Wiadomości

Dziękuję Ci za odpowiedź. Nie łudzę się, że to inna diagnoza... robiłam wszystko co mogłam. Wiadomo, nadzieja zanika ostatnia, ale mam świadomość, że szukam czegoś, czego nie ma...
Ale zastanawia mnie to zachowanie taty. Czy są jakieś artykuły na ten temat?

Witajcie kochani!
Czy ktoś ma tutaj wiedzę na temat połączenia choroby SLA z Alzheimerem?
Poza tym, że obie to choroby neurodegeneracyjne bo tyle wiem?
Tata został zdiagnozowany na SLA 1,5 roku temu, ale podejrzewamy u niego co innego.
Objawy od ok.0,5 roku:
-zmiana nazewnictwa słów (np na łyżkę mówi nakładaczka, na kołdrę szmata, na kaczkę ostatnio powiedział ,,daj mi to... do moczu... ten pojemnik")
-brak zrozumienia podstawowych informacji (zła interpretacja)
-zapominanie tego, co się mówiło kilka dni temu (informacje sprzed lat pamięta, ale zapomina, co mówił 20 minut temu)
Dodam, że tata ma głęboką depresję. Na boreliozę badaliśmy, test elisa oczywiście negatywny, ale tata był nie raz ukąszony, więc pojechałam do kliniki św. Łukasza w Gdańsku (klinika od boreliozy), ale niestety tam też nie pomogli, więc poddaliśmy się.
Co myślicie?

Cześć kochani,
Jak pewnie większość z Was wie, sprawa tyczy się mojego chorego na SLA taty - i tego, co prawie każdemu z nas towarzyszy, czyli ekipy lekarz-pielęgniarka-rehabilitant.
Słuchajcie, czy na prawdę tylko my mamy takie pieprzone problemy?
Mój tata ma prawie 190cm wzrostu, waży ok. 90kg - przydzielono nam rehabilitanta, który ma może w polotach 170cm i jest strasznie słaby. Do tego młody, schorowany, ciągle mówi o swoich problemach zdrowotnych... moja mama jest w tygodniu sama, ja jestem tylko w weekendy, ona jest wykończona. Rozumiem, że rehabilitant jest słaby, ale czemu to ma wpływać na jakość usług? Mojej mamie obiecano, że jak przyjdzie ktoś z opieki od respiratora, to będzie mogła wychodzić. Musi być non stop w domu i czasem w nerwach mówi, że woli, żeby nikt z nich nie przychodził bo więcej z nimi roboty, niż pożytku.
Pielęgniarka właściwie nie robi niczego... oprócz zmiany rurki. Poza tym wyczyści chusteczką respirator, albo przetrze blat, siedzi z herbatą i rozmawia. I wypytuje o wszystko, co moją mamę przy tylu nerwach trochę drażni.
Lekarzowi zgłosiliśmy, że tata pilnie potrzebuje psychologa bo jego stan psychiczny jest tragiczny. Lekarz powiedział, że coś załatwi i minęło pół roku. Pielęgniarka mówi, że pogadamy po wakacjach.
Eh, nie wiem, nie mam słów na to... da się coś z tym zrobić? Zmienić?
Rodzice są takim typem ludzi, którzy nie walczą o swoje i przyjmują status ,,przepraszam, że żyję". Więc telefon do odpowiednich osób jest prawie, że niemożliwy. Co byście poradzili? I jak jest u Was?

Kochani, czy mieliście kiedyś taką sytuację, że dziura w szyi, do której wprowadzona jest rurka tracheostomijna, jest dookoła w kolorze szarym/lekko fioletowym? Tata ma coś takiego od dwóch dni i skarży się na pieczenie. Mama bardzo dba o higienę w tej okolicy. ,,Na oko" widać też, jakby w dziurze była rana, ale nie leci krew... co to może być?

Bardzo Wam dziękuję za słowa otuchy... Jakos dajemy rade, choc jak u każdego - jest bardzo ciezko. O jakich sanatoriach mowa? Nie słyszałam o czymś takim. Masz moze więcej informacji? Buziaki i duzo zdrowia i sily dla wszystkich 

Sytuacja z wydzieliną ustabilizowała się - to była chyba tylko chwilowa ,,awaria"... Teraz wszystko wróciło do normy. Może dlatego tak się działo, że próbowaliśmy tatę podnosić podnośnikiem, przez co miał więcej stresu i ruchu, niż do tej pory przez ostatni czas.
Dziękuję!

Witaj!
Powiem tylko, że nie jesteś sama. Ja mam bardzo podobną sytuację i 22 lata. Tata zachorował, mama nie daje rady, niedawno zresztą wstawiłam post na ten temat (w dziale porady, na razie na samej górze ). Ja co prawda mieszkam w tygodniu w Łodzi, ale przez rok siedziałam w domu i zajmowałam się tatą. Chętnie porozmawiam na priv, jeśli chcesz.
Pozdrawiam serdecznie i życzę Ci dużo siły!

co do nadmiernej wydzieliny, to sprawa się ustabilizowała, więc to była chyba chwilowa ,,awaria". Dzięki!

Witajcie, kochani.
Jest mi dziwnie z tym, że piszę o takiej rzeczy, ale tylko na tym forum spotykam się z jakąkolwiek pomocą i empatią. Niektórzy z Was już wiedzą, że mój tata od roku choruje na SLA - tzn. od roku jest zdiagnozowany. Aktualnie jest osobą leżącą pod respiratorem, je z pomocą drugiej osoby, nie wstaje. Moja siostra mieszka w Szwecji, rodzinę mamy bardzo małą - chora babcia prawie nie chodząca, masa innych za granicą, jedyna ciocia, siostra mojego taty, jest w silnej depresji po opiece i śmierci męża i rodziców. Nikt nam nie pomaga. Ja trzy lata próbowałam dostać się do szkoły na wydział reżyserii, udało mi się, przyjeżdżam do rodziców 400km co piątek, pomagam całą noc w piątek, 3/4 soboty (pracuję też w stajni, muszę zarobić na utrzymanie w Łodzi), no i niedzielę do godz.16-17, wraz z moim narzeczonym. Kilkakrotnie mówiłam rodzicom, że jak tylko powiedzą słowo, to rzucam szkołę i wracam do domu (rok przed dostaniem się to ja opiekowałam się tatą). Mam od lat głęboką depresję i nerwicę, konie są jedynym azylem, dzięki któremu jeszcze się nie zabiłam. Nie oceniajcie proszę tego, że nie jestem cały czas w domu - mam 22 lata i też muszę studiować, jakoś się ogarnąć.
Mamy zespół pomocy - lekarza, pielęgniarkę i rehabilitanta. Rehabilitant... no cóż. Jest bardzo miły, ale niższy od taty o dwie głowy, nie ma na nic siły bo na codzień pracuje z dziećmi, a mój tata jest starym wojskowym i emerytowanym policjantem (wielki facet, 189cm wzrostu i choć już prawie niewidoczne, zawsze duże mięśnie). Jak przyjeżdżamy w weekend to więcej targamy na tych rehabilitacjach tatę, niż rehabilitant. Mama robi to też, gdy nas nie ma. Mama ma chorobę gravesa-basedova i silną nerwicę. Jest po prostu jedna wielka masakra. Nie ma pomocy z żadnej strony, wiem, że to normalka przy tej chorobie, ale u nas dodatkowo nie ma nawet nikogo w rodzinie, kto mógłby pomóc. Jesteśmy z tatą sami, mama w tygodniu, my weekendowo. Nikt już nie ma siły, a to dopiero początek leżenia taty (pół roku). Mama nie raz mówi mi i tacie rzeczy, od których nie chce się żyć. Tata czuje się jak ciężar, mam z nim bardzo dobry kontakt, nie raz jak przyjeżdżam, to mówi, że chce umrzeć i że czuje się jak ciężar. Chodzę na terapię, mam myśli samobójcze, nie radzę sobie z życiem, ale u rodziców zawsze trzymam się i staram się  im pomóc, ile mogę.
Czy widzicie jakieś wyjście z tej sytuacji? Zaczęłam zastanawiać się nawet nad hospicjum... zawsze mówiłam, że nie mogłabym rodzica oddać do hospicjum, płaczę na myśl o tym, ale w domu oni się pozabijają... z tatą coraz gorzej, nie ma perspektyw na życie, boi się poprosić o cokolwiek, mama go szantażuje, że nie ma siły i czasem obraża się i z nim nie rozmawia. Z drugiej strony mama też nie ma siły i jest tak sfrustrowana, że mówi rzeczy, których nigdy nie chciałaby powiedzieć.
Nie wiem co mam robić, mam ochotę pozabijać całą rodzinę i siebie. Czy ktoś z was byłby w stanie coś nam poradzić? Dodatkowa pielęgniarka nie wchodzi w grę, ceny przerastają nawet wysokie emerytury taty i pensję nauczycielską mamy, a osoba, która przychodzi raz w tygodniu by z tatą posiedzieć, jest tylko po to, żeby... posiedzieć.
Ja już nie wiem co mam robić. Tak bardzo kocham moich rodziców, ciągle im o tym, mówię i rozumiem i jedno i drugie, ale wiem, że nie dadzą sobie rady w obecnej sytuacji...
Dziękuję z góry za każdą pomoc. Jesteście cudowni.

Dopiero dwa mc po tracheo zmienili mu rurkę - nie mieliśmy pojecia, ze tak mozna. Zrobili tracheo, tata nawet nie wydobywal dzwieku i mówili, ze tak jest i ze moze się poprawi. Dopiero przy wizycie lekarza od wentylacji domowej dowiedzieliśmy sie o możliwościach. Juz ma inna rurkę i mówi ,,jako tako"

Kochani, krótko i na temat. Moj tata od roku ma zdiagnozowane sla, nie chodzi, leży pod respiratorem, mówi. Od jakiegoś czasu ciągle chrząka, chce, by go częściej odsysac. Polyka i je normalnie. Wydaje dziwne dźwięki - jak dziecko przy przeziębieniu z mokrym katarem. O co chodzi?

Witaj!
Jestem w zupełnie takiej samej sytuacji, co Ty. Mama dzielnie opiekuje się tatą, ja pomagam w weekendy i wszystkie wolne dni (studiuję w innym mieście, wcześniej cały rok to ja opiekowałam się tatą - tata choruje od 1,5 roku). No i po całym tygodniu zajmowania się dzień i noc, często tata potrafi wyparować jakimś tekstem ,,wdzięczności" w stosunku do mamy. Mama się denerwuje i też ciągle są kłótnie. Staram się wspierać ich obojgu, ale to jest bardzo trudne. Każdy czuje się ofiarą w tej sytuacji. Mój tata zawsze był bardzo sprawny i niezależny, też nie może pogodzić się z chorobą i też uważa, że to nie sla, tylko ktoś go źle zdiagnozował. Eh

Witajcie!
Jestem tu nowa, natomiast śledzę forum od jakiegoś roku. Zdecydowałam się dodać tu swoją historię i zapytać o kilka rzeczy.
Mój tata od 1,5 roku ma zdiagnozowane SLA. Aktualnie jest osobą leżącą, oddycha pod respiratorem, w wyniku przeprowadzonej tracheostomii stracił głos (ale da się go zrozumieć, świszczy i szepcze). Je i połyka normalnie. Dopiero zaczynamy z respiratorem i ssakiem... jest bardzo ciężko, ale uczymy się. Mam do Was kilka pytań odnośnie tych dwóch urządzeń...
1. Czy to normalne, że tata jednego dnia chce być odsysany co 3 h, a następnego co 10 minut? Dzisiaj prosi o to non stop, a czasem bywa tak, że w ogóle mu nie przeszkadza wydzielina. Od czego to tak na prawdę zależy? Tata ma cały czas taką samą ilość ,,ruchu"...
2. Respirator od czasu podłączenia taty do niego, nie jest w ogóle odłączany. Tata ma lęki, nie chce być bez niego. Czy powinniśmy stopniowo, na kilka minut tatę odłączać? Boję się, że mięśnie płuc całkowicie się uzależnią ostatnio jeszcze pielęgniarka źle ustawiła coś i respirator daje jeszcze większą ilość powietrza niż wcześniej, choć nie było to potrzebne (respirator zepsuł się i po naprawie zwiększono ilość tlenu).

Czy ktoś na forum miał taką sytuację, że po tracheostomii i podłączeniu respiratora, udało się jeszcze go odłączyć? W szpitalu mówili, że to będzie tylko na kilka godzin dziennie, a tata nie wyobraża sobie być bez niego, bardzo się boi bo raz w wyniku niedotlenienia stracił przytomność i to w szpitalu! (przed tracheo, położyli go na neurologii i chyba o nim zapomnieli...)

Bardzo proszę o pomoc osoby wdrążone w temat