Dzień dobry,
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium jest jedyną organizacją w Polsce zajmującą się pomocą chorym na stwardnienie boczne zanikowe (SLA/MND). Od trzech lat jesteśmy członkami międzynarodowej organizacji International Alliance of ALS/MND Associations.
Czujemy ogromne rozczarowanie zachowaniem mediów i nierzetelnym potraktowaniem problematyki chorób rzadkich, a dokładniej SLA. Nie każda informacja podawana Państwu z użyciem naukowych sformułowań jak ,,eksperyment", ,,komórki macierzyste" czy ,,klinika", jest prawdziwa i naukowa. Piszemy do Państwa w związku z planowaną kolejną emisją materiału o panu Rafale Zielińskim chorującym na SLA, który w mediach opowiada o, jego zdaniem, dającym nadzieję na wyleczenie eksperymencie medycznym. Uprzejmie prosimy redakcję Dzień Dobry TVN o nie wprowadzanie widzów w błąd przez nazywanie tej terapii badaniem naukowym czy zabiegiem eksperymentalnym. Jest to bardzo kosztowny zabieg z zakresu medycyny niekonwencjonalnej, pozbawiony rzetelnych przesłanek, który wykorzystuje marketingowo naukową otoczkę, a nie jest nawet I fazą badań klinicznych, bo ta klinika w ogóle nie prowadzi badań. Dawanie fałszywej nadziei chorym na SLA i ich bliskim przez podawanie niesprawdzonych informacji jest okrutne.
Pan Rafał ma prawo w to wierzyć, tak jak każdy pacjent z takim rokowaniem ma prawo próbować różnych niepotwierdzonych terapii jak zioła czy ,,leczenie" urządzeniem do bioprądów. Jednak telewizja powinna sprawdzić czy wspiera swoim autorytetem prawdziwe badania naukowe.
Prezentowana przez pana Rafała Zielińskiego terapia przeprowadzana w Izraelu nie jest zabiegiem eksperymentalnym (eksperyment medyczny nie jest dla pacjenta odpłatny!) ani sprawdzoną metodą leczenia, jest ona jedynie komercyjnym i bardzo kosztownym zabiegiem. Dlaczego tak uważamy?
1. Proszę wejść na stronę internetową kliniki i sami nabierzecie wątpliwości http://www.ctcicenter.com/index.htm. Znajduje się tam imponująca tabela z nazwami chorób ,,treated" czyli z angielskiego leczonych. Z neurologii ta klinika ,,leczy": chorobę Parkinsona, SLA, SM, autyzm i inne. Wiele najlepszych ośrodków naukowych mogłoby im pozazdrościć. Dlaczego zatem nie jest wśród nich? Podobny zakres ,,leczenia" miało wiele klinik w Chinach z autentycznymi profesorami jako szefami dopóki sprawą nie zajął się prestiżowy magazyn naukowy Nature http://www.nature.com/news/china-s-stem-cell-rules-go-unheeded-1.10410. W Niemczech też była taka wszechstronna klinika zamknięta przez władze XCell-Center http://blogs.nature.com/news/2011/05/notorious_stem_cell_therapy_ce_1.html.
2. W SLA stosuje się jedynie lek o nazwie Riluzolum, spowalniający rozwój tej choroby. Wydłuża on życie o 3-4 miesiące. Nie cofa, nie zatrzymuje, a tylko niewiele spowalnia. W jednym z nagrań p. Rafała prof. Slavin twierdził, że jego terapia u chorych na SLA nawet zatrzymuje chorobę! Byłaby to rewolucja, czemu zatem świat naukowy o tym nie mówi?
3. Oparte o metodologię naukową EBM (ang. Evidence-based medicine) postępowanie z chorymi na SLA jest opisywane w wytycznych towarzystw neurologicznych, które są co pewien czas rewidowane i aktualizowane. Obecne wytyczne Europejskiej Federacji Towarzystw Neurologicznych http://www.mnd.pl/materialy/Wytyczne%20EFNS.pdf str. 10-11 odradzają korzystanie z komercyjnych przeszczepów komórek macierzystych jako zagrażających zdrowiu oraz nie mających potwierdzonej skuteczności i zalecają ewentualny udział w badaniach naukowych z ich użyciem. Pan Rafał przyznał na forum mnd.pl, że jego zabieg nie jest badaniem naukowym.
4. Medycyna regeneracyjna jest nadzieją dla chorych z SLA. Prowadzone są badania nad wykorzystaniem komórek macierzystych, dwa najbardziej obiecujące to: Neuralstem- NSI-566 human spinal cord stem cells (HSSCs) oraz Brainstorm- NurOwn™ MSC-NTF. Należy zwrócić uwagę, że terapie komórkami macierzystymi nie są sobie równe, stosuje się rożne techniki ich pozyskiwania, przetwarzania i podawania, co ma wpływ na ich skuteczność. Istnieją standardowe metody ich wykorzystania jeszcze z lat 90' używane np. w leczeniu białaczki oraz eksperymentalne i dające nadzieję na leczenie SLA jak wymyślone przez firmy: Neuralstem, Brainstorm. Żadne z tych badań nie wyszło jeszcze z fazy oceny bezpieczeństwa ich stosowania, tymczasem prof. Slavin twierdzi, że jego metoda już teraz za 200.000 zł może nawet zatrzymać SLA. Nie wydaje się to Państwu podejrzane?
Media mają ogromną władzę, prosimy o jej rozważne wykorzystanie. Chorzy i ich rodziny gdy słyszeli o leczeniu SLA w Izraelu czuli dezorientacje i frustracje, nie wiedząc komu wierzyć: Faktom TVN, lekarzom czy Stowarzyszeniu? Skąd wziąć 200 000 zł, kredyt, sprzedaż majątku? Środowisko chorych na SLA już ma wystarczające problemy np. ostatnie działania NFZ w kwestii wentylacji domowej i żywienia enteralnego – pacjenci z dusznościami czekają coraz dłużej na respirator, jakby niedotleniony chory mógł czekać.
W imieniu Zarządu Stowarzyszenia:
Prezes Paweł Bała (chory na SLA)
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium jest jedyną organizacją w Polsce zajmującą się pomocą chorym na stwardnienie boczne zanikowe (SLA/MND). Od trzech lat jesteśmy członkami międzynarodowej organizacji International Alliance of ALS/MND Associations.
Czujemy ogromne rozczarowanie zachowaniem mediów i nierzetelnym potraktowaniem problematyki chorób rzadkich, a dokładniej SLA. Nie każda informacja podawana Państwu z użyciem naukowych sformułowań jak ,,eksperyment", ,,komórki macierzyste" czy ,,klinika", jest prawdziwa i naukowa. Piszemy do Państwa w związku z planowaną kolejną emisją materiału o panu Rafale Zielińskim chorującym na SLA, który w mediach opowiada o, jego zdaniem, dającym nadzieję na wyleczenie eksperymencie medycznym. Uprzejmie prosimy redakcję Dzień Dobry TVN o nie wprowadzanie widzów w błąd przez nazywanie tej terapii badaniem naukowym czy zabiegiem eksperymentalnym. Jest to bardzo kosztowny zabieg z zakresu medycyny niekonwencjonalnej, pozbawiony rzetelnych przesłanek, który wykorzystuje marketingowo naukową otoczkę, a nie jest nawet I fazą badań klinicznych, bo ta klinika w ogóle nie prowadzi badań. Dawanie fałszywej nadziei chorym na SLA i ich bliskim przez podawanie niesprawdzonych informacji jest okrutne.
Pan Rafał ma prawo w to wierzyć, tak jak każdy pacjent z takim rokowaniem ma prawo próbować różnych niepotwierdzonych terapii jak zioła czy ,,leczenie" urządzeniem do bioprądów. Jednak telewizja powinna sprawdzić czy wspiera swoim autorytetem prawdziwe badania naukowe.
Prezentowana przez pana Rafała Zielińskiego terapia przeprowadzana w Izraelu nie jest zabiegiem eksperymentalnym (eksperyment medyczny nie jest dla pacjenta odpłatny!) ani sprawdzoną metodą leczenia, jest ona jedynie komercyjnym i bardzo kosztownym zabiegiem. Dlaczego tak uważamy?
1. Proszę wejść na stronę internetową kliniki i sami nabierzecie wątpliwości http://www.ctcicenter.com/index.htm. Znajduje się tam imponująca tabela z nazwami chorób ,,treated" czyli z angielskiego leczonych. Z neurologii ta klinika ,,leczy": chorobę Parkinsona, SLA, SM, autyzm i inne. Wiele najlepszych ośrodków naukowych mogłoby im pozazdrościć. Dlaczego zatem nie jest wśród nich? Podobny zakres ,,leczenia" miało wiele klinik w Chinach z autentycznymi profesorami jako szefami dopóki sprawą nie zajął się prestiżowy magazyn naukowy Nature http://www.nature.com/news/china-s-stem-cell-rules-go-unheeded-1.10410. W Niemczech też była taka wszechstronna klinika zamknięta przez władze XCell-Center http://blogs.nature.com/news/2011/05/notorious_stem_cell_therapy_ce_1.html.
2. W SLA stosuje się jedynie lek o nazwie Riluzolum, spowalniający rozwój tej choroby. Wydłuża on życie o 3-4 miesiące. Nie cofa, nie zatrzymuje, a tylko niewiele spowalnia. W jednym z nagrań p. Rafała prof. Slavin twierdził, że jego terapia u chorych na SLA nawet zatrzymuje chorobę! Byłaby to rewolucja, czemu zatem świat naukowy o tym nie mówi?
3. Oparte o metodologię naukową EBM (ang. Evidence-based medicine) postępowanie z chorymi na SLA jest opisywane w wytycznych towarzystw neurologicznych, które są co pewien czas rewidowane i aktualizowane. Obecne wytyczne Europejskiej Federacji Towarzystw Neurologicznych http://www.mnd.pl/materialy/Wytyczne%20EFNS.pdf str. 10-11 odradzają korzystanie z komercyjnych przeszczepów komórek macierzystych jako zagrażających zdrowiu oraz nie mających potwierdzonej skuteczności i zalecają ewentualny udział w badaniach naukowych z ich użyciem. Pan Rafał przyznał na forum mnd.pl, że jego zabieg nie jest badaniem naukowym.
4. Medycyna regeneracyjna jest nadzieją dla chorych z SLA. Prowadzone są badania nad wykorzystaniem komórek macierzystych, dwa najbardziej obiecujące to: Neuralstem- NSI-566 human spinal cord stem cells (HSSCs) oraz Brainstorm- NurOwn™ MSC-NTF. Należy zwrócić uwagę, że terapie komórkami macierzystymi nie są sobie równe, stosuje się rożne techniki ich pozyskiwania, przetwarzania i podawania, co ma wpływ na ich skuteczność. Istnieją standardowe metody ich wykorzystania jeszcze z lat 90' używane np. w leczeniu białaczki oraz eksperymentalne i dające nadzieję na leczenie SLA jak wymyślone przez firmy: Neuralstem, Brainstorm. Żadne z tych badań nie wyszło jeszcze z fazy oceny bezpieczeństwa ich stosowania, tymczasem prof. Slavin twierdzi, że jego metoda już teraz za 200.000 zł może nawet zatrzymać SLA. Nie wydaje się to Państwu podejrzane?
Media mają ogromną władzę, prosimy o jej rozważne wykorzystanie. Chorzy i ich rodziny gdy słyszeli o leczeniu SLA w Izraelu czuli dezorientacje i frustracje, nie wiedząc komu wierzyć: Faktom TVN, lekarzom czy Stowarzyszeniu? Skąd wziąć 200 000 zł, kredyt, sprzedaż majątku? Środowisko chorych na SLA już ma wystarczające problemy np. ostatnie działania NFZ w kwestii wentylacji domowej i żywienia enteralnego – pacjenci z dusznościami czekają coraz dłużej na respirator, jakby niedotleniony chory mógł czekać.
W imieniu Zarządu Stowarzyszenia:
Prezes Paweł Bała (chory na SLA)