Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Pawel

#21
Ogólny / List do redakcji Dzień Dobry TVN
03 Grudzień 2013, 21:39:05
Dzień dobry,

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium jest jedyną organizacją w Polsce zajmującą się pomocą chorym na stwardnienie boczne zanikowe (SLA/MND). Od trzech lat jesteśmy członkami międzynarodowej organizacji International Alliance of ALS/MND Associations.

Czujemy ogromne rozczarowanie zachowaniem mediów i nierzetelnym potraktowaniem problematyki chorób rzadkich, a dokładniej SLA. Nie każda informacja podawana Państwu z użyciem naukowych sformułowań jak ,,eksperyment", ,,komórki macierzyste" czy ,,klinika", jest prawdziwa i naukowa. Piszemy do Państwa w związku z planowaną kolejną emisją materiału o panu Rafale Zielińskim chorującym na SLA, który w mediach opowiada o, jego zdaniem, dającym nadzieję na wyleczenie eksperymencie medycznym. Uprzejmie prosimy redakcję Dzień Dobry TVN o nie wprowadzanie widzów w błąd przez nazywanie tej terapii badaniem naukowym czy zabiegiem eksperymentalnym. Jest to bardzo kosztowny zabieg z zakresu medycyny niekonwencjonalnej, pozbawiony rzetelnych przesłanek, który wykorzystuje marketingowo naukową otoczkę, a nie jest nawet I fazą badań klinicznych, bo ta klinika w ogóle nie prowadzi badań. Dawanie fałszywej nadziei chorym na SLA i ich bliskim przez podawanie niesprawdzonych informacji jest okrutne.

Pan Rafał ma prawo w to wierzyć, tak jak każdy pacjent z takim rokowaniem ma prawo próbować różnych niepotwierdzonych terapii jak zioła czy ,,leczenie" urządzeniem do bioprądów. Jednak telewizja powinna sprawdzić czy wspiera swoim autorytetem prawdziwe badania naukowe.

Prezentowana przez pana Rafała Zielińskiego terapia przeprowadzana w Izraelu nie jest zabiegiem eksperymentalnym (eksperyment medyczny nie jest dla pacjenta odpłatny!) ani sprawdzoną metodą leczenia, jest ona jedynie komercyjnym i bardzo kosztownym zabiegiem. Dlaczego tak uważamy?

1.   Proszę wejść na stronę internetową kliniki i sami nabierzecie wątpliwości http://www.ctcicenter.com/index.htm. Znajduje się tam imponująca tabela z nazwami chorób ,,treated" czyli z angielskiego leczonych. Z neurologii ta klinika ,,leczy": chorobę Parkinsona, SLA, SM, autyzm i inne. Wiele najlepszych ośrodków naukowych mogłoby im pozazdrościć. Dlaczego zatem nie jest wśród nich? Podobny zakres ,,leczenia" miało wiele klinik w Chinach z autentycznymi profesorami jako szefami dopóki sprawą nie zajął się prestiżowy magazyn naukowy Nature http://www.nature.com/news/china-s-stem-cell-rules-go-unheeded-1.10410. W Niemczech też była taka wszechstronna klinika zamknięta przez władze  XCell-Center http://blogs.nature.com/news/2011/05/notorious_stem_cell_therapy_ce_1.html.

2.   W SLA stosuje się jedynie lek o nazwie Riluzolum, spowalniający rozwój tej choroby. Wydłuża on życie o 3-4 miesiące. Nie cofa, nie zatrzymuje, a tylko niewiele spowalnia. W jednym z nagrań p. Rafała prof. Slavin twierdził, że jego terapia u chorych na SLA nawet zatrzymuje chorobę! Byłaby to rewolucja, czemu zatem świat naukowy o tym nie mówi?

3.   Oparte o metodologię naukową EBM (ang. Evidence-based medicine) postępowanie z chorymi na SLA jest opisywane w wytycznych towarzystw neurologicznych, które są co pewien czas rewidowane i aktualizowane. Obecne wytyczne Europejskiej Federacji Towarzystw Neurologicznych http://www.mnd.pl/materialy/Wytyczne%20EFNS.pdf str. 10-11 odradzają korzystanie z komercyjnych przeszczepów komórek macierzystych jako zagrażających zdrowiu oraz nie mających potwierdzonej skuteczności i zalecają ewentualny udział w badaniach naukowych z ich użyciem. Pan Rafał przyznał na forum mnd.pl, że jego zabieg nie jest badaniem naukowym.

4.   Medycyna regeneracyjna jest nadzieją dla chorych z SLA. Prowadzone są badania nad wykorzystaniem komórek macierzystych, dwa najbardziej obiecujące to: Neuralstem- NSI-566 human spinal cord stem cells (HSSCs) oraz Brainstorm- NurOwn™ MSC-NTF. Należy zwrócić uwagę, że terapie komórkami macierzystymi nie są sobie równe, stosuje się rożne techniki ich pozyskiwania, przetwarzania i podawania, co ma wpływ na ich skuteczność. Istnieją standardowe metody ich wykorzystania jeszcze z lat 90' używane np. w leczeniu białaczki oraz eksperymentalne i dające nadzieję na leczenie SLA jak wymyślone przez firmy: Neuralstem, Brainstorm. Żadne z tych badań nie wyszło jeszcze z fazy oceny bezpieczeństwa ich stosowania, tymczasem prof. Slavin twierdzi, że jego metoda już teraz za 200.000 zł może nawet zatrzymać SLA. Nie wydaje się to Państwu podejrzane?

Media mają ogromną władzę, prosimy o jej rozważne wykorzystanie. Chorzy i ich rodziny gdy słyszeli o leczeniu SLA w Izraelu czuli dezorientacje i frustracje, nie wiedząc komu wierzyć: Faktom TVN, lekarzom czy Stowarzyszeniu? Skąd wziąć 200 000 zł, kredyt, sprzedaż majątku? Środowisko chorych na SLA już ma wystarczające problemy np. ostatnie działania NFZ w kwestii wentylacji domowej i żywienia enteralnego – pacjenci z dusznościami czekają coraz dłużej na respirator, jakby niedotleniony chory mógł czekać.


W imieniu Zarządu Stowarzyszenia:
Prezes Paweł Bała (chory na SLA)
#22
Wzory umowy oraz wymaganego zaświadczenia znajdują się w załączniku do tej wiadomości. Zaświadczenie lekarskie musi być wydane na załączonym wzorze! Trzeba być zalogowanym żeby zobaczyć załączniki.
#23
Prawdoodobienstwo jest tak male, ze w przypadku 1 chorego w rodzinie odradza sie robienie testow DNA.
#24
Porady / Odp: Wizyta domowa lekarza
09 Listopad 2013, 21:27:30
Bozi zmien rodzinnego!
#25
Na Podkarpaciu wg.https://zip.nfz.gov.pl/GSL/GSL/LeczenieDomowe dziala HELP

Poznańska Agencja Medyczna "Help!"
Domowa Opieka Nad Pacjentami Wentylowanymi Mechanicznie - Oddział Podkarpacki

ul.Kolbuszowa Górna 158A, 36-100 Kolbuszowa
Telefon: 510 295 005
http://www.help.poznan.pl

Morfina pomaga w oddychaniu przez rozszerzenie oskrzelikow
#26
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Odp: Ssak
02 Listopad 2013, 14:57:50
Zapytaj pielegniarke lub lekarza POZ
#27
Ogólny / Odp: propozycja na Polski spot reklmowy ....
30 Październik 2013, 17:31:34
Bardzo  brutalny film.Ale co miało by byc celem takiego filmu,po za zaszokowaniem ludzi?

To, ze ludzie dowiedzieli sie o SLA i dali kase MNDA.

Umieść cytat
O co Pani chodzi z tym "Prezesem",
podkreśla to Pani na każdym kroku,
brzmi to - jak dla mnie -
pejoratywnie i po prostu niegrzecznie,


Znam zizi, intencje sa dobre:)

Panie Pawle a jeśli mowa o Panu Rafale to On przyciągnął ludzi entuzjazmem, optymizmem etc.czyż nie?, tylko i wyłącznie  i to ludzi  tak na prawdę ujeło. Jak Ja to mówię SLA w lajtowym wydaniu.

Rafal nieswiadomie wprowadzil ludzi w blad, dajac falszywa nadzieje i dodatkowe cierpienia chorym. Nie zrobie tego.
#28
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: Adepend, Naltrexon
30 Październik 2013, 16:29:38
Gdybym mial SM pomyslalbym o uzyciu LDN. W SLA ma to maly sens. Polecam zalacznik
#29
Ogólny / Odp: propozycja na Polski spot reklmowy ....
29 Październik 2013, 21:57:50
Zizi - wlasnie o to chodzi! Pokazuje w 30s jak okrutna jest to choroba. W Anglii ten film wywolal powszechna dyskusje.
#30
Leki / Odp: leki od psychiatry
29 Październik 2013, 21:34:09
Jak dlugo mama bierze ten lek?
#31
Ogólny / Odp: propozycja na Polski spot reklmowy ....
29 Październik 2013, 21:30:40
Stowarzyszenie chetnie pomoze. Mozemy pokryc koszty itd. Tylko zalezy nam na profesjonalnym wykonaniu i dobrym ujeciu PR.

"Na przykładzie Rafała wbrewsla widać, że pozyskanie społecznego zainteresowania nie jest bardzo trudne (nie oceniam jego celów ani sposobów). Ludzie reagują na hasło "śmiertelnie chory"."

Tu sie nie zgodze:). Probowalem epatowac 'smiertelnie i nieuleczalnie' bez wiekszego efektu. Rafal i jego otoczenie sa w tym bardzo dobrzy, albo robilem to wybitnie nieudolnie. Dla swej obrony napisze, ze wiele podobnych organizacji wypada gorzej.

Taki film to ideal udanej kampanii: Sarah's Story - MND Association 90"
#32
Porady / Odp: Skuteczne rady na odleżyny
23 Październik 2013, 21:39:44
W sumie kazde materace zmiennocisnieniowe tez lecza, bo umozliwiaja tkance regeneracje.
#33
Ogólny / Odp: PIERWSZE OBJAWY
23 Październik 2013, 21:12:38
19 lat, zmeczenie, problemy manualne i z chodzeniem

Forum jest bardzo niereprezentatywnym przekrojem chorych, polecam kwartalnik o diagnostyce i http://www.mnd.pl/materialy/2006-KBN%203101stwardznienie_boczne.pdf.

Magdo dopiero sie zorientowalem, ze konferencja dotyczy medycyny paliatywnej. Warto by skupic sie na: komunikacja, PEG, wentylacja NIV TIV, decyzje o terapii, strach lekarzy przed podawaniem lekow uspokajajacych i p.bolowych by nie pogorszyc oddychania (jest to dozwolone i zalecane!).
#34
Czy ma inwazyjna wentylacje? Tzn tracheostomie.
#35
Hyde Park / Odp: Bożenki Urodziny
18 Październik 2013, 22:18:55
Badz nadal pozytywnym natchnieniem dla innych. Miej na to sily!
#36
Mama ma problem z odkrztuszaniem? Ma wentylacje?
#37
Moja historia / Odp: Co dalej
16 Październik 2013, 20:42:17
Co do przelykania, to zalozcie zwykla sonde nosowo-zoladkowa. Dzieki temu bedzie sie lepiej czula i bedzie lepiej odzywiona. To tylko na kilka tygodni.
#38
Pytalem swojej logopedy, takze terapeutki Tomatisa, metoda ta w SLA nie dziala. "To tak jakby leczyc wypadkowe uszkodzenie rdzenia i nie chodzenie, ta metoda."
#39
"Jesteś pełen wiary w sukces tego eksperymentu. " Tereso to nie jest eksperyment.


- Ostatnio głośno było w mediach o pacjencie z SLA, który zdecydował się na zabieg w Izraelu, bo "przez procedury" nie mógł się doczekać na zabieg w Olsztynie. Wielu chorych musicie odsyłać z kwitkiem?

- To w ogóle nie tak. Rzeczywiście, nie mogliśmy temu panu wszczepić komórek od razu, byłoby to możliwe nie wcześniej niż w lutym. Po pierwsze dlatego, że jest kolejka i nikt jej nie ominie, a po drugie, jak wspomniałem, przed zabiegiem konieczne są obserwacje, badania i wreszcie długotrwała hodowla komórek. Zabiegów z marszu nie ma ani u nas, ani w znanym mi ośrodku izraelskim, ani nigdzie indziej. Szczerze mówiąc: nie mam pojęcia, co ten pacjent będzie miał robione za potrzebne 200 tysięcy, ale obawiam się, że nie zabieg z wykorzystaniem komórek macierzystych.

- Dlaczego?

Ośrodki badawcze, a takie obecnie wszczepiają komórki macierzyste, nie świadczą usług, tylko robią badania, więc nie mogą za to brać pieniędzy. Zabieg nie może być przeprowadzony natychmiast, bo komórki muszą zostać wyhodowane. Pobieramy szpik chorego, potem przeprowadzamy selekcję komórek, wreszcie rozpoczynamy ich namnażanie, by z początkowego miliona powstało kilkadziesiąt. Na to potrzeba czasu. Docierają do mnie sygnały, że szpik ma być pobrany od brata, a to już zwiększa ryzyko powikłań immunologicznych, odrzutu. Dokładanie nowych zagrożeń przy z założenia trudnym, nieprzewidywalnym zabiegu? To kuriozalne. Nie wiem... Może komórki będą ze słabo kontrolowanych źródeł w Rosji, Indiach, może z Chin? Chociaż nawet tam wygasza się już tego typu działalność. Może komórki od martwych płodów? Tu nie ma wątpliwości etycznych: mówimy o płodach zmarłych z przyczyn naturalnych. Takie badania prowadziła z powodzeniem dr Maria Michejda w USA, ale również nie było mowy o sprzedaży.... Prawdopodobnie to nie będzie zabieg wszczepienia komórek macierzystych. Trudno liczyć, że to coś da.
#40
Dzieki catavinos za film, jest hardcorowy ;)