Wiadomości

Drodzy 💚

jest nam niezmiernie miło poinformować i zaprosić do udziału w wyjątkowym wydarzeniu, orgaznizowanym przez Stowarzyszenie Dignitas Dolentium z okazji Światowego Dnia Walki z SLA, który obchodzimy 21 czerwca.

Będzie to dzień poświęcony osobom żyjącym z SLA/ALS, tym którzy odeszli, ich bliskim oraz wszystkim, którzy chcą lepiej zrozumieć codzienność choroby i okazać solidarność.

🤝 Zachęcamy do udziału, udostępniania informacji i wspierania inicjatywy.

📍 Szczegóły wydarzenia znajdziecie tutaj: https://21czerwcasla.pl/

Razem możemy zwiększać świadomość i dawać wsparcie tym, którzy go potrzebują. 💙

Inspiracją dla wydarzenia stała się poruszająca instalacja flag organizowana przez I AM ALS w Waszyngtonie. Chcemy przenieść ten symbol pamięci, widoczności i solidarności do Polski.

Kolor flag nie jest przypadkowy. Nawiązuje do bławatka chabrowego — delikatnego, a jednocześnie odpornego kwiatu, który od lat kojarzony jest z nadzieją, wrażliwością i siłą mimo kruchości. Tak jak osoby żyjące z SLA.

Każda flaga będzie symbolem konkretnego człowieka — jego historii, życia, marzeń, relacji i obecności. Nie chcemy, by SLA pozostawało niewidzialne.

Ta instalacja ma zatrzymać przechodniów choć na chwilę. Ma przypominać, że za statystykami stoją ludzie. Ma dawać rodzinom poczucie, że nie są same.

800 flag. 800 historii. Jedna wspólna pamięć i solidarność.

Zapraszamy do zapoznania się i zapisów na stronie: https://21czerwcasla.pl/

#800flagdlaSLA #ŚwiatowyDzieńSLA #wsparcie #DignitasDolentium #IamALS Wyświetl mniej

https://www.youtube.com/watch?v=WSHzfSFvulI&t=627s

Zakończył się 2025 rok. To dobry moment, by na chwilę się zatrzymać i spojrzeć wstecz. Minione miesiące były dla nas czasem intensywnej pracy, spotkań z ludźmi i działań, które miały jeden wspólny cel – niesienie wsparcia tam, gdzie jest ono najbardziej potrzebne.

Z tej okazji Stowarzyszenie Dignitas Dolentium przygotowało krótkie podsumowanie naszych działań z całego roku.

Najważniejsze wydarzenia z działalności Stowarzyszenia w 2025 roku:
✅ 18.01.2025 r. – webinar online z dr. Andrzejem Opuchlikiem, neurologiem i specjalistą w dziedzinie SLA, pt. ,,Wentylacja mechaniczna w opiece domowej dla pacjentów z SLA". W wydarzeniu uczestniczyli chorzy oraz ich opiekunowie z całej Polski.
✅ 10–11.02.2025 r. – udział w XIX Forum Organizacji Pacjentów w Warszawie, organizowanym przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej z okazji Światowego Dnia Chorych.
✅ 28.02.2025 r. – udział w konferencji z okazji światowego Dnia Chorób Rzadkich, organizowanej przez Krajowe Forum ORPHAN
✅ 31.05.2025 r. – spotkanie dla chorych na SLA, ich opiekunów i bliskich w Krakowie, z udziałem zaproszonych ekspertów w dziedzinie SLA.
✅ 11.06.2025 r. – konferencja prasowa w Centrum Prasowym PAP pt. ,,Sytuacja polskich chorych ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS). Szanse i wyzwania", z udziałem lekarzy neurologów, przedstawicieli rodzin pacjentów, Rzecznika Praw Pacjenta oraz parlamentarzystów.
✅ 27–28.06.2025 r. – patronat nad Ogólnopolską Konferencją Opiekunów Medycznych 2025 w Bydgoszczy, poświęconą opiece nad chorymi na SLA, organizowaną przez Centrum Neuroterapii Afalog z Bydgoszczy
✅ 24.07.2025 r. – udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. leczenia chorób neurologicznych w Sejmie RP, gdzie przedstawiono kluczowe problemy pacjentów z SLA oraz pilne potrzeby systemowe, w tym dostęp do opieki, rehabilitacji, terapii i wsparcia rodzin.
✅ 08.09.2025 r. – udział w spotkaniu Akademii Pacjenci.PRO pt. ,,Słuchajcie nas – z doświadczenia mówimy o zdrowiu", które odbyło się w Sejmie RP z udziałem Wicemarszałek Sejmu Moniki Wielichowskiej
✅ 13.10.2025 r. – warsztaty edukacyjne dla organizacji pacjenckich, organizowane przez Krajowe Forum Orphan (KFO) we współpracy z Amerykańską Izbą Handlową AmCham.
✅ 25.10.2025 r. – spotkanie dla chorych na SLA, ich rodzin oraz opiekunów w Warszawie, z udziałem prof. Magdaleny Kuźmy-Kozakiewicz, neurolog i specjalistki w zakresie SLA.
✅ 02.12.2025 r. – udział w konferencji pt. ,,Choroby rzadkie w systemie ochrony zdrowia – osiągnięcia, stan aktualny i najpilniejsze potrzeby", zorganizowanej w ramach połączonych zespołów parlamentarnych.
✅ 09.12.2025 r. – Prezes Stowarzyszenia Paweł Bała został uhonorowany nagrodą Amicus Hominum Samorządu Województwa Małopolskiego w kategorii Ambasador Zdrowia.

Rok 2025 w działalności Stowarzyszenia poświęcony był w szczególności działaniom na rzecz refundacji terapii Tofersenem dla chorych na SLA z mutacją w genie SOD1. Kluczowym elementem tych działań była kampania edukacyjno-społeczna ,,Sto żyć. ALS", która służyła nagłośnieniu sytuacji tej grupy pacjentów, budowaniu świadomości społecznej oraz wsparciu dialogu z decydentami w zakresie dostępu do nowoczesnego leczenia.

W ciągu całego roku prowadziliśmy stałą działalność statutową obejmującą w szczególności:
🔹 pozyskiwanie oraz rozliczanie środków z 1,5% podatku dochodowego (łączne wpływy w wysokości ponad 1 300 000 zł) oraz innych źródeł
🔹 prowadzenie bezpłatnej wypożyczalni sprzętu medycznego
🔹 realizację programu bezpośredniego wsparcia finansowego ,,Pomocna Dłoń",
🔹 prowadzenie serwisu internetowego oraz forum poświęconego tematyce SLA,
🔹 moderowanie internetowej grupy wsparcia na portalu Facebook,
🔹 prowadzenie telefonu zaufania oraz konsultacji telefonicznych z psychologiem,
🔹 udzielanie codziennych porad telefonicznych i mailowych dla chorych i ich rodzin

Na zakończenie chcemy podziękować wszystkim, którzy nas wspierali – darczyńcom, wolontariuszom, partnerom, sympatykom i każdej osobie, która była z nami myślą, dobrym słowem i działaniem.

Dziękujemy, że byliście z nami 💙

Szanowni Państwo,

mamy przyjemność poinformować, że dostępne jest już nagranie wykładu prof. Magdaleny Kuźmy-Kozakiewicz, który odbył się w ramach spotkania organizowanego przez Dignitas Dolentium 25.10.2025 r. w Warszawie.

Na prośbę Pani Profesor nagranie nie jest udostępnione publicznie.

Osoby zainteresowane obejrzeniem wykładu prosimy o kontakt mailowy (mnd-sla@wp.pl) – z przyjemnością prześlemy link do materiału.

Prosimy również o nieudostępnianie otrzymanego linku oraz nagrania dalej.

Dziękujemy za zrozumienie i zapraszamy do kontaktu!

[PFRON]

PFRON

PFRON, czyli Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, to państwowy fundusz celowy, który wspiera rehabilitację zawodową i społeczną osób niepełnosprawnych oraz ich zatrudnianie.

Poniżej przedstawiamy najważniejsze informacje dotyczące dostępnych form dofinansowań, zasad ich przyznawania oraz możliwości skorzystania z oferowanego wsparcia:

• zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze;
• zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny;
• likwidacja barier w komunikowaniu i technicznych;likwidacja barier architektonicznych;
• program ,,Aktywny Samorząd"
• turnusy rehabilitacyjne - w osobnym wątku

Środki z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) są przekazywane do powiatów, które odpowiadają za ich dystrybucję i realizację poszczególnych form wsparcia. Oznacza to, że to Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie (PCPR) oraz Miejskie Ośrodki Pomocy Społecznej (MOPS) ustalają szczegółowe zasady korzystania z dofinansowań, w tym rodzaje dostępnych form pomocy, kryteria kwalifikacji oraz wysokość przyznawanych środków.
W praktyce oznacza to, że w różnych powiatach mogą obowiązywać nieco odmienne limity finansowania oraz zasady naboru – zależnie od tego, jakimi środkami dysponuje dany powiat w konkretnym roku. Dlatego osoby zainteresowane wsparciem powinny każdorazowo sprawdzić aktualne informacje w swoim PCPR lub MOPS, aby poznać obowiązujące na miejscu zasady i możliwości uzyskania dofinansowania.

Dofinansowanie ze środków PFRON do zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze

Przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze ujęte są w katalogu, który jest załącznikiem do Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 29 maja 2017 r. w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie.
Znajdują się tam limity finansowania każdego przedmiotu w ramach ubezpieczenia pokrywane przez Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) oraz wysokość udziału własnego wnioskodawcy w kosztach zakupu. W razie potrzeby uzyskania pomocy finansowej na pokrycie dopłaty do zakupu, można zwrócić się do PCPR, który udzieli dofinansowania ze środków PFRON.
O dofinansowanie zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze mogą ubiegać się osoby niepełnosprawne stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności, jeżeli:
przeciętny miesięczny dochód, w rozumieniu przepisów o świadczeniach rodzinnych, podzielony przez liczbę osób we wspólnym gospodarstwie domowym, obliczony za kwartał poprzedzający miesiąc złożenia wniosku, nie przekracza kwoty:

• 50% przeciętnego wynagrodzenia na osobę we wspólnym gospodarstwie domowym,
• 65% przeciętnego wynagrodzenia w przypadku osoby samotnej.

Wysokość dofinansowania wynosi:

• do 100% udziału własnego osoby niepełnosprawnej w limicie ceny, jeżeli udział taki jest wymagany – w sytuacji gdy cena zakupu nie jest wyższa niż ustalony limit NFZ
• do 150% sumy kwoty limitu wyznaczonego przez ministra właściwego do spraw zdrowia oraz wymaganego udziału własnego osoby niepełnosprawnej w zakupie tych przedmiotów i środków – w sytuacji gdy cena zakupu jest wyższa niż ustalony limit.

Do wniosku o dofinansowanie dołączyć należy:

• kopię ważnego orzeczenia o niepełnosprawności lub orzeczenia równoważnego (oryginał do wglądu),
• kopię ważnego orzeczenia o niepełnosprawności – w przypadku dzieci do lat 16 (oryginał do wglądu)
• fakturę określającą kwotę opłaconą w ramach ubezpieczenia zdrowotnego oraz kwotę udziału własnego lub inny dokument potwierdzający zakup, a także kserokopię zrealizowanego zlecenia na zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze, potwierdzonego za zgodność przez świadczeniodawcę realizującego zlecenie albo – w przypadku gdy Wnioskodawca zamierza dokonać zakupu po otrzymaniu z PCPR decyzji przyznającej dofinansowanie – kosztorys wraz z kserokopią aktualnego zlecenia lekarskiego na wydanie przedmiotu ortopedycznego lub środka pomocniczego, z potwierdzoną przez Narodowy Fundusz Zdrowia kwotą refundacji.

Dofinansowanie ze środków PFRON sprzętu rehabilitacyjnego

Sprzęt rehabilitacyjny jest to sprzęt zalecony przez lekarza niezbędny do rehabilitacji w warunkach domowych, który nie jest objęty ubezpieczeniem zdrowotnym.
Sprzęt rehabilitacyjny traktowany jest w przepisach odmiennie niż wyroby medyczne. Nie ma określonego katalogu sprzętów rehabilitacyjnych. Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie może udzielić dofinansowania na sprzęt na wniosek osoby niepełnosprawnej poparty zaleceniami lekarza prowadzącego.
O dofinansowanie zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny mogą ubiegać się osoby niepełnosprawne stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności, jeżeli:

• zachodzi potrzeba prowadzenia rehabilitacji w warunkach domowych przy użyciu tego sprzętu
• przeciętny miesięczny dochód, w rozumieniu przepisów o świadczeniach rodzinnych, podzielony przez liczbę osób we wspólnym gospodarstwie domowym, obliczony za kwartał poprzedzający miesiąc złożenia wniosku, nie przekracza kwoty:
• 50% przeciętnego wynagrodzenia na osobę we wspólnym gospodarstwie domowym,
• 65% przeciętnego wynagrodzenia w przypadku osoby samotnej,

Wysokość dofinansowania sprzętu rehabilitacyjnego wynosi do 80% kosztów przedsięwzięcia, nie więcej jednak niż do wysokości pięciokrotnego przeciętnego wynagrodzenia.
Dofinansowanie nie może obejmować kosztów realizacji zadania poniesionych przed przyznaniem środków finansowych i zawarciem umowy o dofinansowanie ze środków Funduszu.
Dofinansowanie do zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny nie przysługuje, jeżeli podmiot ubiegający się o dofinansowanie ma zaległości wobec Funduszu lub podmiot ten był, w ciągu trzech lat przed złożeniem wniosku, stroną umowy o dofinansowanie ze środków Funduszu, rozwiązanej z przyczyn leżących po stronie tego podmiotu.
Wniosek składa się w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie z następującymi dokumentami:

• kopią ważnego orzeczenia o niepełnosprawności lub orzeczenia równoważnego
• kopią ważnego orzeczenia o niepełnosprawności – w przypadku dzieci do lat 16
• zaświadczeniem lekarskim stwierdzającym, że zachodzi potrzeba prowadzenia rehabilitacji w warunkach domowych przy użyciu sprzętu, którego wniosek dotyczy,
• kosztorysem (faktura pro forma) wystawionym na wnioskodawcę zawierającym informację o typie sprzętu i całkowitym koszcie jego zakupu.

Uwaga
Druki wniosków udostępniają PCPR (lub MOPS) właściwe ze względu na miejsce zamieszkania na swoich stronach internetowych ( mogą się one różnić w różnych powiatach).

Dofinansowanie ze środków PFRON do likwidacji barier w komunikowaniu się i technicznych

Przez bariery techniczne należy rozumieć bariery utrudniające lub uniemożliwiające osobie niepełnosprawnej usprawnianie. Likwidacja tej bariery powinna powodować sprawniejsze działanie tej osoby w społeczeństwie i umożliwić wydajniejsze jej funkcjonowanie.
Bariery w komunikowaniu się to ograniczenia uniemożliwiające lub utrudniające osobie niepełnosprawnej swobodne porozumiewanie się i/ lub przekazywanie informacji.
Wysokość dofinansowania likwidacji barier w komunikowaniu się i technicznych wynosi do 95% kosztów przedsięwzięcia, nie więcej jednak niż do wysokości piętnastokrotnego przeciętnego wynagrodzenia.

Dofinansowanie nie może obejmować kosztów realizacji zadania poniesionych przed przyznaniem środków finansowych i zawarciem umowy o dofinansowanie ze środków Funduszu.
Dofinansowanie do likwidacji barier w komunikowaniu się i technicznych, nie przysługuje, jeżeli podmiot ubiegający się o dofinansowanie:

• ma zaległości wobec Funduszu lub podmiot ten był, w ciągu trzech lat przed złożeniem wniosku, stroną umowy o dofinansowanie ze środków Funduszu, rozwiązanej z przyczyn leżących po stronie tego podmiotu
• w ciągu trzech lat przed złożeniem wniosku uzyskał na ten cel dofinansowanie ze środków PFRON.

Wniosek składa się w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie z następującymi dokumentami:

• kopią ważnego orzeczenia o niepełnosprawności lub orzeczenia równoważnego
• kopią ważnego orzeczenia o niepełnosprawności – w przypadku dzieci do lat 16
• zaświadczeniem wydanym przez lekarza prowadzącego, zawierającym szczegółowy opis schorzenia będącego przyczyną orzeczenia o niepełnosprawności (wypełnione w języku polskim)

Dofinansowanie ze środków PFRON do likwidacji barier architektonicznych

Bariery architektoniczne to wszelkie utrudnienia występujące w budynku i w jego najbliższej okolicy, które ze względu na rozwiązania techniczne, konstrukcyjne lub warunki użytkowania uniemożliwiają lub utrudniają swobodę ruchu osobom niepełnosprawnym.
O dofinansowanie likwidacji barier architektonicznych mogą ubiegać się osoby niepełnosprawne, które mają trudności w poruszaniu się, jeżeli są właścicielami nieruchomości lub użytkownikami wieczystymi nieruchomości albo posiadają zgodę właściciela lokalu lub budynku mieszkalnego, w którym stale zamieszkują.
Wysokość dofinansowania likwidacji barier architektonicznych wynosi do 95% kosztów przedsięwzięcia, nie więcej jednak niż do wysokości piętnastokrotnego przeciętnego wynagrodzenia.
Dofinansowanie do likwidacji barier architektonicznych, nie przysługuje, jeżeli podmiot ubiegający się o dofinansowanie ma zaległości wobec Funduszu lub podmiot ten był, w ciągu trzech lat przed złożeniem wniosku, stroną umowy o dofinansowanie ze środków Funduszu, rozwiązanej z przyczyn leżących po stronie tego podmiotu.
Do wniosku należy dołączyć następujące dokumenty:

• kopię ważnego orzeczenia o niepełnosprawności lub orzeczenia równoważnego
• kopię ważnego orzeczenia o niepełnosprawności – w przypadku dzieci do lat 16
• zaświadczenie wydane przez lekarza prowadzącego, zawierające szczegółowy opis schorzenia będącego przyczyną orzeczenia o niepełnosprawności (wypełnione w języku polskim)
• akt własności wraz ze zgodą właściciela (w koniecznych przypadkach) lokalu lub budynku mieszkalnego, w którym wnioskodawca stale zamieszkuje.

Jeżeli przedmiotem dofinansowania jest np. budowa podjazdu do budynku mieszkalnego lub dobudowa windy – należy, w zależności od kwestii własności budynku lub ziemi:

• wystąpić do wydziału architektury urzędu gminy/dzielnicy o wydanie decyzji o warunkach zabudowy i zagospodarowania terenu,
• przedstawić zgodę właściciela gruntu na budowę podjazdu (gdy właścicielem jest gmina, należy uzyskać dzierżawę tego terenu),
• po uzyskaniu pozytywnej decyzji złożyć w tym samym urzędzie projekt architektoniczno-budowlany podjazdu
• uzyskać pozwolenie na budowę.

Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) nie zwraca kosztów poniesionych w związku z pracami wykonanymi przed zawarciem umowy o dofinansowanie ze środków PFRON.

PROGRAM ,,AKTYWNY SAMORZĄD"

Program ,,Aktywny samorząd" jest skierowany w większości do osób z niepełnosprawnością, które są w wieku aktywności zawodowej lub są aktywne zawodowo. Jego głównym celem jest wyeliminowanie lub zmniejszenie barier, które ograniczają uczestnictwo osób z niepełnosprawnością w życiu
społecznym i zawodowym oraz w dostępie do edukacji.

Wiek aktywności zawodowej to:
▪ 16–60 lat dla kobiet,
▪ 16–65 lat dla mężczyzn.

Zgodnie z dokumentem Kierunki działań i warunki brzegowe obowiązujące realizatorów programu ,,Aktywny samorząd" w 2026 roku realizowane są następujące formy wsparcia:

1. Moduł I – likwidacja barier utrudniających aktywizację społeczną i zawodową, w tym:

Obszar A – likwidacja bariery transportowej:

• Zadanie 1 – pomoc w zakupie i montażu oprzyrządowania samochodu, adresowana do osób z orzeczeniem o niepełnosprawności (do 16 roku życia) lub osób ze znacznym albo umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, z dysfunkcją narządu ruchu,
• Zadanie 2 – pomoc w uzyskaniu prawa jazdy, adresowana do osób ze znacznym albo umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, z dysfunkcją narządu ruchu,
• Zadanie 3 – pomoc w uzyskaniu prawa jazdy, adresowana do osób ze znacznym albo umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, z dysfunkcją narządu słuchu, w stopniu wymagającym korzystania z usług tłumacza języka migowego,
• Zadanie 4 – pomoc w zakupie i montażu oprzyrządowania samochodu, adresowana do osób ze znacznym albo umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, z dysfunkcją narządu słuchu,

Obszar B – likwidacja barier w dostępie do uczestniczenia w społeczeństwie informacyjnym:

• Zadanie 1 – pomoc w zakupie sprzętu elektronicznego lub jego elementów oraz oprogramowania, adresowana do osób z orzeczeniem o niepełnosprawności (do 16 roku życia) lub do osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności, z dysfunkcją narządu wzroku lub obu kończyn górnych,
• Zadanie 2 – dofinansowanie szkoleń w zakresie obsługi nabytego w ramach programu sprzętu elektronicznego i oprogramowania,
• Zadanie 3 – pomoc w zakupie sprzętu elektronicznego lub jego elementów oraz oprogramowania, adresowana do osób z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, z dysfunkcją narządu wzroku,
• Zadanie 4 – pomoc w zakupie sprzętu elektronicznego lub jego elementów oraz oprogramowania, adresowana do osób z orzeczeniem o niepełnosprawności (do 16 roku życia) lub osób ze znacznym albo umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, z dysfunkcją narządu słuchu i trudnościami w komunikowaniu się za pomocą mowy,
• Zadanie 5 – pomoc w utrzymaniu sprawności technicznej posiadanego sprzętu elektronicznego, adresowana do osób z orzeczeniem o niepełnosprawności (do 16 roku życia) lub osób ze znacznym lub umiarkowanym stopniem niepełnosprawności,

Obszar C – likwidacja barier w poruszaniu się:

• Zadanie 1 – pomoc w zakupie wózka inwalidzkiego o napędzie elektrycznym adresowana do osób z orzeczeniem o niepełnosprawności (do 16 roku życia) lub osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności i dysfunkcją uniemożliwiającą samodzielne poruszanie się za pomocą wózka inwalidzkiego o napędzie ręcznym,
• Zadanie 2 – pomoc w utrzymaniu sprawności technicznej posiadanego skutera lub wózka inwalidzkiego o napędzie elektrycznym, adresowana do osób z orzeczeniem o niepełnosprawności (do 16 roku życia) lub osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności,
• Zadanie 3 – pomoc w zakupie protezy kończyny, w której zastosowano nowoczesne rozwiązania techniczne, tj. protezy co najmniej na III poziomie jakości, adresowana do osób ze stopniem niepełnosprawności,
• Zadanie 4 – pomoc w utrzymaniu sprawności technicznej posiadanej protezy kończyny, w której zastosowano nowoczesne rozwiązania techniczne, (co najmniej na III poziomie jakości), adresowana do osób ze stopniem niepełnosprawności,
• Zadanie 5 – pomoc w zakupie skutera inwalidzkiego o napędzie elektrycznym lub oprzyrządowania elektrycznego do wózka ręcznego, adresowana do osób z orzeczeniem o niepełnosprawności (do 16 roku życia) lub osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności, z dysfunkcją narządu ruchu powodującą problemy w samodzielnym przemieszczaniu się i posiadających zgodę lekarza specjalisty na użytkowanie przedmiotu dofinansowania,

Obszar D – pomoc w utrzymaniu aktywności zawodowej poprzez zapewnienie opieki dla osoby zależnej (dziecka przebywającego w żłobku lub przedszkolu albo pod inną tego typu opieką), adresowana do osób ze znacznym lub umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, którzy są przedstawicielem ustawowym lub opiekunem prawnym dziecka,

Obszar E – pomoc w kontynuowaniu rehabilitacji w formie wentylacji domowej, adresowana do osób ze stopniem niepełnosprawności lub z orzeczeniem o niepełnosprawności (do 16 roku życia), które korzystają z koncentratora tlenu lub respiratora w ramach świadczenia udzielanego przez ośrodek domowego leczenia tlenem lub ośrodek wentylacji domowej, tj. pod opieką zespołu długoterminowej opieki domowej dla pacjentów wentylowanych mechanicznie lub pod opieką poradni/ośrodka/zespołu domowego leczenia tlenem;
W programie obowiązuje okres kwalifikowalny na refundację poniesionych kosztów – 180 dni przed złożeniem wniosku. We wniosku można wskazać tylko miesiące minione (na dzień złożenia wniosku). Wniosek może obejmować dodatek  na koszty poniesione od 3 do 6 miesięcy.

2. Moduł II – pomoc w uzyskaniu wykształcenia na poziomie wyższym, adresowana do osób ze znacznym, umiarkowanym lub lekkim stopniem niepełnosprawności, pobierających naukę w szkole wyższej lub szkole policealnej lub kolegium, a także do osób mających przewód doktorski otwarty poza studiami doktoranckimi, szczegółowe warunki uczestnictwa w programie są wskazane w rozdziale VI programu.

Termin przyjmowania wniosków o dofinansowanie

• Wniosek o przyznanie dodatku w Obszarze E można złożyć od dnia 16 lutego do dnia 30 listopada 2026 roku.
• Wnioski o dofinansowanie w pozostałych zadaniach modułu I można składać od dnia 1 marca do dnia 31 sierpnia 2026 roku.

Wnioski można składać:

• w formie elektronicznej poprzez System Obsługi Wsparcia (SOW) – https://sow.pfron.org.pl
• oraz w formie papierowej w siedzibie PCPR odpowiedniego dla miejsca zamieszkania.

Program ,,Aktywny Samorząd" jest ogólnopolską inicjatywą PFRON, jednak jego realizacja odbywa się na poziomie powiatów. To właśnie powiatowe centra pomocy rodzinie (PCPR) odpowiadają za przyjmowanie wniosków, ocenę potrzeb mieszkańców oraz podział środków.
Choć PFRON określa główne założenia programu – takie jak moduły wsparcia, rodzaje zadań czy maksymalne kwoty dofinansowań – to powiaty mają możliwość dostosowania programu do lokalnych warunków. W praktyce oznacza to, że zakres realizowanych zadań, limity dofinansowań oraz szczegółowe zasady naboru mogą różnić się między powiatami. Powiat sam decyduje także, czy przystąpi do programu w danym roku i w jakim wymiarze będzie go realizował.
Z tego względu osoby zainteresowane wsparciem powinny zawsze sprawdzić aktualne informacje w swoim PCPR, ponieważ lokalny regulamin może określać dodatkowe warunki, priorytety lub ograniczenia wynikające z dostępnych środków finansowych.

Dofinansowanie ze środków PFRON uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym - ten temat został szerzej opisany w odrębnym wątku: https://mnd.pl/forum/index.php/topic,9462.0.html

[Świadczenia finansowe dla osób z niepełnosprawnością]

Świadczenia finansowe dla osób z niepełnosprawnością

1. Renta z tytułu niezdolności do pracy

Prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy przysługuje osobie, która spełnia łącznie następujące warunki:

• jest niezdolna do pracy (na podstawie orzeczenia lekarza orzecznika ZUS)
• nie ma ustalonego prawa do emerytury z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (FUS) lub nie spełnia warunków do jej uzyskania
• ma wymagany – odpowiedni do wieku, w którym powstała niezdolność do pracy staż ubezpieczeniowy – okres składkowy i nieskładkowy
• niezdolność do pracy  powstała w czasie okresów składkowych lub nieskładkowych wskazanych w ustawie emerytalnej, okresach pobierania świadczenia pielęgnacyjnego, specjalnego zasiłku opiekuńczego lub zasiłku dla opiekuna, za które nie było obowiązku opłacania składek na ubezpieczenie społeczne albo w ciągu 18 miesięcy od ustania tych okresów.

        Ten wymóg nie obowiązuje, jeśli spełnia się łącznie następujące warunki:

• występuje całkowita niezdolność do pracy oraz
• ma się co najmniej:
• 20-letni staż ubezpieczeniowy – w przypadku kobiety,
• 25-letni staż ubezpieczeniowy– w przypadku mężczyzny.

2. Renta socjalna

Prawo do renty socjalnej przysługuje osobie, która spełnia łącznie następujące warunki:

• jest osobą pełnoletnią:

- ma ukończone 18 lat, lub
- jest kobietą, która wyszła za mąż po ukończeniu 16 lat;

• lekarz orzecznik ZUS / komisja lekarska ZUS stwierdził/a, że osoba  jest całkowicie niezdolna do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało:

- przed ukończeniem 18 roku życia;
- w trakcie nauki (także podczas wakacji lub urlopu dziekańskiego):
        * w szkole lub w szkole wyższej – przed ukończeniem 25 roku życia,
        * w trakcie kształcenia w szkole doktorskiej, studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej.

3. Dodatek dopełniający do renty socjalnej

Dodatek dopełniający do renty socjalnej jest nowym świadczeniem (od 1 stycznia 2025 r.) i przysługuje osobom, które są uprawnione do pobierania renty socjalnej, i które mają orzeczenie o niezdolności do samodzielnej egzystencji.

Osoby uprawnione do renty socjalnej, które na 1 stycznia 2025 r. mają orzeczoną niezdolność do samodzielnej egzystencji, nie muszą składać wniosku ani dodatkowych dokumentów. W takim przypadku przyznanie prawa do dodatku dopełniającego nastąpi z urzędu, bez wydawania decyzji
w tej sprawie.

Osobom uprawnionym do renty socjalnej, które na 1 stycznia 2025 r. nie mają orzeczonej niezdolności do samodzielnej egzystencji, dodatek dopełniający będzie przyznawany na ich wniosek. Wniosek można składać od 1 stycznia 2025 r.

4. Świadczenie wspierające

Świadczenie wspierające jest nowym instrumentem wsparcia, o które mogą ubiegać się osoby z niepełnosprawnościami w wieku od ukończenia 18 roku życia.
Jest to rozwiązanie skierowane bezpośrednio do osób z niepełnosprawnościami, tak aby dorosła już osoba z niepełnosprawnością mogła decydować jak wykorzystywane ma być otrzymywane wsparcie.
Świadczenie wspierające przysługuje bez względu na dochody (brak kryterium dochodowego), a także niezależnie od innych form wsparcia otrzymywanych przez osoby z niepełnosprawnościami.
Wysokość świadczenia wspierającego zależy od poziomu potrzeby wsparcia, czyli liczby przyznanych punktów i jest powiązana z wysokością renty socjalnej.

Kwota świadczenia wynosi od 40% renty socjalnej (w przypadku ustalenia poziomu potrzeby wsparcia między 70 a 74 punktów) aż do 220% renty socjalnej (ustalenie poziomu potrzeby wsparcia na poziomie od 95 do 100 punktów).
Wraz z coroczną waloryzacją renty socjalnej, corocznej waloryzacji będzie podlegała także wysokość świadczenia wspierającego.

Co trzeba zrobić, aby otrzymać świadczenie wspierające?

KROK 1. Złożyć wniosek o wydanie decyzji do Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności (WZON)

Aby otrzymać świadczenie wspierające, należy złożyć wniosek o wydanie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia do odpowiedniego dla danego miejsca zamieszkania wojewódzkiego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności (WZON).

Decyzja ustalająca poziom potrzeby wsparcia stanie się ostateczna po 14 dniach od jej doręczenia. Jeśli nie zgadzasz się z decyzją, możesz w tym terminie złożyć wniosek o ponowne rozpatrzenie sprawy. Po jego rozpatrzeniu WZON wyda decyzję, która stanie się ostateczna w dniu jej wydania.

KROK 2. Złożyć wniosek o świadczenie wspierające do ZUS

Po otrzymaniu ostatecznej decyzji WZON o potrzebie wsparcia, do 3 miesięcy należy złożyć do ZUS wniosek o przyznanie świadczenia wspierającego. Jeśli wniosek zostanie złożony w tym terminie, świadczenie zostanie przyznane, z wyrównaniem od dnia, od którego WZON przyznał uprawniające punkty potrzeby wsparcia. Jeśli wniosek zostanie złożony po tym terminie, świadczenie zostanie przyznane od miesiąca, w którym złożono wniosek.

Wniosek o świadczenie wspierające można złożyć wyłącznie drogą elektroniczną przez:

• Platformę Usług Elektronicznych (PUE) ZUS,
• portal Emp@tia,
• bankowość elektroniczną.

Osoba pobierająca świadczenie wspierające może zgłosić do ubezpieczeń emerytalnych i rentowych oraz ubezpieczenia zdrowotnego osobę, która prowadzi z nią wspólne gospodarstwo domowe i nie może podjąć zatrudnienia oraz innej pracy zarobkowej z powodu sprawowania nad nią opieki.

WAŻNE! Pobieranie świadczenia wspierającego przez osobę niepełnosprawną wyklucza możliwość pobierania przez opiekuna: świadczenia pielęgnacyjnego, specjalnego zasiłku opiekuńczego lub zasiłku dla opiekuna.
W przypadku, jeśli okres pobierania zasiłków przez opiekuna pokrywa się z okresem przyznania zasiłku wspierającego, opiekun ma obowiązek zwrócić świadczenie do gminy.

WAŻNE! Świadczenie wspierające nie przysługuje osobom przebywającym: w domu pomocy społecznej, rodzinnym domu pomocy, zakładzie opiekuńczo-leczniczym, zakładzie pielęgnacyjno-opiekuńczym, placówce zapewniającej całodobową opiekę osobom z niepełnosprawnością, przewlekle chorym lub osobom w podeszłym wieku, o której mowa w przepisach o pomocy społecznej, zakładzie karnym, zakładzie poprawczym, areszcie śledczym albo w schronisku dla nieletnich.

Pełna informacja:
https://www.zus.pl/documents/10182/167561/%C5%9Awiadczenie+wspieraj%C4%85ce_ulotka.pdf/ceae8960-6e4a-5dff-14ac-f3f54f6030b9?t=1707828708584

5. Dodatek pielęgnacyjny

Dodatek pielęgnacyjny przysługuje osobom niepełnosprawnym całkowicie niezdolnym do pracy oraz do samodzielnej egzystencji (orzeczenie wydane przez lekarza orzecznika ZUS) lub osobom powyżej 75 roku życia.

Osobom powyżej 75 roku życia dodatek ten jest automatycznie przyznawany przez ZUS i jest on wypłacany wraz z emeryturą.

Osoby poniżej 75 roku życia posiadające orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy i samodzielnej egzystencji, muszą złożyć wniosek wraz z zaświadczeniem OL-9 od lekarza rodzinnego (wystawionym nie wcześniej niż na miesiąc przed złożeniem wniosku) oraz ewentualnie dokumentację medyczną.

Wniosek można złożyć osobiście lub przez pełnomocnika w dowolnej jednostce organizacyjnej ZUS lub za pośrednictwem: operatora pocztowego, polskiego urzędu konsularnego.

Od 1 marca 2025 roku wysokość dodatku pielęgnacyjnego wynosi 348,22 zł.

Pełna informacja:
https://www.zus.pl/swiadczenia/dodatki-do-swiadczen-emerytalno-rentowych/dodatek-pielegnacyjny

6. Zasiłek pielęgnacyjny

Zasiłek pielęgnacyjny przyznaje się w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z konieczności zapewnienia opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji. Wniosek o przyznanie zasiłku pielęgnacyjnego składa się we właściwym dla miejsca zamieszkania Ośrodku Pomocy Społecznej.

Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje:

• niepełnosprawnemu dziecku;
• osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności;
• osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia legitymującej się orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jeżeli niepełnosprawność powstała w wieku do ukończenia 21 roku życia;
• osobie, która ukończyła 75 lat.

Zasiłek pielęgnacyjny nie przysługuje:
- osobie uprawnionej do dodatku pielęgnacyjnego;
- osobie umieszczonej w instytucji zapewniającej nieodpłatnie całodobowe utrzymanie;
- jeżeli członkowi rodziny przysługuje za granicą świadczenie na pokrycie wydatków związanych z pielęgnacją tej osoby, chyba że przepisy o koordynacji systemów zabezpieczenia społecznego lub dwustronne umowy o zabezpieczeniu społecznym stanowią inaczej.

Wysokość zasiłku pielęgnacyjnego wynosi 215,84 zł.

7. Zasiłek stały

Zasiłek stały to świadczenie pieniężne z pomocy społecznej dla osób niezdolnych do pracy z powodu wieku lub niepełnosprawności, które mają niskie dochody. Aby go otrzymać, trzeba być osobą samotnie gospodarującą lub członkiem rodziny, której dochód jest poniżej ustalonego kryterium. W 2025 roku maksymalna kwota zasiłku wynosi 1 229 zł, a wysokość świadczenia jest obliczana jako różnica między kryterium a dochodem, z zastrzeżeniem, że nie może być niższa niż 100 zł. 

Wysokość zasiłku stałego zależy od sytuacji dochodowej wnioskodawcy.
    • Dla osoby samotnie gospodarującej: zasiłek jest obliczany jako różnica między 130% kryterium dochodowego osoby samotnie gospodarującej a jej dochodem.
    • Dla osoby w rodzinie: zasiłek jest równy różnicy między kryterium dochodowym na osobę w rodzinie a faktycznym dochodem na osobę w rodzinie.

W celu uzyskania zasiłku stałego należy złożyć wniosek w ośrodku pomocy społecznej (MOPS/GOPS) właściwym dla miejsca zamieszkania. 

8. 500+ świadczenie uzupełniające dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji

Świadczenie uzupełniające przysługuje osobom powyżej 18 roku życia, które posiadają orzeczenie o niezdolności do samodzielnej egzystencji lub całkowitej niezdolności do pracy i niezdolności do samodzielnej egzystencji i jednocześnie nie są uprawnione do emerytury ani renty, nie mają ustalonego prawa do innego świadczenia pieniężnego finansowanego ze środków publicznych, np. zasiłku stałego albo zasiłku okresowego (warunek nie dotyczy jednorazowych świadczeń) ani nie są uprawnione do świadczenia z zagranicznej instytucji właściwej do spraw emerytalno-rentowych.

Świadczenie przysługuje również w sytuacji, kiedy osoba jest uprawniona do tych świadczeń (emerytury, renty albo innych świadczeń pieniężnych finansowanych ze środków publicznych, łącznie z kwotą wypłacaną przez zagraniczną instytucję właściwą do spraw emerytalno-rentowych), ale ich łączna wysokość brutto nie przekracza 2 419,33 zł.

Aby otrzymać świadczenie uzupełniające należy złożyć wniosek ESUN. Można to zrobić w każdej placówce ZUS lub przesłać pocztą.
Pełna informacja:
https://www.zus.pl/-/500-swiadczenie-uzupelniajace-dla-osob-niezdolnych-do-samodzielnej-egzystencji[/list]

W ramach telefonu zaufania uruchomiliśmy również możliwość rozmowy telefonicznej z doświadczonym psychologiem.

tel. 692 367 762

Dyżury psychologa w środy, w godzinach 15:00 – 17:00

W ramach wsparcia psychologicznego możesz:

porozmawiać o trudnych emocjach związanych z chorobą,
uzyskać pomoc w radzeniu sobie z lękiem, stresem i obniżonym nastrojem,
otrzymać wskazówki, jak wspierać bliską osobę chorą na SLA,
zadać pytania i znaleźć zrozumienie w bezpiecznej, poufnej rozmowie.
Rozmowy są całkowicie bezpłatne i poufne.

Zapraszamy do kontaktu – nie jesteś sam.

Szanowny Panie,
Stawianie diagnozy leży tylko i wyłącznie w gestii lekarza. Jeśli miał Pan robione badania i lekarz nie postawił diagnozy, może warto skonsultować to z innym lekarzem.

Ewa Waksmundzka
Dignitas Dolentium

Szanowna Pani,
Postawienie diagnozy leży tylko i wyłącznie w gestii lekarza i jest poprzedzone wieloma badaniami. Dlatego, jeśli ma Pani niepokojące objawy, proszę udać się do neurologa.
Ewa Waksmundzka
Dignitas Dolentium