Wiadomości

Slawek czekam na diagnozę, innq napewno nie jest to choroba nerwowo miesniowa tak rozumiem z tymi miesniami krtani nc sie  nie dzieje tak mi powiedzial lekarz. Mam problemy natury opuszkowej ale nie z przyczyn neurologicznych. Aby lekarz nawet nie badal badz nie umial zbadac prostych odruchow gardlowych lub podbrodkowych.. Wiekszosc wogole nie bada...to jest przykre.... Bede pod obserwacja poradni neurologicznej w razie czego i tyle.

Meg jestem jakby co, bo chce pomoc. Mam teraz sie udac do laryngologa do bardzo dobrego dodala neurolog, bo krztuszenie, mowa i polyk i pewnie te dusznosci to ich dzialka teraz. Powiem tak ze podczas emg wbili mi sie w krtan z prawej strony i wtedy zaczelam siw krztusic, chrypa, brak glosu, lekarze to widzieli bo przerwali wtedy emg i pozwolili mi sie napic i odczekali az mi przejdzie.. Cos tam jest ale nie wiem co laryngologiczna przyczyna, wiec mi zostaje jeszcze ta zagadka do rozwiklania. Nie wiem czemu takie emg wczesniejsze, a te objawy inne stwierdzona spastyka L>p i oslabienie lewej strony. moze sie oni pomylili, no i te fascykulacje jezyka. Mysle ze jakies oslabienie moze byc ale ono sie nie poglebilo i mowie dalej choc czasem jest problem ale to pewniez przyczyn laryngologicznych...

Dziekuje Aniu ale to sie w glowie nie miesci takie bledy diagnostyczne. Sluze pomoca psychologiczna jak by co. Musialam sie upewnic oststecznie i dopiero moglam napisac jak bede miec wyniki w rekach, a dopiero dzis odebrałam wynik emg krtani i odbylam rozmowe z lekarka, myslalam jeszcze o tym rodzinnym ze moze dlatego tak pytalam ostatnii, bo ze  powoli postepuje tak mi sugrrowal inny lekarz. Bynajmniej Jakby co to sluze pomoca i jestem sercem z wami.

Moi drodzy trzeba zrobic prostowanie, ja mam ostatnie wyniki badan w reku wg mnie najbardziej prawdziwe. Dobrze ze ktos mi wkoncu pomogl. Otoz te osoby co czytaly moja historie znaja ja doskonale. Poniewaz juz troche jestem na forum, wiec zaczelo to dziwic, bardziej moja znajoma ze ja w porownaniu do was mam troche inny no i wolniejszy duzo przebieg. Ja myslam ze jestem ta szczesliwa bo idzie u mnie wolno. Jak pamietamy moja opuszka szwankowala najbardziej, dobrze ze moja madra koleżanka poprosila mnie jeszcze u konsultacje u dr. Zwolinskiej. Bylam u niej choc tez stwierdila mi zaniki itd itp ale nie ze sla, tylko ona obstawala ku rdzeniowyemu zaniku. No najmniej istotne, ale kazala sie polozyc w szpitalu w krakowie i zrobic genetyke, najgorszy problem to krztuszenie sie nocne, w dzien, reszte pomijamy. No wiec jedna madra lekarka wpadla zeby mi zrobic emg krtani, nawet nie wiedzialam ze tak owe istnieje. Bo mialam tylko emg jezyka na ktorym wychodzili fibrylacje, wiec wiadomo. Emg wyszlo dobrze, bynajmniej krztusic sie krztusze bo podczas emg gdzie  mi wbito igle w prawo strone sie krztusilam, cos jest na rzeczy, ale LARYNGOLOGICZNEGO wg owej lekarki. Boziu ja dziekuje Bogu ze posluchalam kolezanki bo tkwilam bym w tym wszystkim dalej. Dla lekarzy emg takie jak ja mialam to juz odnerwienia, a ja mysle ze to byl blad diagnosttczny to emg choc mialam powtarzane. No przwciez po tylu czasu chyba bym juz nie mowila, mam problem z krztuszeniem i polykiem bo mam oslabienie glosni nie zamyka sie, ale to wg lekarki przyczyna larynhologiczna. Mam byc dalej pod opieka lekarzy  ale kontrolnie w razie czego. Niekompetencja lekarzy, ktorzy sie rzekomo znaja na chorobach nerwowo moesniowych przeraza mnie. Ja tu wszystkich z gory przepraszam, choc sama tkwilam juz w tej niewiedzy. No co mam myslec jsk bada was na oddziele 7miu lekarzy i wysuwaja obserwacje w kierunku choroby neuronu ruchowego a to juz dawno bylo temu na poczatku mojej przygody. To ja juz rodzinie powiedzialam, niektorym znajomym ze jestem chora na poważna chorobe nerwowo miesniowa, a tu okazuje sie ze bede pomylka, tzn dolega mi cos innego ale nie to. ANIU prosze skasuj moj watek z historia, aby inni sie nie nakrecali, bo wiem ze tak jest, to uczyni więcej szkody niz pozytku. A pisze to w ramach przestrogi dla innych aby konsultowali swoj przypadek z naprawde doswiadczonymi lekarzami.i oczywiscie uwazam ze trzeba bylo ta sprawe sprostowac. Moja rada omijac diagnostyke w katowicach, sosnowcu chyba wogole slask chyba ze ja mialam tylko pecha , prosze jedzcie dalej konsultujcie swoj przypadek albo nie z jednym lekarzem jakby co. Moi drodzy chorzy w sumie to ja moge wam zaproponowac wsparcie psychiczne wkoncu przez chwile tez rzekomo bylam chora, badz pomoc psychologiczna. To tyle moich wypocin, dopiero terax ze mnie wychodza emocje i placze wracajac z krakowa

Moi drodzy czy da sie gdzies jeszcze wykonac badanie na genetyczna rodzinna postac sla, to jest jedyna rzecz która mnie martwi, wolalabym spokojnie spac z wiedzą ze moje dziecko nie oddziedziczy tego cholerstwa. Moze byc odplatnie abym nie musiala jechac na koniec Polski. Jedyne laboratorium ktore mialam na uwadze, nie wykonuje juz tego badania.
☹️

Dzis jest tez informacja na face ze zmarla mloda dziewczyna na sla chyba z 37 lub 38lat miala.. Byla w tej kampani wbrew sla... Strasznie duzo tych 30plus choruje

Tak ja zawsze bylam niezadowolona ze swojej figury, teraz wkoncu żartuję, ze marzenia sie spelniaja i wkoncu mam figure modelki...  taki czarny chumor 

Witaj Karo... Przykro mi... Ze w takim wieku twoj maz zachorowal... No coz ja tez stara nie bylam mialam 34lata...powiem ci ze choruje cala rodzina... I nie kazdy da rade ten ciezar udzwignac... Moj maz niestety pomimo ze jestem wg mnie w dobrym staniu to niestety woli juz inne kobiety...

Saturacje mierze w domu jest ok. W szpitu mi robili spirometrie tylko, moze jakby cos bylo nie tak to by wtedy mi badali nocna saturacje.
A moze za niski cukier wlasnie


Och kurcze szybko odszedl 3lata, szkoda bynajmniej ja sie musze dluzej trzymac dla mojego syna.. Niech spoczywa w spokoju

Jeszcze jedno pytanie, czy ktos ma z was przykurcze przy zanikach, czy stosujecie tylko masaz, czy jeszxze cos innego..

Moi drodzy  Na pewno wiekszosc z was nie ma sla, co jest nawet statystycznie wiadomo...
Proponuje, aby czerpac z chwil, a nie pograżac sie...  
Dla przykladu wcale nie musicie umrzec na sla, u mnie w mieście odchodza osoby po 20te na raka, nawet zdarzyl sie udar... Czy warto marnowac swoj czas na doszukiwanie czegos, czego nie ma....
Przedwczoraj byl pogrzeb mojego tescia, w zyciu bym nie pomyslala, ze odejdzie przede mna...
Rzadko wchodze, bo malo kto pisze z chorych...
Mam pytanie do chorych kto jeszxze walczy z nadmierna sennoscia. Mialam teraz spirometrie, ktora wyszla mi ok, wg lekarki. Inne przyczyny nadmiernej sennosci....

The Magus mam pytanie, skoro widzę że znasz się na medycynie... Lekarka przepisala mi na zawroty głowy i problemy z pamięcią Nootropil, bo stwierdziła że jeśli u mnie saturacje jest ok, to problem jest z krążeniem mózgowym. CZY ten lek jest w miarę bezpieczny i czy jest to lek uzakezniajacy, bo o to nie spytalam

Ja nie uważam że patologia, Magus, tylko jest to uciążliwy objaw i zauważyłam różnice.  Rok temu byłam u Kardiologa i miałam echo i ekg i wszystko bylo ok, pójdę najwyżej jeszxze raz. Dziekuje

Skorzystam najwyżej z Kardiologa jeszzze raz, czy ktoś wie co jest przyczyną tego ciągłego ziewanie, czy to nadmiar dwutlenku węgla czy coś innego..
Mnie najbardziej dokuczaja zawroty głowy i zauważyłam u siebie problemy z pamięcią co mnie najbardziej irytuje niestety. Nie da się zrobić coś z tą pamięcią, nie zgłaszałam tego neurologowi, bo zauważyłam to ostatniio....

ARONIU teraz w sierpniu 36lat skończę...

Magus myślałam że to za niskie bo ja zawsze miałam koło 80i teraz jak mam takie niskie to spać mi się chce, kawa średnio pomaga, ruch pomaga taki intensywniejszy o ile się da...
U Kardiologa byłam sama 2 razy tak się zbadać jeszxze przed chorobą, a w szpitalu jak mnie diagnozowali to miałam też konsultacje kardiologiczna..
Aronia mam zdrowa tarczyce  i narazie resztę badań mam ok. Biorę tylko enzymy trawienne bo miałam problemy ze stolcami i tluszczowymii wg lekarza to trzustka i enzymy trawienne i tyle.
Ale jak Magus mówi że to normalne... To może z wiekiem spada, ja się nie znam..

Droga Marto, dobrze że napisałaś w grupie zawsze razniej . Rzeczywiście musisz przenieś wątek bo napisałaś w wątku Ani.
Powiem tak u każdego choroba przebiega inaczej, Meg ma rację niedowlady nie cofaja sie w sla. Najważniejsze jest pozytywne nastawienie, wiem że ciężko w takim przypadku ale psychika wpływa na nasze samopoczucie fizyczne. Na pierwszym miejscu rehabilitacja,  mi dużo dała, a po drugie ja korzystałam z neurologopedy i dzięki temu moim zdaniem nadal mówię  i jeszcze jako tako polykam, choc miewam duszności po jedzeniu, pewnie przez osłabione mięśnie brzucha i przełyku. Te trzy rzeczy doprowadziły do tego że w miarę się trzymam i próbuje czerpać radość z tu i teraz.
Co do Twojego stwierdzenia o śmierć w tym wieku, to powiem Ci tak że z psychologicznego punktu widzenia żaden czlowiek nie jest gotowy na śmierć, to jetst nasz lęk pierwotny. Natura ludzka jest taka że praktycznie nigdy nie będziemy gotowi na tą ostateczność i im więcej dostajemy tym więcej chcemy. Ja pamiętam taki przypadek jak przerabiam studium przypadku z taką Panią w wieku 94lat, ani myślala o odochodzeniu z tego świata, miała jeszcze tyle planów.... A wkoncu jesteśmy śmiertelni, co nie znaczy że mamy chcieć umierać. Oczywiście to nie znaczy że twój tata czy ja nie chcemy żyć, każdy chciałby jak najdłużej, los plata figle niestety.
Buziaki kochana i zapraszamy na forum  

Moi kochani mam takie pytanie do osób chorych i opiekunów. Ponieważ ostatnio zauważyłam że jestem dziwnie senna, a na dotatek miewam zawroty głowy i problemy z koncentracja, sprawdzałam często saturacje, która Była cały czas w normie.  Więc... Zaczęłam sprawdzać ciśnienie, które raz byli niższe raz w normie, ale zaobserwowałam że te objawy pojawiają się kiedy mam niskie tętno, a mam nie raz 50. Ja już byłam 3 razy u kardiologa rok temu i bylo wszystko ok, czy ktoś ma jaki pomysł bo zaczynam się trochę martwic. Czy ktoś też ma problemy z tętnem?

Moje dziecko też lubi spaghetti, uwielbia wszystko co jest mięsne, czekoladowe i uwielbia sosy... Natomiast nie zje niczego pod postacią galaretki, mówi Panią że jest uczlony, chociaż nie jest.....  Jak mu mówię że ty przecież  nie jesteś uczelny  na galaretke to mówi  że jest, a chyba on wie najlepiej bo to on jest uczulony, a nie ja

Moja droga wiem że to ciężkie i nikt nie chce być chory albo patrzeć na chorego. Ja reż w tym ty roku kończę 36 lat i jestem chora, choc moje dziecko ma 13lat, dlatego namawiałam moja siostrę aby nie czekała z dzieckiem aż do 30tki bo różne życie pisze scenariusze.
Buziaczki dla was

No proszę nawet młodsi chorują. Ja myślę że w dużej mierze zależy to od postępu choroby, część osób ma jednak słabszy przebieg, a druga szybki. I w tym szybkim postępie ciężko jest z tymi lekami  niestety