Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Wojtek1973

#21
Artykuły / Odp: Prezentacja z wykładu
23 Październik 2015, 23:19:44
To niestety, prawda...
#22
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ?
08 Październik 2015, 12:56:40
Jak czytam ile msisz pisac aby otrzymac zwykly kawalek kartonikA ktory umozliwi tylko parkowanie, to szlak mnie trafia. Przeciez to tylko i az udogodnienie dla chorych, kawalek miejsca na asfalcie a nie dodatek do renty w wysokosci miliona zl.
Sam potrzebuje taka karte i nie rozumiem w czym urzednicy widza problem zeby to wydac osobie naprawde nie mogacej sie swobodnie poruszac, dla ktorej chodzenie po chodniku wymaga wielkiej sily i jak u mnie, wywoluje strach przed upadkiem na glowe( bo rece nie zdaza sie wyciagnac zeby zredukowac upadek)!
#23
Oby komuś w końcu udało się rozwiązać zagadkę ALS
#24
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ?
06 Październik 2015, 16:35:56
Cytat: teresa w 06 Październik 2015, 09:45:29
Dobrze, że macie taką możliwość Wojtku :)
to tak zwane szczęście w nieszczęściu
#25
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ?
04 Październik 2015, 23:07:23
Cytat: teresa w 04 Październik 2015, 07:48:37
Jestem patriotką i kocham moją ojczyznę, ale to nie jest kraj dla ludzi chorych :(
I tylko ze względu na opiekę zdrowotną nie wracamy do kraju.
#26
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ?
28 Wrzesień 2015, 14:06:14
Dobrze że chociaz lekarz przyznał że nie wiedza zbyd duzo o tej chorobie. Może ja dołącze do mojego podania o kartę pargingową opis choroby? Być możeNizech także nie wiedzą co to.
Mam nadzieje ze otrzymasz kartę.
#27
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ?
19 Wrzesień 2015, 23:34:22
Walcz do końca,
na pocieszenie mogę dodać że ja walczę też o kartę parkingową ale w Niemczech i po mimo zaświadczeń lekarskich w których wyraźnie jest napisane między innymi że nie mogę przejść samodzielnie 100m, nie chcą wydać mi karty.
Obecnie mam już wózek inwalidzki, może tym razem się uda.
Nikt z "mądrych" nie przewidział chyba w przepisach takiej choroby jak SLA.
Tutaj nie ma jako takich komisji orzekających, decyzję wydają na podstawie opinii lekarzy w tym prowadzącego.
Czy to lepiej?? W przypadku naszej choroby chyba nie.
#28
Ja ze swojej strony polecam:

dr med. Andreas Hermann
Choroby neurodegeneracyjne
Klinika Neurologii
Fetscherstraße 74
01307 Dresden, Niemcy
Telefon: ++ 49-351-458-2532
Faks: ++ 49-351-458-4352
e-mail: Andreas.Hermann@uniklinikum-dresden.de
http://www.als-dd.de/
#29
Hyde Park / Odp: Urodziny Wojtka1973
08 Wrzesień 2015, 23:27:42
Jeszcze raz Wielkie Dzięki :)
#30
Hyde Park / Odp: Urodziny Wojtka1973
07 Wrzesień 2015, 23:13:15
Serdecznie dziękuje wszystkim za życzenia urodzinowe, po cichu liczę na to że się spełnią ;)
#31
Także dołączam się do pytania.
#32
Moja historia / Odp: Trafiłem tutaj - szkoda :(
09 Lipiec 2015, 23:48:26
Cytat: jan123 w 09 Lipiec 2015, 22:53:59
1999 pierwsze objawy, 2006 diagnoza. Jeśli umiem liczyć to jest to 7 lat od pierwszych objawów do diagnozy. Smutna prawda jest taka, że lekarze g....o o tej chorobie wiedzą na dobrą sprawę. Nawet diagnostyka jest "skuteczna" jak...polska reprezentacja piłki kopanej.


Poczytaj historię Teresy i zastanów się o jaką diagnozę chodzi (PLS)
Wbrew pozorom lekarze coraz więcej wiedzą o chorobach neuronu ruchu, a szczególnie o SLA, nawet mój lekarz rodzinny wie co to jest
więc nie podważaj ich wiedzy bo zapewne więcej sam o tej chorobie nie wiesz.
#33
Moja historia / Odp: Trafiłem tutaj - szkoda :(
09 Lipiec 2015, 22:22:45
Arbuz, jeśli masz tyle objawów które opisujesz a pomimo tego lekarze nie stwierdzają SLA ani żadnej choroby motoneuronu ruchu to nie masz tej choroby.
Jeśli rodzina nie zauważa zmian w Twojej mowie, a oni by pierwsi zauważyli że coś nie tak jest, to znaczy że mówisz normalnie. W moim przypadku pierwsza zauważyła żona że mam zmienioną mowę, pomimo że ja sam tego nie odczuwałem.
Poszukaj dobrego neurologa w swojej okolicy i daj się zbadać, jeśli i on nie postawi diagnozy choćby MND to lepiej opuść to forum i nie zamęczaj się chorobą jaką jest SLA.
Zgadzam się z Teresą w 100% że niektórzy są na tym forum aby na siłę potwierdzić u siebie SLA, nie wiedząc tak naprawdę jaka to jest tragedia dla chorego i jego rodziny.
Z całym szacunkiem dla piszących, ale wkurza mnie wypisywanie przez was 1000 objawów które sugerują SLA a i tak żaden neurolog nie potwierdza choroby a wy wciąż sami sobie wystawiacie diagnozę. Nawet u chorych u których postęp choroby jest powolny, jak u mnie, lekarze są w stanie wystawić diagnozę w ciągu roku od pierwszych objawów.
Także zastanówcie się najpierw co chcecie napisać i czego chcecie się od nas, chorych, dowiedzieć a dopiero później piszcie.
Ciężko jest mi uwierzyć w to że mając drżenia mięśni na całym ciele, nawet w odbycie, widoczne zaniki mięśni, krztuszenia sie nawet śliną, osłabienia mięśni np dłoni itd, żaden neurolog nie wystawia diagnozy w kierunku MND lub SLA! Myślę że ci lekarze wiedzą co mówią.
Życzę wam abyście nigdy nie mieli tej diagnozy!
#34
Na każdego działa indywidualnie, jak nie spróbujesz to się nie dowiesz :)
Czekamy na Twoją opinie.
#35
Cytat: Ogaruus w 26 Maj 2015, 19:54:26
trzeba uważać - masaż wzmacnia spastyczność kończyn
Wręcz przeciwnie! Ja mam spastyczność czterokończynową i właśnie masaż rozgrzewa i rozluźnia mięśnie, a po elektrostymulacji zawsze czułem lekkie rozluźnienie mięśni łydek. Ale nigdy nie miałem po masażu jak i po elektrostymulacji zwiększonej spastyczności.
http://www.fizjoterapeutom.pl/materialy/artykuly/fizykoterapia/elektrostymulacja-w-spastycznosci
http://www.leksykonmasazu.pl/slowko/napiecie-miesniowe-spastyczne/2157
#36
czyli to nic innego jak elektrostymulator, mialem robione elektrostymulacje mięśni łydek, uważam że mi to pomaga (czułem wzmocnienie mięśni). Oczywiście bylo to robione sprzętem profesjonalnym na fizjoterapii, być może i to urządzenie spełni w pełni swoją funkcję.
#37
Niestety nie sprecyzował swojej wypowiedzi, dlaczego i o jakie względy etyczne chodzi. Oni zaś prowadzą badania nad RASAGILINA
#38
Porady / Odp: oddech
23 Luty 2015, 11:22:34
Ja, tak jak pisałem, mam tylko w nocy, tak jakby mi coś w gardle blokowało przepływ powietrza.
#39
Porady / Odp: oddech
21 Luty 2015, 17:37:06
Aż tak tragicznie jak u Ciebie to nie mam. Saturację mam w normie (w dzień 97 do 98%) w nocy, nie wiem bo nie sprawdzam.
#40
Porady / Odp: nocny bezdech
20 Luty 2015, 13:43:03
Jak w temacie,
od kilku dni budzę się w nocy i czuję że chyba na moment zatrzymał mi się oddech, łapię szybko powietrze ustami i głęboko oddycham. Byłem co prawda u pumologa, ale nie zwróciłem na to uwagi. Będę miał na noc aparat do pomiaru, ale dopiero pod koniec maja.
Czy macie jakieś sposoby na ten bezdech, czy da się to w jakiś sposób opanować?
A może iść niezwłocznie do lekarza?
Pozdrawiam...