Kolejna osoba z SLA

Zaczęty przez Paweł_SG, 04 Maj 2021, 14:12:51

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Ogaruus

przyczyna sla nie jest znana. I jak na razie pozostaje tajemnicą.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Paweł_SG

Dzień dobyr, po 3-cim badaniu wyniki EMG znów nie wykazują zmian typowych dla SLA u mamy (badanie noga, ręka, głowa) Lekarz chce mamę położyć na oddział i badać- nie wiemy po co jak już jesteśmy objęci NIVem w domu. Mama ledwo rusza rękami i lekko jedną nogą. Nie kaszle już, oddycha słabo. Do tego covid wszędzie dookoła i chyba nie zgodzi się mama na pójście na oddział. Co sądzicie że jest jeszcze sens badać jak wszelkie objawy wskazują na SLA a tylko EMG nie wychodzi ? Ps mama po 2h na NIV słabo widzi, czy może występuje u niej ciśnienie w oczach? Wy też tak macie? Respirator pracuje z ciśnieniem 7-9 , PS=2 jak bezdech to PS rośnie. Umiecie coś poradzić ? Do tego dziś skok ciśnienia na 180/100 p.70 Mama na codzień bierze leki na ciśnienie i jest w miarę ok 130/80 p.80 a dziś znów taki skok. Ehh jak się pierniczy to po całości.

konio

a na tym opisie i tabeli z badania emg co jes napisane?

Tom

Rozmawiałeś z lekarzem o chorobę o której pisałem Ci we wcześniejszym poście?

Paweł_SG

Jeśli chodzi o wyniki EMG podaje poniżej:
Niskie wartości amplitudy odpowiedzi przy stymulacji n.pośrdokowego i strzałkowego prawego. Brak odpowiedzi F przy stymulacji n.strzałkowego prawego. M.bródkowy prawy: w spoczynku cisza elektr. M.międzykostny prawy I : w spoczynku cisza elektr. Zapis wysiłku maksymalnego bogaty. Srednia amplituda PJR 713uV, średni czas trwania PJR 16,3ms.  M.naramienny prawy:  w spoczynku cisza elektr. Zapis wysiłku maksymalnego bogaty. Srednia amplituda PJR 303uV, średni czas trwania PJR 12,8ms. M.piszczelowy przedni prawy: w spoczynku cisza elektr. m.obszerny prawy: w spoczynku cisza elektr.
Obraz elektrofizjologiczny polineuropatii ruchowej o charakterze aksonalnym. Cechy uszkodzenia m.międzykostnego prawego o charkaterze neurogennym ostrym (wynik porównywalny z badaniem poprzednim).

Jeśli chodzi o gruźlicę kostno stawową to nie mówiliśmy neurologowi bo z opisu objawów choroby to u mamy  nie występowały bóle stawów jedynie to lędźwiowe, uważacie że to może być przyczyna tego z czym mamy do czyniania czy raczej jako choroba współistniejąca ?

Mamy jeszcze jeden problem - jak mama jest wentylowania na NIVie to ciśnienie leci w dół dochodząc do 80/50 p.70 wtedy przerywamy wentylacje. Wydaje mi się że respirator zbyt dużo powietrza w mame wtłacza  i być może występuje hiperwentylacja ? Jak uważacie ? Jak przyjedzie anastezjolog bedziemy z nim konsultować. Mieliście też takie problemy ? Mama oddycha ok 24...28 oddechów/ min czyli dość dużo Nie wiem czemu tyle pod respiratorem też. Wydaje się że powinna zwolnić skoro jest wiecej tlenu. Pod respi saturacja 98.
Jeśli umiecie pomóżcie proszę.

Paweł_SG

Witajcie chciałem się z Wami podzielić ciekawą rzeczą zauważoną dziś u mamy a mianowicie znów mamie skoczyło ciśnienie po południu zamiast brać captopril pod język włączyłem mamę pod respirator i ciśnienie w 20 min spadło do 120/70 p.80.  Mama była pod respi ok godz. potem odłączyliśmy i ciśnienie utrzymuje się ok 140/90 p.85  (mama często takie ma). Czy to normalne że pod respi tak ciśnienie spada ? Też tak macie ? zauważacie u siebie ? Naszego Pana dr anestezjologa nie ma (urlop) chwilowo i zastępuje go pulmunolog i twierdzi że to dziwne i tak nie powinno być, a u mamy tak jest. Normalnie strach się bać co przyniesie jutro.

konio

 Pawle Twoja mama jest juz pewnie w zlym stanie?? na poczatku choroby emg  PCJR ma bardzo wysokie amplitudy{r einerwacja}, wraz z postempem choroby te jednostki ruchu maleja i docodzi do praktycznie calkowitego rozpadu JR Niestety ale przyklad Twojej mamy jest to prawda to co nam neurolodzy nprawde powiedza to nie to.. i klamia nas do konca daja nam i rodzinie nadzieje

Paweł_SG

Mama jest w stanie takim sobie. Jeszcze sama gryzie (jak ją karmię bo sama już się nie nakarmi) i tutaj na szczęście póki co jest ok choć wiem że i to z czasem minie. Lewa noga zero ruchu. prawą lekko na łóżku leżąc rusza ale też nie specjalnie. Ręce lepiej coś już nawet wysmarkać nos chusteczką trzeba pomóc. Ze smarkaniem tak sobie bo mama coraz mniej siły w mięśniach oddechowych ma i o kasłaniu czy smarkaniu w zasadzie nie ma mowy. Póki co saturacje 96...98 ale trochę szaleje nam ciśnienie i puls. Pod respiratorem mama staramy się żeby była codziennie ok 1...2 h przed snem. Na noc nie chce się dać podłączyć, w ogóle ciężko ją do czegokolwiek przekonać, nie chce współpracować. Na ten szpital raczej się nie zgodzi bo co tu diagnozować jak "idzie" choroba książkowo wręcz i to w zasadzie galopuje a nie idzie. Ona się już nie nadaje w zasadzie żeby sama spędzić tydzień w szpitalu. Teraz nie można w chorym być jak kiedyś na oddziale. 

konio

Mama nie ma oznak zadnych otepienia? Przepraszam ze tak pytam

Paweł_SG


Rafał

Cześć Konio , kiedyś informowałeś o Twoich początkach i diagnostyce. Czy masz już ostateczną diagnozę ? W jakiej jesteś formie? Twoja historia jest prawie identyczna do mojej nawet w przedziale czasowym.

konio

Siema Rafal czytalem Twoje pierwsze posty, z tym bolem oka i odrealnieniem mialem to samo silne klucie w galkach ocznych i uczucie odrealnienia tak jak bym swiat widzial za jakims szklem ale to minelo, bardzo dobrze to zapamietalem

konio

 a zdrowie? jeszcze latam i nawet skacze w robocie nie jest zle :)