Wiadomości

Ogaruus, bardzo dziękuję, można na Ciebie liczyć, że pomożesz 

Basia

Witajcie, spotkałam się na facebooku z notatką, której teraz nie mogę znaleźć, że osoby z orzeczoną niepełnosprawnością w stopniu znacznym mają prawo do zwrotu kosztów opieki, o ile opiekunka przedstawi fakturę na podstawie której nastąpi zwrot kosztów (dotyczy to również rehabilitacji).
Poprosiłam przyjaciółkę żeby sprawdziła czy to prawda, ale z jej informacji wynika, że ZUS nie ma na to funduszy.
Czy wiecie coś na ten temat ?

Basia

Po moim dwumiesięcznym braniu ReQuip-u nie odnotowuję ani wstrzymania choroby, ani tym bardziej cofania. Nie wiem, czemu przypisać początkowy efekt. Wygląda chyba, że moja wiara w niego spowodowała fizyczne efekty ?
Teraz czuję się gorzej. Czekam na maskę bezinwazyjną.
Oddycham swobodnie jedynie w pozycji leżącej, nogi są bezwładne, w prawej ręce prawie całkowity bezwład, w lewej zachowane słabe ruchy. W dodatku boję się jeść, bo łatwo dławię się.
Próbowałam powrócić do dawkowania ReQuipu, które poprzednio przyniosło sukces, ale nie będę chyba dłużej tego ciągnąć.
Pozdrawiam wszystkich Chorych i ich Opiekunów, szczególnie Meg, Ogaruusa, Aronię, Oskara, którzy stali mi się bliscy.
Basia

Meg, bardzo się ucieszyłam twoją odpowiedzią. Ulżyła mi na duszy, bo jestem starszą siostrą i mam tendencje do brania odpowiedzialności za cały świat. 
Życzę Ci szampańskiego wieczoru i wielu cudownych niespodzianek w Nowym Roku 

Basia

Karol, jak się czujesz? Czy jest poprawa, czy dobrze znosisz komplet lekarstw? Napisz coś!
Basia

Kochana Meg, jakże mi przykro, że się nie udało.
Ja postanowiłam spróbować od początku. Redukowałam dawki aż doszłam 15 grudnia do 2 x 0,25 mg i jakiś czas pozostałam na tej dawce. Około 20 grudnia przeszłam na 3 x 0,25 ale nie mam żadnych pozytywów. Mimo to postanowiłam przynajmniej do Nowego Roku utrzymać tą dawkę i potem zdecydować, co dalej.

Na pewno mam pogorszenie oddechu. Przy czym łatwiej mi oddychać gdy leżę, niż gdy siedzę.
Ruchliwość palców jest gorsza, ale i tak lepsza niż przed ReQuip-em.
 
Może ropinirol to nie jest szansa dla nas.
Przykro mi, że moim entuzjazmem dodałam Ci cierpienia, ale moje początki były tak obiecujące. Kiedy zaczęło się pogarszać, dałam znać.
Nie wiem dlaczego początkowo ropinirol mi pomagał, a potem przestał. Wiązałam to z za dużą dawką. Skoro jednak Ty nie miałaś polepszenia, może on nie działa ?
Ja wzięłam na siebie rolę królika doświadczalnego, bo nie widziałam perspektywy innego leczenia. Moje wszystkie wiadomości o ropinirolu przedstawiłam na początku wątku, również to, że był testowany na komórkach, nie na ludziach.

Pozdrawiam Cię i życzę wyzdrowienia.

Basia

Witam, poproszę o przesłanie mi deklaracji członkowskiej. Przepraszam, że nie od razu się zorientowałam, że nie tylko korzysta się z pomocy innych, ale można też coś dać. . Proszę o zarejestrowanie mnie jeszcze w 2018 r bo cały rok czułam się członkiem.
Pozdrawiam bardzo serdecznie Ciebie i całą ekipę współpracowników.
Życzę spełnienia marzeń, w tym największego - zdrowia. Wierzę, że jest to niespodzianka, której się doczekamy, nawet jeśli to oczekiwanie się przedłuża.
Pamiętam, jak nie wyobrażałam sobie zrzucenia więzów socjalizmu, rzeczywistość w latach 70-tych wydawała mi się niemożliwa do zmienienia, tymczasem doczekałam się zupełnie nowych czasów. Mam nadzieję, że przyszłość przyniesie nam lekarstwo na SLA. Mam nadzieję, że to będzie dla nas prezent pod choinkę od Świętego Mikołaja 
Wesołych Świąt !
Barbara Senatorska

W czwartym tygodniu stosowania ReQuip-u, w którym doszłam do pełnej, docelowej dawki 3 x 1 mg dziennie, zauważyłam regres. Oddychałam z trudem, pracując mięśniami brzucha. Skrócił mi się oddech, nie starczało go na całe zdanie, mówiłam znowu cicho. Dłonie straciły częściowo siłę, kciuki zesztywniały.
 W czwartek 6 grudnia byłam u neurologa i doradził mi zmniejszenie dawki. Było to zgodne z moim przekonaniem, że ReQuip mnie przydusza.
Miałam powoli zmniejszać dawkę o 0,25 mg  do takiej, w której czułam się dobrze.
Zdecydowałam jednak szybciej redukować dawkę i dzisiaj, w niedzielę 9 grudnia, biorę już 0,50 mg 3 x dziennie.
Jest poprawa, oddycham łatwiej.

Jestem przekonana, że ReQuip mi pomaga, tylko muszę dobrać dawkę, bo musi być dostosowana do moich potrzeb a nie do chorób, dla których ReQuip został opracowany.
Efektów ubocznych nie zaobserwowałam, z wyjątkiem nudności, kiedy połknęłam swoją dawkę bez posiłku.
Nie krztuszę się i nie rzężę przy przełykaniu, co mi się przedtem zdarzało.
Będę dalej raportować jak działa na mnie to lekarstwo.

Basia

Meg, odwagi ! Mała dawka nie jest równoznaczna z nieskuteczną  . Ja właśnie wracam do najskuteczniejszej dawki, która w moim przypadku była akurat najmniejsza Pozdrawiam.

Meg, właśnie wróciłam od neurologa i powiedział mi, żebym wróciła na dawkę, z którą się czułam najlepiej. Wracam więc powoli, poprzez wszystkie fazy pośrednie na dawkę 3x0,25mg.
Powiedział tez, że lekarstwo jest wycelowane na jądra dopaminowe (jeśli dobrze zapamiętałam nazwę) i za wysokie dawkowanie może szkodzić, bo może rozregulowywać organizm.
Właściwa dawka powinna pomagać.
Powiedział też, że poczytał na ten temat i rekomenduje swoim pacjentom Requip.

Pozdrawiam
Basia

Meg, jeśli chodzi o dawkowanie, jak i sam Requip, to eksperymentujemy. Testy na wykorzystanie Requipu były robione na komórkach, nie na ludziach. To nowe użycie istniejącego leku. Ja zastanawiam się nad zmniejszeniem dawki, ponieważ największe efekty były przy dawce 0,25 mg. Myślę, że podobnie jak z innymi lekarstwami, dawka jest zależna od reakcji organizmu.
Uważam, że to dobre lekarstwo  i nic nie tracę biorąc je.
Konkurencja - Ammonaps + Tudca moim zdaniem nie przebija efektami Requipu, ale może za mało wiem.
Jeśli chodzi o samopoczucie, czuję się bardzo dobrze, jestem pełna optymizmu.
Pozdrawiam
Basia

Osiągnęłam od wczoraj pełną dawkę Requipu i niestety obserwuję regres. Tzn palce rąk nie straciły odzyskanych własności, nawet są lekkie postępy, potrafię lewą ręką uchwycić kijek do ćwiczeń.
Niestety jest pogorszenie  w oddychaniu.Co prawda nie jest typowe dla SLA, bo najlepiej oddycha mi się kiedy leżę, niemniej jest bez porównania gorzej niż w pierwszym tygodniu  stosowania Requipu i nie starcza mi  oddechu na całe zdanie.
Chcę jeszcze skonsultować z kardiologiem, czy nie jest to problem związany z sercem.

Meg, ja mam pas założony na wysokości brzucha tylko bardzo luźno, tak żebym mogła się schylić nad talerzem itp. Zdarzały mi się drzemki na siedząco bez żadnych konsekwencji. Mnie tak założony pas wystarcza, ale może mam silniejsze mięśnie brzucha?
Masz rację co do centrum Warszawy. Horrendum!

zdarza mi się, że jestem senna. Po śniadaniu muszę się przespać w ciągu dnia taka senność jest rzadka.
Natomiast gorąco Ci polecam pas bezpieczeństwa przy wózku. On mi bardzo pomaga w poczuciu bezpieczeństwa. Zdarzył mi się w sierpniu bardzo bolesny upadek na skutek nierówności terenu i chociaż mieszkam w Warszawie takie upadki wcześniej też mi się zdarzyły i bardzo się ich boję.
Mam pas tylko przez brzuch i to wystarcza.

Nie zaobserwowałam u siebie ani depresji, ani pesymizmu. Być może to zasługa mojego charakteru i zaufania do Boga, któremu powierzyłam swój los. A być może akurat taki objaw nie wystąpił.

Dziękuję, że dodałeś przestrogę dr Kuźmy.

Jeszcze jedna bardzo ważna sprawa: trzeba jeść Requip w czasie posiłków. Pominięcie posiłku u mnie powodowało nudności.
   Basia

Iz,wprowadzenie Requipu do docelowej dawki jest konieczne w sposób ostrożny:
Pierwszy tydzień 3 razy 0,25 mg dziennie
Drugi tydzień 3 razy 0,5 mg dziennie
Trzeci tydzień 3 razy 0,75 mg dziennie
4 tydzień 3 razy 1mg dziennie
Ten 1 mg 3 razy dziennie to dawka docelowa i na tym moja lekarka planowała poprzestać.

Żeby było wygodniej dodawać te 0,25 mg co tydzień, lekarka wypisała mi 10 pudełek po 21 tabletek po 0,25 mg, żebym mogła przyjmować
w pierwszym tygodniu 3 x1 tabletkę
w drugim tygodniu 3 x 2 tabletki
W trzecim tygodniu 3 x 3 tabletki
W czwartym tygodniu 3x 4 tabletki.
Następna recepta już jest na tabletki po 1 mg, bo taka dawka też istnieje.

Requip może przepisać lekarz pierwszego kontaktu, mój dostał zlecenie od neurologa, ale nie wiem czy jest niezbędne.
 
Jeśli chodzi o efekty, to po pierwszych spektakularnych efektach z przełomu pierwszego i drugiego tygodnia nic nowego nie zadziało się.
Ale oddycham lepiej, są uruchomione palce prawej ręki za wyjątkiem kciuka i czwartego . Jest lekki regres w palcu wskazującym, który ma tendencje do krzywienia się, ale i tak jest dużo lepszy, a przede wszystkim działa! Wydaje mi się, że dalsza poprawa może nastąpić po dłuższym czasie przyjmowania lekarstwa i dłuższej rehabilitacji.
Napiszę o jakichś efektach lub ich braku za jakiś czas.

Trzymaj się, bądź dobrej myśli i powodzenia!
Basia

Dawkowanie ustaliła prowadząca mnie dr neurolog z Poradni Chorób Mięśniowych przy Uniwersytecie Medycznym w Szpitalu przy ul. Banacha w Warszawie. Pracuje tam również dr Kuźma, która będzie na spotkaniu Dignitas 24 listopada w Krakowie.

Widzę z ulotki ReQuip 0,25 mg, że wprowadzony przez neurologa sposób dawkowania jest analogiczny z wprowadzeniem tego leku w leczeniu choroby Parkinsona.
Po miesiącu, po osiągnięciu docelowej dawki 1 mg 3 razy dziennie, lekarz zadecyduje co dalej. Pastylek  z recepty wystarczy mi na miesiąc.
Ja zaczynałam od dawki 0,25 mg 3 razy dziennie przez tydzień. Lekarstwo jest na receptę.

Tak bardzo bym chciała żeby ta choroba została wreszcie pokonana. Życzę tego sobie,Tobie i innym.

Basia

ReQuip zaczęłam stosować 10 listopada. Przez pierwszy tydzień brałam 1/4 docelowej dawki, w drugim tygodniu 1/2 dawki.

Oceniam, że oddycham swobodniej, mówię w miarę swobodnie dłuższymi zdaniami. Mówię głośniej. Zmiana nie jest bardzo duża, ale zauważalna. Muszę dbać, żeby się nie zmęczyć.

Zauważyłam też, że drugi palec prawej ręki, który był całkowicie bezwładny i zakrzywiony wyprostował się i jestem w stanie lekko nim poruszać, a nawet wywrzeć nim lekki nacisk. Kciuk i palec serdeczny prawej ręki pozostały całkowicie bezwładne, kciuk jest sztywny.
 
Lewa ręka, która dłużej mi służyła i mogłam zaciskać palce, ma w tej chwili trochę więcej siły, chociaż palce są wciąż mało sprawne, a kciuk sztywny.
Dziś, w 10 dniu leczenia ropinirolem (ReQuipem) udokumentowałam to filmikiem:

https://photos.app.goo.gl/e9VNy1nh5aqa7VtJ6

Zmiany te wydają mi się obiecujące, ale boję się za wcześnie coś wyrokować. Postanowiłam jednak nie czekać na bardziej ewidentne zmiany, tylko dać każdemu z was możliwość zadecydowania samemu, na ile te zmiany są znaczące.
Nie zauważyłam u siebie do tej pory efektów ubocznych, ale też nie biorę jeszcze pełnej dawki.

Będę pisać dalej w miarę pojawiania się lub braku efektów leczenia.

Barbara

ReQuip zaczęłam stosować 10 listopada. Przez pierwszy tydzień brałam 1/4 docelowej dawki, w drugim tygodniu 1/2 dawki.

Oceniam, że oddycham swobodniej, mówię w miarę swobodnie dłuższymi zdaniami. Mówię głośniej. Zmiana nie jest bardzo duża, ale zauważalna. Muszę dbać, żeby się nie zmęczyć.

Zauważyłam też, że drugi palec prawej ręki, który był całkowicie bezwładny i zakrzywiony wyprostował się i jestem w stanie lekko nim poruszać, a nawet wywrzeć nim lekki nacisk. Kciuk i palec serdeczny prawej ręki pozostały całkowicie bezwładne, kciuk jest sztywny.
 
Lewa ręka, która dłużej mi służyła i mogłam zaciskać palce, ma w tej chwili trochę więcej siły, chociaż palce są wciąż mało sprawne, a kciuk sztywny.
Dziś, w 10 dniu leczenia ropinirolem (ReQuipem) udokumentowałam to filmikiem:

https://photos.app.goo.gl/e9VNy1nh5aqa7VtJ6

Zmiany te wydają mi się obiecujące, ale boję się za wcześnie coś wyrokować. Postanowiłam jednak nie czekać na bardziej ewidentne zmiany, tylko dać każdemu z was możliwość zadecydowania samemu, na ile te zmiany są znaczące.
Nie zauważyłam u siebie do tej pory efektów ubocznych, ale też nie biorę jeszcze pełnej dawki.

Będę pisać dalej w miarę pojawiania się lub braku efektów leczenia.

Barbara