Wiadomości

W dniu Urodzin dużo szczęścia,
radości, uśmiechu,
mnóstwo wiary, wytrwałości, siły,
samych przyjemnych i spokojnych dni

Wszystko, co było Twoim marzeniem,
co jest i będzie w przyszłości,
niech nie mija z cichym westchnieniem
lecz się spełni w całości.
Wszystko, co piękne i upragnione
niech będzie w Twoim życiu spełnione.

Syn podszedł do eksperymentu badan Ozanezumab : Nogo-A  i mieliśmy taką nadzieje że choć trochę promyk słońca zaświeci dla niego jak i dla wszystkich chorych, że ten lek powstrzyma tą chorobę lub spowolni.Od lutego co dwa tygodnie jeździmy do szpitala na kroplówkę, lecz jak naraże nie ma poprawy a choroba postępuje .Pytałam sie w szpitalu czy na pewno dostaje lek może tylko placebo, lecz nie otrzymałam odpowiedzi .
Każdy szuka ratunku gdzie tylko może i myśli przychodzą pozytywne może wreszcie naukowcom sie uda.
Każdy z nas przechodzi ten ból i smutek a  życie przewróciło sie do góry nogami .Obserwuje te wszystkie badania eksperymentalne czym więcej czytam to mnie przeraża dlaczego to tak dlógo trwa?Jest fundusz finansowy dużo chętnych podchodzi do rożnych badan eksperymentalnych a nie ma żadnych efektów pozytywnych.

Uniwersytet Warmińsko-Mazurski
Olsztyn
Wydział Nauk Medycznych

Katedra Neurologii i Neurochirurgii

Dziekuje ślicznie wszytkim i każdemu z osobna za życzenia urodzinowe

witam
Poszukuję opinii osób które tam były, którym ta instytucja pomogła, albo też nie pomogła. Czy to nie jest wyrzucenie pieniędzy w błoto? Czy metody tam stosowane są naprawdę skuteczne ? Czy faktycznie leczą Sla ? Proszę o wasze uwagi - wszystkie
pozdrawiam

tak samo do lanczam sie do tego pytania Czy ktoś wie jaki jest stan  zdrowia Przemka  po tej terapii?
Co z nim dalej? Jak sobie radzi teraz?

Kiedy  to będzie skuteczne aby wyleczyć ?

wszczepienie komórek macierzystych ALS leczenie stwardnienia zanikowego  Cewka ułożona jest stabilnie w rdzeniu kręgowym. Po iniekcji część twarda cewki jest usuwana, a wewnętrzna, miękka część porusza się zgodnie z ruchem serca i ruchami oddechowymi. Po zakończeniu wstrzyknięcia zewnętrzna część cewki wraca do poprzedniej lokalizacji. Zabieg kończy się wyjęciem zewnętrznej kaniuli.

Mój  syn jest  bardzo mlody  ,   widze jak   cierpi .Choroba bardzo szybko postępuje  ,ale   trzeba walczyć i się nie podawać .Syn ma rożne nastroje  i nie jedna lłza mi poleciała mimo tego  każdy dzień  z synem jest dla mnie najcenniejszą chwilą.

Wydaje mi się ze mimo tego cierpienia to córka chciałaby być przy Tobie i nie chciałaby ciebie stracić wiec Kocha ją Całym sercem i nie podawaj się

W dniu Wielkanocy
życzę Wam mocy,
zero zmęczenia,
dużo natchnienia,
serca szczerego,
domu ciepłego.
Niech to będzie czas uroczy,
życzę wszystkim miłej nocy.

Zdrowych,pogodnych Świat Wielkanocnych, pełnych wiary,nadziei i miłości.
Radosnego, wiosennego nastroju, serdecznych spotkań w gronie rodziny i wśród przyjaciół oraz Wesołego Alleluja!

Zdrowia, szczęścia, pomyślności,
Sto uśmiechów i radości.

Witaj Moniko

Każdy z nas  zadawał sobie pytanie dlaczego mnie to spotkało? ale nikt z nas nie zna odpowiedzi.Rilu napisał ci mądrze, poza granicami polski na pewno jest większa szansa pomocy, porozmawiaj z lekarzem on Ciebie pokieruje gdzie i z kim masz się  z  kątaktowac   abyś otrzymała pomoc.Życzę ci powodzenia i odwagi.

pozdrawiam.

Bukiet najwspanialszych życzeń
uśmiechu i szczęścia, radości każdego dnia
oraz wszelkiej pomyślności,
serdecznie życzy Alina z synem

W dniu tak pięknym i wspaniałym życzę tobie sercem całym , dużo szczęścia pomyślności a przede wszystkim dużo zdrówka, a szczególnie z tej okazji życzę Ci spełnienia marzeń.
Alina z synem

Mój syn ma 29 lat niestety ale stwierdzono u niego SLA postać opuszkowa

Mój syn ma teraz 29 lat i również jest chory na tą straszną chorobę tak samo przezywa i ma załamania .  Rozumie ciebie i mojego syna,ale proszę go aby sie nie podawał , walczył i żył dla mnie bo ja go bardzo kocham .Wierze że nie długo będzie lek który pomoże wszystkim chorym.Twoi rodzice na pewno ciebie kochają i przechodzą ten sam bol.Nie podawaj się ,walcz i dobrze było by żebyś pojechała do rodziny na parę dni aby nie być ciągle z tymi myślami. Będąc w innym otoczeniu Twój nastrój by sie zmienił. Życzę ci dużo siły i walki i staraj się myśleć pozytywnie.

pozdrawiam mocno

Tak  .
Syn na początku był osłabiony , zmęczony, dostawał zanik mięśni.

Zaczęło się od dłoń i w palcach przy rąk.

tak jakby coś pod nią chodziło jakby robaczki

Moj syn  tak odczywał
pozdrawiam
Alina

Mój syn ma 29 lat i jest chory na ta straszno  chorobę  bardzo ci współczuje bo wiem co to  znaczy  jaki to  bol w rodzinie a jeśli  ci to pomoże  wyśle ci wiadomość na jakim stopniu  są badania   może to  doda Wam sił do  walki z tą  chorobą. Mój syn  zgodził sie do przystąpienia tych badan.

ALS Rejestrowanie Badania kliniczne

Faza II Trial

IIb Faza, Multi-National, podwójnie ślepe, randomizowane, kontrolowane placebo badanie w celu oceny bezpieczeństwa, tolerancji i skuteczności z CK-2017357 u chorych na ALS (BENEFIT-ALS)
W BENEFIT-ALS badania klinicznego fazy IIb, naukowcy badają tirasemtiv (dawniej CK-2017257) dla bezpieczeństwa, tolerancji i skuteczności u pacjentów z potencjalnym ALS. Uczestnicy otrzymają open-label tirasemtiv na 125 mg dwa razy na dobę. Będą wówczas losowo do grupy otrzymującej 12 tygodni, albo placebo, dwa razy na dobę tirasemtiv ponownie, zaczynając od 125 mg i wzrasta co tydzień do 250 mg dwa razy na dobę.

Ośrodków badawczych są dodawane do witryny NEALS są one aktywne. Nie będzie 56 miejsc w USA i Kanadzie, a między 14-20 miejsc w Europie Zachodniej.

Odporność i wytrzymałość Ćwiczenia w ALS
Jak można ćwiczenie łączyć z innymi zabiegami? Standard opieki zostało uznane za rozciąganie i zakres ćwiczeń ruchowych; odnotowano niewiele, jeśli w ogóle, badania w innych formach aktywności fizycznej u pacjentów z ALS. W tym badaniu pilotażowym, 60 uczestników z ALS będą przypisane do leczenia w 1 z 3 ramion: ćwiczenia odporność, wytrzymałość ćwiczenia, lub rozciągania i zakres wykonywania ruchu. Badacze szukają poznać który jest bezpieczny i tolerowane u pacjentów z ALS.