Jak żyć po usłyszeniu takiej diagnozy?

Zaczęty przez irena, 10 Październik 2007, 09:54:45

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

irena

Nazywam się Irena mam 51 lat u mojego męża lat 52 rozpoznano 1 m-c temuSLA diagnoza brzmi Choroba neuronu ruchowego w obserwacji
W diagnozie jest w obserwacji jednak lekarz w klinice neurologii powiedział , że jest to  na 100 % SLA i tak pozostaliśmy z taką diagnozą sami , ja trochę czytałam w internecie na temat tej strasznej choroby ale nie do końca wiem jak mam się przygotować , czy chory powinien wiedzieć/obecnie wie że choroba będzie pomału postępować ale nie zna szczegółów możliwego jej przebiegu/ mój mąż obecnie porusza się samodzielnie bardzo utykając na obie nogi , czasem się krztusi, wieczorem skarży się ,że trudno mu się oddycha, ma chrypliwy głos mówi tak jak by to sprawiało mu trudność,Bardzo go kocham i bardzo się boję  co będzie dalej  ?, jak żyć ? .Maz jest bardzo nerwowy , smutny ,jeżdzi na rehabilitację  ale się zniechęca ,że to nic mu nie pomaga , z leków bierze rilutek.Zawsze prowadził bardzo aktywne życie prowadził małą firmę  i robi to nadal ,teraz pomaga mu syn i jest dla niego pierwszą osobą na której się wyładowuje. Co mogę zrobić , co powinnam ? jak mu pomóc ? czy znacie jakieś grupy wsparcia dla chorych czy opiekunów? Jesteśmy z województwa Dolnośląskiego.Bardzo się boję pozdrawiam   Irena

zuzanka

Witaj Irenko,
wysłałam Ci prywatną wiadomość, proszę...odbierz ją.
Pozdrawiam serdecznie
Zuzanna

Pawel

Witaj serdecznie!

Bardzo mi przykro z powodu choroby Twojego męża.

Czy chory powinien znać szczegóły możliwego przebiegu SLA? Zależy to jedynie od tego czy Twój mąż wyraża chęć poznania szczegółów. Najlepiej spróbować zainicjować w jakimś odpowiednim momencie (dobry dzień, nastrój itp.) rozmowę  na temat choroby. Jeśli Twój mąż nie będzie chciał na ten temat rozmawiać po prostu przerwie. Dobrze jest co jakiś czas ponawiać próby takiej rozmowy nawet przy niechęci chorego. Oczywiście nie będąc nachalnym i zawsze przerywając w momencie w którym chory nie będzie sobie tego życzył, dlatego że, bardzo często chorzy którzy zmienili zdanie i chcą poznać charakter ich choroby, nie będą mieli odwagi i śmiałości by taką rozmowę samodzielnie zainicjować.

Co będzie dalej? Niestety nikt nie udzieli Tobie odpowiedzi na to pytanie, bo SLA jest chorobą bardzo indywidualną i trudno przewidzieć jej przebieg. W SLA lekarze nie są w stanie przewidzieć charakteru, przyszłych objawów, rokowania u konkretnego chorego. W moim przypadku niektórzy lekarze dawali mi 8 miesięcy od momentu diagnozy, a żyje już ponad 4 lata i mam się całkiem nieźle.

Jak żyć?  Normalnie! Postarajcie się żyć jak najnormalniej jest to możliwe. Rozumiem przez to nie ignorowanie choroby, ale sprawienie aby nie miała ona decydującego znaczenia w Waszym życiu. Bardzo się cieszę, że Twój mąż nadal chce prowadzić firmę i zróbcie wszystko żeby miał taką możliwość jak najdłużej. Dopilnuj żeby spotykał się ze znajomymi, przyjaciółmi,  rodzinom. Postaraj się go nie wyręczać we wszystkich czynnościach, a wręcz przeciwnie. Jeśli tylko nie jest zmęczony zachęcaj go do wykonywania czynności, które wykonywał na co dzień gdy był zdrowy czyli robienia sobie herbaty śniadania itp.

Co do nerwowości. Gniew i wściekłość są naturalnym etapem godzenia się chorego z diagnozą. Dodatkowo narastające ograniczenia mogą powodować frustrację bo wyobraź sobie siebie gdy okazuje się nagle że nie możesz wykonać jakiejś czynności którą bez żadnego problemu wykonywałaś wcześniej. Co w takiej sytuacji może zrobić rodzina? Moim zdaniem po pierwsze powinna postarać się zrozumieć zachowanie chorego, które nie wynika z niechęci czy nienawiści do bliskich, ale z bezradności. Oczywiście nie oznacza to, że opiekunowie mają tolerować takie zachowania, czyli po cichu je akceptować, a jedynie oznacza to aby nie dać się sprowokować w trakcie takiego wybuchu gniewu. Najlepiej spokojnie powiedzieć choremu, że boli Cię jego zachowanie albo coś w tym stylu. Powtarzam. Przede wszystkim w trakcie takiego ataku należy zachować spokój. Delikatnie dać do zrozumienia, że zachowanie chorego jest niewłaściwe, ale nie wdawać się w trakcie takiej zwyżki negatywnych emocji w niepotrzebną dyskusję, która raczej na pewno przerodzi się w kłótnię. Nie należy też zostawiać nierozwiązanej kwestii tylko wrócić w rozmowie do zachowania chorego ale dopiero wtedy gdy emocje opadną. Bardzo dobrym rozwiązaniem jest namówienia chorego aby zgodził się na rozmowę z psychologiem.

Co do Riluteku. Przeczytaj dyskusję na temat jego stosowania.

Co do grupy wsparcia. Jedyną znaną mi grupą wsparcia dla chorych na SLA jest to forum oraz telefon zaufania prowadzony przez chorą Bożęnę Jóźwiak . tel. (012) 276 28 04 ; Skype zaba5510


Niedawno powstało stowarzyszenie działające na rzecz chorych na SLA Dignitas Dolentium. Jeśli chciałabyś uzyskać jakąś pomoc formalną w uzyskaniu sprzętu rehabilitacyjnego czy zasiłku pielęgnacyjnego itp to pisz do mnie mnd-sla@wp.pl . Jeśli byś podała miasto albo wieś z której pochodzisz, stowarzyszenie mogło by spróbować dla Ciebie załatwić jakąś pomoc wolontaryjną.

Życzę sił,
Paweł Bała 



Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

ania74

Witaj Ireno

Mój tata choruje na Sla od 3 lat. Zaczęło się od tego, że miał coraz słabsze ręce. Lekarz poz powiedział mu, że prawdopodobnie wyskoczył ma dysk. Jeden z moich kuzynów jest lekarzem i wziął tatę na badania do szpitala. po dwóch dniach unikał taty, a następnie lekarze wypisali go z zaleceniem dalszego leczenia w poradni neurologicznej i lakoniczną informacją, że jest nieuleczlni chory. Wzięłam wszystkie wyniki badań i poszłam do innego lekarza, od którego usłyszałam wyrok: rzadka, nieuleczlna, szybko postępująca choroba, rokowania od pół roku do dwóch lat, chory umiera przez uduszenie... To było 3 lata temu, tata miał wtedy 53 lata. Długo z tą świadomością żyłam sama, nie miałam odwagi powiedzieć tego ani mamie, ani ojcu. Zresztą tata nie wie dokładnie do dziś co to za choroba, ale widzi co się z nim dzieje ( dzis ma juz zupełnie niesprawne ręce, coraz trudniej mu chodzić, z łóżka podnosi go mama bo wstać sam już też nie ma siły), mama dowiedziała się sama, nauczyła się posługiwać internetem... ::) Napewno nie jest łatwo, ale z czasem nauczysz się z tym żyć, a do tego, że będzie się mąż na Tobie i na Synu wyładowywał musisz się przyzwyczaić, w końcu najwięcej bólu sprawiamy tym, których najbardziej kochamy, bo oni nam wszystko wybaczą. I nie trać nadziei, Twój mąż zaczyna chorową, a ja wierzę cały czs, że już niedługo znajda lekarstwo na tę potworną BESTIE.

Pozdrawiam cieplutko, trzymaj się Ania