Witajcie..
moja mama jest chora na odmianę opuszkową. Problemy zaczęły się niewinnie od niedyspozycji głosowej w 2008 roku. Zanim postawiono diagnozę SLA, żyliśmy nadzieją że to neuroborelioza ( mama wielokrotnie chorowała na borelię). Dziś z aktywnej, ambitnej, upartej, przebojowej kobiety, spełnionej zawodowo i rodzinnie stała się wątłym kwiatuszkiem. Bardzo wyszczuplała, nie mówi, ma problemy z łykaniem, wahania nastrojów. Ogólnie jest sprawna, chodź wyraźnie postępuje zanik mięśni rąk.
Serce się kraje i trudno powstrzymać łzy, być dzielną i uśmiechniętą patrząc jak zmaga się z codziennością. Oddałabym wszystko, swoje zdrowie by ona mogła żyć i korzystać z tego na co zapracowała przez tyle lat będąc prawym i szlachetnym człowiekiem, kochającą mamą.. Nie potrafię pogodzić się z jej chorobą.
Słabo mi, ze strachu ilekroć zaglądam na tą stronę, mimo wszystko dziękuję, że jesteście. Pozdrawiam Was ciepło..
Witaj
wiesz, że ja także słabłam ilekroć zaglądałam na tą stronę. I przez dwa lata niewiele tu zaglądałam, choć wiedziałam, że jest strona i to forum.
Aż do czasu gdy... zaakceptowałam swoją chorobę, wtedy dopiero zarejestrowałam się na forum.
Czytając Twój list pomyślałam, że potrzeba czasu - Tobie i Mamie.
Ważne aby to Ona poczuła, że można być szczęśliwym zawsze - także w chorobie. Powiem nawet, że własnie w chorobie można tak na prawdę cieszyć się każdą chwilą, każdym drobiazgiem, że dopiero wtedy tyle rzeczy nabiera sensu...
Myślę, że wtedy gdy Twoja Mama będzie szczęśliwa - Ty także zaczniesz normalnie żyć. Spróbuj zaufać mi, że tak można.
Ja - chociaż chora - jestem najszczęśliwszą osobą na świecie, bo mam kochającą Rodzinę. Ty jesteś Kochającą Rodziną Mamy - i wierz mi, nie ma innej drogi niż akceptacja - jeżeli chcecie obie godnie przejść swoje najpiękniejsze - bo wspólne -DROGI ŻYCIA :)
Witam,u mnie to samo.Choruje mój tato i też ma odmiane opuszkową ,potwierdzoną w październiku.
Strasznie to przeżywam i nie mogę się z tym pogodzić - dlaczego to jego właśnie spotkało,teraz gdy wreszcie mógłby korzystać z życia na tej wyczekiwanej emeryturze. :(
U taty też najpierw lekarze twierdzili ,że to wylew bo niewyraźnie zaczął mówić,potem leczono go na neuroboleriozę i wkońcu w Niemczech w klinice po dokładnych badaniac potwierdzili ,że to SLA.
Tata jest jeszcze samodzielny ,jedynie wymowę ma niewyraźną oraz męczący kaszel ale widzę ,że jest coraz słabszy ,coraz więcej odpoczywa......
Sama nie potrafię sobie poradzić z tą diagnozą i jestem załamana.
Najgorsze są chwile ,gdy tata pyta czy wyczytałam coś o jakimś skutecznym lekarstwie na to cholerstwo..... :'(
Witajcie!
zazdrosze Wam, że wasi chorzy jeszcze żyją, mój Ojicec dostał diagnoze SLA w sierpniu 2008, zmarł w listopadzie 2010. Przebieg książkowy jak przy SLA opuszkowym. Pustka straszna, choroba zabrała mi Ojca, który był najwaspanialszym człowiekiem na świecie. Nie wiem za co musiał nieść taki krzyż i dlaczego on? Pod koniec bywało różnie, miał dosyć takiego życia, mówił, że za chwile umrze, z drugiej strony płakał, bo chciał żyć ale nie chciał się zgodzić na respirator... Życie stało się fizycznie lżejsze, człowiek ma więcej czasu dla siebie ale niestety psychicznie wrak...
Walczcie o każdy dzień i cieszcie się każdym dniem!
pozarawiam
Hej bzdurka :)U mnie było podobnie, bałam się tu zaglądać, bo zawsze odchodziłam zalana łzami.Wg mnie najważniejsze to dać sobie czas.Choć to dziwnie brzmi to z tym wszystkim można się oswoić,nie zaakceptować ale oswoić.Mi akceptacja kojarzy się z poddaniem się, dlatego choć nie godzę się,mam w sobie wiele buntu-oswajam się i to jest do zrobienia tylko wszystko powoli..a wtedy jest dużo łatwiej.Nie oczekuj od siebie zbyt wiele,rób swoje,dbaj o mamę,daj jej wiele uczucia,ciepła i radości dnia codziennego,naucz się cieszyć z drobnostek i staraj się myśleć pozytywnie!Nie jest to łatwe ale jak sobie to wszystko na spokojnie poukładasz w głowie to nie będzie źle :)życzę Ci dużo radości i cierpliwości.Jakby co to pisz śmialo!
Witajcie...
Mogłabym pod każdym postem się podpisać.
Opiekuję się teściową.We wrześniu 2009 zaczęło się od zaburzeń mowy.Potem EMG ,pobyty na neurologii ,diagnoza w styczniu 2010,odmiana opuszkowa.Teraz jesteśmy na paliatywnym,po krótkim pobycie na chirurgii w związku z założeniem PEGa,czekamy na ekipę od wentylacji domowej.
No i chyba jakoś to będzie....
Magda.