https://www.fsma.pl/2016/12/jest-pierwszy-lek-na-sma-nusinersen-dopuszczony-do-sprzedazy/
To super wiadomosc dla wszystkich chorych.
U mnie w miescie wiem o dwoch chorych; takiej dziewczynie ktora kursuje piechotka po calym miescie- to sa jej cwiczenia na miesnie i takim chlopcu ktory lezy juz pod respiratorem.
Niby to tez dotyczy miesni ale dwie rozne przyczyny powstawania sma a sla. Wiem ze u tego chlopca obydwoje rodzicow maja ten gen jakis chyba zmutowany i przekazali go chlopcu, kazde ich wspolne dziecko bedzie chore, dlatego wiecej dzieci nie maja.
Może cos i w kierunku SLA się zatem ruszy. Powód choroby inny ale skutek taki sam... Czy wciąż jest za mało chorych na SLA by badania były opłacalne? Czy nasi chorzy doczekają???!!!