Zagubiona

Zaczęty przez Mitapo, 01 Lipiec 2007, 14:04:05

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Mitapo

Witam!!! Moj tata od kilku lat choruje nstwardnienie boczne zanikowe. od ok roku zdecydowal sie nie leczyc, bo jak stwierdzil lekarze mu nie pomagaja:( udaje nam sie zalatwiac leki dla niego i namawiamy go ciagle by je bral. nie chce on jednak sie rehabilitowac;( nie wiem co robic i jak mu pomoc. wszelkie wizyty u lekarzy odpadaja a jego stan staje sie coraz gorszy. on slabnie na naszych oczach. jak to boli;(

bogna

#1
witaj
przykro mi, że sprawy u Ciebie tak się mają...zupełnie nie wiem jak Cię pocieszyć...bo na taki upór nie ma rady...mój tata ma problemy z ciśnieniem, krążenie i jeszcze tam z czymś, o braniu lekarstw nie ma wogule mowy żadne prośby i straszenie konsekwencjami nie leczenia nie pomagają więc Mama dała temu spokój, bo nie jest się w stanie zmusić do leczenia dorosłego faceta jeśli on sam nie chce...

Trzymaj się dzielnie!!!
Serdecznie Cię pozdrawiam

zuzanka

Witam,
myślę, że nie można zostawić tego tak w spokoju.
Mój brat jak się dowiedział o chorobie, też tak się zachowywał, ja jak "pogotowie" jeździłam do niego rozmawiając a raczej zdecydowanie mówiłam co myślę. Pytałam czy kocha swoje dzieci, matkę, rodzeństwo, odpowiadał, że tak. Ja mówiłam, ze chyba kłamie, bo gdyby wszystkich nas kochał, to nie zrobiłby tego nam i się poddał chorobie, by walczył z chorobą itd. płakaliśmy obydwoje i krzyczałam na niego...
Dziś walczy jak lew, sam prosi by rodzina mu pomogła w ćwiczeniach, na jego prosbę na lezankę w pokoju i codziennie jak to on mówi "wierzga". Widzimy jego wolę walki i są tez efekty, choroba się zatrzymała i ma o wiele lepsze wyniki badań...
Napewno jest coś zmotywuje do walki, trzeba tylko zaleźć to "coś"...
pozdrwiam i życzę dużo sił w walce z tą okrutna chorobą i bardzo duzo cierpliwości
Zuzanna

Mitapo

szczerze to probuje go czyms motywowac ale to dziala makrotki okres, pozniej trzeba wymyslac cos innego.
dziekuje Wam za odpowiedzi.
pozdrawiam

aga221122

Witaj,
rodzice to osoby dorosłe, sami już decydują o tym co dla nich dobre i co złe. My, ich dzieci możemy się tylko przyglądać i wspierać ich w wyborach. Mamy też jeszcze jedno prawo, możemy mówić co czujemy. To prawo wbrew pozorom daje nam wiele.
Wyobraź sobie, że to Ty jesteś chora np. na raka. Choroba nabrała już takiego tempa, że Ty jak i lekarze już nie widzą żadnej nadziei. Odrzucasz leki, zabiegi, czekasz w spokoju na śmierć. Twoje dzieci natomiast walczą za Ciebie, zabierają Cię do wszystkich lekarzy, znachorów itp. Ty jednak jesteś już zmęczona tym wszyskim i chcesz mieć święty spokój. Dzieci jednak za wszelką cene chcą Cię namówić na dalsze bezsensowne leczenie co bardzo Cię męczy. A wyobraź sobie inną sytuację: dzieci nie namawiają Cię na dalsze leczeni, tylko mówią Ci, że jest im bardzo źle z tym, że się poddałaś, że bardzo cierpią z tego powodu, że naukowcy pracuję i jutro mogą wymyślić metodę na Twoje wyleczenie, a Ty się zawcześnie poddałaś i nie doczekałaś tej metody.
Myślę, że namawianiem na branie leków nic nie wskóracie. Powiedz Tacie co czujesz, jak Cię to bardzo boli, że się poddał, że nie walczy, że musicie patrzyć jak powoli odchodzi od Was, ale jego decyzję musicie uszanować. Jest dorosły i jemu pozostawcie wybór. Jeśli wybierze nie leczenie się, będzie bolało, bardzo bolało, ale musicie to uszanować.

Pozdrawiam
Aga

peonio

jesteście wojownikami!
i moja mama jest wojownikiem, gdy kazdego dnia sadzam ja na wozku, gdy wszysztko zaczyna sie od poczatku i gdy placze bo slowa zostaja gdzieś uwięzione..
przyjme jej decyzje..każda,
pozdrawiam
ilona

AnettaB

Kazdy ma prawo do walki z ta choroba na swoj indywidualny sposob... niektorzy sami decyduja o checi zaprzestania walki z tym paskudztwem...
Faktycznie trudno jest namowic dorosla osobe do brania leku i rehabilitacji i zebysmy nawet bardzo sie starali nic wbrew woli chorego nie wskuramy!  Slowa Ponika, jako osoby, ktora sama zmaga sie z SLA sa tutaj bardzo istotne i niosa ze soba informacje, ze dla wielu z Was chorych istnieje pewna granica, gdzie w chwili kiedy choremu odmawiaja posluszenstwa rece, nogi...cytujac Ponika:
Cytatwczoraj rece, dzisiaj nogi, jutro mowa a pojutrze oddech
- trudno jest tutaj mowic o entuzjazmie i checi walki...sa to straszne chwile, ktore w jakikolwiek sposob nie bylyby okropne dla opiekuna, na pewno nie mozemy porownywac naszego bolu z tym co odczuwa sam chory.  Jego decyzje nalezy szanowac!  Wydaje mi sie jednak, ze wielu chorych w podobnym stanie co Poniek przyjmowalo wczesniej leki i byli rehabilitowany we wczesniejszym stadium tej choroby...
Problem jest bardziej zlozony i do checi badz braku woli walki z ta choroba przyczyniaja sie inne rzeczy tj: stan zaawansowania choroby, wiedza chorego o SLA, nie kazdy wie tyle ile my tutaj dowiadujemy sie z forum...w tym przypadku dla niektorych informacja o tragicznym koncu tej choroby moze niesc ze soba konsekwencje poddania sie ...wycofania sie...dla innych o mocniejszej psychice jest bodzcem do walki z bestia.
Na zakonczenie chcialabym dolaczyc do Zuzanny i potwierdzic, ze moja mama tak jak jej brat walczy o kazdy dzien tego zycia!!! O kazda minute dnia, o kazdy dzien kiedy ma mocniejsze nogi i lepiej mowi...ma marzenia i obrala sobie pewien cel, ktory ma za zadanie osiagnac!  Zaczela sie czuc znacznie lepiej odkad zaczela przyjmowac Rilutek, pic Alveo i miec codziennie rehabilitacje (ok. 3 m-ce, nie wiemy dokladnie co tak naprawde przyczynilo sie do znacznej poprawy jej ogolnego stanu zdrowia ).  Jej psychika jest we wspanialej kondycji i mam nadzieje, ze ten stan potrwa jeszcze dlugo.  Tak jak Zuzanna powiedziala - motyw do walki i wiara moga uczynic cuda!!!
Znam mame, wiem, ze jak zacznie sie jej stan ponownie pogarszac, moze sie zalamac, ale teraz walczy na potege i wierzy, ze wygra te walke...zobaczymy co sie wydarzy badz raczej kiedy...
Zycze wszystkim duzo wytrwalosci i sily pomagajac naszym bliskim w walce z ta choroba i jak mozemy, oczywiscie starajmy sie zawsze przedstawic jakas pozytywna strone i zachecajmy chorych do walki i do marzen...one na pewno pomoga w codziennych zmaganiach...

Bożenka_

Witajcie panowie Seven i Poniek.
Każdy ma wybór i sposób walki z chorobą. Po co się rehabilitować, ćwiczyć, jak i tak ma nas kto podrapać po tyłku. Nie zapominajcie jednak, że nawet próba samodzielnego podrapania się po zadku to też rehabilitacja. Mięśnie nie tylko się starzeją, ale zanikają z braku ich używania (i choroby ).
Rehabilitacja to nie tylko machnięcie 10 razy( nie wiem czemu 10 razy można 2, 3  ) nogą czy ręką. Rehabilitacja to próby samodzielności. Nie dam rady tak to spróbuję inaczej skompensować ruchy...W codzienne  czynności można wpleść elementy ćwiczeń rechabilitacyjnych, trzeba tylko troszkę dobrej woli. Jeżeli nasze ręce, nogi możemy zastąpić najbliższą rodziną...to po co się rehabilitować...Ja niestety mogę liczyć tylko na swoje ręce i nogi (są sprawne inaczej ) Ręce córki będą mi potrzebne później. Na ręce męża nie mam co liczyć, bo mam przecież córkę ( wg męża )....  :) :) :) Pamiętajcie, że poczucia humoru nie trzeba rehabilitować. Głośny śmiech poprawia pracę przepony i ułatwia oddychanie. Mówienie na głos rodzinie, że mamy dość... nie chcemy... nie mamy ochoty...ułatwi nam chorowanie...Rodzina czulej będzie nas drapać po zadku...nawet wtedy gdy nas nie swędzi. :) :) :)
Pozdrawiam Bożena...Bożenka_

Pawel

Mówienie na głos rodzinie, że mamy dość... nie chcemy... nie mamy ochoty...ułatwi nam chorowanie...Rodzina czulej będzie nas drapać po zadku...nawet wtedy gdy nas nie swędzi. ;D
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Bożenka_

ps. Sven... :) :) :)...ale z Ciebie egoista...jak nie chceż aby łazienka służyła dłużej Tobie to posłuży rodzinie...dlatego warto było się wykosztować... :) :) :)

Sandra

Kochani  !
Jestem tu prawie codziennie, ale nie mam odwagi pisać o własnych i siostry
kłopotach. Tym bardziej, że czytając Wasze posty, wielokrotnie łzy cisnęły mi sie do oczu. Dzisiaj jednak uśmiechałam się czytając. To wspaniale ,że przy tej
"zmorze" nie opuszcza  poczucie humoru. Ja  walczę z dwiema "zmorami" i chociaż czasami brak mi sił  nie poddaję się.
Pozdrawiam  :D


zuzanka

Sandro,
tak trzymaj bardzo Cię proszę!!!!
Jestem myslami z Wami wszystkimi:)
pozdrawiam

AnettaB

Sven, ja mamie zrobilam generalny remont lazienki w lutym (specjalny prysznic bez brodzika, krzeslo pod prysznic, nasadka na toalete, poszerzone dzrwi na wypadek potrzeby wjechania wozkiem, ale nie wiem czy kiedykolwiek sie tam zmiesci, bo mamy lazienka to 1,5X1,5 metra...ogromny metrarz..) i w zasadzie cale mieszkanie przerobilam do potrzeb osoby niepelnosprawnej (uchwyty na scianach itp)...
Moja mama niestety mieszka sama, jest wdowa od ponad 15 lat, ja jeszcze jestem poza granicami Polski, wiec prawie codziennie, a na pewno na kazda potrzebe przychodzi moj brat i mamy siostra (oprocz opiekunki z Mops'u co drugi dzien, zeby posprzatac).

Tak jak wspomniales - nie wiem na jak dlugo mamie wystarcza te udogodnienia, ale wiem jedno, ze tego pytania sobie nie zadawalam wprowadzajac powyzsze zmiany!  Problem byl inny - jak najszybciej moge ich dokonac, zeby mama mogla nadal samodzielnie funkcjonowac!  Od grudnia do lutego mamy stan pogarszal sie w zastraszajacym tempie i szczerze sie przyznam, ze myslalam, ze to jeden z tych przypadkow, ze wszystko wydarzy sie szybciej niz myslalam...CHwilowo jednak stalo sie inaczej!  Cieszy sie jak bierze prysznic sama, jak trzyma sie uchwytow i spaceruje po mieszkaniu przy balkoniku...chce zyc i walczy o kazdy moment tego zycia!!! POdziwiam ja, bo jest sama...ja codziennie dzwonie, ale nie moge jej nasmarowac plecow, ani podrapac...mam cicha nadzieje, ze z takim nastawieniem do zycia bedzie sie w stanie jeszcze dlugo sama drapac...hehehe (Bozenka, to faktycznie wielu , a na pewno mnie rozbawilo).
Pozdrawiam goraco!

Bożenka_

Sandro..ja walczę też z dwiema zmorami. Jedna zmora to choroba. Druga zmora... ;D ;D ;D...to mój własny mąż... ;D ;D ;D...i  dzięki tej drugiej zmorze muszę  być jak najdłużej sprawna...Mąż zmora to może w moim przypadku " lek na SLA "... ???...... :) :) :)...
pozdrawiam... :)

aneta


poniek

#15
Witam
Troche mi sie dostalo za ten pesymizm. Otoz stan jaki mnie dopadl wynika poniekad z mojej "aktywnej" walki  z bestia. Od mojej diagnozy (bedzie za pare miesiecy 4 lata ) zdobylem kilka, i to w cale nie niskich, szczytow gorskich, bylem kilka razy na nartach, przejechalem ladnych pare kilometrow na rowerze ba nawet zrobilem na tych swoich wiotkich lapkach jeden hals na windsurfingu. Poza tym rehabilitowalem sie umiejetnie bo z pomoca siostry, ktora jest rehabilitantka. A bestia smiala sie ze mnie i wciaz drwi zabierajac kolejna umiejetnosc. I myslicie, ze bestia przyspieszyla? Nie, idzie swoim tylko znanym rytmem.  Przez te kilka lat walki z bestia przeczytalem kilkadziesiat zyciorysow ludzi chorych na SLA i wiem, ze ta choroba nie ma zadnych regul. Mozna walczyc z bestia super aktywnie stosujac wszystkie uznane i nieuznane metody i przegrac po roku a mozna nie szarpac sie z nia i zyc 10 lat ... lub odwrotnie. Malo tego, uwazam ze jezeli tylko mamy wole  zycia i szczescie, przy dzisiejszej technice medycznej mozemy nasze zycie wydluzyc lamiac slaowskie statystyki. Bozenka_   mam olbrzymi szacunek i podziw dla takich prawdziwych wojownikow do jakich Ty nalezysz.

Pozdr
poniek

Pawel

Witam,

Zgadzam się z tym, co napisał Poniek. Nie widzę sensu w walce o wyzdrowienie w SLA, bo musimy to uczciwie przyznać, że obecnie chorzy nie mają praktycznie żadnych szans. Z tego powodu drażni mnie zachowanie rodzin chorych, którzy ciągają biednego człowieka po coraz to nowych lekarzach, klinikach czy cudotwórcach, chociaż rozumiem szczere i dobre intencje, dla których oni to robią. Zwłaszcza, że wtedy tracą oni bezpowrotnie czas i energię, które mogliby poświęcić na po prostu bycie z tą najbliższą osobą, której niedługo już nie będzie. Ale czy zatem niemożliwa jest jakakolwiek walka w SLA skoro z góry wiadomo, że i tak ona wygra? Moim zdaniem tak! Możliwa jest walka o coś znacznie istotniejszego niż zdrowie i życie, czyli o po prostu dobre życie. Tą batalią możemy wygrać i to od nas zależy jak zachowamy się w obliczu cierpienia. To od nas zależy czy będziemy chcieli pomimo choroby prowadzić wartościowe, interesujące życie! To my chorzy w dużej mierze odpowiadamy za to jak przeżyjemy te ostatnie lata, czy będziemy dalej kochać czy damy się upodlić chorobie? Nie możemy walczyć o zdrowie z SLA, bo na pewno przegramy, ale możemy skutecznie walczyć o poprawę jakości naszego życia. Nie rehabilituję się po to, żeby przedłużyć sobie życie, żeby walczyć z chorobą mając nadzieję na jej zatrzymanie, ale po to żeby lepiej się czuć, lepiej funkcjonować!

Proszę wszystkich opiekunów i rodziny chorych o wyrozumiałość dla osób, które nie chcą walczyć z wiatrakami, bo uważają, że szkoda na to czasu i zaakceptowanie ich decyzji. Nie próbujcie szantażować chorych na zasadzie: jak nie chcesz się leczyć to znaczy, że mnie nie kochasz, bo jest to niesprawiedliwe i po prostu boli. Spróbujcie zrozumieć postawę waszych najbliższych, bo może po głębszym zastanowieniu uznacie, że to Wy się mylicie a nie chory. Rozmawiajcie szczerze z chorymi będąc otwartymi na zmiany swojego sposobu myślenia. Oczywiście to, co napisałem powyżej dotyczy jedynie osób, które stereotypowo zostały uznane za te, które się ?poddały? a nie myślą o tych osobach, które rezygnują z leczenia i w ogóle z wszelkiej aktywności z powodu depresji, którą należy leczyć.

Pozdrawiam,
Paweł
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Mitapo

witam!!!
przepraszam ze dopiero teraz pisze ale mialam bardzo napiety harmonogram w ostatnich miesiacach. wokol mojego taty duzo sie wydarzylo. nastapil niewydolnosc oddechowa, potem szpital, intensywna i respirator. udalo nam sie jednsk sprowadzic tate do domu i jest on tutaj pod opieka lekarzy.
zgadzam sei z opiniamia odnosnie rodziny i widzac mojego tate podlaczonego do respiratora uswiadamiam sobie jak wazne jest cieszenie sie z nim kazda chwila i nie tracenie tych chwil na namaiwanie go do jakichs czynnosci majacych na celu walke z sla.
widzialam usmeich na jego twarzy kiedy wrocil 3 tygodnie temu z intensywnej i byl wsrod nas w domku. pamietam jego zarty i radosc z pobytu w domu. widze tez teraz jego twarz tak umeczona przez ta chorobe nie majaca sily na zaden usniech czy grymas:( i wiem ze nie ma sensu namawiania go na rehabilitacje <ktorej nie chce> bo i tak nie ma to w jego przypadku wiekszego sensu. pozwalamy mu zyc tak jak chce chociaz staje sie on coraz bardziej obojetny na wszystko wokol- na nas rowniez (co boli).
dziekuje Wam za wszystkie wiadomosci, czytajac je jest mi lzej na duszy i wspieraja mnie one.
podziwiam optymizm Wasz i humor mimo choroby
jestem naprawde pelna podziwu-nie wiem czy bym tak potrafila
gorace buziaki