Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: Witold w 27 Kwiecień 2013, 16:16:59

Tytuł: Moja historia
Wiadomość wysłana przez: Witold w 27 Kwiecień 2013, 16:16:59
Jestem Witold witam Wszystkich bardzo serdecznie. Moja historia związana z chorobą zaczęła się 1,5 roku temu zacząłem wolniej mówić po pewnych przygodach z lekarzami trafiłem na oddział neurologi. Po rezonansie głowy i badaniu EMG stwierdzono, że z głową jest OK.a badanie EMG jest na pograniczu i nie spełnia norm MND zalecono badanie kontrolne za pół roku po 6 miesiącach wynik był też na pograniczu a ja coraz gorzej mówiłem zalecono kolejne badanie za pół roku. Z braku miejsc badanie odbyło się dopiero w marcu 2013 i stało się diagnoza była jednoznaczna. W tej chwili nie mówię tylko bełkocze mam problemy oddechowe szybko się męczę mam zanik mięśni międzykostnych prawej dłoni. Korzystam z pomocy Neurologopedy i zajęć rehabilitacyjnych ale chciałbym brać udział w badaniach klinicznych nad stosowaniem nowych leków i metod mam teraz 50 lat i nie zamierzam tanio skóry sprzedać i mam prośbę może osoby bardziej doświadczone poradziły by mi jak rozpocząć realizacje moich zamierzeń gdzie się zgłosić. Dziękuje i pozdrawiam .

                     
Tytuł: Odp: Moja historja
Wiadomość wysłana przez: lukasz_1985 w 27 Kwiecień 2013, 17:21:30
Bardzo mi przykro. Mam do Ciebie pytanie. W związku z objawami opuszkowymi, chciałbym się zapytać jakiej grupy mięśni dotyczyło badanie emg, oraz czy miałeś może wykonywany rezonans rdzenia kręgowego?
Tytuł: Odp: Moja historja
Wiadomość wysłana przez: marek w 27 Kwiecień 2013, 18:05:04
Witaj Witold,byłem kiedyś opiekunem osoby chorej na SLA opuszkowe, chora przeżyła 12 lat od diagnozy.Masz masę czasu aby powalczyć!
Życzę siły,mocy i wiary!
pozdrawiam
Tytuł: Odp: Moja historja
Wiadomość wysłana przez: Witold w 27 Kwiecień 2013, 21:14:02
Witam Łukasz odpowiadam na twoje pytanie: Rezonansu rdzenia nie miałem a EMG miałem całej prawej strony i krtani, o diagnozie przesądziły fibrylacja w mięśniu krtani w mięśniu obszernym uda bocznym prawym oraz międzykostnym. To wszystko na ile pozwala moja wiedza i znajomość tematu który do niedawna był mi zupełnie obcy.Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Moja historja
Wiadomość wysłana przez: nina w 05 Czerwiec 2013, 13:07:29
Witaj Witoldzie,
czy fibrylacje pojawiły się dopiero w ostatnim EMG? wcześniejsze wyniki z pogranicza nie miały w zapisie fibrylacji?
pozdrawiam
Tytuł: Odp: Moja historja
Wiadomość wysłana przez: Sars w 09 Czerwiec 2017, 20:18:48
Jola