Wiadomości

Myślę, że teorii można stworzyć bardzo wiele. Stres na pewno jest czynnikiem przyspieszającym chorobę, ale nie sądzę żeby był powodem - w końcu ludzi żyjących w stresie jest dużo więcej niż chorych. Bardzo zasadne wydaje się myślenie, że podstawowy czynnik jest np. w genach, a pozostałe elementy to wyzwalacze czy przyspieszacze - promieniowanie, pole magnetyczne, neurotoksyny, metale ciężkie, wirusy, grzyby, bakterie.

Pewnie lekarze uważają, że współczesna medycyna jest super i wszystko prawie wiemy, ale ja bym się nie zdziwił, gdyby się okazało, że są jakieś wirusy, bakterie czy grzyby których na dzień dzisiejszy nie znamy, nie jesteśmy w stanie zauważyć i to one mają swój udział w takich chorobach.

Ciekawe obserwacje dotyczące dna grzybów znaleziony w mózgu i płynie pacjentów z ALS:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4400386/

Ciekawa historia wyspy Guam:
 http://www.alsa.org/news/archive/new-research-points-to-brain.html?referrer=https://www.google.pl/
https://en.m.wikipedia.org/wiki/Lytico-bodig_disease#History

"The disease was shown to be familial but not genetic. Chamorro who grew up outside of Guam had not developed the disease, and some non-Chamorro who moved to the island and followed the culture did develop it."

Jack przykro słyszeć. Ja już swiruje czemu się ze mną dzieją jakieś niewyjaśnione sprawy w wieku 30 lat.  U Ciebie, w wieku 20 lat, taka choroba to już niewyobrażalna życiowa niesprawiedliwość.

Nie chce wchodzić na politykę, ale za jakiś czas może się to w Szwecji skończyć. Budżet jest w stanie takie rzeczy wytrzymać tylko jeśli zdrowa część społeczeństwa faktycznie pracuje i płaci podatki. Z innej beczki gdzieś czytałem historię pęk pielęgniarki z USA, która zachorowała na SLA. Z jej wpisów wynikało, że w USA nie ma żadnej refundacji domowej wentylacji. Ponoć na respirator decyduje się tylko 1..2 % chorych. Cześć po prostu nie chce przedłużać choroby, ale większości po prostu nie stać.

Poniżej historia chorego:
http://www.alsa.org/about-als/2013-aam/stories/2013-aam-stories-427937571.html

Z ciekawostek - lekarze na początku nie brali na poważnie narzekań chorego na utratę sił (szukali typowego, zdecydowanego porażenia) oraz wystawili diagnozę łagodnych fascykulacji. Kolejny raz potwierdza się, że dopiero po paru latach można stwierdzić czy fascykulacje na pewno są łagodne czy to jednak objaw MND.

Może spróbujmy odpuścić personalne ataki. Tak czy siak jak dla mnie morał z tej historii jest taki, że w przypadku problemów neurologicznych z nieznanych przyczyn na pewno warto zbadać poziom witaminy B12 (obok innych badań na boreliozę, sm, chorobę wilsona, toczeń, cukrzycę, itp itd). Nawet u mnie w rodzinie był taki przypadek - Hashimoto i mocny niedobór B12. Natomiast faktycznie byłoby miło gdyby nie zarzucano innym doszukiwania się choroby. Zwłaszcza w dziale diagnostyka, który do tego w sumie służy.

Hej. Ostatnio staje się bardziej aktywny na forum, bo niestety cos u mnie zaczął się pogarszać stan zdrowia (osłabienie nóg), ale jeszcze nic nie ustalono. Będę rozmawiał z lekarzem na temat skierowania do szpitala na badanie. Wracając do tematu, to fajne by było uzyskać jakieś oficjalne informacje na temat liczby zdiagnozowanych i ich wieku. Nie da się ukryć, że jest ostatnio dużo osób bardzo młodych na forum (20...35 lat). Do tej pory taki wiek zazwyczaj wiązał się z SM, a nie SLA. Jest za wczas by wyciągać wnioski, ale na pewno warto żeby się ktoś przyglądał tematowi. Pamiętajmy, że przyczyny choroby są nieznane, więc też nie można wykluczyć bakterii i innego badziewia, które mogą roznosić kleszcze. A początkowa reakcja na antybiotyk, później słabnąca, może też oznaczać że coś się na niego potrafi uodpornić. Dziwię się, że niektórzy ludzie z branży medycznej tak szybko odrzucają tego typu hipotezy, chociaż sami nie mają rozwiązania ani wyjaśnienia. Serio, czasami lekarze zachowują się jakby medycyna była na poziomie STAR TREK i pochopnie diagnozuja nerwicę, łagodne fascykulacje itp zamiast po prostu powiedzieć "nie wiadomo, trzeba poczekać na dalszy rozwój wydarzeń". Ehh wyrzucilem z siebie trochę żalu, ale robi się przykro kiedy czyta się, że komuś zarzucano nerwicę i mówiono jest Pan zdrowy, tylko po to żeby za rok czy dwa powiedzieć, że jednak Pan umiera.

Nie bardzo rozumiem co tutaj niby takiego mądrego IKS napisała? Wnioskuję z tej historii, że ostatecznie problemy neurologiczne były na tle niedoboru B12. Czyli jest potencjalna przyczyna, jest choroba która można leczyć. Nijak się to nie  ma do wielu innych osób na tym forum, u których B12 i inne badania wychodzą ok, a przyczyna dolegliwości jest nieznana. Mówienie o łagodnych fascykulacjach ponieważ w tej chwili nic innego nie wyszło, jest trochę przedwczesne. Polecam poniższy artykuł. Niestety żeby mieć pewność iż dolegliwości nie okażą się jednak początkiem czegoś poważnego musi minąć nawet do 5 lat. I przez ten czas ktoś niestety żyje w niepewności.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4192433/

"Some authors have stated that, in order to establish the clinical diagnosis of BFS, a minimum of five years is necessary, due to the evolution, in some cases, of the motor neuron disease."

Ja póki co jestem osobą, która jak na razie tylko się boi, że może mieć SLA. Ale w związku z tą sytuacją (oprócz tego że złożyłem testament i więcej czasu spędzam z rodziną) naszły mnie pewne przemyślenia w tym temacie. Uważam, że w sumie teraz sytuacja nie jest zbyt ciekawa. Człowiek, który boi się cierpienia i uporczywego utrzymywania przy życiu musi się zdecydować na samobójstwo jeszcze póki jest całkiem sprawny. Kiedy przegapi pewien "moment" pogorszenia zdrowia może już nie być w stanie o sobie decydować. Kwestia sztucznej wentylacji nie rozwiązuje tutaj problemu - przecież u kogoś mogą się objawy oddechowe pojawić dosyć szybko (nawet przed poważnym osłabieniem rąk itp.) więc ktoś może mieć jak najbardziej ochotę korzystać z respiratora póki jednocześnie działają mu np. ręce. Ale mógłby chcieć "odejść" kiedy już zostaną mu już do dyspozycji tylko oczy. Czy jest opcja w takiej sytuacji odłączenia sprzętu? Czy oprócz odłączenia sprzętu szpital może zapewnić odpowiednio mocne dawki środków znieczulająco usypiających aby człowiek nie czuł tego że się dusi? Nie popieram wszystkiego co się dzieję w związku z eutanazją np. w Holandii, ale wydaje mi się że każdy człowiek powinien mieć prawo spokojnie umrzeć w dowolnym momencie przy pomocy dużej dawki morfiny czy coś w tym stylu...