Wiadomości

Witam, u mojego taty było podobnie, jeszcze chodził byliśmy w trakcie załatwiania respiratora nieinwazyjnego i nagle utrata przytomności respirator i peg, po 2 tyg. wypisany do domu, z respiratorem już ponad 2 lata, coraz słabszy, już tylko leży, ale uśmiecha się, cieszy, nie wiem czy nie żałuje, czasami gdy ma gorszy dzień to mówi po co mi to wszystko, w żadnym lekarzu nie mamy oparcia (małe miasteczko), w głównej mierze nasze wiadomości pochodzą z tego forum, jest nam ciężko, ale ciągniemy razem ten wózek, pozdrawiam.

Witaj Madziu, brak słów, płakałam jak czytałam Twój wpis, całym sercem jestem z Tobą, mam nadzieję, że jakoś wszystko Ci się poukłada a i może okaże się, że to nie te cholerstwo, tylko coś co można wyleczyć, lub spokojnie żyć. Ściskam serdecznie.Agnieszka

Witam serdecznie, tato wrócił ze szpitala do domu z rurką, respiratorem i pegiem, ciężko jest patrzeć na to wszystko, ale przy nim zawsze uśmiech na twarzy, ale do rzeczy; w szpitalu gdzie tato wylądował, bo mu siadł oddech kazali odstawić rilutek, bo jest on tylko na "przedłużenie" zdolności samodzielnego oddychania, a że to siadło to już nie należy go brać. Myślałam, że bierze się go już do  końca, teraz się boję i nie wiem co robić, jak jest u Was czy chorzy mający respirator i tracheo już go nie biorą?Proszę o radę.Pozdrawiam.Agnieszka.

Witam, chciałabym się podzielić a właściwie napisać, uważajcie, bacznie obserwujcie chorych, u nas był ogromny skok w dół, tato jeszcze się sam poruszał, jadł, nagle we wtorek w zeszłym tygodniu pojawiły się duże trudności z oddychaniem, karetka, w karetce stracił przytomność, brak miejsca na oiomie na miejscu i w okolicy, zaintubowanego wieźli go 60 km, rurka tracheo, peg, normalnie lawina, przepraszam za chaos, ale do tej pory jestem w szoku, kontakt z firmą z wentylacji domowej, część sprzętu już w domu, może wyjdzie w piątek, boimy się z mamą, ale nie "jego" tylko czy nie zrobimy czegoś źle, czy mu nie zaszkodzimy, dobrze, że mamę coś tknęło i nie poszła w ten dzień do pracy, bo taty już by nie było, masakra, lekarz mówił, że ta choroba jest nieobliczalna i nieprzewidywalna, jest w miarę "dobrze" i trach, dziękuję za to, że jesteście, że chce Wam się odpisywać na wszystkie pytania, wspierać, podtrzymywać na duchu, praktycznie codziennie jestem na forum, czytam, szukam odpowiedzi na dręczące mnie pytania no i można powiedzieć, że nabywam wiedzę, bo w naszej małej mieścinie nie ma co liczyć na dobrego lekarza, pozdrawiam i ściskam wszystkich serdecznie.Agnieszka.

Witam serdecznie i proszę o pomoc, mój tato chyba się poddał, czuje się coraz gorzej, słabnie, nie chce ćwiczyć, rozumiem go, ale staramy się go motywować i wspierać, ale martwi mnie, że on bardzo dużo śpi, nie bierze żadnych leków nasennych ani antydepresantów, czy czegoś w tym stylu, a co chwilę zasypia, czy u Was też tak jest? Kolejne pytanie o respirator nieinwazyjny, neurolog odesłała nas do pulmunologa w naszej małej mieścinie jest aż jeden, ten zrobił spirometrię i stwierdził, że jeszcze nie czas, a widzę po tacie, że coraz gorzej mu się oddycha, jest słabiutki, co robić? Ciągnięcie go do innej miejscowości (100km) do innego lekarza to zbyt duży wysiłek dla niego i koło się zamyka, jestem w kropce, dodam, że mieszkam na terenie woj.dolnośląskiego, gdzie szukać pomocy, do jakiego lekarza oprócz pulmunologa i neurologa można iść w sprawie wentylacji domowej?Pozdrawiam i ściskam wszystkich bardzo mocno.Agnieszka

Witam serdecznie, z chorobą taty walczymy od ponad roku, małe miasteczko więc tato jest chyba jednym z dwóch przypadków z SLA z naszego "okręgu", praktycznie wszystkie informacje czerpię z tego forum, lekarz z reguły bywa zdziwiony gdy o coś pytam, niestety strasznie opornie wszystko idzie, ale teraz nie o ty, chciałabym dowiedzieć się coś więcej na temat tego "zabiegu", kto zaproponował, kto o tym zdecydował, czy istnieje jakieś niebezpieczeństwo, jaki był koszt i kto go wykonał, tato jeszcze chodzi, aktualnie porusza się o kulach, widoczne jest człapanie lewej nogi(od niej się zaczęło), przypuszczam, że ma postać kończynową, bo jak na razie nie ma problemów z mową i przełykaniem,ale to tylko moje odczucie, bo od lekarza..., niestety widać, że ciężej mu się oddycha, próbujemy z wentylacją domową, czyli albo tlen, albo respirator nieinwazyjny, ale spotykamy się z oporem, lekarz prowadzący na słowa ciężej mu się oddycha zapytał co sądzimy o ośrodku paliatywnym, masakra, szkoda gadać, a nie ma na kogo zmienić naprawdę, a ciągnąć tatę 100 km to za duży wysiłek dla niego, inny neurolog, który również orzeka w pcpr, dał mu stopień umiarkowany na stałe, także nie ma do kogo iść(odwołaliśmy się i przyznali znaczny do 2018r.), przepraszam, że tak się rozpisałam, bo przecież chciałam tylko zapytać o botoks, podziwiam Was wszystkich i pozdrawiam serdecznie...Agnieszka

Witam wszystkich serdecznie, mój tato też boryka się z tą chorobą, a my razem z nim, też właśnie dostał umiarkowany stopień niepełnosprawności, jak tylko ogarnę inne fatalne rzeczy które właśnie mnie dotknęły spróbuję napisać odwołanie. Jak wszyscy cały czas zastanawiam się dlaczego nas to spotkało, martwię się też o swoje dzieci mój tato ma sla, a brat męża stwardnienie rozsiane, czy ich któraś z tych chorób nie dopadnie?! Każdego dnia widzę jak choroba zabiera po trochę mojego tatę, ostatnio robił zdjęcie do dowodu, bo kończy mu się termin ważności i powiedział, że na nagrobek takie zdjęcie może być. Czasami już po prostu nie mam siły, ale muszę się trzymać dla swoich rodziców, bo jestem jedynaczką, a mama nie ma prawka, więc to ja wożę wszędzie tatę i wspieram ich.Każdego dnia modlę się aby wynaleźli coś co wyleczy mojego tatę, ale patrząc na postęp choroby moja nadzieja gaśnie. Codziennie wchodzę na stronę licząc na cud...Życzę wszystkim aby ten dzień nadszedł, ściskam i pozdrawiam.Agnieszka

Witam, mój tato ma 62 lata, w lutym trafił do szpitala na neurologię, w wyniku obserwacji i jednego badania emg lekarz rzucił nam "to SLA", zapis w emg wybitnie neurogenny, w tym potencjał olbrzymi (przepraszam piszę z głowy), badane udo i przedramię, po 4 miesiącach kolejne emg, zapis wybitnie neurogenny ale bez potencjałów olbrzymich, rilutek do końca życia i tyle...Tato bardzo cierpi, strasznie boli go kręgosłup i ma przeokropne skurcze, żaden magnez nie pomaga, o chorobie i co można brać wiem od Was z forum. Lekarza podejście jest taki brać rilutek i koniec, żadnej rehabilitacji, jestem załamana tą bezczynnością, pochodzę z niezbyt dużej miejscowości, proszę o namiary na lekarza, który miał już pod opieką chorych na sla, który nie traktuje człowieka z sla jako kogoś komu nie warto pomagać, bo to jest nieuleczalna choroba, najchętniej z Wrocławia lub okolic. Pomóżcie, pozdrawiam A.