Witam,
Kilka razy logowalam sie ale nie mialam odwagi nic napisac. Z choroba meczy sie moj tata. Lezy juz 1 rok i 9 miesiecy podlanczony do respiratora. Dowiedzielismy sie o chorobie wlasnie wtedy kiedy jego uklad oddechowy zostal zaatakowany. Tylko ruchami pokazywal jak bardzo mu zle. Leczyl sie przez kilka miesiecy ale zaden lekarz nie mogl stwierdzic co mu jest. Opiekuje sie nim moja mama najwspanialsza kobieta jaka znam. Ciezko mi z nia rozmawiac bo czuje ze to ona teraz potrzebuje bardziej pomocy niz moj TATUS. Choroba uczy pokory I musze przyznac ze przyblizyla rodzine. Wybaczylam juz Bogu ale ciezko pogodzic sie z ta sytucja. Brakuje wytrwalosci i skad ja brac jak juz jest tak ciezko.......
Witaj w naszej ''rodzinie SLA''
Zadałaś pytanie ''jak pomóc opiekunom'' poczytaj poradnik nr 5 str.16
http://www.mnd.pl/materialy/05_kwartalnik.pdf (http://www.mnd.pl/materialy/05_kwartalnik.pdf)
Pozdrawiam i życzę duuuużo siły
przede wszystkim bądź.... przy mamie i tacie, przy rodzicach....
bądź blisko, czasem nawet wspólne milczenie jest budujące...bo i mama i tata muszą wiedzieć, i czuć to wokół siebie, że nie zostali z tym sami....Życzę sił....
Właśnie, także zauważyłam, że choroba łączy ludzi. Moja rodzina stała się sobie bliższa właśnie przez chorobę mojej mamy.
u mnie jest znów na odwrót, rodzina boi sie tego jak ognia,nie chcą miec z tym doczynienia i najchetniej nie patrzyliby na mame wcale. :-\