć podbródek, ale stanowczo nie zgodziłem się na SOR w szpitalu w którym byłem po wyrok. Na szczęście Szpital w Szczecinie-Pomorzanach, gdzie dosyć szybko udzielono mi pomocy. Od tego upadku miałem już psychiczną blokadę przed swobodnym chodzeniem. Wyjście na dwór spinało mi mięśnie, nie mogłem przez to iść i się denerwowałem, a jak pojawiały się nerwy to się spinały mięśnie. Ot błędne koło.

C.D.N

Jolka

Bardzo fajnie opisujesz swoją historię, nie brak w niej poczucia humoru pomimo wszystko...Chciałabym abyś odpowiedział mi na niełatwe pytanie - czy czujesz,  że te suplementy cokolwiek dają? W historiach tych, którym się udało jest jednak wspólna cecha (choć protokoły były bardzo różne). Pomimo,  że choroba nadal postępowała, to jednak nadal z uporem stosowali suplementy,  choć było to na pewno z punktu widzenia psychologii szalenie trudne, bo skoro wydawało się, że nie działają to po co...Ta konsekwencja jest chyba receptą na sukces, bo chciałoby się dać sobie spokój, tym bardziej, że ilość "buteleczek" rośnie w zastraszającym tempie. Gdzie udało Ci się kupić TUDCA, jest wprawdzie polskiej firmy ale mało znanej na rynku. Czy bierzesz udział w jakimś badaniu klinicznym leku? Czy ręce na razie masz sprawne?

Mierzu

Dziękuję Jolu,że czytasz moje wypociny.Odpowiem na Twoje pytania:
Nie wiem czy pomagają,ale nie szkodzą tak jak Rilutek.
Co do Turcy,to kupuję taką:

https://allegro.pl/oferta/forest-vitamin-tudca-60-kaps-silna-ochrona-watroby-8742939816?bi_s=ads&bi_m=listing%3Amobile%3Aquery&bi_c=NGViZjg1OGMtNTQ1NC00YWJkLTk5NDMtYmQzMTViMTQ1Yjg1AA&bi_t=ape&referrer=proxy&emission_unit_id=3ce42965-0111-4e8a-89e0-fa66602a9eba mi

W badaniu nie biorę udziału,a ręce mam na pewno słabsze,ale właściwie jestem jeszcze samoobsługowy.

Azja

19 Listopad 2020, 12:26:30 #15 Ostatnia edycja: 19 Listopad 2020, 12:29:33 by Azja
Mierzu, te posty są coraz piękniejsze :D atakujący znienacka korzeń i chodnik mejd maj dej! :D
Ponadto zgadzam się z Tobą - wyparcie najlepszym lekarstwem! 😃

Mierzu

Cytat: Azja w 19 Listopad 2020, 12:26:30Mierzu, te posty są coraz piękniejsze :D atakujący znienacka korzeń i chodnik mejd maj dej! :D
Ponadto zgadzam się z Tobą - wyparcie najlepszym lekarstwem! 😃
Jestem zatem do Twoich usług. ( :

Mierzu

I gdy człowiek, który cale swoje dorosłe życie nie wierzy w zabobony, typu pechowa trzynastka, czeka do następnego trzynastego dnia miesiąca, bo wtedy coś złego się wydarzy, to...dostaje to o czym negatywnie myśli. Negatywne myśli chyba przyciągają negatywne zdarzenia.
13 ( a jakże) sierpnia 2020 roku, miesiąc po upadku pyskiem na chodnik, przechodząc przez tory kolejowe w niedozwolonym miejscu znajdujące się w pobliżu mojego miejsca zamieszkania, w pewnym momencie jedną nogą będąc na torowisku, drugą w powietrzu w głowie pojawia się myśl:"zaraz się wywrócę". W tym momencie przykucam na torach i wyciągam ręce przed siebie. Dłońmi przejeżdżam o rosnące na poboczu jeżyny. I nie mogę wstać z tej pozycji. Mam ćwiczenie dla początkujących z yogi!Rękoma podpieram się o ziemię, hacząc o jeżyny, jedna noga jest zgięta w pół na torach, droga za torami. Nie mam się czego podeprzeć. Na szczęście z pomocą przychodzi moja żona i pomaga mi wstać. Od tej pory (obiecuję Panowie ze Straży Ochronny Kolei)  nie będę tamtędy przechodził. Brakowało jeszcze w tej historii nadjeżdżającego pociągu, trąbiącego na mnie.
Prawie cały miesiąc dochodziłem znowu do siebie. Znowu moje spacery opierałem na bezpieczeństwie dłoni mojej Basi. Ale dalej chodziłem. Kilka razy zlany potem wychodziłem sam. Jakże to musi być zabawne, gdy dorosły facet stoi dziesięć minut na chodniku i zastanawia się czy przejść na drugą stronę jezdni, czy nie walnie pyskiem o asfalt, a gdy tak będzie leżał, nie zatrąbi na niego zdenerwowany uczestnik ruchu drogowego, bo jakiś pijak leży na ulicy.
Mijają dwa miesiące od ostatniego upadku, nie patrzę już w kalendarz czy to trzynasty dzień miesiąca. Od teraz każdy mój dzień to piątek trzynastego i tylko od mojej głowy i zbuntowanego ciała zależy, czy obejdzie się bez pecha w postaci upadku. Z żoną i młodszym synem podjeżdżamy pod paczkomat. Paczkomat, który uważałem dotychczas na wspaniałe urządzenie pomocne, przy dostarczaniu paczek, jakiś złośliwy gość umieścił na delikatnym wzniesieniu, oczywiście obtoczonym krawężnikiem. Wejść jeszcze dałem radę, schodząc już pojawiła się myśl w głowie, zaraz zaryję twarzą o kostkę polbrukową i zaznaczę w ten sposób swoją obecność i w tym miejscu. Z trudem jednak schodzę na palcach prawej nogi, a ponieważ jestem uparty stwierdzam, że jednak może poćwiczę wchodzenie i schodzenie z krawężnika. Mój geniusz i ostatnie doświadczenia podpowiadają mi, że poćwiczę w pobliżu naszego samochodu. Ot tak na wypadek upadku, będę się po nim wspinał. Jedno wejście na krawężnik-dałem radę, schodząc już mną zachwiało, ale oparłem się o samochód. Kolejne wejście-dałem radę, schodząc poczułem że lecę do tyłu jak kłoda. Tyłem głowy walę o ziemię ( na szczęście nie polbruk).Żadnego impulsu w mózgownicy, żadnej asekuracji. Szybko z pleców obracam się na lewy bok, stoję na czworakach. Znajduję okulary, to co wypadło mi z kieszeni. Na czworakach dochodzę do samochodu, wspinam się na nim i staję do pionu. Wsiadam do samochodu, nic nie mówiąc małżonce, która w tym czasie udała się do pobliskiego sklepu. Następnego dnia odwiedza mnie przyjaciel Grzegorz. Jedziemy jego samochodem na małą przejażdżkę. Gadamy o starych czasach, o mojej chorobie. Finalnie odprowadza mnie do domu pod ramię, bo sparaliżowany strachem przed chodzeniem, nie mogę podnieść nóg..
O ile dom dawał mi złudną nadzieję, że mogę się w nim bezpiecznie poruszać o tyle trwało to do listopada 2020 roku. Po wieczornym prysznicu, wyszedłem z łazienki i udałem się do kuchni połączonej z jadalnią, aby założyć na świeżo wykąpane ciało spodenki od piżamy. Stoję i w pewnym momencie czuję jak lecę do tyłu. Nie , nie zażywałem marihuany leczniczej! Po prostu nagle poleciałem, stojąc na prostej podłodze. Tyłem głowy łupnąłem na szczęście(sic!) o drzwiczki szafki podumywalkowej i znalazłem się na podłodze. Kątem oka zobaczyłem, że na szafce jest krew z mojej głowy. Od jakiegoś czasu przechodziłem rehabilitację, która ma za zadanie wzmocnienie tułowia, nauczyć mnie wstawania z ziemi. Tym razem założenia rehabilitacji i setki ćwiczeń szlag trafił, bo w wyniku napięcia mięśni, stresu i obserwowania bezradności mojej biednej, filigranowej żony, nie mogłem wstać samodzielnie..Zapasy na zimnej wykafelkowanej podłodze trwały 30 minut, do czasu kiedy żona z synem Mikołajem podniosła mnie do pionu i zostałem odprowadzony do łóżka. W ten oto sposób bogini ogniska domowego Westa pokazała mi środkowy palec swojej dłoni. Nie muszę dalej pisać, że kolejne dni to strach przed chodzeniem po domu, z chodzeniem ,,po ścianach" z dziwnym wrażeniem, że podłoga w niektórych miejscach jest nierówna. Jak komuś fachowiec kładzie panele i chce wiedzieć, czy są równe położone to polecam się jako biegły w tej materii, a ponieważ uprzejma Pani psycholog kazała mi szukać w każdej sytuacji pozytywów: szafki kuchenne mamy dobrej jakości: drzwi wytrzymały uderzenie mojej głowy, a krew idealnie zmyła się z ich powierzchni.
Upadki (których pewnie jeszcze zaliczę sporo) nauczyły mnie trzech rzeczy:
1) po każdym upadku nie należy na siłę , natychmiast wstawać, bo spięcie mięśni, stres spowodowany upadkiem nie pozwoli mi skutecznie podnieść się, a już tym bardziej nie pomogę potencjalnym wybawicielom w podnoszeniu mnie,
2) Rehabilitacja i ćwiczenia ukierunkowane powinny być między innymi, a może przede wszystkim na wyćwiczenie wstawania, czyli wyrobienie pewnych odruchów, które pozwolą mi w miarę możliwości na samodzielne obrócenie się z pleców do pozycji na czworaka. Przynajmniej z takiej pozycji doczłapię się do jakiegoś miejsca, gdzie spróbuję wstać.
3) Szafki kuchenne wybierać u renomowanych producentów, tak aby głową nie przebić drzwiczek.

C.D.N

Jolka

Co do Turcy,to kupuję taką:

https://allegro.pl/oferta/forest-vitamin-tudca-60-kaps-silna-ochrona-watroby

Ja też tam kupiłam, właśnie w polskiej firmie "Forest Vitamins". Nie jest to firma, której produkty są na pewno uznawane za sprawdzone, ale oczywiście nie wiem, może to jednak dobry produkt. Ile jest TUDCA w ...TUDCA tego nie wiem, ale u innych polskich dobrych producentów suplementów nie można go znaleźć. 

Mierzu

Po ostatecznej diagnozie w Warszawie, postanowiłem o swojej chorobie powiadomić za pośrednictwem ,,soszial midjów" więcej osób. Uruchomiłem zbiórkę pieniędzy na rzecz mojej osoby, w myśl słów jednej z piosenek zespołu Piersi:"pieniądze szczęścia nie dają, ale lepszy rydz niż nic w tym dziwnym kraju". Do listopada 2020 roku uzbierałem kwotę ponad 50.000 złotych.Czy to dużo? Nie wiem. Praktycznie jeszcze nie skorzystałem z tej kwoty. Zbierałem je z myślą o przyszłości. Nie na cudowne przeszczepy komórek macierzystych w Chinach, na cudowny lek, ale na bardziej prozaiczne rzeczy jak na zapewnienie sobie prywatnej rehabilitacji, pomocy w codziennym życiu (o których napiszę w dalszej części mojego monologu.), w tym na ewentualną przyszłą całodobową opiekę nad moją osobą.W tym miejscu należy wspomnieć o tym, jakie znaczenie w moim przypadku miała szybka diagnoza, bez znaków zapytania. Gdybym ( a są takie przypadki) nie miał diagnozy pewnej, albo okraszonej na końcu pytajnikiem, nie mógłbym zbierać pieniędzy na moją osobę za pośrednictwem portalu zrzutka.pl. Ponadto portal wymagał ode mnie najmniej dwóch dokumentów potwierdzających moją chorobę.. Na szczęście byłem w posiadaniu takowych. Niby to szczegóły ale jakże ważne. Z pomocą mojej żony zostałem podopiecznym Fundacji Pomocy Chorym Na Zanik Mięśni w Szczecinie. Dzięki Fundacji będę mógł chociażby zbierać pieniądze z 1% podatku. Dodatkowo Fundacja gwarantuje w większym lub mniejszym zakresie możliwość wypożyczenia sprzętu, a nadto bierze udział w wszelkiego rodzaju programach jak chociażby zapewnienie rodzinie chorego opieki tzw. wytchnieniowej.
Kolejnym krokiem było złożenie ( na szczęście zaocznie ) wniosku do Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Szczecinie o ustalenie stopnia mojej niepełnosprawności. . Tutaj również strach byłoby pomyśleć, co orzekłaby Komisja, gdybym nie miał pewnej diagnozy.
W przeciągu miesiąca otrzymałem orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu umiarkowanym(!) na okres dwóch lat. Okazuje się, o czym nie miałem pojęcia, że Komisja zna jakiś cudowny lek na SLA, który uzdrowi mnie w przeciągu dwóch lat. Pożyjemy, zobaczymy. Nie wiem na co liczyli, na moje frajerstwo, roztargnienie? W myśl zatem zasady:papier wszystko przyjmie", wysmarowałem odwołanie,a na powtórne orzeczenie czekam po dziś dzień (18.11.2020 r).Czy nie jest to absurdalne, że przy takiej jednostce chorobowej upodla się człowieka i każe mu pisać odwołania? Kuriozalne jest jeszcze co innego. We wniosku o ustalenie mojej niepełnosprawności zaznaczyłem iż chcę otrzymać kartę parkingową, która pozwoli naszym autem parkować na miejscach dla inwalidów. I co z tego, skoro aby otrzymać kartę parkingową, trzeba złożyć oddzielny wniosek?
Od września zacząłem obserwować, że mam coraz mniej sprawne palce u obu dłoni. Zmusiło mnie to do porzucenia wieloletniego hobby, jakim było modelarstwo redukcyjne, przy czym nie próbowałem na siłę kleić modeli i ich malować. Nie chciałem niczego sobie udowadniać i wpadać w jakiś psychiczny dół. Z chodzeniem było coraz gorzej. Sam nigdzie już nie wychodziłem, bo z tyłu głowy pojawiała się natrętna myśl: zaraz się wywrócisz. Prozaiczne czynności życiowe jak podniesienie ciężkiego kubka z herbatą i przeniesienie go do pokoju, obsługa sztućców, podniesienie  czegoś z podłogi ( w tym mnie) , przekręcenie się na bok w łóżku, wstanie z niskiego fotela, pokazywały mi moje miejsce w szeregu. Mózg chciał, ciało miało to w dupie.
Któregoś pięknego listopadowego dnia zachciało mi się nagle zrobić do kibelka przysłowiową dwójeczkę ( kupkę). Organizm ludzki to skomplikowany mechanizm. Im bardziej człowiek myśli o tej fizjologicznej czynności, tym bardziej się chce. Jak wytłumaczyć tyłkowi , że nie mogę jak zdrowy człowiek podbiec do pana kibelka, zgrabnymi ruchami ściągnąć spodnie, majtki i bezpiecznie usiąść? ,,Dobiegasz" zatem tip-topkami do tronu i siadasz w ostatniej chwili napięty jak cięciwa. Przez głowę przeszła mi myśl, że skoro w tej popieprzonej chorobie, wszystko działa na odwrót i zdrowy człowiek jak go ciśnie, idzie okrakiem, to może ja nagle przebiegnę do kibla niczym Usain Bolt na bieżni. Niestety nie było mi dane pobić światowego rekordu w biegu od pokoju do WC. Mięśnie wszystkie napięte, stres ( toż to wysiłek) finalnie uświadamiają Tobie, że za Chiny Ludowe po załatwieniu swojego na tronie, nie podniesiesz się z niego sam, bo sedes jest zamontowany nisko przy podłodze. Perspektywa siedzenia na muszli przez kilka godzin niczym bohater filmu ,,Zabójcza Broń" ogarnia Twoją głowę. Myślisz wtedy, zsunę się z kibla na kolana, ale nieszczęśliwie tyłek tkwi do połowy w tej muszli i nie chce się podnieść, a ręce są zbyt słabe aby zamortyzować ewentualny upadek na kolana, tak aby nie wylądować licem na glazurze. Z pomocą przyszedł mój syn Mikołaj, który podał mi pomocne dłonie. Dziękuję Panie Ministrze Edukacji Narodowej, dziękuję Covidowi za zdalne nauczanie, które przetrzymało go w domu!
Rozwiązaniem sprawy niskiego kibelka jest zakup nakładki podwyższającej o 15 cm jego wysokość, co w moim przypadku zdaje jeszcze egzamin, jak i zakup uchwytów do zamontowania na ścianach WC. Nakładka dodatkowo spełnia rolę bidetu, bo gdy zawartość mojego ciała , zwana kupką spada z wysokości do wody, ta ochlapuje moją część ciała do której nie dociera słońce. Z resztą kit tam ze słoneczkiem, ważne żeby ręka ( czy prawa czy lewa) docierała tam z papierem toaletowym. To zabawne jak człowiek musi kombinować aby podetrzeć sobie tyłek, jedną ręką trzymając się czegokolwiek aby nie upaść, drugą wpychając między nogi.
Siadasz na ulubionym fotelu i nagle któregoś dnia, okazuje się, że nie masz siły się podnieść, bo nogi nie chcą się wyprostować. Po kilku próbach, myślisz lepsze to niż wygibasy na niskim kiblu. Z fotela mogę zsunąć się na kolana, na dywan i podnieść z podłogi dzięki pomocy ciężkiej komody, dopóty, dopóki siły w rękach starczy. Żona znalazła w ,,ynternecie" uniwersalną podpórkę dla seniora, a ja po jej zmontowaniu przez żonę, mogłem częściowo się za jej pomocą podnosić z fotela. Fotel zatem jest do wymiany. Musi być z siedziskiem na wysokości co najmniej 50  cm. Nie wiem jak u innych, ale przy moim wzroście ( 185cm) to powinno na jakiś czas wystarczyć. Tymczasowym rozwiązaniem miała być poduszka z podnośnikiem pneumatycznym, ale co prawda podnosiła mnie do góry, ale nogi jakoś dalej nie chciały się wyprostować. Trudno będę po domu chodził na kolanach, turlał się z kibla i jadł...z miski dla psa, jak przystało na byłego policjanta.
C.D.N