Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Luśka

#1
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: GLUTATION
22 Styczeń 2017, 23:22:20
Mój tata - 67lat, ponad 5,5 roku od pierwszych objawów, 4,5 od diagnozy - postać opuszkowa.
Ma podawany glutation, doustnie taki w kapsułkach w dużej dawce.
Najlepszy glutation to ten podawany w zastrzykach, zamierzamy się niedługo przerzucić jak znajdę źródło.

Ale dodam, że ma dużo suplementów podawanych od początku, przeszczep komórek macierzystych, leki z Chin, roczną kurację antybiotykami i wiele wiele innych za sobą.
Bierzemy go prawie codziennie na fotel, mamy wypożyczony koflator, wymusiliśmy na lekarzach wczesną wentylację nieinwazyjną (maseczka) choć większość L. twierdziła, że przedwcześnie (bo na własnym oddechu saturacja nie była poniżej 91...).
Myślę że wszystko do kupy daje efekt tego, że wciąż z nami jest...

Obecnie spraliżowany cały - porusza dłońmi nieco i mimika twarzy zachowana.
#2
Dzięki za ten temat, chyba ze względu na problemy w porozumiewaniu  wolę zakupić ten miernik.
Ponadto mam pytanie, czy u chorego który nie przełyka ten balonik ma być napompowany cały czas?
Co w takim razie z ewentualnymi odleżynami?
Tata jest świeżo po tracheo i mnóstwo pytań wobec tego. Jutro chyba wraca do domu...
#3
Porady / Odp: Opadanie powieki dolnej (odwinięcie)
25 Listopad 2014, 09:04:14
No właśnie nie jest asymetryczna, a przynajmniej ja tego nie widzę.
Czy to możliwe, że wtłaczane powietrze z maski tak tacie podrażniło oko, że tak się podziało?
#4
Porady / Opadanie powieki dolnej (odwinięcie)
20 Listopad 2014, 14:02:17
Witam, czy spotkaliście się z takim zjawiskiem?
Zastanawiam się czy to normalne w tej chorobie? Jesli nie, to jak z tym walczyć, co może być przyczyną? Czy używanie maski twarzowej może mieć na to wpływ? Jak myślicie?
Na pewno przez odwinięcie powieki dolnej oko łzawi bardziej.
#5
Leki / Odp: Scopoderm TTS - gdzie przyklejamy ?
22 Październik 2014, 11:13:48
Nowe, ważne pytanie, czy plastry należy wymieniać bezwzględnie raz na 3 dni czy można od czasu do czasu robić to częściej np co 2 dni gdy śliny okresowo jest więcej?
#6
Próbujemy chyba wszystkiego już...
Jak tylko coś da jakiś promyczek nadziei na pewno się podzielę.

Uważam też, że przy cały czas postępującej nepędzającej się degeneracji neuronów ewentualne pozytywne efekty w zakresie oddziaływania HCG można pewnie zauważyć na początku choroby.
#7
Mój tata kończy w tym tygodniu 6 tygodniową kurację HCG i zatrzymania postępu choroby nie widać póki co. Siła mięśni spada jak dotychczas.
Jedyne co da się zauważyć to większa witalność (chęci) chyba w związku z pośrednim działaniem HCG na poziom testosteronu.
#8
Witam,
mam do oddania 9 kartonów (w każdym 8x1000ml) diety do podawania przez PEG.
NUTRISON DIASON dla cukrzyków lub osób z insulinoopornością.
-1 karton, data ważności: 16.11.2014
-5 kartonów, data ważności: 28.04.2015
-1 karton, data ważności: 17.05.2015
-2 kartony, data ważności: 11.06.2015

Pobiorę tylko opłatę za przesyłkę kurierem (na każde 3 kartony wynosi 16zł). Możliwy jest odbiór osobisty (śląsk, powiat pszczyński).
Zainteresowanych proszę o kontakt na priw.
#9
Leki / Odp: Scopoderm TTS - gdzie przyklejamy ?
24 Sierpień 2014, 21:22:03
Dziękuję za informacje :)
A powiedz mi jaki stosujecie koflator? Czy Twoja mama przełyka ślinę?
Mój tata używał koflatora ale zrezygnował twierdząc, że nic mu to nie daje. Hmm, no ale wtedy nie miał aż takich problemów z odkasływaniem.
#10
Leki / Odp: Scopoderm TTS - gdzie przyklejamy ?
24 Sierpień 2014, 16:00:35
Aniu dzięki za te ważne informacje/
A powiedz czy te leki tusicom i erdomed to bardziej przy wentylacji inwazyjnej prawda?
Tata nie ma tracheo, korzysta z wentylacji nieinwazyjnej w nocy i czasami w dzień. W sumie ciężko by miał odkrztusić ewentualny nadmiar rozrzedzonej wydzieliny.

Chcemy zakupić plastry scopoderm tylko pytanie czy możemy dalej stosować z amitryptyliną (obecnie tata bierze 3x25). Nie ukrywam, że chyba też ma ważne działanie antydepresyjne, ale czy nie ma interakcji? Pytaliśmy neurolożki, sprawdzała coś w necie i powiedziała, że nie powinno byc problemów, no ale pytam z praktycznego punktu widzenia, bo ona pierwszy raz w ogóle o tym słyszała.
#11
Mój tata jest obecnie 3 miesiące po przeszczepie w Olsztynie. Czekamy na jakieś pozytywne efekty... :)
#12
Hej, my stosujemy olej kokosowy w celu zwiększenia kaloryczności.
Olej kokosowy jest zalecany u osób chorych na SLA.
Na początku, jak jeszcze ni było PEGa tata uzupełniał dietę nutridrinkami, koktajlami białkowymi z olejem itd.
#13
Porady / Odp: Przestawianie liter
06 Czerwiec 2014, 22:16:12
Dzięki za wszelkie sugestie.
Może faktycznie to amitryptylina tak działa.
#14
Porady / Przestawianie liter
02 Czerwiec 2014, 18:03:00
Witajcie, u taty od kilku miesięcy występują problemy z pisaniem (nie chodzi o fizyczne możliwości, bo takie problemy też są przy wklepywaniu tekstu na kompie). Zwykle jest to przestawianie  i/lub opuszczanie liter lub całych sylab. Jak sam mówi, musi się zastanawiać dłużej nad tym co chce napisać, poprawia kilka razy to co napisał.

Czy u chorego na SLA mogą wystąpić takie objawy? Czy może to być np wpływ leków? Tata oprócz Riluzolu bierze Amitryptylinę.
#15
Mój tata stosował LDN przez około 2 miesiące i nie pomógł.
Nie wiem jakby postęp wyglądł gdyby tego nie brał, ale zdecydowaliśmy, że to sobie już odpuszczamy.
#16
Leki / Odp: NUEDEXTA
15 Listopad 2013, 07:04:26
#17
Leki / Odp: Dopuszczenie lekarstwa
25 Wrzesień 2012, 09:06:57
KAsiu podaj proszę jakieś info...
#18
Leki / Odp: Dopuszczenie lekarstwa
21 Wrzesień 2012, 21:03:43
Też ostatnio się zastanawiałam ile może trwać zanim lek wejdzie do obrotu.
Ale skoro lek jest na tzw "fast track'u" (a jest) to nie powinno to długo trwać.
Ale jak czytam to:
http://www.alsforums.com/forum/als-drug-trials/20313-tuned-down-receiving-dex.html
To wydaje mi się, że jeszcze to potrwa zanim lek będzie w użyciu ogólnym :/
i że Rilu ma rację ..

a w ogóle to zszokowało mnie to co zrobili tej biednej Sharon :(
#19
Słońce przykro mi że tak się potoczyło:(
Trzymam kciuki za Was! Ściskam!
#20
Leki / Odp: Nuedexta
19 Wrzesień 2012, 23:58:38
Super, a do tego czasu pozostają krewni w USA ;)