Pokaż wątki

Pytanie o doświadczenie z praktycznym użyciem koflatora. Mamy wypożyczony sprzęt ze stowarzyszenia za co wielkie dzięki. Obecnie mama złapała infekcję i od kilku dni nie jesteśmy w stanie jej odsysać/odrywać z wykorzystaniem koflatora. Wygląda to tak, że mama nie ma władzy nad mięśniami języka i ten bezwładnie reaguje na pracę koflatora i blokuje przepływ powietrza. Pulmonolog, który pomagał nam ustawić maszynę nie miał dobrego pomysłu co zrobić. Kombinowaliśmy z różnymi czasami wdechu, wydechu, ciśnieniem ale nic nie wykombinowaliśmy. Może macie jakieś praktyczne rady jak sobie radzić w takiej sytuacji? Mama od 4 dni nie śpi, nie może leżeć i jest cały czas w pozycji półsiedzącej i siedzącej.

Czy ktoś używa? Badania pokazały, że w połączeniu z rilutekiem spowalnia postęp choroby. https://www.medscape.com/viewarticle/886294 W źródłach zagranicznych jest tematem podobnym do edaravone przy czym masitinib na razie nie został dopuszczony w Stanach stąd pewnie trochę mniej o nim informacji. Lek póki co można kupić na receptę weterynaryjną w postaci dla psów, np tutaj: https://www.vetmedsdirect.co.uk/Masivet-Tablets-for-Dogs/c14542/ W badaniach używali 4,5 mg na kg wagi czyli z tabletek 50mg i 150 mg można sobie dobrać odpowiednio. Cena też wychodzi bardziej akceptowalna bo kilkaset złotych miesięcznie a nie dziesiątki tysięcy jak edaravone. Wiem, że w Polsce są osoby, które biorą Masivet na ALS, chętnie poczytam(y) o wrażeniach.