Kolejna osoba z SLA

Zaczęty przez Paweł_SG, 04 Maj 2021, 14:12:51

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Paweł_SG

Dzień dobry, nazywam się Paweł i jestem tu nowy. Powodem mojej obecności jest diagnoza szpitalna mojej Mamy. Od tygodnia żyjemy z diagnozą SLA. Piszę bo wiem że jest tutaj dużo ludzi z ogromną wiedzą nt SLA. Proszę o poradę czy wg waszej opinii poniżej przestawiony proces choroby jednoznacznie wskazuje na SLA czy też zasadnym jest sprawdzania występowania być może innych chorób które mogą wywołać tak zbliżone objawy lub samo SLA. Więc po kolei. Ok 5 m-cy temu Mama (73l) robiąc coś w łazience wywróciła się i uderzyła kostką prawej nowy w obudowę wanny. Kostka spuchła ale raczej nic nie było złamane. Mama oszczędzała tą nogę i więcej siedziała niż chodziła. Wtedy zaczęła lekko słabnąć tzn nogi i ręce ale jeszcze sobie ze wszystkim radziła. Pod koniec stycznia powtórnie się wywróciła upadając uderzyła kolanem o ramieniem. Co ciekawe po uderzeniu wystąpił u niej stan podgorączkowy przez kilka dni takie 37,5C. i od tego czasu słabnięcie kończyn jest silniejsze. Mama w tej uderzonej nodze nie umie unieść palców o stopy do góry. Ogólnie aktualnie chodzi już słabo (z chodzikiem) i się trzęsie. Mowa, przełykanie póki co ok. Dodatkowe wątki- Mama od wielu lat ma widoczne zmiany w stawach rąk jakby reumatyzm ale jej te stawy nie bolały więc nic z tym nie robiła. Mama ma również problemu z biodrem i kręgosłupem. Dodatkowo 20 lat temu miała mastektomię i brała chemię i do teraz było w miarę dobrze. Jeszcze jedyn wątkiem jest że ok 3-4 lata temu miała kleszcze na nodze którego nieumiejętnie wyciągała tzn wyrwała pół a reszty nie umiała więc pojechała na pogotowie gdzie lekarz wyjął resztę nie zlecając badania ani antybiotyku. Rumień nie wystąpił. Bardzo proszę Was o poradę w jakim kierunku iść, jakie badania zrobić żeby wykluczyć inne choroby które jako tako można leczyć bo jeśli jest SLA to sami wiecie... Dysponuję wynikami badań ze szpitala. Ps w szpitalu Mama miała badanie mięśni szpilkami, rezonans magn głowy i szyji gdzie wyszły duże zmiany oraz jakiś mikrowylew w głowie. Mama ma te samoistne drobne ruchy mięśni. Dziękuję za każdą pomoc.

the_kure

w PL jest niewielu specjalistow od SLA. glowenie KRK i WAWA. mozesz powtorzyc badanie EMG prywatnie u dr torunskiej w wawie i potem isc do dr drac chyba najlepszej specjalistki rowniezz w wawie. Toretycznie SLA moze byc pomylone z MMN  lub poliradikuloneuropatia (zmiany w kregoslupie - uszkodzony dolny motoneuron).

Jesli chodzi o kleszcza.  Test WB igg igm plus jakis pakiet na choroby odkleszowe np w Synevo za okolo 700zl
Temat chorob odkleszczowych jest mega kontrowersyjny na pomoc nfztu nie licz. Jest ILADS - metoda eksperymentalna - droga czasem skuteczna a czasem niebezpiczna
Nie daj sie naciagnac na jakies biorezonanse i inne magiczne sztuczki.

Z tego co mowisz to choroba postepuje wybitnie az za  szybko. Czy oslabienie konczyn wystepuje symetrycznie?  Czy sa zaniki miesni? CK w krwi? Jakies inne objawy? Jak odruchy?

3maj sie!

Paweł_SG

Dziękuję bardzo za odzew. Osłabienie kończyn dolnych nie występuje symetrycznie. Prawa noga (ta uderzona podczas upadku) jest słabsza i widoczny jest zanik mięśni uda i w zasadzie tylko tego mięśnia głównie zanik jest widoczny. Łydki w zasadzie się nie różnią pomiędzy sobą. Prawa ręka też jest słabsza od lewej, ona była już słabsza z powodu mastektomii ale teraz zesłabła bardziej. CK 331 U/l w wypisie że szpitala. Z innych objawów to zauważam że Mama raz ma dużo siły a raz mało, poza tym wspomina że raz widzi lepiej a raz gorzej. W ogóle ostatnimi czasy 1-2 lata wstecz mocno pogorszył jej się wzrok, czy SLA może coś takiego powodować czy zbieg okoliczności? Czasami występują u Mamy też mroczki przed oczami - myślimy że to od żołądka ale czy na pewno nie wiemy. Aha był taki incydent (2 tyg temu) po tym 2-gim przewróceniu że Mama siedziała sobie przy kaloryferze i nagrzała sobie plecy (ma zwyrodnienia w stawach) i kolejnego dnia skoczyło jej ciśnienie (170/90) i od tego czasu leczy się na ciśnienie i jak z nią rozmawiam to od tego zaczęły jej te mięśnie samoistnie drżeć (fascykulacje). Teraz moje pytania czy nagrzanie może powodować przyspieszenie choroby bo czytam że chorzy na SLA często biorą gorące kąpiele lub nawet saunują się i nic to nie powoduje złego. Jeszcze jedna kwestia że jak Mama wykonuje ćwiczenia np stanie przy ścianie oparta plecami to boli ją kręgosłup po prawej stronie przy lędźwiach i to po chwili dosłownie. Zaczynam czytać też o uszkodzeniach kręgosłupa szyjnego który może powodować przeróżne historie chorobowe. We Wtorek idziemy do neurologa który zajmuje się SLA i boleriozą m.in. (Dariusz. K. z Bedzina) zabaczymy co powie i jakie zlecenia badań przedstawi. Mam do Was jeszcze pytanie bo Mama ze szpitala dostała leki na ciśnienie i tylko riluzol. Czytam że należy brać też wit. E , Q10 itp. lecz lekarz nic nie zalecił ani osłonowych na wątrobę. Dziękuję z góry za odpowiedź. Zdrowia Wam życzę !     

Paweł_SG

Jeszcze mam pytanie o odruchy. Jak należy je sprawdzić i jakie w ogóle? Przepraszam za być może laickie pytania ale próbuje się odnaleźć w tej nowej rzeczywistości i chyba coś mi ciężko idzie.

konio

A na wypisie ze szpitala jakie odruchy jej wpisali? i jakie zmiany wyszly w rezonansie glowy

the_kure

odruchy to neurolog sprawdzi jak bedziesz na wizycie. co do suplementow to uzytkownik Mierzu w swoim watku wymienil cala mase ktore moga byc pomocne w chorobach neurodegeneracyjnych np. kwas alfaliponowy, ALCAR, NAC kurkumina. na watrobe to wiadomo jakies Essentiale Forte czy hepatil. Jednak WSZYSTKIE TE SUPLEMENTY MUSZA BYC KONSULTOWANE Z LEKARZEM BO MOGA WCHODZIC W INTERAKCJE Z LEKAMI. 

Paweł_SG

Dziękuję za pomoc. No więc tak- w wypisie ze szpitala pisze odnośnie odruchów jak sądzę że to jest to : Objaw Babińskiego obustronnie ujemny, bez zaburzeń czucia. W wykonanym EMG zapis badanych mięśni o charakterze masywnego ostrego uszkodzenia neurogennego. RM głowy - zmiany naczyniopochodne i kręgosłupa szyjnego - wielopoziomowe zmiany zwyrodnieniowe , badanie PMR bez zmian. W RM głowy nie uwidoczniono zmian sugerujących chorobę neurona ruchowego w postaci - zanik kory przedśrodkowej, objawu motor band, podwyższenia sygnału przebiegu dróg korowo-rdzeniowych. Stwierdza się umiarkowane w nasileniu, rozsiane, korowo-podkorowe zmiany idemielinizacyjne, raczej naczyniopochodne obu półkul w tym włókien U. Stan po mikrokrwawieniu do prawego jądra soczewkowego (SWI do 5mm). Jeśli chodzi o RM odcinka szyjnego: spłycona lordoza szyjna, odwodnienie krążków międzykręgowych. Utrata wysokości międzykręgowych C3-C4, C4-C5, C5-C6, Niewielkie zmiany degeneracyjne blaszek granicznych C5-C6 w typie  II wg Modica. Wa dalszej części są opisane zmiany pomiędzy kręgami i zwyrodnienia w tym odcinku kręgosłupa. Nie przytaczam ich tu bo dużo tego poza tym proszę o opinię czy to coś wnosi czy raczej nie do SLA lub podejrzenia SLA bo ciągle chcę wierzyć że to coś innego. RM kręgosłupa poniżej szyji nie wykonano.   Z "głębszej" rozmowy z Mamą wynika że już pod koniec 2019 coś ta prawa noga dziwnie się zachowywała więc to już chyba SLA się rozwijało  :(