Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wątki - Ogaruus

1
Artykuły / Trzecie spotkanie integracyjne
24 Wrzesień 2021, 22:04:30
Drodzy chorzy i opiekunowie oraz osoby zainteresowane, chcące poznać MND / SLA / ALS,

Wracamy po wakacjach!!!

Serdecznie zapraszamy na trzecie z kolei spotkanie integracyjne, które odbędzie się w formie online 26 września (niedziela) w godz.12:30 - 14:30.

Na drugim spotkaniu trochę się już poznaliśmy, ale nie jest to przeszkodą do uczestnictwa w niedzielnym spotkaniu. Zadaniem z ostatniego spotkania było narysowanie czegokolwiek o sobie.

Kolegujesz się z innym chorym lub opiekunem? Zaproś go na wydarzenie, my również chętnie go poznamy!

Aby wziąć udział w spotkaniu, nie trzeba instalować żadnego programu oraz posiadać kamerki i mikrofonu (można pisać na chacie).

Wystarczy kliknąć link: https://meet.google.com/eni-fbua-bkg
Lub dołączyć przez telefon: ‪(PL) +48 22 163 91 05‬, PIN: ‪476 903 234‬#

Spotkanie rozpocznie Anna Legwand z Dignitas Dolentium.

Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!
<!-- wp:paragraph -->
<p>Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!

Do zobaczenia &lt;3</p>
<!-- /wp:paragraph -->
2
Artykuły / Dzień Miłośników Książek
09 Sierpień 2021, 21:33:44
09.08 to Dzień Miłośników Książek. Z tej okazji polecamy 5 wciągających książek autobiograficznych napisanych przez osoby chore na stwardnienie zanikowe boczne SLA/ALS/MND o ich zmaganiach w życiu z ograniczeniami:

1. ,,Życie bez nerwów" Andrzej Zaremba - świetna książka chorego na SLA opowiadająca o jego zmaganiu się z chorobą napisana z humorem i dystansem. Zawiera wiele przydatnych porad dla wszystkich osób z niepełnosprawnością.

2. ,,Ołówek" Katarzyna Rosicka-Jaczyńska (zm. 2012) - opowieść zabieganej karierowiczki, samotnie wychowującej trójki dzieci, której życie musiało zwolnić i nabrać nowego kształtu na skutek diagnozy SLA.

3. ,,Warto żyć" Piotr Pajączkowski - zaczerpnięte wypowiedzi z forum mnd.pl. Autor jest bohaterem filmu dokumentalnego ,,Wybraniec" reż. Marta Kądziela, który także polecamy 

4. ,,Wiosłować bez wioseł" Ulla Lindquist (zm. 2004) - autorka opisuje swoje przeżycia związane z faktem znalezienia się w obliczu śmierci. Nie unika tematów najbardziej bolesnych, nie wstydzi się chwil zwątpienia, a jednocześnie pisze nieustanną pochwałę życia i miłości.

5. ,,Dopóki nie powiem do widzenia" (zm. 2014) - była dziennikarka, żona i mama 3 trójki dzieci. Po usłyszeniu diagnozy postawia jak najlepiej wykorzystać czas, który jej pozostał m.in. wybierając się w podróż, aby zobaczyć zorzę polarną. 

6. ,,Mały wielki tydzień" Darka Milewskiego - to sfabularyzowana wizja metaforycznego tygodnia z życia chorego i jego rodziny. Niepozbawiona czarnego humoru opowieść o dziesiątkach drobnych czynności życiowych, którym zdrowi nie poświęcają cienia refleksji, a które stanowią codzienne wyzwanie dla chorego i jego otoczenia.

Zapraszamy do lektury!
3
Artykuły / Organizujemy indywidualne zbiórki
06 Sierpień 2021, 10:36:28
Kochani,

dostajemy od Was wiele zapytań dotyczących indywidualnych zbiórek. Wychodząc naprzeciw Waszym potrzebom, chcemy Was wesprzeć w zbieraniu funduszy na leczenie poprzez internetowe zbiórki.

Chętnie pomożemy w założeniu zbiórki, udostępnimy ją naszymi kanałami, a także pomożemy w razie jakichkolwiek pytań czy wątpliwości.

Jeśli znacie osoby chore, potrzebujące pomocy, nieposiadające dostępu internetu - dajcie znać, pomożemy !

Osoby zainteresowane, prosimy o kontakt z Dominiką (dominika.bogucka@mnd.pl)
4
Przypominamy, że od lipca ubiegłego roku trwa XIV edycja programu ,,Pomocna Dłoń". Osoby, które jeszcze nie złożyły wniosku lub w tym czasie rozpoczęły wentylację mechaniczną, lub założono im PEG-a mogą otrzymać pomoc.

,,Pomocna Dłoń" to jednorazowe wsparcie chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne i ich opiekunów kwotą 900 zł.

Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:

  • zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA np. od lekarza rodzinnego, neurologa, lekarza z ośrodka wentylacji domowej;
  • wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę;
  • kopia wypisu ze szpitala.

Zaświadczenie i wniosek należy pobrać z naszej strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/

Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ

Więcej informacji na stronie: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
5
Szanowni Państwo,

uprzejmie informujemy, że rozpoczęła się rekrutacja do nowego badania klinicznego 2-fazy w SLA z zastosowaniem inhibitora układu dopełniacza, pegcetacoplanu.

Informacje o badaniu oraz eksperymentalnym leku znajdują się w ulotce zamieszczonej na naszej stronie internetowej pod adresem: https://mnd.pl/badanie_meridian_ulotka/

Do badania zapraszamy dorosłe osoby z SLA, u których rozpoznanie postawiono w ciągu ostatniego roku, z wynikiem spirometrii SVC lub FVC>60% oraz punktacją w skali ALSFRS>30 pkt.

Osoby zainteresowane udziałem w badaniu prosimy o przesłanie danych kontaktowych, ostatniego wypisu ze szpitala, wypełnionej skali ALSFRS-R (do pobrania https://mnd.pl/skala-alsfrs-r/ ) oraz wyniku aktualnej spirometrii na adres: rejestracja@cityclinic.pl z dopiskiem ,,badanie kliniczne w SLA".

Jednocześnie informujemy, że w dalszej perspektywie planujemy rozpoczęcie badania z zastosowaniem masitinibu, doustnego edarawonu oraz PBA+TUDCA.

O rekrutacji będziemy informować Państwa na bieżąco.
6
Artykuły / Drugie spotkanie integracyjne
13 Kwiecień 2021, 16:49:52
Drodzy chorzy i opiekunowie,

Serdecznie zapraszamy na drugie z kolei spotkanie integracyjne, które odbędzie się w formie online 17 kwietnia (sobota) o godz. 13:00.

Na pierwszym spotkaniu trochę się już poznaliśmy, ale nie jest to przeszkodą do uczestnictwa w sobotnim spotkaniu.

Kolegujesz się z innym chorym lub opiekunem? Zaproś go na wydarzenie, my również chętnie go poznamy!

Aby wziąć udział w spotkaniu nie trzeba instalować żadnego programu oraz posiadać kamerki i mikrofonu (można pisać na chacie). Wystarczy kliknąć link: meet.google.com/kmo-uyzm-frr

Dla tych, którzy nie mają dostępu do internetu lub będą w trasie, na spotkanie można dołączyć poprzez połączenie telefoniczne. (PL) +48 22 163 85 68 (PIN: 759504689#)

Spotkanie rozpocznie Maciej Stopa z Dignitas Dolentium, jednak to od Was zależy jak będziecie wyglądać to spotkanie i jak długo potrwa.

Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!

Do zobaczenia!
7
Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej JEDNYM TCHEM! zwraca się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o określenie oficjalnego stanowiska odnośnie uregulowania dostępu do wentylacji domowej, która ma udowodniony wpływ na poprawę jakości życia pacjentów.

Podpisz petycje i spraw, aby osoby wentylowane mechanicznie mogły cieszyć się poprawą jakości życia oraz mogły odbywać chorobę wśród bliskich.

My już podpisaliśmy!

https://www.petycjeonline.com/apel_stowarzyszenia_pacjentow_jednym_tchem_w_sprawie_poprawy_jakoci_i_dostpnoci_do_wentylacji_domowej?fbclid=IwAR0_vZ0Bnxy5Okab11jGYkNWQkZZ6nUTs7ZtpRRFtUCBXBv5FBnvraoKeco
8
Szanowni Państwo,

W odpowiedzi na liczne Państwa głosy dotyczące możliwości spotkania online (z kamerą) i możliwości wymiany doświadczeń, Stowarzyszenie Dignitas Dolentium postanowiło zorganizować spotkanie dla wszystkich chętnych w dniu 20 marca 2021 (sobota) o godzinie 13:00.

Na spotkaniu nie będzie żadnych zaproszonych specjalnych zewnętrznych gości, będziemy tylko my we własnym gronie. Postaramy się Państwa poznać wzajemnie i stworzyć przestrzeń do wspólnej wymiany.
Będzie można spotkać się online tylko z wybranymi osobami a po skończonej rozmowie, wrócić do spotkania ogólnego.

Poniżej przesyłam link do spotkania. Dla tych, którzy nie mają dostępu do internetu lub będą w trasie, na spotkanie można dołączyć poprzez połączenie telefoniczne.

Link do spotkania: meet.google.com/boh-cytz-gue

Dołącz również przez telefon
‪(PL) +48 22 163 93 25‬, PIN: ‪224 622 468‬#

Spotkanie rozpocznie Maciej Stopa z Dignitas Dolentium, jednak to od Państwa zależy jak będziecie wyglądać to spotkanie i jak długo potrwa.

Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!
Do zobaczenia! 🙂
9
Artykuły / 1% dla Dignitas Dolentium
01 Luty 2021, 12:56:03
Dignitas Dolentium od 12 lat jest Organizacją Pożytku Publicznego, dlatego mogą Państwo przekazać nam 1% swojego podatku dochodowego. Gwarantujemy, że całość zebranej kwoty jest wykorzystywana na pomoc chorym na SLA - Stwardnienie Zanikowe Boczne.

Jak pomagamy?
  • Program ,,pomocna Dłoń" - jednorazowe wsparcie finansowej osoby w zaawansowanym stadium SLA kwotą 900 zł
  • Bezpłatna wypożyczalnia sprzętu medycznego
  • Telefon zaufania
  • Strona internetowa i forum
  • Poradnik dla chorych i opiekunów

Prowadzimy także zbiórkę 1% dla indywidualnych chorych - wszystkie informacje znajdziecie Państwo tutaj: https://mnd.pl/1-procent/

Specjalnie dla Państwa przygotowaliśmy wzór ulotki, do pobrania i uzupełnienia imiona i nazwiska w formacie PDF tutaj: https://mnd.pl/1-procent/

Pomóż nam pomagać innym.
10
Artykuły / Ruszyła zbiórka 1% w 2021 roku
01 Styczeń 2021, 19:22:15
Jak zawsze z początkiem Nowego Roku namawiamy Was do przekazania 1% podatku na Stowarzyszenie Dignitas Dolentium. Jak co roku prowadzona będzie zbiórka 1% podatku na indywidualnych chorych.
Jest to dla nas zawsze bardzo ważna akcja, bo dzięki Waszemu 1% możemy w dalszym ciągu pomagać chorym i ich opiekunom.
Wszystkie szczegóły odnośnie akcji 1% podatku znajdziecie na naszej stronie: https://mnd.pl/1-procent/
Dziękujemy za każdą złotówkę przekazaną na nasze Stowarzyszenie! 💚💙
11
Artykuły / Życzenia noworoczne
31 Grudzień 2020, 21:51:17
Kochani!
Na zakończenie 2020 roku dziękujemy, ze jesteście z nami, że możemy się wzajemnie wspierać i wspólnie walczyć z trudnościami. ❤️❤️
Niech rok 2021 przyniesie Wam przede wszystkim dużo bezpieczeństwa, więcej czasu razem, mniej strachów i obaw za to więcej miłości i siły!
Dziękujemy za wspólny rok i do usłyszenia w następnym!
12
Artykuły / Zbiórka 1% w 2021 roku
08 Grudzień 2020, 19:57:10
Drodzy chorzy i opiekunowie!

Już 1 stycznia 2021 rusza zbieranie 1% podatku na rzecz Dignitas Dolentium. Zachęcamy do przekazania naszej organizacji 1% podatku i do namawiania innych, aby to samo uczynili. Chorzy na SLA i ich rodziny, którzy pomogą nam w zbiórce otrzymają połowę kwoty, jaką z ich pomocą udało się zebrać. Warto już teraz zająć się formalnościami, żeby w przyszłym roku prowadzić swoją, małą kampanię na rzecz indywidualnych chorych - pomóż sobie lub bliskiemu!

WAŻNE! Możecie zbierać dla konkretnego chorego nawet bez podpisanej umowy,  doślecie ją później - maksymalnie do 30 kwietnia 2021 r.

Wszystkie informacje i dokumenty znajdują się tutaj: https://mnd.pl/1-procent/
13
Szanowni Państwo,

Serdecznie zapraszamy na spotkanie online z doktor Magdaleną Spaczyńską-Boczar, która poprowadzi wykład dotyczący najnowszych badań i postępowania z chorobą neuronu ruchowego SLA/MND. Wykład rozpocznie się w najbliższą sobotę (05.12) o godzinie 13:00 i będzie trwał ok. 45 minut. Następnie będzie możliwość zadawania pytań.
Ze strony Stowarzyszenia Dignitas Dolentium spotkanie poprowadzi Maciej Stopa.

Link do spotkania http://meet.google.com/dni-cuem-era
Na spotkanie można również dołączyć przez telefon:
‪(PL) +48 22 163 94 97‬, PIN: ‪576 495 285‬#

Zapraszam wszystkich chętnych do przetestowania swoich komputerów i linku oraz możliwości wdzwonienia się na spotkanie poprzez telefon. Testowanie będzie możliwe w piątek (04.12) od godz. 19:00 do 19:30. W tym czasie będzie można wejść na spotkanie oraz sprawdzić działanie kamerki i mikrofonu.
14
Artykuły / Wszystkich Świętych 2020
01 Listopad 2020, 14:20:06
W ten szczególny dzień chcielibyśmy złączyć się w cierpieniu z rodzinami i bliskimi osób, które chorowały na SLA i w tym roku odeszły z tego świata. Wierzymy, że cierpienie, którego doświadczamy zostanie wynagrodzone i otrzymamy łaskę życia wiecznego.

W tym dniu zatrzymajmy się na chwilę i spróbujmy zastanowić się nad swoim jestestwem. Po co żyję? Co mogę od siebie dać innym ludziom i Bogu? Jak mogę poświęcić swoje cierpienie? Czy moje zachowanie zawsze było dobre, czy powinienem coś zmienić, aby relacje w domu, w rodzinie były lepsze?

Zapalamy w sercu znicz za wszystkich zmarłych na SLA.
15
Artykuły / Opóźnienie wypłat ze zbiórki 1%
31 Październik 2020, 13:42:45
Ważna informacja dla beneficjentów zbiórki 1%!

Informujemy, że przelewy środków finansowych ze zbiórki 1% będą opóźnione maksymalnie o dwa tygodnie z przyczyn od nas niezależnych.

Za opóźnienie przepraszamy.
16
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium od 13 lat jest Organizacją Pożytku Publicznego (OPP), dzięki czemu może prowadzić zbiórkę 1% podatku dochodowego. Zebrane środki przeznaczamy na pomoc dla chorych na SLA - Stwardnienie Zanikowe Boczne.

Oto formy wsparcia, z jakich można skorzystać:

W sprawie uzyskania wsparcia prosimy pisać maile na adres mnd-sla@wp.pl
17
Zachęcamy do zapoznania się z artykułem pt. ,,Kiedy milczenie przestaje być złotem... czyli to i owo o DYZARTRII" dotyczącym zaburzeń mowy w Stwardnieniu Zanikowym Bocznym SLA.

Z artykułu możemy dowiedzieć się m.in.:
  • Jakie elementy wchodzą w skład narządu mowy;
  • Jakie są objawy nieprawidłowego funkcjonowania tych elementów;
  • Czym jest anartria;
  • Dlaczego chory na SLA ma problemy z mową;
  • Jakie są rodzaje dyzartrii w SLA.
   
Artykuł jest dostępny na naszej stronie internetowej: https://mnd.pl/dyzartria-u-chorych-na-stwardnienie-zanikowe-boczne-sla/
18
ROZPOCZĘŁA SIĘ XIV EDYCJA PROGRAMU "POMOCNA DŁOŃ"

Po raz kolejny wesprzemy chorych na SLA i ich opiekunów kwotą 900 zł w ramach prowadzonego przez nas programu "Pomocna dłoń".
Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:
* zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA i jest w ciężkim stanie od jakiegokolwiek lekarza np. rodzinnego, neurologa lub z wentylacji domowej
* wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę i można go pobrać z naszej strony. 
* kopia wypisu ze szpitala
Regulamin, wzór zaświadczenia oraz wzór wniosku można pobrać ze strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ

Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.
Więcej informacji na stronie:
https://mnd.pl/pomocna-dlon/
19
witam,
Ostatnio na forum pojawiły się problemy z wysyłaniem prywatnych wiadomości i logowaniem. Powinno już wszystko działać. Gdyby ktoś miał problem z działaniem forum proszę o komentarz.
Pozdrawiam
Administrator.
20
Pamiętasz ALS ICE BUCKET CHALLENGE?
To właśnie nasze Stowarzyszenie pomaga ludziom dotkniętym dramatem ALS/SLA/MND.

21 czerwca obchodzony jest Światowy Dzień Walki z ALS/SLA/MND. Światowy Dzień to wydarzenie, które nie zna granic, więc wszyscy mogą być zaangażowani. Każde wsparcie (duże lub małe), jakakolwiek działalność, jakikolwiek akt może być częścią pomocy dla osób chorych na ALS/SLA/MND.

Z tej okazji organizujemy zbiórkę pieniężną na Facebooku: https://www.facebook.com/donate/738958979979014/3125944194115970/

Cel zbiórki jest nieprzypadkowy - kwotą 900 zł wspieramy jednego chorego w zaawansowanym stadium choroby w ramach programu ,,Pomocna Dłoń".

Zachęcamy do udostępnia zbiórki z hasztagiem #ALSMNDWithoutBorders
21
Artykuły / Ruch to..... Życie
21 Czerwiec 2020, 13:14:25
Zachęcamy do zapoznania się z artykułem Pani doktor fizjoterapii Anny Schab dotyczącym roli ruchu i rehabilitacji w przebiegu Stwardnienia Zanikowego Bocznego.
Fragment artykułu:
,,Rehabilitacja ruchowa w SLA powinna być łagodna, a jej podstawowym celem powinno być jak najdłuższe zapewnienie choremu niezależności funkcjonalnej oraz zapobieganie wtórnym skutkom narastającej niepełnosprawności, takim jak przykurcze, pogorszenie parametrów krążeniowych i oddechowych, zaburzenia trawienia, osteoporoza immobilizacyjna, itp."

Artykuł jest dostępny na naszej stronie internetowej: https://mnd.pl/ruch-to-zycie/
22
Otrzymaliśmy wiadomość od Prof. dr hab. n. med. Magdaleny Kozakiewicz-Kuźmy dotyczącą zaplanowanych badań klinicznych leków na Stwardnienie Zanikowe Boczne, które rozpoczną rekrutację jesienią.
Do badań klinicznych mogą zgłaszać się osoby, u których zdiagnozowano SLA w ciągu ostatnich 2 lat.

Rekrutacja przedwstępna zostanie przeprowadzona na podstawie przesłanej dokumentacji medycznej, która powinna zawierać:
  • ostatnią kartę wypisową
  • najbardziej aktualną spirometrię (tylko jeśli została wykonana w ramach dotychczasowej diagnostyki)
  • wypełnioną skalę ALSFRS-R (do pobrania tutaj: https://mnd.pl/skala-alsfrs-r/).
   
Dokumentację należy wysłać na adres rejestracja@cityclinic.pl z tytułem BADANIE KLINICZNE SLA.
Po wstępnej kwalifikacji, w momencie otwarcia danego badania będą się kontaktować z Państwem telefonicznie w celu umówienia wizyty w ośrodku.

Jest zgoda Komisji Bioetycznej na Ibudilast (który ma być testowany w Warszawie, Bydgoszczy oraz Łodzi) i Rawulizumab, oraz oczekuje druga III faza badania z Masitinibem. W nieco dalszych planach są: Pegcetacoplan, Reldesemtiv, doustny Edaravon. 

Będziemy informować Państwa na bieżąco.
23
Artykuły / Skala ALSFRS-R
08 Czerwiec 2020, 09:07:25
Skala ALSFRS-R, czyli Skorygowana Funkcjonalna Skala Stwardnienia Zanikowego Bocznego używana jest u pacjentów z SLA, zarówno w celu ustalenia wyjściowego nasilenia objawów w chwili rozpoznania, jak i oceny postępu choroby w czasie oraz umożliwia lepsze prognozowanie rozwoju choroby u pacjentów. Skala ta jest również używana do pomiaru wyników skuteczności leczenia w badaniach klinicznych.

Pełny opis skali ALSFRS-R oraz plik pdf. i docx ze skalą do pobrania znajdą Państwo na naszej stronie internetowej pod linkiem: https://mnd.pl/skala-alsfrs-r/
24
Informujemy, że czerwiec jest ostatnim miesiącem trwania XIII edycji programu ,,Pomocna Dłoń", która rozpoczęła się 8 listopada 2019 r.

Każda edycja ,,Pomocnej dłoni" jest jednorazowym wsparciem chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne (SLA) i ich opiekunów kwotą 900 zł.

Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:
  • zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA np. od lekarza rodzinnego, neurologa, lekarza z ośrodka wentylacji domowej;
  • wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę;
  • kopia wypisu ze szpitala.
   
Zaświadczenie i wniosek należy pobrać z naszej strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ

W lipcu rozpocznie się XIV edycja, o czym poinformujemy Państwa na naszej stronie internetowej www.mnd.pl oraz na Facebooku https://www.facebook.com/Dignitas-Dolentium-157855800924839/
25
Prośba od dziennikarza!

Poszukuję pacjentów chorych na SM i SLA, którzy poddali się terapii komórkowej w Szpitalu Uniwersyteckim w Olsztynie i w ITK S.A.

Przygotowują artykuł na temat skuteczności terapii komórkami macierzystymi, które były stosowane wobec chorych na stwardnienie rozsiane i stwardnienie zanikowe boczne (SLA) w Klinice Neurochirurgii i Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Olsztynie oraz w Instytucie Terapii Komórkowych S.A w Olsztynie (na terenie tego szpitala).

Proszę pacjentów, którzy poddali się tej terapii (lub ich bliskich) i chcieliby podzielić się swoimi doświadczeniami o kontakt mailowy: debata.olsztyn@gmail.com

Adam Socha

pismo ,,Debata", portal debata.olsztyn.pl