Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - dph

1
Oscar dokładnie wszędzie jakieś choróbska mniejsze lub większe :( taki mamy czasy - wiecznie się spieszymy i gonimy za czymś, nie dbając o siebie. Niestety ale na przestrzeni lat wszystko się zmieniło - żywność, powietrze, styl bycia i ja myślę że to bardzo wpływa na te choroby. U mojego taty paradoks jest taki, że mama akurat bardzo o nich dba. Robią regularnie badania, chodzą do lekarzy na kontrole. Czasami się nawet z mamy śmieję, że jest hipochondrykiem ;) No ale jakoś i mama i lekarka zapomnieli o prześwietleniu płuc u taty bo ostatnie miał 4 lata temu. Chociaż to niekoniecznie mogłoby coś dać bo choroba mogła się rozwinąć nawet w ciągu pół roku.
Pewnie gdybym nie miała w domu szwagra chorego na SLA to wyrywałabym sobie włosy z głowy z powodu choroby taty. Wiem jednak, że u taty jest możliwość leczenia, jest kilka różnych form terapii więc jest nadzieja.

Na szczęście u teścia po tygodniowych badaniach w szpitalu jest wszystko ok. Tzn. ma pylicę ale wydolność płuc ma lepszą niż swój wiek :) Chociaż jeden problem z głowy. Martwię się jeszcze o teściową bo ona biedna najwięcej zajmuje się szwagrem i też jej się to na zdrowiu odbija. Ostatnio puchnie jej bardzo stopa. Zabrałam ją do ortopedy dostała zastrzyk i miejmy nadzieję, że jej to pomoże. My (mąż i ja) pomagamy na tyle na ile możemy - maż pracuje na 4 zmiany więc bywa różnie.

No niestety u nas Peg był założony chyba w ostatniej chwili. Jacek jeszcze choruje dodatkowo na wrzodziejące zapalenia jelita grubego więc myślę, że to też ma ogromny wpływ na postęp SLA.
U nas właśnie po założeniu Pega zamiast nabrania sił pojawiła się utrata. Szkoda że zbyt długo szwagier zwlekał z decyzją o pegu. Tracheo jeszcze nie ma. Kiedyś go pytaliśmy czy zgodziłby się w przyszłości na respirator - powiedział że nie. I właśnie ostatnio ktoś kiedyś pisał, że będzie załatwiał u notariusza taką wzmiankę, że nie chce mieć respiratora - i stąd moje pytanie czy notariusz jest konieczny?

Plastry załatwiamy z Austrii - będziemy je testować w przyszłym tygodniu jak wszystko będzie ok.

2
Moja historia / Odp: studiowanie z SLA
25 Lipiec 2018, 15:26:31
Ogaruus dzielna dziewczyno świetnie sobie radzisz, gratuluję pracy! Nie czuj się problemem dla swojej rodziny bo na pewno nim nie jesteś! Wiem to z punktu widzenia rodziny :)
3
Cytat: oscar w 04 Sierpień 2017, 14:22:37Dph
Co u brata ?



Witam serdecznie :)

jakoś rzadko tu zaglądam odkąd forum ma nową szatę graficzną ;) częściej jestem na fb.

Oscar świetnie się Ciebie czyta i wszystkie Twoje (jak i innych chorych i opiekunów) cenne rady, które są na wagę złota :)

U nas coraz gorzej niestety :( mogłabym powiedzieć nawet, że kumulacja chorób w rodzinie :(

Szwagier coraz słabszy. Od maja ma założonego pega. Od tego czasu właśnie osłabł znacznie. Nie przełyka już nic, nie mówi, nie porusza się już. Porusza jedynie minimalnie nogami. Komunikujemy się za pomocą mrugania oczami tzn na odpowiedniej literce w momencie wypowiadania alfabetu szwagier mruga. Teraz szukamy jakiegoś sprzętu do komunikacji i nie wiemy co wybrać. Mamy również problem z nadmiarem śliny. Zastanawiam się nad plastrami scopoderm. Jacek bierze jakieś leki na tą ślinę ale jakoś nie działają - nie wiem może trzeba je zmienić?
Ciężko się na to wszystko patrzy. Człowiek chciałby pomóc jak najwięcej ale tak na prawdę jest bezsilny. Ja do pracy, mąż praca na 4 zmiany i teściowa z teściem sami się nim zajmują. W sumie to w 80% teściowa bo widzę że teść jakoś tego psychicznie nie ogarnia.

Do tego jakbyśmy mieli za mało problemów miesiąc temu okazało się, że mój tata ma złośliwego raka płuc, aktualnie jest po wycięciu 10 cm guza - 1/3 płuca ma wycięte, czeka na ustalenie terminu radio/chemioterapii :(

No a żeby było  jeszcze ciekawiej teść trafił do szpitala i aktualnie jest w trakcie diagnostyki bo też ma coś z płucami. Taki urok Śląska i pracy w kopalni chyba...

Ale mimo wszystko trzeba być dobrej myśli i cieszyć się chwilą choć to cholernie trudne.

Pozdrawiam cieplutko

sorki za tyle prywaty w tak świetnym wątku :)
4
Cytat: Ogaruus w 11 Maj 2018, 13:02:19A w jaki sposób zrobili mu sondę a później PEG-a? Na żywca ze znieczuleniem miejscowym?

Sondę do nosa raczej na żywca natomiast do PEGa chyba miał znieczulenie. Ta sonda w nosie była dlatego że już przestał przelykac A ze tak powiem obijali się z założeniem PEGa.
5
Ogaruus u nas jak szwagier trafił do szpitala w celu kwalifikacji do pega to zanim mu tego pega zrobili miał sondę przez nos wsadzoną przez którą go karmiliśmy.
6
dawno mnie tu nie było :) Oscar robisz dobrą robotę pisząc te wszystkie rady - dzięki!
7
Czy można jeszcze się zapisać na to spotkanie - czy są miejsca?
8
Oscar no właśnie niestety trzeba dzisiaj, że tak brzydko napiszę "mieć pysk" i wszystko załatwiać nie "po prośbie tylko po groźbie" ;) u nas w rodzinie niektórzy tak niestety nie potrafią...

Powiedzcie mi jeszcze czy skierowanie na ten wózek z NFZu musi być od neurologa? Bo na szczęście nie wszyscy lekarze są bez serca i trafiliśmy na świetnego ortopedę, który powiedział, że bez problemu wypisze skierowanie. Mam nadzieję, że będzie ono ważne....

Ogaruus co do psychologa to u nas temat tabu. Ostatnio mój mąż (bo jego brat jest chory) powiedział niby w żartach, że przydałby mu się chyba psycholog. No ale brat nie chce słyszeć o tym no a jak wiadomo nic na siłę....

Anna141278 super, że trafiacie na fajnych, życiowych lekarzy, oby tak dalej bo nie wszyscy mają to szczęście.

Oscar moje zdanie co do komórek macierzystych jest bardzo ostrożne ;) Znajomej wujek w zeszłym roku miał chyba z 5 wszczepów robionych w Częstochowie. Dziś już ma respirator i pega :( nie wiem może na niektórych te komórki działają a na innych nie. Może te Chińskie są jakieś lepsze?

Banjanti też się zastanawiam czym się różnią te chińskie od polskich?
9
Dziś rano robiąc zakupy przed pracą zobaczyłam syna mojej rok temu zmarłej na SLA koleżanki z pracy. Kupował róże kilka bukietów, pewnie na cmentarz do mamy z okazji jutrzejszego święta ;( ;(

Patrząc na brata mam coraz większego doła, dlaczego ta choroba tak szybko postępuje?

Dlaczego zabiera tak młodych ludzi....

Dlaczego jeszcze nie mają na to lekarstwa skoro wbrew pozorom tak dużo ludzi na to choruje.....

Moja bezradność mnie zaczyna przerastać ;( ;( ;(
10
Moja historia / Odp: studiowanie z SLA
25 Maj 2016, 13:51:59
Brawa za zdane kolokwium :)
11
Cytat: oscar w 23 Maj 2016, 15:24:29Być może niektóre urządzenia były już opisane, w takim razie będzie to potwierdzenie przydatności.





Oscar nawet gdyby były opisane 1000000 razy to może 1000001 komuś się przyda - tak jak np mi bo teraz zbieram wszelkie  informacje na temat wózków. No i jestem Twoją wielką fanką za to że dzielisz się tu swoimi radami i spostrzeżeniami. Mam wrażenie że ostatnio to forum jakoś wygasa a to taka kopalnia wiedzy.

U nas własnie mąż pojechał z bratem wypożyczyć na razie wózek. Lekarz neurolog odmówiła wypisania zlecenia na wózek bo stwierdziła że jeszcze nie jest ten czas.... ja się pytam kiedy będzie ten czas? jak osoba chora się przewróci i połamie sobie kręgosłup?! Stan brata coraz słabszy ostatnio złamał rękę przewracając się.....

Oj przydałby się całej naszej rodzinie a przede wszystkim bratu psycholog jakiś bo coraz ciężej patrzyć na to wszystko....

Przepraszam że odbiegłam od tematu ale dzięki za wszelkie informacje.
12
Mila napisałam wiadomość na priv
13
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: Olej z konopi
26 Kwiecień 2016, 00:23:12
Gdzie można kupić olej z konopi? W sensie, że ktoś już go dłużej podaje i ma go sprawdzony?
14
Moja historia / Odp: trauma...
25 Kwiecień 2016, 23:57:36
Madzia bardzo mi przykro, że mąż "nie zdał egzaminu z życia" :(
15
Moja historia / Odp: trauma...
30 Marzec 2016, 11:21:40
Madzia bardzo mi przykro z powodu tego co się stało i jak Cię potraktowano :(  Co do męża to może musiał "jakoś" odreagować.... w każdym razie mam nadzieję, że mu przeszły pretensje....
I to forum po to tu jest żeby się wyżalić gdy trzeba :)
16
Moja historia / Odp: Pomocy
16 Marzec 2016, 09:53:21
Madzia kochana nie martw się na zapas i ciesz się chwilą :) życie bywa przewrotne a Ty z tego co piszesz nie masz jeszcze w 100% zdiagnozowanego SLA więc jest nadzieja... trzymam kciuki
17
Kochani podepnę się pod ten wątek. A więc proszę o radę w sprawie łóżka. Osoba chora w naszej rodzinie to młody chłopak 35 lat. W styczniu minął rok od diagnozy. Na razie jego stan jest dobry. Wiadomo jest coraz słabszy, ma dłonie niesprawne ale jeszcze chodzi sam. Co prawda widzę, że jest mu już coraz ciężej wstać i chodzić ale oby jak najdłużej było tak jak jest. Do rzeczy. Ta osoba chora śpi na zwykłym tapczanie do tego niskim. Jakie łóżko wybrać dla niego żeby mu ułatwić funkcjonowanie? Czy myśleć już o jakimś specjalistycznym czy kupić normalne i porządny materac?
18
Czy ktoś mi może powiedzieć czy coś ruszyło w kwestii marihuany? Ktoś ostatnio mi powiedział, że została zalegalizowana do leczenia ale ja jakoś ostatnio nic nie słyszałam. Co trzeba zrobić aby uzyskać LEGALNIE takie leki?
19
Oscar dziękuję bardzo! :) Pogody ducha na szczęście szwagrowi nie brakuje pogody ducha mimo tej choroby....
20
Szwagier dostał w piątek informację w końcu po ponad 6 miesiącach, że uchylają decyzję powiatowego zespołu i przyznają mu całkowity stopień niepełnosprawności....