Wiadomości

Magdo, bardzo współczuje Ci, piszesz, że zmarł na zapalenie płuc. Jak złapał to zapalenie, czy ono przyszło samo czy z przeziębienia? Pytam, bo moja mama często choruje, ma astmę i ma podejrzenie SLA opuszkowe. Niestety coraz gorzej mówi, a ostatnio przeziębiła się i doszły duszności.
Pozdrawiam.

Pan Bóg ciężko doświadcza, ale pewnie ma w tym swój plan dla tych co tego doświadczają. Ja czekam na kolejne badania i diagnozy lekarzy a Tobie Marku i Twojej Mamie życzę Bożej siły.
Pozdrawiam.

Marku ja też mam nadzieje. A jak się teraz czuje Twoja Mama?
Pozdrawiam

Byłam u mamy i dała się przekonać do szpitala, gdzie ma skierowanie na dalsze badania w kierunku wykrytego guza na nerce.
Niestety od niedzieli doszły nowe objawy:
mama narzeka na skurcze czy drętwienie szyi, gorzej mówi i zaczęły jej drętwieć nogi :-( i nadal jej trudno oddychać, bierze leki na astmę. Czy to kolejny etap SLA?
Co znaczy to drętwienie szyi?

Myślałam o tym, że patrząc na obciążenie rodzinne również mam takie "szanse", dlatego chcę zrobić badania rakowe.
Teraz MAMA jest najważniejsza.
Pozdrawiam Cię.

Witaj Marku, nie wiem czy jest SLA a dodatkowo ten guz, czy tylko guz, ale wyczytałam, że rak nerki może uszkodzić centralny układ nerwowy więc teraz nadzieja w lekarzach by zrobili dalsze badania i wykluczyli to co nie jest a stwierdzili to co powoduje takie objawy. Najgorsze że mama nie chce do szpitala, dziś jadę by ją przekonać, muszę mądrze ująć słowa by dać jej nadzieje i wytłumaczyć, że ten guz to większa dla nas nadzieja. Niestety nasza rodzina po kolei walczy z rakami w różnych narządach i przegrywa. Mamy mama i jej rodzeństwo i wcześniejsza rodzina też.

Teraz mama a potem mogę być ja, bo jestem kolejna w kolejce. Mam nadzieje, że w najbliższym czasie dowiem się lepszych informacji i nie jest za późno by wyciąć guz i żyć dalej.
Dziś znów mam siłę walczyć, bo wczoraj nie byłam ...
Pozdrawiam serdecznie.

Dziękuję Tereniu za Twoje słowa. Niestety mam złe wieści, dziś usg jamy brzusznej wykryło guz ok 2cm na 2cm na nerce. Mi mama powiedziała, że wyniki są dobre,  wiem to w tajemnicy od brata, który mieszka z mamą. Lekarka dała mamie skierowanie do szpitala ale mama nie chce iść. Nie wiem co o tym myśleć  Co oznacza ten guz, jakie niesie niebezpieczeństwo, świat mi się po raz kolejny zawalił, płakać i krzyczeć to jedyne co czuję.
Zadzwonię do szpitala gdzie mama ma mieć pod koniec września badania i zapytam lekarzy co robić. Jutro jadę do niej by podstępem zobaczyć wyniki i spróbuje mamę przekonać do szpitala.
Znajomość z Tobą wiele dla mnie znaczy, pamiętam o Tobie w modlitwie, zresztą pamiętam o wszystkich cierpiących. Gdyby nie wiara chyba zwariowałabym.

Pozdrawiam Cię i trzymaj się.
Ania

Piotrze dziękuję Ci za te słowa. Dają do myślenia i poruszają własne EGO. Z przerażenie patrzę na przyszłość i boję się zapytać jak wyglądają kolejne etapy choroby, w jakim momencie choroby przychodzą i ile trwają... Czy wiadomo, kiedy zbliża się koniec? Czy problemy z oddychaniem mogą wyprzedzić problemy z jedzeniem?

Pozdrawiam Cię.
Ania

Witam Tereso,
Dobrze Cię znów "usłyszeć". Niestety kolejny szpital i kolejne EMG dało taką samą diagnozę, ja nie znając się na wynikach porównałam to EMG z poprzednim i czytam, że to co było w normie teraz ma podwyższony poziom. Lekarka również powiedziała mi, że choć EMG nie daje 100% pewności, ona po objawach i częściowo z EMG mówi, że to właśnie to. Mama zapisała się do poradni przy szpitalu, bo lekarka jej powiedziała, że musi być pod kontrolą co miesiąc i przyjdzie czas, że będzie musiała być sztucznie karmiona i dotleniana, ale nie padło: Pani umiera. Boje się, co będzie jak to usłyszy, bo już bardzo się przejmuje, że będzie sztucznie karmiona :-(
Wycinek był pobrany z łydki, ale szczerze nie pamiętam jego wyniku, chyba nic szczególnego nie dał w diagnozie SLA inaczej bym to zapamiętała. Póki co mama nie ma problemu z chodzeniem czy jedzeniem a jedynie z połykaniem płynów i tabletek. Zaczęła mieć mrowienie w rękach i zauważyła, że lekko wykrzywiło jej usta w lewo. Teraz jest przeziębiona i ma problemy z oddychaniem, ale nie wiem czy to efekt astmy i osłabienia organizmu przeziębieniem czy też postęp SLA przyśpieszony przeziębieniem. Za parę dni mama jedzie na kontrolę do poradni alergologicznej.
Czytając wypowiedzi chorych i opiekunów nabrałam innego spojrzenia na życie. Cierpienie uczy pokory i zapomnienia o sobie. Od kwietnia co tydzień w niedzielę jestem z rodziną u rodziców a w zeszłą sobotę, zostawiłam dzieci z mężem i bez uprzedzenia pojechałam do mamy. W piątek bardzo ją dusiło i nie mogłam usiedzieć. Dodatkowe inhalacje pomogły jej ale nadal jej ciężko oddychać. Chciałabym spędzać z nią każdy dzień ale nie mam takiej możliwości i muszę na razie kraść każdą chwilę. Przeraża mnie to co nas czeka. Wiem, że muszę być silna dla niej, bo mama się załamie, przecież nikt nie chce umierać. Mama dopiero skończyła 57 lat :-(
Zadaje sobie pytanie, dlaczego mamę spotkała taka choroba? Modlę się, ale wciąż nie znam odpowiedzi. Jeszcze chcą jej zrobić badania rakowe a jutro ma USG jamy brzusznej. Lekarka podejrzewa również że może być rak, który tak szybko posuwa chorobę do przodu.
A jak Ty się czujesz?
Pozdrawiam Cię ciepło.
Ania

Aaniu ja żyje ze świadomością SLA u mamy od kwietnia, teraz gdy objawy się pogłębiają, mamie trudno mówić i ma problem z połykaniem płynów i leków to coraz trudnij z tym żyć. Każdego dnia pragnę być z mamą, a mogę być jedynie w niedzielę. Boli świadomość, że tak mało wspólnego czasu nam zostało. Zgadzam się z Piotrem. Przy mnie 9 lat temu na raka umarła najukochańsza babcia (mama mojej mamy). Obie patrzyłyśmy na jej śmierć i choć na koniec nie była świadoma, w ostatniej swojej chwili pożegnała się ze mną, gdy na sekundę po nie przespanej nocy przysnęłam w fotelu kolo jej łóżka.
JESTEM Z TOBĄ w tym cierpieniu, bądźmy silne by nasza siła była siłą naszych mam.

Rozmawiałam dziś z lekarką i powiedziała mi, że emg wskazuje na SLA ale nie daje 100% pewności, ale podobno nigdy nie ma takiej pewności :-( Planowane badania rakowe to tylko sprawdzenie czy nie ma raka który przyśpiesza proces choroby. Lekarka nie daje nadziei :-( a ja cierpię podwójnie bo widzę Mamę tylko w niedzielę, a codzienne telefony to nie to samo co jej bliskość gdy jesteśmy razem. Na odległość nie da się zauważyć potrzeb, Mama jest skryta i nie lubi prosić o pomoc. Muszę sama ją "przeglądać" i odczytywać jej potrzeby. Moja Mama ma dopiero 57 lat i próbuje odnaleźć sens tego cierpienia.

Dziękuję za słowa pocieszenia. W jednym z gdańskich szpitali lekarze już Mamę pochowali, nadzieja w drugim, gdzie chcą zrobić dodatkowe badania w tym rakowe. Są chwile że czuję się drętwa i nie wiem co robić, a czasem nabieram sił by walczyć, ale nie wiem jak i gdzie szukać pomocy, by ktoś zajął się Mamą jak pacjentką a nie przypadkiem bez szans wyleczenia. Jutro będę dzwonić do tego drugiego szpitala i dowiem się, czy przyjmą Mamę na badania.
Pozdrawiam serdecznie Marka i Zuzankę i innych bywających na tej cudownej, dającej siły i nadzieje stronie stowarzyszenia. Człowiek nie czuje się samotny, choć mam wspaniałą rodzinę to nikt tak nie zrozumie jak drugi człowiek mający styczność z tą okropną chorobą.

dziękuję Marku, jeszcze może być to rak skoro badania wciąż nie stwierdzają SLA, ale wyrok i tak jest jeden.

Od listopada 2009 Mama zaczęła mieć problemy z mową, a w tym roku dołączyły problemy z przełykaniem, do tego ból ramion, rąk, problemy ze spaniem i inne. W kwietniu 2010 Mama trafiła do szpitala na badania. EMG nie wskazało SLA, lecz lekarka "postawiła" ustną diagnozę, że to właśnie ta choroba. Od tego czasu do dziś objawy się nasiliły i teraz Mama miała znów robione EMG, które wykazuje pogorszenia stanu mięśni ale nadal nie potwierdza SLA. Lekarka w szpitalu jednak częściowo przygotowała Mamę co ją czeka a wpis na karcie ze szpitala brzmi: obserwacja w kierunku SLA.
Świat mi się wali wciąż nie mogę uwierzyć, że moja Mama pomału odchodzi, widzę różnicę w jej zdrowiu - coraz bardziej niewyraźnie mówi, wykrzywiło Jej delikatnie usta w lewą stronę, co raz trudniej jej połykać płyny, tabletki, choć z "gęstym" jedzeniem jeszcze jest dobrze.
9 lat temu przeżyłam śmierć babci (Mamy mojej Mamy) zmarła na raka w domu przy nas. Teraz znów czeka mnie patrzenie na cierpienie ukochanej osoby i czuje podwójną bezsilność. Wtedy miałam możliwość być z Babcią 24 godz., dziś mam dwoje dzieci (5 i 7) i nie wiem czy uda mi się być z Mamą tak jak bym chciała i do końca. Maż musi pracować a ja nie mam z kim zostawić dzieci gdy przyjdzie czas szczególne opieki nad Mamą. Serce mi rozdziera i nie wiem co będzie... Boli bardziej, gdy patrzę na Mamę, która chce żyć, przebywać z wnukami i cieszyć się nimi.
Mamy brat ma SLA ale kończynowe, Mama opuszkowe ...
Nie wiem dlaczego to piszę, ale wiem, muszę zrobić wszystko by być z moją Mamą do końca. Mam nadzieję, że znajdę rozwiązanie, by moje dzieci miały opiekę a ja bym była z Mamą.

Pozdrawiam wszystkich, Którzy się zmagają z tą chorobą i Tych którzy patrzą na cierpienie Ukochanej Osoby.