SLA-moja kłoda pod nogi

Zaczęty przez Mierzu, 12 Listopad 2020, 15:23:51

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Babcia

Mierzu gdy czytam twoją historię to tak jakbym czytała swoją.Ja taką diagnozę usłyszałam 13 lat temu.Mialam takie same objawy i diagnoza.Pozdrawiam

Mierzu

Cytat: Babcia w 20 Listopad 2020, 20:20:43Mierzu gdy czytam twoją historię to tak jakbym czytała swoją.Ja taką diagnozę usłyszałam 13 lat temu.Mialam takie same objawy i diagnoza.Pozdrawiam
Ja również Ciebie pozdrawiam i dziękuję za czytanie zapisu mojej życiowej komedii.

Mierzu

22 Listopad 2020, 17:56:44 #22 Ostatnia edycja: 24 Listopad 2020, 21:18:21 by Mierzu
Inna czynność, jak mycie zębów również może choremu na SLA przynieść wiele ,,frajdy" i oszczędności? No bo po co kupować szczoteczkę elektryczną czy soniczną, jak zwykła szczoteczka po uniesieniu jej do jamy gębowej po 30 sekundach trzymania jej w niesprawnej ręce lata po zębach, telepiąc się wraz ze słabą ręką, która akurat teraz zaczyna się trząść. Dzięki temu naturalnemu rozwiązaniu nie musisz wydawać 200-300 złotych na szczoteczkę elektroniczną, bo Twoje słabe mięśnie rąk zamieniają zwykłą szczoteczkę w soniczną, drgając jak natchnione w takt muzyki Bayer Full, no może nie koniecznie disco polo. Jak ktoś ma problemy z piciem alkoholu to też jest pewnego rodzaju rozwiązanie: nalewasz trunku do ciężkiego kubka, podnosisz rękę i zaczyna ona drgać, wylewając zawartość kubka na wszystkie strony. Albo żona prosi mnie o ubicie piany z białek, a jak cyk: załączam niesprawną rękę, zaczyna się telepać jak ubijaczka w markowym robocie kuchennym. Same zalety tej choroby, żadnych minusów!
Porzuciłem również jazdę samochodem. Nie pamiętam w sumie kiedy to nastąpiło. Nie zawracałem sobie tym zbytnio głowy. Po prostu któregoś dnia, czując że nie jestem w stanie wbić piątego biegu ani wstecznego. Mógłbym co prawda jeździć na drugim biegu, ale to by było nieekonomiczne, no i jechać tylko do przodu, bo wstecznego nie wrzucę. No i w przypadku kontroli Policji, gdyby kazali mi wysiąść z samochodu i zobaczyli ten mój spięty świński trucht, to gotowi są zamknąć mnie na wytrzeźwiałce, bez badania alkomatem. Mógłbym co  prawda spróbować ucieczki na pieszo, ale ucieczka przed zdrowym nawet ciapowatym policjantem skazana byłaby na porażkę. To mniej więcej jakbym walcem drogowym chciał uciekać przed BMW, co ja piszę BMW...przed rowerem miejskim.
Czytanie opasłego tomu powieści Tolkiena, tudzież wertowanie tomu Encyklopedii PWN, również nie wchodzi w rachubę. Zawarty w powieści tekst lub też encyklopedii może okazać się za ciężki gatunkowo, dosłownie i w przenośni.
Idźmy dalej: założenie czapki na głowę, jak się uda ją wsunąć tą w miarę sprawną ręką, to oczywiście może być niesymetrycznie założona albo tyłem do przodu. W sumie, co z tego, że założona tyłem do przodu?Przejdę tam i z powrotem w asyście innej osoby z 200 metrów, a potem i tak będę wracał.
Szkła kontaktowe? Raczej niewykonalne, no chyba, że chcemy stracić oko, wówczas można wrócić do zakładania czapki, w ten sposób, aby zasłonić uszkodzone oko i poczuć się wtedy jak na Karaibach pirat.
Szalik? Jak zarzucisz na szyję do połowa sukcesu.
Kurtka? Wyłącznie śliska i lekka i to też z pomocą innej osoby.
Spodnie? Koniecznie luźne, najlepiej dzwony ( moda powraca niekoniecznie ze względów stylowych, ale i zdrowotnych).
Buty? Najlepiej na rzepy i najlepiej...żeby kto inny Tobie założył.
Koszulka? Tylko w chwili relaksu, gdy ciało spięte, może się okazać, że co prawda włożysz łeb do niej,ale nie będziesz miał siły dalej nic zrobić. Zarzucona na łeb koloru białego?Pół biedy! Zawsze można dzieci straszyć, a dorosłym opowiadać historie o swojej fascynacji Ku Klux Klanem.
Rehabilitacja a'la NFZ? Proszę bardzo, za każdym razem podpisz się fyzykoterapeucie na liście. Nie szkodzi, że podpisujesz się iksem albo że Twój podpis wygląda jak zapis EKG. Podpis musi być. Kurierzy nie wymagają już podpisu przy odbiorze paczki, ale nie w realiach NFZ i innych budżetowych wynalazkach, trzeba złożyć podpis.

C.D.N

Bany

23 Listopad 2020, 10:41:20 #23 Ostatnia edycja: 23 Listopad 2020, 10:43:21 by Bany
Mierzu, pisałeś że u Ciebie choroba zaczęła się tym że zauważyłes "zastałe nogi" i że problemem była "uciekająca prawa stopa". Mógłbyś, jeśli to nie problem, sprecyzować te dwie rzeczy? Pytam dlatego że mam ostatnio problemy natury zapewne neurologicznej, i właśnie jednych z nich są nogi, osłabione, zmęczone, jakby "z waty" i strasznie dziwnie mi się chodzi,  od jakichś 3 miesięcy już tak jest.
Pozdrawiam

Mierzu

Witaj Bany! Z nogami zaczęło się od tego, że najpierw odczuwałem ból pod pośladkiem, jakby atak rwy kulszowej. Przez to kulałem na prawą nogę. Później zauważyłem, że nie mogę zginać nóg tak jakby ścięgna pod kolanami były sztywne, a przy próbie biegu, prawa stopa zostawała mi z tyłu i butem zahaczałem o podłoże, dalej było tylko "lepiej".

Bany

23 Listopad 2020, 15:24:36 #25 Ostatnia edycja: 23 Listopad 2020, 15:32:32 by Bany
Czyli nie było wcześniej żadnego ich osłabienia ani nic? U mnie to wygląda tak że moje nogi są słabe od jakichś 3 miesięcy, czuje jakbym chodził cały czas na zmęczonych nogach, takich po 30km na rowerze. W ciągu ostatniego miesiąca doszło mi podskakiwanie (fascykulacje to się chyba nazywa?) coraz to nowych mięśni, dziwna sztywność palcy u rąk, ogólne zmęczenie 24h i już sam nie wiem co o tym myśleć. Jedna i druga Neurolog mówi że wszystko ok w badaniu neurologicznym, EMG miałem dwóch nóg i ręki i wyszło czyste, jedyna co wyszło to próba tęzyczkowa na + niski poziom wit. d3. (15.5 bodajże) Elektrolity (magnez wapń potas itp.) , parathormon, CK,OB,CRP, fosfor wszystko w normie. Nie wiem już gdzie szukać pomocy.
Przepraszam że piszę to tutaj i że w ogóle pytam Cię o takie rzeczy i wypisuje swoje śmieszne problemy ale poczytuje to forum od pewnego czasu i chciałem zapytać bo też mój "problem" zaczął się od nóg.
Tak czy siak dla mnie jesteś kozak gość, prawdziwy facet z jajami.
Pozdrawiam Cię serdecznie :)

Ogaruus

Bany,
Opisz swoją historię na forum https://fascykulacje.cba.pl/index.php tam jest wiele sympatycznych osób, które podsuwają sugestie badań.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

the_kure

bany tez mam sztywne i slabsze nogi .   odruchow kolanowych i inny brak. 3 loata juz tak a sla nadal nie mam wiec chillout .  chorob jest cala masa . wyluzuj ziom i chodz na fascykulacje.cba.pl

Mierzu

Cytat: Bany w 23 Listopad 2020, 15:24:36Czyli nie było wcześniej żadnego ich osłabienia ani nic? U mnie to wygląda tak że moje nogi są słabe od jakichś 3 miesięcy, czuje jakbym chodził cały czas na zmęczonych nogach, takich po 30km na rowerze. W ciągu ostatniego miesiąca doszło mi podskakiwanie (fascykulacje to się chyba nazywa?) coraz to nowych mięśni, dziwna sztywność palcy u rąk, ogólne zmęczenie 24h i już sam nie wiem co o tym myśleć. Jedna i druga Neurolog mówi że wszystko ok w badaniu neurologicznym, EMG miałem dwóch nóg i ręki i wyszło czyste, jedyna co wyszło to próba tęzyczkowa na + niski poziom wit. d3. (15.5 bodajże) Elektrolity (magnez wapń potas itp.) , parathormon, CK,OB,CRP, fosfor wszystko w normie. Nie wiem już gdzie szukać pomocy.
Przepraszam że piszę to tutaj i że w ogóle pytam Cię o takie rzeczy i wypisuje swoje śmieszne problemy ale poczytuje to forum od pewnego czasu i chciałem zapytać bo też mój "problem" zaczął się od nóg.
Tak czy siak dla mnie jesteś kozak gość, prawdziwy facet z jajami.
Pozdrawiam Cię serdecznie :)
Nie,nie było osłabienia,tylko taka niestabilność prawej nogi.Dzięki za ciepłe słowa.Pozdrawiam i zdrowia życzę.

Mierzu

Mam niewiele przyjemności w moim ,,podiagnozowym" życiu. Jedną z nich po 4 latach przerwy jest palenie( sporadyczne zaznaczam, dwa dziennie) papierosów. Biorę swojego Camela i stosując różne triki magiczne niczym uczestnik programu Ninja Warriors ( SLA version) gramolę się na balkon, chwytając rękoma wszystkiego co się da.. Nie chcę zaliczyć upadku przez barierkę z I piętra, bo po pierwsze: nie wiem czy przeżyję, po drugie: szkoda złamać papierosa.
Siadam na krzesełku na balkonie i jest to naprawdę nieliczne 5 minut w moim teraźniejszym życiu, gdzie jestem tylko ja i moje myśli. Sielanka z papierosem trwała jednak do pierwszych chłodniejszych dni, gdy ręce i nogi mi tak zmarzły, że pokurczyły się, a pet nie chciał sam z ręki wypaść. Nie wspominam tutaj o hardocorowym wychodzeniu ( wychodzenie to eufemizm) z balkonu.
A gdy spocony po całym dniu machania pseudosoniczną szczoteczką, ubijaniem piany z białek, wylewaniem trunku z kubka, bez jednego oka idziesz  wziąć prysznic, słowo ,,wziąć" nabiera zupełnie nowego wymiaru! Wziąć,tak, ale jak tę słuchawkę podnieść na wysokość głowy? Na szczęście jest deszczownica. Później jeszcze ,,tylko" wycieranie się ręcznikiem, próby wytarcia pleców, tyłka, nóg...a pójdę w mokrych spać, skóra się nawilży oby nie od łez.

C.D.N

Jolka

Mierzu, opisujesz swoją historię, która jest/była/będzie niestety udziałem wielu forumowiczów, można tylko pokiwać głową. Myśl o tym co jeszcze możesz zrobić, a nie o tym co Ci się już nie udaje. Przyjmujesz różne  suplementy itp. bo wierzysz,  że któryś z nich może okazać się pomocny, na pewno poprawia ogólny stan wcześniej zaniedbanego organizmu (sam pisałeś o stresach na jakie byłeś narażony w pracy) i daje szansę na  dotrwanie do lepszego leku niż Riluzol. Dużo się dzieje w tej materii, na pewno więcej niż jeszcze kilka lat temu i to daje wszystkim nadzieję

Mierzu

24 Listopad 2020, 22:29:46 #31 Ostatnia edycja: 24 Listopad 2020, 22:35:35 by Mierzu
Tak też piszę Jolu!Porażkę trzeba wyśmiać i upokorzyć ją.Cały czas myślę,co mogę zrobić a ja nie mam nadziei,ja po prostu wiem,że choroba może i zżera mi ciało,ale nie zabierze mi duszy.Tylko pogoda ducha pomoże przetrwać pochmurne dni mojego ciała.

Mierzu

Wczoraj o 15:19:43 #32 Ostatnia edycja: Wczoraj o 15:21:44 by Mierzu
Moje życie toczyło się niczym kłoda pod górkę. Pomimo momentów załamania się i poddawania w głowie, łącznie z czarnymi myślami o sposobach na odebranie sobie życia, komediowy scenariusz uparcie jednak tego nie przyjmował. No bo niby jak odebrać sobie życie? Wbiec pod samochód, nie dam rady, bo odjedzie, powiesić się nie dam rady, nie zarzucę sznura na gałąź, skoczyć z mostu nie skoczę, bo nie wejdę na barierkę. Mogę nałykać się tabletek...to wszystko były wyłącznie myśli, nic więcej. Nie jestem w stanie tego zrobić i nie zrobię. Chęć życia jest silniejsza niż pragnienie śmierci. Nie żyję tylko dla siebie. Skoro ( jak wyczytałem) rodzina choruje razem ze mną, to każdy w tej życiowej symbiozie odgrywa jakąś przewidzianą mu rolę. Nie wiem czy pierwszoplanową, czy małą rólkę, ale jednak jest elementem układanki. O ile SLA nie jest zaraźliwe, to ja mogę zarażać innych swoich pesymizmem. Muszę zatem mniej narzekać, bardziej olewać to toczące moje ciało [ciach]. Może i zabiera mi ciało, a nie zabierze mojej duszy. Nie chcę zarażać czarnowidztwem, chcę cieszyć moją rodzinę. Często zastanawiałem się jak Bóg jednego dnia ( za moim i  żony oczywiście pośrednictwem) sprawia, że pojawia się w moim 40-letnim życiu synek Kajetan, a kilka lat później ten sam Kajetan w swojej trzyletniej główce musi ,,ogarnąć", że tatuś nigdy nie pogra z nim w piłkę, nie nauczy go jeździć na rowerze, nie weźmie ,,na barana". Przeklinałem Boga za to wszystko i się tego nie wstydzę i nie wypieram. To w końcu On mnie osądzi. Obym tylko doczłapał się do Bram Nieba. Z piekłem będzie łatwiej, bo kto jak kto, ale chory na SLA umie upadać.

C.D.N

Jolka

Teraz musisz przejść ten etap rozżalenia (także na Pana Boga) ale przypominaj sobie codziennie, o każdej godzinie,  że tylko pozytywne nastawienie pomimo tych wszystkich "agresywnych" objawów  może spowolnić chorobę. Na pewno czytasz amerykańskie linki, które to potwierdzają. To jest bardzo trudne, ale "trening" tych umiejętności przyniesie efekty.