Kolejna osoba z SLA

Zaczęty przez Paweł_SG, 04 Maj 2021, 14:12:51

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Paweł_SG

Dzień dobry, nazywam się Paweł i jestem tu nowy. Powodem mojej obecności jest diagnoza szpitalna mojej Mamy. Od tygodnia żyjemy z diagnozą SLA. Piszę bo wiem że jest tutaj dużo ludzi z ogromną wiedzą nt SLA. Proszę o poradę czy wg waszej opinii poniżej przestawiony proces choroby jednoznacznie wskazuje na SLA czy też zasadnym jest sprawdzania występowania być może innych chorób które mogą wywołać tak zbliżone objawy lub samo SLA. Więc po kolei. Ok 5 m-cy temu Mama (73l) robiąc coś w łazience wywróciła się i uderzyła kostką prawej nowy w obudowę wanny. Kostka spuchła ale raczej nic nie było złamane. Mama oszczędzała tą nogę i więcej siedziała niż chodziła. Wtedy zaczęła lekko słabnąć tzn nogi i ręce ale jeszcze sobie ze wszystkim radziła. Pod koniec stycznia powtórnie się wywróciła upadając uderzyła kolanem o ramieniem. Co ciekawe po uderzeniu wystąpił u niej stan podgorączkowy przez kilka dni takie 37,5C. i od tego czasu słabnięcie kończyn jest silniejsze. Mama w tej uderzonej nodze nie umie unieść palców o stopy do góry. Ogólnie aktualnie chodzi już słabo (z chodzikiem) i się trzęsie. Mowa, przełykanie póki co ok. Dodatkowe wątki- Mama od wielu lat ma widoczne zmiany w stawach rąk jakby reumatyzm ale jej te stawy nie bolały więc nic z tym nie robiła. Mama ma również problemu z biodrem i kręgosłupem. Dodatkowo 20 lat temu miała mastektomię i brała chemię i do teraz było w miarę dobrze. Jeszcze jedyn wątkiem jest że ok 3-4 lata temu miała kleszcze na nodze którego nieumiejętnie wyciągała tzn wyrwała pół a reszty nie umiała więc pojechała na pogotowie gdzie lekarz wyjął resztę nie zlecając badania ani antybiotyku. Rumień nie wystąpił. Bardzo proszę Was o poradę w jakim kierunku iść, jakie badania zrobić żeby wykluczyć inne choroby które jako tako można leczyć bo jeśli jest SLA to sami wiecie... Dysponuję wynikami badań ze szpitala. Ps w szpitalu Mama miała badanie mięśni szpilkami, rezonans magn głowy i szyji gdzie wyszły duże zmiany oraz jakiś mikrowylew w głowie. Mama ma te samoistne drobne ruchy mięśni. Dziękuję za każdą pomoc.

the_kure

w PL jest niewielu specjalistow od SLA. glowenie KRK i WAWA. mozesz powtorzyc badanie EMG prywatnie u dr torunskiej w wawie i potem isc do dr drac chyba najlepszej specjalistki rowniezz w wawie. Toretycznie SLA moze byc pomylone z MMN  lub poliradikuloneuropatia (zmiany w kregoslupie - uszkodzony dolny motoneuron).

Jesli chodzi o kleszcza.  Test WB igg igm plus jakis pakiet na choroby odkleszowe np w Synevo za okolo 700zl
Temat chorob odkleszczowych jest mega kontrowersyjny na pomoc nfztu nie licz. Jest ILADS - metoda eksperymentalna - droga czasem skuteczna a czasem niebezpiczna
Nie daj sie naciagnac na jakies biorezonanse i inne magiczne sztuczki.

Z tego co mowisz to choroba postepuje wybitnie az za  szybko. Czy oslabienie konczyn wystepuje symetrycznie?  Czy sa zaniki miesni? CK w krwi? Jakies inne objawy? Jak odruchy?

3maj sie!

Paweł_SG

Dziękuję bardzo za odzew. Osłabienie kończyn dolnych nie występuje symetrycznie. Prawa noga (ta uderzona podczas upadku) jest słabsza i widoczny jest zanik mięśni uda i w zasadzie tylko tego mięśnia głównie zanik jest widoczny. Łydki w zasadzie się nie różnią pomiędzy sobą. Prawa ręka też jest słabsza od lewej, ona była już słabsza z powodu mastektomii ale teraz zesłabła bardziej. CK 331 U/l w wypisie że szpitala. Z innych objawów to zauważam że Mama raz ma dużo siły a raz mało, poza tym wspomina że raz widzi lepiej a raz gorzej. W ogóle ostatnimi czasy 1-2 lata wstecz mocno pogorszył jej się wzrok, czy SLA może coś takiego powodować czy zbieg okoliczności? Czasami występują u Mamy też mroczki przed oczami - myślimy że to od żołądka ale czy na pewno nie wiemy. Aha był taki incydent (2 tyg temu) po tym 2-gim przewróceniu że Mama siedziała sobie przy kaloryferze i nagrzała sobie plecy (ma zwyrodnienia w stawach) i kolejnego dnia skoczyło jej ciśnienie (170/90) i od tego czasu leczy się na ciśnienie i jak z nią rozmawiam to od tego zaczęły jej te mięśnie samoistnie drżeć (fascykulacje). Teraz moje pytania czy nagrzanie może powodować przyspieszenie choroby bo czytam że chorzy na SLA często biorą gorące kąpiele lub nawet saunują się i nic to nie powoduje złego. Jeszcze jedna kwestia że jak Mama wykonuje ćwiczenia np stanie przy ścianie oparta plecami to boli ją kręgosłup po prawej stronie przy lędźwiach i to po chwili dosłownie. Zaczynam czytać też o uszkodzeniach kręgosłupa szyjnego który może powodować przeróżne historie chorobowe. We Wtorek idziemy do neurologa który zajmuje się SLA i boleriozą m.in. (Dariusz. K. z Bedzina) zabaczymy co powie i jakie zlecenia badań przedstawi. Mam do Was jeszcze pytanie bo Mama ze szpitala dostała leki na ciśnienie i tylko riluzol. Czytam że należy brać też wit. E , Q10 itp. lecz lekarz nic nie zalecił ani osłonowych na wątrobę. Dziękuję z góry za odpowiedź. Zdrowia Wam życzę !     

Paweł_SG

Jeszcze mam pytanie o odruchy. Jak należy je sprawdzić i jakie w ogóle? Przepraszam za być może laickie pytania ale próbuje się odnaleźć w tej nowej rzeczywistości i chyba coś mi ciężko idzie.

konio

A na wypisie ze szpitala jakie odruchy jej wpisali? i jakie zmiany wyszly w rezonansie glowy

the_kure

odruchy to neurolog sprawdzi jak bedziesz na wizycie. co do suplementow to uzytkownik Mierzu w swoim watku wymienil cala mase ktore moga byc pomocne w chorobach neurodegeneracyjnych np. kwas alfaliponowy, ALCAR, NAC kurkumina. na watrobe to wiadomo jakies Essentiale Forte czy hepatil. Jednak WSZYSTKIE TE SUPLEMENTY MUSZA BYC KONSULTOWANE Z LEKARZEM BO MOGA WCHODZIC W INTERAKCJE Z LEKAMI. 

Paweł_SG

Dziękuję za pomoc. No więc tak- w wypisie ze szpitala pisze odnośnie odruchów jak sądzę że to jest to : Objaw Babińskiego obustronnie ujemny, bez zaburzeń czucia. W wykonanym EMG zapis badanych mięśni o charakterze masywnego ostrego uszkodzenia neurogennego. RM głowy - zmiany naczyniopochodne i kręgosłupa szyjnego - wielopoziomowe zmiany zwyrodnieniowe , badanie PMR bez zmian. W RM głowy nie uwidoczniono zmian sugerujących chorobę neurona ruchowego w postaci - zanik kory przedśrodkowej, objawu motor band, podwyższenia sygnału przebiegu dróg korowo-rdzeniowych. Stwierdza się umiarkowane w nasileniu, rozsiane, korowo-podkorowe zmiany idemielinizacyjne, raczej naczyniopochodne obu półkul w tym włókien U. Stan po mikrokrwawieniu do prawego jądra soczewkowego (SWI do 5mm). Jeśli chodzi o RM odcinka szyjnego: spłycona lordoza szyjna, odwodnienie krążków międzykręgowych. Utrata wysokości międzykręgowych C3-C4, C4-C5, C5-C6, Niewielkie zmiany degeneracyjne blaszek granicznych C5-C6 w typie  II wg Modica. Wa dalszej części są opisane zmiany pomiędzy kręgami i zwyrodnienia w tym odcinku kręgosłupa. Nie przytaczam ich tu bo dużo tego poza tym proszę o opinię czy to coś wnosi czy raczej nie do SLA lub podejrzenia SLA bo ciągle chcę wierzyć że to coś innego. RM kręgosłupa poniżej szyji nie wykonano.   Z "głębszej" rozmowy z Mamą wynika że już pod koniec 2019 coś ta prawa noga dziwnie się zachowywała więc to już chyba SLA się rozwijało  :(

Paweł_SG

Dzień dobry, mam do Państwa pytanie, czy przy SLA występuje drżenie rąk jak przy Parkinsonie? U mojej Mamy coś takiego występuje i co ciekawe rano po przebudzeniu nie występuje a potem się nasila. Zauważyłem że jak Mama się na coś zdenerwuje to jej ręce zaczynają mocniej drżeć. Ostatni chciała sobie coś uszyć i jak się nad tym skupiła to nawlekła sobie sama igłę i uszyła co tam chciała i jej nie drżały te ręce. Dziwne, wg mnie albo drżą albo nie. Czy to wg Was typowe?  Tak jest przy SLA? Czy to raczej nerwica jakaś ? Mama jest dość nerwową osobą. Dodatkowo zauważyliśmy że fascykulacje po relaksie (np drzemka w dzień) ustępują a potem się nasilają ? Czy fascykulacje zależą od zdenerwowania ? czy występują raczej same bez przyczyny ? Czy wyciszają się wraz z wyciszeniem nerwów ? Porobiliśmy test na odkleszczowe (w Dąbrowie G) i wyszła stara i obecna Chlamydia pneumonia w Iga i Igg oraz Yersinia enterocolitica w igg. Pan Dr proponuje to leczyć ziołami (olejkami najprawdopodobniej), myślicie że to może jakoś spowolnić SLA? Będzie mieć jakiś wpływ? Chyba jest sens to leczyć chociażby żeby odciążyć organizm trochę, jak uważacie ? Dziękuję z góry za pomoc. 

Paweł_SG

Naprawdę Nikt nic nie podpowie ?

the_kure

teraz wszyscy na FB chyba siedza. co do antybiotykow to moze odezwij sie odo czlowieka zbyszek-sla wpisz w google i go znajdzesz. on sie leczyl antybiotykami.

Z tego co wiem to osoby z sla moga miec pogorszenie po doksycyklinie.
w przypadku innych antybiotykow to chyba sam wiek moze byc przeciwwskazaniem. wiesz watroba nerki i te sprawy.
chlamydia w iga to aktywne zakazenie. moze jakis lekarz od pluc zdecyduje sie leczyc azytromecyna
4. jezeli tu rzeczywiscie przyczyna jest neuroinfekcja to ziola olejki chyba niewle pomoga.
5jest tez duzo suplementnow antyutleniaczy ktore moga byc skuteczne w spowalnianiu chorby. Solidna liste wrzuciluzytkownik Mierzu w swoim watku.

3maj sie

Aronia

Paweł_SG,

Drżenia rąk nie są charakterystyczne dla SLA, choć tak jak drżenia nóg, mogą występować po zmęczeniu (najczęściej).
Zdenerwowanie też może je powodować lub nasilać.
Fascykulacje występują samoczynnie (przynajmniej u mnie).
Co do leczenia Yersinia i Chlamydia, to na pewno nie spowolni przebiegu SLA.
Pozdrawiam
Ela

Paweł_SG

Dziękuję Wam za odpowiedzi. Właśnie te drżenia rąk są dla mnie zagadkowe, czy mogą być związane z chorobą Parkinsona ? Czytałem kiedyś artykuł o jakimś panu który miał SLA i Parkinsona i lecząc Parkinsona zatrzymali SLA stąd moje zainteresowanie tematem. Chwytamy się już wszystkich zagadnień jak większość z Was pewnie, niestety póki co bezskutecznie. Jeśli chodzi o antyutleniacze co polecacie? My póki co stosujemy soki z zieleniny tj pokrzywa podagrycznik itp. ponoć wszystko co zielone jest antyoksydantem. Cholera zastanawiam się bo Mama ma już swój wiek i można by szukać przyczyn SLA w starych dolegliwościach ale fakt że SLA również diagnozuje się u ludzi stosunkowo młodych miażdży te pomysły i świadczy o braku (być może) zależności pomiędzy chorobami przewlekłymi a SLA. Ostatnio czytałem że jakieś grzyby być może mogą wywoływać SLA oraz że są jakieś terapie (być może szarlatańskie) polegające na podawaniu pacjentowi (chloryn sodu jak pamiętam) są tutaj skuteczne. Możecie coś powiedzieć na ten temat ? Zdrowia dużo życzę, Paweł 

Paweł_SG

Dzień dobry, minęło trochę czasu od mojego ostatniego wpisu i choroba Mamy również zrobiła swoje. Mama już nie ustoi sama nawet przy chodzik. Wyposażamy się w kolejne sprzęty dla ułatwienia funkcjonowania. Dziwne jest to że Mamie w badaniach EEG i EMG nie widać cech typowyc dla SLA. Neurolog zlecił już 3-ci raz wykonanie tych badań. Idziemy za 2 tygodnie kolejny raz je zrobić? Pytanie do Was czy może tak być że u pacjenta już z bardzo zaawansowanym niedowładem nie wychodzi potwierdzenie SLA w EMG  i EEG ? Dziwne. Mama już słabo kaszle, ogólnie saturacja, mowa i przełykanie ok ale już kaszel słaby. Faksykulacje Mamie bardzo się ograniczają po zażyciu ziołowych leków uspokajających. Neurolog twierdzi że to też dziwny objaw którego nie powinno być w SLA. Nie wiem sam co o tym myśleć. Niby diagnoza jest, chory słabnie z dnia na dzień a w EMG i EEG nie wychodzi. Może coś podpowiecie ?

Ogaruus

jak Twoja mama już nie jest w stanie sama stać to emg powinno pokazać sla. Czy doświadczony lekarz, który miał wcześniej styczność z sla wykonuje emg?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Tom

Czy Twoja mama była diagnozowana w kierunku gruźlicy kostno-stawowej? Wysztkie wymienione przez Ciebie objawy mogą wystąpić w tej chorobie a badanie EMG wtedy jest prawidłowe.

Paweł_SG

Dziękuję za podpowiedź, w badaniach EMG (chyba już 3-cich) dalej nie widać SLA. Wyszło SLA niby w pierwszym EMG ale nigdy później (robiły różne ośrodki szpitalne). Mama już coraz słabiej radzi sobie z jedzeniem własnymi rękami. Nogi już prawie odjęło. Kaszle słabiutko, lecz oddycha jeszcze sama. Mam pytanie - gdyby to była gruźlica kostno-stawowa czy ona mogłaby spowodować to wszystko ? Czy może różne choroby mogą wywoływać zespół objawów jakim jest SLA ?  Pytanie drugie, czy wentylowanie nieinwazyjne gdy jeszcze chory sam oddycha (ale rośnie puls wieczorem i rano , saturacja jest ok) ma sens ? Pozwoli odciążyć mięśnie oddechowe choć na godzinę i przez to one na dłużej posłużą ich właścicielowi ?

Ogaruus

respirator nieinwazyjny ma sens. pogadajcie o tym z lekarzem prowadzącym.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Paweł_SG

My już od miesiąca mamy respirator w domu i opiekę wentylacji domowej tylko że mama nie chce korzystać z respiratora bo mówi że jeszcze sama oddycha. Saturacje ma niby ok 95% ale rano i wieczorem puls wzrasta do 100 myślę że spowodowane jest to tym że serce - krążenie nadgania mniejszą podaż tlenu. Kiedyś udało się mamę podłączyć to puls ze 100 spadł do 80 po 15 min wentylacji. Co zrobić z tak upartym pacjentem ? Pomóżcie bo już sam nie wiem prośby, krzyki nic nie daje. Myślę poza tym że niedotlenienie a przez to wolne rodniki przyspieszają tą chorobę. Ehh brak słów

konio

Pawle pisales ze w kolejnych badaniach emg nie widac sla a riluzol jej wypisali..? przy prawidlowych badaniach nikt raczej tego leku nie poda, wiec dlaczego jest u niej pewna diagnoza?