Wiadomości

Znaczny stopień niepełnosprawności daje wiele przywilejów i jest podstawą do załatwiania masy rzeczy.
Wszystko o orzekaniu niepełnosprawności jest w tym wątku: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=1027.0

Czy ma to sens, jeśli tata ma dość wysoka emeryturę? Z tego co czytałam, przeliczają dochody i od nich uzależnione są świadczenia. Wysoka emerytura praktycznie dyskwalifikuje tatę ze wszystkiego.

Artykuł o chorym na SLA na stronie 22 i 23. Troszkę autoreklamy – bo to ja😊 , możecie podglądnąć jak wygląda mój dzień na co dzień 😊

Po otwarciu, po prawej stronie każdej stronicy, w połowie jej wysokości jest strzałka, naciskając ją dojdzie się do strony 22

https://www.e-kiosk.pl/secure/webreader/index.php?id_issue=295326&&e=index.php%3Fpage%3Dfile%26id_issue%3D295326%26file%3D&cart=../index.php%3Fpage%3Dbasket%26id_issue%3D295326%26ewydanie%3Di&link=../../numer,295326,glos_wielkopolski___wielkopolska&demo=true&back=../../numer,295326,glos_wielkopolski___wielkopolska#page-21

Przeczytałam. Człowieku, jak Tym nie zaimponowałeś!! Taki pozytywny, spokojny. Jesteście z żoną cudownymi ludźmi, masz ogromne szczęście mieć taką kobitę w domu, a ona takiego faceta. Podziwiam Was, że w tym wszystkim znajdujecie jeszcze siły, żeby się uśmiechać i podchodzić do tego wszystkiego z dystansem. Ja się opiekuję moim tatą, ale to jest totalne przeciwieństwo. Zawsze wesoły, dowcipny i odważny w życiu, niestety choroba całkowicie go zmieniła. Ciągle narzeka, płacze, reaguje agresją. Minę ma zawsze smutną i złą. Nie umiem sobie z tym poradzić, udziela mi się też, choć próbuję się dystansować jak mogę bo przecież oszaleć można. Rozmawiam z nim, tłumaczę, ale nic kompletnie na niego nie działa, nie potrafi zmienić nastawienia. A psychika jest tu kluczowa..

Derek, gość, który wyleczył SLA w 90%
https://www.facebook.com/dswinnard

Najprawdopodobniej Pani tata ma depresję i w żaden sposób nie jest w stanie podjąć wysiłku walki z SLA. Obawiam się, że nikt z jego otoczenia nie jest w stanie go zmotywować, tu potrzeba kogoś z zewnątrz. Można zgłosić się do środowiskowej opieki psychiatrycznej. W Krakowie takie coś działa w ramach NFZ i polega na wizytach psychiatry i psychologa w domu chorego. Może i u Was w okolicy działa zespół środowiskowy?
Samochód to jego odskocznia, jedyna rzecz, która cieszy - stąd to "gnanie". Jest jeszcze kierowcą?   

Nie jest kierowcą. To są sprawy hmm jakby to powiedzieć, uporządkowanie życia - sprzedaż samochodu, wykupienie mieszkania dla nas itp. Ojciec chce jak najwięcej załatwić przed śmiercią.

Nie wydaje mi się, zeby miał depresję bo komunikuje się normalnie i zażywa suplementy, ma apetyt. Interesuje się informacjami o SLA, które mu przynoszą. Tak nie wygląda osoba z kliniczną depresją. Mi się wydaje, że jemu bardziej motywacji brakuje, może jakiegoś celu. Nie mniej jednak jakiś psycholog pewnie by się przydał.

Przykro mi to mówić, ale musi Pani jak na razie odpuścić mówienie i tłumaczenie - chory w takim stanie nie słucha rodziny. Tak jak pisałam wyżej - potrzeba kogoś z zewnątrz.
Opiekunowie nie wiedzą co tak naprawdę czują chorzy, a chorzy - co czują opiekunowie. I nie ma się co licytować kto ma gorzej.

Wszystko o rehabilitacji jest tutaj: http://mnd.pl/forum/index.php?board=4.0
Proszę przeczytać przede wszystkim wytłuszczone wątki - w dziale rehabilitacja oraz w całym forum.
Macie orzeczenie o stopniu niepełnosprawności?

Nie mamy. A co nam by to dało ?

Można też po prostu popalać trawę Znam osobę, która miała po tym spektakularne efekty (choroba Crohna - chłopak miał 18 lat i wyglądał jak trup - szary, chudy, nie jadł, nie mógł się wypróżnić i ciągle go bolał brzuch, nic nie pomagało, no i oczywiście psychika strasznie siadła) - mówimy oczywiście o psychicznym efekcie. Ale to przyśpieszyło jego zdrowienie bo organizm się szybciej podniósł. Eliminacja stresu jest bardzo ważna.

Riluzol nie pomaga w chorobie i niszczy wątrobę. Nie widzę sensu go brać, mój tata spróbował pół tabletki w szpitalu i zdrętwiało mu pół twarzy, powiedział, że takiego syfu to nigdy nie miał w buzi. Wyrzucił receptę do kosza i nigdy nie wracaliśmy do tego tematu

Ze strony HealingALS

POSSIBLE CAUSES OF ALS

Thus ALS can be like a huge puzzle. A. There can be many puzzle pieces that can cause ALS, but not everyone with ALS has all the same pieces. B. There may be many different therapies and/or protocols that help heal ALS, but which ones work depend on which puzzle pieces are creating the cause. C. Every person is biologically, emotionally and spiritually different. Any treatment plan must address A, B, and C.

- Mercury poisoning. Amalgum fillings in the teeth are about 50% mercury, one of the most poisonous substances on the earth. With every bite, a bit of mercury off-gasses. (See document on "Silver Fillings" for more information.
- Other heavy metals. Uranium, cooper, lead, aluminum can be toxic to the brain.
- Athletic overstimulation. Stressing the body physically creates a massive amount of free radicals (nasty little guys that bang around inside the cells causing cell damage) Dr. David Perlmutter in his book The Better Brain Book states that athletes get ALS at a much higher rate than the general population.
- Concussions. They can possibly damage the blood brain barrier. This could put football players at a greater risk than other athletes.
- Mental Stress. Mental and emotional stress create those same free radicals.
- Liver Dysfunction. Our liver is our main detoxing organ. If it is not working properly, the toxins cannot get out of the body and begin to create havoc. (See document on "Liver Function" for more information.) Two significant challenges for the liver are alcohol consumption and eating wheat. Wheat contains gluten (glue) that can form a plaque on the liver fibrin netting thus blocking the filtering capabilities of the liver.
- Pesticides, herbicides, fungicides. They all contain toxic chemicals. They cover the foods we eat and could be killing our farmers.
- Smog. We all know that the air quality in big cities is a big issues. Although smog may not cause ALS, it could certainly be a big contributor.
- Lyme disease. Untreated Lyme disease and/or Epstein Barr virus may or may not cause ALS, but certainly could be a significant contributor.
- Mold. We all know that mold is dangerous. It can be a definite cause of ALS.
- Statin Drugs. A whole book has been written on how statin drugs affect our neurology and can cause ALS. The book is Statin-Induced Neuropathy and Myopathy was written by Joseph B. Yospeh and Hannah Yoseph. M.D.
- Prescription Drugs. All drugs and vaccines contain ingredients that our bodies do not recognize. By law, drugs cannot be natural products. All drugs are another toxin the body has to try to get rid of.
- Cleaning Supplies. Laundry soaps, dish soaps, hand soaps, toothpaste, general cleaning supplies, dry cleaning products all contain chemicals that don't belong in or near our body.
- Cosmetics. The cosmetic industry is not regulated, so they can add lead and other toxic ingredients. This includes shampoo, hand lotions, sun screen, women's facial make up, etc.
- Plastics. Do they cause ALS? I don't know, but they don't belong in your body. The smaller the plastic water bottle, the more plastic leaches into the water. It has been reported that you should never drink from a plastic bottle that has been in a hot car as the plastic leaches into the water more rapidly. I can't help but wonder how hot the bottles get before arriving at the store. Never microwave in plastic as it leaches into the food. Microwaving food destroys the nutrition of the food.
- Water. Most cities in the US fluoridate their water. Fluoride is a neurotoxic poison. It is usually combined with aluminum which is not a good combination for the brain.
- Lack of Sleep. Although not a cause of ALS, poor sleep habit contribute to poor health. Sleeping properly in a dark room between 10 PM and 6 AM is important for the production of the hormone Melatonin. Melatonin then makes glutathione which is your body's master antioxidant (the killer of those nasty free radicals.) Turning on a light in the middle of the night kills the Melatonin production for the night. Without Melatonin and glutathione, your body is in trouble.
- Magnesium deficiency. Magnesium is a critical mineral to the function of muscles. A lack of magnesium can cause muscle cramps, muscle twitching, toxins not getting deleted and many more. Magnesium is responsible for hundreds of functions in the body. As I read the list, it seemed to me that magnesium deficiency was near the top of the causes of ALS.
- Leaky gut.
There could be many more causes and sub-causes, but this gives you an idea of what could possibly be wrong and why. When you combine the major ones and the minor ones, it is easy to see how the body ceases to function properly.

Że po wyzdrowieniu trzeba się pilnować do końca życia to wiadomo Ludzie po wyleczeniu z raka też muszą się pilnować bardzo bo inaczej jest nawrót. Ale wiesz.. człowiek jak chce być zdrowy to nawet [ciach] zje Tylko motywację trzeba mieć. Ja nawet nie muszę mieć choroby, żeby już teraz się pilnować bo wiem, że to ważne, żeby nie dopuścić do żadnego [ciach] w przyszłości i dobrze się czuć na co dzień. Niestety mamy tak zanieczyszczone środowisko i jedzenie, że naprawdę trzeba się pilnować.

To powiedz mi, co zrobić z człowiekiem, który ma wstręt do ruchu i pójdzie tylko do ubikacji ? Nie mogę taty w żaden sposób zmotywować do ćwiczeń, do wyjścia na ogród itp. Jojczy, że taki słabiutki, że nie ma sił. Ale kurde, jak trzeba załatwić coś związanego z samochodem to się ubiera i wychodzi... Nie mam już sił do niego :/ Mówię, tłumaczę, że choćby brał wszystkie suplementy świata to mięśnie nieużywane się nie odbudują. A on swoje, że my nie rozumiemy jego choroby itp :/ Mamy skierowanie z przychodni na rehabilitację w trybie pilnym, ale najbliższe pilne terminy w ośrodkach rehabilitacji to czerwiec 2020 Pozostaje chyba tylko prywatnie znaleźć kogoś, kto by przyjeżdżał i zmuszał go do ćwiczeń..

Ogaruus, a to widziałaś?
https://www.youtube.com/watch?v=MjYzZyv-m6I

Patrzcie, pojawiło się nowe video - historia wyleczenia z ALS, to jest materiał chyba promujący konferencję w Salt Lake City
https://www.youtube.com/watch?v=MjYzZyv-m6I

Nie wiem niestety, co w przypadku kiedy osoba już leży i jest podłączona do urządzeń. Myślę, że na tym etapie każdą chorobę trudno wyleczyć bo organizm jest już wycieńczony i nie ma sił. I każdą chorobę najlepiej od razu leczyć, jak tylko widać jakiekolwiek objawy. To normalne, niestety wiele osób bagatelizuje pierwsze objawy albo jest odsyłana od jednego lekarza do drugiego i traci kupę czasu.

Co do tego pacjenta, wyraźnie w raporcie pisze "In the course of 3 years, patient recovered completely" czyli calkowicie wyzdrowiał.

I jest napisane, że pacjent twierdzi, że rehabilitacja niewiele mu pomogła, więc jednak to oczyszczanie z metali ciężkich zrobiło największą robotę. I... remont zębów, to co się powtarza często przy takich przypadkach (amalgamaty, leczenie kanałowe). Polecam na YT filmik, teraz nie mogę linku znaleźć, ale naturopata amerykański opowiadał jakie dziadostwa znalazł w zębach u pacjenta z SLA..


Ale zobaczcie, jak często w tych historiach ludzi z SLA przewija się zatrucie metalami ciężkimi, a także historie typu Borelioza czyli infekcje wirusami/bakteriami. To są podstawowe przyczyny większości chorób, SLA nie jest niczym niezwykłym. Organizm do prawidłowego funkcjonowania potrzebuje a) dobrej jakości jedzenia b) dużo odpoczynku i mało stresu c) dobrego nawodnienia d) dobrego poziomu witamin i minerałów oraz nie zatruwania go toksynami ze środowiska. To jest ogólna zasada odporności organizmu. Niestety lekarze tak do tego nie podchodzą, a szkoda

Hej moni .Poszukam kogoś kto zna angielski bardziej od strony medycznej.

Super!

Słuchajcie, mam taki pomysł - jeśli filmy byłyby dostępne na YT, może ktoś z Was zna dobrze angielski i mógłby pomóc w ich tłumaczeniu? Moglibyśmy dzięki temu udostępnić to wszystkim ludziom z Polski, którzy zetknęli się z SLA. Wiem, że nie wszyscy znają angielski i oglądanie tego rodzaju materiałów może być trudne. Ja też oczywiście pomogę na ile mogę, znam angielski, choć niestety język medyczny jest dla mnie za trudny, więc potrzebowałabym jeszcze kogoś do pomocy.

Warren odpisał:

Hi Monica. I'm only going to make it for two of the three days. I suggest you contact Patricia or other management organizing the conference and request that they record all the speeches and make available after

Tak więc pozostaje czekać, czy organizatorzy wrzucą jakieś materiały

Napisałam do organizatorów i otrzymałam taką odpowiedź

I am so happy to hear you are interested in helping your dad. I believe you will get some valuable information from the conference and understand you cannot attend in person. We do plan to video record the event and make it available post-conference. I do have your email and will be sending updates as we get closer to the event. You can also continue to watch www.healingalsconference.org for updates.

Nie ma nic o leczeniu SLA.
Skąd Pani wie, że wyleczyła kogoś z SLA i jakie ma na to twarde dowody?

Rzeczywiście nie wyleczyła nikogo z SLA, mój błąd. Źle przeczytałam, ale ona tylko udostępniła u siebie pracę naukową w tym temacie - przypadek wyleczenia w Niemczech. Przepraszam za zamieszanie. Natomiast chętnie się podzielę linkiem do tego kejsa:

https://www.karger.com/Article/Pdf/477397?fbclid=IwAR3U4qx1tlCjlwwVywNDNhi05rx59jcCxizO8-E5oxSep5Rev57hvadA1Yg

To już jest niezbity dowód, że da się to wyleczyć + osoby, które będą na konferencji w Salt Lake City

Subiektywne odczucia są ważne, ale czy słyszała Pani o efekcie placebo?

Jak dla mnie może być placebo, może być sracebo. Jeśli ja widzę, że mój tata w jednym tygodniu prawie już nie mówi, a jak mówi to nie potrafi wymówić "R", mówi niewyraźnie, nieskładnie, a w następnym mówi normalnie to dla mnie może być i placebo, ważne, że działa

Notabene, nie wiemy jeszcze jak bardzo duży wpływ na choroby ma psychika...

Zielarz robi sobie autoreklamę - to chyba oczywiste w tej profesji.

Mam z nim dziś konsultację, poproszę go o możliwość porozmawiania z tymi pacjentami. Nie mniej jednak kilka osób korzysta z jego usług i są zadowoleni, bardzo im pomógł (inne choroby, m.in. Borelioza).

Najpierw Pani pisze, że o SLA nic nie wie, a potem że podejmuje leczenie SLA. Nielogiczne.

Napisałam tylko, że Czerniak podejmuje się leczenia SLA, w sensie WYLECZENIA. Moja znajoma z tatą się do niego zgłosiła i powiedział im, cytuję "Zamierzam wygrać tą walkę". Na efekty musimy poczekać, nie mniej jednak Czerniak znany jest z tego, że pomógł wielu osobom w wielu chorobach, bardzo ciężkich. Więc jeśli podjął się i powiedział, że widzi szansę, to możliwe, że wie co robi. O więcej trzeba już jego pytać. Ja się nie wybierałam bo leczenie u niego jest bardzo, bardzo drogie, poza tym chyba już nie przyjmuje nowych pacjentów, bo ma tak wielką kolejkę, że już nie ogarnia.

Mnie bardzo na problemy z mówieniem i jedzeniem pomogły regularne ćwiczenia logopedyczne. Mowa także zależy od wyspania i pory dnia - po obiedzie gorzej mówię, rano potrzebuję godzinki żeby się rozruszać.

Super, generalnie sen jest bardzo ważny w każdej chorobie. Niestety mój tata lubi się gapić godzinami w laptop i grać w szachy. Nieraz siedzi do nocy, do 3-4 rano. Tłumaczę mu, że w jego sytuacji powinien się regularnie wysypiać i chodzić wcześnie spać, ale nie słucha. Potem rano widzę, jaki jest wymęczony i od razu jojczy, że się gorzej czuje. No cóż... Normalny, zdrowy człowiek będzie odczuwał cały dzień efekty niewyspania, a co dopiero taki osłabiony..

W takim razie poproszę do niej maila. Chętnie dowiem się, czy potwierdziła swój sukces poprzez zrobienie wyleczonej osobie EMG i czy "normalni" lekarze, którzy postawili diagnozę SLA potwierdzają wyleczenie pacjenta z SLA.

Mail jest na stronie: https://www.heilpraktikerin-nicotra.de/
a tu jest jej profil FB https://www.facebook.com/profile.php?id=100009471673095

Wygląda na to, że Warren się wybiera https://www.facebook.com/warren.osborn/posts/10156517542932966

Może coś opublikuje potem. Napisałam mu maila z pytaniem, czy podzieli się z nami info.

Ma ktoś możliwość się wybrać albo wysłać tam kogoś znajomego ? Ciekawa jestem, co tam będą mówili, to może być dla nas przełomowe, widzę dużo ciekawych osobistości i kilku pacjentów całkowicie wyleczonych.

Kurka, nawet warto by było komuś zapłacić, żeby tam pojechał i zrobił nam wszystkim notatki :/ W innym wypadku mam nadzieję, że ktoś wrzuci do sieci podsumowanie.

https://healingalsconference.org/