Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Porady => Respirator, peg, ssak, asystor kaszlu => Wątek zaczęty przez: strawberry w 08 Maj 2018, 02:33:21

Tytuł: Tracheostomia i PEG
Wiadomość wysłana przez: strawberry w 08 Maj 2018, 02:33:21
Hej,
Moja mama dostała zalecenie aby wykonano u niej tracheostomię.
Obecnie korzysta jeszcze  z wentylacji nieinwazyjnej.

Jesteśmy pod opieką wentylacji domowej i personel bardzo namawia mamę na jednoczesny zabieg tracheostomii i założenie pega.
Argumentują tym , że nie wiadomo czy będzie mogła jeść, że jest ryzyko zagrożenia życia bo może się zadławić.
Na chwilę obecną mama mówi (niewyraźnie ale mówi), karmimy ją doustnie w pozycji półeżącej na boku, jedzenie jest miksowane poza pokarmami typu : twaróg, jajecznica, pasta jajeczne itp.

Jakie są wasze doświadczenia po wykonaniu tracheostomii, czy pacjent może nadal ,,normalnie ,, jeść, jak z mową?
Wydaje mi się, że można przynajmniej spróbować karmić jak do tej pory....zobaczyć czy to nadal działa.

Pytanie bonusowe do osób , które są objęte opieką przez wentylacje domową:
Czy pielęgniarka powinna pomagać przy myciu pacjenta, toalecie, myciu włosów?

Tytuł: Odp: Tracheostomia i peg
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 08 Maj 2018, 21:08:35
Jestem chora na Sla. Liczyłam, że odezwie się ktoś z opiekunów. Ale skoro nie...
Z medycznego punktu widzenia, niestety mają rację, czyli najlepiej byłoby od razu założyć PEG.
Samo założenie tracheostomii najprawdopodobniej spowoduje utratę kontaktu słównego z Mamą.
Natomiast jeśli jest konieczność tracheostomii, to trzeba ją robić.
Tytuł: Odp: Tracheostomia i peg
Wiadomość wysłana przez: strawberry w 08 Maj 2018, 22:54:05
Dzięki za odpowiedź.
Odnalazłam na forum 2 wątki , w których wypowiadają się osoby po tracheo - jedzące w sposób tradycyjny. Dlatego chciałam zgłębić temat - czy jest to jakiś wyjątek od reguły, czy rzezczywiście jest więcej osób, które mogą jeść doustnie.

Może jeszcze ktoś mógłby się wypowiedzieć .
Tytuł: Odp: Tracheostomia i peg
Wiadomość wysłana przez: kaska62 w 09 Maj 2018, 14:41:46
Hej.  Sama jestem  chora i powiem  Wam z własnego  doświadczenia. Mam PEG założony nie wcześniej ,jak  było  to  konieczne-  proponowali  mi  pól roku  wcześniej kiedy jeszcze  wszystko  jadłam. Zalożony  miałam,ale  jeszcze jadłam papkowate i nie  traciłam  na  wadze, po prostu  sobie  dojadałam.  Polecam  wszystkim ktokolwiek ma  problemy  z jedzeniem.    Drugi  problem  to  tracheo i tu też się jeszcze nie  godzę ,nie  z powodu nie  mówienia  ,bo  nie  mówię.    Korzystam  z went  nieinwazyjnej   ,około  12  godz na  dobę , nadmiar  wydzieliny  z  jamy  ustnej  usuwam gazikiem.  Po  założeniu tracheo  ,stan ogolny  może  się  pogorszyć/ przynajmniej  ruchowo/  tego bym  jeszcze  nie  chciała.  Jest  to  dodatkowe zródło zakazenia  i  ciało  obce.           Tracheotomię  -do dziś  nie  mam, proponowali   mi  w sierpniu  2017 z powodu niewydolnego oddechu .     Jednak  sądzę ze  lek  chcą  pcjenta zabezpieczyć  i od  strony  med.  problem  z głowy.   Pacjent i  opiekun niech   sobie  radzą   lepiej  lub  gorzej/o  psychice  chorego  już  tu  nikt  nie  wspomniał.         Trudno  z  pozycji  kanapy, doradzić  komuś,  najlepiej  chorego  znać i poobserwować.   
Tytuł: Odp: Tracheostomia i peg
Wiadomość wysłana przez: jerzy51 w 09 Maj 2018, 22:08:41
 Moja Żona ma pega i tracheo dwa lata. Wprawdzie już nie mówiła , ale jeszcze mogłem usłyszeć Jej głos.
 Tracheo było konieczne , saturacja była niska , pożywienie dostawało się do płuc.Za jednym pobytem w szpitalu
 założyli pega. Wiem ,ze bardzo przeżyła te dwa zabiegi. Przy tej chorobie jest to jednak niezbędne.
 Żona może jeszcze połykać. Główne karmienie to nutrision przez pega. Do buzi podaje soki ,napoje ,lekarstwa.
 Muszę jednak bardzo uważać żeby nic się nie dostało do płuc. Dopompowuję wtedy niebieski balonik.
 Rurka tracheo ma także cewnik , dzięki któremu można odessać to co nie połknęła.
Pozdrawiam Jerzy
 
Tytuł: Odp: Tracheostomia i peg
Wiadomość wysłana przez: Kasia24 w 10 Maj 2018, 09:09:47
Mój mąż bardzo długo bronił się przed pegiem. A jak już został w końcu założony bo już była konieczność i Ja powiedziałam dość tej mēczarni zywieniowej byl zadawolony.
Nie męczył się z tym połykanie jedzenia którego już nie mógł przełknąć.

Tak samo było z tracheotomia już jest po.
Miał straszne duszności aż dostał zapaści oddechowej.
Jest mi bardzo przykro patrzeć na niego że ma tą  rurkę w gardle i będzie już raczej na nią skazany  ale chociaż spokojniej oddycha nie męczy się tak......

Romek ma 42 lata i 2 letnia córeczkę  potoczyło  się jego i nasze życie w pewnym momencie zle kiedy przyszła ta podstrona choroba......
Tytuł: Odp: Tracheostomia i peg
Wiadomość wysłana przez: Marta Nowak w 10 Maj 2018, 16:57:53
Mój Tata je normalnie, drobniejsze pokrojone jedzenie, zupy z kawałkami warzyw. Tata przed tracheotomia mówił wyraźnie ( nie jest to postać opuszkowa) teraz czasem słychać coś czegoś nazwać szeptem nie można ale My Go rozumiemy. U nas choroba przyspieszyła tak diametralnie 15 lutego byłam z tatą na Banacha na wizycie kontrolnej i pani neurolog dała nam nadzieję mówiąc że tata ma narazie zaatakowany dolny neuron po tygodniu od wizyty karetka zabrała tate do szpitala z potężną niewydolnością oddechową po dwóch miesiącach pobytu na oiomie, wypisał się na własne życzenie - z dwiema bakteriami w drogach oddechowych, dwiema w układzie moczowym, z odleżynami, depresją, już nie porusza się (choć do wizyty w szpitalu poruszał się przy balkoniku). Nie chcę nikogo zniechęcić może nawet lepiej ten zabieg zaplanować niż ma się to skończyć tak jak w przypadku taty.
Tytuł: Odp: Tracheostomia i peg
Wiadomość wysłana przez: madzia 32 w 10 Maj 2018, 22:06:54
Moja droga wiem że to ciężkie i nikt nie chce być chory albo patrzeć na chorego. Ja reż w tym ty roku kończę 36 lat i jestem chora, choc moje dziecko ma 13lat, dlatego namawiałam moja siostrę aby nie czekała z dzieckiem aż do 30tki bo różne życie pisze scenariusze.
Buziaczki dla was :)
Tytuł: Odp: Tracheostomia i peg
Wiadomość wysłana przez: przemekk w 11 Maj 2018, 15:54:58
Koledzy /koleżanki mam pytanie bo tata tez jest po pegu i tracheoatomi lezy na OJOMie. tata przy pierwszym zabiegu peg zachysnał sie po 2 dniach dostał ciężkiej niewydolności oddechowej i krążeniowej .byl reanimowany na oddziale i przewieziony na ojom .po tygodniu wykonano tracheo. ale problem największy mamy z ciśnieniem bo jest niewydolny krążeniowo .podają mu levoron 5-5-8mg na godzinę i ciśnienie jest ok 120/130 przez welfrom w szyi pompa . ale bez leku ciśnienie spada do 70/50 . Pytanie jest takie czy wasi chorzy tez tak mieli i czy udało się z tego wyjść bo tu raczej słabo to widzę. wentylacja domowa w trakcie załatwiania ale obawiam się ze tata może nie zdarzyć wyjść do domu.Tata w stanie juz bez możliwości ruszenia ręką z postacią opuszkową . a pierwsze oznaki byly 1.5 roku temu ,chrypka.
Tytuł: Odp: Tracheostomia i peg
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 11 Maj 2018, 20:00:18
Pana Tata, po próbie założenia PEGa, dostał zachłystowego zapalenia płuc, a w następstwie ciężkiej niewydolności oddechowej. Niewydolność krążenia jest z kolei konsekwencją tej ostatniej. Zatem, to co będzie dalej z Tatą zależy przede wszystkim od tego, czy nie ma już zmian zapalnych w płucach.
Trzeba spytać lekarzy OIOMu o rokowanie i uzbroić się w cierpliwość.
Tytuł: Odp: Tracheostomia i peg
Wiadomość wysłana przez: malm w 12 Maj 2018, 13:34:26
Mój mąż też ma okresy z tak niskim ciśnieniem. Potem się podnosi i jest wyższe. Trwa to już ponad pół roku. Do tego tętno spada nieraz do około 40, jeśli jest 50 to dla niego normalna sytuacja. Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: Tracheostomia i peg
Wiadomość wysłana przez: przemekk w 12 Maj 2018, 22:07:13
 Zatem, to co będzie dalej z Tatą zależy przede wszystkim od tego, czy nie ma już zmian zapalnych w płucach.
Trzeba spytać lekarzy OIOMu o rokowanie i uzbroić się w cierpliwość.
[/quote]

to juz 3ci tydzień na ojomie .lekarz mówił że sa jeszcze zmiany w płucu ze jeszcze nie zeszlo.robią mu posiewy na bakterie,ale twierdzą że chorba zaatakowała serce i dlatego ciśnienie jest takie niskie. i ogolnie chyba rokowania są slabe. wczoraj odstawili mu lek i ciśnienie ok 60-65 z 3mg leku wzroslo tylko do 70-75. boją sie go odłączyć od leku na dłużej zeby nie bylo po temacie. będą robić próby podnosić lek i schodzić w dół.
Lekarka która go nie widziala z 4-5 dni to była bardzo w szoku ze tak szybko to postępuje
Tytuł: Odp: Tracheostomia i peg
Wiadomość wysłana przez: strawberry w 03 Czerwiec 2018, 23:56:39
Dziękuję Wam za wszystkie odpowiedzi. Mama dzisiaj została zawieziona do szpitala i będzie miała wykonaną tracheo. Na pega nie wyraziła zgody . Zobaczymy po wszystkim jak będzie z jedzeniem.....