Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Porady => Respirator, peg, ssak, asystor kaszlu => Wątek zaczęty przez: Ogaruus w 28 Październik 2019, 12:25:30

Tytuł: Rola żywienia w leczeniu chorych na SLA c.d. Wszystko o PEG
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 28 Październik 2019, 12:25:30
oprac. prof. Iwona Sarzyńska-Długosz
Rola żywienia w leczeniu chorych na SLA c.d. Wszystko o PEG
Co zrobić, gdy zakrztuszenia zdarzają się bardzo często a posiłki stają się wielkim utrudnieniem w codziennym życiu?

Zgłębniki nosowo-żołądkowe
Jeśli osoba chorująca na SLA nie może utrzymać swojej masy ciała pomimo właściwej podaży pokarmów drogą doustną, lub jedzenie i połykanie staje się zbyt wyczerpujące, czasochłonne czy niebezpieczne, należy wziąć pod uwagę karmienie poprzez zgłębnik nosowo-żołądkowy (sondę nosowo-żołądkową – czyli specjalną rurkę wsadzaną przez nos i dochodzącą przez przełyk aż do żołądka, za pomocą której można wprowadzać zmiksowany pokarm, albo gotowy preparat odżywczy bezpośrednio do żołądka). Jest to znacznie łatwiejsza droga do utrzymania właściwego stanu odżywienia i nawodnienia niż próba zjedzenia lub wypicia wszystkiego doustnie. Zgłębniki nosowo-żołądkowe mogą zmniejszyć stres odczuwany przez osobę chorą, w sytuacji gdy nie jest ona w stanie zjeść wystarczająco dużo, aby utrzymać swoją masę ciała. Zgłębnik nosowo-żołądkowy pozwala osobie chorej zjeść to, co jest w stanie, a następnie uzupełnić odpowiednią ilość kalorii za pomocą zgłębnika. Witaminy i leki można również łatwo podać przez zgłębnik. Należy podkreślić, że założenie zgłębnika nosowo-żołądkowego nie wyklucza przyjmowania pokarmów i płynów droga doustną, ale oferuje wygodną metodę odżywiania, nawodnienia i podaży leków u osób z zaburzeniami połykania. Zastosowanie zgłębników do karmienia znacznie zmniejsza prawdopodobieństwo zachłyśnięcia i aspiracji pokarmu lub płynów do płuc i zmniejsza ryzyko zapalenia płuc, dzięki temu przyczynia się do utrzymania lepszej jakości życia osób chorych.

Zgłębniki żołądkowe najlepiej powinny być wykonane z silikonu lub poliuretanu, aby zmniejszyć odczyn zapalny sąsiadujących z nim tkanek i zapobiegać powstawaniu odleżyn. Założenie zgłębnika jest jednak rozwiązaniem czasowym, które nie powinno być stosowane dłużej niż 4 tygodnie. Po około czterech tygodniach w miejscach przylegania sondy do błony śluzowej nosa czy przełyku mogą tworzyć się odleżyny, a nawet powstawać tzw. przetoki, czyli otwory w przełyku. Docelowo zaleca się, aby chory z trudnościami w połykaniu miał wykonaną przetokę odżywczą (gastrostomię, PEG, RIG).

Kiedy założyć gastrostomię odżywczą?
U większości chorych na SLA wskazane jest wytworzenie gastrostomii. Często decyzję o jej wytworzeniu należy podjąć w stosunkowo wczesnym stadium choroby. Przetokę odżywczą można wykonać metodą endoskopową tzw. PEG (najczęstsza metoda), lub za pomocą fluoroskopu z kontrolą radiologiczną (RIG).

Wraz z postępem choroby siła mięśni oddechowych zmniejsza się i założenie PEG jest trudniejsze oraz obarczone większym ryzykiem powikłań. Idealnie PEG należy założyć wówczas gdy pojemność życiowa płuc chorego (VC) przekracza 50% normalnej pojemności życiowej. Wtedy procedura jest bezpieczniejsza, a powrót do zdrowia jest łatwiejszy. Założenie PEG-a w czasie, gdy osoba chora może jeszcze spożywać posiłki doustnie, pozwala na stopniowe przejście od karmienia doustnego do karmienia przez PEG. Nawet jeśli PEG zostanie założony i nie będzie używany od razu, to będzie dostępny, gdy nastąpi taka potrzeba. Jeśli pojemność oddechowa jest odpowiednia, wprowadza się gastrostomię odżywczą (dren) przez nacięcie na brzuchu bezpośrednio do żołądka za pomocą endoskopu. Jest to zabieg stosunkowo łatwy, wykonywany w czasie krótkotrwałego znieczulenia miejscowego. Jeśli pojemność życiowa będzie znacznie obniżona i przekroczy poziom bezpieczny dla PEG, lekarze mogą wykonać RIG (gastrostomię z wprowadzeniem radiologicznym). Taka procedura jest skuteczna i bezpieczna dla osób z umiarkowanym lub ciężkim upośledzeniem czynności oddechowych, chociaż powrót do zdrowia może być nieco dłuższy niż w przypadku PEG.
Przez kilka tygodni po założeniu PEG wymaga specjalnej uwagi, aby zapobiec zakażeniu (jak w przypadku każdej rany po zabiegu chirurgicznym). Po wygojeniu miejsca założenia PEG-a konieczne jest codzienne mycie wodą i mydłem. Przed podaniem czegokolwiek przez PEG-a oraz po każdym karmieniu należy PEG przepłukać wodą w celu oczyszczenia. Podczas przepłukiwania warto delikatnie ścisnąć rurkę gdy przepływa woda, aby usunąć wszystko, co przykleja się do jej wnętrza.

W przypadku gdy pacjent jeszcze połyka zawsze możemy podać część posiłku doustnie, a dopiero gdy pacjent zmęczy się połykaniem, resztę posiłku podać do PEG-a. Gdy chory już sam nie połyka, czasem wystarczy podać odrobinkę pokarmu do ust, w celu zwiększenia wydzielania soków żołądkowych - a następnie resztę podać do PEG-a. Ułatwimy w ten sposób trawienie i zarazem dbamy o samopoczucie pacjenta, który może wyrazić opinię o smaku potraw. Odczuwanie smaku jest bowiem zachowane, a kilka kropli zupy nie spowoduje niebezpiecznego zachłyśnięcia.

Odżywianie dojelitowe
Najczęściej podaje się kilka posiłków w ciągu dnia - tak jak w przypadku zwykłych posiłków - 5 do 6 razy na dobę, zazwyczaj objętość jednego posiłku to 300-500 ml. Niektórzy pacjenci otrzymują karmienie tylko przez noc przy użyciu specjalnej pompy lub za pomocą wlewu grawitacyjnego, a ciągu dnia do PEG-a otrzymują tylko płyny i leki.
Podczas stosowania żywienia dojelitowego należy kontrolować tolerancję pacjenta na podawane preparaty, oraz tempo i sposób ich podaży. Wdrażając karmienie przez zgłębnik/PEG czasami pojawia się zgaga, mdłości, wymioty, wzdęcia czy biegunka, zwłaszcza po tygodniach trwającego niedożywienia. Aby temu zapobiec, szczególnie na początku prowadzenia żywienia dojelitowego zalecane jest powolne podawanie diety i stopniowe zwiększanie jej ilości, podawanie produktów odżywczych w temperaturze pokojowej oraz utrzymywanie pozycji pionowej lub półsiedzącej podczas karmienia i przez ok. 30 min po karmieniu.
Istotny jest również prawidłowy dobór diety dostosowany do problemów klinicznych chorego oraz stopnia odżywienia pacjenta. Odżywanie przez PEG to na ogół zastosowanie gotowych preparatów żywieniowych, które są kompletne pod względem odżywczym, sterylne i znacznie łatwiejsze do podania, a także mniej czasochłonne dla opiekunów niż posiłki przygotowywane w domu. Zbilansowane diety przemysłowe cechują się ściśle określoną liczbą składników pokarmowych i znaną przeliczoną na jeden mililitr zawartością kaloryczną, płynną konsystencją dającą pewność utrzymania drożności gastrostomii odżywczej, prawidłową osmolarnością pomiędzy 250 – 400 mOsm/l, jałowością, bezpieczeństwem chemicznym zawartości oraz dostosowaną do potrzeb wielkością opakowania.

Najczęściej stosowanymi preparatami są:
- Nutrison Standard - dieta normokaloryczna 1 kcal/ml o neutralnym smaku do żywienia drogą przewodu pokarmowego. Głównym źródłem białka jest kazeina, preparat zawiera wyłącznie tłuszcze LCT, źródłem węglowodanów są wolno wchłaniane maltodekstryny. Jest to dieta bezresztkowa i bezglutenowa, 1500 do 2000 ml Nutrisonu pokrywa dzienne zapotrzebowanie na niezbędne składniki odżywcze, osmolarność preparatu to 265 mOsm/l.
- Nutrison Energy – w szczególności zalecany u chorych niedożywionych, preparat wysokoenergetyczny (1,5 kcal/ml), nie zawiera błonnika, wzbogacony w kwasy omega-3 (DHA/EPA), zawiera triglicerydy średniołańcuchowe, mieszankę białek spełniającą wytyczne WHO, karotenoidy o działaniu antyoksydacyjnym. Jest bezglutenowy, wolny od laktozy i bezresztkowy. Dawkowanie to zwykle 1500-2000 ml dziennie lub zgodnie z zaleceniami lekarza.
- Nutrison Multifibre – stosowany w długotrwałym żywieniu przez zgłębnik lub gastrostomię ze względu na podobieństwo do naturalnej diety oraz w profilaktyce i leczeniu zaparć i biegunek w przebiegu leczenia żywieniowego. Jest to dieta kompletna pod względem odżywczym, normokaloryczna - 1 kcal/ml, gotowa do użycia, z dodatkiem błonnika, zawierająca kwasy omega-3 (DHA/EPA). Optymalnie dobrana ilość białka w Nutrisonie Multifibre pozwala na ograniczenie katabolizmu i szybkie rozpoczęcie procesów naprawczych w organizmie chorego. Błonnik zawarty w preparacie reguluje pasaż jelitowy i pracę przewodu pokarmowego, ma wpływ na florę bakteryjną, dzięki zawartości włókien rozpuszczalnych i nierozpuszczalnych powoduje mniej powikłań typu biegunki/zaparcia oraz ma właściwości prebiotyczne. Obecne w składzie karotenoidy naturalnego pochodzenia modulują działanie układu immunologicznego. Dawkowanie to zwykle 1500-2000 ml dziennie lub zgodnie z zaleceniami lekarza.
- Nutricomp Standard Fibre to dieta normokaloryczna (1 kcal/ml), zawierająca kompletny zestaw składników odżywczych, wzbogacona olejem rybim z dodatkiem błonnika. Produkt może być stosowany doustnie jako napój uzupełniający dietę lub podawany przez zgłębnik lub przetokę odżywczą. Zawiera białko o wysokiej wartości biologicznej, z różnych źródeł białkowych takich, jak kazeina i soja, zrównoważony profil kwasów tłuszczowych, pochodzących z oleju sojowego, rzepakowego, triglicerydów średniołańcuchowych i z oleju rybiego, kompozycję węglowodanów z maltodekstryny będących źródłem szybko i łatwo dostępnej energii. Umożliwia pokrycie dobowego zapotrzebowania na witaminy i mikroelementy. Preparat o niskiej, fizjologicznej osmolarności: 260 mOsm/l.
- Fresubin Orginal Fibre to dieta kompletna, normokaloryczne (1 kcal/ml), bogata w błonnik (1,5 g błonnika /100 ml), pozbawiona glutenu i laktozy, przeznaczona do długotrwałego żywienia dla pacjentów ze stwierdzonym niedożywieniem lub ryzykiem jego wystąpienia. Preparat o osmolarności: 285 mOsm/l.
- Fresubin 1800 Complete to dieta kompletna, wysokoenergetyczna (1,2 kcal/ml), bogata w błonnik, bogatobiałkowa, zawierająca białko kazeinowe oraz omega-3 kwasy tłuszczowe, pozbawiona glutenu i laktozy, przeznaczona do długotrwałego żywienia dla pacjentów ze stwierdzonym zwiększonym zapotrzebowaniem kalorycznym. Preparat o osmolarności: 345 mOsm/l.
- Reconvan - kompletna dieta do żywienia dojelitowego, wspomagająca integralność jelit, bogatobiałkowa (22% energii białkowej), zawierająca białko kazeinowe i hydrolizat białka pszenicy, z glutaminą i argininą, ponad 50% tłuszczy z triglicerydów średniołańcuchowych i omega-3 kwasów tłuszczowych, bezresztkowa, normokaloryczna – 1 kcal/ml, o osmolarności 270 mOsm/l.
- IsoSource Standard Fibre - dieta kompletna, normokaloryczna, z dodatkiem błonnika, do podawania doustnego lub dożołądkowego. Stosowana w przypadku braku lub ograniczenia możliwości normalnego odżywiania i konieczności długotrwałego stosowania diety bogatoresztkowej. Dawkowanie: 1500-2000 ml jako wyłączne żywienie lub ≥500 ml jako żywienie uzupełniające zgodnie z zaleceniem lekarza.

Z żywieniem dojelitowym są związane takie niebezpieczeństwa jak: niewłaściwy dobór diety pod względem jakościowym i ilościowym, zły sposób podawania (za szybkie tempo, nieodpowiednie objętości, zła temperatura podania), mechaniczne powikłania związane z założeniem zgłębnika, zaburzenia metaboliczne, przewodnienie, zaburzenia wodno-elektrolitowe, witaminowe, zaburzenia poziomu cukru jak również infekcje przewodu pokarmowego i zachłystowe zapalenie płuc.

Aby zapobiegać powikłaniom żywienia dojelitowego należy stosować się do prostych
zasad:
- przed podjęciem jakichkolwiek czynności związanych z obsługą żywienia umyj ręce wodą i mydłem i wytrzyj czystym ręcznikiem,
- każdorazowo przed podaniem pokarmu sprawdzaj położenie i umocowanie zgłębnika nosowo-żołądkowego/PEG-a,
- kontroluj przynajmniej raz dziennie zalegnie żołądkowe, gdy przekracza ono 300 ml należy usunąć treść i zmniejszyć porcje podawanego pokarmu,
- stosuj u pacjenta pozycję półwysoką przez około pół godziny po podaniu posiłku metodą przerywaną i cały czas przez okres karmienia pompą perystaltyczną,
- zawsze kontroluj temperaturę, konsystencję, skład, zapach i ilość podawanego pokarmu,
- w przypadku zgłębnika nosowo-żołądkowego troskliwie pielęgnuj i obserwuj miejsce założenia, by zapobiec odleżynom,
- stosuj w miarę możliwości zgłębniki silikonowe,
- wykonuj co 4 do 6 h toaletę jamy ustnej pacjenta,
- poleć pacjentowi żucie gumy bezcukrowej lub ssanie cukierków, aby zapobiegać zastoinowemu zapaleniu przyusznic,
- pacjentowi bez możliwości samodzielnego żucia i nieprzytomnemu wykonuj 3 x dziennie masaż mięśni żwaczy,
- zmieniaj regularnie opatrunek na gastrostomii - przynajmniej 1 raz dziennie z zachowaniem zasad aseptyki,
- po każdym karmieniu spłucz zgłębnik/PEG wodą,
- leki podawaj dobrze rozdrobnione i rozpuszczone, przerywając wcześniej żywienie, płucząc cewnik przed i po podaniu leków. Jeżeli trzeba podać więcej niż jeden lek w tym samym czasie, przepłukuj zgłębnik pomiędzy kolejnymi porcjami leków 30-50 ml przegotowanej wody o temperaturze pokojowej,
- nigdy nie podawaj leków wraz z dietą i nie mieszaj różnych leków ze sobą, ponieważ może to doprowadzić do zatkania się sondy lub osłabienia skuteczności leków,
- po podaniu leków nie podawaj soków ani mleka.

Najczęstsze problemy pielęgnacyjne u chorego z gastrostomią odżywczą
Założenie przezskórnej gastrostomii odżywczej nie zabezpiecza przed aspiracją treści pokarmowej. Może dochodzić do refluxu czyli zarzucania treści pokarmowej z żołądka do przełyku i gardła, a stamtąd treść pokarmowa może być aspirowana do dróg oddechowych powodując zapalenia płuc. Najczęściej bywa to spowodowane zbyt szybkim podawaniem i zbyt wielką objętością porcji pokarmu. Musimy pamiętać, że zazwyczaj wcześniej pacjent nie zjadał pełnoobjętościowych posiłków, z powodu niechęci lub zmęczenia, dlatego posiłek podajemy powoli, stopniowo zwiększając jego objętość, w pozycji siedzącej lub półwysokiej. W przypadku zakrztuszenia, stosujemy ucisk na przeponę pacjenta stając za jego plecami i obejmując go w okolicy poniżej łuków żebrowych. Jedna ręka ratującego jest zwinięta w pięść, druga ją obejmuje. Szybkim ruchem przyciągamy chorego do siebie zaciskając ramiona. Zabieg ten powtarzamy kilkakrotnie, aż do poprawy oddychania. Pomocne bywa również użycie ssaka (jeżeli jest dostępny) celem usunięcia pokarmu z jamy ustnej i gardła. Jeżeli pacjent ma założoną sondę lub gastrostomię i wymiotuje, otwieramy ją natychmiast, by umożliwić swobodny wypływ zalęgającego pokarmu. Takie działanie może zapobiec zachłyśnięciu.
Biegunka również może być skutkiem zbyt szybkiego podawania pokarmu lub jego nieodpowiedniego przygotowania (bakterie), ewentualnie nietolerancji pokarmowych na mleko lub leki. Wystąpienie biegunki zawsze wymaga konsultacji z lekarzem, by nie dopuścić do odwodnienia.

Na skórze wokół gastrostomii mogą występować zmiany spowodowane podrażnieniem treścią pokarmową lub zakażeniem. Dlatego uważnie obserwujemy skórę, wykonując codzienną toaletę wodą z mydłem, a bezpośrednio wokół drenu preparatem antyseptycznym (Polodine-R, Octanisept). Nie stosujemy środków na bazie spirytusu, by nie wysuszać skory. Po dokładnym oczyszczeniu okolicy drenu nakładamy wokół niego jałowym gazikiem maść ochronną Argosulfan, Alantan, Linomag lub inną. Jeżeli skóra wokół drenu jest podrażniona i zaczerwieniona, zawsze wymaga konsultacji z lekarzem.
Odleżyna wokół gastrostomii, jako kolejne powikłanie powstaje wskutek zbyt mocnego nacisku płytki na skórę. Prawidłowa odległość płytki od powierzchni skóry wynosi 2mm i powinna dać możliwość prawidłowej pielęgnacji tego miejsca i zapobiegać powstawaniu odleżyny.
Wypadnięcie gastrostomii jest kolejnym powikłaniem, które może wystąpić. Aby temu zapobiec zabezpieczamy dren przed przesuwaniem poprzez przyklejenie do skóry przylepcem antyalergicznym. W przypadku wypadnięcia gastrostomii należy przyłożyć jałowy opatrunek, który zabezpieczy przed wyciekiem treści z żołądka na skórę i ubranie pacjenta oraz udać się do najbliższego szpitala celem jak najszybszego założenia nowego zgłębnika. Jest to niezmiernie istotne, gdyż kanał przetoki po wypadnięciu drenu bardzo szybko zarasta. Niedrożność gastrostomii, spowodowana złym rozdrobnieniem pokarmu lub leków.
Czasem wystarczy dobrze przepłukać gastrostomię wodą przegotowaną, ale jeśli nie jest to możliwe wymagana jest wymiana drenu w warunkach szpitalnych. Pamiętajmy, by posiłki były płynne, gdyż gęstą, papkowatą zupą domową też można zatkać dren. Po posiłku lub podaniu leków zawsze przepłukujemy gastrostomię czystą wodą przegotowaną lub mineralną (50 ml).

W przypadku sondy żołądkowej założonej przez nos lub usta, pamiętajmy o jej kontroli i wymianie - wykonane z PCV wymienimy co 7 do 10 dni, natomiast poliuretanowe, silikonowe co 6 tygodni. Oklejamy sondę na nosie lub policzku pacjenta plastrem antyalergicznym, codziennie zmieniając miejsce oklejenia i obserwując skórę.
Wieczorem około trzy godziny po ostatnim posiłku kontrolujemy zaleganie w żołądku odciągając treść pokarmową strzykawką lub łącząc gastrostomię z jałowym workiem powieszonym poniżej leżącego pacjenta (można stosować zwykłe jałowe worki na mocz). W zależności od zalegania zmniejszamy ilość podawanego pokarmu o ilość zalegania.
Tytuł: Odp: Rola żywienia w leczeniu chorych na SLA c.d. Wszystko o PEG
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 28 Październik 2019, 13:11:39
oprac. prof. Iwona Sarzyńska-Długosz
Zasady realizacji bezpłatnego leczenia żywieniowego w warunkach domowych

Aby zostać zakwalifikowanym do bezpłatnego (finansowanego ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia) żywienia dojelitowego w warunkach domowych należy posiadać:
• Prawidłowo wypisane skierowanie do Poradni Żywieniowej na druku do poradni specjalistycznej celem leczenia żywieniowego w warunkach domowych dietą przemysłową wystawione przez lekarza z oddziału szpitalnego, na którym przebywał pacjent lub przez lekarza rodzinnego. Skierowanie powinno zawierać:
- pieczęć jednostki kierującej wraz z nazwą, adresem i numerem REGON,
- nazwę poradni, do której pacjent jest kierowany: Poradnia żywieniowa,
- dane pacjenta wraz z nr PESEL,
- rozpoznaniem w języku polskim z kodem choroby (tzw. ICD10),
- cel porady: Żywienie dojelitowe w warunkach domowych dietą przemysłową,
- podpis i pieczęć lekarza kierującego z numerem prawa wykonywania zawodu.
• Kartę informacyjną leczenia szpitalnego, zawierającą informację dotyczącą dalszego leczenia żywieniowego (dietami przemysłowymi).
• Założony sztuczny dostęp do przewodu pokarmowego: sonda/ zgłębnik dożołądkowy/ dojelitowy/ gastrostomia/ PEG/ jejunostomia/ PEJ.
• Dokument poświadczający ubezpieczenie zdrowotne.

Poradnie Żywieniowe świadczą kompleksową opiekę nad pacjentem żywionym dojelitowo w warunkach domowych obejmującą:
1. przygotowanie pacjenta lub opiekunów do leczenia żywieniowego w warunkach domowych;
2. zapewnienie ciągłego kontaktu telefonicznego z pacjentem lub opiekunami;
3. program badań kontrolnych zgodnie z terminarzem wizyt oraz według potrzeb w:
a. poradni prowadzącej leczenie pacjentów żywionych dojelitowo w warunkach domowych
b. domu pacjenta
4. dostarczanie preparatów, sprzętu (w tym nieodpłatne  wypożyczanie  pomp  do żywienia dojelitowego, jeśli istnieją wskazania) i niezbędnych środków opatrunkowych do domu pacjenta;
5. zapewnienie hospitalizacji w przypadku podejrzenia lub wystąpienia powikłań leczenia żywieniowego oraz innych wskazań wymagających leczenia szpitalnego związanych z leczeniem żywieniowym;
6. udrożnienie lub poprawę mocowania zgłębnika lub naprawę zgłębnika lub przetoki – według potrzeb;
7. transport pacjenta do ośrodka w celu badań lub hospitalizacji w przypadku wskazań do transportu medycznego jeżeli wykonanie badań lub hospitalizacja związane są z prowadzonym leczeniem żywieniowym.

Chory lub opiekun chorego chcąc skorzystać z procedury żywienia dojelitowego w domu jest zobowiązany wyrazić pisemną zgodę na żywienie dojelitowe w warunkach domowych. Zgodę na żywienie dojelitowe i inne czynności medyczne jak pobranie badań, wymianę zgłębnika itp. dokonuje się pisemnie podczas pierwszej wizyty lekarskiej na odpowiednim formularzu.

Żywienie dojelitowe w domu z punktu widzenia chorego jest bardzo wygodne. Pacjent otrzymuje preparaty odżywcze i sprzęt bezpośrednio do swojego domu, nie ponosząc żadnych kosztów. Szkolenie pacjenta, jego rodziny lub innych osób opiekujących się chorym ma miejsce w warunkach szpitalnych lub domowych w zależności od sytuacji. Każdy chory jest odwiedzany w domu przynajmniej jeden raz w ciągu 3 miesięcy przez lekarza  i przynajmniej jeden raz w ciągu 3 miesięcy przez pielęgniarkę. Podczas wizyt lekarskich jest przeprowadzana ocena stanu odżywienia pacjenta oraz, jeżeli istnieje taka potrzeba  i możliwość, wymiana dostępu żywieniowego na nowy. Podczas wizyt pielęgniarskich pacjent ma  także  pobierany  materiał  (krew,  mocz)  do badań  laboratoryjnych  rutynowych i uzupełniających, zaleconych przez lekarza prowadzącego. O wykonaniu badań obrazowych decyduje lekarz prowadzący. Prowadzenie badań jest niezbędne do oceny stanu pacjenta, ewentualnych zmian w planie leczenia lub zakończenia leczenia żywieniowego. W przypadku wystąpienia lub podejrzenia wystąpienia powikłań leczenia żywieniowego w domu, uniemożliwiających kontynuację procedury w warunkach domowych, chory musi być hospitalizowany na oddziale szpitalnym wyspecjalizowanym w zakresie prowadzenia żywienia dojelitowego, zapewniającym odpowiednie leczenie powikłań. Hospitalizację pacjenta może zalecić lekarz prowadzący. W stanach nagłych należy wezwać karetkę Pogotowia Ratunkowego, a o fakcie hospitalizacji należy zawsze poinformować lekarza lub pielęgniarkę Poradni żywieniowej.

Adresy i kontakty do Poradni żywieniowych można znaleźć korzystając z informatora NFZ służącego do wyszukiwania świadczeń. Do wyszukiwarki należy wprowadzić województwo, w którym mieszka pacjent. Następnie należy wybrać rodzaj świadczenia – ,,Świadczenie zdrowotne kontraktowane odrębnie", a następnie należy wybrać nazwę kontraktowanego –
,,żywienie dojelitowe w warunkach domowych".
Tytuł: Odp: Rola żywienia w leczeniu chorych na SLA c.d. Wszystko o PEG
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 01 Czerwiec 2023, 15:10:58
W dniu 28 maja 2023 r. odbyło się spotkanie online z Panią Anną Kamińską, pielęgniarką, która zajmuje się naukowo jako doktorantka na UJ i zawodowo żywieniem klinicznym. Pani A. Kamińska zawodowo zajmuje się osobami chorymi na SLA w szpitalu doradzając chorym w zakresie żywienia.

Podczas spotkania Pani A. Kamińska przedstawiła krótką prezentację, filmy instruktażowe dla chorych oraz ich rodzin oraz odpowie na Państwa pytania. Spotkanie prowadził Maciej Stopa ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

Nagranie ze spotkania można obejrzeć pod linkiem: https://dignitasdolentium-my.sharepoint.com/:v:/g/personal/maciej_stopa_dignitasdolentium_onmicrosoft_com/EfaTOlAHigxLvR1upA38hDYB1ZjXcnKgjWtS5hNt0H92NQ?e=pIuGuv

W razie pytań można kontaktować się z Panią Anną używając adresu email annakaminska@su.krakow.pl
Tytuł: Odp: Rola żywienia w leczeniu chorych na SLA c.d. Wszystko o PEG
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 01 Czerwiec 2023, 15:21:12
Jak zaczęłam się krztusić to opracowałam własną technikę: