Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Pokaż wątki - shuu

#1
Witam wszystkich.malo się tutaj rozpisuje jakoś latem pisałam tutaj w nadzieje i poszukiwaniu jakiejś innej choroby na którą mogłaby chorować moja mama niż to. Niestety czas nie był tak łaskawy od sierpnia się dużo zmieniło.  Mama nie chodzi, nie jada normalnie (jest karmione przez peg)  nie mówi, nie podnosi się.
Ostatnio jednak strasznie dokucza jej flegma i to ze nie potrafi jej odkaszkec ponieważ odruch kaszlu juz jakiś czas temu zanikał. Do tego boli ja w okolicach klatki , pisze mi ze ciężko a raczej źle się jek oddycha.  Co można zrobić na tym etapie?  Nasza lekarka rodzinba niestety jest beznadziejna.  A żaden neurolog nie potrafi przyjść do domu zresztą w naszym mieście nikt nie zna się na tej chorobie. Był  u nas pulmolog ale ponoć na płucach nic nie ma a oddech nie jest najgorszym. A dla mojej mamusi każdy dzień to udreka.  Juz nie wspomnę jak bola ją nogi aż od biodra jakby ktoś je łamał i rwał. Co stosujecie na takie bóle?
#2
Moja historia / Czy to SLA? Porady
16 Kwiecień 2017, 15:18:38
Witam wszystkich.
Jestem tu nowa w ostatnim czasie świat mi się zawalił. Moja mama (62 lata) od pół roku źle się czuła. Nogi bola juz ja długo (zylaki), choruje także na niedoczynność tarczycy usunięte płaty, nadciśnienie.  Historia zaczęła się od pulpaśca na którego zachorowała wtedy wygląda jak z krzyża zdjęta.  Ale to tylko rozpoczęło całą historię po tym pulpasu zostały bóle neurologiczne.  Silna angina po której stwierdzono porażenie wiązadeł głosowych.  Mama gorzej mówiła gorzej jadła do tego wszystkiego zadyszki przy małym wysiłku.  Zaczęłysmy wycieczkę po lekarzach. Kardiolog oczywiście prywatne po z NFZ długo by trzeba było czekać na cito dostała się do szpitala z podejrzeniem guza serca na szczęście skończyło się na strach bo guza nie było ale mimoto zostały założone stendy do serca i przez rok musi przyjmować lek brelique. Po wyjściu ze szpitala była strasznie posuniaczona. Wybralysmy się do naczyniowca który stwierdził że żyły są w porządku ze problem leży po stronie neurologiczne. Wiec kolejny lekarz to neurolog. Oczywiście prywatnie.  Lekarka na pierwszej wizycie powiedziała ze podejrzewa SLA. Nic mi to nie mówiło bo nie znałam tej choroby. Objawy : trudności w przełykaniu bóle nóg (ale ma zylaki ibto juz bardxo dlugo) problemy z mówieniem (ale mama ma porażenie strun glosowych) w trybie pilnym do szpitala po tygodniowym pobycie zrobiono tomografie głowy EMG i przewodnictwo.  Cały tydzień lekarze nic nie mówili po EMG lekarka powiedziała ze mięśnie są okej ale nerwy nie. Mama była szczęśliwa ze to nie SLA. Ale po 3 dniach wypis Z diagnoza SLA. Nikt mamie nic nie powiedziałm nie zalecił ani żadnych informacji.  Zapisany ma tylko ten ritulek. Czy jakoś tak. Rezonans nie był robiony dlatego ze mama też ma problemy z sercem.
Ja teraz studiuje internet.  Szukam informacji. Dowiedziałam się że lekarze nie wiele wiedzą o SLA ani jednoznacznie nie moja jej stwierdzić.  Znalazłam tez informacje ze objawy SLA są takie jak przy neuroboleriozie.
Też powodują fastykulacje i fibrylacje o ze ogólnie choroba dotyka neurony.  Pierwsze co zaraz poszłysny  na badanie bolerioza. Ale dowiedziałam się też   ze to zwykle nie wykryje neurobolerioza.  Trzeba zrobić dokładne West o PRL wysyłkowa do poznania l. Ale nie wiem jak się do tego zabrać. Mam nadzieje ze jeszcze nie jest postawiona kropka nad i. Wyczytałam różne informacje i historię ze nie słusznie postawiono diagnozę SLA a naprawdę choroba była neurobolerioza która można wyleczyć.  
Poza tym dlaczego lekarze nic nie mówią. We wtorek znowu idziemy prywatnie do neurologa.  Może ktoś zna dobrego na Śląsku?   Jestem w okolic GLIWIC bliżej Rybnika.  
Jak mogę pomoc mamie kupiłam jej olejek z konopi indyjskiej drogi bo za 10 ml trzeba 170  zl zapłacić ale lepiej się jej mówi i połyka.  
Ale co jeszcze będę załatwiać stałe skierowanie na rehabilitację i do logopedyczne.  Co jeszcze ?  Co na ból nóg?  Nic nie pomoga.  Aktualny stan mamy; chodzi ale zle, bola nogi, trudności w połykanie,  w mówieniu,  fibrylacje na języku.  
Nie rozumiem czemu lekarz mówi ze mięśnie są dobre skoro potem stawia diagnozę SLA i nir mówi nic więcej.

Proszę o jakieś rady.  
Pozdrawiam Ewa