Wiadomości

U mnie w rodzinie byly 2 przypadki tej choroby tyle że 1 przypadek mama taty mojego,a 2 jego żona moja mama.też wkręcam sobie tą chorobę.razem z siostrą bliźniaczką mamy fascykulacje.ja już mam psychozę z mową.to jest koszmar nie potrafię zyc normalnie....

Dodam jeszcze że mam siostre bliźniaczkę kótra tak samo miewa fascykulacje.Caly czas mowi mi ze sobie wmawiam,ona kiedys wmawiala sobie ze umiera bo ma wade serca i lekarze probowali obnizyc jej tetno ponad 200 w szpitalu lekami,mimo tego ze podali jej zastrzyk tetnio nie drgnelo nawet o troche.caly czas 200.wszystko dlatego ze bala sie ze umrze z powodu serca.nawet z domu bala sie wyjsc.musiala brac leki .

Dodam że fascykulacje zaczely sie gdy zaczela chorowac moja mama.Jak o nich nie mysle nie ma ich jak sie stresuje sa.Nie czuje zmeczenia,moge spac ,to fakt schudłam ostatnio ok 2kg ale dlatego ze zaczelam regularnie jesc od ponad 2 miesiecy jem co 3 h,w malych ilosciach,nie slodze cukrem tylko miodem,pije zielona herbate.A od ok 2 tyg wcale nie mam apetytu bo sie stresuje ze jestem chora.Nie moge nic przelknac,tak mam jak mam stres.Moja mamcia zmarła 9.05.2015 po 3 latach w wieku 55lat i tak mna to wstrzasnelo ze porpostu swieruje.miewam klucia w sercu wiem ze mam nerwice.na 100%.dziedziczenie tej choroby to 5-10%.jesli w rodzinie mojej mamy i taty nikogo nie było wiecej z ta choroba wszyscy zyja i maja sie ok czy szansa jest naprawde zerowa...

Witajcie wiem ze macie dosc wpisów pod tytułem czy moge czy mam SLA.Ale ja już wysiadam.jestem młoda mam 30lat i boje się żeby nie zachorować.U mnie w rodzinie choroba wystąpiła 2 razy.Ale 1 raz u mamy mojego taty a drugi raz u mojej mamy.Także przypadki nie rodzinne.u nikogo wcześniej w żadnej z rodzin nie było SLA.Moja babcia zmarła w ieku 67lat na opuszkowa postac a mama w wieku 55 lat na konczynowa.Ja świruję o niczym innym nie mysle cały czas chodze spieta,fascykulacje miewam juz od ok2 lat.nie mam osłabien ani niczego innego.Wydaje mi sie ze ciezko mi sie mowi ale zauwazylam ze jak jestem sama to mowie normalnie a jak zaczynam byc wsrod ludzi mysle o tym czy cos zle powiem i ....BOZE TAK SIE BOJE TAK BARDZO CHCE ŻYĆ,JUZ CHYBA WOLALABYM MIEC RAKA....prosze pocieszcie mnie jakos,boje sie isc do lekarza.

Moja mamcia od około miesiąca po wizycie w szpitalu po rozległym zawle bardzo zasłabła.Do tej pory jeszcze siedziała a teraz już tylko leży i nic nie je.Stan się bardzo pogorszył,jest chudziutka,słabiutka i nie chce wyrazić zgody na peg co robiliście w takiej sytuacji???

Małe miasteczko ok 10 tys. 1 osoba chora moja mama,10 lat temu moja babcia.Tylko u Nas w rodzinie historia jest jeszcze bardziej dziwna i nieprawdopodobna że 10 lat temu zmarła na SLA MAMA MOJEGO TATY ,a teraz choruje JEGO ŻONA...

Moją mamcię zabrało dziś pogotowie miała duszności i mdłości...a około tygodnia lub dwóch temu też było pogotowie bo mamę bardzo bolało w lewym boku.Mysleliśmy że to od choroby mięśnie lub od leżenia na boku dziś okazało się że mama miała zawał...czy zawał występuje przy tej chorobie?

No właśnie to ilu chorych według statystyk choruje?1:2 na 100.000?

Hej,u mnie cała odpowiedzialność spoczywa na tacie tak go za to podziwiam ma tyle sily w sobie,opanowania,czasem już wybuchnie ale to przecież normalne.Ja zostaję  z mamą w weekendy gdy taty nie ma.Po takim weekendzie jestem wypruta jak nie wiem tymbardziej,ze obiad,ze sprzatanie że dziecko i mama.Ale nikt nie mówił że będzie łatwo .Ja natomiast jestem bardzo nerwowa i nie wytrzymuję nie raz gdy mamie wszystko nie pasuje,ale taki miała charakter zawsze ciężki,uparty a taka choroba go pogłebiła.trzymaj się kochana...

Słuchajcie moja Mamulka choruje od lutego 2012 a jej stan coraz bardziej się pogarsza,coraz gorzej mówi,ma problemy z jedzeniem,ostatnio dawała się we znaki wszystkim domownikom szczególnie tacie który naprawdę budzi we mnie podziw jak się mamą zajmuje.Ostatnio pomyśleliśmy o jakiś lekach by mama lepiej spała bo budziła tatę w nocy co pół godziny by ją ułożył na drugi bok.Wypożyczyliśmy również materac przeciw odleżynom jest mamie wygodniej.Ale do czego zmierzam,ostatnio mama chyba sie trochę wyciszyła i nawet tak sobie z nia pogadałam.Mówiła że nie ma już z czego się cieszyć,ma dopiero 54 lata a już jej życie gaśnie.Tak mi jest jej szkoda,tak bardzo serce mi pęka gdy ją widzę w takim stanie.Ostatnio człowiek ma głowę pęłną trosk i czasem zapomina o tym co najważniejsze.Ja buduję sobie właśnie dom,tak bym chciała móc zaprosić mamę na kawę do ogródka czy na obiad ale wiem że tego nie zrobię ,bo pewnie nie zdąże.Ostatnio mama  zawołała księdza czy Ona przeczuwa już swój koniec???Boże tak bardzo ciężko zrozumieć mi tą chorobę i tymbardziej ciężko mysleć o ludziach którzy muszą się z nią zmagac.Mój mąż ostatnio powiedział Ewcia  to nie jest choroba to tortury...i miał rację.Dlaczego moja mama musiała zachorować?Tak sobie myślę skoro miała pisaną chorobę w swoim życiorysie dlaczego nie dostała chociaż jeszcze 10 lat?chociaż tyle,jej małe wnuki 4 i 5 letnie były by starsze nacieszyła by się nimi,tak prostymi czynnościami jak odebrać ich z przedszkola.Wiem że to jest jej pragnienie móc iść po wnuki.Serce mi pęka a łzy cisną się do oczu...A mój tato?Co zrobił złego( jest dobrym człowiekem)że ta sama rzadka choroba zabrała mu 10 lat temu mamę a teraz zabiera żonę?Dwie najważniejsze kobiety  w jego życiu...Boże miej w opiece tych co cierpią w chorobach i tych co z nimi przegrywają i bądź dla nich łaskaw...Amen...

Witam oglądałam odcinek tego programu i jestem pełna podziwu dla Pani Bożenki....moja mam choruje od 2 lat i jest w bardzo złym stanie a Pani Bożenka chyba tym optymizmem i chęcią walki opóźnia tą chorobę...jestem wzruszona...pozdrawiam wszystkich chorych na SLA...

TO NIE JEST TAK ŻE JA ROBIĘ WSZYSTKO,WŁAŚNIE OSTATNIO MAM WRAŻENIE ŻE CORAZ CZĘŚCIEJ WOLĘ UCIEC,WYJŚĆ Z DOMU ŻEBY ODPOCZĄĆ.MÓJ TATKO NON STOP PRAKTYCZNIE OPIEKUJE SIĘ MAMĄ,CZASEM PODZIWIAM GO ŻE JEST TAKI CIERPLIWY JA TEJ CIERPLIWOŚCI NIE MAM....A SIOSTRA TEŻ POMAGA TYLKO ŻE PRZYCHODZI NA TROCHE I IDZIE POTEM DO DOMU ....NIE MIESZKA Z CHORĄ MAMĄ A TO ZUPEŁNIE INNA SPRAWA...

Bardzo mojej mamie współczuje jest młoda ma 54lata,chciałabym być bardziej spokojna,wyluzowana ale nie umiem.Wiecznie się stresuję że będę tą najgorszą,powiedziałam tacie tato zozum jak mam wolny dzień też bym chciała wyjść odreagować,wyjść z córką,mója tata na to że on też nigdzie nie wychodzi.To prawda,że ma ciężko przyznaję,ale jedynym ale jak przychodzi z pracy to ma tylko mamę.Ja mam dziecko,sprzątanie itd.i jeszcze mamę.Poza tym nie mam cierpliwości,mama była miesiąc na rehabilitacji,siedziała na wózku i tata chciał ten wózek do domu wziąć,to mama nie.NIE I KONIEC.więc siedzi na fotelu na którym nie możesz jej ułożyć bo tu spada,tu nie wygodnie tamto srmato i barujesz sie 15min,i komu mama robi gorzej?Nam zamiast nam ułatywić utrudnia.Nie raz jak prosi bym ją połozyła na bok muszę zgiąć jej nogi które są tak sztywne jak kołki muszę więc użyć siły by to zrobić,więc mam drze się na mnie że ją szarpię....nie mam siły ale mam tez wyrzuty sumienia i KOMPLETNEGO DOŁA NIC MI SIĘ NIE CHCE....

Ale nikt nie pomyśli co by zrobił na naszym miejscu,ona idzie do domu,ma ciszę i spokój któego nie mam ja.Cały dzień ktoś odwiedza mamę i ok.Nic nie mówię,ale gdy jest wieczór i chcę spędzić spokojnie czas z mężem i dzieckiem i zamykam drzwi jestem ta najgorszą i nikt tego nie rozumie.Tata ostatnio też powiedział mi że nic nie robię,jak nie robię,sprzatam,robię pranie,zmywam a uwierzcie mi nie ma kilku talerzy.codziennie jest sterta naczyń.Tata mówił kupię zmywarkę bardzo by to pomogło,ale nie kupił nie wiem czemu a wstydze sie mu o tym mówić.Wczoraj przyjechałam do domu po pracy o jakiejś 17-18 i co sterta naczyć do zmycia i przyznaję powiedziałąm cos pod nosem że znowu tyle naczyń.Przyjechał tata i mama do niego że mam problem o naczynia i tata mnie skrzyczał nie zmywaj nie rób obiadów.Tyle ze to nie o to chodzi jestem zmęczona tym wszystkim,a może jestem właśnie złą osobą????Gdybym przychodziła tylko na chwile,na godzine ,dwie lub 3 też miałabym więcej chęci,jak moja siostra.A ona jest dla mamy najcudowniejsza a ja najgorsza.Wiecznie w domu jest bałagan,tu to położone,to tysiąc  szklanek po tym po tamtym i męczy mnie to.Do tego czuje się zła gdy w weekend mając wolne dni od pracy np chcę wyjść z domu z dzieckiem ...

Witajcie moja mamcia choruje od diagnozy ponad 2lata od pierwszych naszym zdaniem objawów a więc zawrotów głowy i skurczy łydek ok 4-5lat.Niestety ani moja mama ani nikt nie radzi sobie z mamy chorobą.Moja mama zawsze miała ciężki charakter,była uparta tata zawsze jej ulegał.Przy chorobie zrobiła się nie do zniesienia.Nic jej nie pasuje.Mam okropne wyrzuty sumienia czy jestem złą osoba???Otóż jak mama zachorowała nie pracowałam moje dziecko miało 2lata.Siedziałam z nią w domu i wiecznie były nerwy ,kłotnie,mamie nigdy nic nie pasowało,ja i ona mówiłyśmy sobie przykrości i potem bolało mnie to że tak jest.Potem poszłam do pracy i mamą zaczęła zajmować się ciocia,potem pielęgniarka.Tak się wszystko poukładało że ja z moją rodziną mieszkamy jeszcze z moimi rodzicami,mam nadzieję że niedługo ruszymy w końcu z budową domu.Tak było lepiej bo mogliśmy zaoszczędzić dużo pieniędzy tata nie pozwolił nam dokładać się do rachunków.Moja siostra nie mieszka już w domu i przychodzi do mamy .Moja mama uważa ją za ideał i nie przeczę to dobra dziewczyna ma dobre serducho.Ale przychodzi do mamy na kilka godzin 2,3,1 w ciągu dnia i umyje mamę,uczesze,umaluje paznokcie.A ja mam swój biznes jestem w pracy nie raz po 11 h,przyjeżdzam do domu i tak nie raz muszę zmywać naczynia stertę naczyń gdzie wogóle nie było mnie w domu,bo mamie na obiad a to to nie pasuje a to tamto i tata robi wszystko.Przychodzi w odwiedziny mama mamy,siostra,ciocie i ja potem muszę zmywać.Nie o to chodzi że mi korona spadnie z głowy,ale chciałąbym też mieć trochę czasu dla córki,jest mała.a nim się obejrzę jest wieczór i trzeba klasć ją spać.Tata pracuje też w wekeendy i to następny problem kto z mama zostanie.Tata chciał załatwić taką nasza sąsiadkę która się chętnie zgodziła to mama powiedziała nie i koniec.i problem bo mam np wolny weekend to muszę się stresować czy ktoś z mamą zostanie.Ostatnio miałam wolny weekend to się aż popłakałam bo obiecałam dziecku że pojadę z nią do mojej koleżanki która ma córkę jej kolezankę.Ale był problem,moja siostra mogła przyjść o 20,a ja chciałąm wyjść o 15 na 3h.Przyszła mama mojej mamy i się popłakałam więc powiedziała że zostanie.Moja siostra przyjechała o 20,razem [położyłyśmy mamę i ona jest idealna bo mamę umyła.Ale przyjechała tylko na trochę ona tego nie widzi.Wniedzielę to samo miałam imprezę urodzinową synka męża brata i znów problem kto zostanie z mamą.I tata przed pracą kombinuje bo mama powiedziałą nie dla tej sąsiadki ale nie potrafi załatwić nikogo innego.I co tata zadzwonił do cioci,przyjechałą o 15 a ja pojechałąm,tata do pracy i co i siedziałam na tej imprezie w stresie czekając tylko na telefon z domu albo mojej siostry kiedy przyjedziesz ?musze rano wstać do pracy.Nie zadzwoniła co prawda bo przyszła na 2 h ja wróciłam ok 23,ciocia była taty jeszcze nie.zawiozłam cioctkę do domu autem i wróciłam wykąpać córkę,to mama już się na mnie wydziera może mnie położysz????A ja mówię chwile mamo myje dziecko,poza tym była ciocia kótra ma zapłącone to nie mogła cię położyć do łóżka???oczywiście taty w nocy z sob na niedziele nie było więc wstałam 1 albo 2 do mamy przełożyć ją na bok.ALE JESTEM NAJGORSZA.Zyję w ciągłym stresie.Pokłociłam się  nawet z moją siostrą bo prosiłam ją często by nie przychodziła w odwiedziny do mamy o 20-21,a ona ma to w dupie,powiedziała że będzie przychodzić kiedy będzie chcieć.Mieszkamy w 3 pokojowym mieszkaniu,ja mąż i dziecko w jednym pokoju,też chcemy miec trochę spokoju,ciszy,a siostra przyjdzie o 21,20 siedzi sobie godzine lub dwie,ma synka kótry przychodzi bawić się do pokoju z naszym dzieckiem którego ja nie mogę polożyć spać przez to,nie mogę nawet obejrzeć telewizji taki jest hałas.A ona ma to w dupie,i jestem najgorsza dla mamy przez to.

Dodam że mama już wogóle nie rusza rękami...

Moja mamusia choruje na tą chorobę już od ponad 2 lat i mówi już bardzo słabo,boimy się że juz niedługo wogóle nie będziemy mogli dowiedzieć się co chce czego potrzebuje znacie taki program komputerowy??

A moja mamusia choruje od dwóch lat i przyznam szczerze że miała w swoim życiu dwa urazy głowy.być może ktoś z waszych chorych bliskich takowe w  dzieciństwie miał i przy jakiejś mutacji w genach uraz je aktywuje czy coś???

co myślicie???
http://studentnews.pl/s/58/6279-Nauka-i-zycie-NEWSY/78516-Odkryto-czynnik-ryzyka-dla-choroby-Lou-Gehriga.htm?c1=1240

http://www.zdrowie.senior.pl/75,0,Odkryto-nowy-wspolczynnik-ryzyka-genetycznego-w-chorobie-Lou-Gehriga-ALS,9746.html

http://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyczne/Urazy-glowy-moga-byc-przyczyna-choroby-Lou-Gehriga,100869,8.html