Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wątki - ewciaa2385

2
Ogólny / Czy mogę odziedziczyć tę chorobę?
30 Lipiec 2015, 12:24:19
Witajcie wiem ze macie dosc wpisów pod tytułem czy moge czy mam SLA.Ale ja już wysiadam.jestem młoda mam 30lat i boje się żeby nie zachorować.U mnie w rodzinie choroba wystąpiła 2 razy.Ale 1 raz u mamy mojego taty a drugi raz u mojej mamy.Także przypadki nie rodzinne.u nikogo wcześniej w żadnej z rodzin nie było SLA.Moja babcia zmarła w ieku 67lat na opuszkowa postac a mama w wieku 55 lat na konczynowa.Ja świruję o niczym innym nie mysle cały czas chodze spieta,fascykulacje miewam juz od ok2 lat.nie mam osłabien ani niczego innego.Wydaje mi sie ze ciezko mi sie mowi ale zauwazylam ze jak jestem sama to mowie normalnie a jak zaczynam byc wsrod ludzi mysle o tym czy cos zle powiem i ....BOZE TAK SIE BOJE TAK BARDZO CHCE ŻYĆ,JUZ CHYBA WOLALABYM MIEC RAKA....prosze pocieszcie mnie jakos,boje sie isc do lekarza.
3
Porady / Mama nic nie je...
24 Listopad 2014, 13:19:31
Moja mamcia od około miesiąca po wizycie w szpitalu po rozległym zawle bardzo zasłabła.Do tej pory jeszcze siedziała a teraz już tylko leży i nic nie je.Stan się bardzo pogorszył,jest chudziutka,słabiutka i nie chce wyrazić zgody na peg co robiliście w takiej sytuacji???
4
Ogólny / Zawał serca
12 Listopad 2014, 11:15:32
Moją mamcię zabrało dziś pogotowie miała duszności i mdłości...a około tygodnia lub dwóch temu też było pogotowie bo mamę bardzo bolało w lewym boku.Mysleliśmy że to od choroby mięśnie lub od leżenia na boku dziś okazało się że mama miała zawał...czy zawał występuje przy tej chorobie????
5
Moja historia / Moja Mamcia
10 Październik 2014, 11:09:35
Słuchajcie moja Mamulka choruje od lutego 2012 a jej stan coraz bardziej się pogarsza,coraz gorzej mówi,ma problemy z jedzeniem,ostatnio dawała się we znaki wszystkim domownikom szczególnie tacie który naprawdę budzi we mnie podziw jak się mamą zajmuje.Ostatnio pomyśleliśmy o jakiś lekach by mama lepiej spała bo budziła tatę w nocy co pół godziny by ją ułożył na drugi bok.Wypożyczyliśmy również materac przeciw odleżynom jest mamie wygodniej.Ale do czego zmierzam,ostatnio mama chyba sie trochę wyciszyła i nawet tak sobie z nia pogadałam.Mówiła że nie ma już z czego się cieszyć,ma dopiero 54 lata a już jej życie gaśnie.Tak mi jest jej szkoda,tak bardzo serce mi pęka gdy ją widzę w takim stanie.Ostatnio człowiek ma głowę pęłną trosk i czasem zapomina o tym co najważniejsze.Ja buduję sobie właśnie dom,tak bym chciała móc zaprosić mamę na kawę do ogródka czy na obiad ale wiem że tego nie zrobię ,bo pewnie nie zdąże.Ostatnio mama  zawołała księdza czy Ona przeczuwa już swój koniec???Boże tak bardzo ciężko zrozumieć mi tą chorobę i tymbardziej ciężko mysleć o ludziach którzy muszą się z nią zmagac.Mój mąż ostatnio powiedział Ewcia  to nie jest choroba to tortury...i miał rację.Dlaczego moja mama musiała zachorować?Tak sobie myślę skoro miała pisaną chorobę w swoim życiorysie dlaczego nie dostała chociaż jeszcze 10 lat?chociaż tyle,jej małe wnuki 4 i 5 letnie były by starsze nacieszyła by się nimi,tak prostymi czynnościami jak odebrać ich z przedszkola.Wiem że to jest jej pragnienie móc iść po wnuki.Serce mi pęka a łzy cisną się do oczu...A mój tato?Co zrobił złego( jest dobrym człowiekem)że ta sama rzadka choroba zabrała mu 10 lat temu mamę a teraz zabiera żonę?Dwie najważniejsze kobiety  w jego życiu...Boże miej w opiece tych co cierpią w chorobach i tych co z nimi przegrywają i bądź dla nich łaskaw...Amen...
6
Moja historia / Chyba jestem złą osobą...
17 Czerwiec 2014, 11:27:41
Witajcie moja mamcia choruje od diagnozy ponad 2lata od pierwszych naszym zdaniem objawów a więc zawrotów głowy i skurczy łydek ok 4-5lat.Niestety ani moja mama ani nikt nie radzi sobie z mamy chorobą.Moja mama zawsze miała ciężki charakter,była uparta tata zawsze jej ulegał.Przy chorobie zrobiła się nie do zniesienia.Nic jej nie pasuje.Mam okropne wyrzuty sumienia czy jestem złą osoba???Otóż jak mama zachorowała nie pracowałam moje dziecko miało 2lata.Siedziałam z nią w domu i wiecznie były nerwy ,kłotnie,mamie nigdy nic nie pasowało,ja i ona mówiłyśmy sobie przykrości i potem bolało mnie to że tak jest.Potem poszłam do pracy i mamą zaczęła zajmować się ciocia,potem pielęgniarka.Tak się wszystko poukładało że ja z moją rodziną mieszkamy jeszcze z moimi rodzicami,mam nadzieję że niedługo ruszymy w końcu z budową domu.Tak było lepiej bo mogliśmy zaoszczędzić dużo pieniędzy tata nie pozwolił nam dokładać się do rachunków.Moja siostra nie mieszka już w domu i przychodzi do mamy .Moja mama uważa ją za ideał i nie przeczę to dobra dziewczyna ma dobre serducho.Ale przychodzi do mamy na kilka godzin 2,3,1 w ciągu dnia i umyje mamę,uczesze,umaluje paznokcie.A ja mam swój biznes jestem w pracy nie raz po 11 h,przyjeżdzam do domu i tak nie raz muszę zmywać naczynia stertę naczyń gdzie wogóle nie było mnie w domu,bo mamie na obiad a to to nie pasuje a to tamto i tata robi wszystko.Przychodzi w odwiedziny mama mamy,siostra,ciocie i ja potem muszę zmywać.Nie o to chodzi że mi korona spadnie z głowy,ale chciałąbym też mieć trochę czasu dla córki,jest mała.a nim się obejrzę jest wieczór i trzeba klasć ją spać.Tata pracuje też w wekeendy i to następny problem kto z mama zostanie.Tata chciał załatwić taką nasza sąsiadkę która się chętnie zgodziła to mama powiedziała nie i koniec.i problem bo mam np wolny weekend to muszę się stresować czy ktoś z mamą zostanie.Ostatnio miałam wolny weekend to się aż popłakałam bo obiecałam dziecku że pojadę z nią do mojej koleżanki która ma córkę jej kolezankę.Ale był problem,moja siostra mogła przyjść o 20,a ja chciałąm wyjść o 15 na 3h.Przyszła mama mojej mamy i się popłakałam więc powiedziała że zostanie.Moja siostra przyjechała o 20,razem [położyłyśmy mamę i ona jest idealna bo mamę umyła.Ale przyjechała tylko na trochę ona tego nie widzi.Wniedzielę to samo miałam imprezę urodzinową synka męża brata i znów problem kto zostanie z mamą.I tata przed pracą kombinuje bo mama powiedziałą nie dla tej sąsiadki ale nie potrafi załatwić nikogo innego.I co tata zadzwonił do cioci,przyjechałą o 15 a ja pojechałąm,tata do pracy i co i siedziałam na tej imprezie w stresie czekając tylko na telefon z domu albo mojej siostry kiedy przyjedziesz ????musze rano wstać do pracy.Nie zadzwoniła co prawda bo przyszła na 2 h ja wróciłam ok 23,ciocia była taty jeszcze nie.zawiozłam cioctkę do domu autem i wróciłam wykąpać córkę,to mama już się na mnie wydziera może mnie położysz????A ja mówię chwile mamo myje dziecko,poza tym była ciocia kótra ma zapłącone to nie mogła cię położyć do łóżka???oczywiście taty w nocy z sob na niedziele nie było więc wstałam 1 albo 2 do mamy przełożyć ją na bok.ALE JESTEM NAJGORSZA.Zyję w ciągłym stresie.Pokłociłam się  nawet z moją siostrą bo prosiłam ją często by nie przychodziła w odwiedziny do mamy o 20-21,a ona ma to w dupie,powiedziała że będzie przychodzić kiedy będzie chcieć.Mieszkamy w 3 pokojowym mieszkaniu,ja mąż i dziecko w jednym pokoju,też chcemy miec trochę spokoju,ciszy,a siostra przyjdzie o 21,20 siedzi sobie godzine lub dwie,ma synka kótry przychodzi bawić się do pokoju z naszym dzieckiem którego ja nie mogę polożyć spać przez to,nie mogę nawet obejrzeć telewizji taki jest hałas.A ona ma to w dupie,i jestem najgorsza dla mamy przez to.
7
Moja mamusia choruje na tą chorobę już od ponad 2 lat i mówi już bardzo słabo,boimy się że juz niedługo wogóle nie będziemy mogli dowiedzieć się co chce czego potrzebuje znacie taki program komputerowy??
10
Moja mama była u DR.DRAC ALE NIE ZLECIŁA BIOPSJI MIĘŚNIA W KIERUNKU ZAPALENIA DLACZEGO?CZY WYSOKA KINAZA I OB  MOGĄ WSKAZYWAĆ O ZAPALENIU OB PONAD 30,KINAZA TEZ BARDZO BARDZO WYSOKA?
12
KTO CHĘTNY Z CHORYCH DO EKSPERYMENTU Z KOMÓRKAMI MACIERZYSTYMI NIECH PISZE
szpital.sla@gmail.com MOJA MAMA SIĘ NIEDOSTAŁA Z POWODU NISKIEGO TĘTNA:((((((
13
JAK TO JEST?NAJPIERW MOŻE BYĆ ZANIK MIĘŚNI BEZ OSŁABIENIA A POTEM TO OSŁABIENIE CZY TAK BYĆ NIE MOŻE????
14
Porady / Zapalenie oka
01 Luty 2013, 10:56:53
Czy zaobserwowaliście u bliskich chorych częste zapalenie spojówek? moja mamcia tak ma aż jej ropą naciekają i nie może otworzyć czy to poprostu odrębny objaw?
15
Słuchajcie mam pytanie odnośnie jednego z objawów czy u któregoś z Was występowało mrowienie lub drętwienie dłoni,rąk lub nóg w nocy...tylko w nocy????u mojej mamy tak było i nie wiem czy to typowy objaw.
16
Witajcie moja mamusia jest obecnie w szpitalu na oddziale rehabilitacyjnym.Już prawie 2 tydzień.Wczoraj o mało co nie zadławiła się tabletką RILUTEK staneła jej w gardle.Potem dowiedziałam się że od jakiegoś czasu nawet z jedzeniem ma problem.Nic nie mówiła,że raz na jakiś czas ma problem z przełykaniem.Mamusia ma postać kończynową zaczęło się od ręki i atakuje druga.druga tez słabnie.Mama ma suchy kaszel i uczucie że coś jej w gardle przeszkadza czy to to najgorsze już o czym myślę.czyzby to zanikające mięśnie???
17
Ogólny / Uczucie łaskotania, robaczków
12 Styczeń 2013, 19:12:33
Czy ktoś z Was kochani,chorującyh na tą potworną chorobę miał uczucie łaskotania,swędzenia,jakby miziania pod skórą?Gdziekolwiek>?tak jakby coś pod nią chodziło jakby robaczki????
18
Porady / Ból głowy
02 Styczeń 2013, 12:57:07
Moja mamusia od samego początku miewa okropne bóle głowy,normalnie nie jest w stanie funkcjonować czy u Was albo Waszych rodzin chorych na SLA też wystepował taki objaw?
19
Ogólny / Stwardnienie boczne pierwotne
23 Listopad 2012, 21:25:01
Nie wiem czy dobrze wpisałam w tytule,słyszałam coś o jakimś pierwotnym stwardnieniu czym się różni od ALS?Ktoś wie?