Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Porady => Wątek zaczęty przez: agrami w 06 Styczeń 2016, 18:06:20

Tytuł: Sen
Wiadomość wysłana przez: agrami w 06 Styczeń 2016, 18:06:20
Witam serdecznie i proszę o pomoc, mój tato chyba się poddał, czuje się coraz gorzej, słabnie, nie chce ćwiczyć, rozumiem go, ale staramy się go motywować i wspierać, ale martwi mnie, że on bardzo dużo śpi, nie bierze żadnych leków nasennych ani antydepresantów, czy czegoś w tym stylu, a co chwilę zasypia, czy u Was też tak jest? Kolejne pytanie o respirator nieinwazyjny, neurolog odesłała nas do pulmunologa w naszej małej mieścinie jest aż jeden, ten zrobił spirometrię i stwierdził, że jeszcze nie czas, a widzę po tacie, że coraz gorzej mu się oddycha, jest słabiutki, co robić? Ciągnięcie go do innej miejscowości (100km) do innego lekarza to zbyt duży wysiłek dla niego i koło się zamyka, jestem w kropce, dodam, że mieszkam na terenie woj.dolnośląskiego, gdzie szukać pomocy, do jakiego lekarza oprócz pulmunologa i neurologa można iść w sprawie wentylacji domowej?Pozdrawiam i ściskam wszystkich bardzo mocno.Agnieszka
Tytuł: Odp: sen
Wiadomość wysłana przez: masza w 07 Styczeń 2016, 15:24:35
Nie potrafię powiedzieć, dlaczego Tato zasypia. Powodów może być mnóstwo. Powinni na to pytanie odpowiedzieć lekarze.
Co do wentylacji domowej, spróbujcie wezwać lekarza rodzinnego na wizytę domową. Poproś o skierowanie do szpitala w celu ustalenia wydolności oddechowej i kwalifikacji do wentylacji domowej. I tak bez dokumentacji szpitalnej nigdzie Was nie przyjmą. Ani firmy wentylacyjne, ani hospicja nie podejmą opieki bez skierowania ze szpitala
W tzw międzyczasie zadzwoń do jakiejś firmy wentylacyjnej, lub hospicjum z Waszego regionu. Oni dokładnie Cię pokierują. Opcjonalnie, (bo nie wiem czy wszyscy to robią ), jeszcze przed szpitalem,  udostępnią pulsoksymetr (jeśli nie macie ), do dobowego badania saturacji, zrobią też gazometrię w ramach wstępnej kwalifikacji.
Na wydolność oddechową wpływa nie tylko pojemność płuc badana w spirometrii. Każdy lekarz POWINIEN to wiedzieć!
Kurcze! niech ten Wasz pulmunolog podpisze się pod oświadczeniem, że Twój Tata nie wymaga wsparcia oddechowego i brak wentylacji nie zagraża Jego życiu i zdrowiu!
Brak odpowiedzialności, empatii i wiedzy! poraża!
Jeśli lekarz rodzinny odmówi wypisania skierowania, grzecznie i stanowczo poproś o takie oświadczenie. Ręczę, że przynajmniej się zastanowi.
W ostateczności wezwijcie pogotowie.
Namiary na firmy wentylacyjne znajdziesz na tym forum.
Pozdrawiam serdecznie, trzymajcie się.
Tytuł: Odp: sen
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 11 Styczeń 2016, 17:37:50
Ja mam tak samo ze spaniem. Normalnie funkcjonuję dopiero po 11-12 godzinach snu. Jak pośpię mniej niż 10 to jestem nie do życia - oczy same mi się zamykają.
Tytuł: Odp: sen
Wiadomość wysłana przez: DanaS w 11 Styczeń 2016, 18:43:25
Ja może nie śpię aż tyle, ale swoje 8-9 godzin muszę pospać, a wtedy ogólnie lepiej się czuję, mam jakby więcej siły, ale w ciągu dnia nie chce mi się spać.
Tytuł: Odp: sen
Wiadomość wysłana przez: NELA w 20 Marzec 2016, 21:45:54
Mi się najlepiej śpi w godzinach od ok 3 nad ranem do 9 rano. Wtedy zawsze jestem wypoczęta i sama się budzę. Jakoś ciężko mi zasnąć wcześniej :p