I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 Sierpień 2015, 11:19:55

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 4 Gości przegląda ten wątek.

Ogaruus

#300
Cytat: oscar w 05 Luty 2019, 14:33:56Też polecałbym wielu grupom zawodowym – tylko jak wejść z tak szeroką akcją na szerokie forum, jak się przebić w sieci, mediach  ???  Może ktoś wie i podpowie ?
Próbowałabym podbić do jakichś gazet i telewizji przy okazji jakichś szczególnych dat, przychodzą mi na myśl 4 takie daty:

Światowy dzień chorego - 11.02
Dzień chorób rzadkich - 28.02
I rocznica śmierci Stephena Hawkinga - 14.03.2019
Światowy Dzień Walki z SLA/MND. - 21.06
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

ciekawostka
Jakiś czas temu, podczas przewracania na bok, puls spadł mi do 37, saturacja w porządku na poziomie 93-95
po powrocie na wznak po chwili parametry wrocily do normy
Czy ktoś z Was ma takie skoki ,  co wtedy robicie  ?
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

kasiapa88

Cytat: Ogaruus w 07 Luty 2019, 21:06:39Próbowałabym podbić do jakichś gazet i telewizji przy okazji jakichś szczególnych dat, przychodzą mi na myśl 4 takie daty:

Światowy dzień chorego - 11.02
Dzień chorób rzadkich - 28.02
I rocznica śmierci Stephena Hawkinga - 14.03.2019
Światowy Dzień Walki z SLA/MND. - 21.06

Jakiś czas temu pisałam na forum na temat choroby mojego taty. Tata ma flail arm syndrome. Ale ja, poza tym, że jestem córką chorego na sla, jestem również PR-owcem i od 10 lat współpracuję z dziennikarzami. Co prawda teraz trochę mniej (macierzyński), ale wiem jak ogarnąć ten temat

oscar

Kasia,  super, czy masz jakieś pomysły, jeśli chcesz to napisz na privat
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Co prawda jest to stary artykuł, ale wstawiam go dla przyszłych czytelników tego wątku, aby wszystko było w jednym miejscu
https://plus.gloswielkopolski.pl/andrzej-zaremba-meta-zycia-i-start-w-tej-kolejnosci/ar/13774226
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

i jeszcze jeden artykuł z "Opiekuna" - opis kilku urządzeń bardzo przydatnych i ułatwiających codzienne funkcjonowanie chorego na SLA 

http://wyborcza.pl/Opiekun/7,166955,24471028,samodzielnosc-jak-najdluzej.html

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Podbramkowa sytuacja 1
Uff, jak niewiele trzeba żeby człowiek przekręcił się na tamten świat
Zepsuł się mój respirator podłączony do rurki tracheo. Trilogy 100. Chodził u mnie ponad 1,5 roku.
Wysiadł nagle. Nie wiem czy to przypadkiem – stało się to podczas wymiany zielonego filtra. Przestał pompować powietrze, włączył się alarm, na wyświetlaczu pojawił się komunikat ,,Awaria respiratora". I koniec.
Na szczęście w tym czasie były w domu jeszcze dwie osoby które natychmiast sprawnie zadziałały – ambu, telefony, itd.
Z tego co się zorientowałem na Facebooku, to wcale nie jest taki rzadki przypadek. Kilka osób już miało podobne awarie. Trochę to niepokoi, bo przecież  jest to sprzęt od którego zależy życie, ma regularne przeglądy – a tu nagle trach...  i po chłopie
cdn
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Podbramkowa sytuacja 2
Ciąg dalszy poprzedniego wpisu. Wnioski i porady po tej sytuacji – bardziej dla tych, których w niedługim czasie czeka respirator, bo dla tych co już go mają, to raczej chleb powszedni
•   Ludzie – każdy opiekun chorego musi być przygotowany do tych właśnie najgorszych sytuacji. Niezależnie czy jest to profesjonalny opiekun, pielęgniarka czy też sąsiadka która wpadła zastąpić kogoś na 15 minut. Bo akurat wtedy może coś się zdarzyć. Trzeba wiedzieć jak odessać flegmę, jak używać ambu, jak podłączyć tlen, co robić jak wyłączą prąd, do kogo należy szybko zadzwonić.  Te kilka minut, to może być kwestia życia i śmierci.
•   Ambu - zawsze musi być przygotowane do użytku, pod ręką. Na stoliku obok respiratora, a nie gdzieś tam schowane w kartonie żeby się nie kurzyło. Od czasu do czasu warto je przedmuchać, wymienić filtr, odkurzyć.
•   Telefon – zawsze pod ręką, zawsze naładowany, żeby nie było sytuacji że wyłączą prąd a za chwilę telefon się rozładuje.
•   Lista telefonów – gdzieś w okolicach respiratora, w zasięgu ręki, warto mieć kartkę z listą ważnych telefonów,  np. lekarz, pielęgniarka, ośrodek wentylacji, rodzina, energetyka, itp. Trzeba pamiętać, że nie każdy kto się zajmuje chorym ma w swoim telefonie wprowadzone wszystkie potrzebne kontakty.
Może jeszcze ktoś z własnych doświadczeń coś podpowie, ta choroba tak zaskakuje, że warto się podzielić swoimi historiami
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar


Bardzo ciekawa strona o SLA dla tych co znają język rosyjski. Ewentualnie Tłumacz Google
https://www.alsportal.ru/


Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Czy można pić napoje po tracheostomii ?

Oczywiście, jeśli tylko jeszcze zachowana jest funkcja przełykania.
Jestem 2 lata po tracheo i nadal piję normalnie, oczywiście przez słomkę bo tak jest wygodniej.
Nie ma obawy o to że się człowiek zachłyśnie i coś tam wleci do płuc  – w tchawicy na drodze do płuc jest przeszkoda czyli balonik od rurki tracheo. On to całkowicie odcina drogę pomiędzy przełykiem a płucami. Jeśli nawet herbata poleci nie w tę dziurkę co trzeba, to bez problemu można ją odessać za pomocą specjalnego wężyka przy rurce. Gorzej odessać jak wpadnie tam pokarm, wężyk jest bardzo cienki i kawałki mogą nie przejść.
Czasami nie warto  bezkrytycznie słuchać lekarza, lepiej skorzystać z doświadczeń chorych

Ps. Poza tym byłby to grzech najcięższy lać whisky do PEGa  :angel:  >:D
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Cobrax86

Oscar, jesteś niesamowity.

Choć jestem osobą zdrową, bardzo dużo czasu spędziłem na lekturze związanej z SLA. Szczególnie podziwiam siłę, optymizm, miliony cennych sposobów na radzenie sobie przez Was z życiem codziennym. Jesteście wielcy- ponieważ musząc odrzucić dłoń lekarzy, którzy błądzą bezwiednie... staracie się sobie wzajemnie pomagać i torować właściwe ścieżki godnej egzystencji. Miłość i nieoceniona chęć życia- to jest największy Wasz sprzymierzeniec. W przyszłości zapewne choroba ta będzie w zasięgu wpływu medycyny. Najprawdopodobniej to będzie daleka przyszłość. Ale to Wy jesteście już dziś bohaterami. Nie mam słów dla Waszej postawy, dla Waszej aktywnej walki, dla Waszej nadziei.
Jako osoba zdrowa, jako człowiek wykonujący zupełnie niezwiązaną z tematem SLA profesję, jedyne co mogę- to szerzyć wiedzę i świadomość w temacie tej choroby. Często to czynię.

Ty Oskar- jesteś jedną z osób... na szczęście nie jedyną, która sprawia że inni chorzy nie przemierzają ścieżek tej choroby idąc w gęstej mgle.

Bardzo gorąco Was wszystkich pozdrawiam.


oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Tradycyjnie jak co roku książka ,,Życie bez nerwów" pojawiła się na aukcji WOŚP.
To moje wsparcie dla Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.
Już można licytować. Cel jest bardzo szczytny. Cala kwota z Waszej licytacji idzie na konto WOŚP. To może być właśnie Twoja cegiełka.
Obudźmy w sobie demony walki !!!
Do licytacji – START

https://allegro.pl/oferta/ksiazka-andrzej-zaremba-zycie-bez-nerwow-8834532727
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Instrukcja odsysania
Urządzenia : ssak elektryczny stoi na stoliku,  system zamknięty odsysania podłączony do rurki tracheo, strzykawka plus sól fizjologiczna

1.   Podłącz długi cienki wężyk ssaka do przyłącza systemu odsysania
2.   Przesuń zasuwkę systemu przy rurce tracheo z pozycji ,,on" na pozycję ,,off" – otwiera się wejście do drzewa oskrzelowego
3.   Przekręcić delikatnie głowę pacjenta w prawo lub w lewo
4.   Włącz ssak – wciśnij zielony przycisk na obudowie ssaka
5.   Prawą ręką przytrzymaj system przy rurce tracheo
6.   Lewą ręką chwyć rurkę systemu w odległości ok 5 cm od rurki tracheo
7.   Płynnym ruchem wsuwaj rurkę systemu do drzewa oskrzelowego do samego końca – w razie wyczuwalnego oporu zatrzymaj wsuwanie i wyjmij rurkę z powrotem
8.   Po wsunięciu rurki – wciśnij lewą ręką  zawór / zielony przycisk na końcu systemu, jednocześnie wyciągając rurkę i obracając ją lekko w prawo i w lewo
9.   Wyciągnij rurkę do samego końca,  zwolnij zielony zawór
10.   Wyłącz ssak
11.   Zamknij zasuwkę systemu z pozycji ,,off" na pozycję ,,on"
12.   Przygotuj strzykawkę z solą fizjologiczną – 10ml
13.   Podłącz strzykawkę do systemu – cienka rurka z niebieskim zamknięciem
14.   Włącz ssak
15.   Wciśnij zawór / zielony przycisk na końcu systemu – sól ze strzykawki powinna zostać wessana do rurki systemu,  w razie konieczności wciśnij tłok strzykawki
16.   Odłącz strzykawkę – zostaw rurkę otwartą, aby cała sól została wyssana z rurki odsysacza, obserwuj w tym celu odsłonięty  kawałek rurki systemu przy zielonym przycisku
17.   Odłącz wężyk ssaka od systemu ssącego
18.   Zanurz wężyk ssaka do słoika z wodą – 2 razy krótko, przepłukuje się wężyk wodą,  na końcu unieś wężyk do góry aby cała woda spłynęła do ssaka
19.   Wyłącz ssak , odłóż wężyk na swoje miejsce


Obsługa dodatkowa sprzętu
•   Na bieżąco opróżnić pojemnik ssaka z flegmy i płynów, nie dopuścić aby było więcej płynu niż ok 600ml. Przekroczenie tego poziomu może spowodować przelanie płynu do drugiego pojemnika – w takim przypadku opróżnić i umyć go
•   Na bieżąco uzupełniać wodę w słoiku
•   Co 2 dni dokładnie z wykorzystaniem środków myjących umyć pojemnik ssaka
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

#317
Wczoraj w TVP2 pokazany był film ,,Pełnia szczęścia". Będą powtórki np. w niedzielę. Gorąco polecam zwłaszcza wszystkim chorym z respiratorem oraz ich opiekunom. Niektóre obrazy naprawdę zaskakują.
To bardzo dobry film,  który pokazuje życie  chorego z respiratorem w roku 1959 ! Co prawda jest to chory na polio ale sparaliżowany od szyi w dół, czyli dokładnie tak jak większość© z nas z respiratorem. Film oparty na zdarzeniach które miały miejsce w rzeczywistości.

,,Rok 1958. Kenia. Przebywający na wakacjach z rodziną Robin Cavendish poważnie podupada na zdrowiu. Wyniszczająca choroba przykuwa go do szpitalnego łóżka, by ostatecznie doprowadzić do pełnego paraliżu od szyi w dół. Robin ma 28 lat, gdy słyszy diagnozę brzmiącą jak wyrok - polio. Lekarze zaś dają mu zaledwie trzy miesiące życia. Pacjent zostaje przetransportowany do swojej ojczyzny, Wielkiej Brytanii. Pogrążony w depresji mężczyzna nie chce widzieć żony i synka. Żąda też, by odłączono go od respiratora i zakończono jego cierpienia. Diana nie poddaje się jednak i walczy o życie ukochanego. Pod jej wpływem Robin stopniowo odzyskuje równowagę. Gdy wraca do domu, stara się stworzyć namiastkę normalności. Chory spotyka się z przyjaciółmi, spędza również czas z synem. Dzięki pomocy inwestora, filantropa i wizjonera Teddy'ego Halla udaje się skonstruować dla niego specjalny fotel na kółkach, połączony z respiratorem. Dzięki temu zyskuje więcej swobody, może nawet podróżować z bliskimi. Daje tym samym nadzieję innym chorym na polio."
https://www.teleman.pl/tv/Pelnia-Zycia-1859294
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Obracanie chorego w łóżku
Ilu chorych tyle sposobów, każdy jest dobry o ile skuteczny
Mnie obraca na bok jedna osoba. Wykorzystuje do tego prześcieradło od podciągarki. Podciągarkę opisałem szczegółowo w książce, to zostawmy ją na razie. Na podciągarce jest zamocowane ,,specjalne" prześcieradło o szerokości 65 cm i długości ok 7m, dwuwarstwowe – góra to zwykłe płótno a dół to bardzo śliski materiał – to bardzo ważne ! W łóżku jest zwykłe prześcieradło,  na nim to dwuwarstwowe, a ja na tym dwuwarstwowym.
Powiedzmy ze idę na lewy bok.
•   Pacjent - lewa noga leży zgięta w kolanie jak do ,,żabki"
•   Opiekun staje z prawej strony łózka
•   Na wyprostowanym kręgosłupie (musi pilnować swego zdrowia) ciągnie zdecydowanie prześcieradło do siebie i jednocześnie do góry  na wysokości ramion
•   Później to samo na wysokości bioder.  Śliski dół specjalnego prześcieradła przesuwa się dość łatwo razem z pacjentem po łóżku. Pacjent jest z prawej strony łózka i lekko obrócony na bok
•   Prawa ręka pacjenta na pierś (swoją) pod rurę respiratora
•   Przygotować dwie małe poduszki jaśki
•   Prawa noga pacjenta – zgiąć kolano do góry
•   Opiekun – prawa ręka na kolanie, lewa na barku i ...  siup... pacjent już na boku
•   Jedną ręką przytrzymać pacjenta a drugą podłożyć jaśki z tyłu pleców.  Pacjent jest stabilny
•   Pociągnąć prześcieradło na wysokości bioder do siebie i jednocześnie w górę czyli aż do desek łóżka z prawej strony. Czasami prześcieradło wyjdzie spod pacjenta,  ale to na następny raz wcześniej trzeba będzie przesunąć bardziej w lewo
•   Włożyć jasiek pomiędzy kolana – nie gniotą się kolana i nie bolą biodra
•   Odsunąć nieco poduszki za plecami
•   Pacjent gotowy do leżenia
Opisanie tego zajęło mi chyba godzinę, ale przewracania to operacja na 2 minuty.
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

A teraz reklama świąteczna  :D
Jeśli nie masz jeszcze prezentu pod choinkę dla najbliższych, znajomych czy przyjaciół, polecam najlepszy wybór – to książka ,,Życie bez nerwów".
Każdy z obdarowanych pochłonie ten podarek w ciągu jednej nocy. Będzie i trochu smieszno i trochu straszno. Dzięki tej lekturze czytelnik pozna z czym zmaga się chory, jego rodzina,  opiekunowie od pierwszego dnia aż do życia z respiratorem.
Nie czekaj do jutra, nie odkładaj komputera – zamów już teraz !!!

pod tym adresem znajdziesz gdzie można kupić
https://www.ceneo.pl/73639774
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA