Moja mama choruje na SLA od 7 lat

Zaczęty przez MAdziara02, 08 Grudzień 2007, 13:51:24

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

MAdziara02

Witam!!! Często zaglądam na tą stronę, ale po raz pierwszy odważyłam się napisać. Moja mama choruje na SLA od 7 lat. Przeszła już wszystkie etapy choroby. Obecnie leży, oddycha za pomocą respiratora, ma założony PEG, nie rusza się, nie mówi. Jak dowiedziałam się o jej chorobie i jak będzie ona postępować to rozpłakałam się i nie mogłam sobie z tym poradzić. Jak z resztą wszyscy co dowiadują się, że ich najukochańsza osoba na świecie zachorowała na tą okropną chorobę.
Przeraża mnie to, że coraz więcej osób choruje na SLA. Jak moja mama zachorowała to nie słyszało się o tej chorobie. Lekarze mylili tą chorobę z SM i nikt nie potrafił nam pomóc. Dostaliśmy adres do hospicjum w Bydgoszczy i tam nam pomogli i zresztą pomagaj do dziś za co jestem bardzo wdzięczna i dziękuję z całego serca. Do mojej mamy przyjeżdza lekarz, pielęgniarz, rehabilitantka oraz czasami psycholog.
Staram się, aby pomimo tej choroby życie mojej mamy wyglądało normalnie. Zabieram ją na krótkie wycieczki samochodem. Jeździmy do rodziny. Ślubowałam we wrześniu i moja mamusia też była na moim ślubie, oczywiście był też lekarz. Niektórym nie podobało się to, ale to że mama jest chora to znaczy, że ma być wyłączona z życia codziennego?! O NIE! Musi wiedzieć, że cały czas jest nam potrzebna i że ją kochamy.

jad

Podoba mi się że tak postępujesz mimo to że mama jest bardzo chora. Moja mama też jest chora na to paskudztwo ale niestety postęp choroby jest bardzo szybki z tygodnia na tydzień choruje 9 miesięcy a wtej chwili jest całkowicie bezwładna i tylko leży jest bardzo słaba przeraża mnie to bo niewiem jak będzie na święta a tak bardzo bym chciała żeby była z nami

włodek

Dobrze zrobiłaś ,ze twoja mama  była na ślubie  a tych co psioczą  to bym ze schodów spuścił . Chora osoba musi być ze zdrowymi .Moja mama jest całkowicie sparaliżowana  ale  języczek pracuje i podczas karmienia , które trwa 1,5 godz jeszcze przełyka smiksowny pokarm .Wszystko  przygorowuję  nawet śledzie i teraz zastanawiam się co przygotuję na święta bo kirdyś Ona wszystko robiła i to super . To już drugie święta Bożego Narodzenia  i one są dla niej  a nie dla nas .

sylwia

Cześć
mam na imię Sylwia mój tato jest zdiagnozowany od października 2007 roku, rok czasu trwaly badania i stawiano różne diagnozy np: udar, bolerioza itd. Obecnie chodzi jest w miarę samodzielny, lecz mało mówi i niewyraźnie. Ma 58 lat. Jego siostra zmarla 7 lat temu też na sla ( to jednak musi byc genetyczne). Tato tez nie wie ze jest na to chory. Trzymajcie się ciepło - my się nie poddajemy. ;)

MAdziara02

Witajcie!!
Dziękuje wszystkim za odpowiedź.
Jeżeli będę mogła komuś pomóc w jakikolwiek sposób to piszcie.
                                                                                          Magda