Wiadomości

Dzięki za odpowiedzi, ale nadal mam pytanie czy SLA może aż tak "przyspieszyć" z dnia na dzień, że jednego dnia oddychasz samodzielnie a kolejnego chcą Ci robić tracheostomię? Ufać tym lekarzom, czy konsultować z innymi?

Gdzie można uzyskac pomoc zespołu wentylacji domowej na śląsku? Gdzie najlepiej?

Witam,

Mam takie pytanie, czy pogorszenie oddychania jest możliwe z dnia na dzień? Ale do tego stopnia, że w niedzielę tata oddychał samodzielnie i był w domu, natomiast w poniedziałek trafił do szpitala ponieważ dusił się z powodu nieumiejętności odksztuszenia flegmy. Spędził noc w szpitalu na zwykłym oddziale wewnętrznym (bez maski tlenowej tylko miał takie a'la) wąsiki w nosie, natomiast we wtorek trafił na Oddział Internsywnej Terapii tam został zaintubowany i flegma została odessana, wczoraj tata leżał cały dzień z maską tlenową, a dziś został ponownie zaintubowany. Czy jest możliwe aż takie pogorszenie mięśni oddechowych z dnia na dzień, że jednego dnia oddycha sam a kolejnego przy pomocy aparatury?

Ponadto dodam, że RTG płuc jest w porządku.

Co to może być?

Czy ktos moze polecic sprawdzonego rehabilitanta ze Śląska?  

czy ktoś może pomóc załatwić recepte?  zaplace ile trzeba

czy ktoś wie od jakiego lekarza jest potrzebna recepta, neurolog, psychistra czy zwykły internista?

aminomwasy nic nie pomogły, tata jest również po serii 60 zabiegów pradami selektywnymi również bez efektow, obecnie jest średnio, tzn nadal pracuje prowadzi auto itp ale codziennie czynności sprawiają mu coraz większą  trudność

Witam bardzo serdecznie, mój post jest dosyć nietypowy. Otóż bardzo chciałabym nawiązać kontakt, rozmowę z osobą chorą lub opiekunem (kimś z najbliższego otoczenia chorego) mam silną potrzebę rozmowy z osobą, która jest "tak blisko" tej paskudnej choroby jak ja. Mój tato jest chory. Najlepiej gdyby to był ktoś ze śląska (wtedy jest szansa na spotkanie na żywo) ale nie koniecznie

Jakby co to mój mail luiza.ciemiega@gmail.com

dlaczego ciągle nie ma skutecznego lekarstwa

oki, dzieki

no spoko, ale ja napisałam również tutaj bo chciałam się podzielić potwierdzoną informacją, moze ktos tutaj zajrzy i przeczyta a akurat do tamtego wątku nie pozatym tylko nadmieniłam a nie pisałam elaboraty czy zadawałam pytania

Póki co na szczęście nie ma potrzeby aby tata przeszedł na rentę, pracuje i radzi sobie prawie jak do tej pory tak jak pisałam jedynie z pisaniem nieco gorzej, ale prowadzi samochód (bez problemowo tą słabszą ręką zmienia zmienie biegi, odpala samochód czy opuszcza dźwignię ręcznego).


Dzisiaj nawiązałam kontakt ze specjalistą od suplementów na mięśnie Pan polecił różne specyfiki aminokwasowe na rozpad mięśni zacytuję tutaj fragment artykułu odnośnie BCAA:

" Działanie podczas chorób
Kontuzje, choroby i zabiegi chirurgiczne powodują często zwiększone zapotrzebowanie na aminokwasy. W takiej sytuacji BCAA mogą przeciwdziałać redukcji tkanki mięśniowej. Aminokwasy rozgałęzione są również pomocne przy zwalczaniu skutków alkoholizmu. Mogą skutecznie działać przy śpiączce wątrobowej czy innych uszkodzeniach wątroby i w niektórych przypadkach powodować nawet regresję. Ponadto, poprzez wpływ na przekaźniki nerwowe w mózgu, mogą zapobiegać niektórym skutkom chronicznych schorzeń wątroby. Nowe badania dowodzą, że aminokwasy rozgałęzione są pomocne w terapii ALS, znanej również jako choroba Lou-Gehringa. Chodzi tutaj o często śmiertelną chorobę charakteryzującą się znaczną redukcją mięśni, dla której nie znaleziono dotychczas żadnej innej efektywnej metody terapeutycznej. Podczas testów pilotażowych podano BCAA dziewięciu pacjentom chorym na ALS. Ośmiu po rocznej terapii odzyskało na tyle siłę mięśni, że mogli znowu chodzić. W grupie kontrolnej zdolność chodzenia zachowały tylko cztery z dziewięciu badanych osób.

Funkcje w organizmie człowieka
Ľ Stanowią budulec niemal wszystkich białek.
Ľ Są alternatywnym źródłem energii, przede wszystkim dla komórek mięśniowych.
Ľ Pobudzają syntezę białek.
Ľ Stymulują wydzielania insuliny - szczególnie L-leucyna - nie obniżając poziomu glukozy we krwi.
Ľ Normalizują poziom tryptofanu w mózgu i przez to poziom serotoniny.
Ľ Hamują redukcję białek w wyniku produktu ubocznego rozkładu L-leucyny - ketoleucyny (pomagają zachować tkankę mięśniową również w typowych warunkach katabolicznych"


Myślę, że warto spróbować

dzieki

POWIEDZ JESZCZE JAKI DYSKOMFORT KCIUKA CZUŁ TATA?Ja od jakiegoś czasu w nocy mam drętwienia rąk,dłoni,mrowienia nie wiem czy to na tle nerwowym...pozdrawiam EWA

czuł tak jakby ten kciuk nie był jego, nie wiem jak to opisać, jakby zdrętwiały nieukrwiony coś w tym stylu

pomaga Ci to w jakiś sposób? jak długo bierzesz? jakie efekty?

Witam wszystkich jestem tutaj nowa, mam na imię Luiza, mam 26 lat i chciałam Was wszystkich powitać. Jestem tutaj ponieważ w sierpniu dowiedziałam się, że u mojego taty zdiagnozowano stwardnienie boczne zanikowe. Dopiero dzisiaj się zarejestrowałam, wcześniej regularnie zaglądałam na tą stronę. Chciałam Was zapytać, jak to było u Was? Jak się zaczęło i jak postępowało/postępuje to cholerstwo? Pytam ponieważ chcę wiedzieć co będzie dalej, czego można się spodziewać.

U mojego taty było tak: około 2 lata temu się zaczęło, "dziwny" dyskomfort prawego kciuka ale zbytnio się tym nie przejmował bo nic innego się nie działo i tak się ciągnęło aż do czerwca tego roku, w końcu po moich usilnych prośbach poszedł do lekarza następnie do szpitala na wszystkie badania. Zdiagnozowano SLA. Na początku panikowałam, szlochałam aż ....oswoiłam się z chorobą. Tata jest pod kontrolą dwóch neurologów. Niby jest ok. Pracuje, prowadzi samochód itp. Ale z prawą dłonią jest gorzej, znacznie gorzej niż te 2 lata temu. Potrafi np. dźwignąć szklankę itp. ale znacznie gorzej pisze.

Tata jest pod opieką dwóch lekarzy. Ostatnio stwierdzono zatrzymanie choroby. Ale na jak długo.......... Tata ćwiczy na orbitreku i inne takie, bierze oczywiście rulitek który jak wiadomo i tak nie pomaga. Ale działa bardziej na psychikę "bo to jednak lekarstwo". Dzięki spirulinie ustąpiły skurcze. Ale co dalej? Jak to będzie? Co będzie się działo? Jak się wspomagacie? Co robicie aby choroba zwolniła?

Będę wdzięczna za każdą radę.

Witam wszystkich serdecznie, to moj pierwszy wpis na tym forum mimo, że śledzę je regularnie od 15 sierpnia 2012r. Tego dnia dowiedziałam się od rodziców, że mój tata jest właśnie chory na SLA. Wiadomo, że najpierw była panika (po przeczytaniu kilkudziesięciu różnych stron) aż trafiłam tutaj. Od dłuższego czasu czytam o aminokwasach. Piszę bo bardzo chciałabym Was prosić o radę, które kupić dla taty. Jest tego cała masa i nie wiem które byłyby powiedzmy najlepsze. Czy może ktoś z Was stosuje? Widzę linka do tego suplementu ale nic mi to nie mówi i nie znam się na tym. http://www.activlab.pl/produkty/dla-sportowcow/sila-i-muskulatura/amino/amino-complex

Myślę, że dobrze by było gdyby tata zaczął brać ten suplement (oprócz wszystkich innych) ponieważ od niedawna zaczął intensywne i regularne treningi na orbitreku więc może w jakikolwiek sposób (może być nawet minimalny) zatrzyma postęp choroby.

Bardzo proszę o namiar (nazwę, link itp.) do jakiegoś suplementu.

Z góry dziękuję.

Luiza