Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: lucky2008 w 16 Kwiecień 2012, 09:24:39

Tytuł: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 16 Kwiecień 2012, 09:24:39
Witam i pozdrawiam wszystkich strapionych.
Na portal mnd.pl dotarlem po przeczytaniu "Olowka".Sam jestem "nosicielem"tego "czegos".Mam 54 lata i przyszlo mnie i mojej rodzinie borykac sie z wcale nielatwa sytuacja.Pierwsze symptomy to -grudzien 2010,diagnoza- marzec 2011 i co dalej? Standartowa sytuacja to pierwsze dwa tygodnie, kiedy swiat sie wali.Potem przyszlo opamietanie i proba znalezienia w tym wszystkim czegos, co pozwoli mi i moim najblizszym ten pozostaly nam jeszcze czas jakos po ludzku przezyc.Stwierdzilem,ze sila moich najblizszych, lezy we mnie i dlatego skoro skalano moja sile fizyczna, pozwolilem sobie na kontrolowanie mojej psychiki.
Siedze juz w wozku.Lewa reka jest juz na "emeryturze" a prawa sie na nia wbiera.Dzieki Bogu moge jeszcze mowic,jesc,pic i przelykac.Pytanie jak dlugo?
 Czynic bezradnym, jest najwieksza domena tejze choroby.Cdn.
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 16 Kwiecień 2012, 11:01:09
Jak juz wspomnialem, na te strone dotarlem po przeczytaniu "Olowka" p.Kasi.
Z duza rezerwa zabieralem sie do czytania tej ksiazki,pomimo ze wszyscy ktorzy to juz zrobili byli zachwyceni.Wychodzilem z zalozenia ,ze kazdy z nas dotkniety tym "czyms"pisze swoja wlasna ksiazke.Z jednej stony moze i mialem racje, z drugiej jednak, bylo w tym jednak troche stachu zobaczyc samego siebie.To nie ksiazka.To dzielo!Zrozumialem fascynacje ta ksiazka innych ludzi, bo nie mozna inaczej.Stwierdzlem,ze powinna byc ona lektura obowiazkowa w gimnazjach,szkolach dla pielegniarek a nawet dla studentow medycyny,moze wtedy zycie z SLA byloby ociupinke lzejsze.
Mieszkam od prawie 24 lat w Niemczech.Mialem cudowny zawod, spiewalem w chorze opery hamburskiej przez 22 lata.Wszystko to, co tak bardzo duzo radosci mi sprawialo, zostalo nieodwracalnie za metalowa kurtyna.Choroba ma  duzy wplyw na akceptacje naszej bezradnosci w jej kolejnych etapach.Pozostaje mi tylko sluchac tych, co pieknie spiewaja.
SLA jest tak samo upierdliwa, obojetnie gdzie sie mieszka.Cdn.
Tytuł: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 16 Kwiecień 2012, 14:41:46
Najbardziej okrutne jest to,ze wszystko spadlo na barki mojej ukochanej zony.Zastanawialem sie potem,ze przez te ponad 30 lat naszego malzenstwa, przejmujac -dobrowolnie-prawie wszystkie obowiazki,wyrzadzilem jej tyle krzywdy.Robilem to, bo mialem wiecej czasu,/zona pracowala zawodowo od rana do wieczora/i sprawialo mi to przyjemnosc,moze w koncu myslalem, tak jak to  u chlopow jest  ,ze nikt ode mnie tego lepiej nie zrobi.Z cudownych planow, ktore snulismy na przyszlosc po usamodzielnieniu sie dzieci/27 i 23 lata/pozostaly tylko nici.To "ubezwlasnowolnienie" przeze mnie mojej zony, jest dla mnie teraz najwieksza kara.Jest troche tego i niekoniecznie sa to sprawy li tylko kobiece.Przechodzi sama siebie i mowi,zeby  to wszystko przejac potrzebuje duzo czasu i nic ja to nie interesuje, tak dlugo musze z nia byc,z naciskiem na-duzo czasu-.Motywacji mam wystarczajaco duzo by zdac sobie sprawe,ze mam tutaj nadal jeszcze duzo do zrobienia albo inaczej mowiac do przekazania.Miloscia mozna gory przenosic i taka jest moja zona.Teraz mowi-byles dla mnie przez ponad 30 lat,teraz ja bede dla ciebie.Cdn.
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 16 Kwiecień 2012, 16:17:01
Witaj u nas!
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 16 Kwiecień 2012, 18:20:30
Witaj w "Rodzinie" :)
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: Gosia48 w 16 Kwiecień 2012, 23:39:53
Witaj Lucky-pozdrawiam:)trzymaj się !
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: MoniaO w 17 Kwiecień 2012, 17:37:29
 :) :) :) :) :) :)

Witaj!
Lucky - fajny nick
pozdrowka
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: asialula w 17 Kwiecień 2012, 21:18:47
WITAJ
my też jesteśmy z Tobą, cóż jeszcze można dodać ?!
Tytuł: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 18 Kwiecień 2012, 14:29:42
Czyz moze byc cos gorszego,kiedy rodzice musza sie zegnac z wlasnymi dziecmi i to na
zawsze.?
Pierwsza mysl byla przerazajaca a mysli z tym zwiazane doprowadzaly do absurdu.
Moja mama jest 80-lenia, bardzo energiczna i aktywna kobieta jak na swoje lata.
Tak jak wiek moze na to wskazywac, przeszla w swoim zyciu juz niejedno,a najgorsze w roku 2005 kiedy z powodu raka odeszla jej ukochana coreczka.Najbardziej fascynujaca byla szczegolna, emocjonalna wiez miedzy nimi.Na sile, wiez ta po tylu juz latach, nic nie stracila bo i mama nie moze sie z tym pogodzic.
Absurd,o ktorym wczesniej wspomnialem,doprowadzal mnie do szalonych mysli.Nie moglem sobie wyobrazic  mamy, jeszcze raz stojacej nad grobem wlasnego syna, to przerastalo mnie i przypuszczam przerosloby tez mame.Prosilem Pana Boga,by w swoich szczodrych planach zaoszczedzil jej takiego scenariusza.
Dlugo staralem sie wymijajacymi odpowiedzami unikac tematu moich dolegliwosci.Moja starsza siostra i brat ten temat juz znali i starali sie delikatnie naprowadzac ja na trudna prawde.
Bardzo pomocna byla ksiazka "Olowek", historia p.Kasi i sytuacja wszystkich dotknietych ta choroba w Polsce.
W lutym mama byla u nas i jej podejscie do naszej sytuacji byl taki, jak moj do mojej choroby.Skad ta generacja ma tyle sil i charyzmy?
Czeka tylko na sygnal,by przyjechac i pomoc w mojej pielegnacji i w domu ogolnie.
To pozytywne nastawienie, bardzo pomaga nam w i tak trudnej sytuacji i jest wsparciem,ktorego tak bardzo potrzebujemy.Cdn.

Tytuł: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 05 Maj 2012, 12:45:20
Czy ktos z Was slyszal o diecie bezglutenowej i jej wplywie na LSA?
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 07 Maj 2012, 08:04:35
Dzieki za informacje.Do uslyszenia.
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: Luśka w 18 Maj 2012, 19:55:05
Lucky wspaniałe podejście mamy. Życzę Tobie i Twoim najbliższym mnóstwa pozytywnej energii. :)
Tytuł: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 23 Maj 2012, 11:08:58
Witam Was ponownie!
Moje milczenie trwalo nieco dluzej ale i dzialo sie w tym czasie co nieco.
Pytanie-czy to juz jest ostatnia prosta i jak dluga moze ona byc?
Aktywnosc komorek nerwowych nabrala na nieprawdopodobnej aktywnosci,nogi nie chca mnie dzwigac,aktywnosc prawej reki maleje z dnia na dzien,oddech skrocil sie a pojemnosc pluc zmalala do 60%,chrypka, ktora mam od poczatku tego roku przybiera na sile i tylko rano moge jeszcze w miare normalnie rozmawiac i jedynie glowa pozostala jeszcze ta sama.
Nie bede ukrywal,ze nie jest latwo,szczegolnie dla moje zony.Nie jest tajemnica,ze i ona ma chwile zwatpienia i to w Pana Boga.Mysle,ze wiele osob patrzacych na swoich najblizszych borykajacych sie z niemoca tej choroby wpada w rozne stany.Jestem przekonany,ze Pan Bog poswieca wlasnie im najwiecej uwagi, bo wlasnie oni najbardziej Go w tej chwili potrzbuja.
My dotknieci ta choroba, jestesmy w sposob jak najbardziej naturalny zdani i - w dobrym tego slowa znaczeniu - skazani tylko na Pana Boga.
Najczestsze rady, zeby sie nie poddawac,walczyc,myslec tylko pozytywnie etc. to tylko mile slowa wsparcia,ktore maja sie nijak do tej chroby.
Mialem mozliwosc spotkac osoby z ta choroba i wlasciwie nie bylo podobnych przypadkow.
Ta choroba robi z nami co chce i z kazdym z nas inaczej.
Mam wrazenie,ze jestem z moim przypadkiem mistrzem swiata na 100-tke.
Jakbym tego nie nazwal, to to co zostawiam za mna pozwala mi pozytywnie myslec  o tym, co przede mna.
Nie myslcie prosze,ze psychicznie juz sie stoczylem.Blad.
Staram sie o tym jak najmniej myslec.Trudne ale mozliwe.
Rozkoszuje sie piekna pogoda,spiewem ptakow, tym co piekne i by to wszystko zapamietac
jak najdluzej. Nie jest to proza zycia ale cos co bym nazwal proza przezycia.
I o to w tym wszyskim idzie,by ten czas,ktory jeszcze nam pozostal-a nie wiemy ile-jak najlepiej zagospodarowac!
Pozdrawiam i zycze duzo slonca,usmiechu na ustach i w sercu.
Badzcie dzielni ja jestem z Wami.Cdn.
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 23 Maj 2012, 13:21:12
Polecam nieinwazyjna wentylacje
http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm (http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm)
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 23 Maj 2012, 13:59:51
Witaj!
CytujStaram sie o tym jak najmniej myslec.Trudne ale mozliwe.
Rozkoszuje sie piekna pogoda,spiewem ptakow, tym co piekne i by to wszystko zapamietac
jak najdluzej. Nie jest to proza zycia ale cos co bym nazwal proza przezycia.
I o to w tym wszyskim idzie,by ten czas,ktory jeszcze nam pozostal-a nie wiemy ile-jak najlepiej zagospodarowac!

Pięknie to ująłeś, nie sposób się w tym miejscu nie zatrzymać, nie zastanowić. Lucky jesteś wspaniałym człowiekiem, a Twoje wpisy zapadają głęboko w pamięć.
Pozdrawiam Cię serdecznie, życzę dużo siły i nadal takiej pogody ducha :)
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: Beatka w 23 Maj 2012, 20:11:44
Masz rację, chciałabym aby mój mąż miał tyle siły co Ty, a chwile zwątpienia i ogromnej niemocy, a też wściekłości przeżywa każdy z nas, ale u mnie na szczęście takie chwile trwają krótko bo wiem, że mąż mnie potrzebuje. Bądź dalej taki dzielny, a to pomoże Twojej żonie. Kiedy mój mąż ma dobry dzień, gdy uśmiecha się do mnie, to aż chce mi się żyć.
Bardzo pozdrawiam, Beata
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: Luśka w 23 Maj 2012, 21:44:56
Cytat: Beatka w 23 Maj 2012, 20:11:44
Kiedy mój mąż ma dobry dzień, gdy uśmiecha się do mnie, to aż chce mi się żyć.
Bardzo pozdrawiam, Beata


Święte słowa... opiekunowie czerpią energię z pozytywnego nastawienia chorych, a chorzy z nastawienia opiekunów....
To wzajemna wymiana. :)
Mocno dopinguję Wam wszystkim, mnóstwa sił na wiele takich pozytywnych momentów Wam życzę. Uściski!  ;D
Tytuł: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 21 Czerwiec 2012, 19:23:20
Witajcie!
Jutro.Urodziny.54-te albo nastepne jak kto woli.Przyjda przyjaciele,znajomi,sasiedzi,kolezanki i  koledzy z pracy- swiadomie.Swiadomie zaprosilem wszystkich,bo nie wiem co bedzie ze mna za rok.Moze beda to moje ostatnie urodziny,moze i nie ale to co sie dzieje najlepiej nie wrozy.
Skoro moge jeszcze siedziec w wozku,trudno bo trudno ale mowic a przede wszystkim wypic szampana za zdrowie wszystkich gosci bo przeciez nie moje./moge jeszcze pic,jesc i przelykac/
Wracajac do tego,ze nie dzieje sie najlepiej to strasznie krotki mam oddech i to nie pozwala mi na w miare normalna rozmowe.9.07.mam termin w klinice by sprawdzic co w plucach gra i dlaczego tak falszywie.Smieszne to nie jest, ale jak o tym mowic?
Wlasnie w tej chwili wyjechala moja mama.Byla caly miesiac.Bardzo byla potrzebna i nachetniej zostalaby do konca............!
Ale nawet te nieprawdopodobne trudnosci dnia codziennego,nie powstrzymaja nas teraz od bycia wreszcie sami ze soba.
Potrzebujemy tego jak ryba wody.Na towarzystwo z "koniecznosci" przyjdzie jeszcze czas.
Najgorszym w tym wszystkim jest to,ze cholernie zdrowa jest nasza swiadomosc.
Dobrze czy zle?
Patrzenie na wysilki moje zony,by podolac codziennym obowiazkom czyni mnie jeszcze bardzej bezradnym i pokazuje gdzie lezy srodek ciezkosci calego problemu.
Przerazajace jest to, ze myslalem juz -co ja tu jeszcze robie?
Porypana i upierdliwa choroba.
Znajomi i przyjaciele podsuwaja mi uzdrowicieli.I po co?Mile,ale to drazni.
Najlepszym lekarstwem jest milosc,uczucie i troskliwosc najblizszych a najlepiej byloby, gdyby to byla ta najlepsza-zona!
Czytam wasze wpisy i wiem co jeszcze  przed nami.Przerazajace!Tak naprawde, to to najgorsze jeszcze przed nami.
Staram sie psychicznie do tego przygotowac.Mysle tez o osobistym testamencie,by bez konca nie przeciagac tego seansu.
SLA przygotowuje nas kazdego dnia by z ta opcja sie utozsamiac.
Kazdego wieczora dziekuje Panu Bogu za miniony dzien i ciesze sie na nastepny czyli urodzinowy.W takim ukladzie zegnam Was i "biegne" co by sie nie spoznic!cdn.

Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 22 Czerwiec 2012, 10:20:18
Z okazji urodzin życzę Ci zatrzymania progresji choroby, wiele miłości od otaczających Cię ludzi oraz spełnienia marzeń :D

Lucky a teraz mam do Ciebie osobistą prośbę - pisz częściej - bardzo lubię czytać Twoje wpisy :D Czy myślałeś o napisaniu książki, masz piękny literacki styl wypowiadania się. Przemyśl to !
serdecznie pozdrawiam i jeszcze raz proszę o szybki c.d.
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: AnnaL w 22 Czerwiec 2012, 13:28:40
Duzo milosci i wytrwalosci-rowiesniku!!!

Lucky-Teresa ma racje, zastanow sie nad ksiazka..
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: irena w 23 Czerwiec 2012, 20:31:23
Rzeczywiście super się Ciebie czyta...A co do tego co przed Wami to uwierz nie jest  aż tak strasznie ..kwestia nastawienia ..wszystko da się oswoić ...wiem coś o tym. Pozdrawiamy i życzymy  siły i mocy
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: RILU w 24 Czerwiec 2012, 00:21:23

Drogi Lucky

Spróbuj napisać opowiadanie o tym wszystkim .Czytam twoje wypowiedzi z
wielkim zainteresowaniem.

Serdecznie pozdrawiam
RILU  :)
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: artemis w 25 Czerwiec 2012, 14:09:16
tak, w pełni  zgadzam sie z Teresą
pisz jeśli możesz
Pomaga to zbliżyć się do Was,  w obliczu tego co przeżywacie w związku z ta chorobą,
chociaż trochę, wszystkim, którzy są obok, bo nigdy tak do końca się pewnie nie uda.

Ja już sobie zacznę drukować Twoje posty i wracać do nich
pozdrawiam Was bardzo serdecznie

Tytuł: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 05 Lipiec 2012, 12:00:04
Witam po wcale niedlugiej przerwie!
Musze sie spieszyc,bo moja prawa reka  odmawia mi posluszenstwa.Jest gorzej jak zle!
Co do moich nastepnych urodzin, ktore wlasnie minely-pare slow.
To byl test na cierpliwosc.Dotyczy to osob,ktore wiadomo w dobrej wierze,zyczyly mi - duzo zdrowia,radosci i bla,bla,bla - a na koncu  - Piotrus nie martw sie, wszystko bedzie dobrze.
Zabrzmi brutalnie, ale nie jest to do porzygania?Ale byli tez tacy,ktorzy potrafili znalezc odpowiednie slowa do odpowiedniej sytuacji.
Najlepiej bylo,kiedy ktos nic nie mowil i to bylo szczere, bo z serca.W tym, co ta choroba robi z nami,brak poprostu slow i lepiej jest milczec.
Tak w ogole,to bylo bardzo fajnie.Warto ten dzien zapamietac.
Od ostatniego wpisu minelo moze 4 tygodnie a pisanie teraz to jedna wielka walka.
Dotyczy to tez jedzenia,mycia zebow,trzymania telefonu etc.Mowiac krotko do porypania.
I co dalej?Nawet po tylku-za przproszeniem-nie bedzie sie mozna podrapac, ze nie wspomne o innych czesciach ciala.
Zblizamy sie duzymi krokami do punktu, w ktorym tak naprawde ta choroba sie zaczyna.
Jezeli spodoba sie jej/sla/moje gardziolko, to wtedy sprawa sie rypla.
Nie mam jeszcze planu B.Nie myslcie sobie,ze ze mnie taki bohater.Mnie tez puscily zawory
i obmylem moje piwne oczeta-zasluzyly na to.Ale dlaczego do tego doszlo?
Dotyczylo to pytania,ktore postawilem w poprzednim wpisie-co ja tu robie?
Sa chwile slabosci, przed ktorymi nie umkniemy.Ta choroba tak nas zniewala,ze w koncowym efekcie jedynym naszym marzeniem, bedzie uwolnic najblizszych od ich cierpienia.
Nasze ewentualne odejscie nie jest nagle i do tego mozna sie przygotowac.
Tego tematu nie mozna omijac.Jezeli my bedziemy z tym pogodzeni,tym latwiej bedzie naszym najblizszym rozmawiac o tym.
To co teraz pisze nie jest wywieszeniem bialej flagi, ale staram sie realnie patrzec we wlasne wnetrze i ocenic stan ducha i ciala.
Mam takie male hobby.Przed zasnieciem,pisze scenariusze jak mogloby wygladac moje
uzdrowienie.Sa to krotkie momenty,w ktorych sam moge poczuc swiat,ktory umyka mi spod nog.Czy to jest grzech czy bardziej desperacja?
Ten nasz swiat zachowuje sie jakby wypadl z orbity a my dryfujemy z nim miedzy niebem a ziemia.
Mam tylko nadzieje,ze Pan Bog nie wytarga mnie za uszy za moja zuchwalosc.
Staram sie jeszcze przyjmowac wszystko z podniesiona glowa,jak dlugo?
Moje dryfowanie jest na razie ze wskazaniem na ziemie i niech tak zostanie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pozdrowka.

Tytuł: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 25 Lipiec 2012, 12:10:08
Czesc!
Musze sie pospieszy, bo fizyczne ubezwlasnowolnienie tuz,tuz!
Nie wiem,na ile moje wpisy beda nadal tak optymistyczne jak poprzednie.
Pytanie tez,czy dam rade w ogole pisac.Zaczne od poczatku.
Bylem w klinice,by sprawdzic co moje pluca jeszcze moga.Polowa pojemnosci pluc wystarcza jeszcze,by zabezpieczyc moj organizm w tlen.Nie potrzebuje jeszcze aparatury wspomagajacej oddychanie.
To sa dobre wiadomosci,choc oddychanie i szczegolna wrazliwosc na zapachy daje sie we znaki.
Mycie zebow,jedzenie prawa reka,czesanie to juz wyczyn.Golenie juz odpada.Zaczynam sie dopasowywac do sytuacji, gdzie juz nic nie bede mogl.Pytanie-czy mozna?
Postanowilismy z zona,by zamienic nasze auto na auto z rampa do ktorego bede mogl moim wozkiem wjechac,zabezpieczyc pasami i w droge.
Jutro odbieramy go i mysle,ze to byla dobra decyzja,obojetnie na jak dlugo.
Bedziemy miec troche wolnosci.
Czytam wpisy na portalu i wiem jak bardzo trudno  jest zyc z to choroba.
Tutaj trudno nawet o slowa wsparcia, bedac swiadomym co przed nami.
Katastrofa.Chociaz ciagle pocieszam sie slowami,ze bywa jeszcze gorzej.
Moim szczesciem bylo to,ze nie bylem na premierze"Batmana" w Denver,nie spotkalem na swojej drodze Breivika, tudziez innych szalencow i wariatow.
Pan Bog dowartosciowuje nasze i naszych najblizszych zycie.Czy jest to jakas pociecha?
Kazdy musi sobie sam odpowiedziec.
Milczace slowa wsparcia sa w tym momencie jak najbardziej wskazane,kazdy z nas jest w tym bagnie skazany mentalnie sam na siebie.Najbardziej wskazane byloby,by to bagno bylo bardzo geste .
W najblizszy dniach, chce sporzadzic moj osobisty testament,by zdjac z moich najblizszych
ta najtrudniejsza decyzje.Decyzje nie czy tylko kiedy.
Usmiechu albo w oczach,albo sercach,albo na ustach, zycze Wam z calego serca.cdn.


Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: Dynusia15 w 26 Lipiec 2012, 13:30:42
Witam wszystkich serdecznie:) Wiek tu chyba nie ma żadnego znaczenia . Ja jak nie miałam pewnej diagnozy lekarz twierdził że jestem za młoda na sla więc to będzie coś innego.Twierdził że na to coś  jestem za młoda a mam 35 lat. Prawie nie mówię tylko szeptem i to nie zawsze nogi odmawiają posłuszeństwa i ręce drżą jak bym całe życie piła. Wstydzę się zjeść gdzieś w jakimś barze w obawie że się zakrztuszę. A najlepsze byłam w poniedziałek u lekarza mojego rodzinnego i mówię mu że mam potwierdzoną już chorobę że sla  a on mi mówi co to jest.
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 27 Lipiec 2012, 09:55:28
Ostatnie zdanie brzmi jak dobry kawal,ale tak niestety jest.Nawet lekarze neurologii maja z tym problemy.Przedzial 35 lat jest tez niestety zaprogramowany na sla.
Z tego co przeczytalem wnioskuje,ze masz wlasciwe nastawienie do tej choroby nawet,jezeli przyjda gorsze chwile.Nasze wpisy i ich forma sa najlepszym wsparciem dla nas ale przede wszystkim dla opiekunow,oni dzwigaja psychicznie i fizycznie to co najgorsze w tej chorobie.
My sami nie mozemy klamac w naszych relacjach,bo albo jestesmy totalnie w dolku albo staramy sie ten dolek permanentnie zasypywac.Tutaj moze zadzialac tylko prawda.Niewatpliwie wielka role odgrywa wsparcie ze strony rodziny albo przyjaciol.Mam nadzieje,ze tego Ci nie brakuje.Bylo milo Cie poznac.Do uslysznia.
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: AnnaL w 03 Sierpień 2012, 12:52:04
Witaj Lucky!

mam dzisiaj dobra chwile aby spokojnie przeczytac nowe wypowiedzi i info na forum ale nie widze Twojego "cnd..."

Chcialabym bardzo Ci podziekowac za Twoje wypowiedzi!!!  Powracam do nich wielo-wielo-wielokrotnie...
Wysylam w eter wiele slow tak jak sobie zyczysz i mam nadzieje, ze wybralam dobre czestotliwosci wiec z pewnoscia dotra! I do wszystkich z tego forum tez!

Dzis przeczytalam o tomiku wierszy (zob .Rilu) i tak mysle, ze nad tomikiem prozy tez "ktos" moglby sie zastanowic. Juz troszeczke wczesniej  Teresa tez to sugerowala.
Wiem, ze mozecie z zona wygodniej teraz podrozowac wiec zycze abyscie jak najsympatyczniej wykorzystali ten letni czas!

pzdr
ania
P.S podejrzewam, ze prawa autorskie do "cnd" sa juz zastrzezone   ;)




Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 05 Sierpień 2012, 18:11:52
Mysle,ze cdn.nastapi!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: AnnaL w 06 Sierpień 2012, 10:48:44
Super!
Trzymam Cie za slowo!

pzdr
ania
Tytuł: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 23 Sierpień 2012, 10:57:04
Kochani!
Jest mi bardzo przykro,ale prawie niemozliwym stalo sie pisanie do Was.Najgorsze jest to,ze tak duzo sie wydarzylo.Sprobuje.
Wlasnie wrocilem z Polski.Podroz nowy autem dala mi sie we znaki.Trzeslo niemilosiernie.Czulem sie jak worek kartofli w bagazniku.Szkoda,ze tej porypanej choroby mi nie wytrzeslo,malpa ani rusz.Dojechalismy na dzialke mojego brata pod Warszawa.Cala rodzinka totalnie mnie zaskoczyla.Wszyscy jak jeden maz troszczyli sie o mnie ze szczegolna troskliwoscia i pieczolowitoscia.Zrobiono wszystko bym te 10 dni nigdy nie zapomnial i to im sie udalo.Bylo wesolo,radosnie i bardzo rodzinnie.Nic nie dzieje sie bez przyczyny.Jeszcze nigdy tak duza czesc rodziny nie spotkala sie ot tak z czyjegos powodu.Braciszek sklecil mi z krzesla super kibelek i sprawdzil sie tez super."Wygnalismy"moja zone do rodzicow do Warszawy by mogla2-3 noce normalnie przespac.Dla mnie nowe lozko bylo katorga ale czy to ma jakies znaczenie,zawsze moze byc cos gorszego.Te 10 dni minelo niestety zbyt szybko jak wszystko co piekne.
Kochani!
W pazdzierniku bede robil za "kroliczka"w badniach z komorkami macierzystym w kontekscie lsa.Sa to badania kliniczne a stan w jakim jestem nie stanowi zagrozenia nawet,gdyby cos nie wypalilo.Moze spotkac nas jeszcze cos gorszego?Glowa do gory jeszcze sie odezwe.cdn
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: AnnaL w 01 Październik 2012, 15:44:13
Lucky!!!
juz dawno nie bylo "cdn" a zapowiedziales, ze w pazdzierniku bedziesz sie zajmowal "robótkami z komorkami" to moze  kilka slow teraz.....
pozdrowienia
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: Dynusia15 w 02 Październik 2012, 09:34:27
Pozdrawiam:)Będzie dobrze musi być dobrze  :D
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: marrrcino987 w 07 Listopad 2012, 17:40:09
Na pewno bedzie dobrze, zobaczysz. Trzymaj się ciepło.Pozdrawiam
Tytuł: Powrot
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 04 Maj 2013, 13:12:47
Kochani, to juz prawie sto lat jak sie nie meldowalem.
W przyszlym tygodniu bede mial komputer sterowany oczami.
Wtedy sie odezwe.
Pozdrowienia
Tytuł: Odp: Powrot
Wiadomość wysłana przez: mplo w 06 Maj 2013, 11:16:21
Cos mam przeczucie ze Lucky byłes tą osobą ktora miała przeszczep k.m. w Olsztynie
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: AnnaL w 09 Maj 2013, 13:23:07
Lucky!
obiecales ze "cdn" nastapi ...
Tytuł: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 02 Styczeń 2014, 14:37:54
No wreszcie! Kochani to ja Lucky 2008! Nie martwcie sie ja jeszcze zyje i wcale nie mam zamiaru tego zmieniac! Zawsze wiedzialem , ze moje cielece oczy moga sie do czegos przydac. Kazda literka ma swoja historie! Oczy to jedyna czesc ciala ktora moge jeszcze poruszac. Ale zawsze to cos. Mysle, ze stara gwardia mnie jeszcze pamieta. Moj ostatni wpis to sierpien  2012 i musze powiedziec, ze dzialo sie w tym czasie wszystko co tylko mozliwe. Najchetniej chcialbym czas do konca lipca jak najszybciej zapomniec. To co najwazniejsze, moja glowa z jej zawartoscia jest zdrowa jak nigdy, humor tez sie nie stepil. Zartuje sobie, ze gdyby ten stan udalo sie utrzymac to moglbym tak zyc az do smierci. Kilka fktow z przeszlosci. Koncowka roku 2012.Tak jak mowilem, ten starszy pan, ktory robil za kroliczka  doswiadczalnego w kontekscie komorek macierzystych to ja. Dodano mi co prawda lat, ale czuje sie jak bym mial 55.Kochani moi. Koncze ale CDN! Ciao.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 03 Styczeń 2014, 12:38:28
Jak wspomnialem wczoraj byleml kroliczkiem. Podroz do Olsztyna tam i z powrotem i to dwa razy zrobila swoje. Smiem twierdzic, ze przyspieszla rozwoj choroby o 3-4 miesiace! Niemoznosc przjmowania posilkow sprawila, ze schudlem o 14 kg. Musialem rowniez "przkleic" sie do maski 24 godziny na dobe! Co do samego zabiegu, mysle, ze moj stan byl niestety na tyle posuniety , ze nawet konska dawka komorek nic by nie zmienila!! Ale niech sie nazywa, ze wszystko wyprobowalem! Natomiast uwazam, ze taki zabieg we wczesnym stadium choroby moglby przyniesc nawet najmniejsza poprawe a moze nawet zahamowac rozwoj choroby, z reszta tak na dobra sprawe, jest to jedyna naturalna forma walki z ALS. Pod koniec roku 2012 moj stan byl gorzej jak zly. W polowie marca dalem sobie zrobic dzriure w brzuchu i zalozono mi PEG. Cudowny wynalazek! Skonczyl sie stres i strach przed zakrztuszeniem. Innym problemem byla maska, ktora byla indwidualnie  dopasowana do mojego nosa. Dobry wynalazek ze skutkami ubocznymi. Horror zaczynal sie wtedy jak jedna z dziurek byla niedrozna. Zapotrzebowanie w tlen byl ograniczony co powodowalo, ze puls i cisnienie rosly jak opetane! Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie. CDN.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 03 Styczeń 2014, 22:13:57
Hej,

no,ja Cie nie znam,ale juz po dzisiejszym Twoim wpisie stwierdzam,ze jestes bardzo POZYTYWNĄ osobą.
Witaj z powrotem :)
Pozdrawiam
Jagoda
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: melassa w 03 Styczeń 2014, 23:31:27
całkiem przyjemny came back  :) pozdrowienia Lucky !
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: AnnaL w 04 Styczeń 2014, 08:56:22
Czesc Lucky!
Tak sie ciesze !!!


Usciski i serdeczne pozdrowienia!
ania
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: anula680 w 04 Styczeń 2014, 17:03:45
My również witamy Cię serdecznie :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jowi w 05 Styczeń 2014, 17:33:14
witaj Lucky, jak poradziles sobie z tym nieszczesnym nosem? co wieczor przechodzimy koszmar wlasnie z tego powodu. maz ma cztery maski, (diagnoza 2011)ale pelna jest najczesciej uzywana. wszystko byloby dobrze, gdyby nie nos. laryngolog polecil nam GeloSitin (olej pomaranczowy i cytrynowy cos tam jeszcze). czy pomaga, nie jestem pewna, poniewaz maz bardzo sie meczy (okolo godzine) zanim zasnie.
fajnie, ze znowu mozna czytac Twoja historie pozdrawiam serdecznie jowi
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 06 Styczeń 2014, 13:07:02
Co  by udowonic, ze sprawiedliwosci stalo sie zadosc albo , ze nieszczescia chodza parami to do problemu z maska a wlascwie z nosem dolaczyl " "odkurzacz " do pluc. Oczyszczanie pluc stalo sie w pewnym momencie nie efektywne. Doprowadzilo to do tego, ze 19 czerwca 2013 roku musialem na sygnale jechac do szpitala z pulsem 140 i cisnieniem 220 . Bylo to juz na krawedzi! W szpitalu mialem odlot nie wiem jak dlugo ale najwazniejsze jest to, ze zawrocono mnie z podrozy w " przyszlosc! Caly tydzien w dzien i w nocy co dwie godziny molestowano moje pluca by oczyscic je z fanfrocli. Udalo sie i po tygodniu wrocilem do domu. Radosci nie trwala dlugo, poniewaz sytuacja zaczela sie powtarzac. Dlatego w polowie lipca podjalem decyzje zeby zainstalowano mi kanal trachialny. Resztki wlasnego belkotu, ktorego sam nie rozpoznawalem moglem poswiecic na korzysci plynace z traetochomii. 31.07.2013 roku trafilem na oddzial intensywnej terapii a nastepnego dnia bylem wlascicielem treatochomii. To bylo nowe doswiadczenie do ktorego mozna bylo sie przyzwyczaic. Wygladam teraz jak baran na uwiezi,ale dzieki temu spadl nam nie jeden a dwa kamienie z serca. Dziekuje Panu Bogu ze stworzyl myslacego czlowieka ( na pewno nie byli nimi Adam i Ewa )ktorzy wynalezli takie cuda techniki w sluzbie drugiego czlowieka. Zabrzmi to paradoksalnie ale moje zycie dzieki temu, jakie by ono nie bylo,nabralo  innej jakosci zycia Wszelki stres, strach i lek poszly w zapomnienie a male niespodziewanki, ktore przytrafialy sie w tym czasie, mialy mi przypomniec, co bym nie zapomnial, ze jestem chory! CDN : pod tytulem Jak zyc widziane z mojej perspektywy? . Ciao!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jankar w 06 Styczeń 2014, 20:02:18
Lucky, masz "fajne" pióro :)
Dziękuję Ci, że dzielisz się z nami swoimi doświadczeniami.
Czekam, jak inni, na CDN ;D
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 06 Styczeń 2014, 20:20:12
Lucky świetnie się Ciebie czyta :) Wnosisz dużo pozytywizmu w naszą rzeczywistość :) czekamy na ciąg dalszy
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 07 Styczeń 2014, 10:51:52
Kochani! Ja tez mialem problemy z moja maska i wiele nie przespanych nocy! Maska ktora mialem byla indiwidualnie dopasowana do mojego nosa. Przez nia robily sie odciski na grzbiecie nosa. To byla ciagla walka i niepotrzebny stres i nerwy. Nie ma optymalnego rozwiazania. Nie chce nic sugerowac, ale problemy skonczyly sie wraz z traetochomia. To jest najlepszy okres w tej chorobie. Ta choroba jest wystarczajaco upierdliwa , zeby zatruwac sie z powodu maski. Nic nie jest tak wazne jak w miare spokojna atmosfera w domu! Pozdrawiam bardzo serdecznie.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 07 Styczeń 2014, 16:38:03
Diagnoza czy wyrok!
Dla kazdego z nas, diagnoza sla byla jak uderzenie obuchem - za przeproszeniem - w leb. Chcac dobic lezacego dowiadujemy sie, ze nalezymy do grona wybrancow tzw, nieuleczalnie chorych, poniewaz badania nad ta choroba sa ciagle w powijakach a kropka nad i jest ksiazkowa informacja, ze zostalo nam 3 do 5 ciu lat na ziemi co jest totalna bzdura! Na dzien dzisiejszy jest mnostwo przykladow na to, ze mozna zyc, co prawda w pozycji horyzontalnej, 10, 15 a nawet 17 lat! Zalezy to w wiekszosci od nas.
Nie chciejmy udowodnic, ze to co w ksiazce prawda jest! Ta srednia ksiazkowa dotyczy zgorzknialych pesymistow. Nie laska powiedziec zonie albo mezowi-Serduszko moje jak ja Cie kocham, albo kochanie co ja bym bez Ciebie zrobil! Wystarczy tez raz w ciagu dnia sie usmiechnac w mysl piosenki-" Sloneczko nasze otworz buzie, bo nie do twarzy Ci w tej chmurze.....!
Kochani! Sprobowac zawsze warto!
Ten co tak sie madrzy lezy od miesiecy plackiem w lozku! CDN. 
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Alienista606 w 07 Styczeń 2014, 17:18:33
tez sie meczylem do momnetu zmiany maszyny na Nippy3 i maski Resmedu

http://www.eu-pap.co.uk/mirage-quattro-full-face-mask.html (http://www.eu-pap.co.uk/mirage-quattro-full-face-mask.html)

teraz jets o niebo lepiej.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jowi w 07 Styczeń 2014, 20:52:31
lucky, dziekuje i pisz, pisz i jeszcze raz pisz.
alienista, wlasnie z ta maska maz ma duze klopoty, powietrze ucieka bokami, bo niektore miesnie twarzy odmowily posluszenstwa, ale dziekuje za dobra rade. pozdrawiam
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: AnnaL w 08 Styczeń 2014, 12:49:17
Lucky

"mądrzyj się " i pisz- to prosba  nie tylko ode mnie....

pozdrowienia serdeczne
ania
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 08 Styczeń 2014, 13:55:42
Diagnoza czy
Ta choroba dotknela Was i mnie w podobny sposob. Nie bede ukrywal, ze zawory mi puscily i ryczalem jak (  nie ublizajac bobrom )  bobr. Ten emocjonalnie - zaworowy stan bedzie nam towarzyszyl przez nastepne miesiace, az do ostatniej kropli lzy. Smiem twierdzic, ze niektorzy z Was nie zostawili suchej nitki na Panu Bogu choc tak naprawde On nie ma z tym nic wspolnego. Nad naszymi chwilami slabosci Pan Bog napewno sie pochyli. Przypuszczam, ze my sami do tego doprowadzilismy, poprzez zatrute srodowisko, zywnosc naszpikowana chemia, stres towarzyszacy nam kazdego dnia a moze przez niedoskonalosc naszego organizmu!?
Jak zyc? Nie jestem zadnym dewotem, ale proponuje by kazdy dzien ropoczynac nie pytaniem jak zyc?, Tylko Ojcze nasz......  i Zdrowas Maryjo.......
Zadajac sobie to pytanie, dajemy dowod na to, ze nie  mozemy pogodzic sie z wlasnym losem. Pozostajemy w stanie buntu nie mogac albo nie chcac zaakceptowac sytuacji w jakiej sie znalezlismy! Jest to swego rodzaju wyrok na wlasne zyczenie! By sie z tego uwolnic, musimy calkowicie zaakceptowac swoja sytuacje dla swojego i najblizszych dobra. Bede bez konca powtarzal jak bardzo wazna jest dobra atmosfera w domu. To w wiekszosci zalezy od nas chorych ! CDN
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 09 Styczeń 2014, 13:20:47
Kochanie ta choroba jest nie tylko  twoja ale i moja, ty rozpieszczales mnie przez 30 lat teraz nadszedl czas na mnie. To powiedziala mi moja zona po postawieniu diagnozy. W tych slowach nie bylo zdzbla przesady. To z czym musiala zmierzyc sie moja zona graniczylo z cudem,, szczegolnie w czasie kiedy nogi odmawialy posluszenstwa. Serce krwawilo patrzac z jaka determinacja przekraczala granice wlasnych mozliwosci. Przypuszczam, ze nie jeden chlop mialby z tym problemy. Postanowilem sobie, ze bede wzorem cierpliwosci by ulzyc mojej zonie w dzwiganiu codziennosci. Nasze uczucia poddane zostaly szczegolnej probie, to co kiedys bylo oczywiste i proste w przekazywaniu uczuc a teraz stalo sie niemozliwe, musimy zastapic innymi gestami rownie skutecznymi. Dla chcacego nic trudnego. Dlaczego o tym pisze? Jest to co prawda portal poswiecony chorym na als ale tak naprawde to nasi najblizsi sa w sposob szczegolny dotknieci nasza choroba. Musza byc na kazde zawolanie, znosic nasze humory a co gorsza znosic nasze zlosliwosci. Wyobrazam sobie, ze dla wielu z nich ta sytuacja jest nie do udzwigniecia, pomimo to sa caly czas do naszej dyspozycji! Nie zdziwi mnie to, ze co jakis czas potrzebuja wyplakac gorycz ktora gdzies tam zalega! Sprobujmy sobie przypomniec kiedy ostatni raz obdarzylismy zone czy meza jakims szczegolnym gestem ktory odwzajemniony zostal cieplym usmiechem. Wierzcie mi, o wiele latwiej znosi sie niedogodnosci tej choroby, w takim wlasnie klimacie.
Kochani najblizsi! Chyle czola przed trudami jakie zrzadzil Wam los! CDN.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: AnnaL w 09 Styczeń 2014, 14:32:46
Gorace usciski dla Twojej zony!

I dla wszystkich: i opiekunow i bliskich z tego forum.....
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 10 Styczeń 2014, 15:24:07
Vadevecum ALS - ca.
Jeszcze chyba nikt nie napisal poradnika dla ALS - ca. Chociazby dlatego, ze co przypadek to inny przebieg. Co, gdzie, kiedy, dlaczego i po co? Rzeczywiscie , co przypadek to inny przebieg. Kazdy z nas osiaga punkt "0" co prawda kazdy w innym czasie, ale jest to proces nieunikniony.
Punkt "0" oznacza, ze  choroba dokonala takiej "demolki"w naszym organizmie, ze wiecej, sie nie da! Stan na " leniwca " w ktorym wlasnie sie znajduje, osiagnalem jakies pol roku temu. Czy chcemy tego czy nie ,choroba czyni z nas egoistow mimo woli. Lezymy i kazemy w okol siebie wszystko zrobic. No zyc tylko nie umierac!! !!
Wykorzystalem chyba wszystko co bylo w tym czasie dostepne z medycyny niekonwencjonalnej. Najlepszym pomyslem wykazala sie moja kuzynka, ktora zaproponowala mi zrobienie lewatywy z kawy, ponoc swietnie oczyszcza organizm. Wolalem jednak kosztowac smak kawy metoda tradycyjna. Potem byla medycyna kwantowa. Zamowilem przez internet prepat do oczyszczania organizmu. Pieronstwo strasznie drogie! Akupunktura. Sympatyczna starsza pani, ktora miala wyjatkowa energie. Dwa razy bylismy na Slowenii u bardzo znanego energoterapeuty. Jako ostatnie byla   historia z komorkami. Ach bym zapomnial. Mialem wizyte Chinskiego Mistrza medycyny metoda klepana. Polegalo to to na tym,, ze otwarta dlonia klepalo a wlasciwie tluklo sie denata az nabierze    koloru niebiesko -- fioletowo -- czarnego. Te kolory i spuchlizna, swiadczyly o tym, ze wytracily sie zanieczyszczenia ktore byly we krwi. Wszystkie te terapie w niczym nie zaszkodzily ALS.,, jedyna roznica byla w grubosci portfela! CDN.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jankar w 10 Styczeń 2014, 18:36:48
Lucky pisz, pisz :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 10 Styczeń 2014, 19:41:49
no nieźle :),co metoda to coraz lepiej :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 11 Styczeń 2014, 13:13:36
Lucky2008 mam nadzieję, że archiwizujesz wszystkie części tego wątku na jakimiś pendrive bo nie chciałabym żeby padł ci kiedyś twardy dysk i szlag trafił możliwość przeczytania wszystkiego w całości jako książki. Niby nie ma się tu z czego śmiać ale ja bawię się doskonale w czasie czytania i zapominam, że zbliżam się do stanu zero. Dziennie jedna strona to w ciągu roku będzie niezła kniga.
  Ponieważ śmierć jest nieunikniona do łba wpadło mi (myślę, że dla wielu chore) życzenie dla takich jak Ty i ja "Obyś umarł zdrowy w późnej starości"
Ja chciałbym spełnienia takowego i tego Ci życzę, a reszta niech się obraża ...
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: melassa w 11 Styczeń 2014, 14:42:29
oj chłopaki bardzo Was lubię :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: ASIA.G w 11 Styczeń 2014, 17:56:04
no super ja też mam chęć na wykorzystanie wszystkich cudów i tak to ostatnio wiecznie zaglądam na stronkę Europejska Medycyna Ludowa tylko chyba mam za cienki portfel na taką terapię  :-* pozdrawiam  ;D
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 12 Styczeń 2014, 12:38:37
Kochani! Napisanie takiego tekstu zajmuje mi okolo 2 godzin! To forum jest dla mnie jak narkotyk! Czestym problemem jest to, ze przez chorobie topnieje nasza aktywnosc! Wlasnie z tym najczesciej nie mozemy sobie dac rady albo po prostu pogodzic. Kazdy z nas byl mniej czy wiecej aktywny, moja zaczynala sie o 7 - myej rano a konczyla sie najczesciej o polnocy i choc nie bylo w tym akcentow sportowych, to- przepraszam za wyrazenie -zapierdzielalem jak maly komputerek i ciagle na 6 - tym biegu!  To niestety doprowadza do bledu jaki popelniamy na poczatku choroby! Dotyczy to niestety rowniez i mnie. Chcemy sobie i calemu swiatu udowodnic, jacy to jestesmy silni! Najczesciej ta proba sil konczy sie na ostatnim upadku.
I pytam sie po co? Zachowajmy nasza energie - ktorej i tak mamy juz malo - na bardziej przyjemniejsze i wzniosle cele! Dajemy sobie pomoc, ze nie powiem obsluzyc. Mysle, ze jestesmy nieliczna grupa, ktora najlepiej doswiadcza prawa przyciagania ziemskiego, ktore powala nas w sposob niekontrolowany i jednoczesnie niebezpieczny na ziemie! Sa to bardzo deprymujace doswiadczenia, ktore mozemy sobie zaoszczedzic! Jak sobie przypomne co ja robiem w tym czasie to moge podsumowac to jednym powiedzeniem --  gdyby glupota miala skrzydla to moglaby fruwac!  CDN.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jowi w 12 Styczeń 2014, 13:04:16
swiete slowa,lucky. gdyby inni chorzy (szczegolnie mezczyzni) chcieli czytac, to co piszesz, moze inaczej patrzyliby na kazda chmurke na niebie i nie tylko.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 14 Styczeń 2014, 22:48:32
Kochani! Pozwolilem sobie wczoraj pojsc na wagary. Po pierwsze zabraklo atramentu w moich oczach i musialem dac je do napelnienia! Po drugie, ja juz mialem gotowy text ale przy ostatnim zdaniu, musialem zrobic glupiego " zeza " i caly text szlag trafil! To samo stalo sie dzisiaj. To jest moje trzecie podejscie i radze Wam trzymac mocno kciuki bo tym razem to mnie szlag trafi!
Chcialbym poruszyc dreczacy wszystkich temat : diagnoza, sposob przekazania jej pacjentowi
. Zostaniemy jeszcze przy temacie wyrok
Zabrzmi to nieprawdopodobnie ale potrzebowano 3 - ch dni by zdiagnozwac moj przypadek. To co czytam, ze musicie miesiacami a nawet dluzej  czekac na diagnoze., to rece opadaja!
Chociaz musze Wam powiedziec, ze oczekiwanie na diagnoze ma tez 1 plus. Niech sie okaze, ze to nie jest als i niech to bedzie 1 przypadek na 100, wyobrazcie sobie te radosc!
Gdyby jednak bylo inaczej , to powiemy - witaj w klubie! " Milosc " ALS do nas jest demolujaco konsekwentna i bez reszty. Dalszy ciag rozdzialu jutro!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jan123 w 14 Styczeń 2014, 23:08:58
Jesteś niesamowity :), naprawdę. Jestem w dupnej sytuacji, ale Twoje teksty i tak wywołują uśmiech.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jankar w 15 Styczeń 2014, 10:57:17
Lucky, ja zaczynam przegląd forum od Twoich postów  ;)
Chyba zostanę Twoją fanką ;D
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 15 Styczeń 2014, 13:27:13
Wielkie dzieki za kciuki! Wiedzialem, ze pomoga. Do tej " Milosci " to ja jeszcze wroce.
Nie chcialbym byc w skorze lekarzy, w momencie przekazywania pacjentom diagnozy. Temat niezwykle cienki! Nie wystarczy byc tylko lekarzem ale przede wszystkim czlowiekiem! Kazdy lekarz majacy wiedze o tej chorobie, nie moze sobie pozwolic na odrobine klamstwa w slusznej sprawie, bo wie, ze apteczka jest pusta! Moja diagnoza brzmiala : dozywocie w zawieszeniu!
I jak to ugryzc?! To temat na pozniej. Skoro juz wiemy co nam dolega, to proponuje nie zadawac sobie pytania - dlaczego wlasnie ja? Jest to pierwszy krok, zeby wdepnac w dolek i to bezpowrotnie! Znacie powiedzenie - miec szczescie w niszczesciu. Nie chce budowac wlasnego optymizmu na nieszczesciu innych, ale ilu z nich wychodzi rano z domu, by do niego juz nigdy nie wrocic! Byli zdrowi ale nie mieli szczescia. Czuje  riposte z lewa i z prawa : - mam gdzies takie szczescie! Bede cholernie upierdliwy by , udowoia dnic Wam, ze niewiele potrzeba, by z tego co nam zostalo - na miare naszych mozliwosci - nie nam ale naszym najblizszym ulzyc w pokonywaniu barier, na ktore tez nie byli przygotowani! My zatopieni we wlasnym nieszczesciu, nie zauwazamy tych ktorzy cierpia najbardziej! CDN
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 15 Styczeń 2014, 13:48:02
Oswieccie mnie prosze co to jest forum otwarte i co musze zrobic by tam sie dostac.
Pozdrowka!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 15 Styczeń 2014, 17:36:10
Cytat: lucky2008 w 15 Styczeń 2014, 13:48:02
Oswieccie mnie prosze co to jest forum otwarte i co musze zrobic by tam sie dostac.
Pozdrowka!

Nie wiem o co dokładnie pytasz?
Jeśli chodzi o kontynuowanie wątku wystarczy kliknąć w temat i pod spodem w zakładkę "odpowiedz". Piszemy tekst i wysyłamy odpowiedź :)
W razie problemu pytaj.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 17 Styczeń 2014, 13:03:20
Witam Was znowu! Musialem zrobic siebie przymusowa pauze. Moje oczy byly wczoraj tak rozbiegane,, ze moglbym rzeczywiscie dostac zeza. Chcialbym troszke o naszej codziennosci.
Tak juz wczesniej mowilem, z neurologiem nie mialem kontaktu prawie 2 lata i to z prostego powodu. Najczesciej niewiedza i bezradnosc zarazem lekarzy, personelu pielegnujacego i rehabilitujacego, moga czasami wiecej krzywdy zrobic jak pomoc! Poprzez niewlasciwa nawet nie rehabilitacje ( to jest bledne okreslenie)forme terapii w ktorej wymaga sie od nas silowego udzialu w cwiczeniach. To sa moje osobiste uwagi. Energia raz wydalona nie bedzie w zadnej innej formie mozliwa do zregenerowania. Przez 3 miesiace bylem katowany takimi cwiczeniami, ktore w zadnym wypadku nie poprawily mojej " kondycji " a wrecz przeciwnie! To co jest bardzo istotne, to cwiczenia ktore utrzymaja nasze wszystkie stawy w jak najlepszym stanie.
Teraz dopiero wiedze jakie to bylo i jest bardzo wazne. Nasze miesnie pozbawiane systematycznie impulsow ukladu nerwowego pokazuje nam jak cudownie skomplikowany jest nasz organizm dopoki nie walnie w nim jakis bezpiecznik! CDN
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 20 Styczeń 2014, 15:37:33
Droga przez meke! Tak  naprawde,  to chcialem zapomniec caly okres do konca lipca ale sa rzeczy, ktorych nie da sie zapomniec! To byl 30 - ty lipca kiedy zjawilem sie   na oddziale intensywnej terapii w sprawie traetochomii. Juz nastepnego dnia zostala ustalona godzina zabiegu 10- ta. Rzeczywiscie zaczeto  punktualnie od znalezienia zyly a wlasciwie od jej poszukiwania. Zaczela wykwalifikowana pielegniarka w najbardziej klasycznym miejscu w zgieciu lokcia i na dloni. Niestety  bez sukcesu. Z pomoca przyszly dwie lekarki, ktora jednoczesnie szukaly z lewej i z prawej strony. Zaczely od stop dalej dlonie i zgiecie lokcia. Tez sie nie udalo. Sprowadzono anestozjologa,, ktory posunal sie dalej i zaczal szukac w szyji.
Tez sie nie udalo ! Juz nie liczylem ile razy mnie kluto, wreszcie zdecydowano sie na pachwine.
Cala ta " zabawa " trwala 2 - wie godziny! Pachwina rzecz jasna miejsce szczegolne, wiec pani doktor zaczela psikac soczyscie srodkiem dezynfekujaco - schladzajacym tam gdzie trzeba i przy okazji tam gdzie trzeba i tam.......! Cierpliwosci. CDN.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 20 Styczeń 2014, 16:33:18
Schrzanil mi sie komputer! CDN nastepuje!
Tam gdzie trzeba i tam gdzie nie trzeba! W tym momencie poczulem sie jakby ktos podsypal mi pare rozzarzonych wegielkow pod,....! Pomyslalem sobie, teraz nieodwolalnie sa sadzone! Chlopaki, prosze tylko nie probojcie, uwierzcie na slowo! Po okolo 5 - ciu minutach zaczelo sie wszystko normowac. Sam zabieg to pikus no dobrze Pan Pikus. Naciac dziurke, obrabic co sie nie strzepila, wsadzic rurke i sprawa zalatwiona. Jezeli myslicie, ze to co teraz spotkalo to bylo to najgorsze, to sie mylicie. Teraz dopiero zaczyna sie horror! CDN 
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 20 Styczeń 2014, 17:44:36
hej! Czesc 1 - sza dzisiejszego wpisu jest na koncu strony 2 - giej!
Jestem glab albo tenor,, bo nadal nie wiem co zrobic, zeby to byla forma otwarta! RATUJCIE!
Do jutra! Ciao!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 20 Styczeń 2014, 18:46:40
Lucku,no popatrz:ja teraz przeczytałam Twoj wpis,zjechałam troszke nizej i w lewym rogu okienka w którym piszesz jest zakładka "ODPOWIEDZ"-kliknęłam na nią i otworzyło się kolejne okienko,w którym Ci własnie odpisuje i teraz na dole mam napis:"WYSLIJ WIADOMOŚC-kliknij to :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 20 Styczeń 2014, 20:35:56
Chyba sie udalo! Mam taka cicha nadzieje,! Pozdrawiam i do jutra.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 21 Styczeń 2014, 06:46:39
Tak lucky udało się ! scaliłam wszystkie wiadomości i mamy jeden uporządkowany wątek :D
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 21 Styczeń 2014, 21:32:04
Witajcie! Noc po zabiegu przespalem dobrze, choc mysle, ze to bylo za przyczyna narkozy.
Poranek zaczal sie bardzo wczesnie 6:3 0 - jak dla mnie . Siostrzyczka przedstawila sie a jakze.
Odpowiedzialem usmiechem, slodko -kwasnym dajac do zrozumienia, ze chyba tez sie ciesze.
No i zaczelo sie! Poranna pielegnacja ciala czyli nasze myju, myju od gory do dolu plecki naturalnie tez . Do tego zabiegu potrzebna byla druga siostra, ktora skutecznie majdala mna raz na lewy i raz na prawy boczek, nie zwracajac absolutnie uwagi na  moja glowe, ktora  w stanie bezwladnej niewazkosci zachowywala sie jak arbuz na wykalaczce, pozbywajac sie przy tym zawartosci jamy ustnej, nad ktora to tak zawziecie pracowaly gruczoly slinowe. Sesja z majdaniem musiala bys powtorzona przy wymianie przescieradla i wkladki pod dupnej.Po takiej dawce ruchu, zadna fizjoterapia nie byla mi potrzebna. W programie bylo jeszcze golenie na sucho i dam sobie obie rece uciac, ze to  byla golarka przechodnia. CDN 
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 21 Styczeń 2014, 21:53:59
Lucky?Przedstawiłes ten zabieg "myju ,myju" w tak obrazowy sposób,ze mam ochote pozabijac wszystkie pielęgniarki.Co za jełopy w tych naszych szpitalach pracują?
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: melassa w 21 Styczeń 2014, 23:12:16
Ano pracują. Mój tata jak sobie przypomni "przechodnią" miednicę na oddziale w szpitalu przy sobotnim myciu to do tej pory się wzdryga :o
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: weisena w 22 Styczeń 2014, 09:48:15
Jak byłam w instytucie neurologii to koleżanki pacjentki, niechodzącej i praktycznie bezwładnej nie myli przez 5 tygodni!!! Dopiero z koleżanką ją wzięłyśmy na specjalny wózek i zabrałyśmy pod prysznic, bo aż żal było. A lekarz nie pozwalał, wściekły był, bo tym zajmują się pielęgniarki, a nie pacjenci i co my sobie myślimy, hahaha. Żenada. Doskonale Cię rozumiem, dobrze, że wogóle Cię umyły. A mamę myły szmatą, tą samą ciało, szyję, twarz, tyłek, i tą samą wodą i oczywiście "przechodnią" miednicą. Feee....
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 22 Styczeń 2014, 15:30:19
Kochani moi! Zanim rozpoczne dalej moja historie, to chcialbym  powiedziec,  ze takie i podobne ale nie tak extremalne sytuacje, zdarzaja sie nie tylko w polskich szpitalach!
Golarka wygladala na produkt Made in China! Na dobra sprawe, siostrzyczka moglaby uzyc jej do depilacji. Bozia nie skapila mi zarostu, brody i wasow. Jedyna osoba ktora moze mnie golic, jest moja kochana zona!
Wizyty lekarzy kazdego poranka, byly w moim przypadku tylko rutyna. Na zadawane pytania, odpowiadalem trzepiac zawziecie powiekami, jak zawstydzona niewiasta, co oznaczalo tak albo zaciskajac powieki, co znaczylo nie! Co sie pozniej okazalo, bylem ich ulubionym pacjentem bo, nie prosi, nie zrzedzi, nie narzeka i nawet nic nie mowi! Na trzeci czy czwarty dzien pobytu, poczulem dziwna aktywnosc w jelicie grubym a najgorszym bylo to, ze zdalem sobie sprawe, ze nie mam nad tym czyms zadnej kontroli. To najgorsze bylo przede mna, a wlasciwie pode mna, to co mi sie nigdy nie zdarzylo mialo ujrzec swiatlo dzienne, no moze nie tak do konca. Sytuacja dla mnie zenujaca! No i stalo sie! W sposob najbardziej delikatny, rzutem oka mniej wiecej na srodek lozka dalem do zrozumienia, ze chyba cos tam sie stalo i, ze to naprawde nie jest moja wina! Dlaczego kazdego dnia musialem sie " wstydzic to jutro. CDN.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 23 Styczeń 2014, 21:22:15
Przepraszam Was za ten smierdzacy watek, ale gdyby nam powiedziano, drogi panie, dostanie pan taki a taki srodek i trzeba sie z tym i z tym liczyc koniec kropka. Postepowano tak z pacjentami o zerowej zdolnosci ruchowej. Jeden z pielegniarzy, ktory zerknal w moje papiery zrobil wielkie oczy, jak zobaczyl dawkowanie tego swinstwa ( Movicol ) ktory konia by ruszyl.
Najgorsze bylo majdanie mnie znowu to na lewo to na prawo przy obrzadku, tego po prostu nienawidze.
Kazdego dnia po pracy, przyjezdzala do mnie moja kochana zona, ktora nadrabiala deficyt wlasciwej pielegnacji a wlasciwie serca z jakim to robila! Byl to rowniez dla niej trudny czas. Dom, praca, szpital i tak w kolko Macieju. Nie po raz pierwszy stwierdzam, ze chorzy na ALS powinni miec w szpitalu calodobowa opieke! Utopia, mysle ze  nie. Jesli chodzi o nocki to na 3 tygodnie pobytu w szpitalu, przespalem gora 3 nocki. Mialem w pokoju wspol lokatora. Byl juz 3 - ci  miesiac z powiklaniami po zapaleniu pluc. Jego sytuacja byla bardziej jak zla, co dalo sie zauwazyc po zachowaniu personelu. Odglosy nieszczelnej maski i wszystko to, co w zwiazku z jego sytuacja dzialo sie w naszym pokoju w dzien i w nocy. Po raz pierwszy poprosilem o tabletke na sen, ktora dzialala tylko trzy godziny. Co noc za parawanem toczyla sie walka o jego zycie a ja bylem tego niemym swiadkiem. CDN.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Kasia87 w 23 Styczeń 2014, 22:55:43
Poplakalam sie... Co za  s...   Te pielegnoarki ;(  brak slow na nie ..  :-[
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: kamiso312 w 24 Styczeń 2014, 08:12:49
Moja mama spędziła ponad 100 na oddziale OIOM szpitala w Wejherowie. Jej wspomnienia z tamtego pobytu są skrajnie różne od doświadczeń Lucky2008. Napisała nawet "Odę na cześć oddziału". Jeden kraj, a dwa różne światy...
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 24 Styczeń 2014, 14:09:39
Te nieprzespane nocki, to pryszcz w porownaniu z tym co czeka mojego sasiada. Wszystko czemus sluzy, albo inaczej mowiac nic nie dzieje sie bez przyczyny! To temat na pozniej . Od pierwszego dnia pobytu w szpitalu mialem lodowate stopy, dlonie i bolaly mnie potwornie lopatki.Byl to sygnal, ze musialem solidnie zrzucic z wagi! Z innej beczki. Do wszystkich, ktorzy moga jesc i przelykac, powiem dobitnie Wy nie macie jesc tylko zrec i to ile sie da! Dlaczego? Przekonacie sie pozniej! Mialem w szpitalu moj osobisty alarm, ktory aktywowalem glowa, urzadzenie z melodyjka byl w pokoju pielegniarek.Zdarzalo sie najczesciej w nocy, ze tracilem kontakt z tym czyms przy glowie no i bylem zalatwiony ! Nie dzwoni, to znaczy, ze  nic nie potrzebuje. A ja leze z bolacymi lopatkami i lokciami po 3 -4  godziny! Na monitorze w dyzurce wszystko sie zgadza, no to spoko! Na dziennych dyzurach moj alarm tak ich wkurzal, ze albo ignorowaly go albo przysylaly kogos w zastepstwie z pytaniami- no i co jest, czegos potrzebuje itp. Nie chce bron Boze wszystkich wrzucic do jednego gara, byly i byli tacy , ze do rany przyloz i tacy, ktorzy po dzis dzien nie wiedza jakim cudem znalezli sie w szpitalu. Dzien do dnia, noc do nocy byly  do siebie podobne. Cieszylem sie na powrot do domu i na wlasne piernaty, poza tym moja zoneczka pomalowala nasz pokoj i to jeszcze jak!!! CDN.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lilakrak w 24 Styczeń 2014, 23:59:38
LUCKI TY MOJ KOCHANY BIEDUSIU :-*
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lilakrak w 25 Styczeń 2014, 00:09:37
 :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 27 Styczeń 2014, 16:22:44
Nadszedl dzien wymiany kanalu a co za tym idzie mozliwosc wyjscia ze szpitala.Wymiany kanalu dokonywal lekarz z asystentka. Twala  30 - sekund, to tak jak wygladalo jak kosmetyczna korekta. Tak naprawde, to na mnie goi sie wszystko jak na psie.
Lekarz potwierdzil, ze jezeli wszystko pojdzie dobrze, to nastepnego dnia albo pojutrze moge sie szykowac do domu. Niestety lekarz nie wiedzial, ze opieka calodobowa bedzie mozliwa dopiero od 19.08.co oznaczalo, ze musze kiblowac na pusto w szpitalu caly tydzien! Jezeli ktos nie wiedzial mnie wscieklego, to mial teraz taka okazje. W desperacji chcielismy wypisac sie na wlasne zadanie. Znaleziono od razu argumenty, ze to zbyt duza odpowiedzialnosc, jezeli cos sie stanie to pani - chodzi o moja zone - nie daruje sobie tego do konca zycia itd. itp.
Nastraszono nas na tyle skutecznie, ze poddalismy sie i tak z niezachwianym przekonaniem ropoczelismy trzeci tydzien pobytu w szpitalu. Moja krzywa lotu upodobnila sie do krzywej lotu znad Smolenska, z ta roznica, ze ja nie mialem na swojej drodze brzozki!
Tydzien zblizal sie ku koncowi, ze wszystkimi mozliwymi " niespodziankami " o ktorych juz pisalem. Poniewaz jestem chlopakiem odlotowym, to taki akcent na pozegnanie by sie przydal. Niedziela dzien przed wypisaniem. Poludniowa pora. Ni stad ni z owad czuje, ze rosnie puls i podnosi sie cisnienie. Zona zawolala pielegniarke. Podstawa jest " odkurzacz "i pluca. Raz, drugi, trzeci lekka ulga bo zrodlo powietrza inne. Za chwile znowu puls i cisnienie szaleja. Wezwano szybko lekarza, ja lece zmieniajac co chwila kolory. Moja zona z przerazenia opuszcza sale. Przed calkowitym odlotem zerknalem na monitor i zobaczylem cisnienie 250 i juz mnie nie bylo, jak dlugo nie pytalem. A gdzie byl pies pogrzebany? To maly filtr, ktorego zadaniem jest zaopatrywac mnie w wilgoc powstala z wydychanego powietrza! Dlatego teraz jest wymieniany co dzien na nowy. Zastanawialem sie jak mozna by bylo zatytulowac ten watek szpitalny? Nie zastanawialem sie dlugo [ciach]   PACJENT! CDN.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: AnnaL w 28 Styczeń 2014, 10:29:33
Czesc Lucky!
dzieki za Twoja pogode ducha.......


usciski!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ankaj w 28 Styczeń 2014, 12:52:45
Długo nie wchodziłam na forum ...zawsze kończy się to ..."ŹLE" kilka dni temu trafiłam na TWÓJ wątek i to jak piszesz co piszesz sprawia ze wchodzę tu i sprawdzam czy nie ma nowej wiadomości od Ciebie ...o co mi dokładnie chodzi nie napisze bo sama nie wiem ..ostatnio jestem w kiepskiej formie psychicznej ale czytając Twoje posty nazywam Cię moim GURU >>>stawiasz mnie do pionu ...Proponuje wydac twojee zebrane wpisy i zatytulować : "TY! STAWIAM CIE DO PIONU!" :) pozdrawiam serdecznie i czekam na nowe cdn ...mam nadzieje z dobrymi wiadomościami ...dziękuję
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 29 Styczeń 2014, 09:52:07
Spoko Kochani Siostry i Bracia w potrzebie juz niebawem odezwe sie! Pozdrowka gorace  dla Was.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 03 Luty 2014, 12:09:41
 Witam Was wszystkich bardzo serdecznie. Wierze, ze dam sie mile zaskoczyc!
Teresa dziekuje ze cierpliwosc. Jak mozna otworzyc prywatna wiadomosc?!
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 03 Luty 2014, 13:04:07
Na stronie głównej forum na górze zaraz pod zakładkami masz wiadomości i nowe wiadomości. Klikasz w nie i wyskakują wiadomości.
Niestety nie znajdziesz tam hasła do swojego pierwszego konta Lucky2008. Znasz je tylko Ty i musisz sobie przypomnieć, że się logować na tym koncie:)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 05 Luty 2014, 16:02:58
Dzien doberek! Chcialbym przedstawic stan mojego ciala bo ducha juz znacie.
Jestem juz na tym etapie, kiedy jezyk kolkiem staje i jestem w koncowej fazie nagrywania filmu pod tytulem " Sciskoszczeki "4.
Jezyk to nie problem, natomiast szczeki moga stwarzac,  jakies tam zagrozenie . Widac to juz teraz przy myciu zebow ( to  jest jeszcze  1 -szy garnitur z kamizelka ,znaczy sie koronka albo mostek. Mycie zebow w obszarze usmiechu jest i pozostanie raczej bez problemu, niestety wszystko co glebiej bez drazka rozporowego, trudne jest do osiagniecia. Szczoteczka z dzialu dziecinnego bez uzycia sily nie przecisnie sie na druga strone. ( Pomslcie tez o tym )
Naturalnie mycie zebow rzecz wazna ale odsysanie nadmiaru " plynow " gromadzonych w jamie ustnej, moze nie nalezec do przyjemnych! Moim ratunkiem moze byc szpara bez zebna miedzy zebami. Juz wyjasniam o co chodzi! Przed pol wiekiem, kiedy pozbywalem sie skutecznie mlecznych zebow - a dzialo sie to raczej planowo - robiac miejsce nastepcom okazalo sie, ze w jednym miejscu jest szpara! Nikt mi nigdy nie przywasllil ani nie , alem sobie wyrwac zdrowego zeba!!! Okazalo sie, ze on jest caly czas w dziasle, tyle tylko, ze przyjal pozycje horyzontalna a na " cesarke " nie chcialem sie zgodzic co by go wyjac. Ta szparka moze byc moim ratunkiem!!!
Nastepnym razem o tym, jak chora moze byc wyobraznia!!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 07 Luty 2014, 15:43:56
Witam Was bardzo serdecznie! Po przeczytaniu kilku wpisow, zdaje sobie sprawe, ze w kazdym z nich dzieje sie mniejsza albo wieksza tragedia. Zastanawiam sie, jak moja sie moje wpisy do tych tragedii?! Choc prawdziwe, moge wielu z Was po prostu wpieniac. Nie zdziwie sie jezeli dostane przydomek " Filipa z konopi" .Czy slusznie? Moj stan ducha jest dokladnym odbiciem mojego psychicznego i mentalnego stanu. Nie jest to grane bo nie musze. Jak do tego stanu doszedlem? Mysle, ze uwolnilem sie mysli, ktore od momentu ogloszenia diagnozy drecza - nie bez powodu - kazdego z nas. Ciemna strona mocy tylko zaciera rece w oczekiwaniu na tych, ktorzy nie moga z wielu a wlasciwie z jednego powodu opowiedziec sie za ta druga strona, strona swiatla inaczej mowiac  zycia! Jest takie polskie powiedzenie ktore mowi, ze Polak z byle g.. .... a bicz ukreci. Moze nalezaloby sprobowac i zostac furmanem wlasngo losu?! Wyobrazcie sobie czworke rodzenstwa. Miedzy najmlodszym ( to ja ) a najstarsza sa 4 - ry lata roznicy. Jedna z siostr, przed 9 - cioma laty pograzyl rak, ja mam to co mam. Starszy brat tula sie po neurologach a najstarsza siostra po chirurgach. Kazdy cos mial albo ma. Na to wszystko patrzy 83 - letnia mama, jak jej dzieci sie rozsypuja. Czy mozna wyobrazic sobie gorszy scenariusz?
Moze jestesmy generacja naszpikowana genami z wyprzedarzy i czy nie jest to powod, zeby narabac w gacie ze strachu? To co dzieje sie ze mna i w okol mnie, jest bardzo wysoko zawieszona poprzeczka dla  innych.  Juz wczesniej pisalem, ze nic nie dzieje sie powodu. Przez pryzmat mojej choroby widze, jak wiele pozytywnych rzeczy wydarzylo sie w gronie rodziny , ktore nota bene albo wydarzylyby sie pozniej albo w ogole.
Czy mozna powiedziec, ze to jest swego rodzaju misja? Jezeli tak, to warto robic za Kordiana! Poza tym, mam jeszcze duzo do zrobienia. Nawazniejsze jest to, zeby miec cel w zyciu, bez wzgledu na pozycje w jakiej sie znajdujemy. Bicz juz ukrecilem, teraz potrzebuje dobrego konia!!!  
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 10 Luty 2014, 14:06:09
I znowu poniedzialek! Nigdy nie przypuszczalem, ze lezac prawie caly czas w lozku czas bedzie mi umykal tak jak za dawnych starych czasow. Czy macie tez takie wrazenie?
Moze dlatego, ze kazdy dzionek nie rozni sie niczym szczegolnym od nastepnego, pomimo to mam oczy pelne roboty! Terapie, pisanie maili albo do Was, sluchanie dobrej muzyki klasycznej, wieczorem wlaczam telewizor by obejrzec wczesniej nagrany dobry film. Fakt, ze moge sam sterowac za pomoca komputera cala elektronika ( telewizor, dwa decodery, dvd player ) daje jedyna  przewage nad czyms. Komunikowanie sie z " otoczeniem" za pomoca koumputera, trwa moze dlugo ale jest i to jest najwazniejsze! Wlasnie piszac do Was slucham Requiem Mozarta i Verdiego, ktore znam na pamiec spiewajac to dziesiatki razy! Myslalem, ze nic nie jest w stanie wywolac we mnie efektu gesiej skorki, na szczescie mylilem sie. Sluchajac Tuba mirum z Requiem Verdiego efekt ten dzisiaj i wtedy jest taki sam! Po prostu do poryczenia! W tym wszystkim bardzo wazne sa odwiedziny kolezanek i kolegow z pracy. Chociaz jestem juz od 2 -ch lat na chobowej rencie, jestem prawie regularnie przez nich odwiedzany. To w cale nie jest takie oczywiste. Ciagle zapominam, zeby wyjasnic Wam skad wzial sie Lucky! To nasz 12 - sto letni gladko wlosy jamnik. Jego ulubionym miejscem jest moje lozko, pomiedzy moimi nogami. Nie przesadzajac moze tu lezec i spac na okraglo! Cudowna piesina!
Mam pare pytan. Jaki macie sprzet wspomagajacy oddychanie, do odsysania sliny, tzw. " odkurzacz do pluc "? Jak jestescie zabezpieczeni na wypadek awarii jednego z nich lub braku doplywu pradu?
Siemka i do nastepnego uslyszonka!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 10 Luty 2014, 16:20:28
Witaj Lucky!
Ogólnie nie wciągam się w seriale bo nie mam na to czasu, ale ten z Tobą w roli głównej czytam każdy odcinek. Twoje pozytywne nastawienie poprawia humor, dlatego dostajesz prezent koszulę
(http://www.zobaczsam.pl/images/koszulka_dla_optymisty.png)

Odpowiadając na Twoje pytania, my mamy 'odkurzacz do płuc' mobil 20 na prąd, oraz dodatkowy na akumulator ASKIR BR w respiratorze jest bateria oraz gdy  jest awaria prądu dzwonimy do Powiatowego Centrum Zarządzania Kryzysowego do Gminy i przywożą agregat, który zakupili dla nas ( oczywiście złożyłam pismo z prośbą o zakup tego agregata) można również dzwonić do Straży Pożarnej i też przywożą agregat a w między czasie oczywiście Ambu
Pozdrawiam i czekam na kolejny odcinek
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jankar w 11 Luty 2014, 12:17:55
Lucky, cieszę się, że nie jestem sama :)
Ja też mam psy, które praktycznie mnie nie opuszczają.
Pokaż nam swojego ulubieńca.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: weisena w 11 Luty 2014, 15:06:55
Ja mam dwa psiaki :) jeden też uwielbia spać między moimi nogami (choć dziwnie to brzmi  ;D). Jak miałam rzut i leżałam 2 tygodnie sparaliżowana to mnie mnie sunia nie opuszczała na krok  :) Moja mamula też ma psiaki i one wspaniale motywują do ruszenia się, o balkoniku, ale wychodzi je wypuścić i przy okazji ma towarzystwo.
"Moze jestesmy generacja naszpikowana genami z wyprzedarzy i czy nie jest to powod, zeby narabac w gacie ze strachu?" - tak piszesz. U nas również, mama chora, ledwo chodzi, ja z SM i tętniakiem, a jesteśmy dwie różne generacje. Nie wiem skąd się biorą te choróbska  >:(
Lubię czytać Twoje posty, są takie pocieszające, poprawiają mi humor.
Dołączam się do prośby jankar: pokaż psiaka.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 12 Luty 2014, 15:08:09
No i mamy srode. Czy macie jakies dobre wiadomosci? Zdaje sobie sprawe, ze kazdy ma jakas szczegolna faze choroby, poczawszy od diagnozy, czyli mowiac krotko -  koniec swiata az do fazy mam cie, - mowiac delikatnie - gdzies! To co dzieje sie pomiedzy jest swoistym testem , proba umiejetnosci oceny sytuacji w jakiej sie znalezlismy i jaka droge wybieramy! Albo jestesmy druga czescia filmu " Rok 2012" albo poprzez pozytywne nastawienie - nawet w tej chorobie jest to mozliwe - kreowac z tego co nam zostalo, to co jest najlepsze, nie tylko dla sobie ale rowniez dla najblizszych. Rzecza znamienna jest to ,ze swiat w ktorym sie znalezlismsy, jest swiatem dzieki ktoremu widzimy, przezywamy i odbieramy  wszystko inaczej  . To zycie jest ,- choc pozbawione gestow - o wiele bogatsze! Poprzez proste sygnaly oczu sterowanych sercem , mozemy dokladnie to samo a moze i wiecej przekazac jak przed choroba. To Cos nowego jest naszym przywilejem! Wiem, ze dla wielu z Was brzmi to jak  utopia .Tez tak myslalem i na szczescie sie mylilem .Gdyby optymzm mozna bylo zamienic na Konia Trojanskiego, to chetnie bym Was zawirusowal!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 14 Luty 2014, 16:00:20
Kto by pomyslal, ze to juz polowa luteg ! 14.02. tzw. Walentynki. Proponuje, zeby Walentynki trwaly 364 dni w roku, a 14.02.byl dniem pauzy, zeby uswiadomic sobie, jak bardzo brakuje nam tej ukochanej osoby! Koniec z tym slodzeniem! Jezeli ktos  tego COS nie ma, to zadna zaoczna wieczorowka mu albo jej w tym nie pomoze. Szczegolnie w takich sytuacjach jak nasze - o ile uwolnimy nasze twarde dyski od zadawania sobie pytania - co by to bylo gdyby Napoleon wygral pod Waterloo? - uswiadamiamy sobie, ze wszystko co proste jest piekne.
To dotyczy np. muzyki, naszych uczuc, ktore zostaly obciosane wbrew naszej woli. Najprostrzymi z najprostrzych gestow, ruchow, mruganiem powiek, usmiech mozemy wiecej przekazac bo to jest po prostu szczere!! To nam wystarczy, zeby wyjsc zwyciesko z naszego osobistego Waterloo!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 17 Luty 2014, 16:27:30
W sobote mielismy odwiedziny przyjaciela naszej rodziny emerytowanego ksiedza Benia.
Powiedzial to,    co w normalnej sytuacji nie zwrociloby na  nas wiekszej uwagi  ale poniewaz nie mamy normalnej sytuacji, to to co powiedzial stalo sie dla nas czyms bliskim, mianowicie,  ze - prawdziwa milosc wystepuje tylko albo najczesciej w polaczeniu z cierpieniem. Nie bede rozwijac tego watku, poniewaz moglbym zranic czyjes uczucia. Cierpienie ma wiele odcieni podobnie jak milosc wiele barw! Dzieki Bogu odcien mojego a wlasciwie naszego cierpienia - o ile mozna nazwac to cierpieniem - ma odcien najjasniejszy z jasnych. Czy to jest mozliwe? Uwolnilem sie od mysli , ktore nie wrozyly nic dobrego. Przeszedlem juz te etapy choroby, ktore przywracaly o zawrot glowy, dlatego z cala odpowiedzialnoscia moge powiedziec, ze moim podejsciem do obecnego stanu przywracam wszystkich o zawrot glowy! To nie jest zuchwalstwo, tak po prostu jest! Tak jak cierpienie ma wiele odcieni, tak milosci ma wiele barw. Czy te uczucia prawdziwe sa? Tak  dlugo - moze nigdy -  jak zycie nie wystawi Waszego uczucia na probe, tak dlugo roskoszujcie sie Waszymi uczuciami bez wzgledu na jego barwe!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: AnnaL w 18 Luty 2014, 12:15:33
Lucky!
dzieki za te slowa.......
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 19 Luty 2014, 14:48:40
Od dluzszego czasu zabieralem sie do poruszenia tego tematu. Nie wiedzialem na ile moze on negatywnie wplynac na czytajacych ten tekst. Tematem miala byc moze nie chora, wypaczona ale na pewno wybujala wyobraznia az do granic absurdu. Z wiadomych tez powodow nie mowilem o tym mojej zonie. Prawda jest, ze w gronie najblizszej rodziny tzn. zony i dzieci rozmawialismy na wcale nie latwy temat. Co bedzie jak nadejdzie dzien X.?! Z grubsza omowilismy najwazniejsze sprawy, na ktore wczesniej czy pozniej trzeba by bylo rozmawiac. Nie chcialem i nie chce pozostawiac najblizszych mojemu sercu osob z tym
" klopotem "! Najwazniejsze jest, miec to za soba. Zrobilem strasznie dlugi wstep do wlasciwego tematu.
Obiecuje, z reka na sercu, - choc w moim przypadku jest to juz niemozliwe - ze tematu tego wiecej nie porusze!!
Otoz w swojej wyobrazni przedstawialem sobie dzien - nazwe to lagodniej - mojej ostatniej
" przeprowadzki "! Na domiar zlego dzialo sie to nie  tylko raz, podobnie bylo z tematem mojego uzdrowienia! Nie zdziwie sie, ze za swoje zuchwalstwo Pan Bog wytarga mnie za uszy. Z powrotem do watku. Widzialem kto byl a kogo nie i dlaczego tak malo!?! Naturalnie oprawa muzyczna a jakze. Wyzwanie dla kolezanek i kolegow z pracy!
Maja byc. Podwojny oktet z oratorium " Eliasz ", Lacrimosa z Requiem Mozarta, aria " Bist Du bei mir "( Jestes przy mnie ) J. S. Bacha. W oczekiwaniu na gosci chcialbym, aby w tle puszczony byl moj ulubiony utwor zespolu Led Zeppelin " Schody do nieba ". Kochani! Tam dzialo sie o wiele wiecej wg. mojego scenariusza. Chcialbym podkreslic, ze te twory mojej wyobrazni, nie maja nic wspolnego z dolkiem psychicznym. Taki po prostu jestem.
Ciekawostka jest to, ze od poltora roku tego typu wariactwa nie zakrzataja mojej lepetyny.
Stalo sie to w momencie, kiedy chec czy wola zycia stala sie moi celem. Wierze gleboko w to, ze Pan Bog wesprze mnie w tym celu, bo pokora i skrucha sa najlepszym drogowskazem w tej chorobie!
Nawet w pozycji horyzontalnej mozna miec cele a nawet je realizowac, czego Wam i sobie serdecznie zycze!!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: ASIA.G w 20 Luty 2014, 10:50:34
Gratuluję poczucia humoru.Ja chociaż nie jestem jeszcze w pozycji horyzontalnej to nie potrafię żadnej sprawy poprowadzić do końca.jednak pewne sprawy nazwijmy je nieuniknione mam z mężem obgadane.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 21 Luty 2014, 13:28:06
Dobry i Milosierny Boze! Przeciez nie tak sie umawialismy. Jeszcze nie teraz! Wiesz, ze mam jeszcze wiele spraw do zalatwienia. Wiem tez, ze sie nigdy nie mylisz, dlatego przypuszczam, ze jakis Mefistofelek obrocil Twoja Ksiege Przeznaczenia do gory nogami. Najwazniejsze, ze zdazyles Ja jeszcze obrabic by naniesc korekte pod moim nazwiskiem. Dziekuje jeszcze za Aniola Opatrznosci, ktory znowu wykonal swietna robote!
Szczerze oddany PPP.
Od kilku dni mialem wrazenie, ze wdychne powietrze, ktore na dobra sprawe jest dzielem wspanialej maszyny, z wieksza swoboda dociera do pluc niz wydychane, ktore poprzez skorcz pluc powinno byc z ta sama latwoscia wydalone z pluc. Nie robllem z tego powodu problemu myslac, ze tak po prostu ma byc. Wyniki maszyn pokazywaly rozne dane, najczesciej sie przeciwstawiajace. Kazdy robil proceduralne czynnosci, by znalezc optymale i stabilne rozwiazanie. Bylo to inhalacja i odsysanie. Wielkiej poprawy niestety nie bylo. Wczoraj wieczorem przejela dyzur mloda siostrzyczka, ktora na okraglo byla zajeta tym problemem. Z wynikami to tak na dwoje babka wrozala. Krotko po 22 - giej zaczelo sie.
Ten stan nie byl mi obcy i wiedzac, ze wszystkie mozliwosci zostaly juz wyczerpane, co bedzie dalej? Cisnienie roslo wytwarzajac cisnienie wewnetrzne organizmu co powoduje nieodparta chec zrobienia siusiu! Trzeba bylo to zalatwic, choc cisnienie roslo a powodem tego bylo brak doplywu powietrza. Decyzja siostrzyczki byla szybka i zdecdowana, wymiana kanalu! Zachowywalem spokoj choc wiedzilem, ze zaczynalem nabierac kolorow karnawalowych i wchodzilem w stan nieobecnych. Wymiana kanalu w normalnych, to jest sytuacja nadzwyczajna! Koniecznie dwie osoby, jedna wyciagajaca kanal stary a druga wkladajaca nowy. Pelna sterylnosc!
Decyzja wczorajsza byla stanem wyjatkowym! W tempie w jakim trzeba bylo wszystko przygotowac i sterylnosc, ktora w tym momencie byla nie istotna. Siostrzyczka po raz pierwszy wymieniala kanal w pojedynke! W ostatniej chwili i po mistrzowsku!
Mowiac krotko, dobra robota!
Zadaje sobie pytanie - co by bylo gdyby? Na dyzury przychodzi mlody chlopak, ktory jeszcze nie wymienial kanalu a poza tym najwazniejsze jest podjecie szybko wlasciwej decyzji! Co by bylo gdyby.....!? 
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: ANNAcórkaDANUTY w 21 Luty 2014, 22:16:07
Lucky czytam Twoje wpisy i jestem z Tobą.
Dobrze, że jesteś z nami i oby Bóg wysłuchał Cię i pozostawił jeszcze z nami.
Pozdrawiam Cie bardzo ciepło.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: irena w 22 Luty 2014, 22:35:23
Lucky jesteś cudowny,uwielbiam Twoją pokorę  i pogodę ducha ,dowcip i dystans do siebie życzę siły i mocy na dalsze dni
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 27 Luty 2014, 16:29:47
Witam Was jak zwykle bardzo serdecznie!
Chcialbym jeszcze wrocic do poprzedniego watku. Po blyskawicznej wymiane kanalu kamien spadl nam z serca, siostrzyczce  dlatego, ze podjela sluszna decyzja i ze obylo sie bez komplikacji jesli chodzi o mnie, to chciazby dlatego, ze moge np. do Was pisac. Po wyciagnieciu tego czegos, moglismy sie przekonac w czym byl tak naprawde tkwil problem. Widac bylo mala kluche ktora nie dalo sie ani przebic ani odessas. Najgorsze bylo to bylo to o zabarwieniu zoltym, co tez nie wrozylo nic dobrego! Infekcja? Wszystko mozliwe, choc na przestrzeni nastepnych dni udalo sie to zolte zabarwienie " zgubic  ".Pomyslec, ze takie plastikowe g...... ko z jednej strony pomaga utrzymac nas przy zyciu, z drugiej zas strony moze niespodziewanie nam je zabrac! Dzieki Bogu to juz historia! Z historii mozna a nawet trzeba wyciagac wnioski, by nie dopuscic do takich sytuacji jak moja. Wiem teraz, ze to jest mozliwe. Gdyby dla mojego bezpieczenstwa miano kanal wymieniac co 2 tygodnie, to beda to robic! Ubilem z pielegniarkami   i pieiegniarzami dobry interes, ja chce w mojej horyzontalnej pozycji jak najdluzej przebomblowac a oni - opiekunowie - jak najdluzej miec u nas etat. Dlaczego? Bo u nas jest po prostu fajnie! Doswiadczeni opiekunowie twierdza, ze takie sytuacje jak moja zdazaja sie przecietnie po 4 - ech -5 - ciu latach. Oni zapomnieli, ze ja jestem nieprzecietnym typem! Tym milym akcentem koncze! Pozdrowka.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 28 Luty 2014, 15:53:10
Hali hallo!
Sandra Schadek, niemka, ktora od kilku lat dzieli los chorych na ALS, jest autorka ksiazki mozna powiedziec, biograficznej. Zaczalem nawet ja czytac, ale jest to " sucha " oparta na faktach historia, ktora dotkniety jest kazdy z nas. Nie chcac psuc sobie smaku po przeczytaniu
  " Olowka " Kasi, odlozylem ja do lamusa. Chcialbym przytoczyc jedna mysl z jej ksiazki - nie wiem czy to ona jest autorka tejze mysli - a mianowicie, ze nie powinnismy traktowac tej choroby jak wroga, tylko jako COS albo KOGOS, kto towarzyszy - prosze nie mylic z towarzyszem - nam  w naszej chorobie. ( Namietnie w dzien i w nocy, w zlych i w dobrych chwilach, w zblizeniach 3 - go stopnia z ziemia, czy  tego chcemy czy nie  jest ciezarem na dobre i na zle i uwaga, ze nie opusci nas az  do smierci ). To w nawiasie, to sa juz moje spostrzezenia,ktore  brzmia  zumpelnie jak malzenska przysiega. Mozna by powiedziec , ze stalismy sie bigamistami mimo woli. Wszystko jest kwestia interpretacji. Mozna to nazwac np. skokiem w bok chociaz bardziej elegancko brzmi romans. Jedno jest pewne, ze zadna z tych opcji nie wyjdzie nikomu na zdrowie, bo ta " milosc " jak zadna inna powala po prostu z nog i nie tylko! I jak to wszystko pogodzic? Temat ALS jako wrog albo przyjaciolka, - przyjaciel ewentualnie kochanka - kochanek nie mozna bagatelizowac! Jezeli ktos twierdzi, ze walczy z ALS, to ja nazwe to jedna bzdura! Ta niby walka, jest walka z samym soba, ktora decyduje o tygodniach, miesiacach i latach! Niestety, smiem twierdzic, ze ta walka konczy sie porazka!
ZAPAMIETAJCIE!! Z WYNKIEM REMISOWYM DA SIE SWIETNIE ZYC, A REMIS NIE OZNACZA PORAZKI TO JEST TYLKO SPOSOB NIE NA ZYCIE TYLKO NA PRZEZYCIE! COS NA TEN TEMAT WIEM! ZAKOPCIE TOPORKI A SIEGNIJCIE PO FAJKE POKOJU, NAWET JEZELI NIE PALICIE, MOWIE WAM NAPRAWDE WARTO!!!!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: anula680 w 28 Luty 2014, 18:51:07
  ;) ;) ;)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 01 Marzec 2014, 12:17:30
Witam,
zalogowałam się na to forum wczoraj i po przeczytaniu postów Lucky2008 nie mogłam długo zasnąć, ponieważ byłam pod tak wielkim wrażeniem, jak można być tak pozytywnym człowiek.
Wszystkiego dobrego Lucky2008, jeszcze więcej uśmiechu na twarzy :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: RILU w 01 Marzec 2014, 15:41:15
Cytat:

Chcialbym przytoczyc jedna mysl z jej ksiazki - nie wiem czy to ona jest autorka tejze mysli - a mianowicie, ze nie powinnismy traktowac tej choroby jak wroga, tylko jako COS albo KOGOS, kto towarzyszy - prosze nie mylic z towarzyszem - nam  w naszej chorobie.

Bożenka napisała wiersz o przyjaciółce SLA  i to jest jej myśl ,może inni zrozumieli o co chodzi w tym wierszu.

Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 02 Marzec 2014, 17:41:08
Chcialbym Wam przyblizyc troszke historie naszego czterolapca Luck - iego.
Wakacje roku 2001.Bylismy w Warszawie. Razem z naszym synem i przyszlym zieciem, wybralismy sie na stadion 10 - cio lecia. Jak przystalo na wspaniale relacje ojca i 10 - cio latka zajetego puszczaniem pakow mlodzienca, zostalem pozostawiony sam sobie w mysl - kto by z tatusiem " zgredem " itp. itd. etc. Mysle, ze wyrazilem sie jasno. Ten ze, jeszcze nie mlodzieniec natknal sie na pania trzymajaca na rekach malutkiego szczeniaka jamnika. Tobiasz, tak ma na imie nasz syn, zakomunikowal pani, ze za chwile nadejdzie moj tato i napewno kupi tego pieska. Rzeczy samej, na widok tego - 6 - cio- tygodniowego jamnika ujawnly sie wszystkie moje slabosci, a moje spojrzenie niczym nie roznilo sie od spojrzenia szczeniaka, ktory swoim zniewalajacym wzrokiem powiedzial - no i na co stary jeszcze czekasz, placi i jedziemy do domu. Dwie stowy i Lucky byl nasz! Najciekawsze jest to, ze wyborem psa i rasy miala zajac sie moja zona, a jamnik znajdowal sie na ostatnim miejscu na jej liscie! " Imie " Lucky calkowicie oddaje to, co dzialo i dzieje sie w naszym domu. Lucky jest szczesliwy a my razem z nim! Dalsza historie Luck - iego przeniose w czas, ktory zmienil nasze i jego zycie. Choroba zastala nas na 3 - cim pietrze bez windy. Poniewaz jamniki moja problemy z kregoslupem, dlatego byl znoszony i wnoszony na gore. Moja dzialka byly spacery z nim. Rytualem byly powroty do domu i witanie sie z psem. Kladl sie na grzbiecie do gory swinstwem a my na kolanach dopieszczczalismy go. Kiedy nadszedl moment, kiedy wstawanie z pozycji kleczacej byl juz niemozliwy to siadalem na kanapie a on wskakiwal i byl pieszczot ciag dalszy. Mysle, ze Lucky wyczuwal, ze cos jest nie tak. Dopasowywal sie sytuacji. Zaakceptowal wszystkie pielegniarki i pielegniarzy, jakby wiedzial, ze oni sa mi potrzebni. Zna godziny ich przyjscia i radosci jest co niemiara. Na spacer rano da sie wyprowadzic mojej zonie, natomiast wieczorem lata jak kot z pecherzem po mieszkaniu i chowa sie byleby tylko nie wchodzic na dwor. Totalnym od wielu, wielu miesiecy jest jego miejsce w moim lozku. Gdyby nie fizjoterapeutki, to moglby tak przelezec caly dzien miedzy moimi nogami. Zasypia razem ze mna by nad ranem zeskoczyc na fotel i wskoczyc do lozka mojej zony by zniknac niezauwazalnie pod koldra. Dodatkowa terapie jaka mi Lucky zafundowal, to bardzo dokladne lizanie moich dloni. Czasami kladzie sie kladac mordke na moim brzuchu i patrzac mi prosto w moje oczy zda sie pytac -  i co zes ty stary najlepszego narobil? Moze i ma racje? Kochane psisko! W tej sytuacji jaka mamy wprowadza duzo innosci w nasze zycie.
Kto ma czterolapki, to nas zrozumie!
Pozdrowka ja i Lucky.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jankar w 03 Marzec 2014, 12:35:40
Witam pokrewną duszę.
To wspaniałe, że daliście taki kochający dom dla jamniorka.
Nie od dzis wiadomo, że pies przekazuje nam pozytywną energię, poprawia naszą kondycję
i obdarza nas ogromną, bezinteresowną miłością.
Moje pieski przyzwyczaiły się do wózka, lubią spać pomiędzy kółkami i towarzyszą
mi całymi dniami.
Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 07 Marzec 2014, 12:20:02
Upadki, upadki i jeszcze raz upadki!
Kiedy przy pomocy laseczki moglem jeszcze tuptac, jezdzilem autobusem na fizjoterapie.
Prawie kazdy autobus ma funkcje obnizania nadwozia, ale jak sie w praktyce okazalo co drugi kierownica ma cos z blondyny ( przepraszam wszystkie panie z tym kolorem wlosow ). Skutkiem braku szacunku dla dobrze wygladajacego mezczyzny w srednim wieku i to z laseczka, zmuszony zostalem na pokonanie stopnia, ktory w tym momencie byl dla mnie jak Mont Everest. No i stalo sie to co bylo do przewidzenia. Kolanko nie wytrzymalo i ruuumps! Przed zlosliwymi komentarzami typu - jeszcze nie ma poludnia a ten juz zalany - uratowala mnie moja laseczka. Znalazla sie zaraz pomocna dlon a i miejsce siedzace sie znalazlo! Co by dojsc do perfekcji autobusowej wersji upadku powtorzylem to jeszcze 3 razy! Co ciekawe, nie wplynelo to na mnie deprymujaco, przeciez zdrowym tez to sie zdaza i wcale nie musza byc zalani! Nie wiem tak naprawde jak to wytlumaczyc, ale kazdy postep choroby, przekladajacy sie na coraz dotkliwsze ograniczenia motoryczno - fizyczne przyjmowalem ze spokojem mowiac sobie - przeciez tak ma byc i nikt tego nie zmieni!
O innych formach kontaktow z matka ziemia w nastepnym wejsciu.Dla wszystkich Pan przesylam wirtualnego gozdzika i usmiech jak nie wiem co!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 18 Marzec 2014, 14:52:10
Upadki, upadki i jeszcze raz upadki!
Kochani, najwyrazniej zaniedbalem Was a powodem tego byly odwiedziny mojej kuzynki, ktora wraz z mezem przyleciala na 3 dni z N.Y. Oczywiscie zjechaly na te dni rowniez nasze dzieci w komplecie. Buda byla pelna. Te 3 dni byly pelne radosci, smiechu i super rodzinnej atmosfery. To byla najlepsza terapia dla mnie! Moc uczestniczyc w tym rodzinnym zjezdzie, bylo wielkim darem dla mnie. Ale teraz do rzeczy!
Tak jak juz wczesniej pisalem ALS powala - kazdego z nas bez wyjatku - na kolana. Z tej kleczacej pozycji niewiele potrzeba by pasc matce ziemi w objecia. Szczery uscisk bardzo serdeczny uzmyslawia nam, jak coraz bardziej stajemy sie bezradni az do momentu kiedy ktos postawi nas znowu na poltorej nogi + laska albo + balkonik. Na balkoniku przejechalem sie 3 razy . Problemem balkonika bylo to, ze byl szybszy ode mnie i musialem trzymac go na hamulcu. Niestety nie zawsze to funkcjonowalo i wyciagnalem sie na 178 cm. Na szczescie stalo sie to jeszcze na osiedlu i sasiad z jakims nieznajomym postawili mnie w wersji na poltorej nogi + balkonik. ( poltorej nogi - lewa noga byla w polowie uzytteczna ). Sasiad zabronil mi zebym gdziekolwiek sie ruszal, zaniosl zakupy do domu, przybiegl zaraz wsadzil mnie i balkonik do auta po czym zawiozl mnie na fizjoterapie. Balkonik zawsze wiazal sie z ryzykiem, ze zawsze cos moze sie stac, dlatego w domu mialem przy sobie komorke i telefon stacjonarny. Bedac w kuchni ktoregos dnia chcialem usiasc na balkonikowej laweczce!, Zaciagnalem hamulce i wszystko szlo pico bello v, dopoki nie zdalem sobie sprawy, ze moja pupa tylko w polowie osiagnela powierzchnie laweczki. Na jakakolwiek korekte bylo za pozno. Zaczelismy sie rozjezdzac z ladowaniem na kosc ogonowa. Szybki telefon i 10 minut pozniej moja zona wraz z sasiadami przybyla z odsiecza. Progresywnosc naszej choroby uwidacznia w gadzetach, ktore towarzysza nam w roznych etapach choroby. Zaczynamy od laseczki, potem jest balkonik, nastepnie wozek ( o ile nasze rece sa w stanie wprowadzic go w ruch ) dalej " Ferrari " czyli E - wozek, a na koncu E - wozek z kierowca! Moje rozstanie z balkonikiem mialo miejsce w czasie pobytu w klinice neurologicznej. Juz w pierwszym tygodniu mialem pozegnalny upadek z balkonikiem. Mialo to efekt domku z kart. Nic nie bylo mozliwe by zapobiec temu upadkowi. Bylo to na zasadizie, kto pierwszy ten lepszy. Mam tu na mysli konczyny dolne! Slamazarnosc prawej stopy, z powodowala, ze wszystko co mozliwe wyladowalo wlasnie na nej. Bol przerazliwy! Po zrobieniu rtg wykluczono jakiekolwiek   zlamanie, co nie zmienia faktu, ze najmniejsze jej obciazenie bylo niemozliwe. Nawet nie na wlasne zyczenie, musialem zaprzyjaznic sie z wozkiem.
W nastepnym wejsciu - lazienkowe ladowania.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 18 Marzec 2014, 17:13:52
Nie no lucky ja Cie uwielbiam.
Jutro w pracy wydrukuję sobie wszystkie Twoje wpisy :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jankar w 19 Marzec 2014, 11:58:54
Lucky, jesteś niesamowity  ;D
Ja miałam podobne przygody ale nie umiem z takim dystansem i poczuciem humoru
podchodzić do swoich upadków :P
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: RILU w 19 Marzec 2014, 14:59:25

Drogi Lucky  :)

Z całego serca życzę tobie poprawy zdrowia .
Opisujesz bardzo dokładnie co ta choroba wyczynia.
Moja żonka już leży , mięśnie odmówiły posłuszeństwa .
Został tylko uśmiech i oczy .
To co opisujesz przeżyłem z moją żonką .
To są prawdziwe fakty , cała prawda o tej bestii

serdecznie pozdrawiam
rilu
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 21 Marzec 2014, 13:41:01
Witam Was jak zawsze bardzo serdecznie!
Przede wszystkim dziekuje za cieple i serdeczne slowa. Za kilka dni mam " rocznice ", ktora albo ktorej lepiej zeby nie bylo! 3 lata od postawienia diagnozy.Byl  czas, kiedy nasze zycie mialo swoj porzadek a tragedia innych wyzwalala w nas mieszane uczucia. To co moglismy z odleglosci 3 - 4 metrow obserwowac  w naszych telewizorach,  dotyczylo najczesciej mlodych ludzi, ktorzy -  na wlasne zyczenie, z wlasnej glupoty albo poprzez glupote innych, i takich jak my i nam podobnych, naznaczonych przeznaczeniem - na reszte swojego zycie zdani byli na lozko i pomoc osob trzecich. Ogladac to, wzbudzalo to we mnie przerazenie i wspolczucie zarazem. Prawde mowiac, nie umialem wtedy wyrobic sobie wlasnego zdania na ten temat. Moze dlatego, ze te 3 - 4 metry dzielily mnie od tego nieszczescia i bedac przekonanym, ze cos takiego nie moze nas dotknac. Przeciez takiego szczescia nikt i nic nie moze zburzyc.
A tu ciach! Malo ze dotknelo, to zycie wyrobilo za mnie zdanie na ten temat. To co najwazniejsze , takiego szczescia nikt i nic nie moze zbuzyc, bez wzledu na sytuacje w jakiej sie znajdujemy albo znalezlismy! Czego Wam z calego serca zycze.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 24 Marzec 2014, 15:26:35
Upadki, wpadki i lazienkowe slizgawki!
Witajcie!
Lazienka byla tym pomieszczeniem, ktore najwiecej zarejestrowalo z progresywnosci mojej  choroby. Zaczne chronologicznie, patrzac na mozliwosci mojego ciala. Kiedy laska byla moim nieodlacznym atrybutem, bylem tez w stanie - z nalezyta ostroznoscia ma sie rozumiec - dokonac bez pomocy osob drugich i trzecich, wieczornej pielegnacji ciala, czyli mowiac krotko wziac prysznic. Pszycupnalem na krawedzi wanny ( niestety nie mielismy kabiny ) rozebralem sie, ruchem obrotowym w prawo umiescilem nogi w wannie by nastepnie chwytem za kran, przyjac pozycje stojaca. To najgorsze mialem za soba, przynajmniej tak mi sie wydawalo albo bylo moim nadobnym zyczeniem. Trudno jest teraz szukac prrzyczyny albo winnych, gdy nagle moj lot na dno wanny trwal rekordowo szybko. To, ze nic mi sie nie stalo zawdzieczam tym ktorych nie widac. Chociaz szkoda, chetnie bym zobaczyl jakich technik uzywaja, by uchronic takiego denata jak ja , od stalych uszczerbkow na ciele. Widac, ze codzienne - Aniele Bozy strozu moj.......! - jest ze zrozumieniem wysluchiwane.
Kiedy juz lezalem w wannie i zdalem sobie sprawe, ze zyje, zaczalem smiac sie w glos. Nie byl to bynajmniej smiech histeryczny, wynikal wlasciwie z zabawnej sytuacji. Oczywiscie natychmiast przybiegla  moja zona i smialismy sie na dwa glosy. Smiech skonczyl sie w momencie podjetych prob wygramolenia sie z wanny. To bylo zenujace, jak bezuzyteczne byly juz moje rece. Wlasnie w tej chwili przydaliby sie ci niewidoczni! Szukalismy sposobu na umiejscowieniu mojej pupy na wysokosci krawedzi wanny. Nie wiem jak udalo sie mojej zonie to zrobic, a byla to  metoda tradycyjna - dupna - polegajaca na wciskaniu malych poduszek, zwanych potocznie -"Jaskami "- pod pupe. Jakby to smiesznie nie wygladalo, ale liczy sie skutek a ten mozolnie osiagnelismy by zaoszczedzic mi pierwszej i jedynej nocy spedzonej w wannie!!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 25 Marzec 2014, 11:56:00
Upadki, wpadki i lazienkowe slizgawki.
Czesc Wam!
Nie badz cwanszy od wanny.! Chcialem ja przechytrzyc i zaczalem siadac na rogu wanny. Bylo to miejsce bardziej ergonomiczne wzgledem pupy i powierzchniowo czulo sie ciut wiecej metalu! Musialem walczyc z jakas czescia garderoby i pochylilem sie do przodu, eureka chcialoby sie powiedziec gdyby nie uczucie, ze moj pochyl zmienia nagle kierunek. Ladujac tylem do wanny zawadzilem po drodze lewym ramieniem o kran.Wiekszych uszczerbkow na ciele nie doznalem, natomiast ostateczna pozycja jaka osiagnalem byla wyjatkowo komfortowa dla mojego kregoslupa. Dwa niebezpieczne zakrety po 90  stopni kazdy ( kolana wiszace na krawedzi wanny i biodra w podobnej konstelacji).Za duzo samokrytyki tez nie wychodzi na zdrowie ale w tej sytuacji jedno powiedzenie cisnelo sie na usta - glupi ma zawsze szczescie!! Pamietam jak dzis, to byl czwartek i tego dnia dostarczono nam fotelik do wanny, ktory dzialal jak winda. Siadalem na nim a on zjezdzal na dno wanny i potem do gory. Ta sytuacja w jakiej sie znalazlem, byla chrztem bojowym fotelika. Zona wstawila go do wanny a odpychalem sie nogami od sciany wanny i ruchem posuwisto - pupnym wsliznalem sie na moj tron! Honor zostal uratowany!
Moral: ALS jest upierdliwa i nieobliczalna choroba i nie starajmy sie ja przechytrzyc bo wyjdziemy na tym jak Zablocki na mydle!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 25 Marzec 2014, 16:21:11
Ja się właśnie tego najbardziej boję, że zaliczę wywrotkę, złamię nogę i zanim mi się zrostną kości to mięśnie zanikną do takiego stopnia, że więcej nie będę mogę chodzić. Zawsze ze mnie była ciamajda i nigdy nie patrzyłam pod nogi... jakoś brak mi cierpliwości do skupiania się nad wykonywaniem najprostszych czynności.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 26 Marzec 2014, 13:23:41
Kochani!
Mam wielka nadzieje, ze to co pisze nie jest dla Was bulwersujace. Staram sie nazywac rzeczy po  imieniu i opisywac je tak jak je przezywalem, nawet jezeli dla kogos z Was moga wydawac sie przerysowane. Jestem przekonany, ze niektore opisane przeze mnie sytuacje, juz przezywaliscie albo wczesniej czy pozniej bedziecie niestety przezywac. Mowiac albo piszac o tym otwarcie , nabieramy dystansu do swiata w ktorym przyszlo nam zyc i ktory rzadzi sie swoimi prawami a scislej mowiac, sa to prawa ktorych autorem jest ALS! Dystans o ktorym mowie, pomogl mi w uporzadkowaniu tego zwariowanego swiata. Przede wszystkim nie ma strachu i pytania - a co to bedzie? Przyjalem moj stan, jako calkiem normalny z ktorym albo w ktorym przyszlo nam ( mam na mysli mnie i moja rodzine ) zyc. Nawet w tym stanie mam   oczy pelne roboty! Nadal jestem pytany o rade, nie jestem przyslowiowa roslinka. Choroba nas zdemolowala ale nie do konca. Jeszcze przed paroma miesiacami zyczenia duzo albo poprawy zdrowia, dzialaly na mnie jak czerwona plachta na byka. Wszystko jest kwestia interpretacji, zdrowe moze byc nie tylko cialo ale rowniez dusza i psychika. Obracajmy sie w tym obszarze to bedzie wszystko dobrze!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 26 Marzec 2014, 15:08:21
Jestem tydzień po wyroku, ale czytając Twoje wpisy przestaje mi się rysować obraz choroby jako wieczne cierpienie. Dodajesz nam (bynajmniej mi) otuchy życia.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 28 Marzec 2014, 16:26:44
Dzien doberek! To znowu ja.
Temat drazliwy dla kazdego z nas.( potrzeby fizjologiczne ).Jest niesamowtym fakt,  jak szybko ( moze tylko u mnie? )funkcja miesni nog i brak ich napiecia mialy wplyw na juz i tak ogranczone funkcjonowanie. Jeszcze w pierwszym etapie z laseczka, siadanie na kibelku bylo jak rzut na mate. Calym bezwiednym ciezarem i ruuuumps! Wstawanie bylo z lekkim pochylem do przodu + laseczka. Na tym przykladzie chociazby, widac bylo jak szybko ALS chce sie ze mna rozprawic. W lipcu 2011 roku kupilem sobie laseczke by na poczatku 2012 przesiasc sie na balkonik. Ale do rzeczy! Gimnastyka kiblowa z balkonikiem nie byla takim ot siup. Do tego doszly problemy z rownowaga, przyczyna tego byla lewa noga na ktora nie moglem juz liczyc i strach a wlasciwie niewadoma kiedy walnie prawe kolanko. Obrot tylem do kibelka, zsuniecie jedna reka gatkow i....., zastanawialem sie,  kiedy kibel pier...... knie razem ze mna na podloge. Na dobra sprawe moglem sie zaciagnac u producenta jako osoba testujaca urzadzenia sanitarne. Ale smiech na bok. Czulem jak wielkimi krokami zbliza sie moment, kiedy moja prawa reka robi sie coraz krotsza a co za tym idzie, kiblowe spotkania 3 - go stopnia byly zagrozone! Bylaby to super niekomfortowa sytuacja. Na to tez znalazlo sie wyjscie. Dostalem deske toaletowa na pilota. Deska byla podgrzewana, spelniala funkcje dupnego prysznica a do tego byla tez suszarka, ktora dbala o to co bym wilka nie zlapal. ALS jest sprytnie zaprogramowana choroba. Jak znajdziesz wyjscie na jeden problem, to nastepna ulomnosc go wykluczy! Prawa reka zaczynala byc bezuzyteczna i obslugiwanie pilota stalo sie niemozliwe. Spasc na muszle klozetowa to byl juz komfort w porownaniu ze wstaniem z niej. Tego obawialem sie najbardziej, majac w pamieci Kasie z
" Olowka ". To tez udalo sie z zona opanowac, choc widzialem za kazdym razem lzy i bezsilnosc, jakby nie bylo to troche sie jeszcze wazylo! Najgorzej bylo na toalecie. Zalozyc gatki na siedzaco! No prosze sprobujcie sami! To byl klucz do wstania. Zona chwytala mnie z tylu za pasek albo obojetnie za co sie dalo sie zlapac i na 1-2-3 hop! Jesli myslicie, ze manerw udawal sie za pierwszym razem to sie mylicie. Moim zadaniem bylo lapac sie byle czego i zeby zablokowac kolana. Moje ruchy wygladaly na ciezko z chorowanego 93 - tka!
Jeszcze kiedys zalozylem sobie, ze bede zyl wlasnie 93 - ta! Jedno uzyskalem juz wczesniej czyli totalna niezdarnosc. No powiedzcie, czyz nie jestem dobry w te klocki?!
Metoda na pasek sprawdzala sie wszedzie, wsiadanie do auta, z wszystkich pozycji siedzacych etc.
I niech mi ktos powie, ze nasze  zdziebko porypane zycie nudne jest!
Do zobaczenka!
Jesli ktos lubi muzyke klasyczna, to polecam Requiem Berlioza. No po prostu odlotowa muzyka. Tylko nie zamykajcie oczu bo naprawde odlecicie! Ciao!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: ANNAcórkaDANUTY w 30 Marzec 2014, 01:16:55
Lucky czytam Twoje wpisy... Jesteś wspaniałym człowiekiem doświadczonym chorobą. Życzę dużo sił i zdrowia dla Ciebie i żony.
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Maria w 30 Marzec 2014, 11:21:42
Lucky masz racje,
dopóki w Nas gości potrzeba twórczości nie rdzewiejemy,
a sztormy, wichury unoszą Nas w górę na skrzydłach weny.
Dopóki w Nas drzemie iskierka natchnienia nie umieramy,
nad szklanym ekranem wolni latamy... :laugh:
Pozdrawiam

Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 31 Marzec 2014, 15:30:41
To ja,melduje sie z powrotem!
To co opisalem w ostatnim wejsciu, to grubo obciosane informacje o tym, co dzialo sie w naszym domu w tym czasie. Zreszta wiele z tych sytuacji powielalo sie, z mniejszym czy wiekszym natezeniu!
Nadszedl czas, z ktorym powoli sie oswajalem. Teraz moje rece wypiely sie na mnie, do tego stopnia, ze w oczekiwaniu na moj czarny " Ferrari " na baterie,  zdany bylem na najprostrza wersje " malucha ", ktorego nie mialem sily wprawic w ruch. Dalem sie zatem popychac, choc widok ten byl wiecej jak bolesny, wiedzac, ze to jeszcze nie koniec degeneracji. Wreszcie dostalem swoja bryke,dzieki temu, ze moja prawa dlon byla jeszcze sprawna moglem smigac po " salonach ". Ten E - wozek mial dobra i zla strone. Byl bezpieczny, ja bylem niezalezny ale jak juz siadalem, to umarl w butach! Co mam na mysli? Kazdy z takich wozkow powinien miec klape w siedzisku na wypadek gdyby.......! No wlasnie, nikt jakos nie pomyslal, ze sa choroby takie np. jak nasza, ze jak juz usiadziesz, to wszystkie fizjologiczne potrzeby ( sa na " szczescie " dwie ale to juz wystarczy )rabiemy tam gdzie miekko i przyjemnie! Nic tak mnie nie dobilo i upokorzylo, kiedy uswiadomilem sobie, ze na kazda pomoc jest juz za pozno ( chyba, ze mialbym za sasiada Szreka ). Zdazylo mi sie to  dwa razy i ryczec mi sie chcialo. Czulem sie strasznie upodlony i choc to ludzka rzecz to mialem to gleboko gdzies, a wlasciwie juz nie. Za pierwszym razem to zona szybko przyjechala i zajela sie swoim za...... nym " niemowlaczkiem". Za drugim razem padlo to na mojego syna. Wroc to tempo! Alez oczywiscie, ze byl tez trzeci raz. To bylo w drodze z Olsztyna. Bylem odwodniony, niedozywiony po prostu katastrofa! Gdzies na 100 kilometrow przed chalpa stalo sie i zafundowalem mojej zonie i bratu samochodowego Douglasa. Zaczelo sie prowizoryczne przywrocenie mnie do stanu przyzwoitego, choc w warunkach samochdowych bylo to nader trudne i dlatego tez prowizorycznie oczyszczony moglem ruszyc w dalsza droge. Musialo strasznie smierdzie, na szczescie mialem maske na nosie!
W nastepnym juz kwietniowym wejsciu o technikach w sytuacjach najciezszej wagi! 
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 11 Kwiecień 2014, 13:55:19
Melduje sie ponownie!
Kochani! Zanim rozpoczne obiecany temat o plusy i minusy zycia w E - wozku, chcialbym powiedziec cos o wczorajszym wieczorze.
Z zapowiedziana wizyta odwiedzil nas proboszcz naszej parafii z duchowym wsparciem w osobach dwoch misjonarzy. Przyniesli ze soba relikwie blogoslawionego Jana Pawla 2 - go z wiadomym zamiarem. Byla to kropla krwi z zamachu na papieza. Chcialbym, by moc i sila blogoslawienstwa ktorego udzielono mi wczoraj stala sie rowniez Waszym udzialem! Wierze, ze tej mocy starczy dla calej naszej rodziny naznaczonej SLA/ALS.
Jest to szczegolny moment. Okres Wiekopostny, dla wielu z nas uczestniczenie w naukach rekolekcyjnych - z wiadomych powodow - jest niemozliwe. W liscie ktory napisalem do proboszcza stwierdzilem, ze czas rekolekcji - od postawienia diagnozy - trwa dla mnie nieprzerwanie kazdego dnia. Czy ktos podpisalby sie pod tym stwierdzeniem? O drugim bardzo waznym wydarzeniu pod koniec kwietnia, nie musze pisac. Byloby dobrze, by blogoslawienstwo ktorym dziele sie z Wami z radoscia, polaczyc z dniem 27.04.widzac w tym cos szczegolnego, moze nawet jakis znak, ktory trzeba tylko  wlasciwie odczytac! Tym optymistycznym akcentem zegnam sie z Wami.
Obiecany watek nie pasuje do wczesniejszego tematu, przeniesiemy go na pozniej.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 20 Kwiecień 2014, 15:45:07
Kochani! Zycza Wam blogoslawionych, na ile to mozliwe - radosnych, najlepiej w gronie rodziny i aby radosna prawda tajemnicy zmartwychwstania Jezusa Chrystusa, stala sie naszym ziemskim celem na spotkanie zmartwychwstalego w niebie.!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: ANNAcórkaDANUTY w 20 Kwiecień 2014, 23:04:28
Błogosławionych Świąt  :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 15 Maj 2014, 14:30:27
Kochani!Juz najwyzszy czas, zeby  sie znowu ujawnic i uciac wszelkie spekulacje czy aby ze mna wszystko w porzadku.
Catavinos zasugerowal, co bym sie geograficzniee okreslil co niniejszym czynie.
25 lat temu po przesluchaniu zostalem przyjety do choru, najpierw w Stadttheater Flensburg, by rowniez po przesluchaniu dostac angaz do opery w Hamburgu, gdzie pracowalem nieprzerwanie od 1990 roku. Moj a wlasciwie nasz wyjazd nie byl ucieczka za przyslowiowym chlebem( jak sie pozniej okazalo ten prawdziwy chleb smakowal najbardziej w Polsce ) tylko ciekawsc, chec przezycia czegos innego gdzies indziej. Z perspektywy czasu moge smialo powiedziec, ze bylo w tym cos z przeznaczenia . Oboje z zona mielismy dobra i interesujaca prace w Warszawie. Wyprzedze pytanie. Nie, nie zmienilismy obywatelstwa, na przestrzeni tych  25 - ciu lat po dzien dzisiejszy, nie spotkalismy sie z jakakolwiek forma niecheci do nas jako Polakow. Moglbym nawet powiedziec, ze spotkalismy sie bardzo czesto z oznakami zyczliwosci! Czy na dzien dzisiejszy wyjazd do Niemiec - w kontekscie mojej choroby - jest czyms korzystnym dla mnie? Nie bede ukrywal, ze tak. Zadna sluzba zdrowia nie jest idealna. Dotyczy to naszej choroby i jej podobnym, gdzie nasza " egzystencja " lezy w rekach albo kalkulacji osob siedzacych za biurkiem! Wszystko i wszedzie rozbija sie o pieniadze. I w naszym przypadku slowo szczescie jest swoista forma przeznaczenia!
Moja zona sledzi niemieckie forum SLA i niejednokrotnie rodziny chorych musze na drodze sadowej walczyc o cos, co jest oczywistym i niezbednym chorej, - mu!
Kochani! Uwierzcie prosze. Obojetnie pod jaka geograficzna skala dorwie nas SLA, cierpimy my i nasi na swoj sposob podobnie. Nawet najukochansza i najtroskliwsza rodzina, przyjaciele, dobra sluzba pielegnacyjna nie pomoga jezeli odwrocimy sie do wszystkich i wszystkiego czterema literami zatapiajac sie nieodwracalnie w swoim chorym EGO.
Podzielmy sie - jakby to nie zabrzmialo- najdrobniejsza czastka zniewolenia! Z doswiadczenia wiem, ze to nie jest utopia. Przejdzmy te chorobe tak naprawde razem, znosic ja bedzie o wiele latwej i lzej dla wszystkich.
Mialem wspaniala prace, ktora bardzo lubilem. Prace kreatywna ktora polaczona z glosem dawala bardzo duzo przyjemnosci a co mi zostalo?
Oprocz tego, ze glosu od okolo roku nie moge juz wydobyc, to na domiar zlego choroba definitywnie zamknela mi buzie. Moje usta milcza ale dusza spiewa!
Czyz nie jest to wystarczajacy powod, zeby obrocic sie do calego swiata moja szanowna D.... a! Ale po co i dlaczego? Zycie mimo wszystko moze byc piekne!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: ASIA.G w 16 Maj 2014, 11:53:47
Lucky nie wiem jak to robisz.Też bym chciała ale jestem gorzka jak piołun .Zatruwam sobie i rodzinie resztki chwil.Czytam Twoje wpisy żeby z nich czerpać optymizm jednak słabo mi idzie  :'(
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: AnnaL w 16 Maj 2014, 14:44:58
Lucky!

Dzieki, ze piszesz......

gorące pozdrowienia z deszczowej Warszawy!

I dla wszystkich z tego forum!

ania
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 16 Maj 2014, 16:54:28
Lucke!
Wciąż wstawiasz ducha w nasze życie ;D

Zapewne masz rację jeśli chodzi o służbę zdrowia w Niemczech, jak i na całym świecie. Ale mimo wszystko, gdyby nie przypadki życiowe i nie znalazł bym się w Niemczech, to myślę że nie miałbym w Polsce od razu, od ręki dostępu do fizjoterapii czy wyjazdu do sanatorium.
Akurat tak się złożyło że po pół roku pracy w Niemczech, dopadła mnie ta bestia. jak do tej pory, korzystam z wszelkiej możliwej dla mnie terapii. Mam dwa razy w tygodniu gimnastykę leczniczą, 1/tyd. indywidualne zajęcia na basenie i 1/tyd. fizjoterapię manualną. Dodatkowo 1/tyd. logopedę. Za wszystkie zajęcia moja odpłatność wynosi 10% a od tego miesiąca płacić będzie AOK. I zostając tu, myślę że jednak będę miał większe możliwości do opieki niż, niestety, w naszym kraju.

Lucky, mam prośbę, mógłbyś podać stronę do forum SLA w Niemczech?
Z góry dziękuję Tobie.

Pozdrawiam...
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 19 Maj 2014, 15:12:19
 Witam Was bardzo serdecznie!
Chcialam zatrzymac sie przy zdaniu z poprzedniego watku ( w wyjezdzie do Niemiec bylo cos z przeznaczenia.) Rozwazam w tym przypadku moja sytuacje.
Przeznaczen ie ma dwa oblicza. To negatywne to oczywiscie ALS, ktora los mnie tak szczodrze obdarzyl.  Pozytywne to to, ze trafilem w rece osob, ktore mialy juz doswiadczenie z ta choroba a co najwazniejsze wiedzieli, co i kiedy bedzie mi potrzebne by uzyskac - jakby to nie zabrzmialo-  balans w tej wydawaloby sie beznadziejnej sytuacji. Nie bez znaczenia bylo to, ze w kasie chorych trafilismy na osobe, ( w tym przypadku chodzi o kobiete), ktora opracowujac nasze zamowienia kierowala sie nie tylko kalkulatorem ale rowniez sercem! Trudno uwierzyc ale taka jest prawda. Nigdy przez mysl nie przeszlo, ze na taka skale przyjdzie mi  korzystac z  dobrodziejstw niemieckiej sluzby zdrowia i to nie z wlasnej woli.
Nikt z nas nie posunal by sie do tego stopnia, by rozpoczynac kazdy dzien od czarnego scenariusza. Nie dopuszczamy do siebie mysli, ze mogloby nam sie cos przydarzyc. W takim przeswiadczeniu i beztrosko rozkoszowalem sie kazdym dniem, tygodniem etc.
W '96 roku trafilem do szpitala z objawami zaniku motoryki lewej nogi i prawej reki , w ciagu 2 tygodni wykonano wszelkie mozliwe badania a ich ukoronowaniem bylo badanie na AIDS, ktore mogloby byc powodem takich objawow. Wypisano mnie z podejrzeniem - samo przyszlo, samo odejdzie!! Rzeczywiscie mieli racje, a powodem tego byla moja glupota a wlasciwie cwiczenia ktore doprowadzily do stanu zapalnego rdzenia kregowego miedzy 4 a 6 kregiem szyjnym.
Kiedy w 2010 roku podobne objawy pojawily sie w lewej rece i lewej nodze ( jak widac jednostronnie ), bylem swiecie przekonany, ze historia lubi sie powtarzac az do momentu kiedy.....! Co bylo dalej, to mniej czy wiecej juz wiecie.
Teraz cos z innej beczki. Kazdy z nas ma gorsze czy lepsze dni. Moge z cala odpowiedzialnoscia powiedziec, ze nie mam problemu z ta pierwsza kategoria. W naszym domu nie ma tematu ostatniej " przeprowadzki ", traktujemy nasza sytuacje jako normalna. Kazdego dnia dzieje sie zawsze cos nowego jest to terapia pomagajaca skupic uwage na wszystko co mozliwe, byleby nie zakrzatac glowy tematem,z ktorym kiedys przyjdzie nam sie zmierzyc, ale jeszcze nie teraz , na to nie jestem jeszcze gotowy!!
Boze! Jak sam widzisz, moj stan jest jakby polowa drogi do Ciebie, ale prosze nie gniewaj sie ze tym razem polowka polowce nie bedzie rowna, poniewaz ta dluzsza polowka jeszcze sie nie zaczela!
Jutro mam kontrolna wizyte w szpitalu. Odezwe sie po powrocie. Trzymajcie sie!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jankar w 20 Maj 2014, 10:44:20
Trzymaj się Lucky i pisz, pisz ;)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 22 Maj 2014, 14:54:59
Krotko, szybko i bezbolesnie!
Witam Was tym optymistycznym naglowkiem. Rzeczy samej, w glebi duszy wierzylem w to, za ta wizyta bedzie krotka, ale sami wiecie, za licho nie spi, szczegolnie w takiej przywrze jak
ALS! Parametry urzadzen nie trzeba bylo korygowac, pan doktor zajzal do dziury w krtani i powiedzial, ze takiej dziury dawno nie widzial. ( chodzi oczywiscie o proces gojenia).Tak krotko to ja w szpitalu jeszcze rzeczywiscie nigdy nie bylem. Jest to dobry omen! Od wrzesnia 2012 roku byl to pierwszy termin, ktory byl dotrzymany. Wszystkie pozostale terminy byly z potrzeby wyzszej konicznosci czyt. ratowanie zycia, anulowane. Znamienna w tym wszystkim jest to, za dotrzymanie tego terminu bylo mozliwe dzieki treatochomii! Jest to sygnal rowniez dla Was. Nie bojcie sie dziury i rury, w rzeczywistosci diabel nie taki straszny jak go maluja.
W drodze powrotnej do domu, natknelismy sie na 10 - cio kilo metrowy korek. Kierowca dostal zgode na jazde na sygnale. Musze powiedziec, ze jazda na sygnale do domu bardziej mi sie podoba jak w kierunku przeciwnym.
Cos nowego. 4 - ry tygodnie temu, bylem 1.5 godziny na tarasie! Co w tym dziwnego? Wszystko rozbija sie o wrzesien 2012! W takim wymiarze czasowym bylem na powietrzu wlasnie we wrzesniu 2012! Czyz nie jest to znowu krok do przodu? Planujemy na poczatek spacer po osiedlu a co potem, zobaczymy!
To nie jest niestety nic nowego. Slepy na szczescie albo nieszczescie nie jestem i widze, jaka kreatura sie ze mnie zrobila. Najczesciej widze to podczas fizjoterapi albo lozkowej " kapieli ".
Nadety brzuch jak balon, kosc piszczelowa wyglada jak szczudlo a przy kostce daloby sie objac dwoma palcami. Na dobra sprawe,gdyby  mnie wymalowano na czarno i zrzucono gdzies w polowie Afryki do wioski dzikiego czyt. z tradycjami- plemienia, dzida w lape i stojka na bociana i wypisz, wymaluj wyrosniety murzynek Bambo!!
Mysle, ze juz nastepnego dnia ruszylbym do wybrzezy Morza Srodziemnego, by zalapac sie na jakas tratwe w kierunku na Sycylie via Lampedusa i jak najszybciej do domu. Bo gdzie bedzie mi najlepiej jak nie w domu!
Kochani! Z tym wszystkim da sie zyc, pragnienie zycia czynil cuda, trzeba tylko chciec.
Wlasnie tego pragne najbardziej!

Milosierny Jezu!
Tak dlugo,  jak technika nadazy za moim pragnieniem zycia, tak dlugo chcialbym pozostac tu na ziemi, razem z najblizszymi memu sercu osobami, moja kochna zona i dziecmi, rodzina i przyjaciolmi!

Dobry Boze!
Dar zycia jest Twoim dzielem. Tak jak poczete dziecie ma prawo do zycia, tak i ja a wlasciwie my mamy prawo do podtrzymywaniu nas przy zyciu ( o ile tego tak naprawde chcemy ).
Jezeli technika zawiedzie, wtedy dam sie poprowadzic tam, gdzie zaczyna sie i konczy horyzont, tam tez zaczynaja schody do nieba.
Tobie oddany Piotr.  
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: AnnaL w 23 Maj 2014, 10:08:42
Lucky

Serdeczne pozdrowienia z Warszawy i dobrej pogody na "tarasowe" spacery- jak najdluzsze!!!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 04 Czerwiec 2014, 14:51:22
Droga moja ALS- wska rodzinko!
Czerwiec. Polrocze a przede wszystkim wielkimi krokami zblizaja sie moje nastepne urodziny!
Dobrze, ze nie dalem sobie uciac rak, bedac przekonanym, ze to beda moje 55 urodziny.
Te 55 urodziny spedzilem w szpitalu i byla to rzeczy samej bardzo wyjatkowa sytuacja.
Byly to moje bodaj najwazniejsze urodziny, zawrocono mnie z bardzo dalekiej podrozy a mowiac konkretniel w prezencie darowno mi - jakby to nie zabrzmialo - na nowo zycie!!
Najwyrazniej nie byl to jeszcze ten czas, dlatego staram sie rozkoszowac  kazda chwila, widziec wiele rzeczy pozytywnie a z sytuacji w jakiej sie znajdujemy wykreowac to, co na dzien dzisiejszy dla nas najlepszym jest. To funkcjonuje naprawde.
Wracajac do urodzin, to haslo zostalo rzucone i kto bedzie chcial czy mogl jest tego dnia u nas serdecznie widziany!
Cos ze spraw biezacych. Jezeli puls zaczyna oscylowac w obszarze 110 - 120 uderzen /min. znaczy, ze zoladek zawziecie pracuje a jelita sa poprostu przeladowne. Problem jest w tym, ze nie jestem w stanie wykonac zadnego odruchu, ktory pomoglby naturalna droga pozbyc sie tego balastu. By ulatwic te procedure zona daje mi przez PEG kefir z sokiem z burakow.
Reakcja gwarantowana i kiedy puls mowi - halo - jestem zawieszany w huscie na wysiegniku w pozycji polsiedzacej aby wykorzystac formule przyciagania ziemskiego.
Najgorsze jest to, ze puls wcale nie ma zamiaru zmienic swojej pozycji a czesto robi spacer ciut wyzej. Cisnienie tez daje o sobie znac. Po zakonczeniu przedstawienia jestem totalnie padniety i potrzebuje do godziny by dojsc do siebie.
Pozdrowka!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Bacha w 05 Czerwiec 2014, 21:07:59
    
Odp: Jestem jeszcze z Wami
« Odpowiedz #7 : 06 Stycze 2014, 13:07:02
cieszę się, że poradziłeś sobie z tracheostomią moja mama nie mogła się z nią niestety pogodzić (ja bardzo tego żałuję bo miałabym z nia kontakt, a tak niestety :-( ) musieli zostawić ja w stanie śpiaczki farmakologicznej i tak zostało już do jej odejścia :-( choć mija juz prawie 1,5 roku od jej odejscia nadal nie mogę się z tym pogodzić i myślę co jeszcze mogłam dla niej zrobić aby dłużej była z nami .... życzę Ci z całego serca aby postęp tej nieszczęsnej choroby był u ciebie jak najwolniejszy (mi "zmiotło" mame niestety takim b. ostrym stanie w ciągu 6 tyg.) i liczę, że w końcu wynajdą lek na to paskudztwo trzymaj się dzielnie pozdrawiam serdecznie
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Bacha w 05 Czerwiec 2014, 21:36:06
« Odpowiedz #11 : 07 Stycze 2014, 16:38:03 »
   Odpowiedz cytującCytu
ciesz się, że właściwie postawiono diagnozę, moja mama borykała się z  tym kilka lat, łacznie z tym że przeszła operacje zwężenia cieśni nadgarstka i była umówiona już na kolejną operację nadgarstka kolejnej ręki (a to już wówczas było SLA), była "królikiem doświadczalnym" leżąc w klinice w Lublinie i tam prof. postawił właściwą diagnozę SLA, niestety w mieści gdzie mieszkamy nie ma ośrodków klinicznych i nie do końca wiedzą co to jest SLA i co z tym "zrobić" i jak leczyć ;- dobrze, że chociaż prof. z Lublina wiedział co to jest i próbował mamie ustawić leczenie dajac jej 3 m-ce na zadziałanie danego leku - poszła w końcu na Rilutek ( o wielu objawach SLA dowiedziałam się dopiero po śmierci mamy czytają książkę "Ołówek" wiele bym dała, żeby cofnąć czas i nie ciągnąć mamy po szpitalach szukając przyczyny np. biegunek i robiąc niepotrzebne badania np. kolonoskopię. Teraz już wiem, że to kolejny objaw SLA, a w tedy mama miała biegunki, wymioty, brak apetytu, a ja  wzywałam pogotowie, żeby znaleźć przyczynę a w szpitalu tylko zmieniali leki nie zwracając uwagi, ze to może być  objaw SLA. teraz jestem mądrzejsza, ale niestety za późno... choroba u mojej mamy jak przybrała gwałtowny efekt to zabrała mi ją w przeciągu 6 tygodni (wliczając stan śpiączki farmakologicznej przez 4 tyg) trzyma m kciuki aby u Ciebie było lepiej pozdrawiam
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 11 Czerwiec 2014, 15:58:44
Witaj Basiu! Pozwol, ze bede uzywal tej bardziej kobiecej formy Twojego imienia.
Dziekuje za wpisy troszke spoznione, ale najwazniejsze, ze sa! Przypuszczam, ze to juz 2 lata od odejscia Twojej mamy. Jak dajesz sobie rade? Czy nadal zyjesz w przeswiadczeniu, ze moglas zrobic wiecej i co by bylo gdyby? Basiu, tak sie sklada, ze nie bylas i nie jestes jedyna bladzaca w gaszczu niewiedzy o ALS! My sami,  pozbawieni jestesmy jakichkolwiek mozliwosc wplyniecia na decyzje tych, ktorzy chca swoj los miec w swoich rekach. Takie jest ich prawo!
Nie jest to zadne pocieszenie, ale czy tak nie mialo byc? Z utrata tak bliskiej osoby jaka jest mama trudno sie pogodzic.Czy mama swoja decyzja zaoszczedzila sobie i Tobie sytuacji, ktore w chorym systemie zdrowia doprowadzaja do absurdow, by w koncowym efekcie pozostawic nas sobie samym!
Basiu! Uwolnij sie od ciezaru, ktory tak naprawde w poczuciu " winy " stal sie Twoim nierozlacznym towarzyszem.  Zrobilas tyle, ile bylo w Twojej mocy! Jestem przekonany, ze Twoja mama patrzy na to co pisze, usmiecha sie,  bo TAM jest jej dobrze! Jak mogloby byc inaczej!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 13 Czerwiec 2014, 15:44:51
Czesc! To ja znowu. Chcialem jeszcze zawadzic o watek Basi. Tak niewiele mozemy wymagac od lekarzy, niech tylko rzetelnie - powolujac sie na etyke lekarska - podchodza do swojego powolania! Wystarczyloby tylko postawic wlasciwa diagnoze i nie po roku czy dwoch. Z doswiadczenia wiem, ze jest to mozliwe ( u mnie trwalo to 4 dni ), wystarczyloby pogrzebac w literaturze fachowej! Jestesmy tak czy owak i nie z wlasnej woli obiektami doswiadczalnymi.
Noz mi sie sam w kieszeni otwiera, jak czytam, ze  pan prof. chcial mamie Basi ustawic plan leczenia a co ciekawe po 3 miesiacach mozna oczekiwac na pierwsze dzialania leku!
Czyz nie wola to o pomste do nieba! Drodzy uczeni w pismie i mowie, nie chciejcie leczyc tego co nie da sie wyleczyc! Skupcie sie na diagnozie, byleby tej wlasciwej. O Boze!
Kochani co u mnie? Od czego by tu zaczac. Wczoraj bylem po 3 miesiacach zwarzony i okazalo sie, ze  przytylem cale 10 kg.Zastanawiam sie co moze miec az taki wplyw na moja wage.
Z pewnoscia nie madrosc, moze powietrze w brzuchu, ktorego nie moge sie nijak pozbyc. Z dwojga zlego lepiej wiecej jak za malo! Wypady na taras zaliczam a jakze. Jezeli pogoda na to pozwoli, to planujemy spacer po osiedlu, zeby pokazac sasiadom, ze jeszcze zyje i dac sygnal tym, ktorzy od poczatku mojej choroby ciagle chca mnie odwiedzic i jakos im to sie nie udaje. Ale mam dla nich zrozumienie. No bo o co tu pytac? Jak sie czujesz, swietnie wygladasz ( to akurat nie byloby klamstwem ). Rzeczy samej moja twarz wyglada jakby byla " wyprasowana", gladka jak pupcia niemowlaka pod warunkiem, ze jestem ogolony!
Uslyszymy po moim spacerze. Pa!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 14 Czerwiec 2014, 19:24:42
Witam Was wczesniej jak myslem!
Od dluzszego czasu jestem " molestowany "snami, w ktorych jestem w ciagu dnia zdrowym facetem a w nocy leze w lozku jak kloda. Ten scenariusz calkiem by mi odpowiadal. Ostatni sen dobil mna calkowicie. Byl on nieprawdopodobnie realny. Oczywiscie tresc jak zwykle ta sama i bylo to jakby sen we snie. Zeby sprawdzic, ze to nie jest sen kazalem szczypac w policzki i nie uwierzycie kazde uszczypniecie czulem. Wiecie co ta moglo oznaczac! Szczesliwy puscilem sie sprintem po schodach wysoko, wysoko jak najwyzej!
Tylko spac nie umierac a swiat wrocilby mi normalnosc!
O moim jamniku Lucky, juz Wam opowiadalem. Jego stale miejsce jest w moim lozku miedzy nogami w dzien i w nocy. Juz bardzo dawno przstalismy probowac go wychowywac, bylo to jakby z motyka na ksiezyc. Nie uwierzcie, udalo nam sie na haslo - siusiu - doprowadzic do tego, ze sam schodzi z lozka! Genialne prawda!
Co by uniknac odlezyn, spie w nocy na lewym albo prawym boku i wystarczy tylko pod katem 30 - 40 stop. A w dzien na wznak. Moge tylko polecic. Funkcjonuje!
Czy jest Wam znane urzadzenie ktore w tlumaczeniu nazywaloby sie horizontalna winda. Wyglada to jak pas transportowy. U wezglowia jest mechanizm napedowy skladajacy sie z roli na szerokosc lozka na ktora nawiniete jest przescieradlo o szerokosci 90 cm. i dl. 4 -5 metrow, ktorego drugi koniec nawiniety jest na druga role w nogach. Przez nacisniecie guzika mechanizm nawija przescieradlo na role przesuwajac pacjenta do tylu. W sytuacji kiedy w ciagu dnia  zjezdzamy ciagle na dol, ze nie wspomne juz o wadze, to jest to genialny wynalazek! 
Zycza Wam sympatycznej niedzieli i calego nastepnego tygodnia.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 25 Czerwiec 2014, 19:19:31
Czesc Wam!
Najwyzszy czas zeby zdac Wam relacje z ostatnich dni a nawet tygodni. O moich " goscinnych wystepach " na naszym tarasie juz Wam chyba wspominalem. Dzieki laskawosci pogody, bylem 3 - 4 razy na tarasie, co bylo przygotowaniem do wyprawy 2 - wu lecia! No i stalo sie.
Bylo to w sobote 14.06.Samych przygotowan bylo co niemiara a wszystko po to, zeby tzw.
na wszelki wypadek bylo zabezpieczone. Tak naprawde to przydaliby sie nam mala przyczepka. Ruszylismy trasa, ktora chodzilem z Lucky'm na spacer. Wiem, ze wygladalem gorzej niz paragraf przewiduje ale mialem to wszystko gdzies! Dobrze jest, zeby pokazac sie ludziom i sasiadom, ze jeszcze zyje! ! Pierwszy spacer od 2 -ch lat Totalne szalenstwo!
Polgodzinny spacer a tyle wrazen, do tego stopnia, ze moj  nierozlaczny "  przyjaciel " slinotok
wysechl z wrazenia.Wrocilismy do domu bez zadnych szkod na umysle bo temat ciala zostal juz zamkniety chociaz, uwielbiam text z filmu Madagaskar. " wyginam smialo cialo bo ciagle mi za malo! ".Prawda, ze pasuje to do mnie jak 2 razy 2 = 4,5.Zawsze bylem dobry a wlasciwie dokladny z matmy!
A teraz inna beczka!
W niedziele rozpoczalem 57 - my rok zycia! Kiedys czyt. przed choroba, bylem specjalista od robienia nispodziane,  czasy sie zmienly i to ja musze dawac sie zaskakiwac. Wszystko zaczelo sie juz w sobote i Bog mi swiadkiem, ze nic nie wyniuchalem, jakby nie bylo mieli dobrego nauczyciela!
Moja karoca wwieziono mnie do czesci mieszkalnej i zrobilem wielkie galy( dzieki Bogu to jeszcze moge ), a tam stoi niespodzianka. Nasi prawdziwi przyjaciele z Poznania, przyjechali specjalnie by spedzic z nami 2 - 3 godziny! Z pozostalymi miejscowymi niespodziankami bylo nas w sumie 15 osob. To byl przedtakt do niedzieli. Spodziewalem sie co prawda gosci ale nie malego wesela, zjawilo sie ca. 30!! Tradycyjnie, kazdy przyniosl cos dobrego do jedzenia. Hitem bylo " stukniecie " sie   z goscmi za ich zdrowia. Mnie podano szampana przez PEG. Byl to sympatyczny tydzien ale troche meczacy!
Pozdrowka!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 25 Czerwiec 2014, 20:46:36
Lucky,
Spóźnione życzonka urodzinowe,
Życzymy Ci odwagi wschodzącego słońca,
które mimo zła i niesprawiedliwości tego świata,
dzień po dniu wstaje i obdarza Cię ciepłem swych promieni.
100 lat
Wiesia z Tadziem

(http://www.twojekwiaty.pl/do/image/_big/BOU06_75.jpg)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 25 Czerwiec 2014, 20:53:43
Przyłączam się do życzeń lucky.
Jak najwięcej takich dni w życiu, pełnych miłości i bliskości dobrych ludzi. Niech Cię nigdy nie opuści optymizm i nadzieja. Wszystkiego co najlepsze :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 26 Czerwiec 2014, 09:14:17
Lucky,Spelnienia marzen Ci życzę.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: anna141278 w 26 Czerwiec 2014, 10:46:57
Wszystkiego naj, naj, najlepszego. Spełnienia marzeń.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: AnnaL w 26 Czerwiec 2014, 10:59:41
Wszystkiego najlepszego!!!

Gorace uściski!!!

ania
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: RILU w 26 Czerwiec 2014, 11:48:27

Drogi Lucky

proszę zaznacz twoje urodziny w mnd kalendarzu
Twojego ostatniego postu nie zdążyłem przeczytać
w którym napisałeś cytuję ...A teraz inna beczka!
W niedziele rozpoczalem 57 - my rok zycia!
(http://www.animaatjes.de/bilder/w/wein/444.gif)
Wszystkiego Najlepszego
rilu z Rodziną

Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 26 Czerwiec 2014, 15:41:37
Kochani!
Dziekuje Wam bardzo serdecznie za urodzinowe zyczenia. Tak sie sklada, ze kazdy dzien jest dla Nas tym urodzinowym!
Tak przy okazji. Mam prawie od roku traetochomie i wlasnie dzisiaj w nocy zapchal sie kanal!
Nie wiem co mnie tak naprawde obudzilo. Kiedy otworzylem oczy zobaczylem mlodego i wystraszonego pielegniarza. Musialem smacznie spac skoro dwie maszyny bily na alarm a ja nic. Po otworzeniu oczu, uswiadomilem sobie, ze nie moge oddychac i musialem miec nie mniej wystraszona mine od mlodzienca stojacego nade mna! Po okolo 15 minutach moglem
juz zaczerpnac tak, zeby przerazenie zniknelo nie tylko z mojej twarzy.
W przyszlym tygodniu bede testowal kanal 2 w 1 gdzie takie sytuacje nie powinny miec miec miejsca. Element wewnetrzny bedzie mozna wyjac, wymienic, wymyc i to bez wplywu na proces oddychania. Pozyjemy, zobaczymy. Wtedy zdam Wam znowu relacje. Do zobaczonka i uslyszonka.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: ANNAcórkaDANUTY w 27 Czerwiec 2014, 22:54:50
Lucky
ode mnie równiez przyjmij życzenia,
byś miał dużo sił i humor Cię nie opuszczał,
a każdy dzień by przynosił tylko dobre rzeczy.
Pozdrawiam Cię
Ania z Rodziną
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jankar w 29 Czerwiec 2014, 22:00:51
Lucky, przez trzy dni nie miałam dostępu do kompa :(
Spóźnione ale z całeg serca - spełnienia marzeń i wszystkiego najlepszego :-*
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 12 Lipiec 2014, 18:15:42
Witajcie moi kochani! Nie zdziwie sie jak dostane czerwona kartke za moje lenistwo!
Na czym to ja skonczylem ostatnim razem? Acha juz wiem! Bardzo mozliwe, ze to po raz ostatni zapchal mi sie kanal, przynajmniej ten. Zainstalowali mi calkowicie nowy cos na zasadzie 2 w 1. Ten ma wymienialna wewnetrzna czesc co ma zapobiec zapchaniu sie kanalu. Jest to niezwykle wazne w momencie, kiedy zostaje z zona sam. To jest dla mnie, to inny ksztalt kanalu. Jest ciut krotszy i dzieki temu nie podraznia tchawicy, bylo to naprawde malo przyjemne. Jedno co mnie martwilo to to, ze dziure bardzo mnie bolala. Myslalem nawet, ze trzeba bedzie wrocic do starej wersji, ale podczas golenia - to jest specjalnosc mojej kochanej zony Joanny - wlasnie Joan na wypielila mi peseta wszystkie chwasty czyt. zarost w okol dziury. Czulem sie jak indianin z ta roznica, ze im zarost nie odrastal a mnie tak. Jak oni to robiili? Najwazniejsze, ze jak reka odjal!! Mowiac krotk,  zmiana sie udala!
Dokladnie tydzien temu, to nie byl nasz dzien. Joanna starala sie zwalic wszystko na pogode ale przyczyna lezala gdzie indziej. Dzien ten osiagnal swoj szczytowy punkt na tarasie. Kiedy opiekunka podlaczala akku do mojej plucnej maszyny, ta nagle sie wylaczla! Jezeli ktos nie widzial  jak nie powinna zachowac sie profesjonalna opieka medyczna, to mialby okazje u nas. Z histeryczny wrzaskiem polecila Joanne przyniesc druga maszyne, sama zas przybiegla z " pompka plucna ". Podlaczyla go do kanalu i zafundowala mi swoje tempo oddechu a bylo to 60 oddechow na minute. Cale szczescie, ze nie bylem panem ropuchem!!
Milej i udanej niedzieli. Ciao!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 12 Lipiec 2014, 18:57:22
O CHryste! 60 oddechów na minute?Lucky kobitka CIe mogła rozsadzic.Brak słów do tych pielegniarek.

Ciesze sie,ze juz jest ok.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: RILU w 13 Lipiec 2014, 12:15:14

Ogólnie 14 oddechów na minutę ,natomiast 60 oddechów na minutę to masakra .
Serdecznie pozdrawiam
i proszę uważać przy wymianie respiratora lub ustawianiu parametrów respiratora.
Na dysplay zawsze można odczytać parametry ale w pierwszej kolejności trzeba kontrolować zachowanie się chorego.
Ja sądzę ,że to było pompowanie powietrzem płuc do maksimum .Każdy wie co to oznacza.
(Balon nadmiernie napompowany pęka ) Czy oskrzeliki są w porządku ?

Rilu
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jankar w 14 Lipiec 2014, 10:02:38
Lucky, to straszne, co przeżyłeś.
A ta opiekunka, szkoda słów.
Ja bym klęła jak szewc a Ty żartujesz. Podziwiam Cię za to ;D

Pzdrowienia dla żony, a czy ktoś Ci mówił, że masz wspaniałą żonę :-*
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 17 Lipiec 2014, 16:54:57
Kochani, witam Was serdecznie!
Jankar, chcialbym Cie uspokoic. Naturalnie, ze wszyscy bez wyjatku nie moga wyjsc z podziwu jak Joanna daja sobie w tej sytuacji rade. To co robi to jedno ale jak Joanna to robi to tylko ja to wiem i tylko ja to wiem, jaka wspaniala i kochana zone mam! Zadaje sobie czasami pytanie - czym zasluzylem sobie na takiego ziemskiego aniola? Odpowiedz na to pytanie dostane ale chyba nie tutaj.
Pamietacie te historie sprzed roku na intensywnej terapii, gdzie zafundowano mi srodek Movicol 3 razy dzienne po calej torebeczce, co by mi sie jelita nie zapchaly. Efekt tej terapii tez juz znacie.
Teraz dostaje 1/2 torebeczki dzienne i efekt jest co prawda wymuszony ale ramach rozsadku i przyzwoistosci!
W te felerna sobote a moze i niedziele, zreszta nie wazne. Bylem z Joanna sam i Movicol zrobil swoje i trzeba bylo mnie podwiesic na wysiegniku, by skutecznie wykorzystac prawo przyciagania ziemskiego. Joanna mnie zanosidelkowala i siup na gore. Na efekt nie trzeba bylo dlugo czekac. Dalem Joanne sygnal, ze to by bylo na tyle. Moment mojej podrozy na wyskosciach, wykorzystuje Joanna do wymiany przescieradel i kiedy byla juz gotowa z wymiana rece mi opadly. Czemu ta choroba tak nas upadla i do cna odczlowiecza! Czy w ogole istnieje jakakolwiek terminologia slowa, ktora mozna by okreslic stan naszego ciala i psychiki. Proponuje, zeby nikt nie probowal tego okreslenia szukac, bo my sami  mamy z tym problem. Z powrotem do historii.
Kiedy bylem juz gotowy, zeby spasc z oblokow do lozku, znowu odezwaly sie jelita. W zaden sposob nie moglem dac znac Joannie, zagrozenie zblizalo sie nieublaganie i stalo sie zakakalem czysciutkie przescieradlo i to za plecami Joanny.
Pozostalo mi tylko zamknac oczy i powiedziec " niech sie dzieje wola nieba z nia sie zawsze zgodzic trzeba ".Wiecie co, tak miedzy Bogiem a prawda z tym godzeniem sie wcale nie jest tak latwo!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: magda5 w 18 Lipiec 2014, 15:50:27
Witaj!!!

Pozdrawiam serdecznie. Podziwiam za humor i jesteś dzielny. Mój mąż pierwsze objawy miał
w listopadzie ubr. chorobe zdiagnozowano w styczniu br. Szybko choroba postepuje od tego
czasu leży w łóżku nie rusza kończynami górnym ani dolnymi. Jedynie co mu pozostało to apetyt
i mozliwośc mówienia.Nie chce rurki za żadne skarby .

Ale do rzeczy zainteresował mnie Twój ostatni wpis chodzi mi o wysięgnik czy mozesz mi wytłumaczyc w prosty sposób jak to działa i czy mozna to zrobic samemu. Jestem bardzo ale
to bardzo szczupłą osoba i wierz mi nie daje rady mojego ślubnego podnosic czy nawet zmieniac
pozycje na boczek, ciało jest juz tak oporne .

Pozdrawiam posyłam buziaki dla Twojego Anioła i Ciebie
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 01 Sierpień 2014, 15:00:17
Kochani!
1.08 kojarzy sie z Powstaniem Warszawskim ale nie tylko. Trudno uwierzyc,  ale tego dnia trzy osoby z najblizszego kregu rodzinnego obchodza dzisiaj urodziny. Trzy generacje!
Do tej trojki dolacze i ja, moze nie do konca urodzinowo ale prawie.
Dokladnie rok temu zalozono mi traetochomie i dokladnie od tego dnia dla mnie i dla wszystkich tuptajacych kazdego dnia w okol mojego lozka, rozpoczal sie nowy rozdzial zycia z ALS. Nic nie jest doskonale, rowniez w przypadku traetochomii, ale w porownaniu z tym co dzialo sie do konca lipca 2013 roku, to teraz jest Pikus, przepraszam Pan Pikus! Zastanawiam sie, dlaczego sa osoby, ktore z uporem maniaka wzbraniaja sie przed zalozeniem traetochomii! Wszystkie statystyki udawadniaja nam, ze walka z ALS tak sie ma jak motyka do ksiezyca. Skoro tak bardzo chcemy walczyc, to walczmy o zycie. Dzielo ludzkich umyslow i rak, a co za tym idzie Pana Boga, wyposazyla nas w instrumenty, ktore moga nam tej walce pomoc. Sa trzy zyciodajne dziurki PEG ( zarcie ), traetochomia ( tlen ), i trzecia to chyba wiecie!? Skorzystalem z tych darow techniki i zycie moje nabralo innej wartosci i jakosci chociaz, ALS nie powiedzialo ostatniego slowa. Poruszany sie czasami w obszarze cudu. Ogladalem niedawno film w ktorym ksiadz w rozmowie z pewna kobieta powiedzial, ze kazdy przezyty dzien i noc jest juz cudem i tego sie trzymajmy. W chwilach slabosci zwalamy cala wine za to nas spotkalo na Pana Boga i nic bardziej blednego. Gdyby tak rzeczywiscie bylo, to juz Adam i Ewa mieliby pare zdemolowanych genow. Jedno co im brakowalo, to pare szarych komorek co bylo pierwszym objawem glupoty na ziemi a final juz znacie. Wracajac do tematu traetochomii czy i w ogole, to apeluje do wszystkich, chrzanic wyglad, nam juz zaden make up nie pomoze i nie chciejmy manipulowac w planach Pana Boga, swoimi nierozsadnymi decyzjami. On nam zycie dal i On wie, kiedy ma nas wezwac przed swoje oblicze!
Na zakonczenie kochani cos bardzo milego. Skrucha, pokora i cierpliwosci zostaly wynagrodzone. Jako prezent urodzinowy corcia przekazala nam wiadomosc, ze bedziemy dziadkami! Po 8 - miu latach prob! Przypadek? W naszym zyciu wszystko ma swoj porzadek i kolejnosc, dlatego teraz ten cudowny dar, to nie przypadek! Warto zyc!!!
Trzymajcie sie i nie zwlekajcie!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 08 Wrzesień 2014, 11:57:03
https://www.youtube.com/watch?v=bPhGBRENFkk (https://www.youtube.com/watch?v=bPhGBRENFkk)

Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 08 Wrzesień 2014, 13:30:54
Lucky mistrz!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: mab5 w 08 Wrzesień 2014, 23:47:59
cudowny!!!!!!

i odważny!!!!

brawo!!!!

:)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 09 Wrzesień 2014, 06:59:45
Miło Cię widzieć Lucky i Twoją uśmiechniętą twarz :)
Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 09 Wrzesień 2014, 21:21:46
Piotr, miło Cię poznać.
Oby więcej takich odważnych było na naszym forum, niestety bardzo często ludzie w chorobie zamykają się w swoich czterech ścianach i nie chcą, żeby ktoś ich oglądał.
Rozumiem tych ludzi, mają do tego prawo.
Dzięki tym, którzy pokazują się nazbieramy duuuużo kasy dla DD.
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 10 Wrzesień 2014, 13:00:50
Witajcie.
Strach, lzy, emocje, uczucie i wrazliwosc.
Wielcy w pismie i mowie pisza, ze w pierwszych miesiacach choroby nasza wrazliwosc emocjonalno - uczuciowa bedzie nie 100% a 200& .Niestety mieli racje ( przynajmniej w moim przypadku ).Zaczelo sie to w momencie przekazywania a wlasciwie sposobu jej przekazywania. Nie mialem zielonego poecia  o czym oni mowili, ale moglem sie domyslac, ze z tego nic dobrego nie bedzie. Kiedy zostalem sam i zeby potwierdzic ksiazkowe madrosci zaczalem ryczec. Byl to placz strachu. Amok, ktory mna zawladnal mial na imie smierc. Zaczalem sie zastanawiac jak dlugo jeszcze i ile mi zostalo!? Dzisiaj wiem, ze jeszcze dlugo. Ale nie odbiegajmy od tematu i opuscmy to rykowisko. Epizod ten trwal na szczescie krotko!
Co bylo dalej? Rzeczywiscie, nastepne pokazaly do czego sa zdolne emocje i wrazliwosc.
Byle jakas pirdulka i zaworki puszcualy. Siedzialem w moim wozku, przypatrujac sie przez tarasowe drzwi na przemieszczajace sie biale chmurki po niebie, do tego muzyka Ludovco Einaudi i placz gwarantowany!
Jutro ciag dalszy.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 10 Wrzesień 2014, 18:28:39
No cóż, w porównaniu do Twoich emocji że byle bzdurka i płaczesz, ja mam wręcz przeciwnie. Byle bzdurka, np. neurolog puknie mnie w kolanko i śmieję się jak "głupi do sera". Jak i w moim przypadku potwierdzają się książkowe mądrości.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 10 Wrzesień 2014, 19:56:53
Lucky
Ty faktycznie sprawiasz wrażenie człowieka zadowolonego i pogodnego w piśmie jak i na filmie, czego mi brakuje . Wielu z nas mogłoby brać przykład z Ciebie jak się cieszyć tym co się ma, nawet wtedy gdy zostały tylko oczy lub aż oczy za które niewidomy oddał by być może dwie nogi i rękę.

    Wkurza mnie to że na 1 000 zarejestrowanych tu tylko kilku, kilkunastu chorych pisze na forum.
Podejrzewam że wielu zarejestrowanych tu opiekunów w ogóle nie informuje swoich podopiecznych o tej stronie , wiem że Wam psycha siada, ale nie wiecie ile radochy daje mi czytanie cyklu Lucky'ego i ile adrenaliny wytwarza u mnie każdy wpis Jana ( Janie ! dzięki Tobie jeszcze żyję )

OPIEKUNOWIE dajcie swoim chorym poczytać, napiszcie za nich jeśli jeszcze mówią, niech Wam podyktują
Dla mnie forum jest oddechem, niestety niedługo przestanę pisać bo ciężko mi trafiać kursorem w literkę (Lucky szybciej pisze oczami )

Lucky napisz co to za sprzęt i oprogramowanie do pisania masz na filmie
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Megi09 w 10 Wrzesień 2014, 20:19:09
Lucky super Cię widzieć:)
Pozdrawiam cieplutko.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 11 Wrzesień 2014, 07:32:36
Cytat: Wojtek1973 w 10 Wrzesień 2014, 18:28:39
No cóż, w porównaniu do Twoich emocji że byle bzdurka i płaczesz, ja mam wręcz przeciwnie. Byle bzdurka, np. neurolog puknie mnie w kolanko i śmieję się jak "głupi do sera". Jak i w moim przypadku potwierdzają się książkowe mądrości.

Wojtku ja mam tak samo, ataki śmiechu z byle powodu. Najgorsze jest to, że w sytuacjach dla ludzi dramatycznych też z trudem opanowuję śmiech kiedy inni prawie płaczą z bólu.
Tak jest chyba w PLS Stwardnieniu Bocznym Pierwotnym. Ale chyba lepiej, że mamy wybuchy śmiechu zamiast płaczu bo zawsze można nas podejrzewać o niebywałe poczucie humoru:)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: ASIA.G w 13 Wrzesień 2014, 12:41:24
Moi drodzy ja mam jedno i drugie z tym ze smiech bardziej mnie irytuje wszystko co mowie powoduje u mnie  calkowite odsloniecie zebow koszmar czasami czuje sie taka zazenowana ze zaczynam plakac i robi sie jakies niezrozumiale dla wiekszosci widowisko ???
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jankar w 13 Wrzesień 2014, 18:07:29
Witajcie ;D
Ja jestem z tych ryczących, pomimo zaklęć i obetnic ryczę z byle powodu, ze złości,
z bezsilności itp,itd.
Tylko przed rodziną zgrywam twardzielkę.
Chyba wolałabym się śmiać. :P
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 30 Wrzesień 2014, 14:07:45
Strach, lzy, emocje, uczucie i wzruszenia.
Witajcie moi drodzy!
Ten nastepny dzien, trwal u mnie troche dluzej za co serdecznie Was przepraszam.
Moze z racji wykonywanego zawodu mialem kilka klasyczych hitow, ktore za dobych zdrowych czasow przyprawialy mnie o gesia skorke jak np. duet z " Polawiaczy perel ", czy tez podwojny oktet z oratorium " Eliasz " i wiele innych, ktorym gesia skorka juz nie wystarczala! Ryczalem az wstyd sie przyznac. Nie wspomne o filmach, z podobnym efektem. Zastanawialem sie, na jak dlugo starczy mi lez!? Zaskakujacym bylo to, ze w pewnym momencie sytuacja sie radykalne odwrocila tzn. ze ten emocjonalnie - wrazliwy stan mnie oposcil. Nic nie jest w stanie tak wzruszyc, zeby zaworki puscily. Przepraszam, jakies 3 miesiace temu ogladalem film " Hachiko " i o dziwo lzy poplynely i to ze wzruszenia! Teraz lzy ciekna, tyle tylko ze sa puste nie wyrazajace niczego a plyna z powodu czegos, co kiedys nazywalo sie kichnieciem albo kaszlem a jeszcze innym powodem jest zadrapanie koncowka kanalu w okolicy tchawicy. Malo przyjemne ale za sie zyc!!
Uczucie. Ono bylo jest i pozostanie, problemem jest forma jego okazywania i  przekazywania. Zdawalem sobie sprawe, ze ALS nie powiedzialo jeszcze ostatniego slowa. Wlasnie teraz zaczelo brac sie za drobiazgi. Znacie powiedzenie - smiac sie polgebkiem. Wlasnie jestem na tym etapie. ALS zabiera powoli to, co dla mnie i mojej zony bylo tak wazne. Przyznam sie bez bicia, ze trudno jest sie z tym oswoic. Prawa strona twarzy zawodzi i jest trudniej nia poruszac. Bede musial cos wymyslec, chociaz nie mam juz w czym wybierac!!
Strach. Ten temat moze sobie poczekac!
Pozdrowka!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 13 Październik 2014, 09:13:44
https://www.youtube.com/watch?v=ahxe0bicfa0 (https://www.youtube.com/watch?v=ahxe0bicfa0)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: fmercury w 14 Październik 2014, 05:11:51
Witaj Lucky!
Nie jestem chora na SLA . Jestem lekarzem anestezjologiem . Na forum trafiłam przypadkiem , szukając wiadomości na temat SLA.W swoim życiu zawodowym zajmowałam się leczeniem kilku pacjentów na tą straszną chorobę . Każdego z nich pamiętam bardzo dokładnie .Dzięki forum , dzięki Tobie Lucky , pacjent z SLA dla mnie to nie tylko :tracheostomia , ssak , PEG , respirator .....itd. Dzięki Wam pamiętam ,że za "nieruchomą" twarzą chorego emocje i uczucia aż kipią .Czytam Was od przeszło roku . Z jednej strony forum jest dla mnie skarbnicą wiedzy , z drugiej nie pozwala mi zapomnieć o tym ,że chory to nie "przypadek"-ale człowiek- ze swoimi emocjami, strachem, radością , miłością , marzeniami.

A teraz Lucky prywatnie do Ciebie.
Lucky jesteś fantastycznym człowiekiem i atrakcyjnym mężczyzną . Twoja inteligencja , dowcip , wola walki , niesienie pomocy innym , Twoje cudne pisanie dowodzą , że żyjesz pełnią życia . Podziwiam Cię i Twoją wspaniałą żonę . Wasza miłość pokona wszystko . ;)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 14 Październik 2014, 13:55:10
Droga fmarcury!
Twoja obecnosc na forum to jak swiatelko w tunelu i wspanialy przyklad dla innych, ktorzy poszli za glosem powolania ale nie tak do konca,  o czym dowiadujemy sie z historii na forum.
Taka wizyta jak Twoja, ma cudowny wplyw na psychike kazdego z nas. Spotkania w szpitalu to jedno, na forum otwieraja sie serca bolu, strachu, tesknoty, pragnienia...... nadziei!!
Kazdy z nas pisze wlasna historie, bo kazdy z nas przezywa ja inaczej. Zeby zrozumiec gluchy krzyk kazdego z nas, trzeba byc wsrod nas!
Dziekuje Ci w imieniu swoim i tych, ktorych Twoja obecnosc na forum  podniosla na duchu.
Do nastepnego wpisu.
Lucky.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 18 Październik 2014, 10:03:39
fmercury witam Cię serdecznie  i przepraszam, że dopiero dziś ;)
Od dawna nie ma na naszym forum lekarza, który zna z praktyki SLA i ma ochotę na dzielenie się swoim doświadczeniem z nami. Kogoś takiego bardzo nam potrzeba. Dziękuję, że się u nas zatrzymałaś i mam nadzieję, że na długo :)
Serdecznie pozdrawiam
Teresa.

P.s. Lucky to nasz Dobry Duszek, który zaraża swoim optymizmem. Wszyscy Go tu kochamy  :D
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 05 Listopad 2014, 15:02:13
Kochani witajcie.
Czesto sie mowi, ze brak wiadomosci to dobra wiadomosc bo tylko zle wiadomosci rozchodza sie najszybciej!
Ta cisza na forum wcale o tym nie swiadczy. Az boje sie zapytac co jest powodem tej ciszy.
Wlasciwie o czym tu pisac, ze rece opadly bezpowrotnie, ze nierozumiemy wlasnego belkotu ,
i ze tak naprawde to to wszystko o 4 - ry litery otluc! Przyznam, ze gdyby to lezalo w zasiegu moich rak, zrobilbym to samo tyle tylko, ze one juz dawno wypiely sie na mnie. Dlatego tez, nauczylem sie zyc za pan brat ze wszystkim co, jak i gdzie mnie swedzi.
Nowy " styl " zycia moze nas jeszcze wiele nauczyc, pod warunkiem, ze nie bedziemy chodzic na " wagary "!
Prawie w kazdym nowym wpisie, jest opisywana Wasza droga przez meke, by w " nagrode "
otrzymac najgorsza z " zabawek " ALS!
To miesiace trwajace poszukiwania mozna porownac - wybaczcie - do samochodu w ktorym ciagle cos stuka, puka, brzeczy. Najgorsze jest to, ze nie mozna tego z lokalizowac a najlepsza rada na to, jezdzic tak dlugo az sie zepsuje! Podsumowujac, kazdy z neurologow ma cos z mechanika samochodowego i najciekawsze jest to, ze o tym jeszcze nie wiedza!
Dla kilku z nich jest miejsce na zlomowisku!
Na postawienie diagnozy u mnie potrzebowno 3 dni, majac do dyspozycji ta sama aparature, ktora moze poszczycic sie kazdy szpital w Polsce! Zostawie to bez komentarza!
Wracajac do mojej diagnozy, czy to ze szybko to szczescie czy nieszczescie?
W kazdym innym przypadku chorobowym z szansa jezeli nie na calkowite to przynajmniej na czesciowe wyleczenie. To mogloby byc szczescie, ale niestety nie dotyczy. Co do nieszczescia, to to, ze musialem niemal od poczatku choroby zyc z pelna swiadomoscia, ze wdepnalem w najgorsze bagno!
Chcialem poruszyc temat STRACH, ale mysle, ze kazdy z nas siedzi na swojej beczce strachu ze wszystkimi jego obliczami.
Sciskam Was bardzo goraco i serdecznie moimi powiekami, bo jedynie nimi moge poruszac.
Czekam na wiadomosci od Was!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jankar w 06 Listopad 2014, 11:33:28
Lucky, jak miło, że się odezwałeś :)
Lubię czytać Twoje posty, zazdroszczę Ci pogody ducha i .... cierpliwości.
Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 06 Listopad 2014, 21:43:12
Lucky - ciężki temat. Większość ludzi w ogóle o tym nie rozmawia.
Ja bym mogła napisać całą stronę, najpierw o małych STRASZKACH związanych z każdym dnie, później o tych większych związanych z ogólną wizją swojej przyszłości, aż do tworzenia NAJSTRASZLIWSZYCH scenariuszy jakie mogą mnie spotkać.
jeden strach napiszę: boję się choroby psychicznej lub otępienia. Zdrowa głowa potrafi stworzyć niesamowite rzeczy, sprawne ciało bez odpowiedniego "nadzoru" głowy nic nie zrobi.

zacytuje sobie słowa piosenki zespołu Kaliber44: "Najważniejsza powinna być Twoja głowa
a nie ręka, d..a i noga."
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 07 Listopad 2014, 09:02:35
Lucky powiem szczerze, że ja wolę tę ciszę na forum od "wysypu " podejrzewających u siebie SLA. To jest dopiero męczące.
Chciałeś poruszyć temat STRACH to zrób to. Przecież każdy jak powiedziałeś siedzi na swojej beczce strachu i Ty też. Wyrzuć to z siebie.  Nie możesz być tylko balsamem na wszystkie nasze dolegliwości serwując nam bomby optymizmu. Każdy potrzebuje od czasu do czasu oczyszczenia.
Organus zrobiła początek  a Ty mam nadzieję będziesz kontynuatorem tego nie najlżejszego tematu.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 07 Listopad 2014, 12:50:10
Kochni to znowu ja.
Wczoraj mialem ciekawa wizyte. Pani   w wieku +- 40 lat niestety tez z diagnoza ALS. Na obecnym etapie nie moze juz mowic, jesc ( peg ), rece sa bardzo " ciezkie ", prawa dlon jest jeszcze dosc sprawna a co najwazniejsze moze jeszcze chodzic! Cel wizyty? Chciala na zywo zobaczyc jak wyglada zycie z Tracheostoma, plusy i minusy, pielegnacja itd. Przygotowuje sie psychicznie i mentalnie na Tracheostomie. My nie mamy w czym wybierac albo woz albo przewoz, decyzja nalezy do nas. Musze powiedziec, ze decyzja o wizycie u nas, gdzie moj przypadek jest extremalnie posuniety w przebiegu choroby, wymagala odwagi.Zderzenie sie z perspektywa, ktora nieuchronnie depcze nam po pietach by w koncowym efekcie, wejsc brutalnie w nasza buty!!! Nie pamietam, kiedydy mialem na nogach jakie kolwiek buty, zreszta zadne by nie pasowaly, chyba ze gumiaki rozmiar 50! Jestesmy uwiezieni we wlasnym ciele   a do tego jestesmy zakladnkami techniki!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Bozi w 07 Listopad 2014, 22:35:32
Kochani chorzy i opiekunowie, lucky200, jutro mija 2gi m-c jak mojego męża już nie ma wśród nas.Myślę o nim codziennie, ile miał odwagi mówić o tej strasznej chorobie, zaplanował wszystko, nawet swój własny pogrzeb, nie chciał być karmiony dojelitowo, nie chciał oddychać przy pomocy maszyn, pomimo ze zakwalifikował się na testowanie komórkami macierzystymi wiedział, że to jest już za późno, może rok temu coś by to dało  ???Jak będę miała więcej siły opiszę wam, jak było w Olsztynie- to jak obchodzono się z moim mężem(dobrze,ze byłyśmy z córką), który nie mówił, nie chodził, ręką i nogą nie ruszał- zachowanie lekarzy i pielęgniarek wstrętne!!!!!!!Luky200 życzę ci abyś pisał długo na forum, zeby choroba nie postępowała , lubiłam czytać Twoje posty, wiem ile cie to kosztuje napisanie pare zdań.Strach - mój mąż też go odczuwał, ja również, ale miałam to szczescie ze mogłam trzymać mojego kochanego męża za rękę jak odchodził, zapamietam jego oczy i lekki uśmiech(nie mógł się uśmiechać), poprostu zasnął  :'( pozdrawiam Bozi
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Słońce w 15 Listopad 2014, 16:16:43
Szkoda ze nie każdy chory jak Lucky docenia prace opiekuna. Wielka szkoda....
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Daria Warszawa w 17 Listopad 2014, 00:37:27
Tak bardzo bym chciała ,żeby moja mama sie usmiechała....pomimo ,że jeszcze moze to praktycznie tego nie robi,ile ja sie muszę nagimnastykować ,żeby na jej twarzy pojawiło się coś chociaz przypominajace śmiech.....tak myslałam czy nie poczytać jej naszego forum ,ale zastanawiam ,sie czy by to nie odniosło odwrotnego skutku....mama uważa ,że wróci do formy z przed ostatniej wizyty w szpitalu,sama oddychała ,miewała tylko dusznosci,poruszała sie wolniutko pod rękę ze mną na jakieś któtkie dystanse  .Nie wiem może powinnam z nią porozmawiać ,że jezeli coś nastąpiło to juz nie cofnie się?!nie wiem boje sie że mi się całkowicie rozklei. A może uda się nam ,żeby do konca była sprawna ruchowo i nie musiała leżeć??zna ktoś takie przypadki wogóle ,żeby ręcę i nogi pozostały do konca chociaz częściowo sprawne?
LUCKY jestem pełna podziwu dla twojej chęci życia i tego jak godnie znosisz wszystko co ci zsyła los,jesteś przykładem dla wielu chorych :) pozdrawiam cie serdecznie i wszystkich serdecznie
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Daria Warszawa w 17 Listopad 2014, 00:45:15
Ta masło maślane ale wiadomo co autor mial na myśli,tak się kończy jak się piszę  o pierwszej w nocy . Uciekam spać  :angel:
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 17 Listopad 2014, 07:39:35
Dario przeczytaj wypowiedzi w tym wątku http://mnd.pl/forum/index.php?topic=513.60. (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=513.60.)
Uważam, że chory zasługuje na prawdę, nawet tak gorzką. Ważne jest jak tę prawdę powiemy. Na pewno należy ją umiejętnie dozować. Każdy opiekun musi do tego podejść indywidualnie bo każdy chory jest inny. Dlatego rodzina musi znaleźć odpowiedni klimat i sposób przekazania wiedzy o chorobie.
Pobierz i przeczytaj też nasze kwartalniki http://www.mnd.pl/poradnik.htm# (http://www.mnd.pl/poradnik.htm#) Na pewno znajdziesz tam wiele optymistycznych akcentów (felietony i wiersze naszych chorych) które możesz mamie czytać.
Najlepszym jak wiesz przykładem jest nasz Lucky, który ma w sobie tak dużo optymizmu, że obdzielił by nim nas wszystkich i jeszcze by mu dużo pozostało  :D
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 17 Listopad 2014, 14:26:29
Droga Dario.
Gdybym tylko mogl, uchylilbym Tobie rabka nieba, zeby ulzyc Twojej frustracji, bezsilnosci.
Bezsilnosc to jest to co dominuje w tej chorobie, tak ze strony chorego jak i ze strony rodziny albo opiekunow. Przedsionek nieba,  tak bym nazwal to na co skazani sa nie tylko chorzy ale tez najblizsi. To oni rzucani sa na gleboka wode w gaszcz aparatur, maszyn i innego badziewia, na co wykfalifikowana pielegniarka potrzebuje 2-3 lata a moze i wiecej!!
Dario, jestem pelen podziwu dla Ciebie za to, czego sie podjelas. Bardzo trudno jest pogodzic tak glebokie emocje z czynnosciami, ktora sa Wam narzucane, bo nie macie innego wyjscia!
Czytam w Twoich myslach w ktorych jestes gotowa pielegnowac swoja ukochana mame jak najdluzej sie da, byleby tylko byla.
Teresa ma niestety racje, ze prawda jaka by ona nie byla trzeba w sposob delikatny ale dzielic sie z mama. Tak naprawde, to kazdy z nas zna prawde i albo ja odrzucamy skazujac siebie i rodzine na droge przez meke, albo ja akceptujemy by z tego co nam zostalo , nawet bez usmiechu, pozostawic w naszej pamieci ten najpiekniejszy usmiech, usmiech serca.
Dario, pozdrawiam Cie bardzo cieplutko i chyle czola przed tym co za Toba i przed tym co jeszcze przed Toba a wlasciwie przed Wami.
Lucky - Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 24 Listopad 2014, 20:21:38
Wszystkim nam doskonale się czyta teksty Lucky`ego ale zapewniam, że jeszcze lepiej się go słucha. Polecam obejrzenie jego występu na tym filmie

https://www.youtube.com/watch?v=nzEQtmGAPdA#t=118 (https://www.youtube.com/watch?v=nzEQtmGAPdA#t=118) ,

ten pan w okularach między akordeonistą i panem z muszką to Lucky czyli Piotr .Można nie lubić klasyki ale jego głosu można słuchać bez końca.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 24 Listopad 2014, 20:48:00
No no Piotr.
Wielki szacunek dla Ciebie  :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 24 Listopad 2014, 22:02:33
Brawo Lucky! Co za głos!
(http://www.minsk.salezjanie.pl/img/foto_min/foto_min2073.gif)

Catavinos, dzięki za filmik, masz rację można słuchać bez końca.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Megi09 w 24 Listopad 2014, 23:42:21
Lucky, bardzo serdecznie i ciepło Cie pozdrawiam i jestem pełna podziwu dla Twojej postawy. Widać że jesteś facetem inteligentnym i z klasą :)

Moja Mama choruje od ponad 3,5 roku, obecnie jest niestety już w bardzo złym stanie. W chwili obecnej na oiomie...Kilka dni temu umierała, ale jej wola życia była tak silna, że "przywróciły" ja do świata żywych...Do tej pory nie wiem jak to sie stało...
W domu zostało puste łózko, pusty pokój..tak bardzo mi jej tu brakuje.
Ja na co dzien jestem z Mamą i mimo iz sama jestem po cięzkiej chorobie, to właśnie choroba mamy pokazała mi jaki człowiek jest silny, i choć czasami przeklinam los czemu własnie Mama zachorowała, to wiem że ona mimo choroby zawsze cieszyła i cieszy się życiem. Jej uśmiech na twarzy to coś co jest da mnie największa nagrodą. Czasem dopada mnie bezsilność, że płacze całe noce, ale wiem, że rano musze byc silna dla Mamci dla siebie. Kiedy ludzie mówia czasem "łatwiej by Wam było gdybyście mame oddali" po pierwsze nikt nie bedzie za mnie decydował co jst dla mnie łatwiejsze a co nie, a po drugie a ja się pytam czy mama to bluzka ze sklepu, żeby ja oddać??? Nie mogłabym spać po nocach wiedząc że mam gdzieś leży sama w bezdusznej sali...nigdy w życiu.
A moja Mamcia tak dzielnie walczy, o każdy dzień, o każdy oddech. Cały czas przed oczami mam usmiechniętą twarz Mamy....
Serdecznie Cie pozdrawiam Lucky
trzymaj się dzielnie i pisz nam :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 25 Listopad 2014, 15:29:44
No,Lucky.....szacunek.Piękny masz głos.
Tytuł: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 04 Grudzień 2014, 17:49:36
Witam, witam.
Jak mnie jutro oczy nie zawioda, to kolej na mnie. Przydal by sie koncert w tonacji
dur - owej! Zyczcie mi zatem dobrej nocki czego i Wam zycze!
Czlowiek orkiestra - Lucky  
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 04 Grudzień 2014, 21:23:46
Dobrej nocy Lucky. Wracaj jutro wypoczety  :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky200! w 05 Grudzień 2014, 17:58:37
Witajcie, witajcie.
30 sekund, ktore moga ( ale nie musza ) wstrzsnac swiatem! Stach - kiedy, dlaczego i czy w ogole. Czy moja wczorajsza zapowiedz, byla zrozumiala? Tonacja dur jest w brzmieniu wesola, tonacja moll jest jej przeciwienstwem.
Rzeczy samej, spalem dobrze z jedna przerwa na odessanie kanalu
Zaczne te sekwencje zaczne od szpitala, dzien ktory odmienil  ( nie od razu )moje i nie tylko moje zycie!
Konsylium lekarskie p.profesor i trojka lekrzy w patrzonych we mnie i te " grobowe " miny.
Pan Profesor zaczal - ma pan brzydka chorobe gdzie komorki nerwowe bla, bla, bla.
Kiedy zostalem sam w pokoju,moja  wiedza o ALS byla na poziomie wiem, ze nic nie wiem .
To bylo moje szczescie. Strach i szok nie mialy u mnie nic do szukania. Dlaczego? Chyba tylko dlatego, ze nie tak jak w przypadku raka, gdzie   lekarze daja pacjentom 3 tygodnie, 3 miesiace albo rok! To moze zadzialac bardzo negatywnie! Podobnie jest kochani z Wami. Trwajace miesiacami poszukiwania ocieraja o rozne przypuszczenia nie wykluczajac ALS.
W koncowym efekcie jestescie mala wikipedia o ALS i kiedy rzeczywiscie diagnoza potwierdzi sie szok i strach sa  Waszym zlym doradca! Ten etap zostal mi zaoszczedzony, poza tym, unikalem wszelkich informacji o tej chorobie, tym zajela moja kochana zona.
W pokoju unosila sie zawiesina niepewnosci, ktora i mnie sie udzielila dodajac do tego wzrok i mine konsylium, wiedzialem, ze z tego dobrego chleba nie bedzie. Zaczalem sie tez dziwnie zachowywac i robic rzeczy, ktorych normalnie nie robilem np.pisalem do dzieci sms -sy, ze je kocham, chociaz i bez tego tym wiedzialy. Najgorsze bylo to, ze zaczalem ryczec, chyba tylko dlatego, ze tak wypadalo, zakropic to co sie dzisiaj wydarzylo slona lezka!
Jak na dwie godziny pisania to wcale tego niemalo.
Na dzisiaj musze juz konczyc ale cdn nastapi obiekcje.
Wasz Lucky.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 24 Grudzień 2014, 17:40:24
Szczegolny dzien, szczegolna cicha noc w ktorej wszyskie serca bija radosniej a kazdy z nas staje sie pasterzem wlasnego serca do ktorego zawitala radosna nowina - ze Panna czysta, ze Panna czysta porodzila Syna.
Kochani. Dzielimy sie z Wami ta radosna nowina i niech mieszka ona   w Waszych sercach  w kazdym dniu nadchodzacego roku.
Joanna i Piotr , Lucky oczywiscie tez!

Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Bozi w 29 Grudzień 2014, 00:36:14
Lucky, dziekuje za zyczenia na Nowy Rok, ale w moim sercu jest pustka i wszystko co sie dzieje to tak jakby mnie to nie dotyczylo, jest gorzej niz we wrześniu, kiedy zmarł moj mąż, zycze tobie i twojej rodzinie milosci i wyrozumialosci(wiem co pisze) pozdrawiam Bozi
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 08 Styczeń 2015, 17:55:50
Joasiu i Piotrze jesteście wspaniali   :angel: :angel:
(http://i.pinger.pl/pgr243/f71fd504001e482a53ac5fa3/12b315ef2a4177520b358528b5b6243d_th2.gif.jpg)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 08 Styczeń 2015, 18:58:46
Wiesiu i Tadziu.
Wiecie, ze bardzo chetnie jestesmy z Wami! Tak jak powiedzial Czeslaw, nas nie   moze juz nic gorszego spotkac tylko cos lepszego obojetnie w jakiej formie, czego przykladem jest Czeslaw!
Obojetnie jakby to nie zabrzmialo, ale jest to poprawa jakosci zycia.
Wiesiu. Wiesz, ze jestesmy gotowi dalej pomagac, to trzyma nas przy zyciu.
Czekamy na wiadomosci od Was.
Sciskamy Was bardzo goraco.
Joanna i Piotr.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 20 Styczeń 2015, 15:02:13
Witam, witam i o zdrowia pytam!
I znowu musze Was przeprosic za straszne zaniedbania,  jakie dokonaly sie na forum podczas mojej ponad 10 - cio dniowej nieobecnosci ale......!  No wlasnie, to wcale nie jest moja wina. Powrocila na forum w glorii i chwale straszna gadula. Gada tak strasznie, ze az mu sie oczy nie zamykaja. Obiecal mi zreszta, ze jak taki moment nadejdzie, to zagada mnie prawie na smierc.Pozwalam, tylko niech gada!
Pytanie za jeden usmiech  ( w zastepstwie ) mojej zony - kto to jest?
Czas nadsylania odpowiedzi do 32.01.2015.
Obiecalem sobie spacer po forum z pewna propozycja. Juz wyobrazam sobie komentarze - co ten znowu wymyslil - albo beda na mnie psy wieszane a jako apogeum bedzie komentarz
- ten to musi byc naprawde chory. Zeby raz na zawsze uciac wszelkie spekulacje, ja jestem  zdrowy tylko troche niepelnosprawny albo wlasciwie pelnoniesprawny!
Pomyslalem sobie, ze napewno kazdy z nas mial w swoim zyciu przezycia, historie, wydarzenia smieszna, wesola, glupia, straszna etc.do ktorych czasami wracamy  nie wiedzac nawet, ze na naszej twarzy pojawil sie grymas, ktory kiedys byl usmiechem.
Propozycja jest prosta. Niech kazdy z nas, przeleci kadry filmowe swojego zycia i znajdzie cos czym moglby i chcialby sie z nami podzielic. Dla tego jednego grymasu, usmiechu warto
pogrzebac we wlasnej historii by wspolnie przezyc taka chwile! Kazdy experyment wymaga ofiar. Jezeli do soboty nikt dobrowolnie sie nie zglosi to ja zaczne w niedziele!
Pozdrawiam bardzo serdecznie i cieplutko
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 23 Styczeń 2015, 23:27:40
Witaj, jeśli chodzi o odpowiedź na Twoje pytanie, to myślę że to jest Catavinos :D
Co do drugiej propozycji, miałeś na myśli historię z życia przed nowym życiem? Czy już po ataku "bestii" na nas?
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: catavinos w 24 Styczeń 2015, 16:22:54
Wojtek 
Lucky`emu chodzi o śmieszną historyjkę , taką na poprawienie humoru i nie ważne z jakiego okresu życia , tylko nie wiem gdzie mamy wklejać teksty , ale najlepiej by było utworzyć nowy temat w dziale Twórczość bo przecież nie chciałbym zaśmiecać Piotrowi jego historii Jestem jeszcze z wami , Zresztą pomysł Piotra wydaje mi się trafny bo lepiej opisać coś ciekawego i nawet ponieść się wodzom fantazji niż ciągle tkwić w swojej chorobie czy podopiecznego. Tylko niech mi tu nikt nie pisze  że nie ma lekkiego pióra i pisanie mu nie wychodzi bo to bzdura . Gorąco zachęcam do opisania czegoś co ciekawe, śmieszne ,irracjonalne , a poczujecie się dużo lepiej i oderwiecie od naszej naprawdę chorej rzeczywistości...
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 24 Styczeń 2015, 21:25:28
Wiem!!!
wątek Pani Wiesi_m jak opisuje zbieranie na 1% od sąsiadów.
ambiwalentny był jej wpis 8)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 25 Styczeń 2015, 07:49:53
CytujPowrocila na forum w glorii i chwale straszna gadula. Gada tak strasznie, ze az mu sie oczy nie zamykaja. Obiecal mi zreszta, ze jak taki moment nadejdzie, to zagada mnie prawie na smierc.Pozwalam, tylko niech gada!
Pytanie za jeden usmiech  ( w zastepstwie ) mojej zony - kto to jest?

Piotrze jasna sprawa - to jest nasz CATAVINOS  ;D

Jesli sobie życzycie tak jak nasza gaduła wyodrębnienia wątku o śmiesznych historiach z życia forumowiczów to uczynię to. Uważam, że to dobry pomysł bo Lucky ma swój charakterystyczny wątek i wtrącanie coraz to innych tematów skutecznie go zaśmieci. Jednak czekam na Twoja decyzję Piotrze  :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 25 Styczeń 2015, 15:02:06
Droga Tereso!
Dziekuje za poparcie pomyslu i proponuje, zebys to wlasnie Ty zostala Matka Chrzestna nowego i jakze innego watku! Otwoz prosze nowy watek i to w dziale 
Moja historia ( zeby umozliwic wszystkim szybki dostep do watku ) pod tytulem np.Historie smieszna z zycia wziete. Czekam na historyczne otwarcie nowego watku i szykuje pierwsza smieszna historie do wpisu.
Pozdrawiam Wszystkich.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 26 Styczeń 2015, 08:51:52
Droga Tereso.
Bardzo serdecznie dziekuje. Wczesnym popoludniem melduje sie! Teraz jestem niestety zdziebko zajety chyba, ze ktos odwazy sie przede mna. Zapraszam!
Pozdrawiam Ciebie Tereniu i cale forum.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 26 Styczeń 2015, 10:05:08
Piotrze myślę, że zamieszczenie pierwszej historii należy do Ciebie. Poczekamy aż się "obrobisz" w sensie wykonasz wszystkie swoje zajęcia i zajrzysz na forum  :D
Pozdrawiam.
Teresa
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 31 Styczeń 2015, 14:56:04
Kochani moi.
Kto by pomyslal, ze na lezaco tez mozna zostac dziadkiem a jednak ( tym niemiej nie radze probowac )!
Sara Mari 3650 g, 51 cm
Pozdrawiamy Was bardzo cieplutko
Babcia i dziadzia
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Wojtek1973 w 31 Styczeń 2015, 15:41:59
Serdeczne Gratulacje;)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: RILU w 31 Styczeń 2015, 15:42:57
Cytat: lucky2008 w 31 Styczeń 2015, 14:56:04
Kochani moi.
Kto by pomyslal, ze na lezaco tez mozna zostac dziadkiem a jednak ( tym niemiej nie radze probowac )!
Sara Mari 3650 g, 51 cm
Pozdrawiamy Was bardzo cieplutko
Babcia i dziadzia


(http://www.holz-werkstaettle.de/shop_cfg/gelborange41/P1010601_-_Kopie_526x640_.jpg)
Serdecznie gratuluję i pozdrawiam
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 31 Styczeń 2015, 16:09:51
Moje gratulacje Piotrze dla Ciebie, Babci i szczęśliwych Rodziców,
Dla Sary dużo zdrówka i Bożej opieki :) :angel:
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 31 Styczeń 2015, 16:27:28
(http://kartki24.eu/kartki/378/2/d/290.jpg)
Niech się zdrowo chowa.
Wiesia z Tadziem
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: anna141278 w 31 Styczeń 2015, 17:31:40
Wieeeelkie GRATULACJE dla szczęśliwych Dziadków, Rodziców i dużo zdrówka dla malutkiej Sary. Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 31 Styczeń 2015, 21:51:06
Gratuluję wnuczki! Wszystkiego co najlepsze dla Sary;)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: AnnaL w 02 Luty 2015, 15:44:47
Gratulacje dla Dziadkow!
I najlepsze zyczenia dla malutkiej Sary i Rodzicow!

uściski
ania
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 03 Luty 2015, 08:25:59
Gratulacje  :D
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 11 Luty 2015, 13:10:28
Jeśli ktoś martwi się, co się dzieje z Piotrem to odzyskuje swoje dane do logowania. Jakiś czas jest bez forum i smutno Mu z tego powodu  :'(
Pozdrawia wszystkich :-* :-*
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 11 Luty 2015, 15:23:41
A my jego i tęsknimy  :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 11 Luty 2015, 21:54:26
Jak to jego pierwsza wnuczka to dajmy mu się spokojnie nacieszyć :angel:
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 14 Luty 2015, 11:46:05
Kochani.
Obiecalem, ze sie wczoraj odezwe, ale mialem kiepski dzien i czasami mnie sie to zdarza!
Myslalem o zakonczeniu watku - 30 sekund, ktore moga ( ale nie musza ) wstrzsnac swiatem!
Nie chcialbym sie powtarzac, dlatego podsumuje tylko ten temat.
Co to sa te 30 sekund? Jest to czas, ktory ktory moge wytrzymac powietrze, prawda ze malo?!
Technika " daje " nam zycie,  ale ta sama technika moze nam to zycie odebrac w mysl powiedzenia - zlosliwosc rzeczy martwych!! Czyz nie jest to okrutne?! Wychodze z zalozenia, ze awaria urzadzenia do oddychania albo blad ludzki ( panika, brak zdecydowania, strach podjecia szybkiej i wlasciwej decyzji ). Nie mozna miec nawet pretenscji do opiekunow  , jakby nie bylo, to na nich spoczywa najwieksza odpowiedzialnosc!
Do czego zmierzam. Byloby szkoda, zeby ktorys z tych powodow decydowal o naszym byc albo nie byc. Szkoda, jest najdelikatniejsza odmiana slowa strach. Nie bede ukrywal, ze tego typu stany odwiedzaja mnie czasami ale nie ma potrzeby nimi sie futrowac, po " odlotach " ktore przezylem wiem, w tych decydujacych chwilach nie ma czasu na strach, to jest plus calej tej historii!
Dlatego, nie utrudniajmy sobie i innym i tak juz wystarczajaco porypanego zycia.
Sluch i wzrok, ktore nam zaoszczedzone beda, maja tez czemus sluzyc. Nauczyc sie sluchac i widziec to, czego  nie zauwazalismy bedac zdrowym. Dla nas czas sie zatrzymal, wykorzystajmy   go,  kazdy na swoj sposob jak najlepiej!
Zycze Wam spokojnego Weekendu.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 14 Luty 2015, 21:30:22
(https://encrypted-tbn1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcTTLSrY3cSfM_neBNsbElTwaBa0pXy8XmEyyaRPQ2a_ZYE9y-N6)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 26 Luty 2015, 10:12:15
Lucky chyba nie może oderwać oczu od wnuczki ;)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 03 Marzec 2015, 13:19:48
Kochani moi.
Nikt z Was nie uwierzy, ze te historia pisze po raz piaty! Wszystkie poprzednie wersje szlag trafial i to najczesciej pod koniec jej pisania. Wierze w to, ze kiedys mi sie to uda.
Chcialbym powrocic do tematu - 30 sekund......! Z ostatniego wpisu. Pisalem tam, ze blad ludzki albo zlosliwosc rzeczy martwych moga doprowadzic do nieodwracalnej w skutki sytuacji.
Dzisiaj o zlosliwosci rzeczy martwych.
Mam swoj osobisty alarm, ktory swietnie sprawdza sie w nocy ( Wiesia i Tadzio moga to potwierdzic ), zreszta nie wyobrazam sobie jak mozna bez czegos takiego funkcjonowac!
Nocka jak kazda inna. Przywolalem pielegniarza zeby odssal kanal. Zrobil co mial zrobic i poszedl do swojego pokoju. Nie wiem co mnie podkusilo, zeby sprawdzic czy alarm dziala.
( czasami nieswiadomosc bardziej sie oplacala, byl wewnetrzny spokoj i mozna bylo spokojnie spac ). Po kilku probach okazalo sie, ze zamilkl na amen. Nastepne proby niestety potwierdzily to. Tu zaczela sie moja mala " tragedia "!
Puls zaczal szalec a cisnienie zaczelo mu wturowac. Zaczalem dodawac sobie otuchy az do momentu kiedy zlalem sie do lozka. Zeby calkowicie nie spanikowac, zaczalem sie pocieszac - Piotrek olej to, to sa tylko siuski i od tego jeszcze nikt nie umarl. Moze udaloby mi sie sobie samego oszukac, gdyby nie fakt, ze moj kanal sie odezwal. Jak na zlosc, cos sie w nim nazbieralo i mialem problemy z oddychaniem. Sytuacja dla mnie gorzej jak tragiczna. Totalna niemoc, bezradnosc.Nie wiem jak wyglaly moje oczy w ktorych strach zaczal sie juz przegladac! 
Nie wiem, jaki duch swiety ( chociaz jest tylko jeden ) skierowal pielegniarza - ktory konczyl wlasnie dyzur - do mojego pokoju.  Z tej radosci moglbym sie jeszcze raz zlac do lozka.
Szczerze. Mialem ogromnego pietra! Poniewaz dobrze sie skonczylo, rozumiem ze to jeszcze nie teraz!!!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: ASIA.G w 03 Marzec 2015, 14:22:06
Lucky przez Twoje poczucie humoru moj ekran znowu zostal zapluty nie panuje nad odruchami ciesze sie ze udalo Ci sie  napisac pozdrawiam :D
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 03 Marzec 2015, 14:48:59
To prawda Piotr, że masz niesamowity dar przekazywania informacji. W Twoim wykonaniu dramat staje się komedią. Dziękuję Ci za to  :D
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jankar w 04 Marzec 2015, 11:04:20
Lucky, to Twoje poczucie humoru  >:D   
Pisz, pisz, tak niewielu z nas potrafi śmiać się ze swoich przeżyć  :P
Pozdrawiam ;)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: RILU w 04 Marzec 2015, 20:10:51
Piotrze , zmień pielęgniarza .
Jest durniem pospolitym ! Nawykiem ich jest wyłączanie alarmu respiratora.
Odebrałem ten humor , tylko kiedyś takimi opisami rozśmieszał mnie Maciej Zębaty w Lecie z Radiem . Ty robisz to samo ,tylko ,że ty opisujesz prawdziwe sytuacje . Dlaczego pielągniarz siedzi w innym pokoju a nie przy tobie ?
Za taką opiekę trzeba pielęgniarzowi powiedzieć DO WIDZENIA !

Serdecznie ciebie pozdrawiam i proszę opisuj wszystkie sytuacje
w tym humorystycznym stylu.
:)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Daria Warszawa w 09 Marzec 2015, 08:15:36
Właśnie też jestem ciekawa co z tym pielęgniarzem, to on ma własny pokój u ciebie w domu????nie za dobrze mu?! a jak nie usłyszy alarmu?!to jaka to opieka ,jak on nie jest z tobą?
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 14 Marzec 2015, 15:38:57
Kochani moi.
Na ma potrzebny irytowac sie z powodu pielegniarzy, to  ze maja swoj pokoj bylo naszym zyczczeniem. Potrzebujemy z Joanna intymnej sfery to za duzo powidziane ale sfery prywatnosci. To funkcjonuje pod warunkiem, ze alarm nie zawiedzie! Na razie jest wszystko ok bo mam nowy sensor.
Jestesmy we wlasnym domu i chcemy sie czuc jak we wlasnym domu! Nie znioslbym dzien w dzien, noc w noc kogos przy moim lozku poza tym Joanna spi w moim pokoju. 
Jak widzicie ma to sens.
Pytanko. Czy macie jakis zloty srodek na sliniawke i slino( po ) tok?
Pozdrawiamy Was bardzo cieplutko
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: RILU w 14 Marzec 2015, 15:50:51

Redukcja
wydzielanej śliny w jamie ustnej
Stosujemy plastry Scopoderm
oraz
następujące tabletki :. Amitriptylina ,Bascopan i inne
Wybieramy medykament z najlepszym działaniem
zaczynając od najmnieszej dawki
Wykorzystywane jest  działanie uboczne medykamentów
ponieważ nie istnieje lek redukujący ślinę



Plastry SCOPODERM
Przyklejamy na wyczuwalne wgłębienie za uchem
(http://img.webme.com/pic/a/als-rilu/ucho1.jpg)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 25 Marzec 2015, 13:22:23
Kochani.
Jezeli myslicie, ze pierwsza pozycja na liscie Top Ten  sprawia mi radosc to sie mylicie!
Ponad 10 dni i nikt nie chce mnie przebic inna historia! Moze nie moze? Moze nie ma ochoty?
Moze historie staja sie w pewnym momencie zbyt bolesne by dzielic sie nia z innymi? Ale forum po to wlasnie jest!
Rilu, dzieki za informacje dotyczaca zlotych srodkow na sliniawke!
Chcialem zwrocic uwage na srodek o nazwie scopolamin! W Niemczech jest ten srodek a wlasciwie krople dostepne w aptekach miedzynarodowych i jest plynna forma scopoderm.
Uzywam je od 3 tygodni i jestem caly happy. Dozowanie od 1ml do 5 ml cztery razy dzienne.
Mnie wystarczyly 2 ml by wreczcie nie slinic sie na widok mojej zony. Ubocznych dzialan nie zauwazylem!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Wasz Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 25 Marzec 2015, 13:57:32
to ja przebije. znowu będziemy w tvp Kraków. się dzieje się :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 25 Marzec 2015, 20:36:33
najprawdopodobniej dopiero za tydzień :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 26 Marzec 2015, 14:32:37
Czesc Ogarus.
Co to za program, kto go prowadzi i dajcie znac kiedy bedzie na wizji?
Pozdrowka
Piotr 
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 26 Marzec 2015, 14:53:01
O domowym cieple, będzie Paweł, Pani Bożenka i ja z chorych na sla. będzie pokazane jak mimo choroby jesteśmy w domu otaczani ciepłem. dopiero za tydzień puszczą ok. 12 minutowy spot w TVP Kraków. na pewno damy znać;)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Kocuros w 26 Marzec 2015, 17:31:36
Może uda się Komuś wrzucić potem ten materiał do netu tu na forum, ja też bym chętnie zobaczył ten program, ale u mnie w Warszawie nie mam możliwości oglądania TV Kraków :-(
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 26 Marzec 2015, 18:14:38
Wrzucimy! nie martw sie :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 03 Kwiecień 2015, 17:05:21
Kochani.
Zyczymy Wam i Waszym rodzinom blogoslawionych Swiat Wielkiej Nocy a zmartwychwstaly
Pan czuwa nad Waszymi domami pelnymi milosci, szczegolnej radosci i ciepla rodzinnego, ktorego wszyscy tak bardzo potrzebujemy.
Joanna i Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Aska73 w 03 Kwiecień 2015, 21:29:07
Wzajemnie,spokojnych Swiąt dla wszystkich, ja niestety spędzać będę je w szpitalu z mamusia :( ale wierze że wszystko będzie dobrze. Póki co Swiąt nie czuje,nic mnie nie cieszy. Ale jestem twarda i wiem że będzie dobrze,że mamusia wyjdzie z tego.Całuski  dla wszystkich.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 17 Kwiecień 2015, 16:00:44
lucky, co u Ciebie?  martwie się...
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 18 Kwiecień 2015, 08:39:43
Hej Lucky.Te plastry o których pisze Rilu są bardzo dobre.Ja zamawiam je w Austrii a Rilu przez apteke w internetową PL.Są drogie ale działają.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Daria Warszawa w 29 Maj 2015, 23:21:03
czy ktos coś wie czemu Piotr sie tak długo do nas nie odzywa?????? :embarassed:
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 10 Czerwiec 2015, 09:15:45
Lucky - napisz coś dla nas. proszę, proszę proszę :)
jak wnuczka - wszystko dobrze? zdrowa?
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 11 Czerwiec 2015, 12:35:35
Ok! Ok! Juz sie wynuzam.
Kochani, slowo  Przepraszam juz sie w moich ustach calkowicie zdealuowalo, dlatego pozwalam Wam rzucic mnie przez kolano i zafundowac mi wirtualnego klapsa. Od czego by tu zaczac. Mysle, ze od siebie i od nowosci a mianowicie - jestem nadal chory, pelnoniesprawny i dlatego moje sytuacje jest stabilna. Co funkcjonuje - sluch, wzrok i szare komorki, ktore zapier.... ja jak szare myszki w babcinym kredensie." I coz mi wiecej trzeba Warszawa ja i Ty, a w gorze blekit nieba ach........ ". Ach, ach, ach, zeby to wszystko bylo takie latwe i proste!
Na razie jest proste jak kolczasty drut w kieszeni! Czy ja narzekam? Bron Panie Boze! Bym zgrzeszyl ale tylko mysla, bo inaczej sie nie da. Biore i rozkoszuje sie zyciem tak jak go widze i slysze i musi wystarczyc. Ci, ktorzy nie moga sie z tym pogodzic maja przechlapane.
Czesiu, czyz nie mam racji i przestan chichotac bo ta sa bardzo wazne sprawy, od tego zalezy nasze byc albo nie byc, ten temat juz przerobiles! Co mowisz? Mam pozdrowic Wszystkich w Twoim imieniu, tym razem zrobie wyjatek.
Slyszeliscie sami a dolaczam sie do nich. Ciao!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 11 Czerwiec 2015, 14:56:51
super, że się odezwałeś;)
napisz jutro coś o wnuczce
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: jankar w 12 Czerwiec 2015, 10:18:00
Lucky, jak miło, że się odezwałeś :)
Tym razem Ci darujemy ale następnym na pewno oberwiesz klapsa :P
Pozdrawiam Cię i Twoją lepszą połowę.

Janina.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 12 Czerwiec 2015, 11:07:29

Niekiedy wirtualne przyjaźnie są bardziej wartościowe niż te realne.
Widać, że bardzo brakuje Ci Czesia i tęsknisz za Nim - ja też.
Widocznie Bóg potrzebował  Czesia aby poustawiał w niebie Aniołki bo za bardzo rozbrykały się  :)
Piotruś, dziękuję Ci, że jesteś z nami forumowiczami  :-*

(https://scontent-fra3-1.xx.fbcdn.net/hphotos-xft1/v/t1.0-9/s720x720/11427174_821692714582315_8102026467259055952_n.jpg?oh=6fd9692eb8d53959b6fa7bf10221be99&oe=5632F774)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 12 Czerwiec 2015, 15:36:22
Widzisz Piotrze jak jest miło?
Tylko zajrzales, a forum odżylo   :D
Tytuł: Lucky2008 ma Urodziny :)
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 22 Czerwiec 2015, 10:31:02
Drogi Piotrze!
Z okazji Twoich urodzin życzymy Tobie,
aby Bóg prowadził Cię przez resztę Twego życia,
żebyś na swej drodze spotykał samych dobrych ludzi,
a to, co złe omijało Cię z daleka.
Niech Twoje życie kwitnie i nabiera kolorów,
a Ty pozostawaj sobą i nigdy się nie poddawaj w dążeniu do własnych celów.
Niech nigdy nie zabraknie Ci miłości i ciepła,
a każdy dzień był dla Ciebie przygodą.
Wszystkiego najlepszego i stu lat życia życzy Ci...
Wiesia z Tadziem


(http://e-kartki.net.pl/kartki/41/4/d/4689.jpg)
Tytuł: Odp: Lucky2008 ma Urodziny :)
Wiadomość wysłana przez: jankar w 22 Czerwiec 2015, 12:43:41
Wszystkiego najlepszego, spełnienia marzeń :)
Tytuł: Odp: Lucky2008 ma Urodziny :)
Wiadomość wysłana przez: Berta2014 w 22 Czerwiec 2015, 15:11:37
Wszystkiego najlepszego Piotrze.
Odzywaj się do nas, chociaż czasami.
Tytuł: Odp: Lucky2008 ma Urodziny :)
Wiadomość wysłana przez: Daria Warszawa w 22 Czerwiec 2015, 17:49:28
Zdrowiaaaaaaaaaaaaaa ;)
Tytuł: Odp: Lucky2008 ma Urodziny :)
Wiadomość wysłana przez: anna141278 w 22 Czerwiec 2015, 22:10:15
Wszystkiego naj naj najlepszego
Tytuł: Odp: Lucky2008 ma Urodziny :)
Wiadomość wysłana przez: alina7 w 22 Czerwiec 2015, 23:21:41
Bardzo wielkiego tortu urodzinowego, świeczek zapalonych, marzeń spełnionych
Tytuł: Odp: Lucky2008 ma Urodziny :)
Wiadomość wysłana przez: teresa w 23 Czerwiec 2015, 08:47:28
Piotrze, nasz Dobry Duszku, przyjmij ode mnie spóźnione życzenia zdrowia! zdrowia! zdrowia! Niech w każdym Twojego życia towarzyszy Ci optymizm, którym nas zarażaszasz :D Niech bliscy otaczają Cię ciepłem i miłością a Bóg daje wytrwałość i siłę do pokonywania trudów choroby.
Tytuł: Odp: Lucky2008 ma Urodziny :)
Wiadomość wysłana przez: magda83 w 23 Czerwiec 2015, 10:55:32
Wszystkiego naj, naj, najlepszego  :D :D
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 10 Lipiec 2015, 15:38:12
Witajcie kochani moi.
Czas najwyzszy zakonczyc te zasciankowa polemike! To wrecz niesmaczne, zachwujecie sie jak sklucona rodzina czy nie macie nic innego do roboty, ze nie wspomne o problemach!!??
Wierzcie sa przyjemniejsze rzeczy. Chociazby to, ze przed 3 - ma tygodniami w pozycji horyzontalnej i na tzw.leniucha zestarzlem sie o caly rok! Nie da ukryc ale mam juz 57 lat ale jeszcze nie 60 dzieki Bogu! To jest ta dobra wiadomosc. Przez wiele tygodni zastanawialem sie co zrobic , zeby wysiadka z z lozka pacjgenta nie konczyla sie na wozku inwalidzkim i co zrobic,zeby troche normalnosci wprowadzic w nasza szarzyzne.
No i wymyslilem! Kupilem przez Amazon fotel, ktory mozna pozycjowac do pozycji pollezacej.Funkcja masazu na cale cialo wlacznie z nogami i stopami przyda sie na moje stare kosci bo miesni juz nie ma. Dorobilismy deske na 4 - ech kolkach postawilismy na nim fotel i moge smigac po " salonach". Na bede ukrywal troszke normalnosci wprowadzilo to w moje zycze. Tak na marginesie.po raz pierwszy od 3 - ch lat siedzialem na czyms innym niz wozek inwalidzki!
Prosze kochani, dajcie chlopakowi spokoj i nie " zrazajcie " Go do forum. Z kazdej strony mu sie dostaje i co bedzie jak za 6 lat okaze sie, ze to rzeczywiscie ALS!
Szczerze Wam oddany.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: oscar w 10 Lipiec 2015, 22:41:30
Lucky2008, na to 57  zdrowia Ci życzę    :)
I to samo mam zamiar zrobić jak będziesz miał 60, 70 ..., a nawet jak będziesz bezzębnym staruszkiem z 100-tką na karku
I tak właśnie dogonimy rekord Hawkinga 

Ps wyślij proszę jakiegoś linka do fotki fotela

Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 29 Lipiec 2015, 15:53:07
Witajcie moi mili.
Kilka nocy wczesniej, mialem dziwny sen. Dziwny chociazby z tego powodu, ze po raz pierwszy.
Juz jako duszek, moglem widziec swoj pochowek ma sie rozumiec z gory.
W drodze a wlasciwie w locie na cmentarz, spotkalem dobra znajoma, zamienilem z nia pare slow i polecialem dalej. Ciekawostka jest fakt, ze owa znajoma juz od ponad 20 - stu lat zamienila ziemie na niebo! Na cmentarzu zajrzalem do grobu. Cale dno wypelnine bylo woda a w wodzie byly zywe koty. Nie wiem dlaczego, moja mama lezala obok grobu. Poszedlem do niej, dotknalem jej dloni, nie widziala mnie ale dotyk poczla.
Nie mam zamiaru szukac znaczenia tego snu w sennikach, dzien(nikach), noc(nikach ),
ludowych przypowiesciach a juz napewno nie w zabobonach.
Sen jak sen nowe doswiadczenie. Niech Was reka Boska broni w szukaniu " prawdy " znaczenia tego snu!!
Zastanawialem sie., dlaczego mialem na sobie czarny plaszcz, ktory dawno temu nosil nazwe - prochowiec, prosze nie szukac powiazania z prochem!
Dlaczego czarny plaszcz? Moze aniolki uzywaja go jako stroju roboczego?
Moglem chociaz pierdyknac sobie skrzydelka na butapren i juz byloby polswiatecznie.
Fazit: Nawet w takich sytuacjach nie dajmy sie zdolowac, koniec, kropka.
W nastepnym wejsciu, odpowiem na pytanie: - Czy mozna za zycia " wyladowac"  w niebie?
Pozdrowka!
Pozdrowka 
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: masza w 31 Lipiec 2015, 14:31:09
Lucky,
a może na podstawie tego snu napisz scenariusz filmowy  ;)
byłby z tego niezły thriller,  albo czarna komedia  ;D
i jeszcze zbiłbyś fortunę,  a potem tylko czerwone dywany, autografy, Oscary, szampany... itp  ;)
Pomyśl... Taka kusząca perspektywa, nieprawdaż?  8)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: retina w 03 Sierpień 2015, 11:49:59
Sama nie wiem jak należy rozumieć takie sny, z jednej strony są dziwne, ale z drugiej mają w sobie to dziwne coś. Takie inne spojrzenie na wszystko i jakby nowe doświadczenia. Zawsze budzę się po nich zmieszana i mam bardzo dziwne uczucie
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 26 Sierpień 2015, 12:51:24
Kochani moi.
Najwyzszy czas, zeby odpowiedziec na pytanie - czy mozna za zycia " wyladowac " w niebie?
Ta historia wydarzyla sie przed 6 - ma miesiacami a dokladnie 15. 02. Firma, ktora zabezpieczala opieke 24 - ro godzinna wymowila nam swoje uslugi. Powod? Prawdopodobnie problemy z personelem. Mielismy miesiac czasu, zeby znalezc godna zaufania firme. Czas przejecia przez inna firme wynosi do 3 - ch miesiecy! Perspektywa nie byla ciekawa, ulica albo pod mostem.
Wielokrotnie juz pisalem, ze nasze zycie nie jest dzielem przypadku i wszystko co dzieje sie wokol nas, moze byc nastepnym puzzlem w naszym zyciorysie.
Podobnie bylo z nami. 3 miesiace wczesniej z tejze wlasnie firmy zwolnila sie pielegniarka, z ktora mielismy duzo doczynienia i bardzo duzo do zawdzieczenia! Dowiedziawszy sie co nas spotkalo, poszla do szefa i powiedziala wrecz, ze tego pacjenta musimy przejac.
Rzeczywiscie, 16.03. zostalismy przejeci z dnia na dzien przez nowa firme. Pierwsze 3 miesiace nie byly latwe ani dla mnie ani dla nowych opiekunow. Ale o czym tu w ogole mowic. Jest tak, jak sobie wyobrazalismy opieke. Pielegniarki to osoby o wielkim sercu a tego nam najbardziej brakowalo. Wspieraja w kazdej formie Joanne co nie jest bez znaczenia a co najwazniejsza przychodza chetnie na swoje dyzury.
A gdzie to niebo? No wlasnie, firma przejela nazwe od nazwiska wlasciciela firmy i nazywa sie HIMMEL czyli NIEBO!
Musze rozkoszowac sie tym niebem, bo nie wiadomo czy nie jest i nie bedzie to pierwsze i jedyne niebo w moim zyciu!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: AnnaL w 26 Sierpień 2015, 15:08:05
Czesc Lucky!
Trzymam mocno kciuki, ze pan HIMMEL będzie zatrudnial tylko same  Anioły- Pielęgniarki czego Tobie i Joannie najserdeczniej zycze!!!
To wspaniale, ze sa takie osoby o wrazliwosci i odpowiedzialności i o prawdziwym sercu!
uściski!
ania

Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 27 Sierpień 2015, 07:38:32
Tak się cieszę Lucki ze szczęśliwego rozwiązania poroblemu.
zyczę wszystkim chorym takich Aniołów jakie są w Twoim niebie :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 09 Wrzesień 2015, 12:58:15
Witajcie kochani.
Dzisiaj temat - Smietnik czyli tematy rozne.
1.Odstawilem juz jakis czas temu krople Scopolami. Plynna wersja plastrow Scopoderm.
   Bralem tylko 2 ml 4 razy dzienne na 5 ml jako najwyzsza dawke. Skutkiem ubocznym mialo byc ograniczenie " produkcji " sliny. Przy 2 ml efekt byl a wlasciwie go nie bylo.
Dodatkowym skutkiem ubocznym bylo zmeczenie i na to nie moglem sobie pozwolic, bo lezenie caly dzien w bezruchu tez jest meczace. Krople zamienilem na tampony dentystycze ( nie mylic z tamponami O. B. ), 2 lewej i z prawej stony jamy ustnej i skutek murowany.
Polecam!
2.Bylem przekonany, ze ALS wyplukalo ze mnie wszelkie uczucia, wrazliwosc. Okazalo sie, ze to nieprawda! Ogladalem jakis czas temu film i poplynely prawdziwe lzy wzruszenia. Nawet moja twarz, choc pozbawiona wszelkich bodzcow zaczela sie kurczyc w grymas beczaly ( nie mylic z z nazwiskiem Piotra Beczaly )! Podsumowujac, nie jest tak zle.
Zawsze rezerwa tych paru prawdziwych lez na czarna godzine, gdzies tam czeka w ukryciu!?
CDN.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: masza w 11 Wrzesień 2015, 12:25:24
Lucky, a gdzie kupić te tampony? Problem śliny ciągle żywy - niestety  :(

Jeśli lubisz zwierzęta i w miarę lekkie filmy, to polecam film "Marley i ja ".
Sympatyczny, ciepły, wzruszający ; a przy tym nie głupi.
Akuratny na poprawę nastroju i refleksję o tym, co w życiu ważne, a co drugorzędne.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 22 Wrzesień 2015, 14:15:46
Kochani moi.
CD. Smietnik czyli tematy rozne.
3)Fenomen, ktorego nie jestem w stanie wytlumaczyc. Zamykam oczy i w podswiadomosci zaczynam prawa dlon zamykac w piesc. Jest to tak realne, ze glowa boli do tego stopnia, ze czuje jak opuszki palcow przesuwaja sie po poscieli a do tego moge kciuka zamknac w piesci! Wszelkie odczucia jak dotyk, ucisk,  nacisk palca o palca sa tak realne jak przed choroba! Nie wierzcie to sami sprobujcie!
4)Osiagnalem rekord masy ciala i kosci. 93 kg.zywej wagi!! Chodzi o to, by takich miejscach jak lopatki, pupa i lokcie bylo na tyle masy ciala, by uchronic chorego od niepotrzebnego i nieprzyjemnego bolu. Dajcie sie utuczyc!
Informacja dotaczaca tamponow denystycznych. W aptekach albo hurtowniach mozna je dostac. Beda problemy, dajcie zna. Naprawde pomaga!
Pozdrawiam bardzo serdecznie.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Daria Warszawa w 01 Październik 2015, 15:48:09
Lucky czyli mam rozumieć ,że im jesteś grubszy tym mniejszy dyskomfort-ból  odczuwasz z powodu ciągłego leżenia??powiedz mi co ty jesz????moja mama waży tylko 40 kg ;( jak jadła domowe było lepiej nie wiem może wogole zrezygnować z tego gotowego jedzenia???pozdrawiam Daria.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 01 Październik 2015, 18:30:33
Droga Dario.
Jestem odzywiany poprzez PEG. Na dobra sprawy to on uratowal mi zycie i zywnosc / tylko zadna chemia \ normalna i wysokokaloryczna. Mozna przez to regulowac wage ciala a co za tym idzie mase ciala. Odkad jestem w ten sposob odzywiany / 01.08.2013!!! / nie mialem nigdy problemow z jakimkolwiek bolem czy lopatki, pupa, lokcie czy tez inne stawy!!
Poza tym, jest to komfort dla chorego i dla dyzurnego kucharza. Musimy sobie uswiadomic, ze przygotowujac samemu pozytywnie nigdy nie zapewnimy potrzebna ilosc kalorii chyba, ze bedziemy co dzien miksowac frytki i hamburgery z Mc Donalda!!
Problem lezy gdzie indziej. Nie kazdy ma zaufanie do PEG albo po prostu go nie chce!
To teraz walne wszystkim tym z grubej rurki! Sluchajcie oportunisci, na urodzie nikomu z Was nie ubedzie, jedna dziurka mniej czy wiecej co za roznica i od tej dziurki sie nie umiera. Czy nie lepiej byloby,  czas przeznaczony na przygotowywaniu posilkow spedzic w bliskosci z ukochana osobke, na czyms bardziej wznioslym niz tylko zarcie zarcie i jeszcze raz zarcie! Musze konczyc bo pyszna kolacyjka bedzie leciala.
Pozdrawiam i zycze Wam tradycyjnego SMACZNEGO!!!
Wam szczerze oddany Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: JAMI w 01 Październik 2015, 23:03:46
Hej Daria,Lucky dobrze pisze.Mojej mamie daje wszystko...jak leci.Daje jej potrawy,które jadla jak byla zdrowa,bo na Nutrisonie leci z wagi i to ostro.Rano:drozdzowexzka z maselkiem i herbatka,pozniej zupa,pozniej 2 danie(mieso,ziemniaki,salatka albo spagetti itp),pozniej nutrison,pozniej jakieś danio i kolacja(2lub3 kromki z szyneczka albo pasztecikiem albo serkiem bialym,bo zoltego nie da sie zmiksować i herbatka).Od Kwietnia 2014 czyli 1,5 roku mamuśka wazy caly czas tyle samo,czyli 54 kg.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 06 Październik 2015, 16:55:34
Drogi Oskarze.
Tytul Twojej historii " I po co mi to SLA ", mozna by przetlumaczyc z polskiego na nasze i brzmial by " Dlaczego wlasnie ja "?!
Bardzo  niechetnie i wrecz z oburzeniem witam Cie na forum i albo jestes " chory"  albo poprzewracalo Ci sie w glowie, zeby tutaj wyladowac!
Skoro jestes juz naznaczony przez los, albo jak kto woli przez przeznaczenie, to dlaczego nie jakies inne alternatywne swinstwo a jest w czym wybierac. Wezmy pierwsza z brzegu najbardziej popularny - rak.
Mozliwosc wyzdrowienia lezy czasami 50/50 i powalczyc mozna a nawet trzeba.
Procedura jak prawie zawsze, operacja, chemia, naswietlanie i jeszcze raz chemia, nerki i watroba pracuja juz na pol gwizdka i.........!? Woz albo przewoz. Jesli sie uda to cudownie, jesli sie nie uda to pozostaje nam strach i morfina!
Oskarze. Na szczescie to byl moj czarny humor i czarna wersja tego, z czym borykaja sie inni bez wzgledu na wiek.
Przez prawie 5 lat mojej " przygody " z ALS, moge powiedziec, ze nie jest to powod do radosci ale do pewnego spokoju, ze jestem pozbawiony bolu i strachu, bo wiem co mnie czeka i zadne niespodzianki ( mile ) nie wchodza w rachube. Rowniez w przypadku ALS mozna by bylo powiedziec, ze moglo byc gorzej a przykladow jest niestety wiele za wiele!
Znalezc pozytywne strony w tym z czym przyszlo nam zyczyc, zaakceptowac a nie walczyc, poddac sie nie oznacza przegrana, musimy wykazac inna zyciowa madroscia!
Oskarze. Wiem, ze to nie jest latwe i proste ale czasami dobrze   jest posluchac starszych i doswiadczonych kolegow. Wierze, ze zycie z ALS moze byc mimo wszystko znosne a to
zalezy tylko od nas samych!
Pozdrawiam Ciebie i Twoja rodzine.
Szczerze oddany.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Daria Warszawa w 07 Październik 2015, 22:19:37
no własnie jak mamie miksowałam domowe jedzonko to wiecej wazyła, pytałam sie lekarza on powiedział ,że w tym nutrisonie ma wszystko co potrzeba i nic jej wiecej nie potrzeba,ogladał badania wszystko w normie i powiedział że gdyby cos było nie tak to by wyszło w badaniach i nie mam co sie przejmowac. chyba jednak wróce do domowego a te gotowe bede dawać ze 2 razy dziennie.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: oscar w 08 Październik 2015, 11:54:35
Piotrze
;)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: oscar w 10 Październik 2015, 15:19:32

Piotrze

Bardzo dziękuję za zaproszenie i za wpis dedykowany specjalnie dla mnie, jest dla mnie swoistym wyzwaniem do dalszej przyjaznej konwersacji i kolejnych wpisów  ;)
Musze Ci się też przyznać, że Twoje ,,poletko" odwiedziłem już parę lat temu, jak trafiłem na to forum. I odtąd jestem Twoim stałym czytelnikiem - obserwuję przebieg choroby, korzystam z praktycznych porad na kolejnych etapach choroby, przygotowuje się do tego co jeszcze przede mną i moimi opiekunami, słucham polecanej muzyki, oglądam video-clipy, itd.
Cieszę się też bardzo, że ,,pomimo wszystko" czytasz moje wpisy. O ile siły i czas pozwolą - będą kolejne, niektóre może przewrotne  >:D

Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Twoich najbliższych
oscar
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 24 Październik 2015, 12:32:44
Witajcie kochani moi.
Pozwolilem sobie na dluzsza przerwe ale widze, ze w czolowce robi sie niebezpiecznie ciasno a najgorsze w tym jest to, ze dotyczy to tez mlodych ludzi ktorzy nie zdarzyli nacieszyc sie zyciem!
Na  dzien dzisiejszy niezbedne sa terapie wspolczucia, zrozumienia i solidarnosci,  kropla w morzu pocieszenia i bezradnosci ktora wszyscy przezywamy.
Co u mnie? Sytuacja od momentu odkad mam traetochomiie jest stabilna / to daje do myslenia /!? Jest wszystko pod kontrola i jest to tez zasluga nowgo teamu, ktory bardzo chetnie mnie pielegnuje a ja im w tym nie przeszkadzam i to jest klucz do sukcesu!
Nie tak dawno mielismy cudowne odwiedziny, corcia i wnusia przyjechaly na cale 10 dni i to bylo cudowne! Dziekuje Panu Bogu, ze moglem tej chwili doczekac bo dla tej chwili WARTO ZYC!
W tej chwili moj braciszek z moim synkiem, klada w moim pokoju laminat i bede mial
salon.
Na 4 - ej stronie naszego forum sa moje wpisy z roku 2012 pod tytulem Jestem z Wami.
Wyczuwa sie tam jeszcze moze nie depresyjny ale negatywny ton w spojrzeniu na sytuacje jaka obdarzyl mnie los. Po przerwie, spowodowana niemoznoscia " biegania" po klawiaturze sytuacja nabrala innych kolorow i te kolory nie wyblakly po dzis dzien i ode mnie zalezy jak dlugo bede rozkoszowal sie barwami Polskiej Zlotej Jesieni.
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie, cieplutko i kolorowo.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 06 Listopad 2015, 13:32:28
Witajcie kochani.
A jednak sie mylilem! Kiedys pisalem, ze ALS jest choroba, ktora nie moze nas niczym zaskoczyc, bo tendencja jest spadkowa a wlasnie ze nie!
Moja bolaczka bylo wyproznianie sie a wlasciwie puls  , ktory rosl i kiedy osiagal granice 100 - wy bylo wiadomo, ze stolcyk sie zbliza i trzeba dzialac! Ten wysoki puls meczyl mnie przez 2 - 3 godziny i dzien mialem z glowy! Bylem po prostu wykonczony i juz nawet pogodzilem sie z faktem, ze przyjdzie mi z tym zyc a tu niespodzianka! Co raz czesciej puls daje mi swiety spokoj i dzionek jest uratowany, nie wspomne o tym, ze zmeczenie pozna wieczorowa pora mnie opuscilo! Czyz nie jest to wspaniale! To sa tylko drobiazgi ktore ciesza. Zycze Wam z calego serca niekoniecznie takich ale innych drobiazgow, ktore beda Was cieszyc!
 Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 18 Listopad 2015, 13:45:22
Kochani moi.
Jak juz wiecie, dosc szybko " zaprzyjaznilem " sie z ALS i z perspektywy juz 5 - ciu lat, moge powiedziec, ze wyszlo mi to na dobre. W Waszych historiach, czesto powtarza sie slowo walka. Czy ja walczylem? We mnie nie bylo wewnetrznego buntu, ktory moglby byc zapalnikiem do walki. Podobnie jak Wy, szukalem na zewnatrz kogos albo cos co by pomoglo mi poprawic albo nawet powstrzymac i tak juz rozpedzona ALS - ska lokomotywe. Tych uzdrwicieli bylo wielu. Jedni nic nie obiecywali i kasowali, inni obiecywali i tez kasowali! Mialem logopede, ktory na jednym ze spotkan poprosil mnie, zebym powstrzymal oddech. Spojrzalem na niego i pomyslalem- no kompletny wariat, czy nie wizdzi, ze jestem podlaczony do dmuchodajca, ktory pracuja z dokladnoscia do 1/10 sekundy. Podziekowalem facetowi.
To co pisze, nie jest spowodowane jakims psychicznym dolkiem a wrecz przeciwnie.
Zwracam sie do tych, ktorzy sa juz zawziecie walcza i do Tych, ktorzy kopia " szance " i przygotowuja sie do walki.
Sluchajcie! Zjadlem w tym temacie wszystkie zeby, koronki i mostki. Walka z ALS to walka z wiatrakami, bardziej realnym byloby pojscie z motyka na ksiezyc o ile go znajdziecie, bo kiedys takich dwoch probowalo go ukrasc chcieli!
Tu nie walka a strategia jest wazna. Zadajmy sobie pytanie co oczekuje od nas chory i co mozemy mu zaofiarowac!?
ALS, jak diabel swieconej wody boi sie milosci, uczucia,ciepla rodzinnego, cierpliwosci i zrozumienia. Z tym materialem moznaby Giewont do Sopotu przeniesc wystarczy tylko sprobowac.
Czesc 2 jutro!
Pozdrawiam Was bardzo
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 20 Listopad 2015, 14:44:38
Kochani to znowu ja!
Dostalem wczoraj maila od mojej siostry, ktora mieszka nie opodal Zakopanego i powiedzala,
ze Giewont nadal jeszcze stoi!?!
Rehabilitacja , slowo, ktore czesto powtarza sie w Waszych historiach,  tylko niech mi ktos powie czy rehabilitacja postawila juz kiedy kolwiek chorego na ALS na nogi?!
Rehabilitacja jest dla " polamancow " i innych podobnych przypadkow. 
My musimy zadowolic sie gimnastyka - jak ja kiedys juz nazwalem - pasywna, ktora wbrew pozorom jest dla nas bardzo wazna! Dajmy sie  jak najczesciej przeruszac, zeby nasze stawy nie zwapnialy! 3 lata temu mialem tez duze problemy ze stawami! Dzisiaj,oczywiscie przy pomocy fizjoterapeuty moge podrapac sie po glowie, zrobic krzyzyk kciukiem na czole, zamknac dlon w piesc, ze palce lizac a kolanka pod katem 90 stopni jak w morde strzelil!
Jestem ta gimnastyka " molestowany " 4 * dziennie przez caly tydzien! Kazdy moze taka gimnastyke przeprowadzic to nie jest nic trudnego a jest bardzo potrzebne i wazne!!
Dostalem mocnego kopa motywujacego! Jakis czas temu, Masza napisala, ze moze by jakis scenariusz, filmik, czerwone dywany, blysk fleszow. Z ignorowalem ten tekst dopatrujac sie w nim troche zlosliwosci. Nawet jezeli tak bylo, to Masza wyprzedzila moje plany!
Rzeczywiscie, jestesmy w trakcie przygotowywania materialu do nakrecenia profesjonalnego filmu, na razie pod roboczym tytulem " Jeden albo dwa dni z zycia Piotra ". Do filmu beda wykorzystane moje teksty z forum. Teksty sa teraz tlumaczone na jezyk niemiecki, problem jest ten, ze nie da sie przetlumaczyc slowo w slowo. Specyficzny humor nie ma odpowiednika w jezyku niemiecki. Film bedzie w jezyku niemieckim i oczywiscie polskim.
Nie bedzie czerwonych dywanow i blysku fleszy ale bedzie film o mnie a wlasciwie o nas, z tekstami, opartych na prawdzie moze i bolesnej ale czy prawda musi byc bolesna.
Mysle, ze ALS nie jest na reke to, ze ktos zniewolony przez nia ma jeszcze sile smiac sie i zartowac z wlasnego przeznaczenia, ktore nie bylo na wlasne zadanie!
Trzymajcie sie dzielnie, pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 20 Listopad 2015, 17:16:49
Brawo Piotrusiu!
Potwierdzam, że MIŁOŚĆ góry może przenosić.
U nas również jest bardziej gimnastyka niż rehabilitacja.
Ludzie często mnie pytają jak walczyć z ALS/SLA- ja odpowiadam tak jak Ty, że my nie walczymy.
My chorobę traktujemy jak członka rodziny - łatwiej się żyje. Przynajmniej nam.
Pozdrawiamy cieplusio i ściaskamy Ciebie i Joasię
Wiesia z Tadziem

ps. trzymamy kciuki za film
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Bożenka_ w 20 Listopad 2015, 17:42:57
Drogi Piotrze.
Rehabilitacja trzyma mnie jeszcze na nogach.
Jestem połamańcem.
Chodzę dziwacznie, dziwacznie posługuję się rękami.
Jestem marionetką poruszaną przez mojego Anioła Stróża.
Biedny ten mój Anioł :'(
Ma połamane skrzydła ( dowalałam mu długo ).
Ma wyskubane piórka ( jak kura przygotowywana do rosołu).
Długo dochodziliśmy razem do porozumienia.
Po tej burzliwej walce pomału zaczyna porastać pięknym puchem.
Jest co raz piękniejszy  :)
Mocno teraz trzyma za sznureczki marionetkę Bożenkę.

Jestem bohaterką krótkiego filmu dokumentalnego "Nad ziemią".
Przyjaciele syna koleżanki ( przyszli filmowcy ), próbowali swoich sił w dokumencie.
Powstał dokument, nie dla fleszy, dywanów.
Powstał dokument o marionetce, która pomału staje się pacynką zdaną na cudze ręce.
Mój tak pięknie pierzący się Anioł Stróż już nie długo marionetki nie poruszy. Zrobią to inne Anioły.
Obiecuję obcych Aniołów nie skubać  ;D

Piotrze trzymam kciuki za film.
Przykro ogląda się swoją niesprawność, inność.
Warto jednak pokazać innym, że ludzie z "drzazgą w d..." istnieją.
Może wtedy stwardnienie boczne zanikowe nie będzie tylko nazwą choroby, numerem statystycznym.

Kochani uprasza się nie łamać skrzydeł, nie skubać, nie kopać ale przytulać swoje Anioły.

Prowadzę adopcję aniołów.
Mam ich ponad 120.
Stare, połamane, wyrzucane na śmietnik, niechciane aniołki stoją u mnie na półkach.

Chorobę w swoim wierszu nazwałam przyjaciółką, której nie wybierałam a która wie o mnie wszystko.
Kochani warto żyć.

Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: masza w 20 Listopad 2015, 19:21:28
Piotrze Drogi,
o co Ty mnie posądzasz.. ;D.
CytujMasza napisala, ze moze by jakis scenariusz, filmik, czerwone dywany, blysk fleszow. Z ignorowalem ten tekst dopatrujac sie w nim troche zlosliwosci.


jaka złośliwość?
Z ogromną przyjemnością czytam Twoje teksty! Podziwiam lekkość pióra i pozytywne podejście i dystans do choroby!
Wydawało mi się, że mamy dość podobne podejście, dlatego pozwoliłam sobie na żartobliwy
wpis ;)

Cytujnie bedzie czerwonych dywanow i blysku fleszy ale bedzie film o mnie a wlasciwie o nas, z tekstami, opartych na prawdzie moze i bolesnej ale czy prawda musi byc bolesna.
Mysle, ze ALS nie jest na reke to, ze ktos zniewolony przez nia ma jeszcze sile smiac sie i zartowac z wlasnego przeznaczenia, ktore nie bylo na wlasne zadanie


Co do dywanów i fleszy - to nigdy nie mów nigdy! ;)
Popieram film ze wszystkich sił!!!
I takie podejście do tematu!!!
Jednym słowem, JESTEM ZA, A NAWET PRZECIW!!!
jak mawiał klasyk :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 23 Listopad 2015, 13:27:07
Oj Bozenko, Bozenko.
Niebezpiecznie smutno czyta sie Twoje literki i nie jest istotne co trzyma Cie na nogach, wazne jest to.ze jeszcze Cie nosza.
Marionetki koncza swoja " kariere " wczesniej czy pozniej w lamusie. Naszym lamusem jest lozko pacjenta i wozek inwalidzki.
Popatrz. Moje marionetkowanie skonczylo sie w marcu 2012 roku i niedlugo beda 4 lata mojego lamusowania. Wychodze z zalozenia, ze z kazdego kata, mozna stworzyc swoj dom a nawet swiat.
W moim swiecie jest mi dobrze i tak jak brzmi nasze wspolne credo WARTO ZYC bo nawet dla tej najmniejszej chwil WARTO ZYC!
Pozdrawiam Bozenko bardzo serdecznie.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 23 Listopad 2015, 13:39:41
Witaj Masza.
Mozliwe, ze tego dnia " wstalem " lewa noga i to tez mi sie zdarza od czasu do czasu.
Ale skoro nadajemy na tych samych falach to nadawajmy dalej.
Pozdrawiam Cie bardzo serdecznie
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 24 Listopad 2015, 15:27:01
Pani Bożenko - gdzie można oglądnąć ten film dokumentalny?
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Bożenka_ w 25 Listopad 2015, 12:58:54
Drogi Piotrze.
Jestem od urodzenia radosnym, wesołym człowiekiem. Nawet SLA mnie nie zmieniło.
Kocham ludzi, kocham życie. Nic tego nie zmieni  ;D ;D

pozdrawiam Bożena Jóźwiak

Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 28 Listopad 2015, 14:17:44
Witam Was kochani moi.
A jednak sa rzeczy, ktore ciesza nawet w tak beznadziejnie beznadziejnej sytuacji jaka jest nasza choroba.
Np. W ostatnich dniach, moja saturacja w ciagu dnia i wieczorowa pora wynosi 100% a normalnie miesci sie ona w przedziale 98 - 100 %. Puls sie uspokol i jest miedzy 68 - 80, czasami zaszaleje, zebym nie zapomnial, ze jestem chory. Zdarzaja sie noce, ze jestem tak odprezony ze puls spada do 54 i wlacza sie alarm! Moj volumen jest miedzy 620(0, 62) a 820 (0, 82). Ostatnio zdarza sie, ze volumen jest 820/10 litrow. I powiedzcie sami, czy z takimi wynikami nie powinienem juz dawno wstac z lozka. Gdzie ta sprawiedliwosc!!
Czy jest cos czego mi brakuje? Zadaje sobie glupie pytania i chyba sobie glupio odpowiem.
Brakuje mi moich czlonkow i to wszystkich bez wyjatku ale 4 z nich z tych bez wyjatku,  sa na bezrobociu i nawet palcem nie chce im sie ruszyc. Jedno dobre jest to, ze dbaja i zapewniaja miejsce pracy dla tych, ktorzy wymachaja nimi co dzien przez 45 minut! Wspaniala solidarnosc!
Jest cos, czego mi cholernie brakuje! To usmiech! Pal licho gadke , skoro juz choroba ograbila mnie z mowy to usmiech moglaby mi przynajmniej zostawic!
Samym usmiechem mozna tyle wyrazic. Usmiechem mozna otworzyc serce, nie tylko swoje ale rowniez tych, ktorzy sa przy nas, z nami i w okol nas.
Wiem, jak wyglada moja twarz, gburowato, zla, jakby byla ciagle niezadowolona! To nie jest moja twarz!!! Dlatego apeluje do Was kochani, usmiechajcie sie, nawet gdyby mial on wygladac jak usmiech - glupiego do syra  - to warto! Warto zyc, warto sie usmiechac!
W przeciwnym wypadku, kiedy bedzie juz za pozno bedziecie sobie pluc w brode - stop - ta opcja odpada na tym etapie. Ale mozecie sie bez konca slinic tez po brodzie, to jest to samo!!
Posluchajcie starego wyrobnika. Z gory dziekuje.
Podrawiam Was juz serdecznie, goraco i Adwentowo.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Kasia87 w 28 Listopad 2015, 19:13:15
Panie Piotrze święte słowa .. uśmiechem mozna wiele i to bardzo wiele !! Gdy moja biedna matulka uśmiechała sie dla mnie bo dobrze ja odessałam  nakarmiłam ubrałam umalowałam i ten uśmiech mi pokazała   ..to było dla mnie tak wiele..

Uwielbiam Pana posty cenne porady dla życia..kiedy zaczynam tęsknić do mamy staram się wdrążać słowa Pana Piotra by ten uśmiech był i trwał dla ludzi którzy tu zostali i potrzebują naszej miłości .. Sciskam jak tylko mogę Pozdrawiam Kasia
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 19 Grudzień 2015, 13:33:11
Witajcie kochani moi.
Cos w swiatecznym nastroju. Czas Adwentu w Niemczech jest bardzo lubiany chociazby z takiego powodu, ze tradycja jest Bozonarodzeniowe swietowanie.Zaklady pracy - najczesciej na koszt firmy - zapraszaja swoich pracownikow na dobre zarcie. Tyle wstepu do tematu.
Nasze siostrzyczki wpadly spontanicznie na pomysl, aby takie swietowanie urzadzic u nas i oczywiscie z nami. Idea bylo rowniez to, ze Joanna nie musialaby nic przygotowywac, one wszystko przygotuja. Stawily  sie wszystkie 6 tak jak sie zadeklarowaly. Stol pelen byl  smakolykow a i napitkow nie zabraklo.  Przywitalem naszych gosci w swiatecznym fotelu nie zapomnialem tez o krotkim przemowieniu. Nie bylo to moim zamiarem aus trzem puscily zaworki i uczknely po kilka lez. Bylo wesolo, radosnie i spiewajaco. Padla nawet d deklaracja, ze chca pielegnowac mnie az do emerytury, ma sie rozumiec nie mojej, tylko ich! Ze sredniej wieku byloby to okolo 20 - stu lat! Ja nie mam nic na przeciwko. Dlaczego pisze o tej " imprezie " i co w tym takiego szczegolnego. Otoz,  takie swietowanie z pacjentem i jego rodzinna jest bliskie zeru! Powodow jest wiele,  ale z pewnoscia zaden z nich nie jest mi znany. Najwazniejsze jest to, ze zycie toczy sie dalej i tego chce calym sercem i dusza bo cialo sie na mnie wypielo!
Kochani. Zycze Wam juz dzisiaj blogoslawionych swiat Bozego Narodzenia, jakby to dziwnie nie zabrzmialo rowniez zdrowia, bo oprocz ALS jest wiele innego badziewia ktore moze zatruc nam zycie. Schronmy sie w malej, mizernej stajence lichej, tam nic nam nic grozi, tam jestesmy bezpieczni!
Pozdrawiamy Was bardzo serdecznie.
Joanna i Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 29 Grudzień 2015, 13:21:06
Wiajcie kochani moi.
Nawet nie wiecie jak bardzo ciesze sie z naszej wnusi. Nie tylko dlatego, ze jest najpiekniejsza, najmaderzejsza...... Itd. Rowniez dlatego, ze mam godnego siebie nastepce. Miedzy Sara i Joanna wywiazala sie szczegolna wiez, ze moznaby te malutka istotke po prostu z chrupac.
Kiedys, jak przyjdzie mi przekroczyc prog do wiecznosci, to Sara skutecznie wybije babci glupie pomysly z glowy i bedzie tak absorbujaca, ze moj brak nie bedzie tak odczuwalny. To jest moje nadobne zyczenie. Amen!
Zastanowialem sie, czy nasza choroba i wszystko co jest z tym zwiazane, moze byc
" przepustka " do nieba?
Przeciez na dobra sprawe, nie da sie grzeszyc. Czy aby napewno? W spowiedzi powszechnej stoi, ze mozna dopuscic sie grzechu mysla, mowa, uczynkiem i zaniedbaniem. Te trzy ostatnie opcje, moznaby powiedziec, ze nie dotycza.  Mysla, daje sie grzeszyc bez konca, nikt nie widzi, nikt nie slyszy i nikt nie czuje, grzeszyc prawie incognito!  To - prawie - wiele zmienia!
Panu Bogu to sie absolutnie nie podoba. Najgorsze jest to, ze te trzy niby bezuzytteczne w naszym stanie opcje, mozna tez " przerobic " w myslach. Np.mysla,  mozna sasiada obluzgac,uczynkiem  skopac i zaniedbaniem, zaniedbac  - juz wtedy - ofiare, nie wzywajac karetki pogotowia. Czyli wszystko sie zgadza a nasz rozumek pracuje z predkoscia 360 stopni na minute, co by wszystkich nieprzyjaciol
zalatwic. Czyz to nie jest okropne! Kiedys nam sie to  znudzi i zaczniemy "prostowac " swoj kregoslup" by zasluzyc sobie na te przepustke do nieba.
Czego wszystkim noworocznie zycze.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 01 Styczeń 2016, 16:54:40
Lucky jak zwykle podejmuje trudne tematy, próbując porozmawiać o grzechach.
Czy sla jest karą za nasze grzechy? Czy jesteśmy wszyscy chorzy i ich rodziny w czyśćcu za grzechy popełnione w poprzednim życiu?
Jeżeli ta choroba miała dać mi nauczkę i zmusić do lepszego życia to coś nie wyszło, bo wydaje mi się, że jestem gorszą osobą. 
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 02 Styczeń 2016, 13:49:30
Drogi Ogarusie.
Nie wiem, dlaczego przypisujesz sobie wine za to co Tobie sie stalo, podobnie tyczy sie to Twoich najblizszych. Gdyby ALS bylo " nagroda " za popelnione grzechy, to wiesz jakby teraz wygladal swiat!? Twoja rodzinna i opiekunowie to zakon pw. Sw. Teresy z Kalkuty. Za to co robia, pojda ( oczywiscie w swoim czasie ) prosto do nieba, bo beda rozliczani za to co uczynili
blizniemu swemu!
Co sie nas wszystkich tyczy, chorych na ALS to przypuszczam, ze gdyby wszyscy mieli tylko takie grzechy jak my, to niepotrzebne bylyby rozowe okulary zeby widziec swiat naszych marzen.Czy stalismy sie z tego powodu gorszymi czy tez zlymi ludzmi? Ja nie mam takiego wrazenia. To wszystko zalezy od tego, jak udalo nam sie zaakceptowac  chorobe i nowa sytuacje w jakiej przyszlo nam zyc.
Ogarusie. Nie badz prosze taka pesymistka. Wiem, ze wiek w jakim przyszlo Tobie zyc, jest wielka niesprawiedliwoscia i nie wiem, jakbym zachowywal sie  bedac na Twoim miejscu. 
Gdybanie w niczym nam teraz nie pomoze. Podjelas studia pomimo choroby i to swiadczy, ze zycie dla Ciebie toczy czy toczylo sie dalej!
Obojetne w jakiej fazie choroby bedziesz sie znajdowac, to zycie toczy sie dalej!
Bo warto zyc obojetne w jakiej pozycji.
Noworocznie pozdrawiam Ciebie i Twoja rodzine zyczac Wam bardzo duzo sily, milosci, uczucia i zrozumienia.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 03 Styczeń 2016, 14:51:16
Sama w tym się gubię. Wierzę w Boga, mam nawet swoje dowody na to, że istnieje. Jest powiedziane "stamtąd przyjdzie sądzić żywych i umarłych".
Ja się chyba nigdy nie pogodzę z tą chorobą, za bardzo niszczy mnie wewnątrz i zewnątrz.
Miałabym super życie gdyby nie sla. Swojego rodzaju raj na ziemi. Wszystkie marzenia z przed pierwszych objawów by się ziściły.
Właśnie mija mi 5 lat od pierwszych objawów i już nie pamiętam jak to jest być sprawnym :(
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 19 Styczeń 2016, 13:03:45
Czesc Wam kochani moi.
Czy zaaklimowaliscie sie juz w 2016 roku? Czy powialo nutka optymizmu? Zycze Wam wszystkim, by prognozy Oskara na rok 2017 dotyczace jakiegos lekarstwa, ktore jezeli nie powstrzyma choroby to przynajmniej ja spowolni. Byloby to bardzo wazne dla wszystkich " poczatkujacych " bo  u takich dziadkow jak ja, to nie ma juz co spowalniac a juz na pewno co zatrzymywac. Klatka zapadla i juz!
Nie wiem, dlaczego z prawej strony mojego poletka, zrobil mi sie taki spory margines. Zadanie dla Was dlaczego!
Jeszcze jedno pytanie. Forum jest wlasciwie dla kazdego ogolnie dostepne, mimo to, nie bedziecie miec nic na przeciwko, jezeli moje poletko po skorygowaniu pewnych miejsc, bedzie wydana w formie ksiazki?
Niedlugo znowu sie odezwe.
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr 
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: oscar w 20 Styczeń 2016, 18:42:01
Piotrze
Książka - doskonały pomysł, trzymam kciuka (drugi już sie nie zgina)
Na pewno kupię egzemplarz.
A co z filmem "Dzień z życia Piotra" ? Pamiętam i czekam  ;)
Trzymaj się :)
O
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 30 Styczeń 2016, 14:02:44
Witajcie kochani moi.
Jakis czas temu, zastanowialem sie co mogio byc przyczyna " zarazenia " sie ALS!
Wtedy wchodzilo w gre smierdzace srodowisko i zywnosc naszpikowana chemia. Powoli zaczynam wycofywac sie z tej teorii . Gdyby to smierdzace srodowisko mialo byc przyczyna, to co drugi chinczyk zamiast na rowerze powinien jezdzic na wozku inwalidzkim. Jesli chodzi o zywnosc naszpikowana chemia, to kazdy z nas spozywa to samo i na dobra sprawe,  kazdy mieszkaniec globu powinien byc potencjalnym " nosicielem " zagrozenia, ze i jemu walnie kiedys bezpiecznik i sprawa sie rypnie jak ta mialo miejsce ze mna czy z Wami.
Do jakiej teorii jest mi teraz po drodze?
Moim skromnym zdaniem moze to byc szok, stres czy tez gleboki wstrzas na podlozu neurologicznym. Szok szokowi czy stres stresowi nierowny. Wychodzimy z zalozenia, ze stres jest na stale " wmontowany " w nasze zycie pytanie tylko, jak wyglada nasze zycie ze stresem albo inaczej, jak stres daje sobie rade w partnerskim zyciu z nami!?  Z mojego ponad polwiecznego stapania po ziemi, moglbym podac 5 przykladow na to, ze to nie sa  wssane z palca madrosci. 
Cd.tego tematu w krotce nastapi.
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: retina w 05 Luty 2016, 10:26:45
Jest w tym pewnie nieco racji, w dzisiejszych czasach stres jest uważany za coś normalnego, ale trzeba pamiętać że stres stresowi nierówny.. czasami jest on tak duży, że może powodować poważne problemy
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 10 Luty 2016, 16:17:30
Kochani moi.   
Chcialbym dotknac tematu starszego " brala " ALS - raka, zadajac sobie pytanie ALS czy RAK?
Na samo slowo RAK, zaczynaja wypadac wlosy bez chemioterapii.
Strach!! To on towarzyszy nam od pierwszego do ostatniego dnia. On potrzebuje tez sprzyjajacego impulsu, zeby sie ujawnic w swojej " pelnej krasie ". Strach!
Z najblizszego kregu rodzinnego, stracilem 3 bliskie mi osoby. Moja siostra, poddala sie zabiegowi i chemii.  Udalo sie, jakaz radosc! Nie pamietam juz jak dlugo ona trwala, bo rak powrocil bezpowrotnie. Odeszla ze slowami " Mamus, tak mialo byc ", czy rzeczywiscie?  Inny przyklad. Nie wyglajacy groznie wypadek w pracy. Od tego dnia potrzebowal RAK 3 miesiace, zeby faceta
190 cm jak dab, " zdmuchnac " z powierzchni ziemi.
Jak to jest z tym rakiem? Na ile musi przeznaczenie byc laskawe podparte odrobina szczescia, zebysmy mieli powody do radosci! Strach, ktory nas nigdy nie opusci!
Zaden lekarz nie da nam 100 % gwarancji, ze wszystko sie uda. Na pocieszenie uslyszymy tylko " jest szansa " albo " badzmy optymistami " itp.
Wiem, ze obecna medycyna czyni prawie " cuda " tylko to PRAWIE nie czyni naszego problemu protszym czy latwiejszym.
Mozna usunac pluco, nerke a nawet dwie pod warunkiem, ze znajdzie sie wariat na motorze, ktory " dobrowolnie odda siebie jako " czesci zamienne ". Co mozna jeszcze? Zmniejszyc zoladek, watrobe, skrocic jelito, ktorego mamy w nadmiarze. Mozna by wyliczac bez konca, co mozna by jeszcze? Nie zapominajmy o chemii, ktora za darmo nic nie robi, czyniac "czystke " w naszych narzadach. Jak widac temat jak morze a strach i bol pozostanie!
ALS czy RAK?
Wiem, ale nie powiem!
Skomentuje to tak. Mam wszyskie narzady, ktore funkcjonuja bez zarzutu oprocz pluc, ktore musza byc sztucznie wspierane! Nic mnie nie boli i co najwazniejsze nie musze sie bac na zas.
Co mi pozostaje? Dbac o moje leniwe dupsko, zeby sie odlezyny nie wdaly a z reszta da sie jakos zyc!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i cieplutko.
Piotr   
   
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 18 Luty 2016, 14:25:55
Lucky ma rację.
Ja podam przykład z mojej rodziny. Otóż pod koniec grudnia zmarł mój wujek, z powodu raka dróg oddechowych. Jego przygoda z rakiem trwała 1,5roku - tyle co agresywne sla. Udusił się... co gorsze, rak czy sla...?
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 25 Luty 2016, 16:34:08
Kochani moi.
Dlugo zastanowialem sie, czy powinienem otworzyc sie w tak bardzo osobistym temacie jakim jest Pan Bog i wiara. Sprobuje.
Moja edukacja religina, rozpoczela sie juz na wejsciu upadkiem i nawet Red Bull nie pomogl by mi sie dzwignac. Tym upadkiem byla poprawka z religii dopuszczajaca mnie do 1 - ej Komunii Swietej. Co by bylo mi razniej, moj starszy braciszek absolwowal te poprawke razem ze mna. Hitem rodzinnym byla odpowiedz braciszka na pytanie ksiedza - Kto to jest czlowiek? Braciszek z pelnym przekonaniem odpowiedzial -Zwierzenie Boze. Macie lepszy pomysl ?
Pamietam jak dzis. Mialem nie wiecej jak 10 lat, w naszym kosciele parafialnym wyswietlany byl film o Panu Jezusie. Z jaka nauka wyszedlem z projekcji filmu? No wlasnie, skoro Pana Jesusa gdzies tam sfilmowano to to co o NIM sie mowi, musi byc prawda! Czyz nie wspanialy tok myslenia!? O czasie dojrzewania nie bede pisal, bo nie ma co pisac. Wszystko zmienilo sie wraz z poznaniem Joanny, co prawda na poczatku nic i nikt nie byl wazniejszy od nas ale wiedzielismy, ze nie jestesmy sami i ze Pan Bog nie wsluchuje sie w zarliwe prosby,  zeby nas przegonil na 4 - ry wiatry. ON wiedzial, ze z tej maki dobry chleb byc moze i wierze, ze GO nie zawiedlismy. Rodzina. Oj, tutaj byloby co opowiadac. Skupmy sie na tym, ze zyjemy i jestesmy cali i zdrowi. Rzecz dotyczy rodzinnych podrozy autem. Mielismy kilka sytuacji w ktorych przeznaczenie bylo bardzo blisko nas plus zastep aniolow w liczbie 4 - ech, kazdy lapal za kolo i wyczyniali cuda w mysl slow - Synek, jeszcze nie teraz. Przepraszam, byl jeszcze piaty aniol ten zlapal za piate kolo zapasowe ma sie rozumiec. Wszystkie te przypadki nie byly wynikiem naszej " brawurowej " jazdy. Jest tyle wariatow, ktorzy podpisali cyrograf z Lucyperem.
Choroba wytworzyla jeszcze inna relacje o czym juz pisalem. Pan Bog jest dla nas jedna ucieczka i to co sie wokol nas dzieje jest kropka nad i potwierdzajacy JEGO istnienie.
Rozmawiam z NIM przynajmniej dwa razy dzienne jezeli nie wiecej, nie proszac, ale dziekujac za kazda przespana noc, kazdy poranek i kazdy dzien,  bo w naszym przypadku sa to fakty, ktore mozemy rozpatrywac w obszarze cudu.
Wiecie, kto to jest czlowiek przewrotny? Ja takiego niestety znam i choruje na nie grozna chorobe CIUT, CIUT!  To nie jest  nic innego,  jak miec ciut, ciut ze sw. Tomasza. Pan Bog znajdzie na to lekarstwo o ile juz nie znalazl. Porabany ze mnie  facet!!! Najpozniej, kiedy stane przed Sadem Ostatecznym, bede sie chyba spalal ze wstydu za moje ciut, ciut oczekujac na wyrok Bede caly happy jezeli zostane w niebie nawet w zawieszeniu, tak bardzo chcialbym zagrac z Maxem w pilke na zielonych pastwiskach Pana.
Tak w ogole to nie wiem, czy jestem uparty jak osiol, zagubiony jak mala owieczka  czy wreczcie glupi jak baran ktory czeka na swojego PASTERZA.
Nie miejcie mi tego za zle prosze!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 29 Luty 2016, 17:53:13
05.08.2012.
Tego dnia z wielka trudnoscia udalo mi sie wystukac - Mysle, ze cdn nastapi!!  Tak naprawde, nie wiedzialem czy on nastapi! Stalo sie to co sie stac mialo. Rece opadly bezpowrotnie a dlonie odmowily posluszenstwa. Juz to jest deprymujace! Mialem to szczescie, ze moglem jeszcze mowic. Moglem poprosic zone, zeby pisala a ja bede dyktowal ale to nie to samo, pisanie samemu dawalo wiecej przyjemnosci poza tym, w domu bylo na okraglo co robic.
Czas do pierwszego wpisu na forum po prawie 1,5 roku przerwy, byl czasem obfitujacym w liczne " niespodzianki ". Tego okresu nie bede wspominal, by moc go jak najszybciej zapomniec. Kiedy moj belkot nie byl juz przeze mnie rozpoznawany ( polowa 2013 roku ) w sukurs przyszedl mi " gadajacy " komputer. Wraz z internetem , dostalem swiat do reki a wlasciwie do oka. Nie byl to szczyt techniki ( problemy ze sterownikiem do oczu), tym nie mniej Polak potrafi! Wszystko to, co napisane jest od stycznia 2014 roku jest napisane oczyma. Miedzy innymi, ta mozliwosc trzyma mnie przy zyciu wierze, ze bedzie mi towarzyszyla jeszcze  przez dlugie lata.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 03 Marzec 2016, 14:56:03
Witajcie kochani moi.
Chcialbym w tym miejscu przypomniec a nowym " nabytkom " przedstawic postac naszego dobrego " duszka " forum jakim byl Max a wlasciwie Czeslaw ps. Catavinos co z hiszpanskiego znaczy moczymorda.
Facet inteligentny, konkretny i z humorem. Mial - urzywajac jezyka forum - " lekkie " pioro, tym piorem mogl tez przyladowac szczere az do bolu i mnie tez sie dostalo.
Jego posty byly chetnie czytane, niestety zaczely przychodzic coraz rzadziej.
Max wiedzial, ze to co ja mialem juz za soba, teraz dopada jego. Rece odmowily posluszenstwa a na dodatek pozostaly resztki belkotu, ktore mogla odszyfrowac - jak to nazwal Max - domowa Enigma czyli zone Maxa. W pewnym momencie nastapila cisza w eterze!
Dzieki ludziom, ktorym nie jest obca ludzka niedola, przyszla pomoc w sama pore w postaci kamerki do sterowania oczami i nowy laptop. Max szybko poradzil sobie z nowym sprzetem.
CDN.
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 04 Marzec 2016, 17:00:15
Witajcie CD.
Max szybko zaczal " smigac " teksty jak za dawnych dobrych czasow. Jego powrot na forum, byl prawie swietem pelnym radosci.
Miedzy nami zawiazala  sie intenetowa przyjazn i przeszlismy na korespondencje mailowa nie zaniedbujac oczywiscie forum.
W naszych korespondencjach padaly pytania trudne i padaly szczere odpowiedzi.
Sam przyznal, ze nie ma latwego charakteru co w polaczeniu z ALS moze dac nam wyobraznie o stopniu frustracji Maxa. Od poczatku sugerowalem, by nie czekal na ostatni dzwon tylko dal sobie " wywiercic " dwie dziury ( PEG i traetochomia ) bo z tym mozna i da sie zyc.
Bylem przekonany, ze ta decyzja dojrzewa w nim.
Jeden raz, polaczylismy sie przez Skypa. To byla najglebsza cisza z mozliwych bo siegala piet. Dwoch facetow wpatrzonych w siebie przez 5 minut i zaden ani be ani me, czy moze byc cos bardziej tragicznego i smiesznego zarazem. Nastepnego dnia przyznal sie, ze sie poryczal.
Zrobilbym pewnie to samo gdybym mogl.
Wierzylem, ze uda mi sie naklonic do zrobienia tych dwoch dziur bo na to wszystko wskazywalo. Jeszcze 29.04.2015.w mailu do Maxa, wyrazilem radosc ze dojrzal do wcale nielatwej decyzji. Mylilem sie!
02.05.2015 roku, w tym samym niemal czasie kiedy ja swietowalem chrzest mojej wnusi Sary, Max zrealizowal decyzje ktora podjal 14.04.2013 roku w zdaniu cytuje:
"UWAZAM, ZE POWINIENEM MIEC PRAWO DO EUTANAZJI, BO KIEDY STANE SIE WARZYWEM, MOJ OPIEKUN ( ZONA ) BEDZIE CIERPIEC PO TRZYKROC OT TAK ZA NIC I BEZ WINY. "
Odszedl. Prawie na paluszkach,  bezszelestnie i prawie niezauwazony.
Szczerze. Nie potrafilbym posunac sie tak daleko. Kocham zycie i kocham zyc. Tak dlugo, jak nie zostane przywolany przed oblicze Pana, nie bede wychodzil przed szereg.
Max. Pewne jest, ze kiedys spotkamy sie i pogramy na zielonych pastwiskach Pana w pilke.
Pewne tez jest, ze brakuje nam Ciebie.
Teraz jestes prawdziwym duszkiem forum!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 18 Marzec 2016, 14:28:06
Witajcie kochani.
Mam wrazenie, ze jestem na cenzurowanym bo napisalem kilka PW ale nikt nie odpisal, chociaz wiadomosc byla bardzo interesujac.
Dlatego zrobie cos czego cholernie nie lubie!
Mam do przekazania jako " puchar przechodni " ( nieodplatnie ) urzadzenie PULLA.
Byloby dobrze,gdyby zainteresowany mial lozko pacjenta ( chodzi o wymiary ), 
- byla / byl ( niestety ) w stanie gdzie takie urzadzenie byloby juz niezbedne
- urzadzenie byloby do odebrania na terenie Polski
- zainteresowanych prosze o kontakt przez PW.
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 24 Marzec 2016, 15:12:38
Kochani moi.
Jestem totalne zdumiony! Czyzbym sie niezrozumiale wypowiedzial w sprawie urzadzenia PULLA?
NIEODPLATNIE znaczy dla mnie ZA DARMO!! 
Urzadzenie zostalo zakupione ze zbiorki pieniadzy, ktora z organizowalem rok temu.
Jest wlasciwie nowe. Jedynym minusem jest to, ze trzeba go odebrac z poludnia polski.
Wazne jest to, zeby miec lozko pacjenta ( chodzi o standardowe wymiary )!
Jezeli nikt nie wyrazi zainteresowania, zwroce go do producenta!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: masza w 24 Marzec 2016, 18:37:36
Lucky,
CytujMam wrazenie, ze jestem na cenzurowanym bo napisalem kilka PW ale nikt nie odpisal, chociaz wiadomosc byla bardzo interesujac

niestety, odkąd strona została przebudowana, przestały przychodzić powiadomienia o PW na skrzynki pocztowe. Jeśli użytkownik nie zaloguje się na forum nie będzie wiedział o PW.
Być może stąd ta cisza.
Czasem lepsze bywa wrogiem dobrego;)
pozdrawiam serdecznie
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 21 Kwiecień 2016, 18:58:09
Kochani.
Zwracam sie do Was z wielka prosba do wszystkich, ktorzy byli aktywni na moim " poletku "
Jestem z wami i Jestem jeszcze z wami. W zwiazku z mozliwoscia opublikowania obu watkow
w formie ksiazkowej prosilbym Was, o wyrazenie Waszej zgody na opublikowanie Waszych postow i komentarzy. Jezeli taka zgoda mialaby miejsce, to prosze w jednym zdaniu przeslac ja do mnie przez PW. Rowniez te osoby, ktore sobie tego nie zycza prosze o potwierdzenie tego.
Z gory dziekuje i pozdrawiam Was juz wiosennie.
Piotr 
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 25 Kwiecień 2016, 18:12:26
Piotrusiu!
Mało pisałam ale wszystkie posty czytałam Tadziowi.
Trzymamy kciuki za książkę.

Masz naszą zgodę  :)

Pozdrawiamy również wiosennie
(http://c.wrzuta.pl/wi13289/71735feb001ace2c464a3a8d)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 03 Maj 2016, 16:06:40

Kochani.
Nasz duszek Max jest juz caly rok  TAM a moze jeszcze blizej!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Lucky - Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 11 Maj 2016, 12:25:07
Kochani moi.
Zaczalem pisac do kazdego z osobna prosbe o zgode na opublikowanie wpisow czy komentarzy. Z orientowalem sie z przerazeniem, ze bardzo wielu z nas, nie byla aktywna na forum od 3 - ch i wiecej miesiecy! Cieszylbym sie, gdyby powodem tej ciszy bylo najzwyklejsze lenistwo.
Dlatego zwracam sie do Was ponownie z ogolna  prosba o wyrazenie Waszej zgody na opublikowanie Waszych postow i komentarzy, ktore znajduja sie w moich watkach. Wiem, ze nie wszyscy maja te mozliwosc sie zameldowac, dlatego moja prosba skierowana jest do tych z  Was!, ktorzy moga chyba, ze nie chca takiej zgody wyrazic to zmienia postc rzeczy!
Niektorzy z Was, namawiali mnie do napisania ksiazki. Nowej nie moge napisac ze wzgledow obiektywnyc,  dlatego bedzie one oparta na " Mojej histori " i nie wyobrazam sobie jej bez Was!
Za rok moze dwa, kiedy nasze watki beda na pozycji np. 333 nikt ich juz nie otworzy az skoncza w internetowym koszu! Sami wiecie, ze z ksiazka jest troche inaczej.
Moze macie inny pomysl na rozwiazanie mojego problemu?!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 11 Maj 2016, 14:26:25
Chyba wszystkie rzeczy publikowane na forum publicznym nie wymagają zgody na publikacje jeżeli podajesz źródło, pod kontem prawnym
Chyba że pytasz z grzeczności :-)
Nie trać czy tylko pisz - takie moje zdanie
Przecież nikt się nie obrazi!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: masza w 11 Maj 2016, 18:23:08
Lucky, jeśli chodzi o mnie (mało było tu moich wpisów) , to oczywiście, masz mają zgodę.
pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za sukces książki 
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 19 Maj 2016, 13:31:33
Kochani moi.
Wiem, ze macie jeszcze inne problemy od moich, sa to mniejsze czy wieksze tragedie w zaleznosci jak sie na nie spojrzy.
Dlatego chcialbym opisac moja malutka "tragedie ", ktora tragedia nie jest!
Myslalem i zle myslalem, ze ALS zdemolowalo we mnie wszystko co zdemolowac sie dalo. Otoz nie. ALS dobralo sie do mojej twarzy. Poprosilem wczoraj o lustro, zeby spojrzec w oczy  temu, ktorego nie znam.
Mial opadniete policzki tak, ze gdyby je wypchac od wewnatrz to wygladalby jak Vitto Corleone. Dolna warga opadnieta, jezyk sie powiekszyl i czubek jego wystaje caly czas na zewnatrz, mozliwe ze jak uschnie to odpadnie to nie  byloby takie zle! Poniewaz jezyk lezy na zebach to jedynki sa wypchniete do przodu z opcja, ze kiedys wyleca. Co jeszcze?
Wyglada tak, jakby nie mial szyi a glowa jest osadzona bezposrednio na karku!
 Mowie Wam, ten tam wyglada juz nie jak polglowek tylko jak cwiercglowek. Nie znam tego faceta i nie chce wiecej patrzec w lustro! Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 19 Maj 2016, 14:07:16
To musi byc straszne patrzec na siebie i sie nie poznawac , wspolczuje chociaz ja juz scchudlam z buzi i zrobily mi sie takie zapadniete oczy i pod oczami takie wory, a kiedys bylam nawet ladna dziewczyna, wygladam jakbym byla 10 lat starsza.

Nie zalamuj sie lucky wazne ze zyjesz i ciesz sie kazda chwila
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 19 Maj 2016, 21:53:12
Drogi Piotrusiu!
To, że ALS/SLA dobrało się do Twojej twarzy to smutne ale najważniejsze, że nie dobrało się do Twojego serca.
Masz WIELKIE I DOBRE SERCE, którym dzielisz się z innymi, masz również pozytywną energię którą przekazujesz nam na forum.
Wyrzuć to lustro, bo ono nie zasługuje na to, aby odbijało twarz dobrego człowieka.
(http://img.webme.com/pic/f/foresta5/serca461.gif)

Pozdrawiamy Wiesia zTadziem
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: banjanti w 19 Maj 2016, 22:58:30
Widzisz tylko przemijajaca formę, wszystkich nas z lub bez sla to czeka
Nie patrz w lustro, patrz to środka
Czytałem dużo z twojej podróży i ja Cię widzę jako Rambo a nie kaleke
Ja jestem zwykla [ciach] bo się łamie choć nawet nie wiem co mi do końca jeszcze jest
Ty jesteś bohater, prawdziwy Superman
Kogo obchodzi co pokazuje kłamliwe lustro
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: lucky2008 w 21 Maj 2016, 14:39:43
Kochani moi.
Pare nowinek.
Czekam na nowy E - wozek! Kasa chorych w takich sytuacjach sie nie spieszy! Moj obecny wozek byl dopasowywany gdy wazylem 60 kg dzisiaj waze 90 kg i dupsko sie troche powiekszylo i w ogole jest za ciasny!   
Pierwszy raz od 4 - ch lat pojade do kosciola! Od niedawna kosciol wzbogacil sie o winde dla takiego ciamajdy jak ja. Tak naprawde to jest logistycznie niesamowita wyprawa. Wszystkie urzadzenia musza byc wziete plus dwie sympatyczne pielegniarki.  Musze byc w starym wozku i to jest chyba najpowazniejsze wyzwanie.
Poproszono mnie, zebym napisal kompaktowy zyciorys na potrzeby ksiazki. Ale jak to ja, wychodzi nastepna ksiazka! Jej tytul " Moj zyciorys troszke inaczej " i nie chodzi o daty w pierwszej lini tylko o to, co sie miedzy  nimi dzialo. Bedzie to wspaniala pamiatka dla dzieci i wnukow.
Mam teraz apel do wszystkich " szczesciarzy "! Akcja Icebuketchallenger " wstrzasnela " na krotko swiatem i zaloze sie, ze wiekszosc z tych ktorzy tak dzielnie oblewali sie lodowata woda z kostkami lodu, po dzis dzien nie wie co to jest ALS!
Darem Bozym jest to, ze mozecie :
- krecic, kiwac, obracac glowa.
- mowic, jesc, pic, kaslac.
- poruszac trekoma, dlonmi i palcami.
- chodzic, skakac, tanczyc, kopac pilke, poruszac stopa i palcami.
Wyobrazcie sobie, ze tego wszystkiego nie mozecie robic. Prawda ze trudno!
Wystarczy polozyc sie wygodnie na 30 miuiit, buty i skarpety musza byc zdjete.
Mozna w tym czasie poruszac oczami, powiekami i zakaslac.
Druga osoba ma kontrolowac, czy lezycie w totalnym bezruchu. Zycze powodzenia!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr
 
 
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 23 Maj 2016, 19:05:04
Piotrusiu, czekamy na raport z wycieczki!
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 22 Czerwiec 2016, 11:05:35
Drogi Piotrusiu!
W dniu urodzin Spełnienia marzeń i 100 lat  :-*  :-*  :-*
(http://www.gify.net/data/media/49/urodziny-ruchomy-obrazek-0067.gif)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Karolina 2016 w 18 Listopad 2016, 01:17:12
Piotrze co tam słychać u ciebie ???czemu tu tak pusto????
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 20 Luty 2017, 20:25:19
Lucky - jesteś jeszcze z nami? nic nie piszesz od pół roku... jak się ma wnuczka?
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: oscar w 15 Marzec 2017, 13:23:54

20 styczeń 2016, 18:42:01 
Piotrze
Książka - doskonały pomysł, trzymam kciuka (drugi już sie nie zgina)
Na pewno kupię egzemplarz.


Obiecałem, no i właśnie mam ją przed sobą i czytam 
GRATULUJĘ

pozdrawiam serdecznie
oscar

ps. ale nie myśl sobie, że wydanie książki usprawiedliwia Cię do lenistwa i niepisania na tym forum  ;)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 15 Marzec 2017, 19:00:41
Oscar - gdzie kupiłeś książkę Piotra?
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 04 Kwiecień 2017, 20:01:29
Drogi Piotrusiu,
Dość już wagarowania, zbyt długo nic nie piszesz, książka napisana to już wiemy,
http://www.gloswielkopolski.pl/wiadomosci/a/nieuleczalnie-chory-lucky2008-zapewnia-ze-warto-zyc-w-obojetnie-jakiej-pozycji,11791547/
 więc teraz pisz do nas forumowiczów.
Tęsknimy za twoimi opowiadaniami z trudów  dnia codziennego,  takimi  prawdziwymi, jak do tej pory pisałeś, gdzie każdą porażkę ubierałeś w uśmiech.
Może razem przywołajmy Piotrusia
(http://www.dasacoaching.de/sites/default/files/field_showcase_image/slider_hallo-01.png?1319040884)

(http://3.bp.blogspot.com/-Z7iWFNl1_RE/Upd07E9Bh3I/AAAAAAAAEZo/upp4RiHOZ5I/s1600/moje%2Blogo%2Bdo%2Bbloga_n.jpg)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: teresa w 07 Kwiecień 2017, 08:15:08
Piotrze dolączam się do apelu Wiesi. Wracaj i pisz, tęsknimy  :D
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 09 Kwiecień 2017, 16:10:11
W świątecznym wydaniu Newsweeka czyli 10.04. 2017 będzie wywiad z naszym wspaniałym Piotrem

http://www.newsweek.pl/polska/czas-nadziei-newsweek-na-swieta,film,408580.html?src=HP_Section_1
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: bracket w 09 Kwiecień 2017, 16:54:47
na stronie newsweeka już pojawił się artykuł:

http://www.newsweek.pl/polska/ludzie/zycie-piotra-pajaczkowskiego-chorego-na-sla,artykuly,408592,1.html?src=HP_Left_Stream_1
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: aniam w 10 Kwiecień 2017, 22:41:43
Jak zdobyć książkę Piotra?
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: oscar w 11 Kwiecień 2017, 14:40:10
Jako że udało mi się zdobyć tę książkę, niecierpliwym mogę coś podpowiedzieć,
Zanim dostaniecie do rąk książkę w formie papierowej, możecie w całości przeczytać ją w internecie, a konkretnie na tym forum 
Książka, to wydrukowane wszystkie wpisy z wątków lucky 2008, łącznie z naszymi wpisami, z zachowaniem dat, pseudonimów
Dodatkowo jest jeszcze krótki wstęp i życiorys
Książkę (posty) czyta się bardzo fajnie, tak bardzo znajomo, bo większość z nas przecież zna te wpisy i niejednokrotnie wraca do nich na forum (ja np. przynajmniej raz na miesiąc coś tam szperam w nich dla siebie)
Poza tym miło jest też przeczytać własne słowa przelane na papier książki
Pomimo, że obecnie na ekranie czyta mi się dużo łatwiej niż coś na papierze, mimo że całą książkę (wpisy) znam z forum, mimo że sam już nie mogę przewracać kartek, to jednak z wielką przyjemnością przeczytałem raz jeszcze wszystkie znajome posty w wydaniu książkowym od dechy do dechy

To wydanie, podobnie jak Ołówek, Wiosłować bez wioseł, Ice Bucket Challenge i inne akcje, wychodzi poza nasze wąskie forum. Wpisuje się w działania, które przebijają się dalej i szerzej, poza krąg skażonych SLA. Docierają z informacją o tym że jest taka choroba, o codziennych problemach chorych, opiekunów, o niskiej wiedzy medycyny. I to jest niewątpliwie jej wielka wartość, którą trzeba docenić
Dzięki Ci za to Piotrze i wszystkim tym, którzy wspomagali Cię w tym wartościowym dziele 
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: oscar w 22 Czerwiec 2017, 10:18:48
Drogi Jubilacie

wszystkiego najlepszego z okazji urodzin i 100 lat !!!

 ;D   ;D  ;D  ;D  ;D
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 22 Czerwiec 2017, 11:00:45
W DNIU URODZIN Z POZDROWIENIAMI


(http://zdjecia.nurka.pl/images/www.rotfl.com.pl-data-media-40-tort-kieliszek-ramka-w-kwiaty-hanka43.gif)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: katarzyna28lat w 23 Wrzesień 2017, 21:15:30
Czy ktos wie gdzie jest PIOTR?
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Łuczk w 18 Grudzień 2017, 21:07:18
Piotrze, dopiero teraz przeczytałam Twoją książkę,Warto żyć-doskonała,pouczająca.Dostaliśmy ją w hospicjum naszym poznańskim.Jestem mamą Michała,któremu przekazaliście Państwo urządzenie służące do przesuwania osoby leżącej w łóżku.jest to cud wynalazek!!!!Bardzo serdecznie dziękujemy.
Życzymy Całej Rodzinie spokojnych świąt
Pozdrawiamy bardzo,bardzo serdecznie
Izabela
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: meg w 18 Grudzień 2017, 22:03:24
Pani Izabelo, jest Pani Mamą Michała Łuczaka?
Jeśli tak to jak Michał się czuje?
Jak postępy w leczeniu komórkami macierzystymi? Sledzę stronę Michała na Facebooku ale ostatnio nie ma żadnych wieści...  :(
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 07 Październik 2019, 19:28:55
Film dokumentalny o naszym kochanym Lucky - Piotrze Pajączkowskim w narracji samego chorego.
Lucky jesteś wielki i masz wspaniałą rodzinę i przyjaciół  :-*

https://vod.tvp.pl/video/wybraniec,wybraniec,44686714?fbclid=IwAR3kuTx7pX8pWAVJXcZMMF8SvUy7nlRjPjIPuUwQq9R7J2ksNpy4-2QYt38
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: wańkawstańka w 10 Październik 2019, 22:10:27
Piotr ma naprawde wspaniałą rodzinę i cudowną żonę pelna spokoju i miłości.Oboje jesteście dzielni! przesyłam morzeeee dobrych myśli :)
Tytuł: Odp: Jestem jeszcze z Wami
Wiadomość wysłana przez: oscar w 18 Październik 2019, 15:15:24
Piotrze
Dobrze Cię widzieć i słyszeć po tak długim czasie ,
ten film to bardzo dobry pomysł, potrzebny zarówno chorym jak i zdrowym
Mam nadzieję że niedługo zobaczymy Cię jeszcze , a znając Cię - to pewnie już nad czymś tam główkujesz  ;)
Pozdrawiam serdecznie Ciebie i calą Twoją rodzinę
oscar