slyszeliscie o tym???
Ice Bucket Challenge on Vimeo (http://vimeo.com/103275192)
Zuckeberg juz to zrobil i Gates tez...
https://www.facebook.com/photo.php?v=10101586925575221&set=vb.4&type=2&theater (https://www.facebook.com/photo.php?v=10101586925575221&set=vb.4&type=2&theater)
https://www.facebook.com/photo.php?v=10152332454511961&set=vb.216311481960&type=2&theater (https://www.facebook.com/photo.php?v=10152332454511961&set=vb.216311481960&type=2&theater)
Witam serdecznie!
wczoraj raz jeszcze były te informacje! I jeszcze kilka innych znanych osob....
a także kilka wypowiedzi zony Tadeusza
pozdrawiam
ania
http://wiadomosci.tvp.pl/16479890/dobry-przyklad (http://wiadomosci.tvp.pl/16479890/dobry-przyklad)
WIesia ,Tadzio,BOżenka JESTEŚCIE WSPANIALI.Tadzio uśmiech masz cudowny.Wiesia jestes SUPER-WOMEN.Strasznie pozytywna energia od CIebie bije a nasza BOżenka dodaje takiego kopa i powera,ze az wstyd przy niej powiedziec,ze czegoś się nie da zrobic :*
Pozdrawiam Was kochani.
Ja to samo co Jagoda. Wiesiu, Tadziu, Bożenko JESTEŚCIE CUDOWNI. Naprawdę. Trzymajcie się ciepło. Pozdrawiam
Ja też widziałam i bardzo mi się Wasze (Wiesi, Tadzia i Bożenki) wystąpienie podobało ;D
Dziś dzwoniła do TVN 24 siostra mojego męża, Stefcia. Nakrzyczała na nich dlaczego pokazują już drugi dzień amerykańskie wersje promujące SLA a nie pokarzą polskiej Dignitas Dolentium. Obiecali, że zajmą się sprawą. Poczekamy zobaczymy.
Witam!
dzisiaj na www.onet.pl (http://www.onet.pl) sa dodatkowe info z następnymi osobami.. (niestety nie udało mi się wkleic linka- jestem "mało-techniczna")
Pozdrawiam serdecznie wszystkich!
ania
Dziś w tvp info też mówili o tym że oblewaja sie woda amerykanie na rsecz SLA ;) tylko u nas jest taka różnica że oni wpłacają kasę a u nas sie tylko bawią tzw celebryci świeczki warci
Cytat: INZYNIER w 21 Sierpień 2014, 11:43:50
Witam Pani Wiesiu ja Pani powiem czemu pokazują
"Mark Zuckerberg wylewa na siebie kubeł zimnej wody. Następny ma być Bill Gates " nie ma za bardzo u nas takich sław :), może Lech Wałęsa albo cały Rząd jakby się oblał to by było coś,co można pokazać.
Dobry pomysł z Lechem Wałęsą i Rządem :). Do pracy!
Mimo wszystko, wreszcie ludzie dowiedzą się o SLA, bo do tej pory nawet nie wiedzieli, że taka choroba istnieje.
ja wlasnie renderuje moj filmik...........
w Polsce chyba nie siądzie, bo np. 4fun tv. przelało kasę na Fundacje Rock'n'Roll Uratuj życie, o SLA nie było mowy.
Wreszcie w Faktach padła nazwa Dignitas Dolentium.
http://fakty.tvn24.pl/ogladaj-online,60/lanie-wody-w-slusznej-sprawie-icebucketchallenge,461016.html (http://fakty.tvn24.pl/ogladaj-online,60/lanie-wody-w-slusznej-sprawie-icebucketchallenge,461016.html)
kliknijcie w ten link https://secure2.convio.net/alsa/site/Donation2;jsessionid=F13BE70D7CB6C31F4DC932B124970105.app275b?df_id=27420&27420.donation=form1 (https://secure2.convio.net/alsa/site/Donation2;jsessionid=F13BE70D7CB6C31F4DC932B124970105.app275b?df_id=27420&27420.donation=form1)
według mnie TO JEST TO czego brakuje na naszej stronie !
Wprawdzie jest na stronie głównej okienko wpłat ale samo logo "siepomaga" na pniu już odstrasza bo totalnie nie kojarzy z DIGNITAS DOLENTIUM i nawet filantrop w to nie kliknie by się przekonać że to jednak dla DD
Kto ma konto facebook niech umieści film Alienisty https://www.youtube.com/watch?v=mLoQN8sVIAQ&feature=youtu.be (https://www.youtube.com/watch?v=mLoQN8sVIAQ&feature=youtu.be)
to oświata pójdzie w świat
może coś drgnie z taką kasą na badania (z mojego FB)
Another day another dollar, or in this case another $10 million dollars!!!
Ice Bucket Donations Reach $53.3 Million
Washington, D.C. (August 22, 2014) — As of Friday, August 22, The ALS Association has received $53.3. million in donations compared to $2.2 million during the same time period last year (July 29 to August 21). These donations have come from existing donors and 1.1 million new donors to The Association.
ALS does not discriminate. Age, race, gender, it is an equal opportunity killer. I have know people who have lost their children to this disease after being diagnosed at the age of 11
tłumaczyć nie mam siły
Witajcie,
Akcja jest już w Polsce, ze wskazaniem na Fundację Dignitas Dolentium, oto kilka przykładów z kilkunastu ostatnich godzin:
Skydiving #ALSIceBucketChallenge on Vimeo (http://vimeo.com/104222299)
Koszulkowy #ALSicebucketchallenge on Vimeo (http://vimeo.com/104218804)
Michał Sadowski ALS Ice Bucket Challenge on Vimeo (http://vimeo.com/104090295)
Oraz mój film i post:
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10204577094816018&id=1493480147 (https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10204577094816018&id=1493480147)
https://m.youtube.com/watch?v=whWgte_LEOo (https://m.youtube.com/watch?v=whWgte_LEOo)
Trzymajcie się, podziwiam Was za codzienny trud, za troskę, za walkę.
Trzymam kciuki!
Bolek Drapella
Gdańsk
The ALS Association
As of today, we have received $70.2 million in donations from the #IceBucketChallenge since July 29, 2014. We thank you for your ongoing support as we look forward to advancing our mission priorities, which include providing care services to assist people with ALS and their families through a network of chapters working in communities across the nation and a global research program focused on the discovery of treatments and eventually a cure for the disease. In addition, our public policy efforts empower people to advance public policies in our nation's capital that respond to the needs of people with ALS.
Nazwa Dignitas Dolentium, pomalutku zaczyna być wymieniana, niektórzy celebryci już wiedzą, że to nie jest zabawa tylko zbieranie pieniędzy dla chorych na SLA. http://afterparty.pl/newsy_artykul,18991.html (http://afterparty.pl/newsy_artykul,18991.html)
Czy wciąż chodzi o to samo?!
http://wideo.interia.pl/wizytowka-nsync/oryginalne-wykonanie-ice-bucket-challenge-video,vId,1549941#iwa_item=3&iwa_img=1&iwa_hash=11098&iwa_block=photo (http://wideo.interia.pl/wizytowka-nsync/oryginalne-wykonanie-ice-bucket-challenge-video,vId,1549941#iwa_item=3&iwa_img=1&iwa_hash=11098&iwa_block=photo)
(http://d1.stern.de/bilder/stern_5/panorama/2014/KW34/ice-bucket-challenge-corey-_fitwidth_489.jpg)
Corey Griffin odkrywca idei(lania wody z lodem na głowę) Ice Bucket Challege nie żyje .Miał 27 lat. Utopił się.
Może na jego cześć powołamy dzień i w ten dzień corocznie będziemy powtarzać tę piękną ideę wspierania odkrycia leku na ALS..MND..SLA i pomagania chorym
Proszę się wypowiedzieć na ten temat .
Ja sądzę ,że Sierpień jest odpowiednim ciepłym miesiącem aby wznawiać Ice Bucket Challege :D
Jestem za.
Tylko przypomnij za rok o tym wydarzeniu.
Chociaż jest opcja, że akcja potrwa do następnego roku.
Cytat: wiesia_m w 26 Sierpień 2014, 10:57:41
Jestem za.
Tylko przypomnij za rok o tym wydarzeniu.
Chociaż jest opcja, że akcja potrwa do następnego roku.
http://m.deser.pl/deser/1,120178,16536306,Ciezko_w_to_uwierzyc__ale_to_on_powiedzial_najwazniejsza.html (http://m.deser.pl/deser/1,120178,16536306,Ciezko_w_to_uwierzyc__ale_to_on_powiedzial_najwazniejsza.html)
Nie zgadzam się ze zdaniem tego młodego człowieka . Nie można poczuć ALS oblewając się lodowatą wodą . W idei było to zawarte . Wystarczy ,że oblejemy się symbolicznie
zimną wodą i wpłacimy trochę pieniędzy ,zresztą kto wpłacił nie musi się oblewać ale wskazane jest i mile widziane wykonanie obu jakże miłych dla nas czynności . Ja oczywiście to zrobiłem i nominuje neurologów - prof.T. Meyer już to uczynił :D
Premier Donald Tusk zdeklarował się, że dokona wpłaty na Dignitas Dolentium
http://www.tvn24.pl/wiadomosci-z-kraju,3/ice-bucket-po-polsku-woda-oblewa-sie-szef-policji-szef-cba-poslanka-po-premier-odmawia-i-placi,461813.html (http://www.tvn24.pl/wiadomosci-z-kraju,3/ice-bucket-po-polsku-woda-oblewa-sie-szef-policji-szef-cba-poslanka-po-premier-odmawia-i-placi,461813.html)
chciałabym podziękować wszystkim, którzy wsparli DD i chorych na SLA:)
znalezione w sieci
http://wpolityce.pl/lifestyle/212810-ice-bucket-challenge-wspieraj-rodakow-lej-z-glowa (http://wpolityce.pl/lifestyle/212810-ice-bucket-challenge-wspieraj-rodakow-lej-z-glowa)
Wywiad z naszym Prezesem Pawłem z września
http://www.weszlo.com/2014/09/07/milion-blisko-jak-pilkarze-rozkrecili-wspaniala-akcje-wywiad-z-zalozycielem-fundacji/ (http://www.weszlo.com/2014/09/07/milion-blisko-jak-pilkarze-rozkrecili-wspaniala-akcje-wywiad-z-zalozycielem-fundacji/)
oraz z sekretarzem Stowarzyszenia DD
http://www.proto.pl/wywiady/info?itemId=133804 (http://www.proto.pl/wywiady/info?itemId=133804)
W dzisiejszym odcinku "Na sygnale" tj odc. 47 porusza tematykę SLA i akcje;)
Wojtek - możesz wkleić link?
Informacje O SLA przekazane w odcinku były prawdziwe ale chory starszy Pan zbyt sprawnie obracal koła wózka i zbyt płynnie mówił.
To fakt, odrazu rzuciło mi się w oczy jak chory na SLA bardzo dobrze mówił.
link do odcinka 47
http://vod.tvp.pl/seriale/obyczajowe/na-sygnale/sezon-2-27-/odc-47/18613301 (http://vod.tvp.pl/seriale/obyczajowe/na-sygnale/sezon-2-27-/odc-47/18613301)
Nigdy nie oglądałem ani jednego odcinka ,,Na sygnale" , nawet nie miałem pojęcia czy to dokument, serial, reportaż, czy też program Ibisza. Zachęcony tutejszym wpisem szybko odnalazłem w necie odcinek 47 i huzia na sygnale ,,wi ou di" wchłonąłem cały odcinek mrożącego krew w żyłach bestsellera. Tak, tak krew mi się zmroziła od głupoty autora scenariusza. Teraz to będzie się działo w rubryce ,,Diagnostyka" po obejrzeniu przez milionów fanów serialu, którzy czują robaczki pod skórą, zaleją nas pytaniami typu ,,Ratunku czy to SLA ?"
Facet na wózku ,,Przez te wszystkie lata... ,, nawija jakoby chorował już przez wiele lat czyli nie kilka ! Jest w super stanie i wydaje się być ofiarą beztroskiego skoku na główkę do płytkiego zbiornika i w zupełności nie przypomina cierpiącego na SLA .
Ratownicy po dotarciu do szpitala :
,,Przebadajcie go pod kątem SLA ,, śmiechu warte.
W karetce wyznał sekret o robaczkach i już w szpitalu mógł się cieszyć trafną diagnozą SLA .
Jeśli tak mają przedstawiać problem naszej choroby to ja dziękuję !
Nie wspomnę już o wątku eboli
Autor scenariusza to ......
Lepiej by było gdyby środki publiczne przekazali na Dignitas Dolenium niż pakowali w produkcję takiego szajsu
wole "daleko od noszy"
a co do serialu vs rzeczywistość to leżąc na neurologii na diagnostyce to jedna pani ładnie skwitowała marudzenie drugiej pacjentki: "tak to masz ku.wa tylko w Leśnej Górze"
Ja byłam 10 miesięcy w ALS- owym LIMBO...
Nie ważne jest czy statysta dobrze zagrał chorego.
Ani aktor, ani scenarzysta na pewno nigdy nie wydzieli i nie mieli kontaktu z chorym na SLA. Dla mnie liczy się tylko to, że zaczęto mówić o chorobie.
Głupie posty mnie nie irytują.
Warto iść do lekarza "przygotowanym" i podpowiedzieć...chorej służbie zdrowia...a może to SLA panie doktorze?
Po diagnozie wracamy do swoich przychodni i d..a blada.
Ilu lekarzy pierwszego kontaktu wie co to jest SLA? ...obejrzą serial wieczorem, poczytają w nocy i... ;D i będą mądrzejsi ;D
Serial trwa 25 min więc i diagnoza była błyskawicznie postawiona ;)
Ja jednak uważam, że aktor na wózku źle odegrał swoją rolę i nie zrobił na widzu wrażenia. Jeśli biorą się za kręcenie odcinka poświęconego SLA to powinni się lepiej przyłożyć i oddać prawdę o chorych.
Też obejrzałam ten odcinek, wcześniej nawet nie wiedziałam, że taki serial istnieje. Ale jeśli inne choroby przedstawiają w ten sposób, to chyba niewiele to wnosi do wiedzy niewtajemniczonych.
Na plus jest to, tak jak napisała Bożenka, że zaczęto mówić o tej chorobie. Może po tym odcinku jakiś procent (może promil) ludzi zainteresuje się sla, poszuka w innych źródłach. A Tereska ma rację, że człowiek zagrał źle, ale tak mu pewnie kazano. To nie jakiś ambitny film, gdzie aktor przygotowuje się do roli, zgłębia swoją postać, wczuwa się z nią, czasami przybiera na wadze, chudnie itp. Tu idzie to maszynowo, czym więcej nagramy - tym więcej zarobimy kasy. I kolejny odcinek, i kolejny.
Gdybym nie wiedziała jak wygląda postęp sla, to patrząc na aktora, który choruje cyt: "przez te wszystkie lata..." pomyślałabym, że sla to chyba nic strasznego, stwardnienie jak stwardnienie. Ileż to chorych ma stwardnienie rozsiane i jest na wózkach i nie narzekają. Więc czemu ci z sla tak chcą lekarstwa? Czemu robią jakieś akcje? Czemu zbieraja kasę?
Jasne, kilka razy w odcinku lekarze tłumaczą na czym polega ta choroba, ale co innego zobaczyć prawie standardowy przypadek po np. kilku latach choroby, a co innego usłyszeć jak to wygląda.
A już diagnoza po kilkugodzinnym pobycie w szpitalu..... mieszanie ludziom w głowach.
Ale jak ktoś chce to poczyta, poszuka, dowie się więcej, na serialach nie można się uczyć.
https://www.youtube.com/watch?v=u67xfw2QSXs (https://www.youtube.com/watch?v=u67xfw2QSXs)
nie wiem dlaczego nikt tego nie wrzucił na forum...
no właśnie! dzięki Ogaruus ;)
dotąd dziękowałam znajomym, którzy wzięli udział w IBC, lub finansowo wsparli Stowarzyszenie "werbalnie i prywatnie " , teraz mogę "wizualnie i oficjalnie " (plansza tekstowa na końcu ) - fajnie, to pozwala podziękować nie tylko we własnym imieniu. To nic, że trochę czasu już minęło.
W natłoku informacji warto się przypominać, aby pozyskać stałych sojuszników i nie utonąć w morzu niepamięci i podobnych akcji, fundacji, stowarzyszeń.
To nie cynizm,ani wyrachowanie. to pragmatyzm i doświadczenie w pozyskiwaniu sponsorów, cele były inne, ale mechanizm działania podobny. Nie chodzi tylko o jednorazową akcję, ale długofalowe wsparcie oraz ciągłość działania i zainteresowania opinii publicznej. Prawda?
Warto wykorzystać potencjał, który zyskaliśmy dzięki rozgłosowi IBC. My, nasza choroba, Stowarzyszenie są mniej anonimowe. Jakkolwiek to brzmi warto wykorzystać nasze 5 minut. W końcu cel szczytny.
Dlatego może spróbujmy wysłać jak najwięcej emeili z podziękowaniami za "już" i prośbą o "jeszcze"
Podziękowań i polecania się wdzięcznej pamięci ofiarodawców nigdy za wiele, zwłaszcza kiedy prosimy o 1% podatku. ja do tego emeila dodam linki do tego filmiku i spotu kampanii
Cytathttps://www.youtube.com/watch?v=vZl19VT3Aqo
Co o tym myślicie?
Poznań 3 maja 2015:
Bieg charytatywny
100% OPŁAT STARTOWYCH PRZEZNACZAMY NA BADANIA NAD RDZENIEM KRĘGOWYM
Może jako Dignitas Dolentium się dołączymy:
http://www.wingsforlifeworldrun.com/pl/pl/poznan/ (http://www.wingsforlifeworldrun.com/pl/pl/poznan/)
Co wy na to drodzy forumowicze?
Co do tych dwóch linków to jest jeszcze 3 (a 4 w drodze;)) można kliknąć "subskrybuj" i być na bieżąco co się dzieje w DD:)
dziękuję :)
Wiem, w internecie jest dużo filmów nt. SLA :) tylko nadal nie wiem czy pomysł wielu emaili od wielu osób i do wielu osób, instytucji, jest akceptowalny?
Dzięki za odesłanie do "aktualności", (bardzo fajny program i ulotka ) czytałam jak pewnie wszyscy\większość forumowiczów. Tylko kto poza nami?
No chyba, że jest jakaś akcja informacyjna prowadzona przez DD. Nie jestem członkiem Stowarzyszenia, więc może nie jestem zorientowana. W takim razie "sorry Winnetou". Proszę o informację jak mogę się dołączyć ?
:)
http://mnd.pl/forum/index.php?board=14.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?board=14.0)
możesz napisać prywatną wiadomość do mnie;)
pozdrawiam,
anka z Krakowa
jeszcze jeden filmik znaleziony na youtube odnośnie akcji alsicebucketchallenge.
https://www.youtube.com/watch?v=2T822tw2DYc (https://www.youtube.com/watch?v=2T822tw2DYc)
Z ciekawostek:
W 2015 roku w konkursie Facebook Awards jedną z dwóch głównych nagród w najważniejszej kategorii Blue Winners otrzymało ALS Association za akcję Ice Bucket Challenge!
jak tylko zaczną się upały mam zamiar zrobić II edycje Ice Bucket Challenge :)
Cytat: Ogaruus w 19 Czerwiec 2015, 16:19:02
jak tylko zaczną się upały mam zamiar zrobić II edycje Ice Bucket Challenge :)
Aniu plany były na sierpień może poczekaj i razem zaczniemy?
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6902.msg32952#msg32952 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6902.msg32952#msg32952)
Okej ;)
Tadzik już zaczął Ice Bucket Challenge 2015, teraz kolej na Anię i innych.
Trzeba to nagłośnić, żeby pobić rekord w zbiórce pieniędzy na Dignitas Dolentium.
https://www.youtube.com/watch?v=VEPxBpC_SjU (https://www.youtube.com/watch?v=VEPxBpC_SjU)
Bardzo dobra inicjatywa :) już rok temu widać było że ludzie zdecydowanie chcą pomagać
J
a nie widze w tym nic pozytywnego. Wiekszosc moich znajomych nawet nie maja pojecia dlaczego to powstalo i co to jest ALS. Robia to dla zabawy :(.
Cytat: czarna w 23 Wrzesień 2015, 01:54:40
J
a nie widze w tym nic pozytywnego. Wiekszosc moich znajomych nawet nie maja pojecia dlaczego to powstalo i co to jest ALS. Robia to dla zabawy :(.
Witaj na forum:)
Skoro jest tak jak napisałaś to Twoją rolą jest uświadomienie znajomych, że akcja ma inne przesłanie niż tylko zabawa wodą.
Jako córka chorego na SLA masz pewnie sporą wiedzę o chorobie, wykorzystaj to.
A może w profilu powinnaś się określić jako "Opiekun" a nie "Inny" ?
Pozdrawiam :)