Wiadomości

Zauważyłem, ale warto zaznaczyć czy ta opinia jest poparta jakimiś faktami, czy wzięta z księżyca, bo czyta to jednak trochę ludzi
Pamiętaj że Panda nie ma sla

Jakieś badania na poparcie tych rewelacji?

Tak bardzo błądzimy, szkoda że nie puszcza się już krwi, czy wkłada na 3 zdrowaski do pieca
https://en.m.wikipedia.org/wiki/Evidence-based_medicine

Ogaruus ma totalną rację, szarlatani żerują na desperacji

YouTube to nie WUM, a to jest kolejna twarz pseudonauki

Trudno mi odpowiedzieć skąd bierze się zmiana koloru, może być to związane z farmakoterapią jaka jest stosowana (np Retigabine powoduje takie problemy), lub czysto przypadkowe. Nie jest to część SLA, ale też nie świadczy że diagnoza jest błędna, tak jak wspólwystępujący grypa nie tego nie oznacza.
Na pewno ciężko jest pogodzić się z diagnozą, ale prawdopodobieństwo że jest ona mylna jest niewielkie

Uważam że ma zerowe aplikacje w chorobie motoneuronu
Niestety nie

Meg - niestety ciężko jest znaleźć lekarstwo na chorobę, której mechanizmu patogenezy w ogóle się nie rozumie. Genevron od razu był krytykowany za małą merytoryczność i sensacyjność, dlatego FDA nie chciało za to płacić. ALSTDI niby coś tam robi, ale jeszcze długa droga do tego.

Kompletnie tego nie zauważyłem. Tak jeżeli mylis SLA z MS to jest faktycznie szokujący poziom ignorancji.

Proszę zwaużyć też, że ja nikomu na odległość nie diagnozuje żadnych schorzeń, do psychiatry osłyam względem ewaluacji, ale ból jest jest czymś nierzeczywistym lub kompensacyjnym jak to widzą niektóre gałęzie psychologii, ból jest fizycznym sygnałem elektrochemicznym w mózgu, stąd moje sugestie na temat wzmocnienia neurottrasmisji noradrenaliny
Co ma do tego psychometria? Niestety po prostu ten psychiatra nie bardzo rozumie istotę problemu, a jeżeli był to psycholog to wszystko jasne

ILADS tak działa, żerują na ludzkiej desperacji, cieszy mnie, że tata dochodzi do rozsądku, ale na pewno może się zdarzyć jeszcze taka sytuacja, że będzie miał chwile słabości. Ci pseudolekarze są naprawdę niebezpieczni, trzeba zrobić wszystko co możliwe, żeby nie mogli szkodzlić wiekszej ilości ludzi.
Teraz czego potrzebuje tata to spokoju, wsparcia rodziny i opieki paliatywnej, aby cieszyć się tym czasem jaki mu jeszcze został. Trzymaj się mocno mimo nacisków rodziny, robsiz to dla jego dobra.

Też nie rozumiem oburzenia, redikulopatia i neuropatia z ucisku są standardowo różnicowane na tym etapie, to co powiedizeli w tym fragmencie było zadziwiająco medycznie prawdziwe. Nawet wspomnienie o wieku.

Poszukałbym kogoś ugruntowanego w porzadnej neurobiologicznej wiedzy, bo używanie psychometrii w przypadku objawów somatycznych to nieporozumienie. Na pewno był to PSYCHIATRA a nie psychoog?
Proszę zwracać szczególną uwage, czy dany lekarz ma odbyty staż w jakiejś renomowanej placówce jak Instytut Neurologii i Pyschiatrii.
Niestety często wiedza na temat mechanizmu bólu i układu glutaminergicznego pozostaje w pewnych kręgach dalej znikoma.

Była Pani u psychiatry i odesłał Panią z kwitkiem mimo tego, że prosiła Pani o SNRI nie oferując nawet SSRI jako leków pierwszego rzutu? Jeżeli tak to prosze mi napisać u kogo, może być na priv i wyjaśnię tą sprawę.
A tak poza tym proszę nabrać odrobinę dystansu do siebie, co mają powiedzieć ludzie chory na SLA którzy wydają te 200-300 zł za to, żeby usłyszeć że nic się nie da zrobić i są skazani na powolną śmierć? Pacejnci w terminalnej fazie raka? Czy choćby ludzie chorzy na dystrofie czy MS?
Naprawdę nie ma Pani tak źle, aby sączyć jad przeciwko całemu medycznemu światu. Cierpi Pani na łagodne fascykulacje i bliżej nie sprezyowane parestezje, proszę mi uwierzyć że może być gorzej, proszę się cieszyć całkiem normalnym życiem i jeżeli ten psychiatra Pani nie odpowiada poszukać kolejnego.

I w ten sposób będzie Pani mieć termin do lekarza specjalisty za 5 lat i wtedy będzie krzyk.
Bo można nie tylko oprócz zawodou, wybrac sobie również inny kraj do życia.

Majdyło już zabił jednego pacjenta z SLA właśnie przez to, że jego rodzina wierzyła w te brednie i pacjent nie otrzymał wentylacji nieinwazyjnej na czas.
Nie popełnij tego samego błędu, prawdopodobieństwo pomyłki w dwukrotnie potwierdzonej diagnozie SLA jest niższa niż 5%. Wszystko co mówię moge poprzec stosownymi badaniami
Do tego stosując protokół ILADS narażasz tatę na stworzenie antybiotykoopornej bakterii, która go zabije szybciej niż choroba.
Wiem, że to brutalne, ale należy spojrzeć w oczy rzeczywitości, to jest SLA - nie borelioza, zaakceptujcie to dopóki jest jeszcze czas. Ten kto wypisuje antybiotyki powienien być pozbawiony prawa do wykonywania zawodu i ja do tego doprowadzę, jeżeli zgodzicie się na to.
Nie ma nic bardziej podłego na wmawianie umierającemu człowiekowi nieistniejącej choroby i odbieraniu mu resztek godności.
SLA nie jest chorobą mięśni i niestety jako osoby nie wyształcone na uniwersycie medyczynym nie macie kompetencji do oceny stanu atrofii, która jest drugorzędna. Obraz kliniczny obserwuje się na podstawie 5 stopniowej skali utraty siły oraz zmieną na EMG.
Od razu czułem, że chodzi o ILADS. Służę materiałami i jestem w stanie odpowiedizeć na każde pytanie, dlaczego idąc dalej tą drogą skrócicie mu życie.

A jak już odgrzewamy starego kotleta to rozgoryczenie i choroba jednak nie usprawieliwia chamstwa, faktycznie "kasa i prestiż" po 6 latach studiów zarabiać 2200 zł, czyli 500 euro i mieć ludzkie życie w ręku. Jaki prestiż właśnie kazdy widzi, jak rozczeniowe społeczeństwo wiesza na lekarzach psy, gdzie takie gnioty jak Botoks cieszą się populrnością. Już chyba bardziej prestiżowe jest bycie śmieciarzem.
Lekarz pracuje po 80-100 godzin w tygodniu, że jakoś związać koniec z końcem, także pretensje do rządu, nie do ludzi, którzy niestety nie są cudotwórcami.
Było trzeba studiować neurobiologię i genetykę oraz badać procesy neurodeneracyjne, nikt też nie bronił, skoro to takie łatwe, żeby odkryć na czym polega ta choroba
Teraz można by było uzdrowić się samemu, a jeszcze Nobla i milion dolarów zgarnąć

Borelioza jest modna, ale ma bardzo mało wspólnego z SLA, nawet jej neurozapalna postać. Natomiast to co promuje ILADS i tzw "chroniczna borelioza" to szarlataneria

Ewcia - a robili mamie badanie genetyczne? Choroba rodzica nie zwiększa ryzyka zachorowania dziecka, jeżeli zachorowałabyś Ty i Twoje siostra, wtedy możemy mówić o fALS. Fobia przed chorobą, jak widziało się co robi z kimś najbliższym jest jak najbardziej uzasadniona, ale to bardzo pesymistyczne stwierdzenie, że nigdy nie pozbędziesz się lęku. W przeciwieństwie do MND mamy dość sprowdzony arsenał metod i środków do walki ze stanami lękowymi, m.in. farmakoterapię i terapię bhewioranlno-poznawczą. Próbuj, życie w lęku nie ma sensu. Akceptacja tego, że wszyscy kiedyś umrzemy nie jest łatwa, ale konieczna aby życie w ogóle miało sens.

Była taka dyskusja w alsforums, lekarz odmówił wydania pacjentowi skierowania na leczenie ponieważ miał saturację mniejszą od 80%, wniosek był taki że nie ma ku temu merytorycznych przesłanek. Ergo lek można podać.
Choć może nie do końca pamiętam tą dyskusję, być może nie było przesłanek legislacyjnych, tak czy siak wniosek był taki że warto spróbować.

Oczywiście zawsze warto jest mieć nadzieję, ale najlepiej myśleć o jak najlepszym, a planować na najgorsze.
Jeżeli nie ma znaków z górnego neuronu ruchowego, to tego typu zmiany na EMG można różnicować z na przykład wieloogniskową neuropatią ruchową (MMN), która postępuje powoli i można zatrzymać jej progres, a nawet odwrócić zmiany przez użycie immunoglobulobin (IGIV)
Trzeba być jendak świadomym tego że istnieje wiele postaci MND i niektórzy mają to szczęście w nieszczęściu, że choroba postepuje bardzo po woli.
Życzę powodzenia w dalszej diagnostyce!